Helsedataprogrammet. Programstyremøte #3. 7. september 2017

Helsedataprogrammet Programstyremøte #3 7. september 2017

Agenda Programstyremøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:05 Velkommen 10:05 10:10 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:10 10:50 Status fra programmet (o-sak) 10:50 11:10 Standardisering (o-sak + b-sak) 11:10 11:30 Fellestjenester (o-sak + b-sak) 11:30 12:00 Finansieringsmodell (o-sak) 12:00 12:30 Lunsj 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 2

Nytt siden sist 1 Søknad ferdigstilt og sendt til Forskningsrådets ekspertpanel. Digitaliseringsrådet har avgitt innstilling. 2 Tre referansegruppemøter og fem arbeidsgruppemøter avholdt. 3 Styringsdokumenter oppdatert. 4 HAP-utredningen pågår. 5 Helsedatautvalgets rapport ferdigstilt. 6 Samarbeid med andre prosjekter og linjefunksjoner etablert. Etablering av samarbeid med forskningsinitiativ pågår. 7 Programmets formelle styrings- og beslutningsprosesser er under utforming. Programkontor etablert. Side 6

Overordnet status Statusindikator Status Kommentar Overordnet status Høy risiko for finansiering inntil videre tildeling fra Forskningsrådet er avklart. Programmet har utsatt videre oppbemanning og noen aktiviteter i påvente av beslutning ift finansiering. Økonomi Ressurser Fremdrift Forbruk noe under prognose, men der budsjettrammen er forutsatt videre finansiering. Uten videre tildeling av midler er programmets faktiske tildelte midler brukt opp i august. Direktoratet for e-helse tar risiko på videre kostnader frem til avklaringen om videre tildeling av midler fra Forskningsrådet. Trang ressurssituasjon ift ambisjoner og nødvendig kvalitet, som følge av at programmet avventer videre oppbemanning, jfr. finansieringssituasjon. Noen forskyvninger av leveranser ift opprinnelig plan pga ressurs-/ finansieringssituasjon. Kvalitet Positiv. Videre tendens avhenger av finansiering-/ressurstilgang. Avhengigheter Risiko Avhengigheten til finansiering fra Forskningsrådet er avgjørende. Samarbeid med andre initiativ og infrastrukturer etableres. Ingen kritiske avhengigheter for programmets fremdrift utover dette. Samlet, overordnet vurdering av programmet plasserer risiko i gult, der finansieringen er den mest kritiske faktoren. Antar positiv tendens. Side 7

Helsedataprogrammet Mål Samfunnseffekter Bedre folkehelse Kunnskapsbaserte helsetjenester og riktig ressursbruk Involverte innbyggere og styrket pasientrolle Mer og bedre helseforskning Mer innovasjon og næringsutvikling Mer effektiv registerforvaltning Effektmål Enklere innrapportering og tilgang til helsedata Bedre personvern og informasjonssikkerhet Bedre datakvalitet Forvaltningstjenester for helsedata og forskning Resultatmål Tilpasset regelverk og likere tolkning på tvers Standardiserte helseopplysninger Teknisk interoperabilitet (API) Nasjonale tekniske fellestjenester og infrastruktur Side 8

Organisering NEHS Programstyre Leder: Christine Bergland Programstyre Direktoratet for e-helse Folkehelseinstituttet Norges forskningsråd Norsk Helsenett Helsedirektoratet SSB NHO - Abelia Representanter RHF KS og Bærum kommune NTNU og HiOA Kreftforeningen Observatører: HOD, KD NUIT NUFA Referansegruppe Bodil Rabben Programeier Programledelse Alexander Gray Intern styringsgruppe Bodil Rabben Programkontor Marianne Braaten Referansegruppe Direktoratet for e-helse Norges forskningsråd Folkehelseinstituttet Helsedirektoratet SSB RHF-ene Kreftregisteret Universitetet i Oslo Universitetet i Bergen Universitetet i Tromsø NTNU Norsk Helsenett Legeforeningen Sykepleierforbundet SKDE NSD NEM Uninett Bergen kommune Observatører: Datatilsynet, HOD, KD Standardisering Eier: Alfhild Stokke PL: Håvard Lande Fellestjenester Eier: Fredrik Glorvigen PL: Anders Långberg Felles arbeidsgrupper «Sikkerhet og personvern» «Registerforvaltning» «Forskning» «Helsepersonell» «Styring og økonomi» «Innovasjon og næringsutvikling» Helseanalyseplattformen Eier: Stein Tore Rasmussen PL: Bent Are Melsom Eksterne leveranser Eksterne leveranser Eksterne leveranser Side 9

