Hivaktivist og bestefar

POSITIV Utgitt av HivNorge nr. 3-2010 1 Megatreff med Mette-Marit Kondomer a la Cuba Mannen min drikker for mye PER MILJETEIG: Hivaktivist og bestefar positiv NR 3 2010 Ble fadder etter ferietur Sliter med løs mage FOTO: MARIANNE LIND

LEGEMIDLER ERNÆRING SÅRPRODUKTER STOMI ALLERGI ASTMA DIABETES INKONTINENS HIV POSITIV? Hos MEDICUS PLESNER APOTEK møter du fagpersonell med spesial kompetanse. Vi har taushetsplikt og lover diskresjon. Legemidlene kan du hente i apoteket eller du kan få medisinene kostnadsfritt levert hjem til deg, i nøytrale esker. Legemidlene leveres med nøytrale budbiler, eller kan hentes på nærmeste postkontor. FRI FRAKT! Som kunde i vårt apotek får du fordelaktige priser i apotekets selvvalg. Du vil få en fast kontaktperson. Kom innom oss i Pilestredet eller ta kontakt med oss på telefon. Spør etter Valeria eller Yen. Bestilling og veiledning: 45 41 80 00 Her finner du oss: MEDICUS PLESNER APOTEK Oslo Pilestredet 7 Lev godt i trygge hender. www.medicus-plesner.no

SLØYFA «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/ aids problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den i mot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) særoppgave om hiv og aids 4 8 30 34 innhold: wien 2010 Nesten 20.000 kjendiser, kongelige, vitenskapsmenn, byråkrater, politikere og aktivister samlet seg i Wien i slutten av juli til den 18. internasjonale aidskonferansen. KONDOMER på cuba Etter fem tiår med økonomiske sanksjoner mangler kubanerne det meste. Men kondomer har ikke Fidel Castro og hans kumpaner ikke villet spare på. Ettersom det er mangel på ballonger tjener kondomene også en funksjon i barneselskaper. drikker mye Jeg har vært samboer med en hivpositiv mann i to år. Da vi ble sammen drakk han alkoholfritt, etter et halvt år begynte han å drikke alkohol igjen. Psykologen svarer. vil bli gravid En 30 år gammel hivpositiv kvinne vil gjerne bli gravid og lurer på hvordan hun skal gå frem. Juristen svarer. POSITIV UTGIVER: HivNorge Christian Krohgs gate 34 0186 Oslo Ansvarlig redaktør Evy-Aina Røe Redaksjon/layout: Arne Walderhaug SPOGOPOGO Det begynte med en luksusferie for skuespilleren Mari Maurstad. Hun var på tur med sønnene sine i Kwa- ZuluNatal i Sør-Afrika, og besøkte en zululandsby mellom paraplydrinker og krokodiller. Der traff hun sykepleieren Aurelia Mhlongo og i løpet av tolv minutter var livet hennes forandret. I løpet av ett år var Zulufadder en realitet. Hjelper du kvinnene med å skaffe seg en inntekt, hjelper du samtidig barna deres til et bedre liv, sier Maurstad. Bidragsytere Evy-Aina Røe Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Ragnar Kværness 10 16 22 Inger-Lise Hognerud Bente Bendiksen Trykk Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN 0809-9391 HIVAKTIVIST og BESTEFAR HivNorges tidligere styreleder Per Miljeteig er nå pensjonist, men har fortsatt sterke meninger om det å leve med hiv i Norge. TILBAKE i SKAPET Ensomhet og diskriminering mer enn medisinske plager ser ut til å være det hivpositive frykter for sin alderdom. Det sosiale aspektet, både for å treffe andre og forebygge stress og ensomhet, blir viktige arbeidsområder i fremtiden. FORMIGIVING: Concorde as positiv NR 3 2010 3

AIDSKONFERANSEN I WIEN Manglende politisk Øverst fra venstre: Sangeren Annie forsikrer at verden må betale, åpning mann i konferansehallen i Wien. [Fo 4 positiv NR 3 2010

