Helsedataprogrammet. Programstyremøte # oktober 2017

Helsedataprogrammet Programstyremøte #4 16. oktober 2017

Agenda Programstyremøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:05 Velkommen 10:05 10:10 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:10 10:40 Status fra programmet (o-sak) 10:40 12:10 Helseanalyseplattformen Problembeskrivelse og behovsanalyse Absolutte krav Evalueringskriterier Utvalg av konsepter Plan og fremdrift i HAP-utredningen 12:10 12:40 Lunsj 12:40 13:30 13:30 13:50 Standardisering Status og oppdateringer fra prosjektet Plan for metadatatjenester Fellestjenester Orientering om planer og kommende innbyggertjenester 13:50 14:00 Eventuelt Side 2

Nytt siden sist 1 Finansiering frem til 1. kvartal 2018 er avklart. Videre finansiering er under arbeid. 2 Fire referansegruppemøter, tre programstyremøter og seks arbeidsgruppemøter avholdt. Spørreundersøkelse sendt. 3 Prosjektenes styringsdokumenter godkjent. Programmets tidsplaner og ambisjonsnivå vurderes løpende. 4 Samarbeid med linjefunksjoner og eksterne prosjekter er etablert. Diverse studieturer gjennomført og under planlegging. 5 Helsedatautvalgets rapport sendt på høring. 6 Standardisering- og harmoniseringsarbeid er underveis. Fellestjenester er under utvikling. HAP-utredningen pågår. Side 6

Overordnet status Statusindikator Status Kommentar Overordnet status Økonomi Ressurser Fremdrift Kvalitet Avhengigheter Risiko Betydelig redusert risiko etter beslutning om tildeling av midler fra Forskningsrådets infrastrukturstyre. Med beslutningen om finansiering er økonomien i programmet for resten av 2017 og Q1 2018 god. Finansieringen av programmet etter Q1 2018 er imidlertid ikke avklart. Ressurssituasjonen har vært preget av usikkerheten knyttet til finansiering. Prosjektene har ikke hatt tilstrekkelig kapasitet ift ambisjoner for fremdrift. Programmet bemanner opp kapasiteten nå. Perioden med avventing av oppbemanning og redusert aktivitetsnivå ift plan har ført til noen utfordringer med fremdriften (ambisiøs fremdriftsplan). De siste måneders reduserte bemanning i forhold til plan har vært i ferd med å påvirke kvaliteten på utredningen i forbindelse med konseptvalg. Finansieringssituasjonen har også påvirket administrativ kapasitet i programmet. Ingen avhengigheter utenfor programmet truer nå programmets fremdrift eller leveranser i nåværende fase. Redusert risiko etter forrige rapportering. Den største risikoen i programmet nå er knyttet til fremdriftsplaner. Videre finansiering av programmet etter Q1 2018 kritisk risiko. Side 7

Sannsynlighet Risikovurdering Helsedataprogrammet Risikoelementer Svært høy 1 Manglende finansiering av programmet etter 1. kv. 2018. 2 Forsinket konseptvalgutredning iht. opprinnelig plan Høy 3 4 Manglende kapasitet og gjennomføringsevne gir forsinkede leveranser Manglende enighet og forankring, både i helsesektoren og forskningsmiljøene fører til forsinkelser og begrensninger. Moderat Liten 2 3 9 7 6 4 1 5 8 5 6 7 Rask teknologisk utvikling gjør at teknologimålbilder kan være utdatert før de blir realisert Begrensninger i lov- og regelverk, samt at eventuelle endringer i lov- og regelverk ikke kan implementeres tilstrekkelig raskt Negative personvernkonsekvenser og mangelfull tillit i befolkningen knyttet til automatisering og det offentliges håndtering av sensitive personopplysninger Svært liten 8 Manglende fokus på datakvalitet i registrene vil kunne hindre måloppnåelse i Helsedataprogrammet Ubetydelig Lav Moderat Alvorlig Svært alvorlig Konsekvens 9 Forsinkelser eller mangelfull fremdrift innen standardisering og metadata fører til redusert bruksverdi av helsedata Side 8

Finansieringsstrategi for Helsedataprogrammet Helsedataprogrammet har etter første kvartal 2018 ingen finansiering utover basisfinansieringen av programmet. Basisfinansieringen har ikke rom for investeringer i fellestjenester, standardisering, metadatatjenester eller realisering av HAP. Planlagte og iverksatte tiltak omfatter: Innspill til KD og HOD om finansiering Innspill til budsjett og styringssignaler 2018 Satsingsforslag 2019 Sonderinger rundt samfinansering fra sektoren Samarbeid med Forskningsrådet om videre finansiering av programmet Scenarieplanlegging Side 9