Prosess og prosedyre for NFR-søknad 6. juni Vurderingskriterier og førsteutkast av prosjektbeskrivelse sendt til ekspertpanelet. 20. juni Ekspertpanel gir innspill til forbedringer/tillegg/presiseringer/oppklaringer. 1. juli Endelig prosjektbeskrivelse sendes til ekspertene og komplett saksunderlag sendes Digitaliseringsrådet. 15. august Ekspertpanelet sender sin vurdering av Helsedataprogrammets søknad til forskningsrådet. 25. august Saksfremlegg for Digitaliseringsrådet. 31. august Forskningsrådet mottar Digitaliseringsrådets innstilling. 8. September Styreutvalget for forskningsinfrastrukturer behandler Helsedataprogrammets søknad. September Avtaletekst mellom Forskningsrådet og Helsedataprogrammet ferdigstilles. Side 10

Sannsynlighet Risikovurdering Helsedataprogrammet Risikoelementer Svært høy 1 Manglende finansiering av programmet 2 Forsinket konseptvalgutredning iht. opprinnelig plan Høy 2 3 3 4 Manglende kapasitet og gjennomføringsevne gir forsinkede leveranser Manglende enighet og forankring, både i helsesektoren og forskningsmiljøene fører til forsinkelser og begrensninger. Moderat Liten 7 6 5 7 4 8 1 5 6 7 Rask teknologisk utvikling gjør at teknologimålbilder kan være utdatert før de blir realisert Begrensninger i lov- og regelverk, samt at eventuelle endringer i lov- og regelverk ikke kan implementeres tilstrekkelig raskt Negative personvernkonsekvenser og mangelfull tillit i befolkningen knyttet til automatisering og det offentliges håndtering av sensitive personopplysninger Svært liten 8 Manglende fokus på datakvalitet i registrene vil kunne hindre måloppnåelse i Helsedataprogrammet Ubetydelig Lav Moderat Alvorlig Svært alvorlig Konsekvens Side 11

Helsedatautvalgets rapport Viktige tiltak: 1. Avvikle krav om forhåndsgodkjenning fra Datatilsynet og/eller REK 2. Etablere en nasjonal tjeneste med alle forvaltningsoppgaver for å tilgjengeliggjøre helsedata 3. Raskt etablere Helseanalyseplattformen og tilrettelegge for utbygging av plattformen med nye datakilder og analyseverktøy over tid 4. Tilgjengeliggjøre demografiske og sosioøkonomiske individdata på helseanalyseplattformen Mindretall i dissens om #2 og #3 Videre arbeid: Utvalgets rapport sendt på høring 1. september med frist 1. desember HDP vil på enkelte områder ta ansvar for å realisere tiltak fra utvalgets anbefalinger HDP vil inntil videre ta til følge rapportens innspill og anbefalinger i det videre arbeidet med konseptvalgutredningen Side 12

Status for arbeidsgrupper Arbeidsgruppene skal bistå med faglige vurderinger, identifisere, utforme og vurdere løsningskonsepter for analyseplattform, fellestjenester og standardisering, bistå i regelverksendringer, standardiseringsarbeid og være en faglig rådgiver i ulike problemstillinger. Mandatet og videre bemanning diskuteres i første møte. Arbeidsgruppene samordnes og koordineres på tvers for å sikre kommunikasjon og samarbeid mellom gruppene Arbeidsgruppe Status Leder Kommentar Forskning Andre møte 07.09. Kristian Hveem (NTNU) Vurderer sammensetning og kompetanse løpende Registerforvaltning Andre møte 18.09 Bjug Bøyum (FHI) Mangler representant fra Forsvarets helseregister og Nasjonal IKT Sikkerhet og personvern Andre møte 19.09 Christine Ask Ottesen (PwC) Mangler representant fra Nasjonal IKT. Norm-sekretariatet invitert. Styring og økonomi Andre møte 21.09 Fredrik A.S.R. Hanssen (HDIR) Mangler representant fra KS Helsepersonell Under etablering Ikke avklart Venter fortsatt på svar fra Legeforeningen og 3 av 4 RHF. Innovasjon og næringsliv Første møte 31.08 Foreslått: Christian Jonasson (NTNU) Mangler representant fra Oslo Medtech og Innovasjon Norge. Side 13

