Brukerveileder: For deg som bruker transanal irrigasjon En velfungerende tarm gjør hverdagen enklere
Kjære leser Denne brukerveilederen er utarbeidet for å hjelpe deg som har fått foreskrevet Navina Systems og behandlingen transanal irrigasjon (TAI) på grunn av problemer med tarmen. Målet er å gi deg mer kunnskap om tarmen og tilgjengelige behandlinger, med spesielt fokus på transanal irrigasjon. Vi har møtt mange som har fått en bedre hverdag med denne behandlingsmetoden, og vi mener derfor at TAI er et godt alternativ. Ved hjelp av TAI har de fått tilbake selvfølelsen og kontrollen, og trenger ikke å tenke så mye på tarmen. Vi har samlet kunnskap og erfaring fra helsepersonell og forskere. Vi har snakket med mange brukere om deres erfaringer. Historier fra tre brukere er tatt med i veilederen. Du finner flere brukererfaringer og annen informasjon på navinasystems.no. Vi håper denne veiledningen vil gi deg kunnskap om, innsikt i og motivasjon til å ta i bruk TAI! Beverley Everton Ledende sykepleier
Innhold Innledning Få kontroll med TAI... 5 Fordøyelsessystemet... 6 Hva skjer når det ikke fungerer?... 7 Behandlingsmetoder... 8 Transanal irrigasjon: Slik fungerer det... 10 Motivasjon Motivasjon og forventninger... 12 Opplæring er avgjørende... 13 Navina Systems: Enkelt å lære og bruke... 14 Navina Smart: Består av... 16 Quick guide Navina Classic... 18 Quick guide Navina Smart... 19 Pasienthistorier... 20 Vanlige spørsmål m.m.: Navina Systems: Vanlige spørsmål... 22 Navina opplæringsapp, Navinasystems.no, TellUs for Navina... 23
"Jeg var alltid engstelig når jeg hadde besøk ville det skje et uhell? Og av og til skjedde det. Det var pinlig for både meg og dem." Michael Shimmin, TAI-bruker Få kontroll med transanal irrigasjon (TAI) Det er utfordrende å leve med tarmproblemer, det påvirker hverdagen og hvordan du har det. Men du er ikke alene. Vi har møtt mange som har tarmproblemer, mange som strever altfor lenge med kosthold og avføringsregulerende legemidler, uten at det gir resultater. TAI er en vellykket behandlingsmetode for mange som lever med kronisk forstoppelse eller avføringslekkasje. TAI gjenoppretter en sunn tarmrutine og hjelper deg med å få kontroll over når og hvor du går på toalettet. Frykten for uhell blir dermed borte, og du kan få et liv uten konstant bekymring for tarmtømming og behov for å gå på toalettet. En velfungerende tarm gjør hverdagen enklere. TAI kan imidlertid føles uvant eller skremmende i begynnelsen, og det kan ta litt tid å få det til. Magen og fordøyelsessystemet er et komplisert system og det kan ta tid å tilpasse seg nye rutiner. Men det kommer til å være verdt innsatsen på lang sikt. Vi håper denne veilederen kan hjelpe deg å få bedre kontroll over tarmen. 5
1 Tynntarmen 2 Tykktarmen 2a Blindtarmen 2b Oppadgående tykktarm 2c Tverrgående tykktarm 2d Nedadgående tykktarm 2e Endetarmen 2f Analkanalen 2c 2 2b 2d 1 2a 2e Fordøyelsessystemet 2f Denne delen gir en kort innføring i hvordan fordøyelsessystemet fungerer. Når maten er fordøyd i magen, passerer den over i tynntarmen, som har som hovedfunksjon å ta opp næring. Den fordøyde maten går videre til tykktarmen. I tykktarmen absorberes salter og vann, og restene blir til avføring. Det tar normalt en til tre dager for maten å passere gjennom tykktarmen. Avføringen lagres i endetarmen inntil hjernen mottar et tømmesignal, og avføringen skilles ut via analkanalen. 6
