Vi får det til! Utredning av kognisjon og kommunikasjon hos mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming Forfattere: Spesialpedagog Jan Erik Østvik Akershus Universitetssykehus HF, Avdeling Voksenhabilitering Psykologspesialist Odd Inge Andreassen Oslo universitetssykehus HF, Ullevål, Avdeling for voksenhabilitering Psykologspesialist Eirin Lorentzen Oslo universitetssykehus HF, Ullevål, Avdeling for voksenhabilitering Spesialpedagog Anne-Grethe Olsen Sykehuset Innlandet HF, Habiliteringstjenesten i Hedmark, voksenseksjonen Spesialvernepleier Leif Olav Ringeli Sykehuset Innlandet HF, Habiliteringstjenesten i Oppland Psykologspesialist Leif Hugo Stubrud Sykehuset Østfold HF, Seksjon voksenhabilitering Et faghefte for habiliteringstjenestene for voksne i Oslo, Akershus, Østfold, Oppland og Hedmark.
Helse Sør-Øst er den statlige helseforetaksgruppen som har ansvar for spesialisthelsetjenestene i Østfold, Akershus, Oslo, Hedmark, Oppland, Buskerud, Vestfold, Telemark, Aust-Agder og Vest-Agder. Virksomheten er organisert i ett morselskap, Helse Sør-Øst RHF (regionalt helseforetak), med underliggende datterselskaper. I tillegg har Helse Sør-Øst RHF et tett og forpliktende samarbeid med privateide sykehus. Buskerud Oppland Akershus Oslo Hedmark 16 helseforetak i regionen: Akershus universitetssykehus HF Aker universitetssykehus HF Blefjell sykehus HF Psykiatrien i Vestfold HF Ringerike sykehus HF Rikshospitalet HF Sykehusapotekene HF Sykehuset Asker og Bærum HF Sykehuset Buskerud HF Sykehuset i Vestfold HF Sykehuset Innlandet HF Sykehuset Telemark HF Sykehuset Østfold HF Sunnaas sykehus HF Sørlandet sykehus HF Ullevål universitetssykehus HF Telemark Aust-Agder Vestfold Østfold Regionen har driftsavtaler med fem ikke-kommersielle sykehus (ideelle/stiftelser): - Betanien Hospital - Diakonhjemmet Sykehus - Lovisenberg Diakonale Sykehus - Martina Hansens Hospital - Revmatismesykehuset Vest-Agder Eggen/Flisa Trykkeri 2
Forord. Dette fagheftet er det sjette i en skriftserie som Habiliteringstjenestene i Akershus, Hedmark, Oppland, Oslo og Østfold har utgitt siden 2006. Samarbeidet om å lage faghefter startet i 2004. I 2006 var de tre første fagheftene ferdige. De hadde følgende titler: 1) Diagnose og behandling av tvangslidelse, ticsforstyrrelser (inkludert Tourette), 2) Diagnostisering og behandling av personer med utviklingshemming og demens og 3) Fra hjem til hjem Forberedelse og gjennomføring av flytting fra foreldrehjem til eget hjem for mennesker med utviklingshemming. Prosjektet med faghefter var så vellykket at vi valgte å fortsette samarbeidet. I 2009 fulgte de to neste fagheftene med følgende titler: 1) Utviklingshemning og seksuelle overgrep forebygging og oppfølging og 2) grunnlagsarbeid for å fremme systematikk og kvalitet i tjenestetilbudet til personer med et omfattende og sammensatt bistandsbehov - Samsvar mellom brukers behov, vedtak og tilbud. nå er altså et nytt faghefte klart med tittelen: Vi får det til! Utredning av kognisjon og kommunikasjon hos mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming. Temaene som er valgt ut, er ansett som sentrale temaer i Habiliteringstjenestenes arbeid. Målet med fagheftene er for det første at det skal være en guide for beste praksis, dvs. at de skal beskrive anerkjent forskningsbasert kunnskap på fagfeltet og gi anbefalinger på konkrete metoder/retningslinjer som kan anvendes i det kliniske arbeidet. Håpet er at heftene skal være et nyttig arbeidsverktøy for den enkelte habilitør. Formålet med arbeidet har også vært å etablere et faglig samarbeid og utvikle et fagnettverk mellom fagpersoner i habiliteringstjenestene. Det har vært en forutsetning at alle fem habiliteringstjenestene skal ha med en representant hver i arbeidsgruppene og at gruppene skal være tverrfaglig sammensatt. Arbeidet med fagheftene har blitt organisert av en fagutviklingsgruppe (FUg) som Habiliteringstjenestene for voksne i det tidligere Helse Øst har etablert. Ledergruppa har også vært delaktig i prosessen. Ledergruppa vil rette en stor takk både til medlemmene i FUg og i særdeleshet til medlemmene i arbeidsgruppene som har brukt tid i en hektisk hverdag på dette arbeidet. Vi håper at alle er enig med oss i at dette er vel anvendt tid. September 2011 Lederne i Habiliteringstjenestene i Oslo, Akershus, Østfold, Oppland og Hedmark.
