Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening torsdag 19. september 2013, Legenes hus,

Like dokumenter
Høring- forslag til ny pasientjournallov og ny helseregisterlov

Jon Helle, Odd Grenager, Marieke Claessen, Erna-Gunn Moen, Tom Guldhav, Olaug Villanger, Kari Løhne, Randulf Søberg (kun fredag 11.1.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening torsdag 18. oktober 2012, kl , Legenes Hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening onsdag 30. oktober 2013, Legenes hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening tirsdag 12. november 2013, kl , Legenes hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening fredag 9. desember 2016 kl , Legenes Hus, Oslo.

Synspunkter på Gode helseregistre bedre helse

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening onsdag 5. februar 2014, fra kl , Legenes hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening, torsdag 7. juni 2012, kl , Legenes Hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening, onsdag 6. februar 2013, kl , Legenes hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening onsdag 6. mai 2015, fra kl , Legenes Hus, Oslo.

Det må etableres gode og fremtidsrettede helseregistre som gir formålstjenlig dokumentasjon til kvalitetsforbedrende arbeid og forskning.

Jon Helle, Anne-Karin Rime, Christian Grimsgaard, Ulla Dorte Mathisen, Janne K. Bethuelsen, Kjetil A.H. Karlsen og Geir Arne Sunde.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening, tirsdag 7. juni 2016, fra kl , Legenes hus, Oslo.

Side 1 av 5. Storgata Oslo. Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep Oslo

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening onsdag 5. april 2017, kl , Legenes Hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening, onsdag 19. november 2014, kl , Legenes Hus, Oslo.

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening torsdag 22.oktober 2015, fra kl ca , Legenes Hus, Oslo.

Referat fra styremøte Norsk overlegeforening 14. desember 2018, kl , Legenes Hus.

Deres referanse Vår referanse (bes oppgitt ved svar) Dato /MAL 09/ /CBR 10. mars 2009

Helse- og omsorgsdepartementet. Postboks 8011 Dep OSLO

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening fredag 14. desember 2012 kl , Legenes Hus, Oslo.

Referat fra styremøte / arbeidsmøte i Norsk overlegeforening torsdag 27. oktober - lørdag 29. oktober 2016, Park Hotel Villa Grazioli, Roma.

Hvem skal få se pasientene i kortene? Hva veier tyngst av personvern og behovet for deling av medisinsk informasjon?

Krav til kvalitetsregistre. Helge Veum, senioringeniør 7. september 2010 Kvalitetsregisterkonferansen, Trondheim

Referat fra styremøte Norsk overlegeforening 14. mars 2019, kl , Legenes Hus.

Helseopplysninger på tvers - rammer for deling og tilgang HelsIT. 15. oktober 2014 Marius Engh Pellerud

Sverre Engelschiøn. Oslo 19. Mai 2008

Pasientsikkerhet og personvern fra pasientens ståsted

Personvern - Problem eller en grunnleggende demokratisk rett?"

Ny lov nye muligheter for deling av pasientopplysninger

Referat fra styremøte Norsk overlegeforening torsdag 26. oktober 2017 kl , Legenes Hus, Oslo

Taushetsplikt. Taushetsrett, opplysningsplikt og meldeplikt. Seniorrådgiver Pål Børresen, Statens helsetilsyn. Nidaroskongressen 21.

Referat fra styremøte Norsk overlegeforening 6. februar 2019, kl , Legenes Hus.

Referat fra styremøte Norsk overlegeforening fredag 15. desember 2017 kl , Legenes Hus, Oslo.

Høring om forslag til endringer i spesialisthelsetjenesteloven og helse- og omsorgstjenesteloven oppnevning av kontaktperson m.m.

Saksbehandler: Mari Kristine Rollag Arkiv: G10 &13 Arkivsaksnr.: 14/ Dato:

Bruk av pasientjournal og personvern. Helge Veum, senioringeniør DRG-forum, Gardermoen 8. mars 2011

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening onsdag 2. april 2014, fra kl , Radisson Blu hotel, Tromsø.

Ot.prp. nr. 51 ( )

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening fredag 26. august 2016, fra kl , Legenes hus, Oslo.

