POSITIV Nr. 1-2015 Kr 39, Kontaktperson Fidelia Igga: En nordnorsk representant Mest verdt er kjærligheten Hivfeltets stebarn Homomiljøets hivfobi FOTO: GUNHILD BERG JOHANSEN 1 POSITIV NR. 1 2015
FOR POSITIVE MENN SOM HAR SEX MED MENN FOTO: PER MILJETEIG FOTO: PER MILJETEIG En workshop for deg som er hivpositiv: 8. 10. mai 2015 NY POSITIV TENNING Påmelding: msm@hivnorge.no telefon 21 31 45 80
POSITIV UTGIVER: HivNorge Boks 4615 Sofienberg 0506 Oslo i n n h o l d ANSVARLIG REDAKTØR Anne-Karin Kolstad Redaksjon/layout: Arne Walderhaug BIDRAGSYTERE Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Ragnar Kværness TRYKK Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN 0809-9391 4 Arne Valen er en mann som kan bruke ordet kjærlighet på en måte som får deg til å tro at det er det viktigste i verden. Hvert år er han med på å arrangere et seminar om hiv og levekår i Haugesund for å bidra til å redusere fordommer. FOTO: GUNHILD BERG JOHANSEN 8 FOTO: HÅKON NORDVIK FORMGIVING: Concorde as SLØYFA «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/ aids-problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/ aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga. aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den imot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) i særoppgave om hiv og aids ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK 14 Det er ikke slik at Fidlia Igga stiller sitt lys under en skjeppe. Hun innrømmer gjerne at det er vanskelig ikke å si hva hun mener. Men under den livsglade fasaden finnes det mørke kroker i et liv med hiv som har vært både dramatisk og omskiftelig. Stigmatisering av hivpositive er en utfordring i homomiljøet i Norge. Mange opplever avvisning som så belastende at de ikke orker å si ifra om sin egen status. Hivpositive omtales ofte som de smittsomme som en fare for sine omgivelser. Et enklere liv for gravide: Det fødes jevnlig barn av hivpositive mødre her i landet. På Oslo universitetssykehus var det 17 i 2012 og 12 i hvert av de foregående to årene. Med unntak av kvinner som er smittet før ankomst til landet og som ikke var klar over sin status, er ingen av barna de siste tolv årene blitt smittet av sine hivpositive mødre. Vellykket behandling gjør at det er trygt for hivpositive kvinner å føde barn. 20 ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK www.hivnorge.no POSITIV NR. 1 2015 3
FOTO: HÅKON NORDVIK 4 POSITIV NR. 1 2015
PROFILEN ARNE VALEN (59) DAGLIG LEDER Verdt mer enn hele verden Enkeltmennesket står i sentrum for Arne Valens engasjement. Arne Valen (59) er en mann som kan bruke ordet «kjærlighet» på en måte som får deg til å tro at det er det viktigeste i verden. Og det er det jo. Hvert år er Arne Valen med på å arrangere et seminar om hiv og levekår i Haugesund. Formålet er blant annet å få satt hiv og levekår på dagsordenen og bidra til å redusere fordommer. Valen er leder for Kirkens Bymisjon i Haugesund på Haugalandet og en sterk talsmann for verdigheten og rettighetene til de som sliter, de utslåtte og de som blir diskriminert. I et intervju i lokalradioen «Radio 102» fillerister Valen rådmannen i Haugesund for å ville kutte i bevilgningene til sosialhjelpen i kommunen. De som trenger det mest blir salderingspost for å få orden på en skakkjørt kommuneøkonomi. Valen foreslår i stedet at rådmannen kutter sin egen lønn med 20 prosent og går foran med et godt eksempel når kommuneøkonomien skal forbedres! Den tidligere bioingeniøren og faren til tre voksne døtre står i spissen for tiltak for rusbrukere og rusforebygging, tiltak for å få ungdom som har «droppet ut» i jobb eller tilbake på skolebenken. Han har også et sterkt engasjement for hivsaken. Om Kirkens Bymisjons og sitt eget engasjement for hivpositive på Haugalandet sier Valen: Vi ønsker å bidra til å bedre disse menneskenes helse og livskvalitet. Hivpositive våger ikke komme til oss av frykt for å bli avslørt... Den diskrimineringen og stigmatiseringen de utsettes for i småsamfunn som de på Haugalandet, oppleves som verre og vanskeligere enn det som skjer i storbyene. Mange hivpositive her hos oss er fremdeles langt inne i skapet, sier Valen. Eksempelet han bruker er seminaret Kirkens Bymisjon hvert år arrangerer i samarbeid med Helse Fonna og Høgskolen i Haugesund for å sette hiv, forebygging og levekår for hivpositive på dagsordenen. Vi har samarbeidet om dette prosjektet siden 2007, forklarer Valen. Vi samler en hel del ressurspersoner og vi når ut, ikke minst i lokale helsefaglige miljøene. Men hivpositive glimrer med sitt fravær. De våger ikke komme av frykt for at andre skal skjønne at de har en hivpositiv status. En konsekvens av denne stigmatiseringen er at mange som har vært i risikosituasjoner og blitt smittet ikke kommer seg til legen før de er blitt veldig syke. Det har naturligvis konsekvenser for livskvaliteten og effekten av behandlingen. Stigmaet er nemlig så stort at enkelte smittede ikke våger å oppsøke helsevesenet med sine mistanker. Det var Kirkens Bymisjon som i sin tid tok initiativ fortsettelse neste side... POSITIV NR. 1 2015 5
Straffefrihet Folkehelsa mener at hivpositive på vellykket behandling ikke skal kunne tiltales for å utsette seksualpartneren(e) sine for smittefare slik loven gir adgang til i dag. Åshild Marie Vige, leder for ungdomsnettverket for hiv/aids Jeg mener straffeloven virker mot sin hensikt. Den legger alt ansvar for smitte over på den som lever med hiv og skaper en falsk trygghet mot smitte. På grunn av de gode medisinene som er tilgjengelige vet vi at personer på vellykket behandling er tilnærmet smittefri, og risikoen for smitteoverføring er dermed lavere enn for ubehandlet hiv med kondombruk. Kriminalisering bidrar etter mitt syn til å opprettholde stigma, skam og feilinformasjon om hiv, og til å gjøre smittebekjempelsen vanskeligere. Moira Kristin Eknes, leder HivNorge Som nyere forskning indikerer vil ikke hivpositive på vellykket behandling utsette noen for risiko for hivsmitte. Det må være andre forhold som gjør at noen eventuelt skal tiltales, og smitte må faktisk beviselig ha skjedd og da er jo sannsynligvis ikke vellykket behandling en del av bildet. Kim Fangen, styreleder Nye Pluss Nye Pluss er meget positive til at Folkehelsa har kommet med en så klar og solid uttalelse som er helt i tråd med hva resten av den opplyste verden anbefaler. Jeg håper alle aktører lytter til dette. Det er gjennom tillit, trygghet og kunnskap vi bekjemper hiv. Straffelovsbestemmelsene og straff av hivpositive er det motsatte av dette. Nå kan vi derimot skape en moderne, norsk hivforebygging, ved bl.a. å lytte til WHOs anbefalinger om benytte PrEP, motivere