Prosjektidentifikasjon Virksomhetsområde: Prosjektnummer: Prosjektnavn: Søkerorganisasjon: Prosjektleder: Forebygging 2015/FB4772 «Aktiv med MS i nord» MS-Forbundet Lise Johnsen, MS-forbundet region nord SLUTTRAPPORT «AKTIV MED MS I NORD»
Forord: I denne rapporten vil vi beskrive gjennomføringen av prosjektet «Aktiv med MS i nord». Det bestod i å arrangere et helgeseminar for medlemmene i MS-foreningene i Nordland, Troms og Finnmark. Prosjektledelsen lå hos styret i MS-forbundet region nord med prosjektgruppedeltakere fra alle de tre fylkene. Vi takker for et godt og konstruktivt samarbeid med alle foreningene i regionen og innad i gruppen. Vi takker også våre samarbeidspartnere Via Egencia og Clarion Hotel The Edge. Og sist, men ikke minst, må vi takke alle deltakerne for deres entusiasme og positive innstilling til og deltakelse i prosjektet. Vi takker også Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for den økonomiske støtten, og for muligheten til å få gjennomført prosjektet. 2
Sammendrag: Bakgrunn for prosjektet og målsetting: Både personer med MS og vi frivillige i MS-foreningene er utrolig takknemlig for støtten vi tidligere har fått til tre ulike prosjekter gjennom Extrastiftelsen. Alle disse tre var meget populære og vellykkede prosjekter med deltakere fra alle de tre nordligste fylkene. Vi deltok på lærerike foredrag, et nettverk ble etablert og vi har lykkes i å holde en viss kontakt med deltakerne. Gjennom disse kontaktene har vi også lykkes i å etablere dyktig styrer som står på for at andre både med diagnosen og pårørende skal få en bedre hverdag. Styret i MS-forbundet region nord ønsket nå å lage et seminar hvor vi fokuserer på å leve et aktivt liv med sin diagnose. En prosjektgruppe ble etablert tidlig i 2014. Tidligere ble personer med MS oppfordret til å holde seg mest mulig i ro, men man så etter hvert at jevnlig trening og økt kunnskap om kosthold bidrar til å bevare funksjoner lenger. I tillegg gir det økt livskvalitet hos mange. Gjennom å få ny fagkunnskap og å treffe andre i samme situasjon tror vi personer med MS kan bli inspirert til å være så aktiv som mulig og dermed leve godt med sin MS lenge. Som kjent er avstandene store her oppe i nord og det er dyrt å reise. Mange av våre medlemmer har derfor ikke anledning til å delta på andre kurs eller seminarer. I tillegg bor mange på steder der de omtrent er alene med å ha en MS-diagnose og de treffer ikke ofte noen som de kan utveksle erfaringer med. Siden de fleste får sin diagnose tidlig i livet ønsker de fleste kontinuerlig å få ny lærdom som de kan benytte i sin hverdag for å takle livet med MS best mulig. Det overordnede målet var å arrangere et seminar i Tromsø hvor personer med MS fra Nord- Norge kunne lære mer om det å leve et aktivt liv med en kronisk sykdom. De skulle få ny kunnskap og motivasjon fra fagpersoner og deltakerne utveksler erfaringer og inspirerer hverandre. I tillegg ville vi bidra til å etablere gode kontakter mellom deltakerne slik at det kan støtte hverandre i hverdagen og å få kunnskap om hvordan de kan danne selvhjelpsgrupper i sine lokalmiljøer. Gjennomføring: Prosjektgruppen startet arbeidet for fullt da tildelingen ble kunngjort. Vi hadde booket noen foredragsholdere med forbehold allerede da vi utarbeidet søknaden. Vi ønsket å få noen kjente navn for å ha et «trekkplaster», men det viste seg at mange av disse var veldig dyre. Likevel fikk vi et program som vi var tilfreds med og det ble sendt ut i april 2015 sammen med invitasjon til alle medlemmer i Nord-Norge. Tilbakemeldingene var overveldende og påmeldingslisten var fulltegnet i løpet