vilje til endring Lennox taler til forsamlingen, president Bill Clinton av Global Village (nederst til venstre) og en enslig to: IAS/Workers Photos] 15 millioner mennesker som lever med hiv har behov for øyeblikkelig behandling. Bare fem millioner av dem får den behandlingen de trenger. De øvrige står i fare for å dø om ikke bevilgningene økes og målene om universell tilgang på medisiner nås. Dette var et av hovedbudskapene under AIDS2010 den 19. internasjonale hiv/aids-konferansen i Wien i andre halvdel av juli. Etter hvert som den globale finanskrisen har slått inn, har land etter land redusert sine bevilgninger til Det globale fondet til kamp mot aids, tuberkulose og malaria. Igjen er det de aller fattigste som rammes først. De fattigste vil dø først og ti millioner mennesker står altså i fare for å dø i løpet av kort tid. Det trengs 120 milliarder kroner i løpet av tre måneder om innsatsen skal kunne opprettholdes, ble det sagt på konferansen. Skam over Østerrike Dette budskapet lød om igjen og om igjen fra ulike scener og talerstoler under konferansen. Vertslandet Østerrike ble for eksempel anklaget for dobbeltmoral: Mens man regnet med at konferansen ville gi en inntekt på 45 millioner euro til Wien, har Østerrike som land bidratt med en million euro til Det globale fondet. Det skjedde i 2002. Det er flaut for Østerrike, tordnet for eksempel artisten Annie Lennox fra scenen under den store politiske mønstringen på Heldenplatz i hjertet av Wien på tirsdag kveld i konferanseuken. 15.000 mennesker deltok i marsjen og mønstringen og det ble delt ut plakater med teksten Skam over Østerrike! for å understreke akkurat det poenget. Andre aktivister pekte på det paradoksale i at organisasjoner og aktivister på den måten var med på å subsidiere et av verdens rikeste land. Konferansen talte ifølge Unaids 19.300 deltagere fra 193 land. Den foregikk over seks dager og presenterte 248 ulike sesjoner på alt fra medisinsk forskning til menneskerettigheter og hivpolitisk aktivisme. 770 frivillige gjorde sitt til at konferansen kunne gjennomføres. Øst-Europa Wien var dessuten valgt som arena for konferansen fordi byen ved Donau ligger helt sentralt i Europa og har både geografisk og kulturell nærhet til de tidligere kommunistiske østblokklandene. Et poeng var å få satt den særegne epidemiutviklingen i disse landene på dagsordenen og få fokus på hvilke utfordringer mennesker som lever med hiv møter i Øst-Europa. Mer enn 14.000 mennesker skrev i løpet av uken under på Wien-erklæringen, et politisk dokument som blant annet tok sikte på skape vilkår for å bedre det hivforebyggende arbeidet blant stoffbrukere. Initiativtakerne til erklæringen pekte på at det trengs en langt mer fornufts- og vitenskapelig basert narkotikapolitikk om man skal få bukt med hivepidemien blant sårbare grupper som stoffbrukere og sexarbeidere. Rettighetsaspektet var sentralt også i denne erklæringen. Enkelte kritiske røster advarte imidlertid mot erklæringen og hevdet den ville slippe løs krefter som blant annet gjorde tiltak mot trafficking vanskeligere. Rettighetsaspektet sto imidlertid i fokus for hele konferansen, ikke overraskende kanskje, siden mottoet var Rights here, right now! (Rettigheter her og nå!). Både fra talerstolene og fra aktivisthold ble det understreket at kriminalisering ikke var veien å gå om man skulle ha noen som helst mulighet til å temme epidemien. Avkriminalisering og menneskerettigheter Avkriminalisering og sikring av menneskerettigheter for alle sårbare og utsatte grupper ble ettertrykkelig slått fast som eneste effektive mulighet. Delegatene hamret inn at kriminalisering driver epidemien og har liten eller ingen forebyggende effekt. Konsekvensene av denne viten burde føre til at kriminalisering av hivsmitte og det å utsette andre for slik smitte burde avskaffes. Likeså kriminalisering av sex mellom menn, kriminalisering av kjøp og salg av seksuelle tjenester samt besittelse av små kvanta narkotika til eget bruk. Et stort flertall av konferansedeltagerne samlet seg bak disse synspunktene. positiv NR 3 2010 5

AIDSKONFERANSEN I WIEN Unaids-toppen Susan Timberlake understreket for eksempel under et diskusjonsmøte på Norges offisielle stand at avkriminaliseringspolitikken burde få konsekvenser for Norge og at Unaids kom til å arbeide for en slik utvikling i Norge. Norge burde avkriminalisere hivsmitte, avkriminalisere kjøp av seksuelle tjenester og avkriminalisere besittelse av små kvanta av narkotika til eget bruk, slo hun fast. Passer ikke inn Australieren John Godwin forsker fra UNDP kunne dessuten fortelle hvordan undertrykkende og diskriminerende lover ikke bare ble brukt for å forfølge og ødelegge livet til enkeltindivider som ikke passet inn i samfunnets normer, men at hivforebyggende tiltak også kunne utnyttes som bevis på at enkelte levde et avvikende og dermed uønsket liv. Kondomer i vesken blir for eksempel brukt som bevis for at en person kan være prostituert, noe som er forbudt i en rekke land i Asia og i stillehavsområdet, fortalte Godwin. Han la til at diskriminerende lover ofte tvang menn som har sex med menn og transseksuelle over i sexarbeid fordi ingen andre muligheter finnes for dem til å tjene til livets opphold. Når da det eneste effektive middelet de har til å beskytte seg, nemlig kondomet, brukes som bevis på at de driver en ulovlig og straffbar geskjeft, hvordan skal de da beskytte seg? Og hvordan skal vi drive forebyggende arbeid, tordnet Godwin fra en av sesjonsrommenes talerstoler. Han understreket imidlertid at selv om avkriminalisering og juridiske reformer var den riktige og nødvendige veien å gå, måtte det skje i samarbeid med lokalsamfunnet og lokale ledere, inklusive religiøse ledere. Å tre uønskete reformer ned over hodet på et lokalsamfunn ville bare fungere mot sin hensikt, understreket Godwin. Dette var et slags gjennomgangstema, reform ja, avkriminalisering ja, men samtidig må man bygge bevisstheten om nødvendigheten av likeverd og menneskerettigheter og at samfunnet som helhet er tjent med reformene. Medisinsk sett så konferansen ikke ut til å by på de store nye oppdagelsene. En av oppdagelsene som imidlertid fikk mye medieoppmerksomhet var en gele kvinner kan bruke for å forebygge smitte. Geleen inneholder små mengder av et antiretroviralt preparat som etter omfattende tester i Sør-Afrika ser ut til å kunne forebygge hivsmitte i nesten 40 prosent av risikosituasjonene kvinner kan komme ut for. Preparatet ble hilst velkommen fordi det ville kunne være med på å gi spesielt afrikanske kvinner større beskyttelse og større mulighet til å ta kontroll over sitt eget seksualliv. Man regnet med at bare i Sør-Afrika alene ville et slikt preparat kunne forebygge en halv million nye smittetilfeller blant kvinner i løpet av de neste ti årene. Sør-Afrika er det landet i verden som har den største befolkningen som lever med hiv. HivNorges deltagelse HivNorge var til stede med en fem-mann/kvinne sterk delegasjon. Deltagelsen på konferansen ble verdifull både i forhold til å skaffe seg ny kunnskap og i forhold til å utvide det hivpolitiske nettverket. HivNorges juridiske konsulent Inger-Lise Hognerud sa det slik: Det er et fantastisk trøkk her og vi kommer i kontakt med utrolig mange ulike ressurspersoner. Vi får også tilgang til ny kunnskap og nye rapporter som vi kan bruke i vår kamp for hivpositives rettigheter hjemme i Norge. Vi har også klart å skaffe oss nye juridiske kontakter og har også styrket våre nettverk i de store internasjonale organisasjonene. Det er svært viktig for oss. Hognerud er glad for konferansedeltagelsen også har skaffe HivNorge et større nettverk i Europa. Hun mener at styrkingen av det europeiske samarbeidet mellom hivpositives interesseorganisasjoner er viktig. Det største problemet med konferansen sett fra et norsk synspunkt var at norske politikere glimret med sitt fravær. De kunne vel kanskje også ha hatt godt av en kunnskapsoppdatering og skaffet seg et innblikk i forhold til hva avkriminalisering og menneskerettigheter betyr i det hivforebyggende arbeidet? Tekst: Olav André Manum Øverst fra venstre: 15.000 mennesker tok til gatene en kveld for å demonstrere for menneskerettigheter og mot kutt i bevilgningene. Kronprinsesse Mette-Marit vekker alltid pressens oppmerksomhet og var i Wien med sitt engasjement for ungt lederskap. Korridoren i konferanseområdet ble okkupert av bostedsløse som er ekstra sårbare for smitte og nederst til høyre åpning av Global Village. [Foto: IAS/Workers Photos] 6 positiv NR 3 2010

