INTENSIVTILBODET TIL BARN OG NYFØDDE I HELSE VEST. Rapport frå regional arbeidsgruppe april 2014

INTENSIVTILBODET TIL BARN OG NYFØDDE I HELSE VEST Rapport frå regional arbeidsgruppe april 2014

1 Samandrag og oppsummering av tilrådingar... 1 2 Innleiing... 5 2.1 Mandat... 5 2.2 Arbeidsgruppe... 6 2.3 Arbeidsform... 6 2.4 Definisjonar og forkortingar... 6 3 Føringar og planar i nyføddmedisin... 7 3.1 Nasjonale føringar... 7 3.2 Regionale føringar... 10 3.3 Planar i andre RHF... 10 4 Intensivtilbodet til nyfødde i Helse Vest... 12 4.1 Fødselstal og volum... 12 4.2 For tidleg fødsel... 13 4.3 Perinatal og neonatal dødelegheit... 15 4.4 Nyføddintensiv kompetanse i Helse Vest, oversikt... 16 4.5 Oversikt aktivitet Helse Vest... 16 4.6 Intensivtilbodet til nyfødde i Helse Førde... 17 4.7 Intensivtilbodet til nyfødde i Helse Bergen... 19 4.8 Intensivtilbodet til nyfødde i Helse Fonna... 21 4.9 Intensivtilbodet til nyfødde i Helse Stavanger... 23 5 Dei minste premature i Helse Vest... 25 5.1 Behandlingsresultat... 25 5.2 Brukarperspektivet... 25 5.3 Kostnadsperspektivet... 26 6 Fosterdiagnostikk... 26 7 Intensivtilbodet til større barn... 26 8 Regionalt fagleg samarbeid... 27 8.1 Forsking og fagutvikling... 27 8.2 Samarbeid om enkeltpasientar... 27 8.3 Perinatalkomiteen... 28 9 Kapasitetsutfordringar, flaskehalsar og ressursbehov... 29 9.1 Demografiske endringar... 29 9.2 Ressursar... 29 9.3 Areal og utstyr... 30 9.4 Kuvøsetransport med helikopter... 32 9.5 Kuvøsetransport i Helse Førde i dag... 33 9.6 Transport i Helse Bergen i dag... 33

9.7 Transport i Helse Fonna i dag... 34 9.8 Transport i Helse Stavanger i dag... 35 10 Tilrådingar og tiltak... 35 10.1 Kategorisering av nyføddavdelingar... 35 10.2 Kvalitetsforbetring... 36 10.2.1 Legekompetanse og -bemanning... 36 10.2.2 10.3 Sjukepleiarkompetanse og -bemanning... 37 Funksjonsfordeling... 38

Oversikt over tabellar: 1. Fødslar i Helse Vest 2008 2012 fordelte på føretak og institusjon (kjelde: MFR) 2. Nyføddintensiv kompetanse i Helse Vest 3. Behandling med respirator/oscillator/cpap, gjennomsnitt 2008 2012 4. Kasus som perinatalkomiteen gjekk gjennom i 2012 5. Befolkningsutvikling 2012 2025 etter helseføretaksomåde (Kjelde: Statistisk sentralbyrå) 6. Kategorisering av nyføddavdelingar i Helse Vest Oversikt over figurar: 1. Fødselstal 2008-2012 ved nokre av dei største avdelingane i landet 2. Primæropphald GA < 28, 2008 2011 (Kjelde: NNR 2012) 3. Perinatal dødelegheit i Noreg og i Helse Vest 2005-2012 (Kjelde: MFR) 4. Dødfødde i Helse Vest 1999-2012 fordelt på føretak (Kjelde: MFR) 1

