Nr. 1-2008 Mai Medlemsinformasjon Årgang 6 29 av våre medlemmer var med på hyggelig busstur til Oslo på Parkinsondagen 2008 Se side 8-9
Telemark Parkinsonforening Bankgiro: 2610.09.64944 Leder: Helge Madsen Grønstensgt. 14, 3920 Porsgrunn. Tlf. 35 55 59 83 - Mobil 901 71 025 Nestleder: Bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D, 3728 Skien. Tlf. 35 54 57 70 - Mobil 450 08 110 e-post: b-hpett@online.no Sekretær: Trygve Strømstad Tollneshagen 13 A, 3736 Skien. Tlf. 35 53 91 94 - Mobil 901 97 820 e-post: trygve@stromstad.no Kasserer: Tore Andersen Strandvn. 12, 3736 Skien. Tlf. 35 59 62 27 - Mobil 909 39 243 e-post: to-an6@online.no Styremedlem: Torunn Larsen Stasjonsvn. 17, 3946 Porsgrunn. Tlf. 35 55 44 50 Varamedlem: Per Frydenlund Åfosskleiva 3, 3731 Skien. Tlf. 35 54 54 93 Varamedlem: Ragnar Numme Rabbenkroken 16, 3740 Skien. Tlf. 35 53 84 04 PAPAYA-kontakt: Jostein Strand Mobil 911 25 790 Turkomité: Helge Madsen, Tore Andersen, Trygve Strømstad Festkomité: Sonja Madsen, Karin Andersen, Karin Strømstad, Kirsten Frydenlund, Gudrun Ekelund, Åshild Hofstein, Ingrid Jarandsen Revisor: Andreas Reime Norges Parkinsonforbund Karl Johansgt. 7, 0154 Oslo Tlf. 22 00 83 00 - Fax 22 00 83 01 e-post: post@parkinson.no Internett: www.parkinson.no Forbundsleder: Knut Johan Onarheim Generalsekr.: Magne Wang Fredriksen Kontortid: Mandag - torsdag kl. 09.00-16.00 Jeg lengter etter BLÅVEIS Jeg lengter e er blåveis. Ikke én. En skog av blå. Jeg lengter e er stien jeg før en gang har gå. Det lyste mellom trærne utrolig blåveisblå. Jeg lengter e er skjønnhet. Hjertet mi er vintertre. Jeg lengter e er solskinn. Jeg vil gå vårlig kledt og glemme sorg blant blåveis i skog jeg før har se. Dagny Tande Lid 2
Vi er godt i gang med en ny sesong når dette skrives. Årsmøtet, som ble kombinert med medlemsmøte, var positivt, og 29 medlemmer hadde en vellykket tur til Oslo i forbindelse med Parkinsondagen 10. april. Som det vil framgå annet sted i bladet vil arrangementer videre stort sett følge tidligere oppsett. «PAPAYA» er en støtte- og hjelpegruppe for yngre (yrkesaktive) pasientmedlemmer. Vi har ingen slik gruppe i Telemark, men vi har en kontaktperson til styret, Jostein Strand, som ordner samarbeid med Vestfold, som jo ikke er langt borte. Ta gjerne kontakt med Jostein. Vi vil gjerne se flere på «Fredagstrimmen», men har nå også en nystartet stavganggruppe på Vestsida i Porsgrunn hver tirsdag. Dette er et populært tiltak, så møt opp ved Tørmo kapell kl. 18.00 eller ta kontakt med Torunn Larsen om du vil være med her eller forsøke å få til noe liknende på ditt hjemsted. Fra «Helsefondet» som ble opprettet på årsmøtet, kan vi gi tilskudd til medlemmer som gjennom rehabilitering, helsereiser etc. gjør en innsats for å bedre sin situasjon. Vi håper dette vil stimulere mange til å gjøre en ekstra innsats. Som tidligere skrevet vil vi gjerne ha bedre kontakt med medlemmer utenfor Grenlandsområdet. Min kone, Sonja, hadde nylig en telefon fra et pasientmedlem fra Øvre Telemark. Medlemmet hadde ingen problemer, men følte behov for å snakke med noen, og da er det jo godt å treffe en som kanskje er i samme båt. De to fikk en meget hyggelig prat sammen, og jeg håper at også andre som føler behov tar kontakt med en av oss tillitsvalgte for en fortrolig prat. Slik kan vi praktisere likemannsarbeid. Selv om jeg har store hørselsproblemer i tillegg til Mr. Parkinson er jeg optimist. Med kasserer Tore og sekretær Trygve fra tidligere, og med Bjørn Helge og Torunn som ny tilvekst til styret, er vi bedre