NSDs tjenester rundt arkivering av data



Like dokumenter
Tilgang til forskningsdata. Bjørn Henrichsen NSD Norsk senter for forskningsdata

Internasjonalt samarbeid om samfunnsdata

NORSK SAMFUNNSVTENSKAPELIG DATATJENESTE AS. Database for statistikk om høgre utdanning (DBH) Erfaringer som databaseleverandør

NORSK SAMFUNNSVTENSKAPELIG DATATJENESTE AS. Database for statistikk om høgre utdanning (DBH)

Ny portal om utdanningskvalitet NOKUT-portalen Parallellsesjon

NORGE OG INTERNASJONALE TRENDER

Ny portal om utdanningskvalitet NOKUT-portalen

ET VERKTØY FOR FORSKNING

NORSK SAMFUNNSVITENSKAPELIG DATATJENESTE AS. Database for statistikk om høgre utdanning (DBH)

Håndtering av forskningsdata og utvikling av datahåndteringsplaner (DMP) Solveig Fossum-Raunehaug (Forskningsavdelingen)

NSD Norsk senter for forskningsdata. Verktøy for DMP - erfaringer fra Norge

Håndtering av forskningsdata og utvikling av datahåndteringsplaner (DMP) Solveig Fossum-Raunehaug (Forskningsavdelingen)

Åpne data. NTNUs politikk for åpne forskningsdata

NSD Norsk senter for forskningsdata

Hva betyr GDPR for forskere?

Hva kan vi bruke NSD til?

Vedlegg C - Datahåndteringsplan

Hvordan dele dine forskningsdata

Personvernerklæring for Cristin (Current Research Information System in Norway)

Orientering om arbeidsgruppe - implementering av ny helseforskningslov

102 Definisjoner og forklaringer

Tilgjengeliggjøring av forskningsdata. Policy for Norges forskningsråd

Helseforskningsloven - lovgivers intensjoner

NAV-evaluering. - behandling av personopplysninger. Voksenåsen, Oslo. Personvernombudet for forskning. 23.oktober 2007

Helseforskningsrett med fokus på personvern

RUTINER FOR BEHANDLING AV PERSONOPPLYSNINGER I FORSKNINGS- OG STUDENTPROSJEKTER VED NORGES IDRETTSHØGSKOLE

Hvilke muligheter og begrensninger gir den nye personvernlovgivingen? Universitetet i Oslo 3. Mai 2019

I Forskning som involverer personopplysninger særlig forholdet til personopplysningsloven og helseforskningsloven

Håndtering av forskningsdata ved UiT en introduksjon

Nasjonal strategi for tilgjengeliggjøring og deling av forskningsdata

Hvordan dele forskningsdata

Ny statistikklov: Utlevering av statistikk til forskning

Database for statistikk om høgre utdanning

Helseforskningsloven - intensjon og utfordringer

Mikrodata til forskere - erfaringer og planer fra Norge

Forskningsrådets policyfor tilgjengeliggjøring av forskningsdata. Marte Qvenild, Avd. for forskningsinfrastruktur

De viktigste forskningsområdene er

Helseforskningsrett. Sverre Engelschiøn

Tilgjengeliggjøring av forskningsdata

Etikk- og personvernshensyn i brukerundersøkelser

PERSONVERN TIL HINDER FOR BRUK AV BIG DATA? Advokat Therese Fevang, Bisnode Norge

Personvern i forskning

Opplæringsbehov etter helseforskningsloven

Veien videre. OECD s prinsipper og retningslinjer

GDPR-møte

Forskningsjus og forskningsetikk i et nøtteskall

Hvordan skrive en datahåndteringsplan

Hvordan skrive en datahåndteringsplan

BIRD - Administrasjon av forskningsdata (Ref #2219b941)

Lærerstudenter, forskning og bacheloroppgaven: Lærerstudenter som forskere?

Utvalg: Forskningsutvalget Dato: FU-sak: FU 14/16 Arkivsaknr.: Lagring og tilgjengeliggjøring av forskningsdata. Orientering.

