Referat Møtetema: Møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger (NKT) Dato møte: 8.03.13 Referent: Tilstede: Forfall: Britta Nilsson Ulrik Sverdrup HSØ (under sak 1, 2 og 3), Terje Rootwelt OUS (under sak 1 og 2), Odd Bakken, OUS (prosjektleder), Stein Are Aksnes (prosjektsekretariat), Aasne K. Aarsan (vara)- NAPOS/Helse Bergen, Bengt Frode Kase - SSD/OUS, Irene Lund - NMK/UNN, Hilde Nordgarden - TAKO, Kari Rønningen (vara)- Frambu, Knut H. Bronder - NK/OUS, Britta Nilssson - Autismeenheten/OUS, Nina Benan - NK-SE/OUS, Olav Trond Storrøsten - NSCF/OUS, Kjersti Vardeberg - TRS/Sunnaas, Ann-Iren Kjønnøy - FFO; Rebecca Tvedt Skarberg - FFO,Tone I. Torp - FFO, Geir Eriksen - SAFO Sverre Sandberg NAPOS, Helse Bergen, Kjetil Ørbeck - Frambu 13.03.13 Kvinne- og barneklinikken Avdeling for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Saksnr.: Sakstittel/-innhold 1 Godkjenning av innkalling og agenda Innkalling og saksliste ble godkjent uten kommentarer. Ingen saker til Eventuelt. Leder for prosjektgruppen Odd Bakken ønsket alle velkommen. Odd Bakken er barnelege og assisterende klinikkleder i Kvinne- og barneklinikken ved Oslo universitetssykehus. Det ble gjennomført en kort presentasjonsrunde av alle deltakerne i prosjektgruppen. 2 Bakgrunn, rammer og føringer for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste (NKT) v/ spesialrådgiver Ulrik Sverdrup, Helse Sør-Øst og klinikkleder Terje Rootwelt, Kvinne- og barneklinikken, OUS (se vedlegg 2 11 i innkallingen) Ulrik Sverdrup gjennomgikk historikken med start i Helse Vests rapport i 2009, videre med rapporten fra arbeidsgruppen ledet av Helsedirektoratet i 2010 med anbefaling av en modell for samorganisering av de sjeldne sentrene, brev fra HOD til Helse Sør-Øst 26.03.12 om beslutning om en samorganisering, brev fra Helse Sør-Øst til OUS om å legge ansvaret for den nasjonale kompetansetjenesten til OUS, eksklusive tilbudet til døvblinde som ble lagt til Helse Nord. Ansvaret for å beslutte hvilke nye diagnoser som skal inkluderes i sjeldenfeltet ble ikke delegert OUS, men ligger igjen i HSØ. NKT/OUS og Helsedirektoratet vil ha en rådgivende funksjon. Sverdrup informerte videre om at det fra HSØ, som har ansvar for å opprette en Felles faglig referansegruppe (FFR), er sendt ut invitasjon til de øvrige RHF:ene, brukerorganisasjonene, NAV og Statped, til å oppnevne representanter til FFR. RHF:ene står fritt til å velge sine representanter, men HSØ vil vurdere den endelige sammensetningen, slik at den faglige bredden Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst og består av blant annet Aker sykehus, Ullevål sykehus,
2 blir ivaretatt. To senterledere skal også oppnevnes for å delta i FFR. NKT-prosjektet bør behandle dette og foreta et valg. Terje Rootwelt ønsket å fokusere spesielt på tre forhold nå i oppstartfasen; generelt om prosjektet, om engasjement av medarbeider fra Hdir, finansiering i 2013 og videre. Generelt om prosjektet: Tilbakemeldinger fra møtet 6.12.12 har vært positive og optimistiske. Viktig at prosjektgruppen finner en klok og effektiv måte å jobbe på. Hvilke problemstillinger er sentrale og nødvendige å få belyst og klarlagt. Hva skal ligge i NKT og hva skal ligge ute på sentrene? Hva kan vi få til bedre enn tidligere? HOD forventer at en nasjonal samorganisering skal gi gevinster for tilbud for brukerne. Hvordan kan tettere samarbeid mellom sentrene øke kvalitet og omfang? Hvordan kan en nasjonal samorganisering øke synligheten av sjeldenfeltet? Ny teknologi, nettbaserte tilbud, felles IT systemer som for eksempel aktivitetsregistre og kvalitetsregistre skal kunne øke tjenestetilbud, systematisering og effektivitet til det beste for brukere, deres pårørende og lokalt hjelpeapparat. Rootwelt informerte kort om et møte i HOD med en fransk delegasjon, som var invitert av Frambu til et informasjons- og samarbeidsmøte i to dager. Den franske delegasjonen presenterte en Nasjonal plan for sjeldne diagnoser (vedlegg 12 i