Innspill og presiseringer fra forrige referansegruppemøte 1. Definisjonen av forskere er for snever og bør utvides 2. Behovsbeskrivelsen blir for introvert norsk. Forskning skjer normalt i en internasjonal sammenheng 3. Alle brukergruppene har behov for en felles søknadstjeneste 4. Fagforum for medisinske kvalitetsregistre og SKDE bør løftes frem som viktige interessenter i ( også) prosjekt Fellestjenester 5. Styringsdokumentene: Samle økonomi og budsjett i styringsdokumentet for programmet Side 14

Oppdatert HDP styringsdokument Nytt siden sist Feilrettinger, presiseringer og nyanseringer Nytt effektmål: Enklere innrapportering Justerte avhengigheter, interessenter, avgrensinger Fjernet leveranse: Finansieringsmodell 1. okt. Oppdatert risikovurdering Side 15

Månedens eksempel på forskningsverdien av gode helseregisterdata: Side 16

Orienteringssak 12/17: Status fra prosjekt Standardisering Side 18

Helsedataprogrammets tre prosjekter Prosjekt Helseanalyseplattformen Helseanalyseplattformen Bidra til å utrede og innføre; standarder, kodeverk, terminologier, protokoller, formater, kanaler, tjenester (API) Prosjekt Standardisering Helseregistre (+ andre datakilder) Prosjekt Fellestjenester Tekniske fellestjenester for helseregistre Side 19

Prosjekt Standardisering skal bidra til: Bedre tilgjengelighet på data Økt forståelse av data 1 2 3 Mer effektiv registerforvaltning og datadeling gjennom økt interoperabilitet Tilrettelegge for enklere deling av data på tvers av helseregister ved etablering av standardiserte api. Tilrettelegge for enklere analyse og bedre datakvalitet ved innføring av felles standarder og nasjonale løsninger for forvaltning av kodeverk, terminologi og metadata. Sikre en felles arkitektur på tvers av helseregistre ved å etablere nasjonale arkitekturprinsipper med tilhørende forvaltning og styringsmodell. Side 20

Prosjektplan Standardisering 2017-2020 2017 2018 Jan Des Jan Des Jan 2019 Des Jan 1 2 Bedre tilgjengelighet på data Mer effektiv forvaltning Delprosjekt Standardiserte Tjenester (API) Fase 1: Utredning standardiserte tjenester (API) Fase 2: Realisering standardiserte grensesnitt (API) Etablere arkitekturprinsipper for helseregistre Fase 3: Innføring og gevinstrealisering Delprosjekt Referanseterminologi Fase 1: Evaluere om SNOMED CT kan benyttes som en felles referanseterminologi Fase 2: Innføring og gevinstrealisering 3 Økt forståelse av data Delprosjekt Publisering og metadatatjenester Beskrive behov og krav for IKT støtte metadata Anskaffe IKT støtte for kodeverk og terminologi (HIS) Gjennomføres i prosjekt standardisering Gjennomføres i PKT Side 22

Delprosjekt Standardiserte tjenester (API) - Status Standardiserte API Arkitekturprinsipper for helseregistre Utredning påbegynt. Arbeid med å kartlegge nåsituasjon som første del av arbeidet Arbeid med revisjon av prinsipper fra referansearkitekturen påbegynt Planlagt gjennomgang i arbeidsgruppe og synkronisering mot arkitekturprosjektet Side 23

Delprosjekt Publisering og metadatatjenester - Status IKT støtte for kodeverk og terminologi (HIS) Behov og krav for metadatatjenester Utlysning for ny IKT løsning for kodeverk og terminologi ute på Doffin. Avventer svarfrist 15 september. Behovsbeskrivelse påbegynt. Flere arbeidsmøter med HRR gjennomført for å se på synergier og videreføring av påbegynt arbeid. Side 24

