2016 Kagge Forlag AS Omslagsdesign: Terese Moe Leiner Omslagsillustrasjon: Heidi Torkildson Ryste (forside), Ingebjørn Bleidvin(bakside) Sats og ebok: akzidenz as, Dag Brekke ISBN: 978-82-489-1923-0 Kagge Forlag AS Stortingsg. 12 0161 Oslo www.kagge.no
Til Ingebjørn, Louise og Sunniva
Innledning Min historie J Idet vi forlater sykehuset, blir jeg fylt av akkurat den samme følelsen som da vi forlot Haukeland med vår nyfødte første fødte nesten nøyaktig seks år tidligere: For et paradoks at vårt liv har forandret seg så fundamentalt mens resten av verden er akkurat som før. En sint taxisjåfør kjører forbi oss på jakt etter den som har bestilt bilen. Jeg ser rart på ham. Kan han ikke se at jeg nettopp har fått en alvorlig kreftdiagnose? eg heter Heidi, er 37 år, lykkelig gift med Ingebjørn og heldig mamma til Louise på syv og Sunniva på fem. Vi har bodd i Bergen i mange år, hvor jeg har jobbet som journalist i Bergens Tidende og Ingebjørn som lege på Kreftavdelingen på Haukeland Universitetssykehus. Vi var en ganske vanlig familie helt frem til 4. februar 2015 da jeg fikk diagnosen tarmkreft. Denne boka handler om ulike sider ved det å ha kreft, og håpet mitt er at den kan gi inspirasjon og motivasjon til deg som går gjennom noe som ligner på det vi opplevde. Boka er ikke en kronologisk fortelling om mitt
sykdomsforløp, men er delt opp i kapitler som handler om forskjellige temaer, som hvordan det er å få vite at du har en sykdom du kan dø av, hvordan det er å være alvorlig syk og ha små barn, og hvordan det er å gå fra å være kjærester den ene dagen til å være pasient og pårørende den neste. Videre handler den om hvordan livet aldri blir det samme, men at det ikke nødvendigvis blir dårligere. Boka sier også noe om det å forholde seg til sykehus og helsepersonell og om det å være pårørende. Det å leve med kreft er ikke synonymt med en lang svart periode hvor alt i livet er kjipt og nitrist. Kreftbehandling er ofte en langvarig og tøff affære, og for meg har det viktigste og vanskeligste vært å holde ut, men jeg har likevel ikke opplevd det som den kampen mange snakker om når det gjelder kreft. Det har så absolutt vært tunge dager, søvnløse netter og smerter, men det har overraskende nok også vært intens glede, gode dager og mange lykkelige øyeblikk. Jeg skulle ønske noen hadde fortalt meg det på forhånd. Her er det som skjedde med meg: En onsdag formiddag var jeg til koloskopi-undersøkelse ved Haraldsplass Diakonale Sykehus. Der fant legen som undersøkte meg, en svulst som han var ganske sikker på var en ondartet kreftsvulst. De neste dagene gikk med til utredning og undersøkelser, og fem dager etter at jeg fikk diagnosen, kom den første oppturen: Kreften hadde ikke spredd seg til andre organer, selv om det var lokal spredning. Legene mente at behandlingen de hadde planlagt, ville gjøre meg frisk, men jeg måtte gjennom stråling, cellegiftkurer og flere operasjoner.