flere til å teste seg og anbefale nydiagnostiserte tidlig på medisiner. Astrid Renland, daglig leder PION Det er flott at Folkehelsa endelig formidler at hivbehandling reduserer smitterisikoen til omtrent null og at å straffe hivpositive på behandling er urimelig. Samtidig er det høyst problematisk at Folkehelsa ikke tar stilling til straffebudet som sådan, og formidler at enkeltgrupper kan straffes uten at det foreligger skade, men fare for smitte og heller ikke tar ansvar for at forbudet i seg selv kan være et hinder for testing og behandling.... fra forrige side til dette «trepartssamarbeidet», som Valen kaller det. Samarbeidet betyr blant annet at Kirkens Bymisjon, Helse Fonna og Høgskolen Stord Haugesund har ansvaret for undervisningsopplegget rundt hiv for legestudenter i praksis ved Haugesund sjukehus og for andre-årskullet av sykepleierstudenter. Valen understreker imidlertid også at primærhelsetjenesten må bli flinkere til å «se» hiv som en mulighet. Folkene i helsevesenet må våge å tenke utenfor boksen med hensyn til hiv. Fastlegene må bli flinkere til å åpne opp for å snakke om seksualitet og risikosituasjoner slik at pasientene ser nytten av å teste seg og bli kjent med sin status. Blant annet på det årlige seminaret sørger samarbeidspartnerne derfor for å oppdatere deltagerne fra helsevesenet på det nyeste innenfor behandling og ikke minst betydningen av behandlingen for den hivpositives liv og livskvalitet. Samarbeidet stanser imidlertid ikke der. Kirkens Bymisjon formidler også kontakt til Helse Fonna og overlege Randi Ofstad i flyktningemottak og asylmottak i kommunene. Ofstad FOTO: HÅKON NORDVIK tar seg av behandlingen av hivpositive i Helse Fonna. Ellers har Kvinneklinikken hjulpet 15 16 barn av hivpositive mødre til verden. Gleden ved å oppleve at mødrene forstår at deres hivstatus ikke er noen dødsdom og at barnet på grunn av behandlingen er født uten hiv, er en stor opplevelse, forteller Valen. Arbeidet handler ikke bare om forebygging. Valen og samarbeidspartnerne ser imidlertid at det trengs tiltak i og omkring Haugesund for å bedre livskvaliteten til dem som allerede er smittet. Mange er ensomme, de lever stressende liv i skjul, de har lite eller ingen nettverk, og de mangler kontakt med hverandre. Kirkens Bymisjon på Haugalandet og Helse Fonna har derfor latt seg inspirere av den brukerstyrte poliklinikken i Kristiansand og jobber for å innføre en lignende ordning i Haugesund og omegn. Vi hadde både hivkoordinatorene fra Kristiansand og en av brukerne, Glenn Mathisen, på besøk under seminaret vårt i forbindelse med verdens aidsdag. Det ga både nyttig kunnskap og inspirasjon til å jobbe videre med et slikt prosjekt her på Haugalandet. - Vi tror en slik ordning som jo må basere seg på samarbeid med hivpositive eller aller helst ha hivpositive i lederrollen, vil løfte deres livskvalitet adskillige hakk. De vil blant annet få nettverk med folk i samme situasjon, de vil kunne lære av andres strategier og de vil selv fungere som en ressurs for å få et bedre og mer helhetlig behandlingsopplegg. Det kan bare være et gode, slår Arne Valen fast. All erfaring fra Kristiansand viser det. På spørsmål om det ikke brukes uforholdsmessig mange ressurser på en relativt liten pasientgruppe vi snakker om rundt regnet 55 mennesker svarer Valen at verken arbeidet eller ressursbruken blir møtt med noen motforestillinger i Kirkens Bymisjon. Vi mener jo at ett menneske er verdt mer enn hele verden, sier han. Det kan han jo, paradoksalt nok, ha helt rett i. Tekst: Olav André Manum 6 POSITIV NR. 1 2015
Aksept_93x125_Layout 1 27.10.11 22.28 Side 1 Hivpositiv? På Aksept: kan du snakke med profesjonelle og erfarne helse- og sosialarbeidere kan du enkelt og raskt få avtale har vi taushetsplikt kan du velge å være anonym HIV-Fondet har søknadsfrist 1. mai Hivfondet gir bistand til enkeltpersoner bosatt i Norge som er hivpositive eller aidssyke, samt til avgrensede forskningsrelaterte oppgaver. Stiftelsen gir ikke bistand til tiltak eller forhold som det påhviler det offentlige å dekke. For fullstendig utlysning og søknadsskjema se www.hivfondet.no eller ring HivNorge. For kontakt og mer info: AKSEPT Senter for alle berørt av hiv www.aksept.org Telefon: 23 12 18 20 Ønsker nye pasienter velkommen! Tannlege Eli Vatne Klingenberggt. 5 0161 Oslo Tlf. 22 83 40 84 Email: tannlege@vatne.no Man-tors 08.00-16.00 Fre 08.00-14.00 Kveld etter avtale t Beliggenhet vis-a-vis Klingenberg kino i Oslo t Oppdatert og moderne utstyr i lyse lokaler t Erfaring med tannlegeskrekk t Direkteoppgjør med HELFO Medlem av Norsk tannlegeforening (MNTF) POSITIV NR. 1 2015 7 tannlegevatne.indd 1 30.01.2014 12:52:34
8 POSITIV NR. 1 2015
En nordnorsk representant Fidelia Igga er hivpositiv, homovennlig og medlem av Jehovas vitner. Det er ikke slik at Fidelia Igga stiller sitt lys under en skjeppe. Hun innrømmer det med én gang: Det er veldig vanskelig for meg å ikke si hva jeg mener! ler hun. Men under den livsglade fasaden finnes det mørke kroker i et liv med hiv som har vært både dramatisk og omskiftelig. De mørke krokene vil hun skal forbli i mørket. Lyset, derimot, vil Igga gjerne dele. Vi møtes på Sosialmedisinsk senter i Tromsø, et sted med lange tradisjoner i det hivforebyggende arbeidet her i landet og et tidlig fyrtårn nå det gjelder å beskytte hivpositives rettigheter. Plutselig er hun der. En person som er godt synlig, ikke bare fordi hun er afrikansk og skiller seg ut på den måten, men mest fordi hun lyser og tiltrekker seg oppmerksomhet. Vi har fått låne et kontor på huset for, som Igga sier, at vi skal kunne prate i fred. Nordnorsk representant Det er for det meste hun som prater. Jeg får sneket inn et spørsmål eller en kommentar i ny og ne, men ellers er det Igga som holder det gående. Det virker ikke som om det er første gang hun forteller sin historie. Det er det ikke heller, kan hun opplyse, hun har vært hivinfor- ET LIV MED HIV Jeg var en ung og opprørsk tenåring og har alltid sagt hva jeg mener... mant for Sosialmedisinsk Senter, HivNorge og Aksept og hun vil fortsette med dette opplysningsarbeidet, og i samarbeid med Nye Pluss. Jeg skal være en slags nordnorsk representant for en gruppe hivpositive kvinner i Tromsø og Troms, sier hun. Jeg ble hivsmittet i Nairobi, Kenya, forteller hun videre, men jeg visste ikke noe så lenge jeg bodde der. Som om hun forventer et spørsmål om hun jobbet som prostituert der, er hun rask med å legge til at, nei, hun ble smittet av en kjæreste hun elsket. Visepresident Men la oss ta dette fra begynnelsen, sier hun og forteller at hun opprinnelig er fra Sør-Sudan og er niesen til den mannen som i dag er en av to visepresidenter i landet, James Wani Igga. Hun vokste opp hos ham. Stammen, eller nasjonen om man vil, som Igga tilhører, gir slektninger uten barn lov til å ta barn fra dem som har og oppdra dem som sine egne. Det gir blant annet større mulighet for utdannelse. Igga ble oppdratt som denne mannens datter. Han var ugift, en kriger som kjempet for Sør-Sudans uavhengighet fra Sudan i flere tiår. Etter hvert giftet han seg og tok familien med til Nairobi av politiske grunner, uten at han selv bosatte POSITIV NR. 1 2015 9