Innspill fra referansegruppemøtet 25. september Gjennomgikk revidert problembeskrivelse og behovsanalyse, utkast til absolutte krav og noen konsepteksempler. Innspill er vurdert og innarbeidet i saksgrunnlaget til programstyret. Diskusjoner rundt gevinster i 2018 (Transisjoner / lavthengende frukter osv.) Side 10

Prosess for konseptvalgutredningen for HAP Løsningskonsepter A Absolutte krav B C D Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Evalueringskriterier Samfunnsøkonomisk 5 E 4 D E (Alternativanalyse og reviderte absolutte krav) B analyse N F N Arbeidsgrupper Arbeidsgrupper Referansegruppe Styringsgruppe NUFA NUIT NEHS Side 12

Problembeskrivelse og behovsanalyse Forankret i arbeidsgrupper, referansegruppe og tidligere diskutert i programstyre. Programstyret godkjenner problembeskrivelsen og behovsanalysen slik den foreligger nå. Side 13

Absolutte krav Absolutte krav er krav som samtlige tiltak som skal vurderes må oppfylle, og tiltaket må oppfylle alle absolutte krav. Sammenliknet med dagens situasjon skal tiltaket: A Føre til bedre datakvalitet B Gi enklere og raskere tilgang til helsedata C Gi bedre oversikt over data som finnes D Gjøre det enklere å etterleve gjeldende regelverk E Styrke personvernet F Bidra til en effektivisering for registerforvaltere og brukere av helsedata Side 14

Evalueringskriterier Evalueringskriterier representerer vurderingsparametre som kan oppfylles helt, delvis eller ikke i det hele tatt. Evalueringskriterier skal vektes for å signalisere hvor viktige de er. Evalueringskriteriene ekskluderer ikke konsepter som scorer lavt på enkeltkriterier. Hvert konsept skal vurderes mot hvert evalueringskriteria. Produktet av vekt og score blir da konseptet sin sum for det enkelte kriteria. Side 15

Evalueringskriterier 1.. Funksjonell måloppnåelse Funksjonell måloppnåelse beskriver i hvilken grad de ulike konseptene er i stand til å løse funksjonelle behov for de ulike interessentgruppene. Strategisk måloppnåelse Strategisk måloppnåelse beskriver hvorvidt et konsept støtter opp rundt målene knyttet til Helsedataprogrammet, men også strategiske mål utenfor programmet Informasjonssikkerhet og personvern Informasjonssikkerhet og personvernskonsekvens beskriver hvordan et konsept adresserer personverns- og informasjonssikkerhetsutfordringer. Side 16

Evalueringskriterier 2.. Gjennomføringsrisiko Gjennomføringsrisiko beskriver ulike risikoer som er knyttet til realiseringen av et konsept. Dette evalueringskriteriet har blitt delt inn i underkategorier. Kostnad Kostnad beskriver det forventede kostnadsbildet til et konsept. Her er det ikke gjort en detaljert kostnadsanalyse for alle konseptene, men vi har forsøkt å identifisere de store linjene for å kunne grovsortere. Strategisk gjenbruksverdi Strategisk gjenbruksverdi beskriver hvordan et konsept antas å ville kunne imøtekomme endringer, hvorvidt det støtter gjenbruk av andre initiativ i sektoren samt grensesnitt til nyere og mer moderne løsninger i sektoren. Side 17