"Jeg er voksen. Slike uhell hadde jeg da jeg var barn. Jeg skulle gjerne unngått dem. Det er ikke en god måte å leve på." Hva skjer når det ikke fungerer? Michael Hall, TAI-bruker Fordøyelsessystemet kontrolleres av nervesystemet via ryggmargen og hjernen. Hvis det er brudd på nervebanene på grunn av sykdom i sentralnervesystemet eller skade i ryggmargen eller hjernen, fungerer ikke tarmen som den skal. Disse nervene kontrollerer blæren, og mange personer med nevrogen tarmdysfunksjon har i tillegg blæreproblemer. Det finnes også andre årsaker til tarmproblemer, som skader etter fødsel, kreft, generell aldring etc. Personer med høy risiko for nevrogen tarmdysfunksjon finnes blant dem som har ryggmargsskade, multippel sklerose, Parkinsons sykdom, spina bifida og type 1-diabetes. Det er også mange andre årsaker til denne dysfunksjonen. Nevrogen tarmdysfunksjon kan føre til forstoppelse, avføringsinkontinens og/ eller andre avføringsproblemer. Mange av dem som er rammet, bruker mye tid på å håndtere dette problemet. Forstoppelse Forstoppelse er svært vanlig hvis du har nevrogen tarmdysfunksjon. Forstoppelse kjennetegnes av sjeldne og uregelmessige tarmbevegelser, noe som fører til hard og tørr avføring som er vanskelig å få ut. Forstoppelse kan føre til utvidelse av tarmen, svekkelse av musklene over tid og kan gi nerveskade som fører til avføringsinkontinens. Avføringsinkontinens Avføringsinkontinens er et annet vanlig problem for personer med nevrogen tarmdysfunksjon. Tilstanden kjennetegnes ved ufrivillig avgang av avføring. Du kan bli inkontinent som følge av forstoppelse i tilfeller der tynn avføring passerer den harde avføringsmassen og gir lekkasje. Det er ikke uvanlig å ha disse lidelsene samtidig. 7
Behandlingsmetoder Det er flere måter å behandle nevrogen tarmdysfunksjon på. Pyramiden viser behandlingsmetoder rangert etter hvor kompliserte, risikable og omfattende de er. Valget av behandlingsmetode avhenger ikke bare av den spesifikke tarmdysfunksjonen, men også av pasientens førlighet, håndfunksjon og evne til å klare seg selv. Boforhold og personlige preferanser spiller også inn.
"Jeg skjønner ikke hvorfor noen ikke vil bruke metoden. Det kan jo skyldes at de ikke har blitt vist hvor enkelt det er, ikke er klar over de enorme fordelene det gir, og hvordan det styrker selvfølelsen." Michael Shimmin, TAI-bruker Konservative metoder Nederst i behandlingspyramiden finner du de mest vanlige behandlingsmetodene. Kosthold, trening, endring av livsstil, lakserende eller stoppende midler, stikkpiller, biofeedback og manuell stimulering eller manuell fjerning av avføring. Mange strever med disse behandlingsmetodene altfor lenge uten at de oppnår tilfredsstillende resultater. Transanal irrigasjon (TAI) Transanal irrigasjon er neste trinn. TAI er en behandling som fungerer for mange. Dette er en metode som effektivt tømmer tarmen ved at vann føres inn i tykktarmen via et rektalkateter. Dette stimulerer kroppens peristaltiske muskler til å kvitte seg med avføring. Personer som TAI er aktuelt for, burde få mulighet til å prøve dette så tidlig som mulig. I stedet bruker mange flere år på det første nivået uten å oppnå bedring eller tilfredsstillende resultater. Kirurgiske metoder Høyere oppe i pyramiden finner du kirurgiske alternativer, for eksempel blindtarmsstomi, elektrisk stimulering eller kolostomi. Kirurgiske metoder Transanal irrigasjon Konservative metoder 9