positiv NR 3 2010 7

ILLUSTRASJONSFOTO: scandinavian stock photo MOSAIKK Kondom i USA Menn som har sex med menn i New York er flinkere enn heterofile kvinner til å insistere på bruk av kondom under analsex: Bare 23 prosent av kvinnene brukte alltid kondom under analsex mot 63 prosent av homsene, ifølge en undersøkelse gjennomført av New York City s Health Department. 943 kvinner testet hivpositive i New York i 2008. [POZ] Kondom på Cuba Etter fem tiår med økonomiske sanksjoner mangler kubanerne det meste. Men en ting har Fidel Castro og folkene hans ikke villet spare på: kondomer. De fås over alt og for en svært billig penge. Det har sannsynligvis vært en viktig medvirkende årsak til at forekomsten av hiv er lav på øya, under 0,1 prosent. Av en befolkning på godt over 11 millioner lever 6.200 med hiv. Kondomene fyller imidlertid en rekke andre funksjoner på øya: For eksempel når foreldrene ikke får tak i ballonger til barneselskap, kjøper de kondomer i stedet, blåser dem opp og lar barna dekorere dem med tusj. Eller hvis man skal ha med seg litt vin og ikke har en flaske tilgjengelig: Fyll opp en kondom! De brukes dessuten til ballonger på konserter og som badeballer på stranda. Et knippe oppblåste kondomer fungerer utrolig nok også som bøye for å få et fiskesnøre til å drive langt til havs. Det er nemlig ikke helt enkelt å få tilgang til båt på Cuba heller Så da hjelper kondomene til med matauken! [POZ] MALAYSIA 72 prosent av alle hiv-positive i Malaysia er muslimer skal vi tro en undersøkelse som er gjennomført av det malaysiske aidsrådet. I begynnelsen av juni i år var det 87.710 mennesker med hiv i landet. Man regner med at ni nye smittes hver dag. Antallet kvinner med hiv har steget fra ni prosent til 20 i løpet av de siste ti årene. Dette melder Malai Mail. RISIKO I De som bruker glidemiddel under analsex har tre ganger større mulighet for å bli smittet av hiv og andre seksuelt overførbare infeksjoner enn de som ikke gjør det. Dette ifølge en undersøkelse som ble presentert på International Microbicides Conference i den amerikanske byen Pittsburg i mai. [POZ] RISIKO II En undersøkelse presentert på den internasjonale konferansen for mikrobicider i Pittsburg, USA i mai, avslører at graviditet er farlig for hivnegative menn. Risikoen for å bli smittet av en positiv partner er dobbelt så stor under graviditet som når hun ikke er det. Om paret har ubeskyttet sex under graviditeten, naturligvis. [Avert] ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK Fritt fram Etter at USA fjernet reiserestriksjonene for hivpositive i januar har en rekke land fulgt etter. Namibia er ifølge Unaids siste land på listen. Namibia fjernet restriksjoner på alle smittsomme sykdommer 1. juli. Unaids-sjef Michel Sidibé er glad for at også Namibia har endret lovverket. Reiserestriksjoner for hivpositive har ingen hensikt og virker mot den globale kampen mot hiv og aids, sier han til Unaids hjemmeside. Unaids er av den oppfatning at alle mennesker skal ha rett til reise uavhengig av hivstatus. Etter at Namibia har fjernet sine restriksjoner har 51 land nå en eller annen form for restriksjoner for innreise og/eller opphold basert på positiv hivstatus. Fem land har innreiseforbud for hivpositive mens 22 land utviser hivpositive om det skulle bli oppdaget. Ifølge Unaids vil Ukraina snart fjerne sine restriksjoner. Kriminaliserer 19. mai 2010 vedtok det ugandiske parlamentet å innføre en nye lov som kriminaliserer hivsmitte, innfører tvungen hivtest for enkelte grupper og pålegger helsearbeidere å avsløre hivstatusen til disse gruppene, melder Human Rights Watch. Gruppene som kan tvangstestes er gravide kvinner og deres partnere, de som mistenkes for seksuelle overgrep og deres ofre, stoffbrukere og sexarbeidere. Å bryte denne loven kan medføre opp til ti års fengsel. Det er ikke bare homofile som går dystre tider i møte i Uganda. Vaginalringer The International Partnership for Microbicides er i ferd med å undersøke om en vaginalring som slipper løs små doser med et antiretroviralt preparat gjennom en periode på tjueåtte dager. Etter endt periode byttes ringen ut med en ny. Vaginalringer brukes ofte i USA og Europa for å regulere hormoner hos kvinner. Ringene føres inn i vagina og for de fleste kvinner blir de liggende ved inngangen til livmorhalsen. De blir værende under sex og merkes ikke. IPM håper at en slik ring som doserer ut et ARV skal kunne gi en effektiv beskyttelse mot hivsmitte, samtidig som den gir kvinnene som bruker dem større kontroll over muligheten til å beskytte seg også i de tilfellene hvor mannen nekter å bruke kondom. Ringene testes ut i Sør-Afrika, siden spesielt afrikanske kvinner har behov for denne typen beskyttelse. En gruppe kvinner får ringene med anti-hivpreparatet, en annen gruppe får placebo. Alle får kondomer, rådgivning og kunnskap om hvordan man best kan beskytte seg mot hiv. 3000 kvinner smittes av hiv hver dag, og aids er den vanligste dødsårsaken blant kvinner mellom 15 og 59 i afrikanske land sør for Sahara. Viser ringen seg gi effektiv beskyttelse kan metoden være med på å endre denne nedslående statistikken. 280 frivillige vil delta i undersøkelsen. [POZ/IPM] 8 positiv NR 3 2010