Utvalg av konsepter samt «one-pager» Side 18

One pager beskrivelse av konsept «Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore» Brukergrupper Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Gevinstområder Næringsutvikling - Særskilte gevinster som er unikt for dette konseptet Stor grad av selvbetjening Personvernkonsekvens Mindre dataspredning Mer datasamling Dårligere Dagens situasjon Bedre Forvaltningsorganisasjon Funksjonalitet Behov for regelverksutvikling Sentrale elementer ved konseptets organisasjonsstruktur, tjenestemodell, tjenesteinnhold Analysetjenester BI og visualiseringsverktøy Av. analyseverktøy i sikre rom Veiledning Søknadsstøtte og saksbehandling Felles søknadsskjema Metadata-tjenester Oversikt over variabler Oversikt over terminologi Tilgjengeliggjøring av data Elektronisk utlevering av data Tilg.gjøre data inn i sikre rom Ny/endret forskrift Lovendringer Helse Lovendringer Andre Sentralisert Desentralisert Distribuert Eksplorativ analyse Sanntidsanalyse Felles saksbehandling Søknadsportal Oversikt over kodeverk Oversikt kilder for helsedata Åpne datasett og statistikkbank Syntetiske datasett Evalueringskriterier Innbyggers analysetjenester Innsynsbegjæring Oversikt over datakvalitet APIer for helsedata Gjennomføringsrisiko Høy grad av manuelle oppgaver Høy grad av automatisering og selvbetjening API bibliotek Økosystem med analysefunk. Historikk om variabler Oversikt over standarder Høy Medium Lav Kvalitetsgevinst Lav Medium Høy Forutsetninger / avhengigheter Databehandling Effektiviseringsgevinst Lav Medium Høy Innføring og OU i alle kommuner - Viktige, kritiske ting som konseptet er avhengig av. Eks. store lovendringer, umoden teknologi, kraftig mobilisering blant interessenter osv. Endrings i sikkerhetsloven Ingen data Datakopi Federering Master Datakilder Identifiserbare data Åpne data og aggregerte data Anonymiserte data Syntetiske data Pseudonymiserte data Masterdata og grunndata Indirekte identifiserbare data Metadata Investeringskostnad Høy Medium Lav Forvaltningskostnad Høy Medium Lav Gevinst Kostnad Nasjonale helseregistre Biobanker Medisinske kvalitetsregistre Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosio-økomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata xx MNOK -yy MNOK

Hvilke konsepteksempler skal vi se på? A Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata (null + alternativet) B Analyseplattform med grunnleggende analysetjenester C Helsedataportal med utlevering til godkjente analysetjenester D Felles tilgjengeliggjøring av distribuerte data Side 21

Konsept A Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata Etablering av felles søknadsportal og metadatakatalog på tvers av registre www Søknadsportal og metadatakatalog 1011010 1010011 0110101 Etablering av sekretariat for koordinering av utleveringer på tvers av registre Fortsatt direkte utlevering av data til brukere f(x) 10110 10110 Side 22

Konsept A «Helsedataportal med koordinert utlevering av helseregisterdata» «Vi tilbyr et sted å søke etter helsedata og vi koordinerer søknader på tvers av datakilder» Gevinstområder Et sted å søke om registerdata Bedre oversikt over registerdata Brukergrupper Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Personvernkonsekvens Mindre dataspredning Mer datasamling Dårligere Dagens situasjon Bedre Forvaltningsorganisasjon Funksjonalitet Behov for regelverksutvikling Sentrale elementer ved konseptets organisasjonsstruktur, tjenestemodell, tjenesteinnhold Analysetjenester BI og visualiseringsverktøy Av. analyseverktøy i sikre rom Veiledning Søknadsstøtte og saksbehandling Felles søknadsskjema Metadata-tjenester Oversikt over variabler Oversikt over terminologi Tilgjengeliggjøring av data Elektronisk utlevering av data Tilg.gjøre data inn i sikre rom Ny/endret forskrift Lovendringer Helse Lovendringer Andre Sentralisert Desentralisert Distribuert Eksplorativ analyse Sanntidsanalyse Felles saksbehandling Søknadsportal Oversikt over kodeverk Oversikt kilder for helsedata Åpne datasett og statistikkbank Syntetiske datasett Evalueringskriterier Innbyggers analysetjenester Innsynsbegjæring Oversikt over datakvalitet APIer for helsedata Gjennomføringsrisiko Høy grad av manuelle oppgaver Høy grad av automatisering og selvbetjening API bibliotek Økosystem med analysefunk. Historikk om variabler Oversikt over standarder Høy Medium Lav Kvalitetsgevinst Lav Medium Høy Forutsetninger / avhengigheter Databehandling Effektiviseringsgevinst Lav Medium Høy Koordinering av datautlevering flyttes sentralt etablering av sekretariat Ingen data Datakopi Federering Master Identifiserbare data Åpne data og aggregerte data Anonymiserte data Syntetiske data Pseudonymiserte data Masterdata og grunndata Indirekte identifiserbare data Metadata Investeringskostnad Høy Medium Lav Forvaltningskostnad Høy Medium Lav Datakilder Gevinst Kostnad Nasjonale helseregistre Medisinske kvalitets-registre Biobanker Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosio-økomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata xx MNOK -yy MNOK

Konsept B Analyseplattform med grunnleggende analysetjenester Etablering av analyseplattform for forskere og andre avanserte brukere Etablering av søknadsportal og metadatakatalog på tvers av registre Begrenset direkte utlevering av data for www Søknad Analyse Metadata bedre personvern Side 25