1 Samandrag og oppsummering av tilrådingar Helse Vest RHF har i oppdragsdokumentet for 2012 frå Helse- og omsorgsdepartementet fått følgjande oppdrag: Tilbodet til barn og nyfødde som treng intensivbehandling i regionen, skal vere gjennomgått for å sikre adekvat kompetanse og formålstenleg ressursbruk. Det overordna målet for Helse Vest er at barn og nyfødde som treng intensivbehandling, skal få eit trygt tilbod av god kvalitet på rett behandlingsnivå. Oppdraget blei gitt til ei arbeidsgruppe som er sett saman av faglege representantar frå helseføretaka og medlemmer av den regionale perinatalkomiteen i Helse Vest. Arbeidsgruppa har utarbeidd ein rapport basert på eit mandat frå Helse Vest RHF. Det er eit omfattande arbeidet å skulle gå gjennom intensivtilbodet til barn og nyfødde, derfor har arbeidsgruppa i denne omgang valt å konsentrere seg om intensivtilbodet til nyfødde. Men sidan det er behov for ein gjennomgang av intensivtilbodet til større barn òg, meiner arbeidsgruppa at ei eiga arbeidsgruppe bør utarbeide retningslinjer for intensivtilbodet til barn etter nyføddperioden i Helse Vest. I Helse Vest blir tilbodet til barn og nyfødde som treng intensivbehandling, gitt ved Haukeland universitetssjukehus (HUS), Stavanger universitetssjukehus (SUS), Førde sentralsjukehus og Haugesund sjukehus. Behandlinga av ekstremt premature i Helse Vest er sentralisert til SUS og HUS. Nedslagsfeltet for SUS er om lag 6500 og for HUS om lag 7100 for denne gruppa. Rapporten frå arbeidsgruppa er basert på følgjande spørsmål i mandatet frå Helse Vest RHF: Kvalitet er det behov for betringar i behandlingstilbodet? HUS og SUS er blant dei fire største føde- og nyføddavdelingane i Noreg. Med omkring 5000 fødslar i året i kvart av sjukehusa (per 2013) ventar ein gjennomsnittleg åtte premature med gestasjonsalder (GA) 23 25 veker og ti premature med gestasjonsalder 26 27 veker i året. Talet på premature med GA < 28 har vist ein fallande tendens i Noreg dei siste ti tolv åra. Dei rapporterte resultata har vore gode også i internasjonal målestokk, jf. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister for perioden 2008 2011. SUS og HUS kan vise til nokså like tal for overleving og død samanlikna med andre nyføddavdelingar (GA < 28 med 78,0 prosent ved SUS og 77,8 prosent ved HUS, mot landsgjennomsnittet på 77,5 prosent). Det er gode resultat også med tanke på komplikasjonar. Arbeidsgruppa tilrår at det blir gjort ein gjennomgang av transporttilbodet til sjuke nyfødde i Helse Vest. Det er noko ulik praksis for kuvøsetransport med helikopter. Ei utfordring ved dei fleste basane er at det er vanskeleg å få nok erfaring fordi det er så få oppdrag. Luftambulansetjenesten ANS har eit pågåande prosjekt der det er planar om å beskrive rutinane for samarbeidet mellom LA-miljøa og barnelegane (undervisning, hospitering, konferanse og rådgiving ved oppdrag) og setje opp kriterium for når ein bør bruke transportteam frå sjukehus. Blir behandlinga gitt på rett nivå? Arbeidsgruppa har gjennomgått dei etablerte retningslinjene for å kategorisere ulike behandlingsnivå og har tilrådd at desse blir tilpassa behova i Helse Vest. 1