Eksplosjon Antallet mennesker i Kina som smittes med syfilis øker med 30 prosent hvert eneste år, ifølge amerikanske New England Journal of Medicine. I mai alene ble det registrert 32.000 nye tilfeller av syfilis. Ingen andre land er i nærheten av en slik utvikling. Ekspertene hevder at utviklingen henger sammen med det kolossale oppsvinget i Kinas økonomi. A sitatet... Det er vanvittig å støtte homofile, når det er homofile som sprer viruset i verden... MOSAIKK Øker i Irland Antallet nydiagnostiserte hivpositive blant irske menn som har sex med menn økte med over 42 prosent fra 2008 til 2009. I rene tall ble det diagnostisert 97 nye hivtilfeller i 2008. Året etter var tallet 138. Det totale antallet nydiagnostiserte hivpositive for 2009 lå på 395, noe som representerer en ørliten nedgang fra året før. Irland har en befolkning på 4,2 millioner. [The Body] Tror på analsex Kenyanske kvinner og kjærestene deres hengir seg til analsex fordi de da teknisk sett fremdeles er jomfruer når de gifter seg og fordi de tror at analsex ikke kan føre til hivsmitte eller andre kjønnssykdommer. Problemet er at jentene ikke har noen å betro seg til og dermed heller ikke får behandling, og når de gifter seg er det også svært vanskelig for dem å betro seg til ektemannen. Dette skriver nettstedet Women s news. Barnas ansvar? Ugandiske politikere foreslår at hivpositive barn skal få vite om sin egen status så tidlig som i tiårsalderen, skriver nettstedet for global hiv- og aids informasjon, IRIN PlusNews. Årsaken er at politikerne mener ungene selv vil være de beste til passe på at de tar sine livsforlengende medisiner som foreskrevet. Forslaget har fått blandet mottakelse blant helsearbeiderne i landet. USA Det amerikanske programmet for å sørge for hivmedisiner til positive som ikke har råd til å betale for disse medisinene selv er rammet av kostnadskutt. Dermed blir ventelistene stadig lenger. [Avert] Drosjesjåfør i Wien under AIDS2010-konferansen. DANMARK 1.100 kvinner lever med hiv i Danmark. Av disse er ca 40 prosent danske, 40 prosent fra Afrika sør for Sahara, og de resterende 20 prosent fra andre land, melder Hiv-Danmark. NAMIBIA Tre namibiske kvinner har saksøkt helsemyndighetene i landet. De hevder at et sykehus har sterilisert dem uten at de selv har gitt sitt samtykke. Myndighetene avviser alle krav og hevder at det ble gjennomført med de tre kvinnenes informerte samtykke. [The Body] VERDEN I TALL 390.000 barn dør av aids hvert eneste år, 300 dansker fikk syfilis i fjor, 20.000 polske jenter under den seksuelle lavalderen føder et barn hvert år, nesten 20.000 deltok på den store aidskonferansen i Wien i juli og 4,445 er blitt diagnostisert med hiv i Norge siden 1983. (Kilder: FHI, The Body og Avert) positiv NR 3 2010 9

ET LIV MED HIV Hivaktivist og bestefar HivNorges tidligere styreleder Per Miljeteig har 25 års fartstid som hivpositiv. Mange av disse årene har han brukt på å kjempe politisk for hivpositives rettigheter og levekår. I dag ser han at denne kampen har vært viktig, men den var også en strategi for å unnslippe egen hivstatus, for å slippe å forholde seg til døden. I den politiske kampen har jeg kanskje forsømt mine egne behov, sier han i dag. Miljeteig beskriver seg selv som en privat og innadvendt person. Likevel har han i årevis frontet en av de mest utsatte og stigmatiserte gruppene i landet og fått blottlagt intime deler av sitt eget privatliv etter at NRK outet ham på Dagsrevyen i 2002. Det skjedde i forbindelse med en reportasje om hiv og vaksiner. Da ble han presentert som nestleder i de hivpositives forening. Sin politiske karriere startet han i det svært så konservative Riksmålsforbundet. Derfra gikk han til Sosialistisk Folkeparti og deltok aktivt i kampen mot EEC. Karrieren ble avsluttet som styreleder i HivNorge. Nå er Miljeteig pensjonist, men har fremdeles sterke meninger om det å leve med hiv i Norge. Han har nå tatt en liten pause i hivkampen, men vil på ingen måte slutte å engasjere seg. Mangslungen Yrkeskarrieren er likeså mangslungen. Han er utdannet psykolog, fikk seg jobb i Barne- og familiedepartementet, ble sendt til FN i Genève for å være Norges representant i arbeidet med Barnekonvensjonen, flyttet seg videre til Unicefs hovedkvarter i New York for å være med på implementeringen av konvensjonen og dro så tilbake igjen til Norge for å bygge opp barneforskningsnettverket Childwatch International. Hiv ble bestemmende for mitt veivalg, forteller Miljeteig, han tok ikke sjansen på en videre karriere med arbeid i andre land. Han var redd for å havne i et land der helsetilbudet og holdningene til hivpositive ikke var like gode og positive som i Norge. Det å jobbe hivpolitisk ble en slags overlevelsesstrategi, forteller Miljeteig, jeg ble paralysert da jeg fikk diagnosen. Husk at for 25 år siden var det å få en slik beskjed en dødsdom folk rundt meg ble også livredde. De så nærmest for seg en døende Per. Dette måtte jeg motbevise ved å være flinkest, raskest, den mest politisk aktive. Ikke særlig helsebringende, kanskje, men en klassisk situasjon: Jeg skulle være med å redde 10 positiv NR 3 2010