Konsept B «Analyseplattform med grunnleggende analysetjenester» «Selvbetjent analyseplattform som tilbyr analysefunksjonalitet på data som tilgjengeliggjøres gjennom sikre rom» Gevinstområder Mer og bedre forskning Bedre personvern Internasjonalt fortrinn Brukergrupper Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Personvernkonsekvens Mindre dataspredning Mer datasamling Dårligere Dagens situasjon Bedre Forvaltningsorganisasjon Funksjonalitet Behov for regelverksutvikling Sentrale elementer ved konseptets organisasjonsstruktur, tjenestemodell, tjenesteinnhold Analysetjenester BI og visualiseringsverktøy Av. analyseverktøy i sikre rom Veiledning Søknadsstøtte og saksbehandling Felles søknadsskjema Metadata-tjenester Oversikt over variabler Oversikt over terminologi Tilgjengeliggjøring av data Elektronisk utlevering av data Tilg.gjøre data inn i sikre rom Ny/endret forskrift Lovendringer Helse Lovendringer Andre Sentralisert Desentralisert Distribuert Eksplorativ analyse Sanntidsanalyse Felles saksbehandling Søknadsportal Oversikt over kodeverk Oversikt kilder for helsedata Åpne datasett og statistikkbank Syntetiske datasett Evalueringskriterier Innbyggers analysetjenester Innsynsbegjæring Oversikt over datakvalitet APIer for helsedata Gjennomføringsrisiko Høy grad av manuelle oppgaver Høy grad av automatisering og selvbetjening API bibliotek Økosystem med analysefunk. Historikk om variabler Oversikt over standarder Høy Medium Lav Kvalitetsgevinst Lav Medium Høy Forutsetninger / avhengigheter Databehandling Effektiviseringsgevinst Lav Medium Høy Datautlevering flyttes til sentral enhet Endringer i lovverk hvis mange brukergrupper skal bruke tjeneste Ingen data Datakopi Federering Master Identifiserbare data Åpne data og aggregerte data Anonymiserte data Syntetiske data Pseudonymiserte data Masterdata og grunndata Indirekte identifiserbare data Metadata Investeringskostnad Høy Medium Lav Forvaltningskostnad Høy Medium Lav Søknad til REK/datatilsynet gjøres som en del av søknadsprosess Nasjonale helseregistre Medisinske kvalitets-registre Biobanker Helseundersøkelser Datakilder EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosio-økomiske data Lab data Egne data, åpne data og innbyggerdata Gevinst xx MNOK Kostnad -yy MNOK

Konsept C Helsedataportal med utlevering til godkjente analysetjenester Analyse 1 Analyse n Etablering av søknadsportal og metadatakatalog på tvers av registre Eksplorativ 1 Ingen datakopier på plattformen Eksplorativ n Data utleveres direkte til godkjente analysetjenester www Søknad Metadata Federert datakilde Side 28

Konsept C «Helsedataportal med utlevering til godkjente analysetjenester» «Virtualisert dataplattform hvor koblede helsedata tilgjengeliggjøres inn i sikre analyseplattformer Gevinstområder Utnytter eksisterende infrastruktur Stor grad av selvbetjening Enhetlig saksbehandling Brukergrupper Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Personvernkonsekvens Mindre dataspredning Mer datasamling Dårligere Dagens situasjon Bedre Forvaltningsorganisasjon Funksjonalitet Behov for regelverksutvikling Sentrale elementer ved konseptets organisasjonsstruktur, tjenestemodell, tjenesteinnhold Analysetjenester BI og visualiseringsverktøy Av. analyseverktøy i sikre rom Veiledning Søknadsstøtte og saksbehandling Felles søknadsskjema Metadata-tjenester Oversikt over variabler Oversikt over terminologi Tilgjengeliggjøring av data Elektronisk utlevering av data Tilg.gjøre data inn i sikre rom Ny/endret forskrift Lovendringer Helse Lovendringer Andre Sentralisert Desentralisert Distribuert Eksplorativ analyse Sanntidsanalyse Felles saksbehandling Søknadsportal Oversikt over kodeverk Oversikt kilder for helsedata Åpne datasett og statistikkbank Syntetiske datasett Evalueringskriterier Innbyggers analysetjenester Innsynsbegjæring Oversikt over datakvalitet APIer for helsedata Gjennomføringsrisiko Høy grad av manuelle oppgaver Høy grad av automatisering og selvbetjening API bibliotek Økosystem med analysefunk. Historikk om variabler Oversikt over standarder Høy Medium Lav Kvalitetsgevinst Lav Medium Høy Forutsetninger / avhengigheter Databehandling Effektiviseringsgevinst Lav Medium Høy Datautlevering flyttes til sentral enhet Endringer i lovverk Ingen data Datakopi Federering Master Identifiserbare data Åpne data og aggregerte data Anonymiserte data Syntetiske data Pseudonymiserte data Masterdata og grunndata Indirekte identifiserbare data Metadata Investeringskostnad Høy Medium Lav Forvaltningskostnad Høy Medium Lav Databehandlere må tilgjengeliggjøre datakilder for federering Nasjonale helseregistre Medisinske kvalitets-registre Biobanker Datakilder EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Helseundersøkelser Sosioøkomiske data Lab data Egne data, åpne data og innbyggerdata Gevinst xx MNOK Kostnad -yy MNOK