av to uker. Det ble plass til ca 75 deltakere. Prosjektgruppen samarbeidet med et reisebyrå for bestilling av flybilletter. Ellers tok vi oss av resten. Motiverte deltakere møtte opp i Tromsø den 18. september. Programmet var en god miks med temaer som motivasjon, «sjef i eget liv», medisinsk yoga, selvhjelpsgrupper og fysisk aktivitet. Arrangementet ble gjennomført etter planen og vi fikk veldig mange gode tilbakemeldinger både i løpet av helgen og igjennom evalueringsskjemaene som ble levert inn. Oppnådde resultater: Vi lyktes i å gjennomføre prosjektet og fikk et vellykket seminar. Deltakerne fikk ny kunnskap, ble kjent med nye mennesker, kunne utveksle erfaringer og knytte nye kontakter. Prosjektet har bidratt til et styrket samarbeid mellom lokalforeningene i regionen. Flere av deltakerne gav tilbakemeldinger på evalueringsskjemaet at de hadde fått ny inspirasjon i løpet av helgen. Flere sa også at de hadde lært å definere aktivitet på en ny måte og at mange dermed kan 3
leve et aktivt liv tross sine fysiske begrensninger. Det gleder oss fordi det var jo nettopp det vi ville oppnå. Videre planer: Prosjektet har gitt oss mye ny kunnskap om hvordan vi kan leve aktive liv med kronisk sykdom. Prosjektet videreføres ikke som prosjekt, men vi tar med oss erfaringene fra prosjektet videre når vi planlegger og gjennomfører nye aktiviteter i vår organisasjon. Vi tar også med oss de gode tilbakemeldingene til prosjektgruppen. En gruppe er etablert på Facebook hvor deltakeren kan dele bilder, artikler og annet relevant stoff. 4
Innholdsfortegnelse: Side 1 Side 2 Side 3 Side 5 Prosjektidentifikasjon Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Side 6 Kapittel 1: - bakgrunn for prosjektet/målsetting Side 7 Kapittel 2: - prosjektgjennomføring Side 8 Kapittel 3: - resultater og resultatvurdering Side 8 Kapittel 4: - oppsummering / konklusjon / videre planer Side 9 Vedlegg (program) 5
Kapittel 1: Bakgrunn for prosjektet/målsetting Både personer med MS og vi frivillige i foreningene er utrolig takknemlig for støtten vi tidligere har fått til prosjekter gjennom Extrastiftelsen. Vi har hatt følgende tre prosjekter som er ledet av personer fra Tromsø og omegn MS-forening og Nordland MS-forening: «Ung i nord med MS» - 2004/3/0216, «Ung i nord» - 2005/1/0462 og «Livslyst med MS i nord» - 2006/1/0235. Alle disse tre var meget populære og vellykkede prosjekter med deltakere fra alle de tre nordligste fylkene. Vi deltok på lærerike foredrag og knyttet verdifulle kontakter med andre i samme situasjon. Et nettverk ble etablert og vi har lykkes i å holde en viss kontakt med deltakerne. Gjennom disse kontaktene har vi også lykkes i å etablere dyktig styrer som står på for at andre både med diagnosen og pårørende skal få en bedre hverdag. Det ble også knyttet spennende kontakter med fagfolk og vi i lokalforeningene har blitt invitert til å delta i ulike sammenhenger. I 2008 ble det etablert regionslag i MS-forbundet og styret i region nord stod i 2014 bak en ny søknad. Vi nyter fortsatt godt av kontakter som ble knyttet i 2005 da vi gjennomførte det første prosjektet støttet av Extrastiftelsen. Mange av de som i dag er engasjert både i lokalforeningene og i regionslaget ble kjent og fikk sin inspirasjon gjennom disse prosjektene. Som kjent er avstandene store her opp i nord og det er dyrt å reise. Mange av våre medlemmer har derfor ikke anledning til å delta på andre kurs eller seminarer. Vi la derfor opp til lave egenandeler slik at flest mulig hadde anledning til å delta. I tillegg bor mange på steder der de omtrent er alene med å ha en MS-diagnose og de treffer