positiv NR 3 2010 11

ET LIV MED HIV 12 positiv NR 3 2010

verden, men forsømte kanskje meg selv og min egen helse. Jeg gjorde det fordi jeg ikke maktet å forholde meg til det jeg trodde var min egen nært forestående død. Men om Miljeteig unnslapp tanken på døden, i det minste inntil han nesten døde av helt andre ting enn hiv og aids for to år siden, unnslapp han likevel ikke det han selv beskriver som skammen med å leve med hiv. Man opplever skam, redsel for å bli avvist, lever med en følelse av aldri å være god nok. Få og usynlige Det er mer stigmatiserende å skille seg ut med hiv i Norge og Oslo enn det er i andre vestlige storbyer, hevder Miljeteig. Han mener det skyldes at vi i Norge har maktet å begrense epidemien. Det at antallet mennesker som lever med hiv i Norge er så lite, blir en ekstra belastning for den som gjør det. Hivpositive blir usynlige, myteomspunne som gruppe, og mytene som lever i befolkningen og blant politikerne er åttitalls. Det gjøres lite fra offisielt hold for å bekjempe disse mytene. Dermed får stigmatiseringen gode kår. Vi har verdens beste hivleger i dette landet, sier Miljeteig, men det gjøres ikke nok for å bekjempe stigmaet. Her ligger det en stor politisk og sosial utfordring fordi vi hivpositive skjuler oss og blir usynlige. Usynligheten er et problem som bare blir større og større. Vi tør Det er med hivarbeid som med husarbeid. Det synes bare hvis du ikke gjør det... etter hvert ikke gi oss tilkjenne fordi vi er så få. Vi stiller nederst på rangstigen. Det har store konsekvenser for våre levekår og vår livskvalitet. Dette gjør meg både fortvilet og sint, sier den ellers milde Miljeteig med ettertrykk. Sinnet og redselen for å dø, behovet for å holde døden på avstand har altså vært drivkrefter i det hivpolitiske arbeidet. Miljeteig startet tidlig. Han kom med i Helseutvalget for homofiles første samtalegruppe for hivpositive og skaffet seg venner der som han fremdeles betrakter som noen av sine nærmeste. Han forsto tidlig at hivpositive selv måtte få en stemme der avgjørelsene ble tatt og fremmet krav om at hivpositive skulle være representert i Helesutvalgets styre. I HU-regi møtte han også andre hivpositive og ideen om en egen interesseorganisasjon vokste frem. Også her var Miljeteig en aktiv pådriver, blant annet ved å bidra til etableringen av Pluss. Men å stå åpent frem ønsket han ikke: Jeg kunne ikke velge Arne Husdals strategi, sier han, jeg hadde familie og en liten sønn å ta vare på. Arne Husdal var Pluss første frontfigur, en karismatisk og provokativ leder og debattant. Han valgte sammen med tre andre å stå frem på førstesiden av VG, 4. november 1988. Etter dette var Husdal stadig i offentlighetens søkelys som representant for hivpositive. Miljeteig hadde imidlertid måtte gjennomføre en annen komme ut-prosess. Han skilte seg fra sin kone og sto frem som homofil. Fortsatt definerer imidlertid Miljeteig, ekskona og sønnen seg som en familie. Motvind Det hivpolitiske arbeidet måtte imidlertid Miljeteig legge på is så lenge han oppholdt i utlandet. Han engasjerte seg igjen i det som da var Pluss- LMA i 2001, ble nestleder året etter, og leder i 2003. I dag beskriver han seg selv som skuffet og desillusjonert i forhold til det hivpolitiske arbeidet. Med unntak av Heniksaken i 1987 har vi ikke oppnådd noen klare seiere, mener han. Henki Hauge Karlsen mistet jobben som bartender fordi han var hivpositiv. Han gikk til retten for å få oppsigelsen kjent ugyldig. Det ble en viktig prinsippsak som gikk til Høyesterett hvor Henki til slutt vant. Hivpositive var dermed sikret oppsigelsesvern på linje med andre arbeidstakere. Det har vært 25 år i motvind, 25 år i oppoverbakke. Mange ganger har vi bare følt det som om vi ikke gjør noe annet enn å stange hodet i veggen. Men vi har jo faktisk også flyttet veggen et par ganger. Vi har maktet å være brysomme, vi har langt på vei maktet å være vaktbikkje og å endre holdninger og få myndighetene til å ta tak, slår Miljeteig fast og nevner fjorårets strategiplan som eksempel. Den er et viktig dokument, ikke minst fordi myndighetene har basert mye av arbeidet på innspill nettopp fra HivNorge. Dermed er hivpositives interesser ivaretatt på en bedre måte enn før. Heller ikke det faktum at strategiplanen legger til rette for et nødvendig omfattende interdepartementalt samarbeid for å ta fatt på utfordringene hiv representerer her til lands ville kommet på plass uten gjentatte innspill fra HivNorge. Men det er med hivarbeid som med husarbeid. Det synes bare hvis du ikke gjør det, sier Miljeteig. Ingen politikere Han er imidlertid skuffet over at ingen politikere i Norge har gjort hiv til sin kampsak. De nærmere 4.000 som lever med hiv i Norge i dag utgjør en så liten minoritet at det ikke er noen politisk gevinst å hente, tvert i mot. Fordommene og uvitenheten rundt hiv lever så sterkt i befolkningen at enhver politiker som støtter hivpositives kampsaker løper en stor risiko for å skade sin politiske karriere. Særlig straffelovens tidligere paragraf 155, den såkalte hivparagrafen, står for Miljeteig som et eksempel på hvor tungt det er å jobbe hivpolitisk. Dette er paragrafen som gjør det straffbart med inntil seks års fengsel å smitte andre med hiv, eller utsatte andre for slik smitte. Under arbeidet med revisjonen av hele straffeloven valgte lovgiverne å beholde denne bestemmelsen med mindre endinger til tross for iherdig politisk påvirkningsarbeid fra HivNorge sin side. Hivpositives interesseorganisasjon mobiliserte både juridisk og me- positiv NR 3 2010 13