Nordnorsk vinter skremmer ikke Fidelia. Til tross for at hun vokste opp ganske nær ekvator, trives hun i Tromsø og gjør en jobb som kontaktperson for hivpositive i byen og omegn. seg der. Fidelia ble boende sammen med onkelens hustru. Det var vanskelig. Det gikk ikke bra. Jeg var ung, en opprørsk tenåring og har alltid sagt hva jeg mener, sier Igga. Onkels kone og jeg kom ikke overens og jeg ga tydelig uttrykk for det. Det gikk så galt, forteller Igga, at hun gjennomførte et selvmordsforsøk. Hun bestemte seg for aldri mer å dra tilbake til onkelens hus og fikk status som kvoteflyktning innenfor FN-systemet. Hun bestemte seg for aldri å dra tilbake til onkelen. Det var i påvente av å finne et sted å reise til at hun traff kjæresten som smittet henne. Hun mener selv dette skjedde i 1997. Kjæresten kom aldri under behandling og døde av aids i 2000. Sin positive hivstatus ble hun ikke klar over før hun kom til Norge og Finnsnes. Der gjennomgikk hun en hivtest i forbindelse med at hun ble gravid. Det skjedde i 1999. Løy om hivtesten Jeg løy, da de spurte om jeg ville komme til Norge, forteller hun nå, ikke om hvem jeg var eller at jeg var flyktning, men jeg løy da jeg sa at jeg hadde tatt en hivtest og at den var negativ. Jeg trodde jo ikke at jeg hadde hiv, men fryktet at de ikke ville akseptere meg om jeg innrømte at jeg ikke hadde tatt testen. Igga fortalte at hun skjønte noe var feil da legen kom på hjemmebesøk. Han sa: «Gratulerer, du er gravid! Beklager, du har hiv!» Hun ble ikke redd. Hun gikk i null, ble blank. Jeg visste ganske enkelt ikke hvordan jeg skulle reagere. Den positive hivtesten var årsaken til at et nytt mørke senket seg over henne. Hun bestemte seg enda en gang for å ta livet sitt. Samtidig måtte hun ta ansvar for å ringe til barnets far og be ham sjekke sin status. Da han viste seg å være negativ, forsto hun hvordan det hang sammen og hvem som hadde smittet henne. Gravid og hivpositiv i et fremmed land, det ble for mye, mente Igga, jeg bestemte meg for å gjøre slutt på det hele. Men samtidig tenkte jeg på kristentroen min. Den både var og er sterk, og jeg visste at jeg ikke kunne ta livet av meg selv, da ville jeg jo være skyldig i drap på barnet mitt. Jeg måtte føde først, så kunne jeg ta livet av meg. Ungen ville jo dø kort tid etterpå uansett. De forklarte meg alt om medisiner, men jeg trodde ikke på det. Jeg var sikker på at dette var slutten. Det var det ikke. Fidelia Igga møtte Berit Fagerthun fra Jehovas vitner. Hun var der for Fidelia. De studerte Bibelen sammen. Igga var redd for å fortelle om sin hivstatus, men Fagerthun skjønte at noe var galt og ville vite. Legen hjalp henne med å fortelle. Hun var som en mor for meg og en bestemor for døtrene mine. Jehovas vitne Hun ler ofte og mye, Igga. Men når hun begynner å fortelle om sin tro og sitt engasjement blant Jehovas vitner, blir hun også alvorlig. Å være Jehovas vitne er nesten like stigmatisert som å være hivpositiv, sier hun, og smilet er ikke langt unna. Folk burde i stedet ta seg tid til å forsøke å 10 POSITIV NR. 1 2015
finne ut hva dette handler om, skaffe seg kunnskap slik de må gjøre med hensyn til hiv. Det er ingen andre menigheter der ute som fyller mine åndelige behov, sier hun fast. Til tross for den strenge menigheten hun har engasjert seg i, så kommer det ikke i konflikt med det faktum at Igga har kontakt med en rekke homofile som også er hivsmittet. De deler et skjebnefellesskap. De er mine beste venner, sier hun, og nå smiler hun stort. Hun vil ikke fordømme, det er ikke hennes oppgave. Hvordan de lever sine liv er en sak mellom dem selv og Gud, mener hun og ferdig med det. Det at man er homofil, det lar seg ikke endre, sier hun, og ingen er mer verdifull enn andre, det nytter ikke å gradere menneskeverdet. Hun er naturligvis åpen også i menigheten. Der har folk fått informasjon. Menneskene i menigheten har kunnskap nok til å unngå redselen, mener hun. I stedet opplever Igga dem som kjærlige og omsorgsfulle. Hun blir tatt vare på. Tok pause fra medisinene Etter litt tid i Norge fikk Igga og kjæresten et barn til sammen. Uten komplikasjoner og også denne datteren ble født negativ. Igga gikk på antiretrovirale medisiner, hun hadde høye CD4-tall og lave virusverdier, og fremtiden så lysere ut enn på lenge. Hun og kjæresten og jentene flyttet sammen til Bærum utenfor Oslo. Men etter hvert begynte ting å gå alvorlig galt ET LIV MED HIV mellom dem og Igga bodde en stund på krisesenter. Omtrent samtidig begynte også et par andre ting å gå galt: Hun tok en pause fra medisinene. Jeg hadde ikke lenger målbare virusmengder i blodet, og jeg trodde jeg kunne ta en pause, sier hun. Jeg ble så sliten av alle bivirkningene. Hun innser at det var det dummeste hun kunne ha gjort. Samtidig endte hun opp på sykehus med tuberkulose. Denne gangen ville hun ikke dø, men nå så det virkelig svart ut. Hun tålte ikke medisinene. Leveren vokste og nyrene sviktet. Kroppen ble full av vann. Det var utrolig smertefullt, forteller hun og legger til at hun egentlig bare lå på sykehus for å få best mulig smertedempende behandling til hun døde. Så fikk de et nytt medikament fra USA. Legene kunne ikke garantere noe, det var ikke ferdig utprøvd, men det kunne være en sjanse. Det hadde vært brukt med godt resultat i USA, men ikke i Europa. Medisinene virket. CD4-tallene økte. Det var håp. Behandlingen startet. Vannet ble tappet fra kroppen hennes, nyrene kom tilbake til normal størrelse. Etter tre måneder på sykehus kom hun på Aksept. Hun og kjæresten lå nærmest i full krig. Han nektet henne å treffe jentene. En venninne smuglet dem til henne både på Aksept og til sykehuset. Det var alltid stor gjensynsglede. Deretter fulgte rettsak etter rettssak om omsorgsretten til barna. Han fikk samværsrett, men jentene skulle bo hos Igga. Da nektet han å treffe dem. Hun tok jentene med seg og flyttet til Tromsø. Trives i Tromsø De elsker faren sin, forklarer hun, de forstår ikke hvorfor han ikke vil se POSITIV NR. 1 2015 11