Åpen tilgang til vitenskapelig publisering

Prinsipper og nye metoder for formidling av statistikk

Hvordan skrive en datahåndteringsplan

NSD NORDi. Norwegian Open Research Data Infrastructure. IT-forum UiB. Solstrand, 9. mai Ørnulf Risnes teknisk ansvarlig NORDi

Rettslig regulering av helseregistre. Dana Jaedicke juridisk rådgiver E-post:

PERSONVERN. Har du kontroll? Veileder for personvern i forskning

Forsknignsetikk for dummies

UNIVERSITETS BIBLIOTEKET I BERGEN

Database for statistikk om høgre utdanning. Benedicte Løseth. CRIStin-seminar Oslo, 12. oktober 2010

Rollefordeling og begrepsforståelse ved UiO etter nytt personvernregelverk

Forskrift om organisering av medisinsk og helsefaglig forskning

Det juridiske rammeverket for helseregistre

Helsedata og etiske utfordringer

Rollen som databehandler innebærer at vi behandler opplysninger på oppdrag fra den ansvarlige virksomheten (itfag.no).

Universitetsbiblioteket i Bergens strategi

Rapportering til KD: OECDs Prinsipper og retningslinjer for tilgang til offentlig finansierte data

Tilbakemelding på melding om behandling av personopplysninger

Utfylt skjema sendes til personvernombudet for virksomheten. 1 INFORMASJON OM SØKEREN 2 PROSJEKTETS NAVN/TITTEL

Personvernombudet for forskning

Hvordan dele forskningsdata

Current Research Information System In Norway. Asgeir Fløtre Hamar, 19. mars 2010

Midlertidige retningslinjer for vern og utveksling av personopplysninger og helseforskningsdata 1

VEILEDER GDPR PERSONVERN. DEL 2 - personopplysninger utover ansatteforhold

Kvalitetssikring av forskningsprosjekter Normer og regelverk. Introduksjonskurs Doktorgradsprogrammet Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo

Noe om forskningsetikk

Forskningsdesign. i tråd med lovverk og forskningsetikk

Samtykkeerklæring. Forespørsel om registrering i [sett inn navn på register]. [Sett inn databehandlingsansvarliges logo)

Helsedatautvalget. Marta Ebbing, leder. HelseOmsorg21-rådet, 23. januar 2017

Økonomidata i DBH. Utfordringer og analysemuligheter. Benedicte Løseth. SUHS-konferanse 2010, Trondheim

Merknader til de enkelte bestemmelsene i forskrift om organisering av medisinsk og helsefaglig forskning

Forskningsrådets retningslinjer for datahåndtering

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning.

Samfunnsnytte og belastninger for den registrerte

Rigorøs evaluering EVALUERINGSPLAN KAN INNEHOLDE ROLLER I EVALUERINGEN FORBEREDELSE

Videreutvikling av CRIStin

Til: Møtedato: Sak: Universitetsstyret /17

Åpen tilgang til vitenskapelige publikasjoner

ROLLER OG ANSVAR for behandling av personopplysninger ved NTNU. Følgende har ansvar for at NTNU behandler personopplysninger på en forsvarlig måte

Håndtering av forskningsdata ved UiT: En introduksjon

Risikoområder ved behandling av personopplysninger hva kan gå galt? Jan Henriksen FAKTUM NoR AS / INFOSEC Norge AS E-post: jan@faktum.

Rettslig regulering av helseregistre

Forskrift om endring i Dødsårsaksregisterforskriften, Kreftregisterforskriften, Medisinsk fødselsregisterforskriften, SYSVAKregisterforskriften,

Digitalisering former samfunnet

NORSK LOVTIDEND Avd. I Lover og sentrale forskrifter mv. Utgitt i henhold til lov 19. juni 1969 nr. 53.

Infrastruktur i samfunnsvitenskap - Om tilgang til registerdata for forskningsformål

Uttalelse om forskningsprosjektet «Kultur for læring»

Internkontroll og informasjonssikkerhet lover og standarder

Meldeplikt når og hvor?