rustet enn noen gang, og sammen skal vi sørge for et godt resultat. Kjenner du noen som har Parkinson, som ikke er medlem, så håper vi du kontakter vedkommende om medlemskap. Ha en riktig god sommer! Helge Nytt utseende på bladet vårt Som du sikkert allerede har oppdaget, så har vi oppgradert bladet med ny layout og trykk. Siden jeg har foto, grafisk design og produksjon som yrke, ønsket styret at jeg skulle overta ansvaret for bladet. Jeg håper du liker det nye utseendet! Bjørn Helge Telemark Parkinsonforening nr. 1-2008 3
Telemark Parkinsonforening arrangerer STAVGANG for pasienter, pårørende og støttemedlemmer Vi samles på parkeringsplassen ved Tørmo kapell på Vestsiden i Porsgrunn hver tirsdag kl. 18.00. Turen tar 1-2 timer, og vi går i et tempo som passer alle. Vi tar pauser underveis. Ta gjerne med litt mat og drikke! Husk: Staver og godt skotøy! Værforbehold! Du blir vel med? 4 Er det noe du lurer på, så ring Torunn på tlf. 35 55 44 50 Lysløypa ved Kverndammen På sørsiden av Kverndammen ligger det en lysløype (rundløype) på 2,8 km. Parkering ved Tørmo kapell. Gå derfra og videre opp Heigata og du ser et skilt merket lysløype. Løypa er godt grunnpreparert og om vinteren brukes den som skiløype. I den snøfrie sesongen er det en velegnet løype for tur og jogging.
Underveis i løypa er det skiltet til utsikten på Skipperåsen ovenfor det interkommunale renseanlegget i Knardalstrand. Dette er et fint mål i nærmiljøet, om en vil ta seg en tur (rusletur) eller nyte matpakke og termos ute på åsen. Om høsten er det lys i løypa. Kverndammen ligger i grenseområdet mellom Porsgrunn og Skien mellom Knardalstrand og Klyve. Det langstrakte og smale vannet strekker seg fra dammen ovenfor Tørmo kapell på Vestsiden i Porsgrunn, forbi Nybergåsen og mot boligområdene på Klyve. Fra demningen renner Klyvebekken. Den er lagt i rør hundre meter lengre nede. Drøyt hundre meter nedenfor demningen ligger restene av den gamle møneplassen. Restene er fremdeles godt synlige. Rett ovenfor møneplassen kan en fortsatt se restene etter den opprinnelige dammen som ble bygd for å drive kverna. Navnet Kverndammen har således en enkel forklaring. Om våren kan en nyte den fine fuglesangen langs bekken og dammen med arter som: Gulsanger, Bøksanger, Munk og Møller. Den sjeldne vintererla kan av og til sees ved dammen. I kalde snøvintre kan det være fine skøyteforhold på Kverndammen. Isen legger seg gjerne tidlig her. Fra dette området kan en også legge starten til skiturer i Solumsmarka. (Litt informasjon, hilsen Torunn og Trygve, ledere for stavganggruppa ) Det skal være en hyggelig opplevelse å være med i stavganggruppa. Vi tar en pause underveis, så den som ønsker det kan nyte nista si, et eple eller en kopp kaffe. Her er det Trygve som forsøker å få fyr på bålet. Det ble nok mer røyk enn ild denne gangen. Telemark Parkinsonforening nr. 1-2008 5
Julemøtet tirsdag 6. des. 2007 Jon Kristian Sletteberg trollbandt sitt publikum Nesten 60 mennesker hadde møtt opp for å delta på årets julemøte. Lederen, Helge, ønsket alle hjertelig velkommen til årets julearrangement, og presten Jon Kristian Sletteberg ble ønsket spesielt velkommen. Sletteberg tok så over «styringen» og Helge kunne bare sette seg og lytte til Sletteberg, slik som vi alle gjorde. Han engasjerte forsamlingen ved hjelp av sang og musikk, samt sin evne til å fortelle. Han rett og slett «trollbandt» sitt publikum. Det var en fantastisk opplevelse å høre på Sletteberg, men tiden går så altfor fort når man har det trivelig. Nesten 60 mennesker koste seg på Parkinsonforeningens julemøte 6