dem og hadde det tungt når vi ikke bodde så langt fra hverandre. Nå som vi bor i Tromsø, så har de en unnskyldning, både for seg selv og for andre. Det er altfor langt og for dyrt til at de kan se hverandre. Så de har litt annen kontakt. Kanskje det går seg til etter hvert. Igga trives i Tromsø. Berit Fagerheim bor der. Det er stille, ikke så hektisk som i Oslo, og folk er vennligere. Det er en bra plass å oppdra barn synes hun. Etter min oppfatning er det mer her som minner om Afrika enn i Sør-Norge, sier hun og ler og understreker at det er menneskene hun tenker på, ikke naturen og absolutt ikke temperaturen. Ute har gradestokken krøpet ned til minus fem. En helt utenkelig kulde i Sør-Sudan som ikke ligger så langt fra ekvator. Nei, det handler om at folk tar vare på hverandre, anerkjenner hverandre og er høflige, slår hun fast. I hele denne tiden i Norge har Igga vært åpen om sin status. Det er min forsvarsmekanisme, forklarer hun, det å dele problemene, snakke om dem. Har aldri skammet seg Hun bryr seg egentlig ikke om hvordan folk tar det. Hennes filosofi der er enkel: Det er ikke mitt ansvar om folk tar avstand fra meg eller om de reagerer med Enkelte hivpositive her i byen er redde for å bli sett sammen med meg... frykt, sier hun, jeg vil ganske enkelt ikke at folk skal styre mitt liv gjennom sine fordommer. Hun har aldri skammet seg. Hun er ikke prostituert, hun vet hvem som har smittet henne, og hun ble smittet mens hun var i et kjærlighetsforhold. Hva i all verden skal hun skamme seg over? Hun kjenner naturligvis andre hivpositive i Tromsø. Det som er helt sikkert er at andre kjenner henne. Hun er åpen. Hun er med rundt på skoler og universiteter for å fortelle sin historie og er en ganske offentlig hivpositiv i Tromsø og omlandet rundt. Hun betaler en pris for denne åpenheten sin, men synes ikke det gjør noe, i hvert fall ikke for hennes del: Enkelte hivpositive her i byen er redde for å bli sett sammen med meg, betror hun oss, de frykter at om folk ser oss sammen, så vil praten gå og at de også vil bli avslørt som hivpositive. Jeg må ta hensyn til dette og respektere andres frykt, men jeg hadde ikke maktet å leve sånn. Tromsø er en hyggelig by Dette er den eneste grunnen til at Igga av og til savner Oslo. Det var et større fellesskap der blant hivpositive, og dette fellesskapet synes hun er viktig. Men hun vil likevel ikke flytte tilbake. Hensynet til døtrene kommer 12 POSITIV NR. 1 2015
Fidelia ler mye og lyser opp i omgivelsene rundt seg, men hun er heller ikke redd for å si ting som det er. først. Dessuten er Tromsø en hyggelig by. Det er leit for dem det gjelder, synes hun, altså de som er redde og frykter å bli sett offentlig sammen med henne. Hun vil imidlertid absolutt ikke tilbake i skapet. Det er ikke noe naturlig sted for henne å være, så hun vil fortsette sin virksomhet som hivinformant. Men jeg har ennå ikke vært på TV, sier hun og ler den smittende latteren sin. Viktig med åpenhet Det har hendt at all denne åpenheten har bekymret henne, ikke for egen del, men på grunn av døtrene. Blir de mobbet, blir de ekskludert fra kameratflokken på grunn av at hun tar så aktivt del i det hivpolitiske arbeidet? Det vil hun ikke ha noe av. Hun frykter egentlig også mer klassekameratenes foreldre enn klassekameratene selv. Men det viser seg at jentene er stolte av moren sin. De synes hun gjør en veldig god jobb! Og da eldstedatteren sto frem og fortalte om sine opplevelser på Hiv14- konferansen som ble arrangert i Tromsø i fjor høst, var Igga stolt. Datteren snakket om hvor viktig det var med åpenhet og at man fikk kunnskap tidlig. Dessuten slo hun fast at om noen hadde vansker med å akseptere moren, så var det deres problem, verken hennes eller morens. Da var jeg stolt, sier Igga, og det synes på henne at hun er det fremdeles. De hadde de samme holdningene som jeg! Jeg har jo vært åpen med dem siden de var små, forteller hun, de er bedre orientert om hiv og aids enn sine jevnaldrende, og de sørger også for å informere dem. Slik sett er de en ressurs. Jeg sjekker dessuten alltid om det jeg har planer om er OK for dem, før jeg gjør det. På den måten er de forberedt og får seg ingen overraskelser fra meg. Igga har imidlertid ikke glemt landet hun kommer fra. Sør-Sudan. Over 20 år etter hun forlot det, dro hun tilbake. Hun traff sin onkel, hun traff flere av søsknene, selv om noen også var døde i likhet med mamma og pappa. Det var godt å komme tilbake, vise dem at jeg har det bra. Onkel vet om min hivstatus, men det var ikke noe problem, ei heller noe stort samtaleemne. Han var opptatt av sine politiske oppgaver, og jeg, jeg liker ikke politikk, sier hun og ler igjen. Og om hun hører litt til i Sør-Sudan, så hører hun enda mer til i Tromsø til tross for kulde og mørketid. Det eneste hun er lei seg for er at sykdom og psykiske problemer foreløpig har tatt fra henne muligheten til å skaffe seg den utdannelsen hun hadde ønsket seg. Men hvem vet? Livet er ikke over. Tekst: Olav André Manum Foto: Gunhild Berg Johansen ET LIV MED HIV POSITIV NR. 1 2015 13
Et enklere liv for gravide Minimale sjanser for at hivpositive gravide kvinner smitter sine barn. Det fødes jevnlig barn av hivpositive mødre her i landet: På Oslo universitetssykehus (OUS) var det 17 i 2012, og 12 i hvert av de siste to årene. De fleste planlegger å bli gravide, et veldig lite mindretall oppdager sin hivstatus i forbindelse med graviditeten. Det har vært en klar bevegelse med hensyn til dette spørsmålet etter at Den nasjonale sveitsiske aids-kommisjonen i 2008 gikk ut med en erklæring om at en hivpositiv på vellykket behandling, i tillegg til noen andre forutsetninger, i praksis ikke ville smitte sin seksualpartner selv ved ubeskyttet sex. Det åpnet for en mulighet for at par hvor den ene er hivpositiv kunne får barn etter «naturmetoden». Er mannen hivpositiv, er det ikke noe problem, sier Torgun Wæhre, overlege ved Ullevål sykehus og en av dem som fører kontroll med hivpositive gravide ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved OUS Ullevål. Hun mener at sannsynligheten for at en mann på vellykket behandling, som har vært det i mer enn seks måneder og som ikke har påviselig virus i blodet, skal smitte sin partner, er minimal. Vellykket behandling kan sågar gjøre sædvask unødvendig, mener hun videre. Wæhre legger imidlertid til at det kan være mange grunner til at enkelte par ønsker sædvask og forteller at etter Bioteknologirådets (tidligere Bioteknologinemnda) vedtak i fjor kan leger nå henvise hivpositive pasienter til Oslo universitetssykehus for blant annet slik behandling og annen assistert befruktning. Tilbudet om assistert befruktning til par hvor en eller begge er hivpositive, er i praksis ikke helt på plass ennå, men om noen ønsker slik behandling, bør de snakke med sin lege. Han eller hun kan søke