Sviktende tilgangsstyring i elektroniske pasientjournaler? Ragnhild Castberg, seniorådgiver Norsk Arkivråds arkivseminar,18.

Høringsnotat: Enklere tilgang til helseopplysninger for kvalitetssikring av helsehjelp og egen læring

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening onsdag 4. mars 2015, fra kl , Legenes hus, Oslo.

Vår referanse: Deres referanse: Dato: 08/ / Saksbehandler: Anne Marie Dalen Øverhaug,

HVEM ER JEG OG HVOR «BOR» JEG?

Endelig kontrollrapport

Rettslig regulering av helseregistre

Høringssvar - Forslag til ny pasientjournallov og ny helseregisterlov

Betydningen av personvern i helsesektoren. Cecilie L. B. Rønnevik, seniorrådgiver Tromsø 16. juni 2009

Oppfølging av kontroll med lokale kvalitetsregistre - Vurdering av helsepersonelloven 26

Personvern og tilgang på tvers. Hva mener KITH?

Referat fra styremøte Norsk overlegeforening 23. april 2019, kl , Britannia Hotel, Trondheim.

4. Ansvars og oppgavefordeling mellom helseforetaket og kommunen

Styresak /4 Riksrevisjonens kontroll med forvaltningen av statlige selskaper for Dokument 3:2 ( ), informasjon

Hvordan bruker pasientene personvernombudet?

Datatilsynet slutter seg til en tilnærming hvor kjernejournalen gradvis innføres.

Taushetspliktens bakgrunn og begrunnelse hvilke interesser skal taushetsplikten beskytte? Ved førsteamanuensis Bente Ohnstad

Personvernerklæring Stendi

Registrering og innsamling av helsedata sett opp mot IT - sikkerhet Kvalitetsregisterkonferanse Tromsø

c. å arbeide for gode vilkår for medisinsk ledelse i institusjonshelsetjenesten.

Ansvars- og oppgavefordeling ved opphold i, og utskrivning av pasienter fra spesialisthelsetjenesten

Helsepersonells taushetsplikt og plikten til å medvirke ved kontroll etter ligningsloven

Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO

Oversender høring - Digital sårbarhet - sikkert samfunn - NOU 2015:13 Vi viser til Justis- og beredskapsdepartementets brev av 9. desember 2015.

Personvern som hinder eller mulighet. Seniorrådgiver Monica Fornes , Nokios Trondheim

Referat fra styremøte til Norsk overlegeforening fredag 11. desember 2015 kl , Legenes Hus, Oslo.

Det fremgår av høringsbrevet at: "Formålet med lovforslagene er å fjerne

Hvordan kan personvernet ivaretas i helsesektoren?

Det juridiske rammeverket for helseregistre

Referat styremøte onsdag 13. mars 2013 kl i Legenes Hus

Formidling av pasientinformasjon ny lovgivning (i forbindelse med pasientbehandling) NSH

Vår ref: 2011/ 67 Oslo, 1. november 2011

Byrådsak 505/08. Dato: 9. desember Byrådet

Lov om behandling av helseopplysninger ved ytelse av helsehjelp (pasientjournalloven)

Høring - Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten - Søksmålsfrister

Høring - NOU 2009:22 - Det du gjør gjør det helt - innstilling fra utvalg for bedre samordning av tjenester for utsatte barn og unge

Helse- og omsorgsdepartementet Endringer i spesialisthelsetjenesteloven m.m. Oppnevning av kontaktperson Høringsfrist: 21.

Gode helseregistre bedre helse! Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre

Fagkurs for kommuner Personvern og taushetsplikt (75 minutter)

REFERAT FRA STYREMØTE I ALLMENNLEGEFORENINGEN. 29. august 2013

Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 1.1.1

Helse- og omsorgsdepartementet, Postboks 8011, Dep, 0030 OSLO. Oslo, 28. april Reservasjonsrett for leger ref. 14/242, høringsuttalelse

Søknadsskjema om helse- og omsorgstjenester, koordinering og individuell plan

Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening torsdag 7. januar 2016, kl , fredag 8. januar 2016, kl , Losby Gods, Lørenskog.

