www.aidsmap.com HIV-behandling Norsk Første utgave 2010
Skrevet av Michael Carter Første norske utgave - 2010 Tilpasset fra fjerde engelske utgave - 2008 Takk til Kirsti Spaven for oversettelse av denne ressursen (www.scandinaviantranslations.com) Innhold & design finansieres av det britiske NHS Pan-London HIV Prevention Programme og det britiske helsedepartementet, Department of Health Oversettelser finansieres av Merck, Sharp og Dohme Brosjyren er tilgjengelig med større skrift via PDF-filen på vårt nettsted www.aidsmap.com. Informasjon i denne brosjyren bygger på anbefalt praksis for behandling og pleie av HIV i Europa.
HIV-behandling Opplysningene i denne brosjyren er basert på retningslinjer for HIV-behandling. Det finnes europeiske retningslinjer (skrevet av European AIDS Clinical Society), men mange land har også sine egne nasjonale retningslinjer, som kan variere noe. Disse retningslinjene er ingen oppskrift på behandling av din HIV-infeksjon. HIV krever alltid individualisert pleie, basert både på din tidligere og nåværende helsetilstand, og på andre faktorer som påvirker dagliglivet. HIV-forskning kan gjøre raskere fremskritt enn det som er vanlig innen medisinsk vitenskap. Det betyr at retningslinjer alltid bør vurderes som beste praksis, basert på hva vi på ethvert tidspunkt vet om HIV-infeksjon og dens behandling. Denne brosjyren er utarbeidet for å hjelpe deg til å avgjøre hvilke spørsmål du skal stille legen om eventuelle behandlingsmetoder du vurderer. Brosjyren er ikke ment å erstatte diskusjon med legen om behandling.
Innhold Hva er HIV-behandling? 1 Når bør HIV-behandling settes i gang? 1 OOHvis du nylig har pådratt deg HIV 1 OOHvis du har en etablert (kronisk) infeksjon, men ikke har hatt symptomer 3 OOPersoner med symptomer på HIV-sykdom eller AIDS 4 Hva du skal starte behandling med 5 Når bør behandlingen endres 10 OOBehandlingsendring etter flere enn én mislykket behandling 11 Slik tar du behandlingen 14 Oppsummering 15
Hva er HIV-behandling? Når bør HIV-behandling settes i gang? Hva er HIV-behandling? Legemidler som gis til behandling av HIV kalles også antiretrovirale midler. For å sørge for at slike antiretrovirale medisiner har en sterkt og langvarig effekt på HIV, er det nødvendig å ta en kombinasjon av tre (eller flere) anti-hiv-midler. Nåværende HIV-behandling fjerner ikke viruset fra kroppen. I stedet kan den forlenge liv og god helse ved å undertrykke HIV-replikasjon, og derved redusere den skadelige effekten av HIV på immunsystemet. 1 Når bør HIV-behandling settes i gang? Det foreligger ingen klare bevis for hva som er det beste tidspunktet for å sette i gang anti-hiv behandling. Det betyr at du, i samråd med legen, må veie opp sannsynlig nytte og risiko for deg ved å begynne behandling nå, eller vente til et senere tidspunkt. I dag anses behandling for å være klart fordelaktig: OOHvis du har symptomer på HIV eller AIDS. OOHvis du CD4-tall på ca. 350 celler/mm 3. Hvis du nylig har pådratt deg HIV 6-månedersperioden umiddelbart etter at du har pådratt deg HIV kalles primærinfeksjon. Det
Når bør HIV-behandling settes i gang? foreligger ingen bevis for at du vil komme til å leve lenger eller være friskere hvis du starter behandling på dette tidspunktet. Enkelte leger mener imidlertid at behandling i denne perioden kan være en unik mulighet til å intervenere som senere kan gå tapt på grunn av infeksjon, ettersom immunsystemet ditt pådrar seg kontinuerlig skade og kan selv bli i mindre stand til å bekjempe HIV. De fleste oppdager imidlertid ikke at de er smittet før de begynner å utvikle symptomer flere måneder eller år senere. Den mulige fordelen må veies opp mot risikoen for å få bivirkninger fra medisinene. Du