Delprosjekt Referanseterminologi - Status Referanseterminologi helseregistre Påbegynt mapping av variabler mot SNOMED CT fra NPR, Hjerteinfarktregisteret, og Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft. Vil videre se på om det er behov for ytterliggere kartlegging av flere register for dekkende underlag. Vil se på utvidet bistand fra HDP for støtte til mapping av administrativt kodeverk og visualisering av resultat. Side 25

Beslutningssak 13/17: Godkjenning av styringsdokument for Standardisering Side 26

Godkjenning av styringsdokument V1.0 Viktigste endringer fra forrige versjon (0.7): Endring av navn på delprosjekt API til delprosjekt Standardiserte tjenester (API) Etablering av arkitekturprinsipper er tatt inn som en ny leveranse og et eget resultatmål. Tydeliggjort leveransene til Program for kodeverk og terminologi (PKT) i prosjektet. Evaluering av metadatatjenester er lagt inn som en egen aktivitet. Oppdatering av tidsplan, milepæler og faseplaner Side 27

Prosjekt Fellestjenester Prosjektet Fellestjenester skal bidra til bedre datakvalitet, bedre personvern, mer effektiv registerforvaltning og enklere tilgang til Helseregister API helsedata gjennom å utrede, utvikle og innføre nasjonale tekniske fellesløsninger for helseregistrene. Data Funksjonalitet Side 30

Dagens situasjon for helseregistrene som fellestjenester skal adressere Datakvaliteten bør heves Overføring av data mellom register (og ut til tredje part) skjer vanligvis med fysisk media Kvalitetsregistrene er under frittstående forvaltning, selv om de er basert på fåtall tekniske plattformer De felleskomponenter som eksisterer brukes kun på fåtall register Manuell administrasjon av samtykker Side 31

Prosjekt Fellestjenester Kort oppdatering: 1. Spesifisert 2 investeringsforslag og ny funksjonalitet for innbygger helsenorge.no 2. Arbeides med to utredninger Helsepersonelltjenester Integrasjonstjenester 3. Tett samarbeid med Standardisering og Helseanalyseplattformen Målbilder, konsept, etc. Side 32

Hva er planlagt levert? Tjenestekatalog Innbyggertjenester Filoverføring Grunndata Oktober 2017 på helsenorge.no Oversikt over eksisterende fellestjenester for helseregistre og hvordan disse kan tas i bruk. November 2017 / februar 2018 på helsenorge.no Sterkt og effektivere håndtering av personvern. Bedre funksjonalitet for skjemaer (for eksempel helseundersøkelser). Involvere og motivere innbygger Tidlig 2018 fra NHN Sikker, elektronisk ad-hoc overføring av store filer mellom helseregistre. Oppstart sen høst 2017 av e-helse/grunndata Modernisering av RESH og Bedriftsregistret, med blant annet enhetlig virksomhetsstruktur. Side 33

Katalog over fellestjenester Oversikt over eksisterende fellestjenester som er del av referansearkitektur for helseregistre, med lenker til forvaltere av tjenesten eller teknisk dokumentasjon for implementering Hvor skal denne katalogen publiseres for å gi størst verdi? Helsedataprogrammets hjemmeside Analyseportalen (tentativt) Side 34

Godkjenning av Styringsdokument v1.0 Beslutningssak 15/17 Endringer fra forrige versjon (0.7): 1. Beskrivelser av dagens situasjon og fremtidig situasjon 2. Beskrivelser av leveranser i 2017 og 2018 3. Beskrivelse om avgrensning om eksisterende helseregisterdata 4. Beskrivelser av avhengigheter og interessenter 5. Faseplan og organisasjonskart er oppdatert 6. Mindre formatendringer og spissing av språk (sidetall, etc.) Side 35

Leveranse til HOD: Finansieringsmodell «Innen 1. oktober utarbeide forslag til en modell for fordeling av kostnader ved utvikling av fellesløsninger, jf. oppdrag i tildelingsbrev for 2016 om å levere forslag til modeller for felles finansiering av nasjonale e-helsetiltak» - Direktoratet for ehelses tildelingsbrev for 2017, Hovedmål 4, Spesielle oppdrag #3 Leveransen vil omfatte modeller og forslag for tekniske fellestjenester og overordnede betraktninger for en fremtidig HAP Videreføring av engasjement med Oslo Economics og Agenda Kaupang Innebærer prinsipielle anbefalinger rundt sentralfinansiering og brukerbetaling Side 37