Høring: NOU 2016:16 - Ny barnevernslov - Sikring av barnets rett til omsorg og beskyttelse

Bedre helse og sikkerhet med EPJ

Behandling av helseinformasjon - på kryss og tvers Norsk Arkivråd, Trondheim,

Personidentifiserbart Norsk pasientregister

Pasientjournalloven - endringer og muligheter

DRAMMEN KOMMUNE. Postmottak HOD

Ny pasientjournallov endringer og muligheter

Taushetsplikten! *! Anne Kjersti Befring!

Digitalisering av helsesektoren hvilke utfordringer og muligheter står vi ovenfor?

Delavtale mellom Sørlandets sykehus HF og X kommune

13/ /MEP 26. mars Vedtak om pålegg og endelig kontrollrapport - Interkommunal øyeblikkelig hjelp - Kongsvinger kommune

Individuell plan og koordinator

Felles anbefalt forslag Salten. Tjenesteavtale nr 2. mellom. XX kommune XX HF

Informasjon om. pasientrettigheter

Personvern i helsetjenesten

Transkript:

Godkjent 30.10.2013. Referat fra styremøte i Norsk overlegeforening torsdag 19. september 2013, Legenes hus, Til stede: Redaktør: Fra sekretariatet: Jon Helle, Odd Grenager, Randulf Søberg, Erna-Gunn Moen, Christian Grimsgaard, Ulla Dorte Mathisen, Turid J. Thune og Arne Runde. Arild Egge (tilstede under deler av møtet). Therese Stange Fuglesang og Edith Stenberg. Sak 1/13-14 Referat fra styremøte/ arbeidsmøte 27. 30.8. 2013. Referatet ble godkjent. Sak 2/13-14 Of-informasjon. Det ble gitt informasjon om framdriften av Overlegen nr. 3-2013 med tema: Global Helse. - Tema for nr. 4: Arbeidsmiljø i sykehus - Frist 28.10.2013. Styret diskuterte forskjellige forslag til innlegg. Tema for nr.1-2014: Samfunnsoppdraget. Sak 3/13-14 Orienteringssak styret/ sekretariatets tilbakemelding. Styret /sekretariat oppdaterte hverandre på aktuelle saker. Sak 4/13-14 Orienteringssak aktuelt fra sentralstyret / høringssaker. Jon Helle informerte om aktuelle saker og høringer fra siste møte i sentralstyret. Saken om Nordfjordeid-sykehuset ble utsatt til neste møte. Dialogkonferansen blir 12.3.2014 Jon Helle / eller Christian Grimsgaard inn i referansegruppen. Sak 5/13-14 Aktuelle mediasaker. Aktuelle saker ble diskutert. Sak 6/13-14 Status forhandlingssituasjonen. Leder informerte om status og aktuelle tema ble diskutert. Sak 7/13-14 Overlegepermisjon inn i statsområdet. Norsk overlegeforening Postboks 1152 Sentrum NO-0107 Oslo Telefon: +47 23 10 90 00 Faks: +47 23 10 90 10 Bankgiro 5074 09 94015

Therese Stange Fuglesang orienterte om status i saken. Sekretariatet lager utkast til medlemsbrev som behandles på neste styremøte. Saken settes opp igjen. Sak 8/13-14 Arbeidstid strategisk arbeid fram mot hovedoppgjør 2014. Utkast til strateginotat fra Dnlf ble diskutert. Sak 9/13-14 Status ledere / lederutvalg. Ofs seminar i ledelse for leger som er ledere på ulike nivåer i sykehus er publisert. Kurspåmelding pågår. Styrets oppnevnte Erna-Gunn Moen og Turid J. Thune som styrets representanter for ledere som ønsker å diskutere aktuelle spørsmål om ledelse. Sak 10/13-14 Valg 2013. Landsrådsvalg. Valg av geografiske representanter til landsstyret. Saken ble utsatt til neste styremøte. Sak 11/13-14 Hva slags posisjon/rolle/ambisjon skal Of ha i Dnlfs lederopplæring. Saken ble drøftet. Sak 12/13-14 Satsingsområder for kommende styreperiode. Styret vedtok at Of skal ha fokusområder i kommende periode også. Aktuelle tema ble diskutert. Saken følges opp på neste styremøte. Sak 13/13-14 Høring endringer i spesialisthelsetjenesteloven m.m. oppnevning av kontaktperson. Det forelå til behandling høringsbrev fra Legeforeningen datert 31.7.2013. Se også styresak 303/12-13. Styret vedtok følgende uttalelse i saken: 1. Reglene i spesialisthelsetjenesteloven 2-5a blir i praksis sjelden fulgt, og det foreslås derfor å fjerne kravet om at koordinator i hovedregel bør være lege. Det anføres at koordineringsoppgaver i forbindelse med avtaler, prøvesvar og annen informasjonsoverføring, og løpende kontakt med pasienter og pårørende, i mange tilfeller mer hensiktsmessig kan utføres av annet helsepersonell. OF er ikke enige i dette. Praktiske oppgaver i forbindelse med avtaler vil nok i en del tilfeller kunne ivaretas av annet personell. Slike typer oppgaver er imidlertid av en helt annen karakter enn formidling av prøvesvar. I de tilfellene vil det som oftest oppstå behov for tolkning av prøveresultatene, vurdering av videre oppfølging og svar på eventuelle spørsmål fra pasient/pårørende. Dette er oppgaver som ikke forsvarlig kan ivaretas av annet helsepersonell d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 2