kan komme til å oppdage at behandling reduserer livskvaliteten, og det er mulighet for at du kan bli sittende igjen med legemiddelresistent virus dersom behandlingen du får slutter å virke effektivt mot HIV. Resultater fra mindre studier som har tatt for seg risiko og nytte ved behandling av ny HIV-smitte er langt fra overbevisende. Enkelte pasienter som fikk HIV-behandling kort tid etter at de ble smittet later til å ha opprettholdt ekstremt lave nivåer av HIV, selv etter avsluttet behandling. Andre som har forsøkt samme strategi har imidlertid ikke hatt en slik respons. På grunn av manglende klarhet på dette området pågår det nå en mye større studie som tar for seg fordelene ved behandling på dette stadiet. Resultatene fra studien vil være tilgjengelige om noen år. 2
Når bør HIV-behandling settes i gang? Før disse resultatene foreligger er det bare personer med følgende tilstander som anbefales å overveie behandling kort tid etter at de er blitt HIV-smittet: OOAll AIDS-definert sykdom. OONevrologiske (hjerne-) sykdommer som er forbundet med HIV. 3 OO CD4 celletall på under 200 celler/mm i tre måneder eller mer. Hvis du har en etablert (kronisk) infeksjon, men ikke har hatt symptomer Du bør i alle fall starte HIV-behandling før CD4- verdiene synker til under 200 celler/ mm 3. Hvis du starter behandling med CD4-verdier lavere enn 200 celler/ mm 3, er det større risiko for at du på kort sikt vil utsettes for dårlig helse, til og med dødsfall, enn hvis du starter mens CD4-verdiene fremdeles er over 200 celler/ mm 3. Det hersker nå enighet om at det er fordeler ved å starte behandling når CD4-verdiene er rundt 350 celler/mm 3. Legen din bør diskutere igangsetting av HIV-behandling når CD4-verdien er rundt det tallet, og det anbefales at du starter behandling så snart du er klar til det. Det finnes gode bevis på at behandlingsstart ved CD4- verdier rundt 350 celler/mm 3 reduserer risiko for å utvikle ikke bare HIV-relatert sykdom, men også andre alvorlige sykdommer, inkludert hjerte-, nyre- og leversykdom og noen typer kreft. 3
Når bør HIV-behandling settes i gang? Behandling ved CD4-verdier rundt 350 celler/ mm 3 oppmuntres spesielt for personer med en eller flere av følgende: OOen virusmengde på over 100 000. OOraskt synkende CD4-celletall (80 celler eller mer pr. år). OOall HIV-relatert sykdom. OOkoinfeksjon med hepatitt B virus eller hepatitt C virus. OOalder over 50 år. OOrisiko for hjertesykdom. OOforhold til HIV-negative personer. OOenkelte leger mener også at igangsetting av behandling på dette tidspunktet er tilrådelig for personer av afrikansk opprinnelse som har nyresykdom. Hvis du rådes til å starte behandling, men velger ikke å gjøre det, bør du tenke over denne avgjørelsen med jevne mellomrom samt kontrollere CD4-verdier og virusmengde oftere enn det som vanligvis anbefales. Personer med symptomer på HIV-sykdom eller AIDS Alle som er diagnostisert med en AIDSdefinert infeksjon eller kreft anbefales å sette i gang med HIV-behandling. Tuberkulose (TB) 4
er et unntak hvis du har CD4-verdier over 350 celler/mm 3. I de fleste tilfeller vil HIV-behandling igangsettes etter at infeksjonen du hadde er ferdig behandlet. Grunnen er at anti-hiv-legemidler av og til kan interagere med andre medisiner som brukes til å behandle infeksjoner. Det kan også være risiko for en samling ubehagelige symptomer som kalles inflammatorisk immunrekonstitusjonssyndrom hvis du får behandling for enkelte infeksjoner og HIV-terapi for nært hverandre. Dersom du er diagnostisert med lymfom bør du starte HIV-behandling så snart du setter i gang med kjemoterapi. Hva du skal starte behandling med Hva du skal starte behandling med Standard HIV-behandling for personer som får det for første gang vil innebære en kombinasjon, eller regime, av tre antiretrovirale midler. Anbefalt kombinasjon: 1 NNRTI pluss 2 NRTI Hvis du starter HIV-behandling for første gang anbefales du å ta non-nukleosid revers transkriptasehemmer (NNRTI) efavirenz (Sustiva eller Stocrin) eller NNRTI nevirapin (Viramune) sammen med en av nukleosid/ nukleotid revers transkriptasehemmer (NRTI) kombinasjonspillene - enten Truvada (som inneholder FTC og tenofovir) eller Kivexa (som inneholder abakavir og 3TC). 5