Gjennom arbeidet har vi fått uvurderlig hjelp og støtte av følgende eksterne bidragsytere: Huseby kompetansesenter ved avdelingsleder Sidsel Brøndmo, synspedagog Tove Arntzen Andrew, nevropsykolog Almut Prahl og synspedagog Karen Grini Torshov kompetansesenter ved psykologspesialist Knut Slåtta og spesialpedagog Svein Lillestølen Skådalen kompetansesenter ved spesialpsykolog Anne Nafstad Psykolog Kristine Stadskleiv (Oslo Universitetssykehus, Seksjon for Nevrohabilitering, barn) En stor takk for all hjelp! 4
Innholdsfortegnelse 1. Innledning 1.1. Introduksjon 1.2. Formål og avgrensninger 2. Rettigheter 2.1. Internasjonale lover om funksjonshemmedes rettigheter 2.2. nasjonale lover 2.3. Etiske vurderinger 3. Målgruppe 3.1. Diagnostiske kriterier 3.2. Forekomst i befolkningen 3.3. Komorbide tilstander 4. Begreper og teorier 4.1. Kognitive funksjoner 4.2. Adaptiv atferd 4.3. Kommunikasjon 4.4. Miljøets betydning 5. Metode og tilnærming 5.1. generelle krav til forsvarlig utredning 5.2. Spesielt om intervju 5.3. Spesielt om observasjon 5.4. Spesielt om testing 5.5. normbasert og kriteriebasert vurdering 5.6. Screening av tilleggsvansker og råd om tilrettelegging 6. Utredningsprosessen 6.1. Henvisning og oppstart 6.2.Flytskjema for utredning 6.3. Tilbakemelding og oppfølging 7. Vedlegg 7.1. Verktøy og materiell for utredning av kognitive funksjoner 7.2. Verktøy og materiell for utredning av adaptiv atferd 7.3. Verktøy og materiell for utredning av kommunikasjon m.m. 7.4. Begrepsavklaringer Litteraturliste 5
1. Innledning 1.1. Introduksjon Mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming utgjør en liten del av befolkningen. I de fleste offentlige sammenhenger er de også en lite synlig gruppe. De representerer sammen med enkelte andre pasientgrupper på mange måter samfunnets mest sårbare personer, med store behov for behandling innenfor flere fagområder. Som gruppe og enkeltpersoner utfordrer de samfunnets grenser for hvordan vi skal bruke våre ressurser. Hvordan enkeltmenneskene med alvorlig eller dyp utviklingshemming blir behandlet blir således et godt mål på hvordan den norske velferdsstaten fungerer i praksis. For familiene og andre nærpersoner er de enkeltindivider, ofte med sammensatte behov for hjelp og støtte i hverdagen. Personen må ha bistand til nær alle dagliglivets aktiviteter. noen utvikler utfordrende atferd i et betydelig omfang og alvorlighetsgrad, i form av for eksempel selvskadende atferd, stereotypisk atferd eller utagerende atferd. For disse menneskene er det mye fokus på behandling av utfordrende atferd. For den enkelte familie og kommune vil dette kreve store ressurser, av økonomisk så vel som menneskelig karakter. Spørsmålet til spesialisthelsetjenesten blir: - Hvordan skal man gå frem for å gi personen gode livsbetingelser, nye ferdigheter og redusere utfordrende atferd? Vår erfaring er at mange mennesker med dyp og alvorlig utviklingshemming står i fare for å utvikle passivitet, noe som gjør at de kan være lite synlige i sin egen hverdag. I mange tilfeller ser vi også at behovet for helhetstenkning rundt den enkelte ikke fullt ut er ivaretatt. Fokuset er ofte rettet mot daglig hygiene, somatiske plager og ernæring; mot tekniske hjelpemidler og fysikalsk trening. Dette representerer ivaretakelse av grunnleggende behov, og det er svært viktig at det er ivaretatt. Men når det er gjort: - Hvordan tilrettelegge rundt den enkelte slik at hverdagen blir forutsigbar og forståelig for personen selv? - Hvordan skal personen få øve innflytelse, gjøre valg, vise motstand? - Hvordan kommunisere med personen for at denne skal forstå? grunnlaget for å svare på disse spørsmålene kan man forvente å få gjennom en god utredning av kognitive funksjoner og kommunikasjon. Utredningen må ha som hensikt å fremskaffe opplysninger om personen som, gitt riktig anvendelse, vil bedre personens opplevde livskvalitet. Verdens helseorganisasjon definerer livskvalitet på følgende måte: Individets opplevelse av seg selv og sin situasjon i en gitt kultur og i et gitt verdisystem og i forhold til deres egne mål, forventninger, standarder og det de er opptatt av (ref. i Innstrand, 2009, s. 31). For at et menneske med en alvorlig funksjonshemming skal kunne være deltaker i sitt eget liv og en del av et sosialt fellesskap, må man ha sikre kunnskaper om blant annet personens evne til å forstå kommunikasjon med alt det innebærer, til å huske, til å løse problemer og til uttrykke seg. 6
Jon er 27 år og har cerebral parese hvor både armer og ben er sterkt spastiske. Nærpersoner mener at han kan kommunisere ja med å se opp og nei med å se ned. Ut over dette kan han kommunisere noe gjennom blikk og kroppsbevegelser, men du må kjenne han godt for å tolke deg frem til hva han vil uttrykke. Jon hviler mye i løpet av dagen. Hans dagtilbud er utformet for målgruppen multifunksjonshemmede. Hans ukeplan ved dagsenteret inneholder aktiviteter som eventyrstund og sansestimulering i form av duftlys og Snoezelen-aktiviteter. Under et ansvarsgruppemøte fremkommer det en grunnleggende uenighet om Jons kognitive nivå, hvor både fastlege og mor innstendig påstår at Jon ikke er utviklingshemmet og at innholdet i dagtilbudet representerer et angrep på hans selvfølelse og menneskeverd. Dagsenteret er på sin side usikre, og argumenterer for at de til tross for at aktivitetene i seg selv kanskje er for barnslige for han i hverdagen forholder seg til han som om han var en voksen person. Man blir enige om å søke spesialist for utredning av kognitive funksjoner. Det er klart at man må vite mye om Jons kognitive og kommunikative ferdigheter for å kunne gi han et tilbud som gjør at han kan ha en god opplevelse av seg selv og sin situasjon. Man må kjenne til hva han ønsker og hva hans interesser og meninger er. Det kan kanskje være et like alvorlig problem at Jon i enkelte situasjoner blir overvurdert som at han i enkelte situasjoner blir undervurdert. Det å kartlegge kognitive og kommunikative ferdigheter hos mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming er en komplisert prosess som av flere grunner stiller store krav til utfører. For det første er det svært lite standardisert og normert testmateriell tilgjengelig for bruk til utredning av mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming (Schiørbeck og Stadskleiv, 2008). Videre er kompetanse på utvelgelse av utredningsmateriell til den enkelte person, gjennomføring av utredning og testtolkning spredt utover landet i relativt små fagmiljøer. Samtidig vil mange ha store vansker med å delta i en standardisert testsituasjon, blant annet på grunn av manglende kommunikative ferdigheter, sviktende oppmerksomhet og forekomst av ulike tilleggsvansker. Ofte vil det være nødvendig å gjennomføre en utredning av tilleggsvansker før man kan starte prosessen med å utrede kognitive og kommunikative ferdigheter. Dette kan for eksempel være en synsutredning der man mistenker synsvansker. Det er dermed store faglige utfordringer i det å tilrettelegge utredningsprosessen slik at mennesker som i utgangspunktet kan fremstå som ikketestbare får den utredning som de juridisk, etisk og faglig sett har krav på. Både sterke og svake sider må beskrives, slik at man får et helhetlig bilde av personen. Det er ytterligere utfordringer knyttet til hvordan lokale beslutningstakere på alle nivåer velger å prioritere arbeid for personen med omfattende funksjonsvansker. Det vil ofte være lokalt ansatte som er i en rolle hvor de kan initiere en henvisning til spesialisthelsetjenesten for utredning og behandling. Man er dermed avhengig av at den enkelte nærpersonen må se nytten av utredning, og ha kjennskap til hvor man skal henvende seg for å få det utført. nærperson kan i dette tilfellet være foreldre, 7