på parets vegne. Lise Sørsvang er sykepleier og jobber sammen med Wæhre på samme avdeling. Hun forklarer at enkelte hivpositive tar med seg partneren for at de i fellesskap skal få informasjon om virusets betydning for seksualitet og graviditet samt at avdelingen skal få journalført at den hivnegative partneren har gitt et informert samtykke til ubeskyttet sex for dem som ønsker det. Vi har jo en lovgivning som kriminaliserer det å utsette noen for smittefare her i landet, fortsetter Sørsvang, og den er vi nødt til å informere parene om. Et journalført samtykke som bevitnes av en helsearbeider er i tråd med Syseutvalgets anbefalinger. Syseutvalget hadde blant annet som mandat å se på muligheter for en liberalisering av straffelovens bestemmelser rundt hiv og hivsmitte. Før vi trekker saken for langt i en retning dette egentlig ikke skal handle om, sørger Wæhre og Sørsvang for å vende tilbake til temaet: Hiv og gravide. Det er ingen hivmessige grunner til å anbefale en hivpositiv kvinne å ta abort med de behandlingstilbudene vi har i dag, slår Wæhre fast. Ideelt sett bør mor ha vært på vellykket behandling en stund før hun blir gravid, men risiko for smitte til barnet er også svært lav hvis behandlingen startes tidlig i svangerskapet. Det er helt avgjørende at mor ikke hopper av medisinene på noe tidspunkt under graviditeten og at hun møter til kontroll jevnlig og oftere mot slutten av svangerskapet. Dette er et poeng som ikke kan understrekes grundig nok for mødrene. I tillegg til under selve fødselen, er det nemlig særlig i siste trimester altså de tre siste månedene av svangerskapet at faren for å smitte barnet er størst, forklarer Wæhre, ikke minst av den grunn er det viktig med jevnlige målinger av virusmengden hos mor. Tradisjonelt har man anbefalt hivpositive keisersnitt for å redusere smittefaren, de fleste smitteoverføringer fra mor til barn har skjedd under fødselen. I dag er dette ikke lenger nødvendig, og legene anbefaler gjerne en vanlig vaginal fødsel. Men vi bestemmer forløsningssmåte i uke 36, opplyser Wæhre, og er det spesielle forutsetninger som krever keisersnitt, velger vi naturligvis det. Vi kan ikke garantere smittefrihet ved vanlig fødsel, men sjansene for å smitte barnet hvis kvinnen er velbehandlet med moderne behandling er helt minimale, understreker legen videre. Hun forteller at jo, enkelte antiretrovirale medikamenter fryktes å være skadelige for fosteret, men dette er ikke dokumentert godt nok. Enkelte medisiner mangler man dessuten data på. Derfor endres ikke vanligvis medisinene under svangerskapet om mor har blitt gravid uten å planlegge barnet. Derimot kan vi vurdere å gjøre det om mor kommer til oss for å få råd før hun blir gravid, fortsetter Wæhre. Sørsvang forteller at den type stigmatisering «Gro» (se artikkel side 16) opplevde på fødeavdelingen, har man langt på vei fått bukt med. Avdelingen var tidligere preget av en uberettiget frykt for smitte som førte til uheldig praksis. Dette er nå langt på vei historie, mener sykepleieren. Jordmødrene på fødeavdelingen så dette selv og tok kontakt med oss for å få bedret kunnskapsnivået på avdelingen. Når mor ikke engang smitter barnet i sin kropp, hvordan skal de da smitte andre, spør hun retorisk. Hevingen av kunnskapsnivået har ført til en bedre behandling og praksis. Sørsvang mener initiativet fra fødeavdelingen har ført til en vinn-vinn-situasjon for begge 14 POSITIV NR. 1 2015
avdelingene fordi mødrene nå føler seg godt ivaretatt begge steder. Slik har vi fått optimalisert behandlingen, sier hun. Barnet får forebyggende behandling i én måned etter fødselen, og det tas jevnlige tester for å kontrollere at barnet ikke er smittet. Først etter seks måneder kan et barn med sikkerhet erklæres hivnegativt. For å være helt på den sikre siden fortsetter legene å anbefale mor ikke å amme. Hiv smitter via morsmelk, og selv om sannsynligheten for at en mor på vellykket behandling og med en ikke påviselig virusmengde smitter barnet sitt, er forsvinnende liten, unngår man å ta denne sjansen. I hvert fall i den industrialiserte delen av verden. I u-land anbefaler man mor på behandling å amme fordi morsmelken også inneholder antistoffer som beskytter mot infeksjoner, og det er større fare for at barnet kan pådra seg smitte fra andre kilder for eksempel av mangel på rent vann. Det vi hittil har beskrevet er naturligvis den ideelle situasjonen. Det hender at en hivpositiv mor kommer på sykehuset i full gang med veene. Hun har ikke vært på behandling og sjansen for at hun skal smitte barnet er dermed langt større. Også da finnes det håp: I slike tilfeller blir det pøst på med behandlende medisiner både under fødselen og til barnet etterpå. Dette fungerer da som en slags forebyggelse, omtrent som når man tar forebyggende medisin før man blir utsatt for en risikosituasjon. Barnet blir da lastet full av medisiner som fungerer som et skjold mot hivinfeksjon. Studier viser at slik kraftig behandling under og etter fødselen reduserer smittefaren betraktelig, slår Wæhre fast. Lege Torgun Wæhre (t.v.) og sykepleier Lise Sørsvang er med på å legge forholdene til rette for at gravide hivpositive skal kunne føde sine barn på tryggest mulig vis og uten risiko for å smitte barnet. Tekst og foto: Olav André Manum POSITIV NR. 1 2015 15
Positiv mor, negativt barn Lene og Gro fornøyd med informasjonen om hiv og graviditet Det mest dramatiske når det gjelder hiv og graviditet her i landet er at de aller fleste fortellingene om det er totalt udramatiske. Det fødes stadig noen få barn med hiv i Norge. I de siste årene er det ifølge Folkehelseinstituttets statistikk født 12 smittede barn til sammen, alle av mødre som ikke visste at de var smittet og som var smittet utenfor Norge. Det har ikke nødvendigvis alltid vært slik: Positiv har snakket med to hivpositive mødre som har kjempet for å bli mor: «Gro» ble rett og slett anbefalt å ta abort da hun ble gravid som hivpositiv. «Lene» mistet sin førstefødte til aids bare litt over ett år etter han ble født. Han responderte ikke på behandlingen, og da han som en siste mulighet fikk nye og uprøvde medisiner, ødela det den lille guttens lever. Han døde etter bare noen dager. Lene snakker fremdeles om dette som en stor sorg i livet hennes, kanskje den største hun har gått gjennom. Gro, på sin side, sier hun var tigermamma fra første øyeblikk: Jeg forsto at dette var min eneste sjanse, jeg fikk beskjed om at hvis jeg gikk på medisiner så var sjansene for at barnet skulle bli smittet fire prosent. Det var tøffe fire prosent, men jeg tok sjansen og så meg aldri tilbake. Jeg trodde ikke et øyeblikk at hun kom til å bli hivpositiv. Det ble hun heller