Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013 SVEIN ROTEVATN 1 1 Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssykehus 31. oktober 2013
Bakgrunn og veiledning til utfylling Bakgrunn En årsrapport fra et medisinsk kvalitetsregister bør utarbeides først og fremst for å vise hvilken nytte registeret har hatt for helsetjenesten, og hvordan registeret kan brukes til forbedring. Årsrapporten bør utformes slik at den også kan leses og forstås av personer utenfor det aktuelle fagmiljø. Alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre skal sende inn årsrapport til adm. dir. ved driftsansvarlig RHF innen 15. oktober påfølgende år. Fra og med 2012 er dette et krav for tildeling av ressurser. Denne malen for årsrapport er utarbeidet av Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre på bestilling av interregional styringsgruppe, og ble godkjent på møtet i interregional styringsgruppe 12. juni 2013 for bruk av alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Malen inneholder sentrale rapporteringselementer som blant annet har sitt utgangspunkt i stadieinndelingssystemet for kvalitetsregistre, og en resultatdel. For å kunne gi en samlet oversikt over nasjonale kvalitetsregistres årsrapporter ber vi om at kopi av rapporten også sendes SKDE innen fristen 15. oktober 2013. Ekspertgruppen vil i november 2013 gjøre en gjennomgang av alle årsrapportene for 2012, og kategorisere de nasjonale kvalitetsregistrene i henhold til stadieinndelingssystemet. Det vil bli gjort en evaluering og eventuelt revisjon av årsrapportmalen etter første gangs bruk høsten 2013, og innspill fra kvalitetsregistrene på erfaringer med innhold og funksjonalitet er derfor ønskelig. Veiledning til utfylling Kapittel 2-9 i malen er beskrivende, og utfylles så langt det er mulig. Det vil være mange registre som mangler informasjon for utfylling av ett eller flere underkapitler. Ved manglende informasjon, fjerner man det aktuelle underkapitlet. Det er laget en veiledende tekst til alle underkapitler som har som hensikt å beskrive hvilken informasjon man ønsker fylt inn. I kapittel 5 og 7 er begrepet institusjon brukt. Her fyller registeret inn informasjon på foretaks-, sykehus- eller avdelingsnivå avhengig av hvilken informasjon som er tilgjengelig i hvert enkelt register. Kapittel 10 er resultatdelen av årsrapporten, og her fyller det enkelte register inn de resultater (tabeller, figurer og tekst) de ønsker å formidle. Det er et ønske om at man viser resultater fra de viktigste kvalitetsmål i registeret, og at resultatene formidles på sykehus eller foretaksnivå dersom mulig. I hver helseregion finnes det en representant for det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre som kan svare på spørsmål angående årsrapporter. Kontaktinformasjon til disse finnes på servicemiljøets nettsider.
Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål 2.1.1 Bakgrunn for registeret 2.1.2 Registerets formål 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar 2.3.1 Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe 3 Metoder for fangst av data 4 Datakvalitet 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet 4.2 Metode for validering av data i registeret 4.3 Vurdering av datakvalitet 5 Dekningsgrad 5.1 Antall registreringer 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå 5.4 Dekningsgrad på individnivå 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål 6.2 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/-program 6.3 Bruk av nasjonale retningslinjer 6.4 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret
6.5 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis) 6.6 Komplikasjoner og uønskede hendelser 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltagende fagmiljø 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse 7.3 Resultater til pasienter 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre 8.2 Vitenskapelige arbeider 9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 9.1 Pasientrapporterte resultatmål 9.2 Demografiske ulikheter 9.3 Sosiale ulikheter 10 Resultater (tradisjonell årsrapport/-statistikk) II Plan for forbedringstiltak 11 Momentliste
Del I Årsrapport
Kapittel 1 Sammendrag Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) er godkjent som nasjonalt kvalitetsregister og er knyttet til det nasjonale hjerte- og karregisteret og regulert av forskriften for dette. Programvaren for registeret var i 2012 under utvikling ved HN-IKT, blir bygd opp etter modell fra tilsvarende svensk kvalitetsregister (SCAAR/ Swedeheart). Registeret skal omfatte invasive kardiologiske prosedyrer som koronar angiografi og PCI, og vil, basert på tidligere registreringer, gjelde et høyt volum av prosedyrer med forventet knapt 30000 årlige angiografier og 12000 PCIer. Vi planlegger oppstart ved de aktuelle sykehusene i 2013 (tilsammen 8 senter).