ansvarlige personer i botilbud eller fastlege. Lokalmiljøet må også være i stand til å bidra med riktig informasjon om personen i løpet av utredningen. Utredningen har ingen verdi om ikke resultater og anbefalte tiltak drøftes med lokale beslutningstakere og gjennom dette øver innflytelse på den daglige tjenesteytingen på en måte som bidrar positivt til personens livskvalitet. Vi vil her ha fokus på endringer i ulike former for tilrettelegging, i endret bistandsnivå og i nye områder for opplæring av personen. Jon henvises til utredning ved Voksenhabiliteringen. Gjennom en metode som kalles partnerassistert skanning får man gjennomført en utredning av hans kognitive evner og hans forståelse av betydningen av ord og setninger med økende kompleksitet. Man finner at han har kognitiv fungering tilsvarende dyp utviklingshemming. Han har likevel god forståelse av noen enklere ord og noen få toords-setninger med kjent innhold. Det gis anbefalinger tilbake til lokale beslutningstakere om at man på dagtilbudet i større grad involverer Jon på en måte som gir han mulighet til å påvirke miljøet rundt seg, fremfor at han passivt skal være en mottaker. Som en metode for å nå dette målet anbefales opplæring i øyepeketavle, hvor han presenteres for valg og kan påvirke ved bruk av blikket. Til tross for at utredningen viste alvorlige kognitive vansker, bestemmer man seg lokalt for å gjennomgå ukeplanen slik at innholdet blir bedre tilpasset Jons kronologiske alder uten at dette går på bekostning av hans interesser. 1.2. Formål og avgrensninger Utredningsresultater blir ofte et særs viktig grunnlag for beslutninger som er av avgjørende betydning for den enkelte, både på kort og på lang sikt. Resultatene vil ha stor betydning for hvilken diagnose mennesker får. De vil videre ofte påvirke hvordan forholdene blir lagt til rette rundt den enkelte lokalt, hvor mye og hvilken type bistand som gis og hva personen tilbys av opplæring. Den som er ansvarlig for utredningen må derfor sikre at resultatene har så god pålitelighet og gyldighet som mulig, ut i fra særtrekk ved den aktuelle personen, formålet med utredningen og de ressurser man har til rådighet. I beste fall representerer utredningsarbeidet en vitenskapeliggjøring av vår profesjonelle yrkesutøvelse, hvor vi fremskaffer målbare og gyldige kunnskaper om en persons evner og ferdigheter som på sikt leder til forbedret livskvalitet for vedkommende. Målet om god pålitelighet (reliabilitet) og høy gyldighet (validitet) stiller store krav til hvordan utredningen planlegges, gjennomføres og rapporteres. Vi presenterer med vårt faghefte det vi mener er best practice for utredning og diagnostisering av alvorlig og dyp utviklingshemming, med vekt på kognitive funksjoner og kommunikasjon. Vårt mål har vært å lage et faghefte som skal være et praktisk hjelpemiddel for aktuelle brukere. Dette fører til at vi ikke bruker mye plass på innføring i teori om kognisjon, adaptive ferdigheter og språk allment sett. Vi bruker heller ikke mye plass på beskrivelse av de ulike utredningsverktøyene vi omtaler, siden denne informasjonen er tilgjengelig på internett og i brukermanualene som 8
følger med de ulike verktøyene. For de som vil ha mer informasjon vil vi spesielt anbefale Helsedirektoratets nettressurs Måleegenskaper ved tester og kartleggingsverktøy for psykososiale tjenester, som er lagt inn under Helsebiblioteket på internett. Man kan her finne oppdatert informasjon om de psykometriske egenskapene ved ulike tester og kartleggingsverktøy. Vårt mål er at klinikere i vårt faghefte vil finne informasjon som gjør de i stand til å gjennomføre en utredningsprosess fra start til slutt, på en måte som er i tråd med faglige verdier og tilpasset norske og lokale forhold, og som resulterer i bedret livskvalitet for hovedpersonen. I dette fagheftet beskrives forhold knyttet til utredning og diagnostisering av mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming. Vi inkluderer pasientgruppen multifunksjonshemmede i vår beskrivelse av hvem som inngår i disse diagnosekategoriene. Dette begrepet er ikke et presist definert begrep, men brukes om personer med svært sammensatte diagnoser innen ICD-10 (World Health Organization, 1999): Typisk er alvorlig til dyp utviklingshemming kombinert med for eksempel fysisk funksjonshemming, sanseforstyrrelser, epilepsi, respirasjonsproblemer, ernæringsproblemer eller ulike former for atferdsproblemer som for eksempel selvstimulering, passivitet og selvskading. Materiellet som presenteres skal kunne brukes uavhengig av øvrige diagnoser personen måtte ha, som for eksempel autismespekterforstyrrelser eller ulike typer syndromdiagnoser. Her er fokus satt på utredning av personer som er over fylte 18 år. Dette er et resultat av at voksenhabiliteringens målgruppe er voksne over 18 år (Helsedirektoratet, 2009). Det å utrede voksne er forskjellig fra å utrede barn. når man utreder voksne kan man være sikrere på at resultatene er gyldige over tid, enn hva man kan være når man utreder barn som fortsatt er i utvikling. Dette gjør at det diagnostisk sett kan være mer forsvarlig å konkludere i forhold til grad av utviklingshemming når personen er voksen enn hva det vil være i forhold til barn. Videre er støtteapparatet for voksne vesentlig annerledes enn hva det er for barn. Barn bor som oftest hos sin familie, og mottar opplæring på en skole. Voksne bor ofte i egen bolig, med bistand fra den kommunale helse- og sosialtjenesten. Mange voksne vil ha et dagtilbud som erfaringsmessig sett har vesentlig mindre fokus på opplæring enn det man finner i et skoletilbud. Det er også slik at ulike versjoner og typer utredningsmateriell er laget og normert for ulike aldersgrupper. Hva man velger å bruke vil dermed variere etter kronologisk alder, antatt kognitiv fungering og eventuelle tilleggsvansker. I denne sammenhengen er det viktig å understreke at vi med utredning mener både diagnostisk utredning og funksjonskartlegging. Diagnostisk utredning har som mål å gi svar på om bestemte diagnosekriterier er oppfylt, i henhold til ICD-10 og gjeldende faglige retningslinjer for gjennomføring av utredninger. gjennom funksjonskartlegging fokuserer man mer på hvilke konsekvenser blant annet diagnose har på personens fungering i dagliglivet. En funksjonskartlegging er ofte tverrfaglig, hvor forskjellige yrkesgrupper samarbeider for å komme frem til et resultat. Funksjonskartlegginger gjøres ofte som grunnlag for videre tiltaksarbeid, da man får informasjon om hvordan man skal tilrettelegge for god fungering og hva man skal prioritere i forhold til bistand og opplæring. Målet er å beskrive personens evner og ferdigheter på en pålitelig måte, både i forhold til svakere og sterkere områder hos den enkelte. 9