Hva du skal starte behandling med Det finnes gode bevis for at efavirenz har en sterk og langvarig anti-hiv effekt. Den forårsaker også relativt få bivirkninger, og er lett å bruke. En stor ulempe ved efavirenz er imidlertid at det er lett for HIV å utvikle resistens overfor den. Det er derfor det er så viktig å ta den sammen med to andre legemidler. Den kan også forårsake nevrologiske bivirkninger. Disse varer normalt bare i noen uker, men for noen er symptomer som f. eks. hodepine, mareritt, desorientering og depresjon mer langvarige og problematiske. Du må ikke starte behandling med efavirenz hvis du planlegger å bli gravid ettersom det finnes en teoretisk risiko for misdannelser i fosteret. Dersom du allerede tar efavirenz og blir gravid, bør du søke råd ved HIV-klinikken din så snart som mulig. NNRTI nevirapine (Viramun) er et alternativ til efavirenz. Den anbefales spesielt til enkelte pasientgrupper, bl. a. til kvinner som ønsker å bli gravide, fordi dette legemidlet trygt kan brukes under graviditet. Nevirapine kan også være et mulig alternativ hvis du ikke tolererer de nevrologiske bivirkningene av efavirenz. Nevirapine kan forårsake utslett og potensielt farlige bivirkninger i leveren. For å redusere risikoen for disse, bør kvinner ikke starte HIV-behandling med nevirapine hvis antallet CD4-celler er over 250, og menn bør ikke starte behandling med dette legemidlet hvis CD4- verdien er over 400. 6
Hva du skal starte behandling med Anbefalt kombinasjon: 1 forsterket ( boosted ) proteasehemmer pluss 2 NRTI En forsterket ( boosted ) proteasehemmer (i slike proteasehemmere er anti-hiv-effekten forsterket ved at de tas sammen med en liten dose ritonavir) er et alternativ til en NNRTI. Forsterkede proteasehemmere anbefales spesielt hvis du: OOer smittet med HIV som er resistent overfor NNRTI eller NRTI. OOer gravid eller planlegger å bli gravid. OOikke kan tolerere de nevrologiske bivirkningene av efavirenz, eller har tidligere hatt depresjon. OOsannsynligvis vil ha problemer med å ta HIV-medisinene på riktig måte. Under slike omstendigheter er det mindre risiko for resistens med en forsterket proteasehemmer enn med efavirenz. Anbefalte forsterkede proteasehemmere er: OOAtazanavir ( Reyataz) pluss ritonavir. OODarunavir ( Prezista) pluss ritonavir. OOLopinavir/ritonavir ( Kaletra). Dette er den eneste forsterkede proteasehemmer som inkluderer ritonavir i samme tablett. OOSaquinavir ( Invirase) pluss ritonavir. 7
Hva du skal starte behandling med Foretrukne NRTI Det finnes to NRTI kombinasjonspiller for pasienter som starter behandling. FTC (emtricitabine, Emtriva) og tenofovir (Viread) er kombinert i pillen Truvada. Disse legemidlene har en sterk og langvarig anti-hiveffekt og er lette å bruke. Det foreligger bevis som forbinder tenofovir med økt risiko for nyresykdom, særlig hos personer som allerede har problemer med nyrene. Alternativet er Kivexa,en kombinasjonspille som inneholder abakavir og 3TC. Ca. 5-8 % av personer som starter behandling med abakavir opplever en alvorlig allergisk eller overfølsomhetsreaksjon. Dette har vist seg å være forbundet med et spesielt gen som kalles HLA B*5701. Du bør undersøkes for