Konsept D Felles tilgjengeliggjøring av distribuerte data Forventet økte gevinster er små sammenlignet med de andre www Søknadsportal og metadatakatalog 1011010 1010011 0110101 konseptene presentert her Kostnader ved etablering estimeres til å være signifikant høyere enn de andre 110 110 101 011 011 101 f(x) 1011010 1010011 0110101 konseptene presentert her Side 31

Plan og fremdrift i HAP-utredningen Full leveranse av ferdig KVU til årsskiftet virker urealistisk. Prosjektet har derfor vurdert planen, og skisserer følgende alternativer 1. Nedjustere ambisjonsnivå for KVU, og fremdeles levere til årsskiftet 2. Re-planlegge tidsplan for KVU, levere en delleveranse ved årsskiftet og utsette endelig leveranse. 3. Nedjustere ambisjonsnivå for KVU, levere en delleveranse ved årsskiftet samt utsette endelig leveranse Prosjektet vurderer alternativ 2 som mest aktuelt. Alternativ 1 og 3 vurderes som lite aktuelle da en nedjustering av ambisjonsnivå i KVU vil kunne føre til feil anbefaling fra KVU. Denne planen viser leveranser og tidsplan for alternativ 2. Side 32

Referansegruppe Forslag til revidert tidslinje Programstyret Leveranse Programstyret Referansegruppen Programstyret Leveranse Referansegruppen Programstyret Referansegruppen Programstyret 16. oktober 23. november 7. desember 16. desember 16. januar 6. februar 16. mars 13. april Absolutte krav Evalueringskriterier Første versjon av long-list konsepter Long-list konsepter Evalueringskriterier Modell for kostnadsberegning Nullalternativ Ferdigstille «nedvalg» av 3 konsepter som skal være gjenstand for samfunnsøkonomisk analyse Kostnadsestimat Ny iterasjon på «nedvalg» ved å tilpasse konsepter Forankre første versjon av rapport fra KVU. Samfunnsøkonomisk analyse Anbefaling fra KVU Endelig rapport leveres etter forankring i PS «Nedvalg» beskrives i foreløpig rapport som leveres til programmet Kostnadsestimat Side 33

Leveranser 2017/2018 Utredning av standardiserte tjeneste API for helseregister Arkitekturprinsipper for helseregistre Snomed CT mapping for utvalgte registre Utredning og anbefaling for realisering av metadatatjenester Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi Side 35

Viktige leveranser i 2017/Q1 2018 Leveranse Status 1 2 3 4 5 Utreding av standardiserte tjeneste API for helseregistre Arkitekturprinsipp for helseregistre Snomed CT mapping for utvalgte registre Utredning og anbefaling for realisering av metadatatjenester Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi Status: Kartlegging av nåsituasjonen inkludert viktige helseregistre, relevante prosjekter og aktuelle standarder påbegynt. Neste steg er å spesifisere tjenestekonsepter basert på registrene og tjenestene prioritert av registerforvaltere for 2018. Omfang: Følgende tjenester og registre er aktuelle å spesifisere: Metadatatjenester: FHI: DÅR, HKR, MFR, Reseptregisteret og SYSVAK, NPR: Somatikk, SKDE: [Hvilket register er ikke avklart], Kreftsregisteret Innsynstjenester (helsenorge.no): FHI: SYSVAK og MFR, Kreftsregisteret: Historikk for livmorhalsscreening Tjenester for henting av individdata og helseopplysninger: FHI: HKR og DÅR, NPR, Kreftsregisteret, SKDE - NKR Personverntjenester: KPR Side 36

Viktige leveranser i 2017/Q1 2018 Leveranse Status 1 2 3 4 Utreding av standardiserte tjeneste API for helseregistre Arkitekturprinsipp for helseregistre Snomed CT mapping for utvalgte registre Utredning og anbefaling for realisering av metadatatjenester Status: Arbeid med revisjon av prinsipper fra referansearkitekturen påbegynt Avholdt en første gjennomgang i arbeidsgruppe for registerforvalter Planlagt videre gjennomgang i arbeidsgruppe, referansegruppe og forankring gjennom arkitekturstyringsprosjektet hos Direktoratet for e-helse. Omfang: Første versjon av arkitekturprinsippene skal være klart innen utgangen av 2017 5 Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi Side 37