ET LIV MED HIV disinsk ekspertise for å formidle til stortingspolitikerne at grunnlaget for denne bestemmelsen baserer seg helt og holdent på gammel og utdatert kunnskap. En halv seier Vi vant en halv seier, sier den tidligere styrelederen i HivNorge, da vi maktet å få politikerne til å innse at de kanskje var i ferd med å gjøre noe dumt ved å videreføre denne bestemmelsen. Når de nå skal sette ned et utvalg for å vurdere eventuelle uheldige og negative konsekvenser av bestemmelsen og om hiv og aids bør ut av paragrafen slik HivNorge krever, så betyr dette at vi fremdeles har muligheten til å vinne en hel seier i denne kampen. Vi har store forventninger om at myndighetene nå tar til vettet og en gang for alle får hiv ut av straffeloven. Denne kampen er ett eksempel på motbakkene vi snakker om. Bedre blir det ikke av at HivNorge får sine bevilgninger så sent på året at å planlegge politiske og myndiggjørende aktiviteter nærmest blir en umulighet. At myndighetene vedtar den ene glimrende handlingsplanen mot hiv og aids etter den andre uten å følge dem opp, hjelper heller ikke nevneverdig i forhold til å bedre hivpositives levekår. En ting er imidlertid Miljeteig sikker på: I sin tid var det riktig å slå sammen Pluss og Landsforeningen mot aids. Det er mange eksempler på at pasientorganisasjoner rives i stykker av indre stridigheter. Det har med skam, stigmatisering og sterke følelser å gjøre. Det gjør det vanskelig å ha den nødvendige avstanden til egne følelser og egen situasjon når man skal jobbe politisk. Miljeteig er overbevist om at organisasjonsmedlemmene i Pluss-LMA og senere HivNorge bidrar til å skape denne avstanden og dermed til å gjøre hivpositives interesseorganisasjon til en effektiv organisasjon. Miljeteig har imidlertid ikke bare grunn til å fortvile. Men kanskje har han rett i at det er enklere å leve med hiv utenlands og også jobbe aktivt politisk med saken ute, nettopp fordi problemene og katastrofen i verden ellers er så utrolig mye større enn her hjemme. Hivpolitisk har i hvert fall Miljeteig vært med på å oppnå resultater ute: Han har sittet som norsk representant i et FN-oppnevnt utvalg som har sett på de innreise- og oppholdsrestriksjonene som har rammet og rammer hivpositive i en rekke land. Etter at arbeidet ble avsluttet har en rekke land, deriblant USA og Folkerepublikken Kina, opphevet sine reiserestriksjoner. Eldre og hiv Når Miljeteig og flere med ham har levd 25 år med hiv betyr det også at det stadig blir flere eldre som lever med hiv. Miljeteig er bekymret over at behandlerapparatet ikke tar dette inn over seg. Hiv i seg selv forsterker aldringsprosessen, sier han, og medisinene har bivirkninger som kan føre Hivpositive har gitt svært viktige bidrag ved å være levende laboratorier for utprøving av nye medisiner... til andre alvorlige sykdommer, men foreløpig ser det ut til at helsevesenet her i landet lukker øynene for at disse problemene vil dukke opp i økende grad i tiden fremover. Vi har, som sagt, verdens beste hivbehandling til lands, men de har tunnellsyn. Jeg har ikke orket å være så sint og skuffet som jeg burde være over dette og over at det ikke finnes nasjonale retningslinjer for behandling av hiv og aids her i landet. Behandlingen er avhengig av den enkelte legens interesser. Dessuten kan jeg ikke fatte og begripe hvorfor vi ikke har fått på plass et behandlingstilbud som ivaretar hivpositives psykososiale behov og det de trenger av veiledning omkring seksuell helse. Det kan da ikke være så vanskelig? Hvorfor er for eksempel behandling for lipodystrofi ikke standard behandling slik det er i Danmark og Sverige? Lipodystrofi er en bivirkning av enkelte hivmedisiner og arter seg slik at fettet fordeler seg annerledes på kroppen enn det som er normalt. De hivpositive som rammes, rammes samtidig av nedsatt selvfølelse og får et vanskelig selvbilde som ofte knyttes til seksualitet og følelsen av ikke å oppleve seg som tiltrekkende. Uansett, sier Miljeteig, 25 år etter at jeg fikk diagnosen kan jeg nyte å ha fått like mange bonusår. Jeg mistet nesten evnen til å planlegge min egen fremtid. Men i dag opplever jeg å ha fått være med på en fantastisk historisk og medisinsk utvikling. Som hivpositive har vi blant annet gitt et svært viktig bidrag ved å være levende laboratorier for utprøving av nye medisiner. Nyte følelsen av å leve Jeg har ikke gitt meg selv lov til å nyte følelsen av å leve fullt ut. Kanskje er det nå på tide å ta skikkelig tak i de forsømte følelsesmessige sidene ved det å leve som hivpositiv. Kontakten med barnebarnet kan være et godt sted å begynne når man skal gjenopprette kontakten med ens egne forsømte følelser og følelsesmessige behov. Miljeteig plukker frem mobiltelefonen og henter frem et bilde av barnebarnet Sigurd på pappas fang. Hivaktivisten i rollen som bestefar stråler slik av stolthet at journalisten blir helt rørt. Det er et sterkt øyeblikk i all sin enkle menneskelighet. Og man kan godt tenke seg at lille Sigurd kan fylle noen følelsesmessige rom som den politiske kampen for hivpositives rettigheter har etterlatt tomme. Barnebarn greier slikt. Foreldrene til Sigurd har bedt hans fire besteforeldre å skrive et brev til Sigurd som han skal åpne når han blir voksen. Jeg tar mål av meg til å være i live når han åpner det i 2024. Jeg er veldig spent på hans reaksjon, sier Miljeteig. Og da kan vi kanskje prøve oss med en enkel karakteristikk av Per Miljeteig, hivaktivist og bestefar: En realistisk optimist med appetitt på fremtiden! Tekst: Olav André Manum Foto: Marianne Lind 14 positiv NR 3 2010