I forhold til valg av tema er dette begrenset til kognitive funksjoner, adaptiv atferd og kommunikasjon. Betydningen av disse begrepene drøftes nærmere i kapittel 4. På grunn av høy forekomst av ulike typer tilleggsvansker gjør vi også kort rede for de mest betydningsfulle tilleggsvanskene i kapittel 3. Videre gir vi informasjon om hvordan man kan gjennomføre enkle screeningsøvelser i forhold til syn, hørsel og motorikk i kapittel 5. Dagene går. Vinter blir til vår. På dagsenteret fungerer den nye ukeplanen til Jon godt. De ansatte har gjort tilsvarende endringer for flere av de andre brukerne av senteret, noe de får gode tilbakemeldinger på. Det gjør noe med ens væremåte når man i større grad tenker på Jon og de andre som voksne personer, med det som følger med i form av erfaringsrikdom og personlighet. Øyepeketavlen er fortsatt i bruk, om enn i mindre omfang enn man i utgangspunktet hadde planlagt for og håpet på. Jon bruker øyepeketavlen når han skal velge aktivitet, når han skal velge hva han vil spise og drikke samt når han skal velge hvilken musikk han vil høre på. Favorittene er uten tvil rockegruppa Kiss. Dagsenteret ligger vegg i vegg med kommuneadministrasjonen, og på enkelte dager spiller Jon så høyt at de kan høre musikken helt inn på ordførerens kontor. Nærpersoner erfarer at Jon har det bedre nå enn i tiden før utredningen. 10
2. Rettigheter 2.1. Internasjonale lover om funksjonshemmedes rettigheter Rettigheter for mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming er et sammensatt og komplisert felt. På et overordnet nivå har det offentlige forpliktelser i forhold til de generelle menneskerettighetene; Den europeiske menneskerettighetskonvensjonen og Fns ulike konvensjoner på området. I følge den europeiske menneskerettighetskonvensjonen har enhver rett til ytringsfrihet (art. 10). Fns konvensjon om sivile og politiske rettigheter slår fast at alle folk har selvbestemmelsesrett (art. 1). I forhold til vår målgruppe, vedtok Fn i 2006 Fnkonvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Den norske stat har underskrevet konvensjonen, noe som betyr at man har forpliktet seg til ikke å handle strid med konvensjonens formål og at man har som siktemål å ratifisere konvensjonen på et senere tidspunkt. Ratifisering betyr at man påtar seg en folkerettslig forpliktelse til å etterleve konvensjonens bestemmelser. Staten vil da forplikte seg til å følge en rekke bestemmelser som regulerer hvilke tilbud man skal gi til blant annet mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming. Konvensjonen omhandler en rekke forhold, og vi fokuserer her bare på de viktigste punktene i forhold til det som er temaet for fagheftet. gjennom konvensjonens bestemmelser forplikter man seg til å arbeide for at mennesker med funksjonshemming skal kunne nyte sin iboende rett til livet på lik linje med andre (Artikkel 10). Å nyte sitt liv handler dypest sett om en subjektivt opplevd livskvalitet. Det er noe ulikt hva den enkelte legger i begrepet livskvalitet, men det kan for eksempel innebære psykisk og fysisk helse, materielt velvære, selvbestemmelse, emosjonelt velvære, muligheter for personlig utvikling, kvaliteten på interpersonlige relasjoner, sosial integrering og ivaretakelse av rettigheter (Innstrand, 2009). Man er videre forpliktet til å arbeide for at mennesker med funksjonshemming skal ha mulighet til å ytre seg fritt, ved alle former for kommunikasjon etter eget valg (Artikkel 21). I artikkel 2 defineres kommunikasjon til å omfatte blant annet alternative og supplerende kommunikasjonsformer (ASK). Tilgang på, og opplæring i, alternativ og supplerende kommunikasjon blir dermed en meget viktig rettighet for mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming. Konvensjonen slår også fast at statene forplikter seg til å ha tverrfaglige habiliteringsog rehabiliteringstjenester som skal sørge for at mennesker med funksjonshemming skal oppnå og beholde størst mulig selvstendighet, samt utnytte sitt fysiske, mentale, sosiale og yrkesmessige potensial fullt ut. Dette ambisiøse målet skal man nå gjennom å sikre at habiliteringsarbeidet starter på et så tidlig stadium som mulig, og er basert på en tverrfaglig vurdering av den enkeltes behov og ressurser (Artikkel 10). Vi vil hevde at man i denne konvensjonen finner en klar anvisning om at vi også i norge må sikre at voksne mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming tilbys en faglig forsvarlig og helhetlig utredning av kognisjon og kommunikasjon, hvor siktemålet må være å bidra til at den enkelte person får optimalisert sin livskvalitet gjennom hensiktsmessig tilrettelegging, bistand og opplæring. 11
2.2. Nasjonale lover I forhold til aktuelt nasjonalt lovverk, finner man her etablerte rettigheter i forhold til tverrfaglig utredning som grunnlag for nødvendig tilrettelegging, bistand og opplæring. Sentrale lover, forskrifter og veiledere på området er sosialtjenesteloven (sotjl), lov om spesialisthelsetjenesten (sphlsl), forskrift om habilitering og rehabilitering, pasientrettighetsloven (pasrl) og helsepersonelloven (hlspl). I forhold til Voksenhabiliteringsfeltet har det nylig blitt publisert en egen veileder for tjenestene (Helsedirektoratet, 2009), samt en prioriteringsveileder i forhold til inntak av pasienter (Helsedirektoratet, 2010). Formålet med sosialtjenesteloven er å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre ( 1-1). I forhold til mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming er kanskje den viktigste rettigheten å finne i sotjl 4-2 a): De sosiale tjenestene skal omfatte ( ) praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, til dem som har et særlig hjelpebehov på grunn av sykdom, funksjonshemming, alder eller av andre årsaker. Hvor