"Når TAI først er etablert, tar det mye kortere tid å gjennomføre tarmrutinen enn å følge de tidligere konservative behandlingsalternativene." Beverley Everton, ledende sykepleier Transanal irrigasjon (TAI): Slik fungerer det Transanal irrigasjon er en teknikk for å tømme tarmen på en effektiv måte. Metoden gjør tømming av avføring fra endetarmen og nedre del av tykktarmen enklere ved at det føres vann inn i tarmen. Regelmessig irrigasjon av tarmen tømmer tykktarmen og endetarmen så effektivt at det holder seg tomt til neste irrigasjon. Dette kan forebygge avføringsinkontinens, og gi kontroll over når og hvor avføringen skal skje. Innføringen av vann skaper dessuten en bølgende bevegelse fra oppstigende tykktarm, noe som kan forhindre forstoppelse. Andre viktige fordeler med TAI er at pasienten bruker mindre tid og krefter på tarmtømmingen og blir mindre avhengig av omsorgspersoner. Ingen flere uhell fra tarmen Når opplæringen er fullført og tarmen har vendt seg til transanal irrigasjon, kan målet være å irrigere annenhver dag. Du vil innen den tid ha etablert en tarmrutine og kan unngå både forstoppelse og inkontinens. Målet med TAI er å gjenopprette en regelmessig og velfungerende tarm som gjør det mulig å leve et normalt liv. 10
Frihet til å tenke på andre ting Hverdagen med TAI Tømming ved hjelp av TAI fjerner mye mer avføring enn ved normal rutine¹ Hverdagen uten TAI Et liv med forstoppelse ¹ Christensen et al. Dis Colon Rectum 2003;46:68-74 11
"Transanal irrigasjon har helt enkelt gitt meg friheten tilbake." Michael Shimmin, TAI-bruker Motivasjon og forventninger Motivasjon og tålmodighet er svært viktig. Vær forberedt på at det tar tid å endre vaner, både mentalt og fysisk, og for tarmen å tilpasse seg nye rutiner. Det er viktig å ha realistiske forventninger til hva TAI kan gjøre for deg, og hvor lang tid det vil ta å oppnå tilfredsstillende resultater. Du må være innstilt på at det kan ta fire til tolv uker å stabilisere tarmen og utvikle en god, personlig tilpasset avføringsrutine. Gi det tid. Det lønner seg!
Opplæring er avgjørende Informasjon og personlig tilpassing er nøkkelen til å oppnå suksess med TAI slik at du fortsetter behandlingen. God opplæring er veldig viktig i startfasen. Ideelt sett skal du veiledes av helsepersonell i starten. TAI har dokumentert effekt, men tidligere behandlingsmåter har ofte blitt oppfattet av brukere som kompliserte. Under utviklingen av Navina Systems har vi derfor vært fokusert på å gjøre TAI enklere å lære og utføre. I tillegg til å utvikle brukerfordelene ved Navina Systems har vi utarbeidet opplæringsmateriale og oppfølgingsprogram som støtte i opplæringsperioden. På navinasystems.no finner du instruksjonsvideoer og informasjon som gir deg innføring i behandlingsmetoden og hvordan du bruker Navina Systems. I bruksanvisningen (trykt versjon følger med Navina Systems) og hurtigveilederen (Quick guide) finner du alt du trenger å vite om bruken av Navina Systems. Hvis du bruker nettbrett, kan du laste ned Navina opplæringsapp gratis for mer informasjon om både behandlingen og Navina Systems. Det smarteste av alt er kanskje Navina Smart appen for Navina Smart. Navina Smart appen kan hjelpe deg å utføre behandlingen og finne optimale innstillinger. Du kan dele med helsepersonell hvordan behandlingen går hvis du ønsker det. 13
"Jeg bruker Navina Smart. Det er så brukervennlig. Alt skjer med knappetrykk. Utrolig enkelt å bruke." Michael Chew Lloyd, TAI-bruker Navina Systems: Enkelt å lære og bruke Navina Systems er mer enn et medisinsk apparat. Det er et komplett kvalitetssystem for transanal irrigasjon som omfatter unike produkter, et omfattende opplæringsprogram og en mobilapp for effektiv kartlegging og oppfølging. Navina Smart bruker den nyeste teknologien for å hjelpe deg, slik at du kan utføre TAI praktisk, trygt og konsekvent på en kontrollert måte. Systemet er utviklet i samarbeid med brukere og helsepersonell for å ta hensyn til individuelle behov og preferanser. 14