å se om du har dette genet før du setter i gang behandling med abakavir. Hvis testen er positiv bør du ikke bruke abakavir. Hvis testen er negativ er det usannsynlig at du vil få en allergisk reaksjon på abakavir, men hvis du får symptomer som utslett, mageproblemer, kvalme og brekninger og du føler deg generelt uvel like etter at du har startet med abakavir, bør du ta kontakt med HIVklinikken så snart som mulig. Kivexa har en sterk og langvarig anti-hiv-effekt og er lett å bruke. Det foreligger imidlertid noe bevis på mindre sannsynlighet for at personer med høy virusmengde vil oppleve en reduksjon i virusmengden til udetekterbare nivåer hvis de 8
Hva du skal starte behandling med tar abakavir istedenfor tenofovir, så hvis du har høy virusmengde bør du ikke ta den. Abakavir er i en stor studie forbundet med økt risiko for hjerteinfarkt, spesielt hos personer som allerede har risikofaktorer for hjertesykdom. Resultatene fra studien er imidlertid begrenset, ikke minst fordi den ikke undersøkte risikoen for hjerteinfarkt ved verken tenofovir eller FTC. du er gravid eller planlegger å bli gravid, fordi det foreligger gode bevis på at AZT i høy grad hemmer overføring av HIV fra mor til barn. Kivexa anbefales som et alternativ til Truvada, spesielt for personer med nyresykdom eller risiko for nyresykdom. Combivir (AZT og 3TC) anbefales ikke til personer som starter HIV-behandling. Grunnen er at AZT er assosiert med tap av fettvev (lipoatrofi). Den kan imidlertid fremdeles være et bra valg hvis 9
Når bør behandlingen endres Målet med HIV-behandling er en udetekterbar virusmengde (under 50 kopier/ml blod i testene som utføres ved de fleste HIV-klinikker). Dersom virusmengden er høyere enn dette vil det si at HIV fortsatt reproduserer seg. Virusmengden kan komme til å falle til udetekterbare nivåer, for så igjen å bli detekterbar. Hvis det skjer i to etterfølgende tester, bør behandlingen endres. Behandling som ikke undertrykker virusmengden til udetekterbare nivåer bør endres hvis andre legemiddelkombinasjoner som kan oppnå dette er tilgjengelige. Når bør behandlingen endres 10 Behandling anses også for å være mislykket hvis en oppnår et udetekterbart virusnivå og deretter har to tester med minst to ukers mellomrom hvor begge viser en viremi på over 50 kopier/ml. Hvis andre legemidler som gir deg en mulighet til å oppnå en udetekterbar virusmengde er tilgjengelige for deg og du vil kunne tolerere disse, bør du overveie å bytte over til en annen behandling. Du bør også ta i betraktning resultatene fra en resistenstest og din tidligere behandlingshistorie når du velger hvilke legemidler som skal erstatte ditt nåværende regime. Virusmengden kan av og til øke til så vidt over et detekterbart nivå, og deretter gå tilbake
Når bør behandlingen endres ved neste test. Dette kalles en blip, og betyr at virusmengden bør testes på nytt så snart som mulig, fortrinnsvis innen to uker. Selv om blips som skjer kun én gang kan forårsakes av problemer med selve testen for virusmengde, bør de også utløse en vurdering av mulige andre årsaker, for eksempel legemiddelinteraksjoner, problemer med etterlevelse, sykdom eller vaksinasjoner. Regelmessige blips kan være tegn på større sannsynlighet for mislykket behandling. Hvis behandlingen din endres på grunn av bivirkninger, men virusmengden er under 50 kopier/ml, er det greit å bytte ut kun legemidlet/ legemidlene som forårsaker problemer. Hvis du har hatt problemer med å ta medisinene dine regelmessig (dette kalles etterlevelse), vil det være en fordel å bytte ut nåværende regime som ikke fungerer så bra med medisiner som er lettere å bruke. Du bør også få hjelp og støtte til bedre etterlevelse. Behandlingsendring etter flere enn én mislykket behandling Leger skiller ofte mellom pasienter som behøver å endre HIV-legemidler for første gang, og pasienter som allerede har endret behandlingsregimet fordi behandlingen ikke klarte å kontrollere virusmengden eller fordi det var en økning i virusmengde ved flere enn én anledning. Den nye behandlingen bør ideelt inkludere to, fortrinnsvis tre nye legemidler, minst en av dem fra en ny klasse. 11
