Intervjuguide ungdom 15-25 som har/ har hatt kreft Ungdom under 18 år intervjues med en foresatt Ungdom over 18 kan ha med seg en foresatt dersom de ønsker det I INNLEDNINGSVIS - Fortelle informanten om prosjektet - Lese informasjonsskriv/ samtykkeerklæring II INFORMANTENS BAKGRUNN - alder, kjønn - bor med foreldre eller ikke - familiesammensetning (foreldre, søsken, sivilstand, egne barn) - er under utdanning/ ferdig med utdanning - hvilken - yrke, arbeidsplass - evt. løpende trygdeytelser III OM KREFTEN Hvilken kreftdiagnose fikk du, og når fikk du den? Hvordan har behandlingsforløpet vært? (få fram dette i grove trekk ift tidsperspektiv, innleggelser, evt. tilbakefall etc.) Hvilken behandling får du (evt) nå for kreften? - Behandling sykehus - Rehabiliteringsopplegg ved institusjon III UTDANNING, JOBB OG SOSIALE AKTIVITETER UTDANNING Tilrettelegging videregående skole: Har videregående skolegang vært / er påvirket av kreftsykdommen på noe tidspunkt? Hvordan har det evt. vært / er det tilrettelagt for skolegang i behandlingsperioder? Hvordan har dette opplegget fungert for deg? 1
- snakke om opplegget mht praktisk tilrettelegging i sykehus, samarbeid med skole i hjemkommune, evt hjemmeskole etc) Har du fått gjort de valgene du uansett ville gjort (uavhengig av sykdommen) når det gjelder linje/fag på videregående)? Hva skulle evt til for at du skulle kunne gjort det valget? (få fram om det er avhengig av spesifikk tilrettelegging i hjelpeapparatet?) Har det gått greit å holde kontakt med venner/skolekamerater i denne fasen? Mål etter videregående: Har du noe spesielt mål når det gjelder utdanning (evt utover det han/hun holder på med nå)? Mål om å komme inn på spesielt studium noe spesielt du vil jobbe med? Opplever du at det ligger til rette for at du skal nå det målet? Hva fins evt av hindringer? Hva skulle evt til for at du skulle kunne nå dette målet? (få fram om det er avhengig av spesifikk tilrettelegging i hjelpeapparatet?) Dersom ungdommen er/ har vært student ved høgskole/ universitet: Tilrettelegging høgskole/ Universitet: Har valg av utdanning ved høgskole/universitet vært / er påvirket av kreftsykdommen (eller var det dette valget du uansett ville tatt)? o Hva skulle evt til for at du skulle kunne gjort det valget? (få fram om det er avhengig av spesifikk tilrettelegging i hjelpeapparatet?) Har utdanningsstedet/ lærerne noen tilrettelegging i forhold til studiet i behandlingsperioder? Evt: Hvordan har dette opplegget fungert for deg? Hvordan synes du det sosiale miljøet på studiet er? JOBB Dersom ungdommen er/ har vært ute i arbeidslivet: Har valg av type arbeid vært / er påvirket av kreftsykdommen (eller var det dette valget du uansett ville tatt)? Har du hatt perioder med sykefravær, redusert arbeidstid etc. o Har dette blitt ordnet greit på arbeidsstedet ditt? Har du hatt behov for noen spesiell tilrettelegging i forhold til kreftsykdommen på arbeidet ditt (evt fysisk tilrettelegging/ HMS-tiltak). Evt: Hvordan har dette opplegget fungert for deg? Hvordan synes du det sosiale miljøet på arbeid er? (føler han/hun seg ivaretatt på jobben) 2
SOSIALE AKTIVITETER Har livet endret seg etter kreftbehandlingen? På hvilke måter? Deltar du på aktiviteter utenom jobb/skole? Syns du at du får vært med på det du vil/ønsker? Har dette forandret seg etter kreftbehandlingen? o Hvis ja - Hvordan? Dersom du ikke får deltatt på alt du skulle ønske hva kan bidra til at du får deltatt/vært med på mer? o Hvis nei Deltar du på de samme aktivitetene som før kreftbehandlingen? 3
KONTAKT MED, BEHOV FOR - OG TILGJENGELIGHET TIL HJELPEAPPARATET Gjennomgå hver enkelt tjeneste i forholdt til a) type og mengde kontakt med tjenesten, b) behov for tjenesten samt tilgjengelighet i forhold til behovet (også tilgjengelighet til informasjon om tjenesten), c) hvilke opplevelser og erfaringer ungdommen/pårørende har med den enkelte tjenesten og med grad av koordinering/ samarbeid mellom tjenester, inkludert erfaringer med IP, og d) utfordringer for tjenesten. Tjenester Type og mengde Behov og Erfaringer med Utfordringer for kontakt tilgjengelighet tjenesten tjenesten Sykehuset Fastlege Kommunal koordineringsenhet Pleie/omsorg/ hjemmetjeneste Helsesøster/ skolehelsetjeneste Psykisk helsetjeneste (kommunal eller spesialist) PPT Skoleadministrative tjenester Fysioterapi Ergoterapi Rehabiliteringstilbud (institusjon eller kommunalt) NAV Trygd NAV Arbeid NAV Sosial Barne- og familietjeneste i kommunen Kreftforeningens tilbud (sosionom, kurs, konferanser) Psykolog Annet 4
BEDRE TILBUD Er det noe som utmerker seg som særlig bra i det tilbudet som du har fått/ får? (Gode opplevelser? Hva karakteriserer disse? Hvordan ønsker de å bli møtt?) Har du noen forslag til forbedring av tilbudet til kreftrammet ungdom ut fra dine erfaringer? Takke for deltakelse. 5