mye bistand den enkelte skal ha og hvilke områder dette skal dekke, skal fremkomme gjennom et enkeltvedtak som følger forvaltningslovens bestemmelser. Til grunn for et slikt enkeltvedtak skal beslutningsorganet i kommunen sørge for at man har innhentet alle nødvendige opplysninger i saken, for å sikre at vedtak om tjenester er utformet i tråd med individets behov og ressurser. Det er et viktig prinsipp at det gjennom utredningen må gjøres en individuell vurdering i forhold til den enkelte, og sentralt her er bl.a. opplysninger om funksjonssvikt og ressurser (Sosial- og helsedirektoratet, 2006a). Avklaring av funksjoner og funksjonsutfall som utgangspunkt for individuell tilpasning av et helhetlig omsorgstilbud er sentralt også i forhold til den delen av sosialtjenesteloven som omhandler bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming (Sosial- og helsedirektoratet, 2004). Vi mener at spesialisthelsetjenesten i en utredning av funksjonssvikt og ressurser må inkludere informasjon om sanser, motorikk, kognitive ferdigheter, adaptive ferdigheter og kommunikasjon. Ut i fra denne kunnskapen kan man så tilrettelegge fysisk miljø, gi nødvendig bistand og sette mål for opplæring. Det å nå disse målene skal bidra til at den enkelte person med alvorlig eller dyp utviklingshemming er bedre i stand til nettopp å leve og bo så selvstendig som mulig, og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i felleskap med andre. Hanne er henvist Voksenhabiliteringen på bakgrunn av mye uro i matsituasjonen. Gjennom utredning finner man at hun har omfattende konsentrasjonsvansker, lang latenstid og mangler forståelse selv av enkeltord. Det gis råd om å tilrettelegge matsituasjonen slik at Hanne kan være optimalt selvstendig til tross for sine omfattende funksjonsvansker. Dette gjøres ved å sikre at Hanne sitter alene med tjenesteyter når hun skal spise. Tjenesteyter får klar instruks om at vedkommende ikke skal snakke, bare legge frem små biter av mat etter hvert som Hanne har spist ferdig. Man avslutter ikke måltidet før hun selv har reist seg opp fra stolen og gitt fra seg glasset til tjenesteyter. Etter noen uker er situasjonen vesentlig bedret. 12
Ansvaret for habilitering er delt mellom kommune og spesialisthelsetjeneste. I forskrift om habilitering og rehabilitering, som gjelder for begge områder, pekes det på at det er glidende overganger mellom hva som er spesialisthelsetjenestens oppgaver og hva som er kommunens oppgaver. I forhold til vår målgruppe vil den enkelte kommune kanskje ikke inneha den kompetanse som er nødvendig for å gjennomføre en forsvarlig utredning i forhold til tildeling av pleie- og omsorgstjenester. Kommunen skal i slike tilfeller søke om bistand fra spesialisthelsetjenesten for å få den nødvendige utredning (forskrift om habilitering og rehabilitering, 10). I merknadene til forskriften slås det fast at spesialisthelsetjenesten da skal sørge for en bred tverrfaglig funksjonskartlegging av pasienter med komplekse problemstillinger. I veileder for Voksenhabiliteringen (Helsedirektoratet, 2009) legges det vekt på at habiliteringsarbeid må være tilpasset pasientens behov, og tilrettelagt ut i fra pasientens forutsetninger og muligheter. I forhold til pasienter med sammensatte behov vil oppfølgingen kunne strekke seg over lang tid. Man vektlegger viktigheten av tverrfaglige utredninger, som ved ferdigstillelse forankres i kommunal helse- og omsorgstjeneste som sørger for videre oppfølging av aktuelle tiltak. Som pasient er man gjennom Pasientrettighetsloven gitt rettigheter som skal sikre at ulike pasienter får lik tilgang på helsehjelp, at helsehjelpen de får er av god kvalitet og at helsehjelpen ivaretar respekten for den enkelte pasients liv, integritet og menneskeverd. Lov om spesialisthelsetjenesten har et helt sentralt krav om at virksomheten skal være faglig forsvarlig ( 2-2). Kravet om faglig forsvarlighet er komplekst og satt sammen av flere forhold. Vi vil i denne sammenhengen peke spesielt på kravet om at spesialisthelsetjenesten skal sørge for at de ansatte får den opplæring, etterutdanning og videreutdanning som er nødvendig, samt man legger til rette for at den enkelte ansatte kan yte forsvarlig helsehjelp. Vi har tidligere pekt på at utredning av mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming er et område hvor relativt få har kompetanse, og hvor tilgangen på relevant utredningsmateriell er begrenset. Videre må man i mange situasjoner bruke spesielt lang tid på utredningen, foreta nødvendige forundersøkelser av eksempelvis syn/hørsel og man må tenke grundig gjennom hvordan utredningsprosessen skal gjennomføres for å sikre et resultat som i neste omgang kan gi pasienten bedret livskvalitet. Det er dermed mange aspekter ved den aktuelle pasientpopulasjonen, ved spesialisthelsetjenestens utforming samt ved oppgavens karakter som gjør at man bør være skeptisk til om lovens krav om faglig forsvarlig utredningsarbeid kan nås uten spesielle tiltak for nettopp å sikre dette. gjennom lov om pasientrettigheter, prioriteringsforskriften og prioriteringsveilederen prøver man å sikre et overordnet mål om at de pasientene som har de største behovene skal komme raskest til riktig hjelp. For å nå dette målet skal alle pasienthenvisninger til spesialisthelsetjenesten vurderes i forhold til følgende kriterier: Pasienten har et visst prognosetap med hensyn til levetid eller ikke utbetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes. Pasienten skal ha forventet nytte av helsehjelpen. De forventede kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. 13
Ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet vil gjelde i de tilfellene hvor en utsettelse av helsehjelpen vil føre til merkbart redusert livskvalitet. Ved vurdering av livskvalitet må man også ha fokus på pasientens mestring i sin hverdag. Utfallet av vurderingen vil være at pasienten enten har rett til prioritert hjelp, behov for helsehjelp men uten gitt prioritet eller at pasienten ikke har behov for helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Ved rett til prioritert hjelp gis pasienten en frist for når helsehjelpen senest skal starte. Ved behov for helsehjelp uten gitt prioritet får pasienten oppgitt når man antar at helsehjelpen kan gis, men denne fristen er ikke juridisk bindende for spesialisthelsetjenesten. I prioriteringsveilederen for voksenhabiliteringen gir Helsedirektoratet retningslinjer for hvordan man skal vurdere henvisninger for ulike tilstandsgrupper innenfor pasientpopulasjonen, samt ulike relevante individuelle forhold hos pasienten som kan påvirke inntaksvurderingen. Det er tre tilstandsgrupper som peker seg spesielt ut som aktuelle i forhold til det som er temaet for fagheftet: Mistanke