Når bør behandlingen endres Flere nye anti-hiv-legemidler er nylig blitt tilgjengelige. Det er vanskeligere for HIV å bli resistent overfor noen av disse nye legemidlene enn det var for mange av de eldre anti-hivlegemidlene. Noen av disse nye medisinene virker mot HIV på en helt annen måte enn eldre anti-hiv-medisiner. Disse legemidlene gir derfor viktige nye behandlingsmuligheter for personer som tidligere har tatt veldig mange anti-hivlegemidler og som har legemiddelresistent virus. De nye anti-hiv-legemidlene som er viktige behandlingsopsjoner for personer som tidligere har tatt veldig mange anti-hiv-legemidler er følgende: OODarunavir ( Prezista)/ritonavir. OOMaraviroc ( Celsentri). OORaltegravir ( Isentress). OOEtravirine ( Intelence). T-20 (enfuvirtide, Fuzeon) har vært tilgjengelig i flere år, men er fremdeles en viktig behandlingsopsjon for noen. Leger mener i dag at bedre standard i HIV-behandling, for eksempel bruk av resistenstesting og disse nye legemidlene, betyr at en udetekterbar virusmengde bør være målet for alle som tar medisiner mot HIV. Selv om du ikke kan oppnå en udetekterbar virusmengde, kan selv ganske små reduksjoner i virusmengden bety at du har redusert risikoen for sykdom eller dødsfall. Vedlikehold av antallet 12
Når bør behandlingen endres CD4-celler vil også sannsynligvis prioriteres under slike omstendigheter. din individuelle behandlingshistorie samt resistensprofil. Behandlingsavbrudd (ofte kalt strukturerte behandlingsavbrudd eller drug holidays, dvs. medikamentfrie dager) anbefales ikke. Resirkulering av legemidler (dvs. det å ta en behandling som du tidligere har utviklet resistens mot) kan være fordelaktig under enkelte omstendigheter, og det foreligger bevis for at 3TC har noen anti-hiv-effekter og fordeler selv om viruset har blitt resistent. I enkelte tilfeller er det nødvendig å fortsette med en mislykket kombinasjon på kort sikt til en finner en effektiv kombinasjon. Du vil behøve ekspert overvåking som tar i betraktning 13
Slik tar du behandlingen God effekt av anti-hiv-legemidler krever et høyt dedikasjonsnivå fra deg. Etterlevelse er uttrykket som brukes til å beskrive det å ta HIV-medisiner nøyaktig som foreskrevet, uten at du hopper over doser eller tar dem for sent, og at du spiser riktig mat til riktig tid i forhold til medisinene, hvis det er nødvendig. Målet er å ta hver eneste dose av medisinen. Hvis du hopper over bare noen få doser kan behandlingen mislykkes, og det er gode bevis for at det kreves en etterlevelse på 90-95 % for at du skal få den beste respons. Det vil si at du ikke må hoppe over mer enn én dose i måneden hvis du tar behandlingen én gang om dagen, eller to ganger i måneden hvis du tar dine HIV-medisiner to ganger daglig. Slik tar du behandlingen 14 Hjelp og støtte med etterlevelse bør være en del av den rutinemessige behandlingen du får fra klinikken. Følgende punkter er viktige elementer av effektiv etterlevelse, og disse bør vurderes regelmessig som en del av din HIV-omsorg, og alltid når du setter i gang med en ny kombinasjon av HIV-medisiner: OOdin motivasjon til å sette i gang og fortsette med behandling. OOdin forståelse av etterlevelse og legemiddelresistens. OOhvordan behandlingen virker inn på din livsstil og velvære. OOdin psykiske helse.