ikke ofte noen som de kan utveksle erfaringer med. Siden de fleste får sin diagnose tidlig i livet ønsker de fleste kontinuerlig å få ny lærdom som de kan benytte i sin hverdag for å takle livet med MS best mulig. Vi ønsket å lage et seminar hvor vi fokuserer på å leve et aktivt liv med sin diagnose. Tidligere ble personer med MS oppfordret til å holde seg mest mulig i ro, men man så etter hvert at jevnlig trening og økt kunnskap om kosthold bidrar til å bevare funksjoner lenger. I tillegg gir det økt livskvalitet hos mange. Gjennom å få ny fagkunnskap og å treffe andre i samme situasjon tror vi personer med MS kan bli inspirert til å være så aktiv som mulig og dermed leve godt med sin MS lenge. Det overordnede målet med prosjektet var å arrangere et seminar i Tromsø hvor personer med MS fra Nord-Norge kunne lære mer om det å leve et aktivt liv. Vi ønsket at de skulle få ny kunnskap og motivasjon fra fagpersoner og at deltakerne kunne utveksle erfaringer og inspirere hverandre. I tillegg ville vi at deltakerne kunne lære hvordan de kan danne selvhjelpsgrupper i sine lokalmiljøer slik at de kunne bruke denne kunnskapen i sitt nærmiljø. 6
Kapittel 2: Prosjektgjennomføring Prosjektgruppen startet arbeidet for fullt da tildelingen ble kunngjort. Prosjektgruppen hadde deltakere fra Kirkenes, Tromsø, Bodø og Mo i Rana. Vi møttes ikke fysisk før under selve seminaret. Møtene i gruppen ble hele tiden gjennomført via Skype og dette fungerte problemfritt. Vi hadde booket noen foredragsholdere med forbehold allerede da vi utarbeidet søknaden. Vi ønsket å få noen kjente navn for å ha et «trekkplaster», men det viste seg at mange av disse var veldig dyre. Vi hadde som mål å finne temaer og foredragsholdere som appellerte til alle som deltok uavhengig av funksjonsnivå. Tanken vår var at det å være aktiv ikke nødvendigvis betyr å være fysisk aktiv. Det er like viktig å motivere folk å være sosial, engasjere seg som frivillig og være aktiv til stede for å ta valg for sitt eget liv. Vi var fornøyd med programmet og det ble sendt ut i april 2015 sammen med invitasjon til alle medlemmer i Nord-Norge. Tilbakemeldingene var overveldende og påmeldingslisten var fulltegnet i løpet av to uker. Det ble plass til ca 75 deltakere. Prosjektgruppen samarbeidet med et reisebyrå for bestilling av flybilletter. Resten tok vi oss av og det ble nok mer arbeid enn vi hadde forutsett med så mange deltakere fra hele Nord-Norge. Men det gikk bra og vi hadde hele tiden folk på venteliste som vi åpnet opp for ved avbestillinger. Motiverte deltakere møtte opp i Tromsø den 18. september. Programmet var en god miks med temaer som motivasjon, «sjef i eget liv», medisinsk yoga, selvhjelpsgrupper og fysisk aktivitet. På lørdag morgen hadde vi en aktivitetsøkt ute med Astrid Moe Eikrem hvor deltakerne kunne lære enkle øvelser. Dette var en flott start på dagen for de ca 20 personene som var med på uteaktiviteten. Arrangementet ellers ble gjennomført etter planen og vi fikk veldig mange gode tilbakemeldinger både i løpet av helgen og igjennom evalueringsskjemaene som ble levert inn. De aller fleste svarte at de var fornøyd med seminaret og at de reiste hjem med ny inspirasjon og nye verktøy som de kunne benytte i sin egen hverdag. Vi fikk positive tilbakemeldinger på alle foredragsholderne. Likevel vil vi trekke fram Ingvard Wilhelmsen som en «høydare» med sitt innlegg «Sjef i eget liv». Fra evalueringsskjemaene kan vi nevne svar som: «fikk hjelp til hvordan trene på å få ei ny holdning til meg selv, velge holdninger som er nyttige. Hva skal jeg bruke tankene mine på. Verdifull forelesning for meg.» «Traff spikeren på hodet. Vidunderlig måte å formidle ting man egentlig vet, men ikke klarer å bruke. Har fått en plan for holdningsendring for framtiden. Vi fikk flest gode tilbakemeldinger både når det gjaldt hotellet og den praktiske gjennomføringen. Med så mange forskjellige folk og behov er det alltid ting som kunne vært gjort annerledes. Men vi hadde god dialog med hotellet og det meste løste seg. 7
Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering I prosjektbeskrivelsen hadde vi definert følgende resultater som vi ønsket å oppnå: Vi forventer å synliggjøre at aktivitet er et viktig redskap for å skape seg en god hverdag med MS. Vi forventer å øke kunnskapene om hvordan man motiverer seg selv til aktivitet og ikke minst hvordan man holder motivasjonen oppe. Vi vil vedlikeholde og befeste nettverkene som er etablert de siste 10 årene i Nord-Norge. Gjennom ny kunnskap og sosialt samvær, bidra til økt livskvalitet hos personer med MS. Vi vurderer disse resultatene som svært realistiske. Våre gode erfaringer fra tidligere år ligger i bunn. Interessen var overveldende og vi hadde bare så vidt plass til alle som ville delta. I ettertid har vi også merket en positiv interesse fra fagmiljøer i Nord-Norge og fra MS-forbundet sentralt. Vi tror også et slikt seminar vil føre til et økt engasjement blant de frivillige i alle foreningene i Nord-Norge. Vi lyktes i å gjennomføre prosjektet og det ble et vellykket seminar. Deltakerne fikk ny kunnskap, ble kjent med nye mennesker, kunne utveksle erfaringer og knytte nye kontakter. Prosjektet har bidratt til et styrket samarbeid mellom lokalforeningene i regionen. Flere av deltakerne gav tilbakemeldinger på evalueringsskjemaet at de hadde fått ny inspirasjon i løpet av helgen. Flere sa også at de hadde lært å definere aktivitet på en ny måte og at mange dermed kan leve et aktivt liv tross sine fysiske begrensninger. Det gleder oss fordi det var jo nettopp det vi ville oppnå. Alt i alt mener vi at vi oppnådde de resultater vi ønsker. Kapittel 4: Oppsummering / konklusjon / videre planer Prosjektet har gitt oss mye ny kunnskap om hvordan vi kan leve aktive liv med kronisk sykdom. Prosjektet videreføres ikke som prosjekt, men vi tar med oss erfaringene fra prosjektet videre når vi planlegger og gjennomfører nye aktiviteter i vår organisasjon. Vi tar også med oss de gode tilbakemeldingene til prosjektgruppen. En gruppe er etablert på Facebook hvor deltakerne kan dele bilder, artikler og annet relevant stoff. 8
Vedlegg (program) «Aktiv med MS i nord» Clarion Hotel The Edge, Tromsø, 18.-20. september 2015 Fredag 18. September 16.30 17.00 Registrering 17.00 17.15 Velkommen ved prosjektgruppa 17.15 19.00 «Motivasjon til et aktivt liv» Astrid Moe Eikrem, coach, Heile Deg Coaching 20.00 Middag Lørdag 19. September 09.15-10.00 Morgenaktivitet ute med Astrid Moe Eikrem (frivillig) 10.30 13.00 «Sjef i eget liv» Ingvard Wilhelmsen, spesialist i indremedisin og psykiatri, Haraldsplass Diakonale Sykehus, Bergen 13.00 15.00 lunsj 15.00 16.00 «Medisinsk yoga» Zølvi Pedersen, Yogaterapeut, Tromsø 16.20-17.15 «Hvorfor helsesport i rehabiliteringen?» Tove Lise Jensen, idrettspedagog og Line Merethe Bergli, fagkonsulent, Valnesfjord Helsesportssenter 19.00 Middag Søndag 20. September 09.30 11.20: «Mestring og iboende ressurser» Inger Berit Stene, daglig leder, Selvhjelp Norge, distriktskontor Nord-Norge 11.20 11.50 Pause og utsjekking 11.50 12.40 «Muligheter og motivasjonsskaping i trening og fysisk aktivitet» Andreas R. Dybesland, Spesialfysioterapeut, UNN Tromsø 12.40 14.00 lunsj 14.00 14.30 Avslutning og evaluering 9