I Helse Vest behandlar HUS og SUS til saman 30 40 ekstremt premature per år. HUS behandlar nokre fleire enn SUS. Begge avdelingane har eit nedslagsfelt for behandling av ekstremt premature med over 5000 fødslar per år, som er foreslått som nasjonale krav (rådgivande). Blir nasjonale retningslinjer følgde? Det er relativt få nasjonale og regionale føringar og planar som gjeld intensivbehandling av nyfødde og premature barn. Rapporten «Høgspesialiserte tenester i Helse Vest» (april 2005) er framleis gjeldande. Her er det vedteke at Helse Bergen og Helse Stavanger skal utføre intensivbehandling av ekstremt for tidleg fødde, det vil seie barn fødde i 28. svangerskapsveke eller tidlegare. For tvillingar er grensa 30 veker eller tidlegare. Helsedirektoratet har i januar 2014 fått i oppdrag frå Helse- og omsorgsdepartementet å lage kvalitetskrav til nyføddintensivavdelingar. Fagmiljøa vil følgje med på og eventuelt delta i arbeidet med nasjonale kvalitetskrav til nyføddintensivavdelingar. Fagmiljøet ved nyføddintensivavdelingane i Helse Vest er oversiktleg, og det er heile tida eit fagleg tett samarbeid om pasientane. Det gir seg uttrykk mellom anna i utstrekt bruk av likelydande prosedyrar for utgreiing og behandling. Forsking og samarbeid på tvers av sjukehusa innanfor helseføretaket er viktige bidrag til kvalitetskontroll og utvikling i behandlinga av nyfødde. I Helse Vest er det ei rekkje felles prosjekt og plattformer der helsepersonell møtest regelmessig for å få fagleg oppdatering. Er kompetansen adekvat? Det er utarbeidd ei oversikt over talet på årsverk i alle dei fire føretaka, type personale og utdanning/spesialutdanning. Nyføddavdelingane i Helse Vest har opparbeidd høg kompetanse. Avdelingane har ambisjonar om at ein endå høgare prosentdel av personellet skal ha spesialutdanning. Arbeidsgruppa peikar på at det er eit kontinuerleg behov for å styrkje krava til kompetanseutvikling og -vedlikehald. Det er viktig at det er rett kompetanse på alle nivå. Det er behov for å trene regelmessig på akuttsituasjonar for å halde oppe beredskapen ved premature fødslar også ved dei minste sjukehusa. Er ressursbruken formålstenleg? Nyføddmedisin er ei høgspesialisert og svært ressurskrevjande teneste. Ressursbruken i form av stillingar, areal og utstyr er basert på behovet for å ha eit adekvat tilbod ved avdelingane. Innsatsen frå personalet ved avdelingane er prega av stor entusiasme og ønsket om å vere på høgde med det beste både nasjonalt og internasjonalt. Transport mellom sjukehusa til høgare og spesialisert nivå er krevjande og blir primært gjennomført med helikopter. Er det mogeleg for foreldra å vere saman med barna heile døgnet? Når det gjeld areal og lokale, er det store utfordringar. Det er behov for meir plass og betre fasilitetar i alle avdelingane både til pasientbehandling og når det gjeld rom til foreldre og pårørande. I dag kan foreldra vere saman med barna stort sett etter ønske, men tilhøva er ikkje optimale med det tilgjengelege arealet. Dette er under utbetring. Helse Bergen byggjer eit nytt bygg med mor/barnklinikk som skal vere ferdig i 2022, og ved nyføddintensiven på SUS er det i gang ombygging, slik at 2