ikke. Både Gro og Lene ble gravide før den antiretrovirale behandlingen var helt på plass i 1996, men allerede på den tiden visste man at AZT kunne hindre overføring fra mor til barn. Begge de to vordende mødrene fikk denne behandlingen, altså med godt resultat for den ene og det verst tenkelige for den andre. Det forhindret imidlertid ikke Lene fra å forsøke igjen. Andre gangen var det aldri noe snakk om abort. Første gangen ble jeg hivpositiv og gravid med samme mann. Denne gangen visste jeg at faren var negativ og jeg var på vellykket behandling, så sjansene for at jeg skulle smitte barnet var mindre enn én prosent. Dét er den største forskjellen på før og etter 1996. Sjansene for at mor skal smitte barnet når hun i praksis er uten målbare virusmengder i blodet er under én prosent. Gutten til Lene er nå i tenårene og har aldri vært annet enn fullstendig hivfri, kan hun fortelle. Samtlige tre forløsninger ble gjennomført med keisersnitt. Ingen av de to mødrene har noe å utsette på informasjonen de fikk underveis om nødvendigheten av å ta medisinene, om risikoen graviditet og fødsel medførte for barnet eller at de to mødrene ble frarådet å amme sine nyfødte. Vi fikk klar og tydelig melding om at hiv også smitter gjennom morsmelk, forteller Gro. Lene fikk rett og slett tabletter som forhindret kroppen i å produsere melk. Det gjorde også Gro. Det hun derimot ikke fikk, var noen som helst hjelp til å forklare hvorfor hun ikke hadde melk. Alle andre fikk jo beskjed om å forsøke å amme selv om de ikke hadde melk. Vennene spurte naturligvis hvorfor hun ikke engang prøvde. Da kom jeg til kort, sier Gro i dag, jeg ante ikke hva jeg skulle si og hadde trengt en hvit løgn noe jeg ikke kunne be om på forhånd. Jeg visste jo ikke at spørsmålene ville komme. Gro er fremdeles ganske irritert på dette, selv etter så mange år. Det begge de to mødrene føler litt på, er at fødeavdelingene ikke alltid var like godt orientert om smittefare og smitteverntiltak. Det var mye gule frakker, gummihansker og sågar gule lapper på dørene inn til rommene der de lå, med beskjed om at her var det smittefare. Dette skjedde ikke bare på småbysykehuset som Lene sognet til, men sågar på Ullevål hvor Gro både fikk behandling for hiv og hvor hun fødte. Lene ble intet mindre enn rasende da personalet på sykehuset strøk hennes førstefødte over håret iført gummihansker da han lå og bokstavelig talt var i ferd med å dø. Da skjelte jeg dem ut, forteller hun, og ga dem beskjed om at det fikk være måte på irrasjonelt smittevern. Etter det ble det litt bedre. Særlig Gro klager også på det hun oppfattet som trakassering fra sykehusets side: Jeg fikk spørsmål om jeg var prostituert, om jeg hadde sex med afrikanere og så videre, forteller hun, og stemmen avslører at hun blir sint og såret over denne behandlingen ennå. De tenkte altfor ensidig innenfor forestillingene om risikogruppene og hvem som ble smittet av hiv, slår hun fast. Begge de to har betalt en pris for sin graviditet. Gros datter vet ingenting om moren, og Gro er selv åpen bare for noen svært få utvalgte. Lene gikk høyt ut og var åpen. Holdningen min var at om man hadde spørsmål, var det bare å spørre, jeg skulle svare på alt det sto i min makt å svare på. Problemet var bare at det kom ingen spørsmål, forteller Lene. I stedet begynte folk å gå over på andre siden av gata når de møtte meg i byen. Det var ikke så hyggelig. Sønnen vet om hennes status, men han liker ikke at hun er åpen. Han har fått problemer i den utvidete kameratflokken på grunn av dette. Så av hensyn til ham, har jeg gått tilbake i skapet som hivpositiv, forteller hun. Tekst: Olav André Manum 16 POSITIV NR. 1 2015
ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK POSITIV NR. 1 2015 17
BILDET Indiske transpersoner demonstrerer med plakater for å markere verdens aidsdag og øke bevissthet omkring hiv og aids i byen Amritsar i Punjabprovinsen i India. Rundt 2,5 millioner indere lever med hiv, og mange er utstøtt fra sine lokalmiljøer. Foto: Scanpix/AFP Photo/Narinder Nanu. 18 POSITIV NR. 1 2015
POSITIV NR. 1 2015 19
Homser frykter hivpositive Er homomiljøet egentlig så inkluderende for hivpositive? Det snakkes mye om fordommer i homomiljøet. Flere har opplevd til dels grov rasisme. Og når så du sist en person med nedsatt funksjonsevne i homomiljøet? Homomiljøet har sine utfordringer. Stigmatiseringen av hivpositive er en av dem. Hivpositive vi har snakket med, forteller at de omtales som «de smittsomme» og som en fare for sine omgivelser. Mange opplever avvisning som en så stor belastning at de ikke orker å si ifra om egen status. Hva er konsekvensene av disse holdningene? De er neppe noe bidrag til å redusere hivsmitten blant menn som har sex med menn. Antallet nysmittede er fremdeles tre ganger så høyt som det var for 18 20 år siden. Det skjer i en virkelighet hvor sex med velbehandlete, åpne hivpositive er så lite risikofylt at Folkehelseinstituttet har tatt til orde for at ubeskyttet sex med en velbehandlet hivpositiv ikke bør medføre straffeforfølgelse. Åpenhet og kondombruk burde derfor være gode virkemidler for å forebygge smitte. Likevel ser det ut til at det motsatte skjer, på grunn av fordommer og uvitenhet? Nestleder i HivNorge, Leif-Ove Hansen, tror de høye smittetallene henger sammen med fordommene hivpositive møter i homomiljøet. Folk hører hvordan hivpositive omtales i homomiljøet. De har erfaring for at det absolutt ikke er inkluderende omtale som blir denne gruppen til del. Når de selv får diagnosen, våger de simpelthen ikke å snakke om dette når de dater eller har sex, sier Hansen til Positiv. Han har skrevet en masteroppgave i helseadministrasjon om behandling som forebygging. Her har han dybdeintervjuet hivpositive. Intervjuobjektene kommer blant annet inn på betydningen og konsekvensene av stigmatiseringen de opplever i sitt eget miljø. Som åpen hivpositiv med lang erfaring fra homomiljøet, har også Hansen fått smake sin del av denne stigmatiseringen. HivNorges nestleder mener diskrimineringen er ett bidrag til at smitten blant menn som har sex med menn fortsetter på samme høye nivå her i landet: Hivnegative homofile vil ikke vite og unngår sannheten så lenge som mulig. Hivpositive har lang erfaring med at hvis de opplyser om sin status, så unngår folk dem. Dermed blir det også problematisk å snakke om smitterisiko og kondombruk. Resultatet kan bli ensomhet og isolasjon og mangel på både sex og kjærlighet, sier Hansen. På datingapper og møtesteder på internett er nøkkelordet «clean». Det forsikrer man om at man er, gjerne med en dato for siste negative hivtest. Samtidig forventer man at den som svarer heller ikke bærer på