Navina Classic Navina Classic er enkel å pumpe, har store intuitive kontrollknapper og lettforståelige fargekodede pumper til vann og luft. Navina Classic er det perfekte valget når du foretrekker manuell irrigasjon. Navina Classic Navina Smart Navina Smart er et elektronisk TAIsystem med en intuitiv og brukervennlig kontrollenhet. Med Navina Smart kontrollenheten styrer du vannmengde, irrigasjonshastighet og ballongstørrelse. Når du har lagret de personlig tilpassede innstillingene, trenger du bare å trykke på start. Navina Smart kontrollenheten er utformet slik at også brukere med nedsatt håndfunksjon kan utføre transanal irrigasjon selv. Navina Smart Navina Smart app Navina Smart leveres med en mobilapp som du kan bruke til å lagre behandlingsdata og vurdere irrigasjonen din. Det kan også være oppmuntrende å følge utviklingen din ved å se resultatene av behandlingen over tid. Last ned gratis i App Store eller Google Play. 15
Navina Systems: Består av: 1. Vannbeholder * Liten og sammenleggbar vannbeholder for diskret oppbevaring og transport. Solid og med en integrert måleskala som opprettholder nøyaktigheten over tid. Beholderen er laget med ett rom, slik at det er enkelt å fylle og tømme den. Den er enkel å åpne og lukke selv med redusert håndstyrke og -funksjon. Integrert lokk (montering er ikke nødvendig) med trykkventil for økt sikkerhet. 2. Slanger * Enkle å holde og håndtere. Sikre konnektorer med fargekoder som sørger for enkel og korrekt montering. Enkle å rengjøre. 3. Oppbevaringsveske Inneholder tilbehør som kan gjøre håndteringen enklere. 3 Enkel å ta med * Kateter, slanger og vannbeholder er like for både Navina Smart og Navina Classic 16
4. Engangskateter * Hydrofilt engangskateter med avrundet spiss for maksimal komfort, hygiene og sikkerhet. God ballongutforming tetter godt i endetarmen for å sikre at katetret holder seg på plass og sørger for en god forsegling under behandlingen. Kateter med godt grep gjør håndteringen enklere. 1 2 4 17
Transanal irrigasjon med Navina Systems: Quick guide Navina Classic 2 3 1 2 1 1. Montering 1. Fyll vann til 0-merket på beholderen. Lukk lokket. 2. Koble til slangen mellom vannbeholderen og kontrollenheten (mørkeblå). 3. Koble til slangen mellom kontrollenheten og katetret (lyseblå/hvit). 2. Aktivering 1. Kontroller at vanngjennomstrømningen er åpen. 2. Pump vann med den blå pumpen til 3/4 av kateterslangen er fuktet. 3. Lukk vanngjennomstrømningen. 3 2 4 5 1 6 3. Instillasjon 1. Før rektalkatetret inn til kateterhåndtaket. 2. Fyll luft i ballongen med den lyseblå pumpen. 3. Dra katetret litt nedover for å tette rundt endetarmen. 4. Åpne vanngjennomstrømningen. 5. Sett inn vann med mørkeblå ballong. 6. Lukk vanngjennomstrømningen. 3 1 4. Tømming 1. Ta luften ut av ballongen ved å trykke på den svarte knappen. 2. Trekk ut katetret. 3. La tarmen tømme seg. 3 2 5. Demontering 6 1. Åpne lokket på vannbeholderen. 2. Koble slangene fra kontrollenheten. 3. Tøm ut vannet fra slangene. 4. Åpne vanngjennomstrømningen og tøm ut vannet fra kontrollenheten. 5. Koble fra katetret og kast det i restavfall. 1 6. Koble slangen fra vannbeholderen og tøm ut vannet. 7. Skyll, rengjør og tørk de gjenbrukbare delene i mildt såpevann. 2 4 3 5 7 18
4 Transanal irrigasjon med Navina Systems: Quick guide Navina Smart 1. Klargjøring 2. Aktivering 1. Fyll vann til 0-merket på beholderen. Lukk lokket. 2. Koble til slangen mellom vannbeholderen og kontrollenheten (mørkeblå). 3. Koble til slangen mellom kontrollenheten og katetret (lyseblå/hvit). 1 2 3 4 1. Slå på Navina Smart kontrollenheten ved å trykke på. 2. Trykk på en hvilken som helst knapp for å gå til aktiveringsmodus. 3. Trykk og hold / for å pumpe vann til 3/4 av kateterslangen er fuktet. 4. Trykk på når du er klar til å sette inn katetret for å gå videre til instillasjonsmodus. 