avdelinga mellom blant anna får fleire foreldre/pasient-rom i 2014. Det er også andre utbyggingsplanar for Stavanger universitetssjukehus. Ingen av avdelingane har vesentlege utfordringar når det gjeld utstyr. Utstyret som finst, er av god kvalitet, og det er gode rutinar for utskifting, oppgradering og vedlikehald. Det er gjort ei vurdering av tilbodet til dei minste premature, spesielt med tanke på kjeda fostermedisin det vil seie svangerskapsovervaking, fødselshjelp og behandling av den nyfødde. Trugande prematur fødsel < 26 svangerskapsveker I dag er det kompetanse på å behandle truande for tidleg fødsel før 26 svangerskapsveker både ved HUS og ved SUS. Det er berre Kvinneklinikken i Bergen som har ein eigen seksjon for fostermedisin og ultralyd, men begge kvinneklinikkane har svært god kunnskap når det gjeld bruk av klinisk metode for å undersøkje sirkulasjon i morkake og foster ved desse problemstillingane. Nokre få fødslar har skjedd før innlegging i sjukehus. Berre svært få fødslar har skjedd så raskt at det ikkje har vore mogleg å flytte den gravide til HUS/SUS når fødselen etter dei vedtekne retningslinjene skulle skje der. Funksjonsfordelinga er det behov for endringar/forbetringar? Arbeidsgruppa har i tråd med mandatet drøfta om det er behov for endringar i funksjonsfordelinga i regionen. Diskusjonen har særleg dreia seg om behandling av dei minste premature (< 26 veker). Pasientvolum og behandlingskvalitet er eit mykje omtalt og kontroversielt tema i nyføddmedisinen. Internasjonalt er det publikasjonar som beskriv kvalitet versus volum i ulike nyføddintensivavdelingar. Det er ikkje gjort samanliknande studiar der resultata ved norske avdelingar med små pasientvolum er samanlikna med resultata frå norske avdelingar med større pasientvolum. Det er heller ikkje gjort noko kunnskapsoppsummering på dette temaet. Resultata som er rapporterte frå mindre avdelingar, har vore gode i internasjonal målestokk (jf. tal frå Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister for perioden 2008 2011). SUS og HUS har nokså like tal med omsyn til overleving og død samanlikna med andre nyføddavdelingar (GA < 28 med 78,0 prosent ved SUS og 77,8 prosent ved HUS, mot landsgjennomsnittet 77,5 prosent). Det er gode resultat også med tanke på komplikasjonar. Arbeidsgruppa har ikkje funne vitskaplege eller epidemiologiske data som seier at ytterlegare sentralisering vil betre kvalitet på behandlingstilbodet. Arbeidsgruppa har ikkje analysert kostnadene ved ei eventuell endring i funksjonsfordelinga i regionen, for det har ikkje vore ein del av mandatet. Begge dei store barneavdelingane er interesserte i å ha eit komplett tilbod til alle dei for tidleg fødde barna, også dei aller minste. Behandling av dei minste premature gir kompetanseheving også når det gjeld behandling av dei andre premature og sjuke nyfødde. Det er også eit grunnlag for utdanning og rekruttering av nye spesialistar til fagfeltet. Tilrådingar Ein gjennomgang av intensivtilbodet, også til større barn Ein gjennomgang av transporttilbodet til sjuke nyfødde i Helse Vest, inklusive overflytting til Bergen/Stavanger Styrkt samarbeid om behandling av premature og nyfødde i regionen blant anna ved hjelp av felles rutinar og kriterium for behandling og tiltak for å halde oppe og utvikle kompetansen ved barneavdelingane i regionen 3

Krav til kompetanse og bemanning både for legar og sjukepleiarar Nye nasjonale krav til kvalitet følgje med på og tilpasse tilbodet i Helse Vest til dei nye krava Tilvising ut av regionen for tilfelle som høyrer til under etablerte landsfunksjonar Ny kategorisering av nyføddavdelingane i Helse Vest HUS ønskjer å sentralisere alle dei minste premature i Helse Vest til Bergen, mens SUS ønskjer å behalde dagens funksjonsfordeling. Gruppa har ikkje klart å bli einige om kva alternativ ein vil tilrå. 4

2 Innleiing I oppdragsdokumentet for 2012 er regionale helseføretak bedne om å ta initiativ til ein regional gjennomgang av tilbodet til barn og nyfødde som treng intensivbehandling. Kravet er at tilbodet til barn og nyfødde som treng intensivbehandling, blir gjennomgått for å sikre adekvat kompetanse og formålstenleg ressursbruk. Denne gjennomgangen er av ulike årsaker blitt gjort først i 2013. Overordna mål: Barn og nyfødde som treng intensivbehandling, skal få eit tilbod av god kvalitet på rett behandlingsnivå. Mål 2012: Tilbodet til barn og nyfødde som treng intensivbehandling, er gjennomgått for å sikre adekvat kompetanse og formålstenleg ressursbruk. 2.1 Mandat Det er gitt følgjande mandat for arbeidet: Tilbodet til barn og nyfødde som treng intensivbehandling I Helse Vest blir tilbodet gitt ved Haukeland universitetssjukehus, Stavanger universitetssjukehus, Førde sentralsjukehus og Haugesund sjukehus. Det er vurdert at det ikkje er grunnlag for store endringar i dagens funksjonsfordeling, men det kan likevel vere behov for forbetringar. Gjennomgangen skal omfatte følgjande: Vurdering av tilbodet til barn og nyfødde som treng intensivbehandling i regionen: o Kvalitet er det behov for betringar i behandlingstilbodet? o Blir behandlinga gitt på rett nivå? o Blir dei nasjonale retningslinjene følgde? o Er kompetansen adekvat? o Er ressursbruken formålstenleg? o Er det mogeleg for foreldra å vere saman med barna heile døgnet? Vurdering av tilbodet til dei minste premature spesielt med tanke på følgjande: o Kjeda fostermedisin: svangerskapsovervaking, fødselshjelp og behandling av den nyfødde o Trugande prematur fødsel < 26 svangerskapsveker o Lengerkomne svangerskap med berekna fødselsvekt < 1000 gram og/eller signifikante svangerskapskomplikasjonar o Trugande prematur fødsel etter 26. svangerskapsveke o Komplikasjonar til prematuritet med behov for behandling o Funksjonsfordelinga er det behov for endring/forbetring? Arbeidsgruppa har avgrensa oppdraget til å gjelde dei barna som får behandling ved nyføddintensivavdelingane (jf. kapittel 7). 5