OOrisiko for bivirkninger og behandling av disse. Oppsummering Oppsummering OOnytte og risiko av behandlingen OOat du har de opplysningene du trenger for å kunne ta behandlingen din, inkludert skriftlig informasjon Pilleesker har vist seg å forbedre etterlevelse. HIV-klinikker kan ofte skaffe pilleesker med adskilte rom for hver dose du skal ta, slik at du kan holde rede på hvilke doser du har tatt. OOPersoner med HIV behøver alltid individualisert omsorg. OODagens HIV-terapi fjerner ikke HIV fra kroppen. OOHvis antallet CD4-celler er ca. 350 celler/mm 3, eller hvis du er syk pga. HIV, rådes du til å ta behandling. OOHIV-terapi som ikke undertrykker virusmengden til udetekterbare nivåer bør endres hvis andre legemidler som sannsynligvis kan oppnå dette er tilgjengelige. OOHvis du har tatt veldig mange anti-hivlegemidler tidligere, kan det hende at du 15
vil dra fordel av visse nye typer anti-hivmedisiner. OOHIV-medisiner må tas på riktig måte hvis de skal virke. Sannsynligheten for at det skal skje er større hvis du selv har tatt del i avgjørelsen om behandling og du får støtte til å ta den og er selv engasjert i å gjøre det. Oppsummering 16
NAM er en frivillig organisasjon for HIVrammede i Storbritannia. Vi har et nært samarbeid med eksperter innen medisin, forskning og sosial omsorg, og med mennesker som er personlig berørt av HIV. Vi produserer trykt og nettbasert HIV-informasjon på engelsk, inkludert informasjon til personer som lever med HIV og profesjonelle helsearbeidere som jobber med HIV. Dette stoffet er basert på en opprinnelig opphavsrettsbeskyttet publikasjon fra NAM. NAM kan ikke holdes ansvarlig for oversettelsens nøyaktighet eller dens lokale relevans.
Vi beklager at vi, som en engelsktalende organisasjon, ikke kan besvare korrespondanse på norsk. Vårt nettsted, aidsmap.com inneholder imidlertid en søkbar database over tjenester i hele verden. Du kan bruke denne til å finne eventuelle organisasjoner eller helsetjenester der du er. På aidsmap.com finner du også annen oversatt informasjon som du kan lese og laste ned. NAM gir hvert år ut informasjon kostnadsfritt, som denne brosjyren, til tusenvis av mennesker som lever med HIV. For å kunne gjøre det, er vi helt avhengig av gaver fra personer som deg til å hjelpe oss med å fortsette vårt viktige arbeid. Du kan gjøre en forskjell i dag. Du kan gi en gave ved å gå til www.aidsmap.com/donate. Registrert som veldedig organisasjon nr. 1011220 i Storbritannia
NAM Lincoln House 1 Brixton Road London SW9 6DE Storbritannia www.aidsmap.com Tlf.: +44 (0) 20 7840 0050 Faks: +44 (0) 20 7735 5351 Nettsted: www.aidsmap.com E-post: info@nam.org.uk Copyright NAM 2010 Forbeholdt alle rettigheter. NAM er en frivillig organisasjon for HIV-rammede i Storbritannia. Vi har et nært samarbeid med eksperter innen medisin, forskning og sosial omsorg, og med mennesker som er personlig berørt av HIV.