4 2 1 4 1 3 2 3. Instillasjon 1. Vent 10-15 sekunder. 2. Før rektalkatetret inn til kateterhåndtaket. 3. Trykk på for å fylle luft i kateterballongen til ønsket ballongstørrelse. 4. Deretter drar du katetret litt nedover for å "sperre av" rektum. 5. Instiller vann ved å trykke på /. 4. Tømming 1. Trykk og hold for å slippe luften ut av ballongen. 2. Trekk ut katetret. 3. La tarmen tømme seg. Merk: Ikke slå av kontrollenheten aktivt. 3 5. Demontering 2 1. Åpne lokket på vannbeholderen. 2. Koble slangene fra kontrollenheten. 3. Tøm vann ut av slangene. 4. Slå av kontrollenheten og vend den opp ned for å tømme ut vannet. 5. Koble fra katetret og kast det i restavfall. 6. Koble slangen fra vannbeholderen og tøm ut vannet. 7. Skyll, rengjør og tørk de gjenbrukbare delene i mildt såpevann. 6 1 3 4 5 7 19
Pasienthistorier Brukererfaring Michael Shimmin 64 år gammel. Tetraplegiker. "Tarmtømming ble problematisk fra første dag. Fra å være svært uavhengig måtte jeg plutselig ha hjelp til så å si alt. Jeg var alltid engstelig når jeg hadde besøk - ville det oppstå et uhell? Og av og til skjedde det. Det var pinlig både for meg og dem. Det hindret bevegelsesfriheten min: Folk spurte meg om jeg ville bli med på aktiviteter, og jeg svarte: Jeg vet ikke helt om jeg kan, eller hvor lenge jeg kan bli før jeg må tilbake. Transanal irrigasjon har gjort det mulig for meg å ta styring over livet mitt. Det har gitt meg selvtillit til å gjøre ting jeg ikke kunne gjøre før. Det krever bare lunkent vann, hva er vel bedre enn det? Ingen kjemikalier overhodet. Jeg anbefaler dette for alle. Fordi det gir deg selvtillit, og du kan dra hvor som helst og gjøre hva som helst uten å måtte tenke på det. Det er en helt naturlig del av livet. Transanal irrigasjon har ganske enkelt gitt meg frihet. Jeg har egen bolig, jeg lager mat, gjør rent, går på butikken, kjører bil og tar del i samfunnet. Hvorfor skulle en ryggmargsskade stoppe meg? Og særlig tarmen? Men du må forstå den, være positivt innstilt til den. Den er en del av kroppen din. Og en velfungerende tarm gjør hverdagen enklere. Det kan jeg skrive under på." 20
Brukererfaring Michael Chew Lloyd 59 år gammel. Inkomplett ryggmargsskade. "Jeg har prøvd mange legemidler mot tarmproblemene mine. Legen min skrev stadig ut nye medisiner, den ene etter den andre... jeg fikk ganske enkelt nok. Det handlet om medisiner hver eneste kveld. Så fikk jeg høre om transanal irrigasjon. Etter 15 år! Nå er det to måneder siden jeg startet med Navina Smart, og det har fungert strålende. Det er helt problemfritt, og jeg bekymrer meg ikke lenger om slike ting som toalettbesøk. Navina Smart har ganske enkelt vært helt fantastisk. Med Navina er alt mye renere. Det går mye raskere. Det kan settes opp i løpet av minutter. Så er det bare å trykke på én knapp, og så en annen, og du er ferdig. Jeg bruker det hver dag. Det er ikke nødvendig. Jeg kjenner noen som bruker det 3 4 ganger i uken." Brukererfaring Michael Hall 40 år gammel. Komplett paraplegiker. Før jeg begynte å bruke Navina, tømte jeg tarmen manuelt med fingre og gummihansker. Jeg trodde ikke det fantes alternativer. Slik var hverdagen min i 16 år frem til jeg traff Bev Everton, og hun informerte meg om andre måter å tømme tarmen på. Da jeg først fikk vite om transanal irrigasjon, tenkte jeg ja, hvorfor ikke, jeg prøver, det kan uansett bare bli bedre enn den manuelle tømmingen jeg holdt på med den gangen. Det var en bratt læringskurve, men ting ble mye bedre. Det tok meg 16 år å oppdage at det fantes andre ting på markedet, og jeg skulle ønske at noen hadde fortalt meg det mye tidligere. Jeg har fått bedre livskvalitet. Og det har gitt meg mye bedre selvfølelse. Navina Smart er veldig brukervennlig. Alt skjer med noen knappetrykk. Utrolig enkel å bruke. Snoren er også en god ting, siden du med denne kan henge apparatet rundt halsen og ha hendene fri til å gjøre andre ting. 21