Vi skulle også ha tid til all den gode julematen som var kommet fra Aarnes Kafeteria. Etter middagen ble vi traktert med bløtkake og kaffe. Julemøtet ble avsluttet med loddsalg, for som vanlig hadde vi et meget velfylt gavebord. Det ble solgt lodder for kr. 4.560,- som var meget bra. Etter å ha fordelt gavene til de heldige vinnerne, så var det bare å ønske alle en god tur hjem og en riktig God Jul. Denne gangen var det en miniutstilling av håndarbeid og bilder én time før selve julemøtet. Sonja Madsen og Trygve Strømstad sto for «utstillingen», og som du ser av bildene på denne siden, så var det mye fint å få kjøpt, enten man skulle ha det selv eller gi det bort som julegaver. På miniutstillingen til Sonja og Trygve kunne man få kjøpt mye fint håndarbeid og fl otte bilder til seg selv eller som julegaver P A P A Y A Hva er PAPAYA? Papaya står for Parkinson-Pasienter i Yrkesaktiv Alder og er uformelle grupper som møtes og diskuterer forskjellige temaer. Vestfold Parkinsonforening har kommet godt i gang med en Papaya-gruppe og har invitert parkinsonrammede i yrkesaktiv alder fra Telemark til å være med. Dette er et fint tilbud til yngre nydiagnostiserte hvor man kan utveksle erfaringer og få hjelp, støtte, informasjon og veiledning. Jostein Strand er kontaktperson for Telemark Parkinsonforening, så ta gjerne kontakt med ham på tlf. 911 25 790. Telemark Parkinsonforening nr. 1-2008 7
Interessant Parkinsondag Den internasjonale Parkinsondagen avholdes hvert år 11. april. Dette er fødselsdagen til James Parkinson, mannen som oppdaget Parkinsons sykdom. I år markerte Norges Parkinsonforbund dagen 10. april med et stort møte/konferanse i Gamle Logen i Oslo. Fra Telemark var 29 av medlemmene i Parkinsonforeningen med på dette møtet, et rekordstort antall. Om dette skyldes interesse for dette arrangementet, eller det var det innlagte besøket på IKEA samme dag, vites ikke. Men uansett, det ble en trivelig busstur, med sosialt fellesskap og stort faglig utbytte. Nye perspektiver på Parkinsons sykdom Etter velkomstord fra forbundslederen, Knut Johan Onarheim, holdt flere av våre fremste spesialister på Parkinsons sykdom interessante foredrag: Professor Ole-Bjørn Tysnes fra Haukeland Universitetssykehus snakket om «Symptomer og plager ved nyoppdaget parkinson», mens seksjonsoverlege ved Akershus Universitetssykehus, Antonie Beiske, holdt foredrag om «Smerte ved parkinsonisme». «Fatigue ved parkinsonisme» var tittelen på foredraget til Karen Herlofson, overlege ved Sørlandet Sykehus i Arendal. Organiseringen av tilbudet i spesialisthelsetjenesten for parkinsonrammede i Norge Etter en innledning om resultater fra Norges Parkinsonforbunds pasientundersøkelse 2007 ble ordet gitt til professor Per Odin, Central Hospital Bremerhaven, Tyskland. Han holdt et interessant foredrag: «Kontinuerlig dopaminerg stimulering». Professor Per Odin orienterte også om hvordan sykehustilbudet i Tyskland er organisert, og Generalsekretær Magne Wang Fredriksen (ytterst venstre) leder paneldebatten med politikerne fra Stortingets Helse- og Omsorgskomité. Deltakerne er f.v. Rune Skjælaaen (SP), repr. fra Venstre (tidl. sykehusdirektør), Laila Dåvøy (KrF) og Jan Bøhler (AP). 8