enn leger. En koordinator som ikke er lege vil i slike tilfelle kun være et unødvendig og byråkratisk mellomledd. Høringen går ikke nærmere inn på hvilke andre typer «løpende kontakt» med pasienter og pårørende som vil bli bedre ivaretatt av andre grupper. Dette er en svakhet ved høringen. Pasienter i Norge er ofte fornøyd med den diagnostikk og behandling de får, men de klager relativt ofte over lite og til tider mangelfull informasjon. Of mener det er mer hensiktsmessig å overføre andre ikke-direkte pasientrelaterte oppgaver til annet personell og la leger være hovedansvarlig for kontakt og informasjon til pasienter og pårørende. Argumentet om at det vil være lettere for helseforetakene å oppfylle kravet om å oppnevne en kontaktperson dersom kravet om at det bør være en lege fjernes, bør ikke være tilstrekkelig grunn til å foreta lovendring. Ved sykehuset i Telemark har de valgt en løsning hvor en koordinator svarer på spørsmål angående ventetider, planlegging og forløpstider, og en lege er ansvarlig for planlegging av utredning og behandling samt hovedansvaret for informasjon til pasient/pårørende. Denne ordningen ble også fremmet av lege Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse-Vest RHF i en kronikk i Aftenposten den 23.07.2013. 2. Høringen legger opp til at koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten skal få innskrenket ansvar slik at det ikke lenger omfatter oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator. I dag er det den koordinerende enheten som har ansvar for å oppnevne koordinatoren, men i praksis blir koordinator oftest oppnevnt av den behandlingsenheten pasienten tilhører. Of er enig i at det er fornuftig å overlate ansvaret til enheten som står brukeren nærmest. Behandlingsenheten kjenner brukeren best og vil dermed ha de beste forutsetninger for å utnevne en god koordinator som kan ivareta og vurdere brukerens behov. 3. Begrepet koordinator kan gjerne erstattes med kontaktperson dersom det klargjør personens funksjon overfor brukeren. Konklusjon: 1. OF ønsker et system der en kontaktperson har en aktiv rolle i å koordinere den praktiske delen av et forløp som eksempelvis å sørge for koordinering av undersøkelser og konsultasjoner samt at pasienten får time innen fristen. Ansvaret for planlegging av forløpet og informasjonsformidling til både pasient og pårørende, må imidlertid ligge hos en lege. 2. Enhet for habilitering og rehabiliterings lovpålagte ansvar for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator kan innskrenkes. 3. OF mener at begrepet koordinator bør erstattes med kontaktperson for å klargjøre betydningen. Sak 14/13-14 Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Legeforeningens representant til referansegruppen for innføring av metoder i spesialisthelsetjenesten Hans-Petter Næss har fått ny jobb i Helsetilsynet. Styremedlemmene fremmer forslag på personer på mail og representant vedtas deretter. Sak 15/13-14 Oppnevning av representanter til Legeforeningens spesialitetsråd for d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 3