2.2 Arbeidsgruppe Helse Vest har funne det naturleg å setje saman arbeidsgruppa med medlemer i den regionale perinatalkomiteen. Helseføretaka slutta seg til mandatet og samansetjing av arbeidsgruppa. Barnesjukepleiar Eli Sanne, Helse Stavanger Barnelege Siren Rettedal, Helse Stavanger Barnelege Andreas Andreassen, Helse Fonna Barnelege Dag Moster, Helse Bergen (til 30. april) Barnelege Hans Jørgen Guthe, Helse Bergen (erstatta Dag Moster frå 1. mai) Jordmor Kari Woldseth, Helse Bergen Gynekolog Randi Mette Steen, Helse Førde Barnelege Fabian Bergqvist, Helse Førde (frå 30. april) Seniorrådgivar Ingvill Skogseth, Helse Vest Rådgivar/jordmor Britt Ingeborg Eide, Helse Vest 2.3 Arbeidsform Arbeidsgruppa har hatt fire møte i tillegg til kommunikasjon på e-post. Rapporten med tilrådingar vil bli behandla på leiarnivå i HF/RHF. 2.4 Definisjonar og forkortingar RHF: Regionalt helseføretak HF: Helseføretak HUS: Haukeland universitetssjukehus SUS: Stavanger universitetssjukehus FSS: Førde sentralsjukehus HS: Haugesund sjukehus HOD: Helse- og omsorgsdepartementet Levandefødd: Barn som uavhengig av svangerskapslengde viser teikn til liv etter fødsel (hjarteslag, andedrag, bevegelse) Dødfødde: Alle dødfødde barn frå og med veke 22 Prematuritet: Fødd < 37 vekers svangerskapslengde Ekstrem prematuritet: Fødd < 28 vekers svangerskapslengde Perinatal dødelegheit: Summen av dødfødde barn og barn som døyr i løpet av den første leveveka Neonatal dødelegheit: Barn som døyr i løpet av den første levemånaden Fødselsvekt: Første registrerte vekt av barnet, vanlegvis innan eit par timar etter fødselen Låg fødselsvekt: < 2500 gram Veldig låg fødselsvekt (VLBW): < 1500 gram Ekstremt låg fødselsvekt (ELBW): < 1000 gram GA: Gestasjonsalder, det vil seie tida frå første dag i siste normale menstruasjonsperiode målt i heile veker. Ein aukar til dømes frå 27 til 28 veker etter 27 veker + 7 dagar. SGA: «Small for gestational age» / liten i forhold til gestasjonsalder MTU: medisinsk-teknisk utstyr Nyføddintensivavdeling 6