EUs personvernforordning - hva kreves? #Oppdatert oktober, Radisson Blu Hotel, Bergen Partner advokat (H) Halfdan Mellbye

Transkript:

Dag Kiberg NSDs tjenester rundt arkivering av data Møte i koordineringsgruppa for 22. juli- forsking 1

Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste Hva? Etablert i 1971: Institusjonelt tilknyttet Norges forskningsråd Hvorfor? Bygge ned økonomiske, tekniske, kunnskapsmessige, juridiske og administrative barrierer mellom brukere og dataressurser Forbedre muligheter og arbeidsvilkår for empirisk forskning som først og fremst er avhengig av tilgang til data Etter vedtak i Stortinget: Fristilt fra forskningsrådet og etablert 1. januar 2003 som aksjeselskap eid av Kunnskapsdepartementet Et av verdens største arkiv for forskningsdata og datatjenester til forskningssektoren Kompetansesenter som veileder forskere og studenter om datainnsamling, dataanalyse, metode, personvern og forskningsetikk 2

NSDs hovedoppgaver Gi likeverdige tjenester til alle brukere Finne og gjøre data synlige Produsere metadata og dokumentasjon Organisere og tilrettelegge data for forskningsformål Tilrettelegge for lettest mulig tilgang til data for forskningsmiljøene Garantere personvern og datasikkerhet 3

Fordel for dataprodusentene Redusert arbeidsmengde Effek;ve mekanismer for dataleveranser Ekstensiv og kvalifisert bruk Kvalitetskontroll Synlighet og brukervennlig StøEe, ;llie og legi;mitet 4

Fordel for forskningsmiljøene Enkel og likeverdig ;lgang ;l rike dataressurser Konstnads- og ;dseffek;vt Kvalitetsdata og kvalitets- service 5

NSDs omgivelser Forskningsrådet Finansiering av en rekke eksisterende datatilbud Langsiktighet Datatilsynet NSD er et bindeledd mellom Datatilsynet og forskningsmiljøene. NSD er personvernombud for 150 forskningsinstitusjoner. Statistisk sentralbyrå Formell avtale siden 1976 om distribusjon av data til forskningsformål Forskningsmiljøene Tett kontakt med forskningsmiljøene innen en rekke ulike fagfelt 6

OECDs prinsipper Krever at medlemslandene etablerer det rammeverket som er nødvendig for å sikre åpenhet og tilgang til data Advarer mot uformelle og private avtaler sikrer ikke kvalitet og åpen tilgang til data Tillater fleksible løsninger tilpasset behovene A. Openness B. Flexibility C. Transparency D. Legal conformity E. Protec;on of intellectual property F. Formal responsibility G. Professionalism With data management becoming ever more complex H. in Interoperability certain areas of research, traditional informal I. arrangements Quality between researchers may no longer J. Security be adequate and may need to be complemented K. Efficiency by formally agreed practices and procedures. L. Accountability (OECD, april 2007) M. Sustainability 7

Utfordringer Institusjonene legge til rette for at data som etableres kan arkiveres og etterforvaltes på en måte som gir mulighet for datautveksling, gjenbruk og innsyn. (Stikkord: Rutiner, krav og infrastruktur for arkivering og deling av data) Forskerne refleksjon, motivasjon og holdningsendring Most research projects, and the funding provided, have limited duration, whereas ensuring access to the data produced is a long-term undertaking (OECD). 8

Prosjektekstern arkivering Mer empirisk og fortrinnsvis komparativ, forskning av høy kvalitet Å sikre uavhengighet og likebehandling av forskningsmiljøer Å stimulere til samarbeid og samspill på tvers av fag og miljøer Å etablere ordninger som bidrar til åpenhet og innsyn Å bidra til at Norge og norske forskere knyttes opp mot Europeiske og internasjonale forskningsaktiviteter og nettverk 9

Dette er arkivering hos NSD 1. Før mottak av data Informasjon og veiledning av dataprodusent 2. Mottak av data Informasjon og dokumentasjon fra dataprodusent Kvalitetskontroll og datasjekking Dokumentasjon, metadata og tilrettelegging 3. Lagring og bevaring Datalagring og -bevaring Overvåkning av lagringsmedia og bevaringsstrategi Versjonskontroll og endringsprosedyrer 4. Spredning Synlighet Tilgang og tilgjengelighet Verktøy og grensesnitt Overvåkning, gjennomgang og tilbakemelding 10