Navina Systems: Vanlige spørsmål Hvor ofte må jeg utføre prosedyren? I starten er det bra å irrigere hver dag, og etter en innledende periode på 1 2 uker kan de fleste redusere frekvensen til å irrigere annenhver dag. Hvor lang tid tar det? For de fleste tar irrigasjonen 15 60 minutter. Kan jeg gjøre det selv? Ja, de fleste kan irrigere selv. Hva er en normal rutine? For de fleste, med eller uten tarmdysfunksjon, følger tarmen et regelmessig mønster. Det er derfor gunstig å irrigere regelmessig. Hvor lenge må jeg prøve ut prosedyren før den fungerer effektivt? De fleste finner en rutine som fungerer i løpet av den innledende tilpassingsperioden (4 12 uker). Jeg har fulgt instruksjonene, men det kommer ikke ut avføring? Abdominal massasje, bevegelse eller hosting kan bidra til at vannet kommer ut. Det kan skyldes forstoppelse eller dehydrering. Irrigasjon 30 minutter etter inntak av mat eller drikke kan bidra til å stimulere den naturlige tarmaktiviteten. Er det ok å bruke vann fra springen? Du bør bruke lunkent springvann (36 38 C). Hvis du kan drikke vannet, er det ok å bruke det til irrigasjon. Trenger jeg å vaske meg etterpå? Noen synes det er en god rutine å dusje i forbindelse med irrigasjon, men det er ikke nødvendig hvis du holder deg ren og tørr. Hva med kostholdet, kan jeg spise og drikke akkurat det jeg vil? Et variert kosthold er bra for fordøyelsen og tarmsystemet og anbefales for alle. Gjør det vondt? Noen personer forteller om engstelse og bekymring før de starter med TAI. TAI skal ikke gjøre vondt. Hvis vannet er for kaldt, kan det gi magekramper. Vanntemperaturen skal være 36 38 C. 22
Navina opplæringsapp Navina opplæringsapp inneholder informasjon om tarmfunksjonen, transanal irrigasjon og Navina Systems. Appen er gratis og tilgjengelig for ipad og Android nettbrett. navinasystems.no Navinasystems.no På navinasystems.no finner du informasjon om Navina Systems, spørsmål knyttet til tarmfunksjonen, transanal irrigasjon og mer. TellUs for Navina Hjelp oss å bli bedre ved å registrere deg på TellUs, et brukerpanel for mennesker som tømmer blæren med RIK og bruker TAI til tarmtømming. Som medlem av TellUs-panelet kan du påvirke forholdene for både deg selv og andre. Du vil bli bedt om å delta i nettbaserte undersøkelser som er helt frivillig. Dine anonymiserte svar analyseres av oss, og videresendes til vår forskningsog utviklingsavdeling som verdifulle forslag til utvikling og forbedring av våre produkter. Du må være over 18 år eller ha en voksen representant. Bli med i TellUs-panelet på wellspect.no 23
Wellspect HealthCare, selskapet bak LoFric og Navina Systems, er en ledende og global leverandør av innovative løsninger for kontinensbehandling. Vi har som mål å gjøre en forskjell hver dag for alle som har behov for våre produkter og tjenester. Derfor nyter alle produkter og tjenester som bærer Wellspect HealthCare navnet, en tillit og pålitelighet basert på mer enn 30 års utvikling og erfaring. Som en del av vår løpende forpliktelse for å redusere miljøpåvirkningen, drives vår produksjon i Sverige av fornybar energi. For mer informasjon, vennligst besøk wellspect.no 2016 Wellspect HealthCare, et Dentsply Sirona-selskap. Med enerett. 73024-NO-1610. Navina er et varemerke som tilhører Wellspect HealthCare. Wellspect HealthCare Karihaugveien 89, 1086 Oslo Telefon: 815 59 118 www.wellspect.no