MFR: Medisinsk fødselsregister NNK: Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 3 Føringar og planar i nyføddmedisin 3.1 Nasjonale føringar Ein gjennomgang viser at det er relativt få nasjonale og regionale føringar og planar som gjeld intensivbehandling av nyfødde og premature barn. Helse Sør-Øst (HSØ) har foreslått for Helsedirektoratet at det blir arrangert ein ny konsensuskonferanse med behandlingsgrenser av ekstremt for tidleg fødde barn i Noreg som tema. Den førre konsensuskonferansen med dette temaet var i 1998. Helse Sør-Øst viser i initiativet sitt til at det er ulik nasjonal praksis på feltet, og at den nedre grensa for behandling i dag er lågare enn det som blei vedteke på konsensuskonferansen i 1998. Det er ikkje avklart (per januar 2014) om direktoratet vil etterkomme dette forslaget. Det ligg føre ein nasjonal plan for nyføddmedisin frå 2001: Nasjonal plan for nyfødtmedisin, rapport fra Sosial- og helsedepartementet 2001 (https://www.helsetilsynet.no/upload/publikasjoner/andrepublikasjoner/plan_nyfodtmedisin_2001. pdf) Denne rapporten trekkjer opp linjer for den nasjonale organiseringa av nyføddmedisinen, krav til kompetanse hos helsepersonellet og ressursbehova norsk nyføddmedisin har i form av stillingar, areal og utstyr. Han påviser til dels store skilnader innanfor nyføddmedisinen i dei ulike helseregionane og mellom sjukehus av same kategori. Ifølgje Helse- og omsorgsdepartementet (informasjon per telefon i juni 2013) har ikkje rapporten nokon annan formell status enn at han i si tid var eit innspel til Helsetilsynet frå ei arbeidsgruppe. Det er ingen aktuelle planer om revisjon. I 2004 kom det ein rapport frå Sosial- og helsedirektoratet: «Nyfødtmedisin en faglig og organisatorisk gjennomgang». Ifølgje Helse- og omsorgsdepartementet (informasjon per telefon i juni 2013) har denne rapporten rådgivande status. Han er no snart ti år gammal, og det er ingen aktuelle planar om revisjon. Rapporten beskriv norsk nyføddmedisin anno 2004. Fagområdet nyføddmedisin dekkjer sjukdomstilstandar som oppstår i dei fire første levevekene. I gjennomgangen blir spesielt nyføddintensiv og krava til kompetanse både på lege- og sjukepleiarnivå, vaktordningar, utstyr og sengekapasitet omtalt. Ein stor del av gjennomgangen er vigd dei ekstremt premature med ein omtale av dagens situasjon og med tilrådingar for ei framtidig organisering. Rapporten hadde følgjande konklusjon: Det foreslås en ytterligere sentralisering av fødsler og intensivbehandling av barn < 28 uker til avdelinger som dekker en fødepopulasjon på minst 5000 fødsler og som har de nødvendige medisinske støttefunksjoner for å behandle slike barn. Man oppnår derved å overføre 1500 2000 intensivdøgn fra de mindre til de større avdelingene noe som igjen vil gi mer robuste fagmiljø og mer rasjonelle vaktordninger. Sekundært antas dette å måtte føre en viss overføring av lege / sjukepleiar ressurser fra de mindre til de større avdelingene. Rettleiaren «Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten» omfattar nasjonale og fleirregionale behandlingstenester og nasjonale kompetansetenester og er sist revidert 30.07.13: 7

Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester En sentralisering av behandlingen til ett eller to steder i landet skal bidra til helse-messige tilleggsgevinster i form av bedre prognose eller livskvalitet for pasienten, bedre kvalitet på pasienttilbudet gjennom samling og nasjonal oppbygging av faglig spisskompetanse og kompetanse (enn dersom behandlingen var desentralisert), mer likeverdig tilgang til pasientbehandling av høy kvalitet og bedre kostnadseffektivitet i nasjonal sammenheng. Ei nasjonal behandlingsteneste skal berre etablerast ved eitt helseføretak i landet. Ei fleirregional behandlingsteneste skal berre etablerast ved to helseføretak. Nasjonale kompetansetjenester Formålet med nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i helhetlige behandlingskjedekjeder i hele landet, herunder å levere dem så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av nasjonal kompetanse innenfor en rimelig tidshorisont. Det er et mål å sikre at kompetansen desentraliseres og spres i hele helsetjenesten, herunder til primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen. Nasjonale kompetansetjenester skal både kunne bidra til å sikre kvalitet i bredden og kunnskap om det sjeldne og det nye. Dette innebærer at nasjonale kompetansetjenester også kan omfatte oppbygging av kompetanse på områder som ikke anses som høyspesialisert medisin, men som kan innebære en ny måte å arbeide på eller utvikling av nye metoder. Formålet for nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er således forskjellig fra formålet for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Institusjonar som utfører nasjonale tenester, skal rapportere til Helsedirektoratet årleg med heilskapleg gjennomgang av alle nasjonale tenester kvart femte år. Departementet kan opprette, endre eller leggje ned nasjonale tenester i tråd med behova i helsevesenet. Dette er dei godkjende nasjonale behandlingstenester med omsyn til perinatal og neonatal medisin per 30.07.13 Nasjonal behandlingsteneste for kirurgisk og intervensjonell behandling av medfødd hjartefeil, Helse Sør-Øst RHF Medfødd hjartefeil (inkludert hypoplastisk venstre hjartesyndrom) med kirurgi og intervensjonsprosedyrar. Erverva hjartesjukdommar blir behandla i det enkelte RHF-et. Nasjonal behandlingsteneste for screening av nyfødde og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødde stoffskiftesjukdommar, Helse Sør-Øst RHF Nyføddscreening og avansert laboratoriediagnostikk av medfødde stoffskiftesjukdommar. Inkluderer oppfølging av medfødd hypothyreose (sjukdom som skriv seg frå nedsett hormonproduksjon) og PKU (Føllings sjukdom). Avansert laboratoriediagnostikk var tidlegare ein del av «kompetansesenter for medfødde stoffskiftesjukdommar» og blei omdefinert til nasjonal behandlingsteneste og er derfor no del av denne nasjonale behandlingstenesta. 8

Nasjonal behandlingsteneste for avansert invasiv fostermedisin, Helse Midt-Noreg RHF Diagnostikk og behandling ved sjukelege tilstandar/utviklingsavvik under svangerskap. Målgruppa er gravide/foster der det er mistanke om eller påvist sjukdom/utviklingsavvik under svangerskapet. Kompetanseteneste for fostermedisin inngår i behandlingstenesta. Ein stor del av avansert invasiv fostermedisin blir no drive i alle RHF-a som eit resultat av den faglege utviklinga på området, auka kompetanse og auka kapasitet ved alle RHF-a dei siste ti åra. Godkjende fleirregionale behandlingstenester innanfor perinatal og neonatal medisin: Fleirregional behandlingsteneste for leppekjeve-gane-spalte, Helse Sør-Øst RHF/Helse Vest RHF Fleirregional behandlingsteneste for usikker somatisk kjønnsutvikling, Helse Sør-Øst RHF/Helse Vest RHF Fleirregional behandlingsteneste for neonatalkirurgi, Helse Sør-Øst RHF /Helse Midt- Noreg RHF Kirurgisk behandling og andre behandlingstiltak knytte til mellom anna ernæring, språk og hørsel for barn fødde med leppe-kjeve-ganespalte Diagnostikk og behandling der det ved fødsel er vanskeleg å fastslå kva kjønn barnet er, eller der det seinare fram mot eller ved puberteten er teikn til feil kjønnsdifferensiering. Tenesta omfattar òg perineale hypospadiar, pasientar med kjønnskromosommosaikkar (til dømes undergrupper av Turner syndrom), pasientar med medfødde syndrom som omfattar genitale misdanningar, pasientar med manglande eller ufullstendig utvikling av pubertet som følgje av feil i somatisk kjønnsutvikling og seintdebuterande congenitt binyrebarkhyperplasi (CAH) hos jenter. Nyfødde med kirurgisk behandlingstrengande misdanningar, med unntak av hjarte og CNS. Tenesta omfattar òg oppfølgjande kirurgisk behandling. Behandlingstenesta omfattar oppfølging under resten av graviditeten og fødselen og planlegging av medisinsk utgreiing/ behandling av barnet i dei tilfella der prenatalt påviste utviklingsavvik gjer det sannsynleg at det er nødvendig med rask utgreiing/behandling av barnet etter fødsel. 9