Datafangst hos NSD Langsik;g avtale med SSB om formidling av data ;l forskning MoEar data fra forskningsprosjekter som et resultat av Forskningsrådets bevilgningsvilkår H10 - Divisjon Samfunn og helse - Avdeling: Helse H20 - Divisjon Samfunn og helse - Avdeling: Velferd og utdanning F10 - Divisjon Vitenskap - Avdeling: Humaniora og samfunnsvitenskap F30 - Divisjon for Vitenskap - Avdeling: Universitets- og høgskolepoli;kk F40 - Divisjon for Vitenskap - Avdeling: Ins;tuEpoli;kk og analyse F50 - Divisjon for Vitenskap - Avdeling: Forskningsinfrastruktur O10 - Divisjon Innovasjon - Avdeling: Bionæringer D00 - FORFI: Ak;viteten FORFI - Kunnskapsgrunnlaget for forsknings- og innovasjonspoli;kken Arkivering av data fra universiteter og forskningsins<tusjoner Arkivering av data fra store surveys i Europa og i resten av verden 11

Dette er arkivering hos NSD Avlevering TilreEelegging Utlevering Tilgang Til reee- legge datasee Depo- Gjennom- Kontroll og Iden;fi- nering av gang av Lage doku- Frigi sere data data mentsee gjennom- hente inn data, oppreeholde datakvalitet, gang legge ;l merverdi studie og Til reee- legge metadata Til reee- legge for online Frigi online Web Server Hensikten med hele prosessen er å gjøre NSD istand ;l å oppdage data, ;lreeelegge for gjenbruk over ;d. Bruker- ;lgang Rådata- lager Oversikt Arkiv Oversikt 12

Før mottak av data hvorfor arkiverer vi? En samfunnsmessig forpliktelse? Bred tilslutning til prinsippet Norges forskningsråd går langt og har kontraktsfestet krav om avlevering for gjenbruk NSDs mandat. Lovverket legger til rette for oppbevaring og gjenbruk, bl.a. personopplysningsloven og helseforskningsloven En forskningsetisk forpliktelse? Ja, sier de nasjonale etiske retningslinjene for samfunnsvitenskap, humaniora, juss og teologi. Etterprøving og etterbruk av forskningsmateriale Forskningsmateriale bør gjøres tilgjengelig for andre forskere for etterprøving og etterbruk Data som er samlet inn for offentlige midler, skal etter en (kortere) periode gjøres allment tilgjengelig 13

Før mottak av data hvorfor arkiverer vi? Sikre lagring av forskningsdata i trygge omgivelser Oppfylling av samfunnsmessige forpliktelser Tillitt til forskningen Forskningens behov (Samfunns-)Økonomi Historisk dokumentasjon Kontroll og kvalitet Merverdi 14

Før mottak av data hva garanterer vi? Sikre lagring av forskningsdata i trygge omgivelser Evighetsperspektiv Politikk/forvaltning Del av nasjonal og internasjonal infrastruktur Verktøy for Forskningsrådet Teknikk/prosedyre Oppdaterte sikkerhetskopier Kompatibilitet Migrering av filformat Ikke påvirket av personellutskiftinger Konfidensialitet og integritet Compliance med gjeldene lov- og avtaleverk Internkontroll og informasjonssikkerhet 15

Før mottak av data hva garanterer vi? Sikre lagring av forskningsdata i trygge omgivelser Kvalitet i alle ledd Teknisk Administrativt Compliance Samarbeid Kommunikasjon 16

Før mottak av data hva arkiverer vi? Dette arkiverer vi: Alle typer elektroniske datafiler Video-filer Lydfiler Bildefiler Elektronisk registrert metadata Ikke-elektronisk registrerte navnelister, koblingsnøkler o.l. Dette arkiverer vi ikke: Data på papir Spørreskjemaer (papir) Utskrifter Foto (papir, lysbilder, film m.m.) Biologisk materiale o.l. 17

Før mottak av data hva trenger vi? Informasjon om vitenskapelig innhold og verdi Nok informasjon til at andre kan vurdere den vitenskapelige verdien av dataene Nok informasjon til å vite at dataene er samlet inn og kan lagres henhold til lovverk og vitenskapelige og etiske normer Metadata Beskrivende metadata: f.eks. hvem har samlet inn dataene, hva er det data om, når foregikk datainnsamlingen o.s.v. Strukturelle metadata: kodebok m.m. som trengs for å prosessere dataene Administrative metadata: informasjon som er nødvendig for å få tilgang til dataene 18