om, eller påvist psykisk utviklingshemming og/eller kognitiv svikt. Hovedregelen er her at tilstanden anses å gi rett til prioritert helsehjelp med en maksimumsfrist på tolv uker. Mulige forhold som kan forkorte fristen for den enkelte pasient er alder/livsfase, sansetap, manglende/forsinket språkutvikling, tap av funksjon som kan påvirke livskvalitet, motorisk funksjonsnivå, atferdsendring og komorbiditet. Aktuell hjelp er utredning, diagnostisering, forslag til behandling/tiltak, miljøtiltak, veiledning og oppstart av individuell plan. Omfattende språk og kommunikasjonsvansker i målgruppen. Hovedregelen er her at tilstanden anses å gi rett til prioritert helsehjelp med en maksimumsfrist på 16 uker. Mulige forhold som kan forkorte fristen er alder/livsfase, kognitivt utviklingsnivå, tap av funksjon som kan påvirke livskvalitet, passivitet, påvirkning av det daglige/sosiale liv, motorisk funksjonsnivå, atferdsendring og komorbiditet. Aktuell hjelp her er utredning av funksjon/kommunikasjonsnivå, sanseutredning, utprøving av kommunikasjonshjelpemidler eller alternativ og supplerende kommunikasjon, tilrettelegging av tiltak, veiledning og initiering av individuell plan. Atferdsvansker i målgruppe; a) alvorlige, b) moderate samt c) lette. Hovedregelen er her at man for alvorlige atferdsvansker har en maksimumsfrist på fire uker, mens man for moderate atferdsvansker har en frist på tolv uker. Pasienter med lette atferdsvansker gis i utgangspunktet ikke rett til prioritert helsehjelp. Mulige forhold som kan påvirke fristen er språknivå, funksjonsnivå, tap av funksjon som kan påvirke livskvalitet, utagerende atferd, selvskadende atferd, voldelig atferd, motorisk funksjonsnivå, atferdsendring og komorbiditet. Aktuelle tiltak er utredning, sanseutredning, somatiske helsevurderinger, medikamentell vurdering, vurdering av psykoser eller akutt forvirring, analyse av funksjonelle sammenhenger, veiledning og initiere individuell plan. 2.3. Etiske vurderinger For å foreta en konsekvensetisk vurdering av om en fremgangmåte etisk sett er riktig eller gal må man undersøke planlagte så vel som mer tilfeldige konsekvenser som følger av handlingen (Befring, 1994). Konsekvensetiske vurderinger må suppleres med et verdisystem for å motvirke paradoksale situasjoner, hvor for eksempel en kriminell handling kan forsvares så lenge konsekvensene i hovedsak er positive. Dette kan man gjøre ved å ta utgangspunkt i terminalverdier (Befring, 1994). 14
Terminalverdier er verdier som ikke trenger å legimiteres ved å henvise til andre verdier. Dette kalles også grunnverdier, og kan være for eksempel likestilling, rettferdighet, omsorg for de svake og likeverd (Bakke, 2005). Det er antakeligvis liten grunn til å tro at utredninger av den typen vi fokuserer på kan ha negative følger for pasienten. En faglig kvalifisert utredning skal føre til større innslag av tilrettelegging i hverdagen, mer tilpasset bistand og et større fokus på opplæring i funksjonelle ferdigheter. I de fleste tilfellene vil en utredning derfor kunne forsvares i et konsekvensetisk perspektiv. I noen tilfeller kan man derimot oppleve at pasienten kommer ut betydelig svakere enn det nærpersoner tidligere har forventet. Lave resultater kan medføre at pasienten møter færre forventninger og læringsmuligheter fra sitt miljø, som igjen kan gi mindre utvikling og vekst (jmf. Rosenthal-effekten). Et slikt resultat vil representere en utilsiktet negativ bivirkning av en utredning. Man må også i den totale vurderingen ta med den tid og krefter pasienten bruker på å skulle gjennomføre en utredning. Dette gjelder kanskje spesielt i de tilfeller hvor personen også utenom den aktuelle utredningen bruker store deler av sin tid til oppfølging av ulike helsemessige forhold. Jostein er henvist Voksenhabiliteringen for utredning av samtykkekompetanse. Bakgrunnen for henvisningen er at han fyller 18 år. Biologisk far, som ikke er en god omsorgsperson, ønsker nå å tilbringe mer tid sammen med Jostein. Samvær de to i mellom har tidligere blitt gjennomført med bistand fra barneverntjenesten. Faren snakker om overnattingsturer i skogen, kinobesøk og turer til Danmark. Jostein uttrykker på sin spesielle måte at han ønsker å være med faren, men viser også mange tegn på mistrivsel både før og etter samvær. Psykolog i voksenhabiliteringen gjennomfører en ressurskrevende vurdering av Josteins samtykkekompetanse basert på evnevurdering/testing, observasjon av Jostein og intervju av nærpersoner med bruk av standardiserte sjekklister for kartlegging av adaptiv atferd. Konklusjonen er at Jostein er alvorlig psykisk utviklingshemmet. Han har blant annet som følge av dette lav grad av samtykkekompetanse i forhold til beslutninger som er mer omfattende enn konkrete valgsituasjoner i dagliglivet. Det vil være for komplisert for han å på egen hånd avgjøre hvilken form for samvær han skal ha med faren. Voksenhabiliteringens psykolog anbefaler at Josteins hjelpeverge setter seg grundig inn i saken, og uttaler seg om Josteins ønsker og behov i forbindelse med samvær med sin far. Hjelpevergen kommer etter nøye vurderinger frem til at Jostein først og fremst bør møte sin far i trygge og kjente omgivelser hjemme i sin egen bolig, med tilstedeværelse av sin primærkontakt i bolig som han kjenner godt og er trygg på. Denne ordningen blir iverksatt, og viser seg å fungere godt for alle parter. Man kan gjennomføre tilsvarende analyse på systemnivå for å se nærmere på hvilke fordeler og ulemper en utredningsprosess kan medføre for andre enn den henviste 15
pasient. Utredninger slik vi beskriver dem er relativt ressurskrevende. Man vet samtidig at Voksenhabiliteringstjenestene generelt sett er underdimensjonerte (Helsedirektoratet, 2009). En utredning som er positiv for den ene pasienten kan dermed føre til at andre pasienter får et mindre optimalt tilbud. Mot dette kan man argumentere at lovgiver har valgt å prioritere nettopp de svakeste høyest: På bakgrunn av for eksempel prioriteringsforskriftens bestemmelser skal man ved inntak av pasienter vektlegge spesielt individuelle forhold som øker behovet for helsehjelp, jmf. oversikten gitt tidligere. Dette gjelder for eksempel kognitivt utviklingsnivå, grad av passivitet, påvirkning av det daglige/sosiale liv, motorisk funksjonsnivå, atferdsendring og komorbiditet. Det er ut i fra aktuelt lovverk og andre offentlige publikasjoner dermed mulig å argumentere for at desto større funksjonshemming, desto større behov og rett til forsvarlig utredning og behandling. Vi vil som en konklusjon hevde at staten gjennom sin lovgivning på dette området av helse- og omsorgssektoren har gitt mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming rett til minimum like god tilgang på forsvarlig utredning og behandling som pasienter med mindre omfattende funksjonshemminger. 16