innkallingen). Franskmennene viser stor styrke og systematikk på det medisinske området og tenkning rundt kvalitetsregistre, men ønsket informasjon fra Frambu/Norge om hvordan blant annet den sosiale og utdanningsmessige siden kan ivaretas. Engasjement av medarbeider fra Hdir: Terje Rootwelt informerte om at Stein Are Aksnes er engasjert av Oslo universitetssykehus som rådgiver i prosjektsekretariatet. Aksnes har delvis permisjon fra Helsedirektoratet i prosjektperioden. Som det fremkommer f eks i rapport av 1. desember 2010 fra Hdir til HOD, er det mange oppgaver av faglig karakter i Hdir, som skal overføres til NKT. Bl.a. Den grønne telefon, nettside og generell informasjonsvirksomhet. 2013 er et overgangsår for overføring fra Hdir til NKT og det er avgjørende å ha Hdirs kompetanse og erfaring med i prosjektet. Hdir skal fortsatt ha ansvar for myndighetsoppgaver og sammen med NKT ha ansvar for det internasjonale arbeidet. Finansiering: Rootwelt er ikke bekymret for finansiering av prosjektarbeidet i 2013. Statsbudsjettet har gjennom Hdir stilt midler til disposisjon. Imidlertid foreligger ingen endelig beskjed om finansiering for 2014 og utover. Viktig å notere at det ikke i noen dokumenterer blitt sagt noe om kutt i driftsmidler ute på sentrene for å finansiere NKT. Viktig at dagens brukere ikke skal få redusert tilbud. Det er naturlig at vi over tid ser på områder hvor vi gjennom samarbeid kan effektivisere driften, men frigjorte ressurser fra dette er tenkt brukt til å utvide tilbudet på dagens sentre. Utvidelse og forbedring av dagens tilbud til mange flere diagnoser samt etablering av felles ledelse er imidlertid ikke realistisk uten øket finansiering. Med overføringen av oppgaver fra Hdir til NKT følger noe finansiering, men dette vil ikke være tilstrekkelig. Vi må jobbe videre med finansiering fra 2014 på mange arenaer. Spørsmål og kommentarer fra prosjektgruppen til Sverdrup og Rootwelt: Fordeling av nye diagnoser. Mange står på vent. Hvordan velge ut hvem som skal få et sentertilbud? Prevalens ikke avgjørende, behov er avgjørende for å bli vurdert / få et sentertilbud. En evt endring av den norske definisjonen av en sjelden tilstand vil ikke endre kriteriene for å etablere en nasjonal kompetanse- eller behandlingstjeneste. Er det klart definert hva et sjeldensenter skal levere? Skal alle levere ut ifra de ni punktene i Forskrift nr 1706 og Veileder? Samlet må NKT levere på alle punktene, Viktig at sentrene definerer resultatmål, da det er dette aktiviteten blir målt mot.
3 Senterlederne må diskutere og beslutte valg av to representanter til Felles faglig referansegruppe 3 Arbeidsform og fremdriftsplan for prosjektet Prosjektgruppen ble konstituert. Assisterende klinikkleder i Kvinne- og barneklinikken Odd Bakken er prosjektleder. Seniorrådgiver Stein Are Aksnes inngår i prosjektsekretariatet. Det var enighet i prosjektgruppen om at man holder antall heldagsmøter til det som er foreslått i sakspapirene. Det substansielle er prosjektrapporten, som skal leveres 6.09.13 til OUS ledelse. Det kan skrives mye mellom møtene, og en mulig arbeidsform er at noen med spesiell kompetanse går sammen for å skrive på ulike tema som skal inngå i rapporten. Det er også mulig å hente inn eksterne eksperter. Det er mest effektivt at noen få skriver og at de andre kommenterer. Kapitlene/ prosjektrapporten er et levende dokument og kan endres underveis. Viktig å tenke igjennom hvordan brukerrepresentantene kan delta i ulike tema/skrivegrupper. Ikke realistisk at de fire brukerrepresentantene kan delta i mange undergrupper, men må fordeles på ulike tema. Skriveoppdrag innenfor ulike tema vil bli tatt på de neste møtene. Alle sakspapirer bør sendes ut ca tre uker før et møte. Viktig at brukerrepresentantene gis tid til dialog med sine medlemmer mellom møtene. Den foreslåtte møteplanen ble godtatt med en endring. Møtet i juni flyttes til 10.06. Møter på følgende datoer: 26.04, 24.05, 10.06, 30.08. Det er ønskelig at arbeidet