Mottak av data - sjekk Teknisk sjekk Format og lesbarhet Virus og annen skadelig programvare Sjekk av anonymitet Personidentifiserbare data (direkte) Pseudonyme data og personentydige krypterte data Avidentifiserte data (indirekte identifiserbare) Anonyme data 19

Lagring av data versjonskontroll Datasett - variant Endringer i data gir ulike varianter (enheter, variabler, verdikategorier) Originalfil er «variant 1» o.s.v. Dokumentasjon - utgave Endringer i dokumentasjon gir ny utgave Én variant av et datasett kan ha flere utgaver Alle datasett blir lagret, ingen slettes Alle prosesser fram til de ulike versjonene blir lagret Til en hver tids siste utgave og variant benyttes til bruk 20

Lagring av data format Nesstar (dersom mulig) Både data og metadata Sikrer kontinuerlig backup Sikrer framover- og bakover kompatibilitet Sikrer eksportmuligheter til «alle» kjente formater Sikrer mulighet for eksport til andre formater Gir ekstra funksjonalitet Nesstar er et programvaresystem for å publisere data på Web: Finne, bla i, visualisere and analysere data online Publisere ulike typer data, fra survey- data to mul;dimensjonale tabeller KompleE system for å organisere data og metadata 21

Lagring av data tilgang Data arkivert hos NSD kan publiseres på ulike måter: Fritt tilgjengelig med alle opplysninger. (f.eks ISSP og NSDs egne undersøkelser) Med metadata, spørsmålsformuleringer og frekvenser (f.eks SSBs undersøkelser) Med metadata og spørsmål uten frekvenser (noen data fra norske forskningsprosjekter) Bare med metadata (f.eks. kvalitative studier) 22

Lagring og bevaring - gjenbruk Data arkivert hos NSD skal i hovedsak være tilgjengelig for gjenbruk Forskere kan imidlertid reservere seg mot gjenbruk i et kortere eller lengre tidsrom (embargo) (En del av) de data som er benyeet her er hentet fra Database om miljøforsøk i kommunene, 1990. Data i anonymisert form er s;lt ;l disposisjon av Sissel Hovik, Norsk ins;tue for by- og regionforskning (NIBR) gjennom Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD). Verken Sissel Hovik, Norsk ins;tue for by- og regionforskning (NIBR) eller NSD er ansvarlig for analysen av dataene, eller de tolkninger som er gjort her. NSD lagrer persondata for oppfølgingsundersøkelser (krever informert samtykke, meldinger, tillatelser etc) Data NSD ikke har eiendomsrett til (eller har avtale om) legges ikke ut fritt tilgjengelig, men kan utleveres til NSDs primærgruppe* mot søknad Utlevering og evnt. tilrettelegging (innenfor rimelighetens grenser) til NSDs primærgruppe er gratis *studenter/forskere 23

Lagring og bevaring - persondata NSD lagrer persondata Gjerne for oppfølgingsundersøkelser Krever informert samtykke eller dispensasjon fra taushetsplikten, og nødvendig melding eller konsesjon Dersom personopplysninger skal lagres etter prosjektslutt, må det opplyses om formålet for videre lagring (for eksempel oppfølgingsstudier), hvor lenge personopplysningene skal lagres og endelig tidspunkt for anonymisering eller sletting Anonymisere ikke slette NSD har spisskompetanse på forskning og personvern *studenter/forskere 24

Spredning tilgang og tilgjengelighet Gi merverdi (her tidsserier) Eks: Meningsmålinger Samle data innenfor ett område Eks: Utdanningsforskning Økt synlighet 25

Spredning verktøy og grensesnitt NSD gir on-line tilgang til data og/eller metadata i Nesstar 26

Oppsummert NSD er et dataarkiv ikke et deponi NSD arbeider for at data skal brukes og at data skal tilføres merverdi NSD arbeider i tråd med forskningspolitiske og - etiske retningslinjer, regelverk, samarbeid og, ikke minst, tillitt Forskningsdata er ikke en død materie, men er dynamiske NSD kan tilby arkivering av alle typer digitalt registrerte data 27

Nye arkiveringssider på vei http://www.nsd.uib.no/nsddata/arkivering/bo_index.html 28