3. Målgruppe 3.1. Diagnostiske kriterier Psykisk utviklingshemming (ICD-10; F70-F79), (DSM-IV; 317, 318.0-318.2, 319) er en tilstand med stagnert eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som særlig kjennetegnes av svekkede ferdigheter som viser seg i løpet av utviklingsperioden. Dette er ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, av for eksempel kognitiv, språklig, motorisk og sosial art. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske eller somatiske lidelser. Utviklingshemmingen hos dem med dyp og alvorlig grad ses ofte tidligere i utviklingen enn hos dem med lett og moderat grad. Klassifikasjonssystemene ICD-10 og DSM-IV brukes for diagnostisering av tilstanden psykisk utviklingshemming. Det er alltid den gjeldende fungeringen som er bestemmende for diagnosen. Å finne de riktige tiltakene for en person med psykisk utviklingshemming, forutsetter ofte at riktig diagnose er stilt. Både DSM-IV og ICD-10 har tre sammenfallende krav og kriterier for diagnostisering av psykisk utviklingshemming: Redusert intelligens med minimum 2 standardavvik i IQ under gjennomsnittet for normalpopulasjon. Mangelfull tilpasning til miljøet i to eller flere ferdigheter, som selvregulering, skoleferdigheter, sosiale ferdigheter, kommunikasjon, helse, sikkerhet og arbeid. Tilstanden må ha debutert før 18 års alder. Målgruppene som omtales i denne manualen er alvorlig psykisk utviklingshemming og dyp psykisk utviklingshemming: Alvorlig psykisk utviklingshemming (ICD-10; F72/DSM-IV; 318.1). IQ-nivået er mellom 20 og 34 på psykologiske tester (hos voksne, mental alder fra 3 til under 6 år). De fleste individene i denne kategorien lider av betydelig motorisk svikt eller andre tilknyttede mangler, som indikerer betydelig skade på, eller mangelfull utvikling av, sentralnervesystemet. Individene har omfattende forsinket språkutvikling, språkforståelse og språkbruk. noen lærer aldri å bruke språket. Evnen til å mestre egenpleie og motoriske ferdigheter er hemmet. Personen kan, under egnet tilsyn og veiledning, mestre noe deltakelse i huslige og praktiske oppgaver. Epilepsi samt nevrologisk og fysisk dysfunksjon er vanlig. noen ganger kan andre psykiatriske tilstander identifiseres, men det begrensende språknivået kan gjøre diagnostisering vanskelig, slik at det ofte er avhengig av komparentopplysninger. Personer i denne kategorien har kontinuerlig omsorgsbehov og fullstendig selvstendighet i voksen alder oppnås aldri. Dyp psykisk utviklingshemming (ICD-10; F73/DSM-IV; 318.2). IQ-nivået i denne kategorien er estimert til under 20 (mental alder under 3 år i voksen alder). Individene har svært begrenset evne til å forstå eller følge anmodninger eller instruksjoner. De fleste har ingen eller en meget begrenset mobilitet, er hyppig inkontinente, og er i beste fall i stand til å delta i helt elementære former for ikke-verbal kommunikasjon. De har liten eller ingen evne til å ivareta egne grunnleggende behov, og trenger konstant hjelp og tilsyn. Alvorlig nevrologisk eller annen fysisk dysfunksjon som påvirker mobiliteten er vanlig, i likhet med epilepsi og svekkelse av syn og hørsel. En organisk etiologi kan i de fleste tilfeller identifiseres. 17
Kommunikasjonsproblemer og andre hindringer kan gjøre at pasienten er vanskelig å teste, noe som gjør det utfordrende å stille riktig diagnose. Da må en stole mer enn vanlig på observerbare mål. I tilfeller der testbarhet utfordres svært mye, kan en sette diagnosene F78 Annen psykisk utviklingshemming, eller F79 Uspesifisert utviklingshemming. F78/ICD-10 Annen psykisk utviklingshemming brukes når intellektuell vurdering er vanskelig eller umulig på grunn av sensoriske eller fysiske svekkelser, alvorlige atferdsforstyrrelser eller fysisk uførhet. F79/ICD-10 Uspesifisert utviklingshemming brukes når det vises tegn på utviklingshemming, men der det foreligger for lite informasjon til at individet kan plasseres i en av diagnosekategoriene lett, moderat, alvorlig eller dyp. Diagnosen kan revideres dersom det etter hvert foreligger informasjon for å sette en mer spesifisert diagnose. Den brukes også ofte på barn i førskolealder der det er tydelig at det er en utviklingshemming, men hvor mer presis diagnostisering avventes på grunn av lav alder. 3.2. Forekomst i befolkningen normalfordelingen indikerer en forekomst på 2-3 % for hele gruppen av personer med utviklingshemming i befolkningen. Personer med alvorlig og dyp utviklingshemming vil utgjøre om lag 0,3-0,5 % av befolkningen, dersom man tar utgangspunkt i normalfordelingen. Det eksakte antallet personer med utviklingshemming varierer i forskjellige undersøkelser, avhengig blant annet av hvilken befolkning man undersøker, hvilke metoder man benytter i undersøkelsene og hvilke aldersgrupper man undersøker (gjærum & grøsvik, 2002). Høyere tall forekommer i enkelte etniske og/eller sosialt vanskeligstilte grupper (se for eksempel Strømme et al., 2010, Luckasson et al., 2002). 3.3. Komorbide tilstander Mange personer med utviklingshemming har en eller flere tilleggsvansker oppstått samtidig med, og av samme årsaker som utviklingshemmingen, eller som følge av andre medfødte eller tidlig ervervede skader. Antall tilleggsproblemer og omfang kan predikere alvorlighet eller graden av svekkelsen. Det vil si at mennesker med alvorlig og dyp utviklingshemming har flere tilleggsvansker enn andre grupper med utviklingshemming. Dette omfatter økt forekomst av somatiske sykdommer. Som hos den generelle populasjonen, har gjennomsnittsalderen til mennesker med utviklingshemming økt, og dermed har også forekomst av aldersrelaterte sykdommer økt. I tillegg kan man finne vedvarende tilstander som overvekt, dårlig ernæring, lite fysisk aktivitet og andre livstilssykdommer som kan være udiagnostisert og ubehandlet (Walsh, Kerr & Lantman-DeValk, 2003). En undersøkelse i Finland (Arvio & Sillanpää, 2003) fant at alvorlig og dyp utviklingshemming alltid opptrådte samtidig med andre alvorlig nevrologiske og psykiatriske forstyrrelser; blant de mest vanlige var språkvansker, epilepsi og motoriske vansker, sanseforstyrrelser som blindhet og døvhet, samt atferdsforstyrrelser og autistiske trekk. Synsproblemer er en vanlig tilleggsvanske hos mennesker med utviklingshemming. I gruppen med alvorlig og dyp utviklingshemming finner en synsvansker hos opptil 21 % (Henriksen & Degenhardt, 2009). Det er en fare for at ukorrigert synshemming gjør personen mer utviklingshemmet enn han faktisk er. Hyppig rammet er mennesker med Down syndrom/trisomi 21. Synsproblemer inkluderer skjeling, brytningsfeil 18