han kunne fortelle om stor satsing på Parkinsons sykdom i Tyskland, hvor man hadde hele 6 Parkinsonsykehus mot ingen i Norge. Deretter fikk vi en innføring om erfaringer med tverrfaglige team for parkinsonpasienter i Sverige ved overlege Ørjan Skogar, Länssykehuset, Ryhov i Jönköping. Paneldebatt i to runder Tema for debatten var «Organiseringen av tilbudet i Norge - 1 år etter Handlingsplanen». Første panel besto av legespesialistene (nevrologene) fra: - Haukeland Universitetssykehus: Professor Ole-Bjørn Tysnes - Rikshospitalet HF: Professor Espen Dietrichs - Universitetssykehuset Nord- Norge HF (UNN): Professor Svein Ivar Bekkelund - Akershus Universitetssykehus HF: Seksjonsoverlege Antonie Beiske - Sørlandet Sykehus Arendal HF: Overlege Karen Herlofson I andre panel deltok professorene Dietrichs og Tysnes sammen med helsepolitikerne Rune Skjælaaen (SP), repr. fra Venstre (tidl. sykehusdirektør), Laila Dåvøy (KrF) og Jan Bøhler (AP). Det var forstemmende å høre sjefen for nevrologisk avdeling på Rikshospitalet, professor Dietrichs, fortelle om økonomiske nedskjæringer, som bl.a. vil gå ut over parkinsonpasientene. Det er Rikshospitalet som utfører de aller fleste kirurgiske inngrepene med Dyp Hjernestimulering i Norge. Overlege Herlofson var også svært bekymret for rehabiliteringstilbudet og mangelen på parkinsonsykepleiere og logopeder. Politikerne lovte straks å prioritere dette. Telemark Parkinsonforening nr. 1-2008 Mange benyttet anledningen til å spise middag på IKEA Ca. 450 mennesker hadde møtt fram i det vakre Gamle Logen Gamle Logen forlates etter en lang og interessant dag 9
10 PARKINSON PLUSS Hva slags diagnose er dette? PARKINSON PLUSS er en atypisk parkinsonisme som består av ikke-identifiserte diagnoser, og identifiserte diagnoser. Det er vanlig at en først får diagnosen Parkinsons sykdom, og uttestes for Levodopa. Når det viser seg at medisinene har dårlig effekt får pasienten etter en stund uvanlige forverringer - og en ny diagnose: PARKINSON PLUSS. Det er ikke lett å forstå hva slags sykdom man har når legen sier du har Parkinson Pluss. Parkinson Pluss er delt inn i forskjellige varianter: MSA - Multipell System Atrofi PSP - Progressiv Supranukleær Parese CBD - Contico Basal Degeneration DLB - Demens av Lewy Body typen Felles for disse er at de har symptomer som ikke er vanlig for andre parkinsonpasienter, og i tillegg har et raskere sykdomsforløp. Kunnskapen om Parkinson Pluss og tilbud til pasienter og pårørende er i dag svært begrenset. Spesialhelsetjenesten kan ikke tilby medikamentell behandling, og de syke og pårørende blir henvist til et kommunalt hjelpeapparat som mangler kunnskap om sykdommen. Et hovedmål på sikt er å etablere et tverrfaglig team med pasientansvarlig koordinator som kan informere om og systematisere den økende hjelp det vil være behov for etter som sykdommen skrider frem, og at pasienter og pårørende får leve et verdig liv. Pasienter og pårørende har et stort behov for å søke informasjon og støtte hos andre i samme situasjon. Norges Parkinsonforbund arrangerte to-dagers seminar for Parkinson Pluss pasienter og pårørende på Scandic Hotell i Asker i november 2007. Her ble det dannet et nettverk mellom de ulike gruppene som blir lett å ta opp igjen neste gang vi møtes. De ulike gruppene var delt inn i pasientgrupper og pårørendegrupper da vi hadde gruppearbeid. Er det noen som har fått diagnosen Parkinson Pluss, så ta kontakt med Norges Parkinsonforbund for registrering: Tlf. 22 00 83 00 på mandager. Hilsen Torunn