Viktige leveranser i 2017/Q1 2018 Leveranse Status 1 2 3 4 5 Utreding av standardiserte tjeneste API for helseregistre Arkitekturprinsipp for helseregistre Snomed CT mapping for utvalgte registre Utredning og anbefaling for realisering av metadatatjenester Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi Status: Utført mapping mot snomed CT for NPR, Hjerteinfarktregisteret, og Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft. Jobber med evaluering av resultat og utarbeidelse av sluttrapport. Det jobbes med utarbeidelse av forslag til videre arbeid i prosjektet for 2018. Derav å se på tema som 1) Felles terminologi for administrativ helsedata i Norge, 2) Bruk av flere Terminologier i en stor variabelsamling, for bedret søk, navigering og gruppering. 3) Test av muligheter rundt terminologikobling i strukturert journal (EPJ) Omfang: Sluttrapport med resultat og funn skal være klart innen utgangen av 2017. Dekningsgrad, og problemstillinger som bør ses på i videre evaluering vil bli belyset. Side 38

Viktige leveranser i 2017/Q1 2018 Leveranse Status 1 2 3 4 Utreding av standardiserte tjeneste API for helseregistre Arkitekturprinsipp for helseregistre Snomed CT mapping for utvalgte registre Utredning og anbefaling for realisering av metadatatjenester Status: Utkast til plan for videre realisering ferdigstilt. Det jobbes videre med behovsbeskrivelse i samarbeid med HRR, SKDE, PKT, og arbeidsgruppene i HDP. Omfang: Behovsspesifikasjon for IKT-støtte for forvaltning og tilgjengeliggjøring av variabler med tilhørende metadata skal være klar innen 1. desember 2017. 5 Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi Side 39

Viktige leveranser i 2017/Q1 2018 Leveranse Status 1 2 3 4 Utreding av standardiserte tjeneste API for helseregistre Arkitekturprinsipp for helseregistre Snomed CT mapping for utvalgte registre Utredning og anbefaling for realisering av metadatatjenester Status: Utlysning ute og innhentet tilbud fra leverandører. Jobber med evaluering av tilbud og leverandørvalg. Antatt kontraktsignering innen utgangen av 2017. Omfang: Ny IKT løsning for forvaltning av kodeverk, terminologi og metadata er planlagt levert i Q4 2018. 5 Etablert leverandør for nasjonal løsning for kodeverk og terminologi Side 40

Plan for etablering av IKT-støtte for metadatatjenester Side 41

Målsetting Etablere en nasjonal løsning for forvaltning og deling av variabler med tilhørende metadata. Løsningen må kunne understøtte nærmere spesifiserte behov relatert til forvaltning, tilgangsstyring og endringsstyring, import og eksport av datagrunnlag, samt søk, analyse, sammenlikninger og harmonisering. Side 42

Standardiserte tjenester (API) i HDP Kodeverk, terminologi og metadatatjenester Helseanalyseplattform Forsker Integrasjonstjenester Helsefaglig kodepersonell Forvaltningsløsning for kodeverk, terminologi og metadata API API API Helseregister Helseregister Helseregister API API API Forvalter Helsepersonell PAS EPJ Innrapporteringsportal Side 43

Hva er metadata? Metadata er informasjon om kilder og innholdet i kildene. Kilder som man ønsker å vite mer om før man velger ut et datagrunnlag for analyse eller forskning I helseregistersammenheng er dette ofte ensbetydende med et helseregister og variablene som dette inneholder, men det kan også være informasjon om: Andre registre eller datakilder som man henter data fra (F.eks. SSB, NAV-registre, åpne datakilder, dokumentarkiv, vevsprøver etc.) Variablene som tilgjengeliggjøres fra disse (F.eks. Hoveddiagnose, kjønn, variabler i kvalitetsregistrene, genererte variabler etc.) Terminologier, kodeverk med tilhørende termer og koder som anvendes og refereres til (F.eks. ICD-10, NCSP, ICPC-2, ATC, SNOMED CT etc.) Felles offentlige grunndatakilder og variablene som anvendes fra disse (F.eks. Folkeregisteret/PREG, Enhetsregistret, Matrikkelen etc.) Side 44

Flere løsningsalternativer vurdert som utgangspunkt for realisering 1 Bygge videre på EUTRO/NESSTAR som er etablert i HRR 2 Basere seg på å anvende løsningen som anskaffes i PKT 3 Basere seg på å anvende løsninger som er etablert i andre etater 4 Gå til anskaffelse av en egen løsning Vi har valgt en trinnvis tilnærming. Side 45