viruset. Alt dette for å slå fast og berolige eventuelle partnere om at de selv er negative. På samme tid får de signalisert at de bare ønsker å treffe og ha sex med andre negative. Hansen mener dette er en utrolig dårlig strategi. Det har han selv erfart: Jeg gjorde den feilen at jeg trodde på at sexpartnerne mine alltid visste om de var smittet eller ei. Til slutt endte jeg opp med en som var nysmittet og uvitende om sin egen status. Det risikerer mange andre også å gjøre, med hivsmitte som resultat, rett og slett fordi de ikke snakker om sikrere sex og lar være å bruke kondom. Det blir en slags taushetens konspirasjon. Fred, en ung, hivpositiv mann som foretrekker å være anonym, er helt enig med Hansen. Han får hele tiden spørsmål om han er «frisk». Men hva betyr egentlig det? Jeg er jo frisk, selv om jeg er hivpositiv, sier han, jeg går på vellykket behandling. Han vet godt at det ikke er det spørsmålsstilleren mener, men de tør ikke engang ta ordet hivpositiv i sin munn. Derfor spør folk om du er frisk, men de egentlig mener, «har du hiv?» På den måten lurer alle hverandre, når det egentlig burde være enkelt med åpenhet og kondom. Det verste, sier Fred, er at hivpositive blir sett på som de ansvarlige for hivepidemien. Vi snakkes om som «de smittede» og «de uansvarlige». Vi smitter andre, og som straff burde vi ikke engang få gratis medisiner siden vi er ansvarlige for vår egen sykdom. Hansen er enig. Man skal heller ikke lete lenge på debattsidene på nettstedet Gaysir for å finne ytringer som bekrefter det Fred sier. En drammenser slår to fluer i ett smekk og skriver for eksempel: «Er det riktig at staten skal bruke penger på å hjelpe folk med sykdom som de fleste påfører seg selv? Og er det riktig av hiv positive å ha sex med folk som ikke har hiv?» Implisitt: Hivpositive har skylda for at de blir smittet selv og for å påføre andre smitte. Negative har ikke ansvar for å ta vare på seg selv. Paradokset er at man er uskyldig helt til man blir smittet. Når smitten først er et faktum, får man skylden for å ha hatt usikker sex og ikke tatt ansvar for seg selv. Inntil smitteøyeblikket ser det ut som om alle hivnegative er uskyldige og ikke har plikt til å ta ansvar. Den plikten tillegges nemlig den hivpositive. En annen gaysirdebattant skriver: «Slik jeg ser det er det ikke større grunn til å tro at den 20 POSITIV NR. 1 2015
Men jeg er litt lei av disse trådene der en prøver å fremstille en HIV-positiv som ufarlig sexpartner... Leserinnlegg på gaysir.no som er positiv er sannferdig mht hvor vellykket behandlingen er enn at han andre er frisk, uten å ha testet seg nylig. Det er ikke all behandling som er like bra og garantert ikke alle som er like nøye med medikamentene. Den som da er positiv er jo garantert positiv. Fortsatt er det relativt lite sannsynlig at en tilfeldig bi/homo mann er positiv uten å vite det. Poenget er vel at man aldri kan stole på fremmede, noen vil si akkurat det som passer for å få sex.» Ikke bare kan man ikke stole på at legene og Folkehelseinstituttet har rett når de hevder at en hivpositiv på vellykket behandling er smittefrie, hivpositive juger gjerne på seg en vellykket behandling uten å ha oppnådd det, også. Alt for bare å få sex! Eller hva med denne, som nærmest entydig gir hivpositive skylden for hivsmitte når man ikke vil ta ansvar for å beskytte seg selv: «De som er smittet vil mest sannsynlig være blant den gruppa som ikke liker kondom og vil fortsette uten. Derfor vil man ikke fortelle at man er positiv.» At man ikke vil være åpen på grunn av andres holdninger ser ut til å være fjernt fra alle disse debattantene. Slike holdninger og dette er blant de mildere uttalelsene vi finner på Gaysir, der de verste utsagnene og personangrepene blir fjernet har konsekvenser. Mange hivpositive tør ikke lenger ha noe seksualliv. Andre våger bare sex med andre hivpositive, og det blir enda vanskeligere å finne noen å forelske seg i og få et forhold til. Risikoen for å bli dumpet når status eller kondom kommer på bordet, er så stor at mange hivpositive ikke orker å gå gjennom den runden. Som Fred sier: Det blir som å finne den berømmelige nåla i høystakken, bare at for oss,er høystakken dobbelt så stor som for andre. Fred har sluttet å ha sex i Oslo. Han ønsker å ta ansvar og være åpen for sine partnere. For å beskytte både dem og seg selv. Det går bare ikke. Avvisning er en årsak. Sladder en annen. Det slarves og sladres så mye i miljøet at om han betror seg til noen eller tar ansvar og forteller om sin status, går sladderen og man fryses ut og isoleres. Ordet «hiv» skaper frykt. Folk har heller ikke god nok kunnskap om hva vellykket behandling innebærer av smittefrihet, sier Fred. Vi kan følge opp denne påstanden med nok et sitat fra Gaysir: «Men jeg er litt lei av disse trådene der en prøver å fremstille en HIV-positiv som fortsettelse nesste side >>> POSITIV NR. 1 2015 21
>>> fra forrige side ufarlig sexpartner. Det er det foreløpig ikke vitenskapelig grunnlag for. Det finnes forskere som mener det er trygt, men det er ikke en enighet blant ekspertene. Da er det fortsatt usikkert.» Stigmatisering gir ringere livskvalitet for hivpositive. Fred etterlyser et åpnere og mer inkluderende homomiljø, men synes ikke det er vanskelig å skjønne at folk har fordommer når det fra enkelte organisasjoner og forebyggende tiltak blir hevdet at rusproblemer, homofili og personlighetsforstyrrelser ofte kan knyttes til hiv. Slikt er med på å definere hivpositive ut, hevder Fred og spør om vi ikke heller bør snakke mer om seksualiteten og alt mangfoldet som finnes i lyst og tenning. For hvem oppfører seg vel helt rasjonelt når man er kåt? Homomiljøet og organisasjonene våre er ikke gode nok på å fremme mangfold og respekten for mangfold, sier Fred engasjert, ja, nesten sint, i kampen for like rettigheter har heteronormativiteten tatt siste stikk og de som ikke tilpasser seg en homofil variant av denne skyves ut I HivNorge vet man at bildet av hivpositive er langt mer nyansert enn mennesker med rusproblemer og personlighetsforstyrrelser. Leif-Ove Hansen opplever også at heteronormativiteten har tatt overhånd i homomiljøet, men han mener også at det eksisterer en slags vellykkethetspsykose i homomiljøet: Man skal være vellykket på alle måter, i forhold til utseendet, selvsagt, i forhold til utdannelse, jobb og karriere, og naturligvis i forhold til helse. Det vil si at du ikke er vellykket hvis du er hivpositiv. Det er som om manglende vellykkethet smitter sammen med hiv, sier Hansen og forteller at han har flere venner i ledende stillinger som også er hivpositive. De vil aldri dele sin diagnose med resten av homomiljøet, slår han