med registre tas opp på neste møte, 26.04. Prosjektledelsen vil sette opp en mal for prosjektrapporten, som vil foreligge til neste møte, 26.04 Godtgjørelse for deltakelse i prosjektgruppen. Senterlederne betaler selv. Brukerrepresentantene får dekket reiseutgifter, tapt arbeidsfortjeneste alternativt møtegodtgjørelse med innlagt tid til forberedelse og arbeidsoppgaver. Odd Bakken vil undersøke regelverket og ta kontakt med Brukerutvalget i OUS for å høre hvordan dette blir håndtert der. Prosjektgruppen ble konstituert. Møter på følgende datoer: 26.04, 24.05, 10.06, 30.08. Arbeid med registre og mal for prosjektrapport tas opp på møtet 26.04 Odd Bakken kontakter Brukerutvalget i OUS angående godtgjørelse for brukerrepresentasjon 4 Gjennomgang av mandat for prosjektgruppen Invitasjon til diskusjon rundt prosjektgruppens fortolkning av mandatet. Viktig å være omforent. Prosjektleder åpnet opp for avklaringer av oppdraget/ mandatet. Organisering av Nasjonal kompetansetjeneste i OUS Avklaring av organisatorisk forankring av NKT i OUS. OUS har fått oppdraget fra HSØ, og har delegert prosjektoppdraget til KvB- klinikken. Prosjektgruppen skal levere prosjektrapporten til prosjekteier, klinikkleder Terje Rootwelt, som tar den videre inn i OUS sin ledelse. Prosjektgruppen ønsker å få klargjort status for fremtidig organisering av Nasjonal kompetansetjeneste etter prosjektperioden, og om organisatorisk forankring i OUS skal besluttes i løpet av prosjektperioden, eller etter at prosjektgruppen er ferdig med sitt arbeid.
4 Behandlingstjenester vs. kompetansesentertjenester I Veileder av 1.1.2013 står Etablering av en nasjonal kompetansetjeneste medfører ikke sentralisering av pasientbehandling, men nasjonale medisinske kompetansetjenester kan likevel ved behov drive pasientbehandling tilknyttet virksomheten. Flere av de sjeldne sentrene gir i større eller mindre grad behandlingstjenester, men det foreligger et behov for en tydeligere grenseoppgang mellom hva som skal tilligge en nasjonal kompetansesenterfunksjon for sjeldne diagnoser og hva som er en del av det ordinære helsevesenets oppgaver. Er det riktig at øremerkede midler brukes på oppgaver som er et sykehus sitt ansvarsområde og der kompetanse foreligger? Finansierer de sjeldne sentrene, som også gir (overlappende) behandlingstjenester, deler av ordinær sykehusdrift? HOD har i Veileder av 1.1.13 gitt avklaringer og føringer for problemstillingen, men spørsmålet oppleves fremdeles noe uavklart. Enighet om at dette er en oppgave som trenger en større gjennomgang, men som ikke er en definert del av prosjektgruppens mandat. NKT må arbeide med avklaring og grenseoppgang, men det ikke er et spørsmål om enten- eller, og føringer fra myndighetene tyder ikke på at det forventes forslag til store endringer i dagens tilbud nå. Problemstillingen bør beskrives i prosjektrapporten. Det ble foreslått to kapitler i prosjektrapporten, der bl.a. denne problemstillingen kan drøftes og videreføres inn i den operative NKT: 1) Fortolkning av Forskrift og de 9 oppgaver som er angitt der og 2) Sentrale utfordringer i sjeldenfeltet. OUS som vertsinstitusjon Hvordan kan NKT fungere optimalt innenfor et OUS system? Hvilke oppgaver og funksjoner oppfatter OUS er sykehusets oppgaver for best å kunne huse NKT på en god måte? Prinsipper / kriterier for inkludering av nye diagnoser Prosjektgruppen ønsker å bidra til prinsipper /kriterier for hvordan fordele sentertilbud til nye diagnoser. Oppgaven bør inn i mandatet for prosjektgruppen. Det foreslås at prinsipper /kriterier for hvordan fordele sentertilbud er en del av mandatet for prosjektgruppen. Endringer i mandat Brukerrepresentantene ønsker at man i minst mulig grad flytter saksområder inn og ut av prosjektgruppens mandat, da dette skaper problem med reell brukermedvirkning. Ingen områder i det foreliggende mandatet ble foreslått tatt ut eller endret. Odd Bakken avklarer prosess for organisatorisk forankring av fremtidig NKT. Problemstillingen behandlingstjenester vs kompetansesentertjenester omtales i prosjektrapporten, men videre utredning og fortolkning legges til NKT når den er operativ. Prinsipper /kriterier for hvordan fordele sentertilbud til nye diagnoser oppfattes å være en oppgave for prosjektgruppen. 