perioden 2014-2017. Se mailkorrespondanse og brev fra Dnlf datert 5.9.2013, med frist 30.10. Saken ble utsatt til neste møte for å få avklart Ofs rolle. Sak 16/13-14 Tariff-kurset 2014. Det ble gitt muntlig informasjon. Saken settes opp igjen på neste møte. Sak 17/13-14 Praktisk informasjon møtegodtgjørelse etc. Saken ble utsatt til neste møte. Sak 18/13-14 Lønnsutvalg vedtak i landsrådet. Styret igangsetter prosess for å utrede honorarøkning til styremedlemmer. Saken skal behandles på neste landsrådsmøte april 2014. Saken ble utsatt til neste møte. Sak 1913-14 Innkjøp av evt. datautstyr til nye styremedlemmer. Skattereglene er kr. 4.000,- pr. år for mobil, kr. 6.000,- for mobil + bredbånd. Evt. annet bærbart utstyr kjøpes og eies av Of. Styrets medlemmer som ønsker evt. datautstyr gir beskjed direkte til sekretariatsleder. Sak 20/13-14 Møteplan 2013-2014. Møteplanen ble vedtatt på forrige møte. Det ble diskutert ytterligere behov for møter og konkludert med et styremøte 7. mai 2014 i Legenes hus. Sak 21/13-14 Valg av ny kurskomité fra 1.10.2013-30.9.2015. Det er kommet forslag på flere navn som kan supplere den siste plassen i komiteen. Det er primært ønskelig med en kandidat fra Nord-Norge. Som ny kurskomité fra 1.10.2013 30.9. 2015 ble valgt: Jannicke Mellin-Olsen. Odd Søreide. Randulf Søberg, styrets representant. Komiteen suppleres med en kandidat fra Nord-Norge når denne er avklart. Sak 22/13-14 Valg av nytt lederutvalg fra 1.1.2014 31.12.2015. Saken var utsatt fra forrige møte. d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 4

Arne Refsum ønsker ikke gjenvalg for ny periode. Aktuelle kandidater ble drøftet. Saken tas opp igjen. Sak 23/13-14 Eventuelt. a) Utkast til policynotat om oppgaveglidning. Det forelå til behandling brev fra Legeforeningen datert 11.9.2013. Styret vedtok følgende uttalelse i saken: Of støtter utarbeidelsen og innholdet i policynotatet. Imidlertid etterlyses begrepet pasientsikkerhet i policynotatet. Selv om dette ligger implisitt i henvisningen til kvalitet, mener Of at viktigheten av oppmerksomhet rundt ivaretakelsen av pasientsikkerhet er så stor at begrepet burde vært brukt. b) Forslag til kandidater til Legeforeningens forskningsutvalg. Det forelå til behandling brev fra Legeforeningen datert 4.9.2013. Frist 4.10. Styrets medlemmer fremmer forslag til personer på mail innen 27.09 før vedtak fattes pr mail. c) Invitasjon til deltakelse i referansegruppe -Statusrapport om legevakt. Det forelå til behandling brev fra Legeforeningen datert 13.9.2013, frist 07.10. Styrets medlemmer fremmer forslag til kandidater på mail innen 27.09 før vedtak fattes pr mail. d) Aage Huseby foretakstillitsvalgte fra A-hus orienterte Ofs styre om situasjonen ved sykehuset. Høringer / henvendelser som har hatt kort svarfrist og som er behandlet /ikke avgitt uttalelse om i perioden etter forrige styremøte: - Høring forslag til ny pasientjournallov og ny helseregisterlov. Det forelå til behandling brev fra Legeforeningen datert 5.7.2013. Styret vedtok følgende uttalelse i saken: 1) Innledning Helseopplysninger er underlagt taushetsplikt etter helsepersonelloven 26. Tilliten mellom lege og pasient er i stor grad basert på taushetsplikten som utgjør selve fundamentet i lege/pasientforholdet. I høringen vektlegges det at «hensynet til personvernet skal være en del av alle ledd i utviklingen og bruken av informasjonsteknologi» og at alle forslagene er «basert på en avveining mellom hensynet til personvernet og hensynet til kvaliteten på helsehjelpen». Det d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 5