positiv NR 3 2010 15

PROFILEN MARI MAURSTAD (55), MED ENGASJEMENT FOR ZULUKVINNENE 16 positiv NR 3 2010

Spogopogo i Zululand FOTO: zulufadder.no Det begynte med en luksusferie. Skuespilleren Mari Maurstad var på tur med sønnene sine i KwaZuluNatal i Sør-Afrika. På vei til paraplydrinkene og krokodillene fikk de norske turistene også med seg skyggesiden av Sør-Afrika. De besøkte en zululandsby og fikk et glimt av hvordan fattigdommen og hiv undergraver både menneskeverdet og utviklingsmulighetene. På landsbygda i Zululand traff Mari Maurstad den pensjonerte sykepleieren Aurelia Mhlongo. I løpet av 12 minutter forandret hun livet mitt, sier Maurstad enkelt. Mhlongo fortalte om hvordan hun på en pensjon på rundt 500 kroner i måneden sørget for å holde barna i landsbyen med et sundt måltid mat i uka. Når hun kunne, måtte vel jeg makte noe lignende, mente Maurstad. Det var i 2004. I 2005 var Zulufadder en realitet. Det mest synlige resultatet av innsatsen så langt er 2.000 solidaritetsnåler HivNorge selger til inntekt for Hivfondet og Zulufondet. De perlebroderte nålene er laget av 40 zulukvinner som er tilknyttet Zulufadder. Hjelper du kvinnene med å skaffe seg en inntekt, hjelper du samtidig barna deres til et bedre liv, sier Maurstad. Foreldreløse barn Men det er først og fremst foreldreløse barn som har merket resultatene av innsatsen: tusen barn i landsbyene rundt byen Eshowe har fått et nytt liv. Gjennom norske faddere får de tilgang på medisiner, skolegang, fritidsaktiviteter og de får månedlige matesker. Sør-Afrika er har mer enn fem millioner hivpositive. Barna rammes spesielt hardt. Foreldrene dør og ungene må klare seg selv. Selv om bestemødrene og naboene hjelper til, er pensjonene alt for små og barna alt for mange. Barna mister muligheten til skolegang, mat og medisiner. Ikke fordi de mangler rettigheter, men fordi de ikke vet at de har dem eller ikke forstår hvordan de skal kunne nyttiggjøre seg dem. Folk i dette området er så fattige at de ikke en gang har råd til å ta bussen til nærmeste sykehus for å ta en hivtest, forteller Maurstad. Hvordan skal de da kunne få tilgang på medisiner og behandling? Hvordan skal de få nødvendig rådgivning og kunnskap til ikke å smitte andre? Zulufadder sørger for å gi ungene de tar seg av både skolegang og opplysning om hvordan de skal beskytte seg mot viruset, samt å få registrert dem og familiene deres i manntall og andre offentlige registre. Bare det at de får tilgang på de rettighetene de faktisk har fra sørafrikanske myndigheter, gjør at livene deres materielt sett tar et kvalitetssprang, forklarer Maurstad. Direkte til barna For 200 kroner i måneden kan en norsk fadder sørge for mat og skolegang til et barn i Zululand. De to hundrelappene går direkte til barna, forklarer Maurstad. Utgifter til administrasjon henter vi andre steder fra. I tillegg til skolegang og mat, tilbyr Zulufadder også fritidsaktiviteter og forebyggende hivinformasjon til både voksne og ungdom. Maurstad innrømmer at tabuene rundt sex og seksualitet er en stor utfordring, et hinder for å drive forebyggende opplysningsarbeid. Men: Blåser du i tabuene og gjentar fakta ofte nok går det inn til slutt. Ingen snakker for eksempel om sex før ekteskapet. Det skal ikke forekomme, men selvsagt skjer det. Å skaffe seg kondom for en ungdom er ensbetydende med å innrømme at han gjør noe ulovlig. Dermed mister unge muligheten til å beskytte seg. Humor og sjølironi hjelper henne å nå frem. Det er et fint ord på zulu som heter spogopogo, forteller Maurstad. Det betyr noe så enkelt som kjøtthue. Når jeg som hvit omtaler meg selv som spogopogo, ler alle henrykt. Isen er brutt. Hvite med selvironi og evne til å le av seg selv er en sjeldenhet i Zululand. Polygami bidrar Det er ikke bare sex før ekteskapet som sprer hiv. Polygami bidrar, menns makt likeså, og overgrep av myndighetspersoner er et fjerde problem. Det er ikke sjelden lærerne ønsker sex med elevene sine. Lærerne frister med bedre karakterer som belønning. Det som er virkelig ille er at tabuene rundt seksualitet er så tilslørende at de beskytter overgriperen, forteller skuespilleren. I slike tilfeller kan hennes eget fag være til hjelp: Gjennom å sette opp teaterforestillinger om hva som kan skje mellom lærer og elev, oppdager ungdommene at de ikke er alene om å ha opplevelsene de har. Dermed blir de lettere å snakke om og synliggjøre vanskelighetene. Ved å redusere menns makt, for det er ofte menn det handler om, legges forholdene bedre til rette for forebygging. Maurstad vet imidlertid godt at mennene må med. Det må skapes en ny rolle for menn i zulusamfunnet, en rolle som bevarer mye av deres tradisjonelle verdighet og som samtidig skaper større likestilling mellom kvinne og mann. Ikke minst av den grunn er det viktig å få med unge gutter, gutter i tenårene med i programmene våre, sier Maurstad. Livredde for testen Det viser seg også at de voksne er livredde for å ta testen. De ønsker ikke å vite resultatet. Og når vi først klarer å få dem til å ta testen og den er negativ, fortsetter de med usikker sex som før. De tror testen er en vaksine mot hiv, sier Maurstad, -- dermed har vi fått en ny utfordring i opplysningsarbeidet. Zulufadder lykkes, hevder Maurstad. Vi lykkes fordi vi både i Sør-Afrika og i Norge ser konkrete resultater av det vi gjør, sier Maurstad. Tekst: Olav André Manum positiv NR 3 2010 17