(lang- eller nærsynthet), astigmatisme (skjeve hornhinner), begrensede øyemotorikk, kortikal synshemming og grå stær. Nedsatt hørsel er også et vanlig problem delvis på grunn av nedsatt immunforsvar som fører til økt tendens til forkjølelser og gjentatte ørebetennelser. For eksempel ved CHARgE syndrom (Klingenberg & Andersen, 2008) og cerebral parese (Jan, 2006) finner man hyppigere nedsatt hørsel. Mange kan ha nedsatt hørsel på grunn av væske i mellomøret. Tilknytningsvansker forekommer hyppigere særlig hos barn med utviklingshemming. Mange viser større grad av desorganisert tilknytningsatferd som uro, gråt og bevegelse mot omsorgsperson. Mange har vansker med selvregulering, utfordrende atferd samt vansker med å håndtere stress og emosjonell opphisselse (Rutgers et al., 2007). Foreldre til utviklingshemmede kan også ha tilknytningsvansker til sine utviklingshemmede barn. Det kan være vanskelig å interagere med og forstå disse barna. Dette kan innebære en høyere risiko for omsorgssvikt. Ca. 17-60 % av personer med Cerebral Parese har utviklingshemming (Blair, 2011). En islandsk studie rapporterer at 9 % av barn med CP har alvorlig utviklingshemming (Sigurdardottir et al., 2008). CP klassifiseres i spastisk cp, ataktisk cp og dyskinetisk cp, hvor spastisk cp er hyppigst forekommende. Spastisk cp kan være spastisk hemiplegi (spastisitet i enten høyre eller venstre kroppshalvdel, armer er ofte mer affisert enn ben), spastisk diplegi (begge armer og ben affisert, men bena betydelig mer enn armene), og spastisk quadriplegi/tetraplegi (alle lemmene er spastiske, personen er hyppig invalidisert og ofte rullestolavhengig. Ansikts- og munnmotorikk er ofte påvirket, noe som i mange tilfeller fører til tale- og spisevansker). Mennesker med CP har høyere forekomst av epilepsi (Knezevic-Pogancev, 2010). Epilepsi kan være en indikator på alvorlighetsgraden av nevrologisk skade (quadriplegi) eller cortical skade (hemiplegi), mens spastisk diplegi har mindre risiko for epilepsi pga patologien hovedsakelig involverer periventrikulær leukomalaci (Jan, 2006). Minst forekomst av utviklingshemming finner man hos personer som har spastisk diplegi. Spastisk quadriplegi har større grad av utviklingshemming enn spastisk hemiplegi (Russman & Ashwal, 2004). Epilepsi rammer personer med utviklingshemming 20-50 ganger oftere enn hos den generelle populasjonen (Haveman et al., 2011). Sykdommen forekommer hyppigere hos dem med alvorlig og dyp grad av utviklingshemming. Personer med utviklingshemming har ofte redusert allmenntilstand, og plages oftere med somatiske sykdommer, enn normalbefolkningen (naku, 2007). Dette gjelder blant annet muskel- og skjelettfunksjonssvikt av alvorlig grad, fedme, hudsykdommer, sykdommer i sentralnervesystemet, søvnproblemer og hormonforhold. Hos personer med enkelte syndromer kan man finne overhyppighet av infeksjonssykdommer, ernæringsvansker og mage-tarm-lidelser. Med økt levealder hos mennesker med utviklingshemming, er konsekvensen høyere forekomst av aldersrelaterte sykdommer, som for eksempel kreft. Osteoporose og frakturer kan komme som et resultat av mindre aktivitet hos eldre med utviklingshemming. Demens debuterer tidligere hos mennesker med Down syndrom (Solberg et al., 2006). 19
Studier viser at psykiske lidelser er hyppigere hos mennesker med utviklingshemming enn ellers i befolkningen (Eknes, 2000). De fleste undersøkelser opererer med en prevalens mellom 10-39 % av psykiatrisk lidelse hos mennesker med utviklingshemming (Costello & Bouras, 2006). En undersøkelse viser en forekomst av psykiske vansker på 18 % hos mennesker med alvorlig utviklingshemming (Deb, Thomas & Bright, 2001). Ca. 60 % av alle med utviklingshemming utvikler psykiske lidelser en eller flere ganger i løpet av livet. Psykiske lidelser hos denne gruppen er vanskelig å diagnostisere, fordi den utviklingshemmede ofte vil ha problemer med å fortelle om sine vansker og sin lidelse via språket og på grunn av vansker med korrekte komparentopplysninger. Ofte kan slike vansker vise seg som atferdsforstyrrelse, og denne blir ofte oppfattet som en del av utviklingsforstyrrelsen, og ikke som en psykisk lidelse, såkalt diagnostisk overskygging. Personer med utviklingshemming kan ha hele spekteret av kjente psykiske problemer som depresjoner, tvangssyndrom, angstlidelser og psykose (Eknes, 2000). Atferdsvansker hos personer med utviklingshemming omfatter stereotype aktiviteter (tilsynelatende meningsløse bevegelser og aktiviteter), skading av andre, materielle ødeleggelser, raseri og selvskading. Forekomsttallene varierer en god del avhengig av hvordan de ulike formene for atferdsvansker avgrenses, og hvilke kriterier som legges til grunn. Forekomsttallet synes å ligge mellom 7 og 17 % av mennesker med utviklingshemming (Emerson, 2001). Fordelingen av forekomsten på de ulike formene for problematisk atferd, viser stor variasjon mellom personer som bor institusjon og personer som bor i åpne omsorgsløsninger. Selvskading viser en forekomst på mellom 2 og 9 % for de som bor utenfor institusjon, og mellom 15 og 40 % for de som bor i institusjon (Buitelaar, 1993). når det gjelder skading av andre fant Harris (1992) en forekomst på 17,6 %, og nær en fjerdedel viste raseri og aggresjon for beboere i institusjon. Stereotypier er vanlig blant mennesker med utviklingshemming som bor i institusjon, og øker med avtagende funksjonsnivå (Lowe & Felce, 1995). Forholdet mellom atferdsvansker og psykiske lidelser er sammensatt. Det er i stor grad enighet om at atferdsvansker, og spesielt i alvorligere grad, kan være relatert til depresjon, psykoser eller forbindes med somatiske og sensoriske tilstander eller spesifikke hjernedysfunksjoner (Moss, Emerson, Bouras & Holland, 1997). Vedvarende atferdsvansker defineres som (Sovner, 1996): 1) skadelig for personen selv eller andre, og/eller resulterer i betydelig ødeleggelse, 2) vedvarer over lengre tid, 3) resistent mot forandring, og 4) vanskelig å avgjøre om atferden er lært mistilpasset atferd, eller ufrivillig atferd som for eksempel atypisk epilepsi. For å forstå den enkelte persons atferdsvansker, er det nødvendig med en bredspektret tilnærming hvor en må forsøke å forstå hvordan personens sosiale historie, genetiske disposisjon, sårbarhet, personlighet og nåværende stresseksponering påvirker personens atferd og kommunikasjon. Personer med utviklingshemming, og spesielt de med alvorlig og dyp grad, mangler ofte gode kommunikasjonsferdigheter og velutviklede psykiske forsvarsmekanismer (f.eks. sublimering, rasjonalisering, m.v.). Enten plagene er fysiske eller psykiske har de en tendens til å uttrykke dem atferdsmessig (f.eks. skading av andre, selvskading, ødeleggelser). Personer som mottar offentlige bistandstjenester vil i tillegg kunne utsettes for mindre nyanseringer i kommunikativt samspill, slik at deres 20