store dilemmaet for begge lovforslagene er nettopp behovet for tilgang på informasjon og viktigheten og nødvendigheten av at personopplysninger behandles «riktig». Nice To Know mot såkalt Need To Know ser vi som en av hovedproblemstillingene i utviklingen av kjernejournalen. Som Dnlf selv uttrykker det i sitt høringsbrev, er disse to lovforslag svært viktige da de «vil ha stor betydning for håndtering av pasientopplysninger, og dermed drift av helsetjenesten, kvalitetsutvikling og forskning». 2)Enkelte generelle merknader til personvern Of registrerer at personvernet og taushetsplikten er under et konstant press, og dette mener Of er bekymringsfullt. Of mener det må det diskuteres hvor uthulet taushetsplikten blir og problemstillingen knyttet til hva dette medfører for tillitsforholdet mellom pasient og lege, når mengden av opplysninger som blir tilgjengelig øker, samtidig som også antallet behandlere som får tilgang øker. Datatilsynet er en viktig aktør i saker som berører personvern og informasjonssikkerhet, og tilsynet fremfører etter Of s syn gode argumenter i flere sammenhenger og her siteres det fra et par tidligere høringsuttalelser: a) «. at taushetsplikten er under konstant press. Unntakene har etter hvert blitt mange og flyten av helseopplysninger er stor og økende. Det er også et økt press på tilgang til pasientdata på tvers av virksomheter. Tilsynet er bekymret over at det stadig lovhjemles nye unntak fra helsepersonells taushetsplikt, selv om formålene normalt er gode. b) Tilsynet påpeker at myndighetene må se på unntakenes samlede betydning for personvernet og derigjennom for tilliten mellom helsepersonell og pasienter». (2011) «Kjernen i personvernet er den enkeltes rett til å ha kontroll med egne opplysninger. Selvbestemmelsesretten er således et helt grunnleggende personvernprinsipp. Dersom selvbestemmelsesretten over egne helseopplysninger fratas den enkelte, er dette en klar personvernulempe. Dette er uavhengig av om samfunnsnytten er høy, informasjonssikkerheten er tilstrekkelig og uansett om helseopplysninger har kommet på avveie eller ikke tidligere.» Of ser også grunn til å påpeke hva Personvernkommisjonen sier i NOU 2009:1 Individ og integritet kapittel 16.6.8: «Det bør foretas grundige utredninger før helseregistre etableres. Det er ikke tilstrekkelig at registeret kan sies å tjene et godt formål. I tillegg må konsekvensene for personvernet utredes, og det må kunne dokumenteres at disse ikke er så negative at man av den grunn bør avstå fra å opprette registeret. Dersom man kommer til at registeret bør etableres, må det tilstrebes å gjøre bruken av registeret så personvernvennlig som mulig, for eksempel gjennom pseudonymisering eller andre metoder for identitetsbeskyttelse». d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 6