BILDET Flere hundre demonstranter ønsket å få utsatt åpningen av konferansen AIDS2010 i Wien i juli for å fokusere på det de mener er bokstavelig talt drepende kutt i bevilgningene til kampen mot hiv og aids. [Foto: IAS/Marcus Rose/Workers Photos]

SMS [ SPØRSMÅL MED SVAR] Sliter med løs mage? Siden jeg begynte med medisiner for noen år tilbake sliter jeg fortsatt med løs mage og diaré. Selv skifte av medisiner har ikke hjulpet på dette. Er det slik at dette vil være et evig problem eller finnes det noen måter å løse det på? Hei! Det er riktig at løs mage og diare kan være bivirkninger av hiv-medisiner. Men det er forskjell på hiv-medisiner og deres tilbøyelighet til å gi slike bivirkninger. Derfor virker det rimelig at man forsøkte å bytte medisiner hos deg. Siden det ikke løste problemet ditt, må man kanskje begynne å tenke på alternative årsaker til plagene dine. For det første kan hiv i seg selv påvirke tarmfunksjonen, og man kunne i så fall håpe på en gradvis bedring over tid etter oppstart hiv-medisinering. For det andre finnes det mange andre grunner til å få løs mage og diare som man i så fall må lete etter slik man gjør hos personer som ikke lever med hiv. Eksempler på slike årsaker er: Cøliaki (glutenallergi, som er ganske vanlig og antakelig underdiagnostisert), annen matvareintoleranse, kroniske infeksjoner (eks. på grunn av parasitter), eller såkalte inflammatoriske tarmsykdommer (morbus Crohn eller ulcerøs colitt). Det man pleier å gjøre for å finne ut av det, er å ta spesifikke blodprøver med tanke på. cøliaki, avføringsprøver for å se etter blod eller parasitter, og såkalte endoskopiske undersøkelser der man ser ned i magesekk/øvre del av tynntarm (gastroskopi) og endetarm/tykktarm (koloskopi) og ta små vevsbiter fra tarmslimhinnen som kan undersøkes mikroskopisk. Du bør vel kunne spørre legen din om hva vedkommende tenker er årsaken og eventuelt foreta neon undersøkelser. Konas hivmedisin som pep?dessverre sprakk kondomet da jeg forleden hadde sex med kona. Selv om jeg trakk meg rett ut føler jeg meg urolig. Kona er hivpositiv og går på medisiner, og det jeg lurer på er om jeg kan bruke hennes medisiner til en såkalt PEP-behandling? Hei! For det første vil jeg si at man ikke skal bruke andres medisiner, for de er foreskrevet den navngitte personen. Det betyr at legen har vurdert vedkommendes risikoprofil med tanke på bivirkninger ut ifra eventuelle andre sykdommer og medisiner vedkommene måtte ha. Det kan hende du har en annen risikoprofil i forhold til bivirkninger og ikke ville ha fått de samme medisinene om du hadde trengt dem. For det andre skal det være mulig å få foreskrevet såkalt PEP-behandling av legevakt eller infeksjonslege innen to døgn etter mulig smitteeksposisjon. Jo kortere tid, jo bedre, for sjansen for at PEP-en skal være effektiv er størst rett etter mulig smitte, det vil si helst innen få timer. For det tredje er sjansen for at du var i en reell smitterisikosituasjon liten hvis partneren din er på såkalt vellykket behandling med ikke målbart virus i blod i løpet av de siste seks måneder, og dere ikke har (sårdannende) kjønnssykdommer som for eksempel herpes. Hva er CD4?? Jeg har hatt en interesse for den globale hivepidemien i en årrekke og vurderer også å studere fag som er relatert til dette for framtidig yrkesvalg. I litteratur kommer jeg stadig over CD4-tall, og jeg lurer på hva det egentlig er og hvilken betydning dette tallet har. Og hva er et normalt CD4-tall? Hei! Så bra at du er interessert i hiv og kan tenke deg å studere dette videre. CD4- tallet refererer til antallet CD4-celler man har i blodet (vanligvis, men det kan også måles i andre kroppsvæsker eller i vev). CD4-cellen er en av flere typer hvite blodlegemer (leukocytter/blodceller) som er viktige for å forsvare oss mot infeksjoner og kreft. Det finnes mange typer hvite blodlegemer, og disse kan grupperes etter hva slags molekyler de har på celleoverflaten sin. CD4 er et slikt celleoverflatemolekyl og er karakteristisk for CD4-cellen som er en veldig sentral celle i immunforsvaret vårt; den er en slags dirigent for immunresponsen som kroppen igangsetter når den møter en inntrenger som skal ryddes av veien. Dette gjelder spesielt for virusinfeksjoner slike som influensa, meslinger, kyssesyke og hiv, for eksempel. Når det gjelder hiv, har imidlertid viruset vært så lurt at det infiserer denne CD4-cellen og bruker maskineriet inni denne celletypen for å formere seg. Dette skader CD4-cellene slik at de dør eller blir drept av kroppens eget immunforsvar i et forsøk på å utrydde viruset. Over tid faller da CD4- tallet i blod ved hiv. Et normalt CD4-tall varierer mye mellom person og person og mye hos den enkelte over tid, men normalt ligger det et sted i intervallet 600-1200 celler/mikroliter blod. 20 positiv NR 3 2010