Slik arbeider vi med finansieringsmodeller Type oppgaver og kostnader som skal finansieres (av brukere/ aktører) Hvilke hovedmodeller for finansering finnes og er mest relevante Hvilke fordelingsnøkler er relevante/ mulige (ved samfinansiering) Hvilke økonomiske resultater gir ulike modeller og fordelingsnøkler Hvilke fordeler og ulemper gir ulike modeller og fordelingsnøkler Anbefaling: Hvilken finansieringsmodell egner seg best? 38

Registerforvaltere Registerforvaltere Hvilke aktører skal potensielt bidra med finansiering Nasjonale fellestjenester skal sikre: Bedre ressursutnyttelse Mindre dobbeltrapportering Bedre datakvalitet Raskere og bedre analyseresultater FHI Forsvars-dep. Kreft-registret Sentrale helseregistre Helsedirektoratet Riksarkivet OUS Forskere Nasjonale kvalitetsregistre Helse Midt- Norge Helse Sør-Øst Helse Nord Helse Vest Innbyggere/ pasienter 39

Type oppgaver og aktiviteter som skal finansieres Regulatoriske og strategiske oppgaver Tjenester som hever datakvalitet kan bære preg av å være myndighetsutøvelse. Leveranseoppgaver Tjenester som effektiviserer registrenes virksomhet kan bære preg av å være leveranseoppgaver. 40

Type oppgaver og aktiviteter som skal finansieres Regulatoriske og strategiske oppgaver Tjenester som hever datakvalitet kan bære preg av å være myndighetsutøvelse. Leveranseoppgaver Tjenester som effektiviserer registrenes virksomhet kan bære preg av å være leveranseoppgaver. Programledelse Innbygger-tjenester Grunndata Helse-personelltjenester Utvikling av standarder Oppførings-register Integrasjons-tjenester Personvern-tjenester Drift og infrastrukturtjenester Målbildeutvikling 41

42 Hvordan de nasjonale fellestjenestene klassifiseres er av betydning for finansieringsmodellen

Hvilke modeller for finansiering finnes Egenfinansiering versus samfinansiering 1. Egenfinansiering over SB 2. Obligatorisk samfinansiering Finansieringsmodell vil kunne avhenge av om tjenestene er obligatorisk i bruk (kjernefunksjonalitet) eller ikke. 43

Hvilke obligatoriske samfinansieringsmodeller er relevante Prinsipielt skille mellom modell som baseres på omfordeling av brukernes rammer og en form for innhenting av de samme midlene gjennom avgift, gebyr, tjenesteprising e.l. (utfakturering) 44

Hva skiller modellene på prinsipielt nivå? De aktuelle finansieringsmodellene vurderes opp mot definerte kriterier Vurderingskriterier A1: Gir insentiver til utvikling av nødvendige/prioriterte e-helsetjenester A2: Gir insentiver til implementering av nødvendige/prioriterte e-helsetjenester A3: Gir insentiver til bruk av nødvendige/prioriterte e-helsetjenester B1: Gir kostnadseffektivitet i utvikling og drift B2: Gir forutsigbarhet for inntekter og kostnader for involverte aktører B3: Gir «rimelig» økonomisk fordeling (basert på antatt nyttefordeling) C1: Er enkel og i minst mulig grad kostnadskrevende å administrere C2: Er kundevennlig/transparent (forståelig) for involverte aktører C3: Er robust for endringer/gir mulighet for skalering D1: I tråd med statsstøtte-/anskaffelsesregelverk, økonomisk rammeverk m.m 45 D2: I tråd med forvaltningsmessige prinsipper (rolleklarhet/habilitet)