fast. Og selv om du aksepterer hivpositive, så er det ikke sikkert at dine venner aksepterer din hivpositive kjæreste. Dette gjør det bare enda vanskeligere for hivpositive å bryte ut av sirkelen med at åpenhet fører til isolasjon, som fører til mangel på sex og stor vansker med å finne seg en kjæreste å dele livet med. Var det ikke slik at homomiljøet skulle være åpent og inkluderende? Hivpositive homser LLH usikker på sammenheng mellom fordommer og store hivtall Bård Nylund sier han selv har observert fordommer mot hivpositive i homomiljøet. Jeg tror mange med meg har opplevd at det vitses med hiv, at folk mener man må «passe seg» for hivpositive, at folk mener hiv er noe man kan skylde seg selv for og så videre, og så videre, sier lederen i LLH. Han tror uvitenhet både om hvordan hiv smitter og ikke smitter kan være en grunn til at disse fordommene finnes. Likeså om hvordan livet som hivpositiv fortoner seg. Selv om det ikke nødvendigvis oppleves som et åpenhetspress, så tror jeg at det faktum at så få er åpne bidrar til at vi får ha fordommene våre i fred. Noe som igjen fører til at det kan være vanskeligere å være åpen. En ond sirkel, med andre ord, sier Nylund. Også Jim Høyen, daglig leder på homonettstedet gaysir.no, mener å se fordommer i kommentarfeltene. Alle fordomsfulle eller hatske utsagn i debatter og kommentarfelt blir slettet så snart vi ser dem selv eller blir gjort oppmerksom på dem, sier han. Gaysir har åtte moderatorer, i tillegg til redaksjonen, som følger med på debattene. Høyen opplever ikke at dette er et spesielt stort problem mot hivpositive i forhold til andre minoriteter på Gaysir. Fordomsfulle meldinger og hatske utsagn er dessverre noe vi av og til må deale med, sier han og legger til at om noen mottar hatske og fordomsfulle meldinger, og klager disse inn til Gaysir, gjør de en vurdering i hvert enkelt tilfelle. Vi undersøker om meldingen er dratt ut av en større sammenheng. Mener vi at innklagingen er berettiget sender vi vedkommende en advarsel eller sletter vedkommendes profil. Hvorvidt det er en sammenheng mellom de høye hivtallene blant msm og fordommene hivpositive møter i homomiljøet, tør ikke Nylund være bastant om. Jeg er ingen ekspert på området, og høye hivtall blant msm er jo en trend man ser i hele den vestlige verden. I land som er betydelig større enn Norge finnes det egne miljø for hivpositive, og det kan virke som at man er mer avslappet i forhold til hivpositive. Tekst: Olav André Manum 22 POSITIV NR. 1 2015
møter uforstand i homomiljøet Likevel er smittetallene svært høye. Når det gjelder årsakene til høye smittetall, så tror jeg det er såpass komplekst at endimensjonale forklaringer ikke har noen hensikt. Høyen er usikker på hvor grensen går for hva som kan aksepteres. Å snakke om absolutte grenser er vanskelig. I debatter må man akseptere noe temperatur og uenighet. Det handler om kontekst og sammenheng, men er kommentaren opplagt fordomsfull og hatsk, tar vi den bort. Fordomsfulle kommentarer som retter seg mot enkeltpersoner, er vi selvsagt ekstra strenge på. Det kan føre til at bæreren av kommentaren/ holdningen blir fjernet fra Gaysir. På 1980-tallet sto homsene sammen for å beskytte hivpositive og deres rettigheter. I dag snakkes det om at staten ikke burde bruke penger på medisiner til hivpositive fordi de selv er skyld i sin situasjon. Hva har skjedd? Nylund sier at han ikke opplever at det er et folkekrav at hivpositive må betale medisinene sine selv. Hvis så skulle være tilfelle, kan jeg garantere at LLH vil være kraftig imot det. Når det gjelder forskjellen på åttitallet og i dag, så er det sikkert andre med mer fartstid enn meg som har bedre analyser om hva som har skjedd, men rent intuitivt kan man kanskje tenke seg at det paradoksalt nok var enklere å være åpen hvis man bare hadde få år igjen å leve, enn det er i dag med medisiner som gjør at man kan forvente tilnærmet like langt livsløp som negative. På spørsmål om hva slags tiltak LLH vil sette i verk for å motvirke fordommer, svarer Nylund at LLH har politikk på å avkriminalisere hivpositive. Vi arrangerer kafétreff for hivpositive. Vi deltar i samarbeidet rundt verdens aidsdag, og med de andre sentrale aktørene på feltet. Hivpositive homser POSITIV har snakket med, mener det er en «vellykkethetspsykose» i homomiljøet og at homofrigjøringen er preget av et heteronormativt tankesett. Dette underminerer tanken om mangfold og respekten for mangfold. Hva tror Nylund om det? Jeg synes det er en generaliserende påstand. Jeg tror at man finner belegg for påstanden i noen deler av miljøet, samtidig som man i andre deler av miljøet finner en mye høyere takhøyde enn i samfunnet ellers. Hva er dette homomiljøet egentlig? Det er jo i homomiljøet grupper, fester, kafeer og andre tilbud til hivpositive også har oppstått. Vi skal selvsagt ha nulltoleranse for fordommer og negative holdninger til hivpositive i vårt miljø, men jeg mener også at man finner mye bra der som man ikke nødvendigvis finner andre steder. Det er noen kjipe dronninger her og der, men det er jammen meg mange som i aller høyeste grad utfordrer heteronormativiteten og skaper mangfold også, avslutter Nylund. Tekst: Olav André Manum Fordommer og dokumentasjon Det finnes lite spesifikke forskningsresultater på fordommer mot hivpositive i homomiljøet. I sin rapport fra 2009 sier Fafo at «( ) miljøet (er) både inkluderende og dømmende. Informantene forteller at disse miljøene stiller store krav til vellykkethet.» (side 137) Men det gis også klare signaler om fordommer i det homofile miljøet: «Homofile hivinformanter snakker om at det er vanskelig å være åpen i homofile miljøer.» (samme sted, side 102) Den samme iakttakelsen gjør seg gjeldende i den første Fafo-undersøkelsen om levekår blant hivpositive fra 2002: «På den annen side beretter våre homofile informanter ( ) at de føler seg stigmatiserte i homsemiljøet. Det er altså ikke slik at de føler homsemiljøet som noen god støtte i forhold til det å ha hiv. Mange forteller om et utstrakt behov for at man skal være «ren» i homsemiljøet, mens hivpositive blir definert som «urene».» Rådgivningsbyrået Apeland gjennomførte i fjor en undersøkelse om hivpositives hverdag. Utvalget var for lite til å være representativt, og heller ikke her ble det spurt spesielt etter hvordan de opplevde det homofile miljøet, men enkelte tall kan likevel gi en pekepinn: Informantene hadde sine grunner for ikke å være åpne. Noen av årsakene til manglende åpenhet fordelte seg på frykt for avvisning, ikke ville bli akseptert, at andre skulle frykte dem som smittekilder, blitt advart av andre mot å være åpne om sin status. POSITIV NR. 1 2015 23