3) Kommentarer til utkastet til ny pasientjournallov Of er opptatt av at tilgang på pasientopplysninger er lett tilgjengelig for behandlere i helsevesenet dette er en forutsetning for et kvalitativt og pasientsikkert arbeid i sykehusene. Historisk sett har journalen vært og er fortsatt et viktig medisinsk dokument og er selve fundamentet for diagnostikk og behandling. Dokumentet er også viktig for medisinsk kunnskap, utvikling og erfaring. Of mener at uten tilbakeblikk, analyser og diskusjoner om håndtering av enkelt pasienter og diagnostikk og behandling i klinisk hverdag, vil man oppleve stagnasjon av klinisk erfaring og kunnskap. Of mener at loven klart og entydig må definere tilgangsrettighetene til journalen og dens opplysninger. Dette må ikke overlates til den enkelte eller arbeidsgiver, slik at den enkelte som utøver sitt arbeid ikke kommer i konflikt og risikerer å bryte loven. Det kan f. eks. dreie seg om å følge opp sine egne pasienter for å utvikle sitt eget kliniske skjønn og erfaringsgrunnlag. Dette gjelder alt personale, men kanskje først og fremst de som er under utdannelse. Leger med undervisningsplikt samt studenter har også behov for journalopplysninger, og tilgangsrettighet kan klart komme i konflikt med personvernet. Dette må avklares. Journalen er også et viktig juridisk dokument og man ser stadig at mange personellgrupper fyller journalen med tekst av relevans og irrelevans. Mye gjøres nok for sikkerhets skyld for det tilfellet at det skulle oppstå juridiske spørsmål i ettertid. Pasientsikkerheten bedres neppe av slike noteringer, men medfører heller at journalen blir mindre oversiktlig og representerer dermed et betydelig problem etter Ofs syn. Møre og Romsdal skriver i sitt høringssvar til En innbygger og en journal følgende: «Vi er samd i at tilgang til korrekt medisinsk informasjon er viktig for å gi pasientar rett behandling. Vi trur også dei fleste innbyggarar er interessert å gi tilgang til slike opplysingar for dei som treng det. Samstundes vil der vere personlege opplysingar som ein pasient gir til legen sin, og helsemessige opplysingar, som ein pasient har heilt legitim interesse i ikkje kjem vidare. Vi må ikkje lage system som er slik at pasientar ikkje våger å gi legen relevant informasjon eller der legen ikkje våger dokumentere viktig informasjon.» Of støtter her Møre og Romsdals Legeforenings syn og mener dette høringssvar beskriver godt noe av dilemmaet rundt journalføring og taushetsplikten. 4) Kommentarer til utkastet til ny helseregisterlov Of mener Legeforeningen må oppretthold sine standpunkter fra policynotat 3/2011, hvor det fremholdes at nye sentrale personidentifiserbare helseregistre uten samtykke, bare skal kunne etableres ved lov vedtatt av Stortinget, og at helseregistre med personidentitet skal bygge på samtykke med mindre dette er umulig eller tungtveiende grunner tilsier noe annet. Pasientsikkerhet fremføres som et argument for helseregistre, men Of mener at ved manglende tillit og derved manglende opplysninger fra pasient til lege kan også pasientsikkerheten trues vesentlig. d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 7

Følgende fremgår i Personvernkommisjonens rapport NOU 2009:1 Individ og integritet kapittel 16.6.8: «Det bør foretas grundige utredninger før helseregistre etableres. Det er ikke tilstrekkelig at registeret kan sies å tjene et godt formål. I tillegg må konsekvensene for personvernet utredes, og det må kunne dokumenteres at disse ikke er så negative at man av den grunn bør avstå fra å opprette registeret. Dersom man kommer til at registeret bør etableres, må det tilstrebes å gjøre bruken av registeret så personvernvennlig som mulig, for eksempel gjennom pseudonymisering eller andre metoder for identitetsbeskyttelse». Det er nok lettere å få aksept for at opplysninger innen somatisk helse registreres i nasjonale registre, enn registrering av opplysninger innen psykisk helsevern, f eks rusproblematikk, misbruksproblematikk og voldsproblematikk. Etter Ofs syn er dette et sterkt argument for krav om lovhjemmel ved opprettelsen av slike registre. På den måten vil behovet bli undergitt en grundig faglig og politisk prosess. Ved opprettelse av nasjonale registre må det etter Ofs syn skje en meget grundig vurdering og avveining av motsetningene mellom samfunnets interesse og nytte av et nytt register, og den inngripen bruken av helseopplysninger er for den enkelte. Behandlingsformålet må alltid være det førende ved innsamling og bruk av helseopplysninger og forskning skal og bør komme i annen rekke. Her viser Of igjen til Personvernkommisjonens rapport NOU 2009:1 Individ og integritet kapittel 16.6.8, jfr. ovenfor under avsnittet om personvern, hvor det understrekes at det bør foretas grundige utredninger før helseregistre etableres og Of mener en lovregulering ivaretar dette langt bedre enn forskrift. Of mener også at man må være ytterst forsiktig ved sentralisering av helseregistre og støtter seg her på en høringsuttalelse fra Datatilsynet: «En desentralisert løsning innebærer en spredning av risiko for misbruk og uautorisert spredning av opplysningene. Dersom man legger opp til en sentralisering av alle helseregistrene, må det i det minste være et minimumskrav at registerforvalteren av helseregistrene ikke selv er brukere av dataene. En blanding av rollene som ansvarlig forvalter og aktiv bruker av opplysningene gir rom for internt misbruk som nærmest er umulig for tilsynsmyndighetene å avdekke. Det kan i ytterste konsekvens være at vi tar ett langt skritt på vei mot et altomfattende sentralt helseregister.» Informasjonssikkerhet er ytterst viktig og man kan få inntrykk av at det finnes en sterk tiltro til at denne sikkerhet lett kan ivaretas, selv om trusselbildet stadig endres. I denne sammenheng er det også naturlig å hente argumenter fra en høringsuttalelse fra Datatilsynet; «. og i mange tilfeller kan det oppfattes som at personvernet er ivaretatt når en har tilfredsstillende informasjonssikkerhet. Dette er en totalt misforstått tilnærming; informasjonssikkerhet er en forutsetning dersom vi finner det akseptabelt å opprette et helseregister. informasjonssikkerhet må ses som en kombinasjon av sikkerhetstiltak, trussel og konsekvens. Det fremstår som klart at konsekvensen er d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 8