5 Kommunikasjonsplan Viktig med full åpenhet om prosessen i arbeidet. Prosjektet vil ha en egen nettside http:///aktuelt/prosjekter/sider/sjeldne-og- lite-kjente-diagnoser-og-funksjonshemninger-nasjonale-kompetansetjenester-for-.aspx på OUS sin nettside. Der legges alle innkallinger, referater og saksdokumenter ut sammen med navn og adresse til medlemmene i prosjektgruppen. Hovedsakelig bør alt som legges ut være behandlet og godkjent i gruppen, men hvis ikke, er det viktig å markere alle sider i et dokument med UTKAST. Viktig at brukerorganisasjoner, sjeldensentrene og andre interessenter
5 kan linke seg til nettstedet. Nettstedet skal gi mulighet for innspill fra andre og alle skal kunne se de innspill som blir lagt inn. Gruppen diskuterte en egen Facebook- side, men da ikke alle i dag benytter dette, ble forslaget foreløpig ikke tatt videre. Prosjektsekretariatet vil i løpet av våren besøke alle sjeldensentrene for å møte og diskutere med ansatte. Hvis tillitsvalgte ønsker egne møter, samtaler gis det mulighet for det. Prosjektsekretariatet vil prøve å delta på Smågruppeforum i FFO. Rebecca Tvedt Skarberg vil avklare med FFO om mulighet for å invitere prosjektleder. Kommunikasjonsplanen vil snarest bli ferdigstilt av prosjektledelsen og sendes ut for kommentarer av prosjektgruppen. Konklusjon Kommunikasjonsplan ferdigstilles og sendes ut til alle for kommentarer i uke 11 Prosjektleder vil i løpet av våren besøke alle sentrene Prosjektleder vil besøke FFO sitt Smågruppeforum 6 Arbeid med det endelige mandatet for Nasjonal kompetansetjeneste Til møtet 6.12.12 presenterte HSØ et utkast til mandat for den endelige Nasjonale kompetansetjenesten. Kommentarer da var at man mente at mandatet hadde et altfor høyt detaljeringsnivå, at ord som bidra til heller burde byttes ut med sørge for, at det ga inntrykk av større grad av byråkratisering, at det skapte usikkerhet om hva NKT skal gjøre og hva sentrene skal gjøre. Prosjektgruppen mente at gruppen nå har stor mulighet for å skrive mandatet mer overordnet, ikke så detaljert, men heller angi områder og retning. Formuleringer blir meget viktige. Prosjektgruppen foreslår, ikke bestemmer, det endelige mandatet. I HSØ sitt forslag til mandat står det Mandat for den sentrale ledelsen. Er det en korrekt benevnelse? Skal det være et mandat for ledelsen av Den nasjonale kompetansetjenesten eller for hele den nasjonale kompetansetjenesten? Prosjektsekretariatet vil avklare dette med HSØ. Prosjektsekretariatet vil kontakte UlrikSverdrup, HSØ, for en avklaring av om Mandat for den sentrale ledelsen skal være Mandat for nasjonal kompetansetjeneste 7 Suksesskriterier og usikkerhetsmomenter Prosjektleder inviterte til en runde angående suksesskriterier og uromomenter og bekymringer. Viktig at brukergruppene ikke mister det tilbudet de har i dag Uro for at det kan bli mye detaljstyring som skal forenes med det å tilhøre et annet HF Sentrenes særpreg må ikke endres Uro for avgiving av midler til NKT Øremerkede midler må bevares/skjermes Lydhørhet viktig Hva med voksne menn med diagnose inn i en Kvinne- og barneklinikk Positivt om kan unngå dobbeltarbeid sentrene i mellom Skepsis til OUS, men ser at NKT kan bidra til å skjerme/videreutvikle eget senter
6 Positivt om NKT kan bidra til avklaring når flere sentra arbeider med samme diagnosegrupper Viktig at lang og etablert kompetanse ikke avvikles men videreføres Når et senter etablert i et annet HF, hvordan leve/overleve med to herrer? Vil en nasjonal kompetansetjeneste kunne bidra til mer usynliggjøring av små sentra Ønsker oppklaring i hvem som skal ha rammeavtaler, ytelsesavtaler. De fleste oppfatter at ytelsesavtale er det samme som virksomhetsplan/årsplan.