Hypotese: Registrene samfinansierer de fleste tjenestene, men tjenester som kan anses primært som myndighetsutøvelse budsjettfinansieres 1 Ny finansieringsmodell bør implementeres over tid, for å gi forutsigbarhet for aktørene 2 Samfinansiering gjennom faktura til alle registre som bruker tjenestene gir incentiv til gevinstrealisering Det bør vurderes hvorvidt enkelttjenester skal være obligatoriske i bruk for å unngå terskler for ibruktagelse 3 4 Budsjettfinansiering (fra HOD til direktoratet) av myndighetsutøvelse sikrer at kvalitetsøkningen finansieres med «friske midler» Eventuelle bidrag fra Forskningsrådet eller andre kan inngå som en del av finansieringen av utvikling av tjenestene 5 46

«Bestillingen» fra HOD til Direktoratet for e-helse «Innen 1. juli legge frem en plan for etablering av plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata i regi av programmet med utgangspunkt i Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og personidentifiserbare legemiddeldata, samt andre relevante kilder for helsedata.» Side 50

Overordnet plan Side 51

Strømmer del 1 - Konseptvalgutredning Mulig prosess for beslutning av September Oktober Januar konsept: 1. Prioritert liste over konsepter forankres i referansegruppe 2. Prioritert liste over konsepter forankres i programstyret 3. Rapport fra KVU med anbefalt konsept overleveres HOD i slutten av 2017. HOD forelegger ev rapport for andre departement, og kommer med sin tilslutning til anbefaling innen 31/3-2018. Side 52

Input til samfunnsøkonomisk analyse Gjennomføringsplan samfunnsøkonomisk analyse August September Oktober November Desember Definere nullalternativet Tallfeste nullalternativet Behovsanalyse Definere absolutte krav Utvikle og detaljere løsningskonsepter Identifisere, tallfeste og verdsette virkninger Vurdere samfunnsøkonomisk lønnsomhet Gjennomføre usikkerhetsanalyse Samlet samfunnsøk. vurdering Arbeidsgruppemøte 2 Forankre nullalternativet Arbeidsgruppemøte 3 Verdsetting av ikke-prissatte virkninger Arbeidsgruppemøte 4 Foreløpig samf.øk. vurdering Side 53

Strømmer del 2 Juridisk Komplekst og tidkrevende arbeid, hvor gevinstuttak er tett knyttet til fremdriften Analyseportalen Behovene diskutert i arbeidsgruppemøte 21/6, og forankres i ISG 11/9. Arbeidet er ikke under programmets direkte kontroll. Invitere HOD til dialog og møte om «hvordan samarbeide på dette Gitt finansiering vil det mest sannsynlig leveres to versjoner. Vinter 2017/2018, og våren 2018. Prioritert funksjonalitet er Støtte til søknadsprosess Oversikt over registre (data og metadata) området». Side 54

Strømmer del 3 Realisering av valgt konsept Organisasjon og gevinst Realiseres gjennom flere delleveranser Muliggjøre tidlig gevinstuttak, reduserer risiko og muliggjør utnyttelse av læring Programmet har et ansvar for å sette forvaltningsorganisasjonen ut til live mens det kjører. å sørge for at det legges til rette for å ta ut gevinster gjennom forvaltningsorganisasjon. underveis Side 55

Oppdateringer i styringsdokument Endringer fra forrige versjon 1. Oppdatert kapitlet om plan for å gjenspeile planleveransen til HOD 2. Oppdatert risikomatrise med tiltak, og detaljer for de viktigste usikkerhetene 3. Oppdatert kapitlet om gjennomføringsmetode med beskrivelse av KVU 4. Avsnitt om økonomi flyttet til programmets styringsdokument Side 57

I følge noen undersøkelser så er Norge verdensledende på innsamling og forvaltning av helsedata til kvalitetsformål, men mangler tekniske løsninger og operative prosesser for å utnytte de til kvalitetsforbedring Innsamling og forvaltning av helsedata Utnyttelse av helsedata Kilde: OECD, HCQI Survey of Electronic Health Record System Development and Use, 2016 Side 59