Mandag den 23. februar startet selve behandlingen. Først fikk jeg stråling mot bekkenet i fem dager. Den 2. mars fulgte en omfattende operasjon hvor svulsten, lymfeknuter, deler av tarmen og en eggstokk ble fjernet. Jeg fikk også midlertidig utlagt tarm. Etter operasjonen viste CT-bildene ingen tegn til kreft, men for å ta knekken på de mikroskopiske kreftcellene som likevel kunne ha unnsluppet, skulle jeg etterbehandles med cellegift i seks måneder. Kroppen min fikk tre uker å komme seg på etter at jeg var ute av sykehuset. Den 30. mars fikk jeg min første dose cellegift, og de neste 24 ukene fikk jeg cellegift annenhver uke. Noe av det jeg syntes var vanskeligst i begynnelsen, var å fortelle familie og venner at jeg var alvorlig syk. Jeg fikk så sterke reaksjoner at det ofte også forsterket min egen og gjorde dagene mine ekstra tunge. Det kunne være nok å fortelle det til en som var nær, og så var resten av den dagen preget av akkurat den samtalen og jeg orket ikke å snakke med flere før dagen etter. Etter hvert som vi fikk fortalt det til flere og flere, innså vi at alle samtaler fremover raskt ville dreie seg om kreft og sykdom. Når du er ung og livstruende syk, vil alle vite hva som skjer og hvordan det går. Det er omsorgsfullt tenkt, men det er også slitsomt, og tanken på å skrive en blogg, meldte seg raskt. Det var også en annen grunn til at jeg tenkte på det. Jeg hadde nemlig lett på nettet etter en blogg om noen på min alder med min diagnose som det gikk bra med, uten å finne det. I stedet fant jeg flere blogger som var avsluttet med en dødsannonse. Det gjorde meg trist og skremt, og
var heller ikke representativt, for to av tre overlever diagnosen jeg fikk. Jeg ville derfor at det skulle finnes en blogg der ute om noen som hadde tarmkreft, men som det skulle gå bra med. En blogg jeg selv kunne tenke meg å lese. Den 22. februar la jeg ut det første innlegget som skulle bli starten på nettopp en slik blogg: bloggen min «heiaheidi». Gjennom hele kreftbehandlingen la jeg ut blogginnlegg. Jeg fikk slik kontakt med andre i samme situasjon, og jeg fikk støtte og gode ord fra både kjente og ukjente. Om kvelden søndag den 7. juni la jeg ut et innlegg som het «Sommerkroppen 2015». Hovedbudskapet var at det som betyr noe, er å ha en kropp som fungerer, ikke hvordan den ser ut. I løpet av samme kveld var innlegget lest av 14 000 personer, og jeg var allerede blitt kontaktet av flere medier. Morgenen etter våknet jeg til en tekstmelding fra VG som ville lage en sak om det. I løpet av følgende uke var jeg på forsiden av VG, jeg var live på TV2 Nyhetskanalen, gjest i Her og Nå på NRK og hovedsak i Lørdagsmagasinet på TV2 samt at jeg også dukket opp i svenske og danske medier. Det ble et mediesirkus uten like, men det førte til at over 110 000 personer leste innlegget mitt. Det var en slitsom uke, samtidig som det var motiverende å få så mye oppmerksomhet rundt et såpass alvorlig tema. Det gjorde det verdt innsatsen, og parallelt med at effekten av den ukas cellegiftkur slo inn, minket mediehenvendelsene. Jeg hadde vært delvis tilbake i jobb fra april/mai, men utover sommeren begynte bivirkningene av cellegiften å bli sterkere og jeg fikk blant annet nerveskader i hender og føtter. Jeg ble derfor sykmeldt ut resten av året.
I juli 2015, midt i cellegiftbehandlingen, flyttet vi til Stokmarknes i Vesterålen. Vi hadde planlagt det lenge. Ingebjørn hadde fått jobb som fastlege, jeg hadde tatt sluttpakke i Bergens Tidende og vi hadde leid et hus da jeg fikk kreftdiagnosen. Det førte til at alle planer ble lagt på is, men etter hvert som sommeren nærmet seg, måtte vi avgjøre om vi skulle dra eller bli værende i Bergen. Etter samtaler med kreftlegen min på Haukeland, som sjekket at jeg kunne få de siste kurene på lokalsykehuset i Vesterålen, bestemte vi oss for å flytte. Vi hadde bodd på Stokmarknes tidligere, da Ingebjørn var i turnus, og det å flytte tilbake, var en sterk opplevelse, for jeg hadde fryktet at jeg aldri ville få se stedet igjen. Vi ble møtt av gamle venner og rakk akkurat de siste dagene med midnattssol. I løpet av sensommeren prøvde jeg meg på noen fjellturer og var klar for å begynne å bygge opp kroppen igjen. Jeg begynte på en masterutdanning i krisehåndtering på deltid og så frem til å bli ferdig med cellegiften som nå virkelig satte sitt preg på kroppen. Den 1. september ble de siste dråpene med cellegift sprøytet inn i årene mine, og en måned senere var jeg tilbake på Haukeland for å få operert tarmen tilbake. Operasjonen var vellykket, og vi ble i Bergen en drøy uke. Jeg vil aldri få helt den samme fordøyelsen eller tarmfunksjonen igjen, men det er til å leve med. Den 5. november ble veneporten operert ut fem minutter hjemmefra, på Nordlandssykehuset, avdeling Vesterålen. Dette var det aller siste leddet i den planlagte behandlingen, og jeg håpet at bortsett fra kontroller, skulle det bli lenge til jeg måtte på sykehus igjen. Det gikk imidlertid ikke mer enn én uke før jeg fikk komplikasjoner