Prosjekt Standardisering samarbeider med andre overlappende initiativ innenfor sektoren Prosjektet gjennomfører for øyeblikket behovsspesifisering for IKT støttede metadatatjenester i nært samarbeid med relevante aktører. Program kodeverk og terminologi 1 Prosjekt IKT-støtte i Program kodeverk og terminologi jobber med å anskaffe en ny IKT løsning for kodeverk og terminologi som også vil kunne benyttes for metadata. Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) 2 Health Registries for Research (HRR) 3 SKDE benytter i dag NIKT sin løsning Clinical Knowledge Manager for dokumentering av variabler med metadata. Ser etter et verktøy som er mer egnet til formålet. HRR har kartlagt store mengder metadata for helseregistre gjennom løsningen EUTRO. Dette arbeidet bør videreføres ved etablering av fremtidig nasjonal løsning for metadata. Arbeidsgrupper i Helsedataprogrammet 4 Arbeidsgruppene for forskere og arbeidsgruppen for registerforvaltere kommer med innspill på sine opplevde behov. PricewaterhouseCoopers Side 43

Behovsspesifisering for metadata-støtte vil bidra til å legge grunnlaget for etablering av ny IKT løsning Trinn 1: Utredning Trinn 2: PoC Trinn 3: Beslutning Mål Legge grunnlag for etablering av IKT-støtte for metadatatjenester Varighet 2017 og Q1 2018 Aktiviteter Spesifisere behov for metadata-støtte ved anskaffelse av nasjonal IKT-løsning for kodeverk og terminolog. Videreutvikle standard for innrapportering av metadata til EUTRO og se denne opp mot aktuelle internasjonale standarder for metadata. Vurdere arbeidsprosessene i forbindelse innrapportering og prosessering av variabler og metadata i HRR-prosjektet, herunder se på mulighetene for større grad av automatisering. PricewaterhouseCoopers Side 47

PoC for forvaltning av variabler med tilhørende metadata skal legge grunnlag for etablering av ny IKT løsning Trinn 1: Utredning Trinn 2: PoC Trinn 3: Beslutning Mål Legge grunnlag for etablering av IKT-støtte for metadatatjenester Aktiviteter Evaluere bruk av ny IKT løsning for kodeverk og terminologi for forvaltning av variabler med tilhørende metadata gjennom en PoC. 2018 Varighet Se på muligheten for etablering av et analyse- og bestillerverktøy for forskere. Arbeidet gjøres i nært samarbeid med prosjekt HAP og etableringen av «forskerportalen». PricewaterhouseCoopers Side 48

I løpet av 2019 skal endelig beslutning for ny IKT løsning for metadatatjenester være fattet Trinn 1: Utredning Trinn 2: PoC Trinn 3: Beslutning Mål Beslutte IKT støtte for metadata 2019 Varighet Aktiviteter Med utgangspunkt i erfaringer fra PoC løsning for IKT-støtte kodeverk og terminologi, og utredning/test av et analyse- og bestillerverktøy, beslutte valg av løsning. I denne fasen er det også viktig at organisatoriske forhold avklares og at det etableres en robust finansiering og forvaltning av informasjonen og løsningene man ender opp med. PricewaterhouseCoopers Side 49

Hvilke innspill har programstyret til den foreløpige planen for realisering av IKT-støtte for variabler med metadata? Behovsspesifisering 2017 PoC Fatte beslutning 2019 Realisering PricewaterhouseCoopers Side 50

Prosjekt Fellestjenester Prosjektet Fellestjenester skal bidra til bedre datakvalitet, bedre personvern, mer effektiv registerforvaltning og enklere tilgang til helsedata gjennom å utrede, utvikle og innføre nasjonale tekniske fellesløsninger for helseregistrene. Status: 1. Dokumentasjon og tilgjengeliggjøring av eksisterende fellestjenester Helseregister API 2. Innbyggertjenester og personverntjenester 3. Investeringsforslag og utredninger Data Funksjonalitet Side 57

Hva ser vi på fremover? Målbilde Generisk innsyn Helsepersonell Grunndata Målbilde per fellestjenesteområde Pilot på generisk innsynsløsning Detaljering av tiltak for helsepersonell Konseptfase grunndata Oversikt over fellestjenestene, med målbilde, idé til finansiering, etc. Tilpasning for å generalisere innsynsløsningen, med pilot på 2-3 helseregistre. Detaljering av et tiltak for innrapportering og et for tilbakerapportering. Oppstart konseptfase for modernisering av RESH og Bedriftsregistret, samt finansieringsmodell for gjennomføring av tiltakene. Side 58