Kapittel 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål 2.1.1 Bakgrunn for registeret Norsk register for invasiv kariologi er et nasjonalt kvalitetsregister som omfatter invasive kariologiske prosedyrer som blir utført ved sykehus i Norge. Det innbefatter i første rekke undersøkelser og behandlingsformer som koronar angiografi og PCI der tilgangen til hjertet er perkutan, til forskjell fra åpen kirurgisk tilgang. Registeret omfatter ikke elektrofysiologiske undersøkelser og behandlinger, og ikke pacemakerbehandling. Forventet volum av prosedyrer er knapt 30000 årlige angiografier og 12000 PCIer. 2.1.2 Registerets formål Overordnet formål med registeret er gitt ved Hjerte- og karregisterforskiften 1-2: Formålet med Hjerte- og karregisteret er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte- og karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte- og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen. 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag Lovhjemmel for registeret er Helseregisterloven med tilknyttet forskrift: Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisterforskriften). 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Registeret er lagt til Hjerteavdelingen, Helse Bergen, der Svein Rotevatn er leder for registeret. 2.3.1 Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe Det er etablert en styringsgruppe/referansegruppe med en representant for hvert senter som skal være med i registeret. Det har vært enighet om å basere registeret på et tilsvarende register i Sverige (SCAAR/Swedeheart), og siden registeret i 2012 var under oppbygging, er det bare avholdt et møte i styringsgruppen/referansegruppen.
Kapittel 3 Metoder for fangst av data Registreringen av data vil delvis bli gjort av den legen som utfører prosedyren og delvis av annet helsepersonell og kontorpersonell. Fordelingen av arbeidet mellom disse personellgruppene vil være avhengig av lokale forhold ved det enkelte senter. Data vil bli registrert direkte via en web-løsning til lokale kvalitetsregister som er administrert av HN-IKT. Data fra de enkelte lokale kvalitetsregistrene blir så overført til det nasjonale kvalitetsregisteret (Norsk register for invasiv kardiologi).
Kapittel 4 Datakvalitet 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet Programvaren for registeret var i 2012 under utvikling og registrering av data var ikke startet. Under utviklingen av programvaren ble det lagt vekt på å sikre datakvaliteten best mulig, dels gjennom sjekking av logikk mellom verdiene som blir lagt inn for forskjellige variabler. I den forbindelse ble også programvaredeler fra det tilsvarende svenske registeret (SCAAR/Swedeheart) brukt. 4.2 Metode for validering av data i registeret 4.3 Vurdering av datakvalitet
Kapittel 5 Dekningsgrad 5.1 Antall registreringer 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå 5.4 Dekningsgrad på individnivå
Kapittel 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål [Beskriv de mål/variabler/indikatorer som angir grad av kvalitet. Se også Registerhåndboka for ytterligere beskrivelse. I den grad registeret registrerer nasjonale kvalitetsindikatorer, tas dette med.] Ikke aktuelt for 2012. 6.2 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer og handlingsplaner/-program 6.3 Bruk av nasjonale retningslinjer 6.4 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret 6.5 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis) 6.6 Komplikasjoner og uønskede hendelser
Kapittel 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltagende fagmiljø 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse 7.3 Resultater til pasienter 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå
Kapittel 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre 8.2 Vitenskapelige arbeider
Kapittel 9 Pasientrapportering, demografi og sosiale forhold 9.1 Pasientrapporterte resultatmål Per i dag er det ikke planer om å ta dette med i registeret 9.2 Demografiske ulikheter Alder, kjønn og bosted vil være tilgjengelig via opplysninger fra folkeregisteret, men bosted vil være kryptert i registeret slik at det bare vil være tilgjengelig for analyser på større geografiske områder som ivaretar personvernet. 9.3 Sosiale ulikheter Registeret er tilknyttet det nasjonale hjerte- og karregisteret og er underlagt forskriften for dette og det setter betydelige begrensinger på hva som kan registreres av slike opplysninger. Vi har hatt en dialog med folkehelseinstituttet angående dette.
Kapittel 10 Resultater (tradisjonell årsrapport/-statistikk)
Del II Plan for forbedringstiltak
Kapittel 11 Viktigste tiltak for 2013 er å ferdigstille programvaren for registeret og tilrettelegge for oppstart ved alle aktuelle sykehus (til sammen 8). Vi ser for oss tidlig oppstart ved et senter og basert på erfaringer derfra, en gradvis utviding til nye sentra Vi vil i perioden ansette personell som kan bistå de ulike sykehusene i oppstartsfasen ved opplæring og råd om hvordan organiseringen av registreringsarbeidet best kan foregå. Et viktig mål er å kunne gi rask tilbakemelding på registreringene fra de enkelt sentra både i form av aktivitetstall og enkle kvalitetsmål. Vi vil i perioden starte forberedelser for dette og i samarbeid med HN-IKT være med på å utvikle et «Rapporttek» som vil gi hvert senter tilgang til egne data som kan sammenlignes med et landsgjennomsnitt. Når det gjelder utvikling av kvalitetsmål vil dette skje i regi av styringsgruppen og være delvis basert på internasjonale guidelines og kvalitetsmål som er brukt i SCAAR/Swedewheart.