Telemark Parkinsonforening har likemannsarbeid Det er først og fremst medlemmene vi tenker på når vi snakker om likemannsarbeidets betydning. Likemannsarbeid er en organisert samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, det vil si samme livssituasjon. Selve samhandlingen har som mål å være til hjelp og støtte eller veiled-ning partene imellom. Likemannsarbeid skal være fri-villig og ulønnet, og kan forgå mellom enkeltpersoner og i grupper. Mange har behov for å møte en likemann. Et menneske som allerede har høstet verdifulle erfaringer, og som har lært litt om betydningen av å gi riktig informasjon videre til de som ønsker det. Likemannsarbeid spenner seg over et bredt spekter av aktiviteter, men samtale er fortsatt det sentrale element. Likemannsarbeid reflekterer stadig sterkere medlemmenes behov, noe som også åpner for større innslag av informasjon og rådgivning. Likemannsarbeid er som oftest ikke å finne løsninger for en annen person, men lytte. Man bidrar til at personen finner løsninger som er naturlig for seg, gjennom å rettlede og dele erfaringer og egne løsninger. En likemann skal ikke være til erstatning for det offentlige/private omsorgstilbud. Likemannsarbeid skal drives av medlemmer for medlemmer. En likemann har taushetsplikt. Medlemmer av Telemark Parkinsonforening kan kontakte Torunn Larsen på tlf. 35554450 eller mobil 98078750. Hilsen Torunn Det handler om å være i samme båt Telemark Parkinsonforening nr. 1-2008 11
12 Side 23
IKT for parkinson ere De fleste som får diagnosen Parkinsons sykdom (PD) er over 55 år. Ettersom sykdommen normalt oppdages hos eldre mennesker har det vært forholdsvis lite fokus på bruk av teknologi. Dette må endres. Mennesker som får PD i dag er vant til å bruke datamaskin og annen teknologi, og dette ønsker de selvsagt å fortsette med, selv om standardløsningene ikke lenger fungerer. Informasjons- og KommunikasjonsTeknologi (IKT): Et begrep som i tillegg til alle former for virksomhet knyttet til behandling, presentasjon og oppbevaring av informasjon også dekker teknologi for kommunikasjon og utveksling av informasjon. En utvidelse av begrepet IT. å bruke datateknologien også når løsningene ikke fungerer lenger og hva standardslags tilrettelegging som fungerer best til ulike symptomer. Vi vil spre kunnskap om tilretteleggingsmulighetene som allerede finnes. Mulighetene for tilpasning som ligger i selve maskinen og i standard programvare, ikke-standard tastaturløsninger, ikke-standard museløsninger og tilleggsprogramvare. Norges Parkinsonforbund har fått midler fra Helse og Rehabilitering til å sette i gang et prosjekt for å jobbe med dette. En referangruppe av parkinson ere er opprettet, og disse skal møtes 3-4 helger i året for å teste utstyr, utveksle erfaringer osv. Prosjektet er tenkt gjennomført over en to-års periode. Målgruppe Parkinsonrammede i yrkesaktiv alder er primærgruppen, men det som kommer ut av prosjektet vil også gagne de som allerede har gått ut av arbeidslivet. Resultatene vil også være til nytte for personer med andre sykdommer som gir en eller flere av de samme symptomene som personer med PD. Mål Vil hjelpe denne gruppen parkinson ere til å kunne utnytte alle mulighetene datateknologien gir, også når standardoppsett og -utstyr ikke fungerer lenger slik at de kan stå i aktivt, lønnet arbeid så lenge som mulig/ønsket. Norges Parkinsonforbund ønsker å bidra for at de skal få den hjelpen de trenger så enkelt og raskt som mulig. Vi ønsker å finne ut hvordan vi kan hjelpe våre medparkinson ere til å kunne fortsette Telemark Parkinsonforening nr. 1-2008 Jeg har sagt meg villig til å delta i en referansegruppe og bli en IKTkar, som kan veilede andre innen data. Oppdraget er frivillig og ulønnet, men veldig spennende. Vi har allerede hatt en helg sammen, 18-20. april, på Lillestrøm. Denne helgen ble slått sammen med forbundets arbeidsseminar om Muligheter i arbeidslivet. I løpet av seminaret fikk deltakerne mulighet til å stikke innom IKTeket for å prøve div. ikkestandard datautstyr. Er du i den situasjon at du har vanskeligheter med å bruke ditt standard datautstyr på grunn av dine parkinsonplager, så ta gjerne kontakt med meg på tlf. 45 00 81 10 eller send en e-post: b-hpett@online.no Bjørn Helge 13