Innbyggertjenester helsenorge.no Skjema, PROMs og kontakt med innbygger Informasjon Oppføringsregisteret/innsyn Personvern Generisk innsynsløsning Redaksjonelt innhold om helse, livsstil, sykdom, helsehjelp og rettigheter Oversikter Selvhjelpsverktøy Økonomi og rettigheter Avtaler og behandlere Egen helse: Behandling og oppfølging Innsyn i helsetjenestens journaler og registre Brukerinnstillinger og personvern Side 59

Generisk innsynvisning Utvide innsynsløsning for Kjernejournal til å bli generisk Pilot for å ta frem og prøve Som innbygger ønsker jeg å ha innsyn i mine registrerte helsedata slik at jeg vet hvilken informasjon helsetjenestene har om meg innsynsløsning på helseregister Data fra registeret vil bli tagget og deretter vist på helsenorge.no på felles måte Hendelse Varsel NHN Melding E-helse Dialog Difi Brev Dialog Post Side 60

Personvern Anmodning om samtykke, enkeltvis Fornyelse av samtykke Varsel når nye tjenester blir tilgjengelig Som helsenorge.no ønsker jeg å kunne tilby formidling av samtykker mellom eksterne aktører og innbygger slik at deling og utlevering av helseopplysninger skjer iht. lovverket innen aktive fullmaktsforhold Innbygger Har flere> Hendelser (Logg) Har flere> Har flere> Har flere> <Har en Samtykke Reservasjon Fullmakt Har en> Tidsperiode Har 0 til flere> Har 0 til en> Har 0 til en> Tjeneste Side 61

Skjema, PROMs og kontakt med innbygger Formidling av skjema basert på fødselsnummerliste (Q42017) Sende gruppemelding til innbygger Som helsenorge.no vil jeg kunne tilby distribusjons -og dialogtjenester til eksterne aktører slik at disse får innhentet nødvendige helsedata. Varsel om ventende melding - oppfordring til PHA-samtykke Testverktøy for generisk innsynsløsning Hn.no varsler innbygger / sender ut påminnelse Ekstern aktør oppretter skjema Sende ut skjema Hn.no mottar skjemaet Innbygger fyller ut skjemaet Innbygger ferdigstiller / sender inn skjema Skjema sendes til mottaker Skjema PHA Mellomlagring Skjema Side 62

Informasjon Samme informasjon om forskning/registre/kliniske studier åpent og logget inn (Q42017) Som helsenorge.no ønsker jeg å formidle informasjon og kunnskap om forskningsprosjekter til innbyggerne slik at andelen forskningsdeltakere øker. Side 63

Oppføringsregisteret/innsyn Registervisning basert på Oppføringsregisteret (Q42017) Generisk innsynsvisning, helseregistre Som helsenorge.no ønsker jeg å kunne samle oversikt over alle helseregistre i ett register slik at interesserte konsumenter kun må forholde seg til en motpart. Slår opp samtykke/reservasjon for innbygger Innbygger Personvernkomponenten Helsenorge.no Samhandlingstjeneste Adresseregistret Slår opp i hvilke registre innbyggeren er oppført og nøkkelinformasjon for adressering Oppføringsregister Helseregister Helseregister Helseregister Administrerer nøkkelopplysninger og hvilke personer som er oppført. Administrativt personell Helseregister Side 64

Møtedatoer for programstyret våren 2018 6. februar 13. april 19. juni Side 66

Neste steg Finansiering og planlegging 2018-2019 Konferanser, interessentsamarbeid, markedsdialog (Eks: Leverandørkonferanse 17.11) Konseptutredning - Helseanalyseplattformen Utforme, utvikle og innføre fellestjenester Portalanskaffelse Utrede standarder (terminologi og teknisk tjenestegrensesnitt) Fokus på styring og organisering av helseregisterfeltet og helseforskningen Side 67

HDP: Pågående spørreundersøkelse til forskere (T: +3 dager N=36) Q13: Hva slags data ble benyttet i forskningen? 59 23 18 Indirekte identifiserbare data Direkte identifiserbare data Anonyme data/statistikk Side 68

HDP: Pågående spørreundersøkelse til forskere (T: +3 dager N=36) Q6 - Har du opplevd at et prosjekts finansiering har opphørt før prosjektet er ferdig fordi utlevering av helsedata har tatt lengre tid enn forventet? 40 % Ja Nei 60 % Side 69

HDP: Pågående spørreundersøkelse til forskere (T: +3 dager N=36) Q18: Fikk du søknaden om data i retur? 44 % Ja (fra en eller flere instanser) Nei 56 % Side 70

https://ehelse.no/helsedataprogrammet