større enn noen gang med mer inngripende informasjon om flere, trusselbildet i den elektroniske hverdagen er økt, og selv om sikkerhetstiltakene har blitt bedre, er det ikke grunnlag for å si at informasjonssikkerheten som helhet er bedre ivaretatt.» 5) Ofs konklusjon: Forslag til ny pasientjournallov Of ser i hovedsak to store utfordringer med samkjøring av alle helseopplysninger: i) Den første er at når informasjonstilgangen blir stor, herunder mange «uvesentligheter», vil det nok medføre at kritisk og viktig dokumentasjon blir vanskelig tilgjengelig og lett kan overses av behandlende helsepersonell. En kjernejournal som inneholder en oversikt over kritiske opplysninger, aktuelle medisiner og kanskje oppsummeringsnotater om kroniske lidelser, vil etter Ofs syn være tilstrekkelig til å kunne sikre forsvarlig medisinsk behandling i en øyeblikkelig hjelp situasjon der vurdering og behandling haster. ii) Den andre utfordringen er hvorvidt personvernet og hensynet til taushetsbelagte opplysninger kan ivaretas. I prinsippet blir alle opplysninger fra alle registreringer tilgjengelig for alle behandlere på alle behandlingssteder til alle tider der pasienten skal motta helsehjelp. Det blir svært krevende å sikre at aktuelle behandlere kun får tilgang til relevante og nødvendige opplysninger om pasientens helse, og desto vanskeligere å hindre at taushetsbelagte opplysninger ikke havner på avveie. En straffe- og arbeidsrettslig konsekvens av brudd på taushetsplikt (dersom det oppdages) vil i mange tilfeller i praksis ikke være tilstrekkelig avskrekkende. Straff vil også i mange tilfeller være en mager trøst for de som eventuelt blir rammet av brudd på taushetsplikten. Of mener derfor at forslaget om en lovbestemt samkjøring av alle helseopplysninger, ikke er hensiktsmessig eller forsvarlig. Det vil etter Ofs syn ikke sikre bedre helsetjeneste, men kunne gi store, uforutsigbare problemer med bevaring av taushetsbelagte opplysninger. Det er rett og slett for ambisiøst med tanke på teknisk gjennomførbarhet og risikoen for menneskelig «svikt». I de fleste tilfellene vil pasienter bli behandlet på forholdsvis få steder. Når det er nødvendig for helsehjelpen må det etter pasientens samtykke være raskt og sikkert å utveksle og innhente aktuelle helseopplysninger om pasienten. Av den grunn støtter Of utviklingen av felles og kommuniserende IKT-løsninger slik at utveksling av nødvendige journalopplysninger mellom behandlingssteder og nivåer kan foregå raskt og effektivt når behovet er der. Utveksling av slike opplysninger må da enkelt kunne loggføres og etterspores. Forslag til ny helseregisterlov Opprettelse og anvendelse av nasjonale helseregistre må være regulert slik at man sikrer en grundig gjennomgang av formål, nytte, anvendelse og personvernhensyn av slike registre. Of tror dette best kan ivaretas gjennom en lovregulering slik det er i dag. Of tror dette vil kunne bidra til å bremse utviklingen av antallet nasjonale registre, som ser ut til å være raskt voksende. d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 9

27.9.2013 / Therese Stange Fuglesang / Edith Stenberg (ref.) d:\users\cholte\appdata\local\microsoft\windows\temporary internet files\content.outlook\vw7ad7ms\ref20130919-godkjent.doc 10