Vi beveger oss og trimmer! Trimgruppe med fysioterapeut hver fredag kl. 09.30 på Klosterskogen skole ved travbanen. Etter trimmen har vi sosialt samvær med kaffe og vafler! Like hjelper like! Vi har plass til flere! Kommer du? Hilsen trimgruppa 14
ÅRSMØTET i Velferdens lokaler, Skien, torsdag 13. mars kl. 18.00 Påmeldt: 27 pers. Årsmøtet ble gjennomført i samsvar med innkallingen. Innkalling og dagsorden ble godkjent uten kommentarer. Møtedirigent: Helge Madsen valgt Møtesekr.: Trygve Strømstad valgt - Årsmelding for 2007 lest, kommentert og vedtatt. - Regnskap for 2007 gjennomgått, kommentert og vedtatt. - Aktivitetsplan opplest og vedtatt. - Forslag om Helsefond lagt fram, kommentert og vedtatt. - Budsjett for 2008 lagt fram, kommentert og vedtatt. Valg: Valgkomitéen har bestått av: Rigmor Halvorsen Sonja Madsen Åshild Hofstein Valgkomitéens forslag ble lagt fram, stemt over og vedtatt som følger: STYRET (2 år): Leder: Helge Madsen, gjenvalg Styremedlemmer: Trygve Strømstad, ikke på valg Tore Andersen, gjenvalg Torunn Larsen, ny Bjørn Helge Pettersen, ny Telemark Parkinsonforening nr. 1-2008 Varamedlemmer: Per Frydenlund, ikke på valg Ragnar Numme, ny PAPAYA-kontakt: Jostein Strand, ny Arr. og kjøkkenkomité: Sonja Madsen 1 års valg Karin Strømstad Kirsten Frydenlund Gudrun Ekelund Åshild Hofstein Ingrid Jarandsen Karin Andersen Turkomité: Tore Andersen 1 års valg Trygve Strømstad Helge Madsen Valgkomité: Rigmor Halvorsen 1 års valg Grethe Skogen Sonja Madsen Revisor: Andreas Reine, gjenvalg Medlemsmøte Etter årsmøtet hadde vi en sosial samling med god bevertning. Vi fikk en orientering om PAPAYA ved Jostein Strand. Ellers var det opplesing ved Karin Strømstad og Kirsten Frydenlund. Utlodningen ble som vanlig en spennende og fin opplevelse - i alle fall for de som vant. sekr. 15
Returadresse: Strandvegen 12, 3736 Skien Hva skjer framover? «Noen liker mora og noen liker dattera...» heter det. Ja, vi er så forskjellige. Det er sikkert noen av våre medlemmer som kan tenke seg å ha samlinger hver måned, mens andre ikke helt ser behovet for slike samvær. Styret velger å fortsette noenlunde etter den lesten vi har hatt de siste åra, og dermed har vi denne møteplanen for våre medlemmer: GRILLKVELD torsdag 19. juni kl. 18.00 på Velferdssentralen, Porsgrunn Vest Kostholdsekspert Thøger Malmstrøm vil snakke om riktig kosthold. Ellers blir det god mat, underholdning og utlodning. Vi håper du også kommer! BUSSTUR onsdag 6. august til Tveitgrend-tunet i Fyresdal Flere detaljer kommer senere! MEDLEMSMØTE tirsdag 14. oktober kl. 18.00 på Velferden, Stathelle Gjestelista er ennå ikke klar, men vi skal selvfølgelig, også da, unne oss god mat, prate med hverandre, dele erfaringer og ha et godt sosialt fellesskap. Utlodning må vi også ha! JULEMØTE torsdag 4. des. kl. 18.00 på Velferdssentralen, Porsgr. Vest Sosialt samvær med førjulsstemning. Julemat - Underholdning - Utlodning. Vi regner med at dere merker av disse dagene på kalenderen - og kommer. Vi har det «fryktelig» hyggelig sammen! Vi minner også om stavgangsgruppa som starter fra Tørmo kapell hver tirsdag kl. 18 Trykk: Erik Tanche Nilssen AS