Helsedatakilder med helseopplysninger om enkeltpersoner Pasient -journaler Sentrale helse -registre Nasjonale medisinske kvalitets-registre Pasientjournal: Pasientjournal: Lege Pasientjournal: Lege Fastlege MFR Pasientjournal: Pasientjournal: Tannlege Pasientjournal: Tannlege Tannlege Genetisk MU nyfødte CPRN Brystkreft reg. Gastronet Døv blindhet reg. Nasjonalt barnehofte -reg. Føflekkreft reg. NPR Prostata kreftreg. NKR SmerteReg Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Helseforetak Helsearkivregisteret Resept -registeret Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Avtalespesialist NORM RAVN KOLS reg. NorKog Norsk hjertestans reg. LTMV Diabetes reg. for voksne Norsk hjertesvikt reg. HIV NGER Norsk intensiv reg. LKG reg. NRL SOReg-N Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Klinikk Forsvarets helse -register SYSVAK Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] DPS / BUP Abort -registeret Gynkreft reg. NNRR NRA Hoftebrudd reg. NNK Muskel reg. Korsbånd reg. Lungekreft reg. NBKR Lymfom reg. NNR NoRGast Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] NOIS MSIS Kreft -registeret HKR Tykk- og endetarms kreftreg. ROAS Norsk hjerneslag reg. BDR Nasjonalt traume reg. Norsk hjerte infarktreg. HISREG Norsk hjerte kirurgireg. ABLA NOR Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal Pasientjournal [Etc.] Pasientjournal [Etc.]. IPLOS DÅR Tonsille reg. Norsk pacemaker og ICDreg. NORIC NorArtritt NKIR Norsk Parkinson -reg. og biobank Norscir NorSpis MS reg. Norsk porfyri reg. NorVas NORKAR Andre medisinske kvalitets -registre 150 stk Biobanker 277 stk Grunndata Helseundersøkelser Sosioøkonomiske data Tromsø -undersøkelsen Kvinner og Kreft SAMINOR HUNT Homocysteinun d og HUSK HUBRO/ innv. HUBRO MoRo HPR PREG BED REG Inntekt Skatt Trygd FLR LSR KODE REG Sivilstatus Straff Utdanning TROFINN OPPHED Oslo I-II RESH HTK AR Familieforhold Geo/matrikkel CONOR MoBa Reg. helse -undersøkelser Annet

Utfordringer med helsedata til sekundærbruk i Norge i 2017 Begrensede analysemuligheter Tungvint datatilgang Spredte personopplysninger Økende innrapporteringsbyrde Begrenset medvirkning Begrenset innsynsmulighet Lite gevinst for innrapportering Mye lokal datalagring Forskere Innbyggere Helsepersonell Lang og kostbar søknadsprosess Lite kunnskapsutnyttelse Liten verdi i behandlingen Lite gjenbruk og datautveksling Manuelle forvaltningsoppgaver 70 200 helseregistre i Norge Krevende tilgang til data Lite standardisert Registerforvaltere Få fellestjenester Myndigheter Mangelfullt styringsgrunnlag Næringsliv Stort moderniseringsbehov Samfunnsrelevant forskning vanskeliggjort Underutnyttet marked for helseanalyse Side 61

Diskusjon problembeskrivelse Er dette en problembeskrivelse dere kjenner dere igjen i? Er det noe som ikke er nevnt i problembeskrivelsen som dere forventer løses av programmet? Er det noe i problembeskrivelsen som dere forventer ikke løses av programmet?

Aggregerte og utvalgte behov (1) Forskere En felles tjeneste for innsending og behandling av søknader om tilgang til helsedata En nasjonal katalog over innhold (variabler, variabeldefinisjoner, metadata) i norske helseregistre, helseundersøkelser og administrative registre Tjenester som forenkler internasjonalt forskningssamarbeid knyttet til større forskningsprosjekter Myndigheter Bedre og raskere oppdatert beslutningsgrunnlag knyttet til styring, planlegging, beredskap og kvalitetsforbedring av helse- og omsorgstjenester Bedre mulighet for å se data fra ulike deler av kommunalhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten i sammenheng Økt bruk av sanntidsdata for både monitorering og for bruk i løpende drift av helse- og omsorgstjenesten Helsepersonell Å redusere sin egen dobbeltregistrering av helseopplysninger Enklere og mer brukervennlige løsninger for innrapportering til nasjonale helseregistre og kvalitetsregistre Rask tilbakerapportering på «egne data» for å se fordelene ved å rapportere inn fullstendige og korrekte data Side 63

Aggregerte og utvalgte behov (2) Innbyggere Redusert spredning av helseopplysninger Forbedret innsyn i egne helseopplysninger og bedre mulighet til å avdekke og rette feil, eventuelt komme med relevante tilleggsopplysninger Muligheter for mer direkte dialog med forskerteamet i forskningsprosjekter de deltar i med sine opplysninger, herunder muligheter for å gi eller trekke samtykke Næringsliv Enklere tilgang på offentlige helsedata for den private helseindustrien Økt fokus på innovasjon, industrisamarbeid og næringsutvikling ved bruk av helsedata Tilgang til sanntidsdata i forbindelse med utvikling og utprøving av nye tjenester og produkter Registerforvaltere En tjeneste for sikker utveksling av data mellom registerforvaltere Felles saksbehandlingssystem mellom registre som samarbeider (saksbehandling, databehandling) om kobling av registerdata Felles og oppdatert kilde for grunndata (f.eks folkeregisteret) med personhistorikk Side 64

Diskusjon behovsanalyse Er dette en behovsanalyse dere kjenner dere igjen i? Er det noe som ikke er nevnt i behovsanalyse som dere forventer løses av programmet? Er det noe i behovsanalysen som dere forventer ikke løses av programmet?

Veien videre Definering av krav, evalueringskriterier og en vekting/scoring av disse Beskrivelse av konsepter Kobling av konsepter mot samfunnsøkonomisk analyse (virkninger) Side 66

Konsept XX: One pager beskrivelse av konsept «Kortfattet og presis beskrivelse av konseptet» Gevinstområder Næringsutvikling - Særskilte gevinster som er unikt for dette konseptet Stor grad av selvbetjening Tjenestekanaler Brukergrupper Funksjonell måloppnåelse (Prioriteringsprofil) Personvernkonsekvens Selvbetjening Digital dialog Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Registerforvaltere Mindre dataspredning Mer datasamling Mobil-app Kontor Dårligere Lavere innsynsbehov Dagens situasjon Bedre Forvaltningsorganisasjon Funksjoner Behov for regelverksutvikling Sentrale elementer ved konseptets organisasjonsstruktur, tjenestemodell, tjenesteinnhold Analysetjenester Statistikkbank Analyseverktøy i sikre rom Veiledning Søknadsstøtte og saksbehandling Felles søknadsskjema Metadata-tjenester Oversikt over variabler Oversikt over terminologi Tilgjengeliggjøring av data Elektronisk utlevering av data Tilg.gjøre data inn i sikre rom Ny/endret forskrift Lovendringer Helse Lovendringer Andre Sentralisert Desentralisert Distribuert Eksplorativ analyse Godkjente APIer for analyse Felles saksbehandling Søknadsportal Oversikt over kodeverk Oversikt kilder for helsedata Åpne datasett Syntetiske datasett Evalueringskriterier Naturlig språkanalyse Innsynsbegjæring Oversikt over datakvalitet Statistikk og rapporter Gjennomføringsrisiko Høy grad av manuelle oppgaver Høy grad av automatisering og selvbetjening Bildeanalyse Operasjonalisering av alg. Historikk om variabler Oversikt over standarder APIer for sanntidsdata Høy Medium Lav Kvalitetsgevinst Lav Medium Høy Forutsetninger / avhengigheter Databehandling Effektiviseringsgevinst Lav Medium Høy Innføring og OU i alle kommuner - Viktige, kritiske ting som konseptet er avhengig av. Eks. store lovendringer, umoden teknologi, kraftig mobilisering blant interessenter osv. Endrings i sikkerhetsloven Ingen data Datakopi Federering Master Datakilder Identifiserbare data Åpne data og aggregerte data Anonymiserte data Syntetiske data Pseudonymiserte data Masterdata og grunndata Indirekte identifiserbare data Metadata Investeringskostnad Høy Medium Lav Forvaltningskostnad Høy Medium Lav Gevinst Kostnad Nasjonale helseregistre Biobanker Medisinske kvalitetsregistre Helseundersøkelser EPJ/PAS Medisinsk teknisk utstyr Sosio-økomiske data Lab data Åpne data og innbyggerdata -xx MNOK +yy MNOK Side 67

https://ehelse.no/helsedataprogrammet