Godkjende kompetansetenester innanfor perinatal og neonatal medisin: Nasjonal kompetanseteneste for medfødde stoffskiftesjukdommar, Helse Sør-Øst RHF Kompetanse på klinisk oppfølging av medfødde stoffskiftesjukdommar, med unntak av PKU (Føllings sjukdom). I tillegg inngår kompetansedelen frå det som tidlegare heitte Kompetansesenter for medfødte stoffskiftesykdommer no i denne kompetansetenesta. 3.2 Regionale føringar I april 2005 kom rapporten Høgspesialiserte tenester i Helse Vest, og den er gjeldande per 2014: http://www.helse- vest.no/aktuelt/rapporter/documents/regionale%20rapportar/regional%20rapport%20-%202005-11%20hogspesialiserte%20tenester%20i%20helse%20vest%20rhf%202005.pdf. Her er det vedteke at Helse Bergen og Helse Stavanger skal utføre intensivbehandling av ekstremt for tidleg fødde, det vil seie barn fødde i 28. svangerskapsveke eller tidlegare. For tvillingar er grensa 30 veker eller tidlegare. Begge føretaka skal utføre prenatal diagnostikk i form av ultralydundersøking og fostervassprøve, og Helse Bergen skal i tillegg utføre chorionbiopsi (morkakeprøve). Retinopati hos premature som treng intraokulær injeksjon og/eller frysebehandling/laserbehandling, skal utførast i Helse Bergen og Helse Stavanger. Det ligg føre ein plan for organisering av kirurgi for Helse Vest der det er planlagt å leggje barnekirurgi til Helse Bergen: http://www.helse-vest.no/omoss/styret/documents/2013/2013-04- 10/Sak%2004613%20B%20Vedlegg_1_Regional_plan_kirurgi.pdf (jf. kapittel 6.7.3). Nyføddkirurgi er likevel ein underspesialitet der fleirregional funksjon er lagd til Helse Sør-Øst RHF og Helse Midt- Noreg RHF (jf. Kapittel 3.1). 3.3 Planar i andre RHF Helse Nord: Organiseringa av intensivomsorga for nyfødde i Helse Nord har vore tema for fleire utgreiingar, mellom anna i «Tjenestestilbudet til barn i Helse Nord» frå desember 2007: http://www.helsenord.no/getfile.php/rhf%20inter/rapporter/pediatrirapporten%5d.pdf. I samsvar med oppdragsdokumentet for 2012 har den regionale perinatalkomiteen i Helse Nord gått gjennom intensivtilbodet på nytt og levert ein rapport i saka. Det mest sentrale spørsmålet har vore om ein framleis skal ha to nyføddintensivavdelingar (både i Bodø og i Tromsø) for ein total fødepopulasjon på om lag 5000, eller om ein skal ha eit sentralisert tilbod ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) i Tromsø. Det har vore ulike syn i på dette i fagmiljøa. I april 2013 vedtok styret i Helse Nord at behandlinga av dei ekstremt premature (< 26 veker) skal sentraliserast til UNN: http://www.helse- nord.no/getfile.php/rhf%20inter/styret/styredokumenter/2013/styresak_47-2013_organisering_intensivtilbud_svart_fort_tidlig_nyfodte.pdf. Bodø hadde ein fødepopulasjon på 1025 barn i 2012, og totalt i regionen blir det kvart år fødd mellom eitt og fire barn før veke 26. Helse Nord RHF fekk i etterkant av vedtaket i april kritikk for prosessen i denne saka. Derfor blei saka sendt på høyring til fagmiljøa i helseføretaka i nord. Deretter blei ho lagd fram for styret igjen i oktober, og vedtaket om sentralisering til Tromsø blei ståande: http://www.helse- 10

nord.no/getfile.php/rhf%20inter/styret/styredokumenter/2013/styresak_119-2013- 4_Organisering_av_intensivmedisintilbud_for_tidlig_nyfodte.pdf. Helse Midt Norge: Den siste utgreiinga på området er rapporten «Fremtidig organisering av tilbud til ekstremt tidleg fødte i Midt-Norge» frå 2007: http://www.helse-midt.no/helse- Midt/Dokumenter/Eierstrategi/Utkast%20til%20rapport%20Utredning%20av%20tilbud%20til%20eks tremt%20tidlig%20foedte%20i%20helse%20midt-norge.pdf. Hovuddiskusjonen er knytt til spørsmålet om både Ålesund sjukehus og St. Olavs Hospital skal behandle dei minste premature i framtida, eller om denne behandlinga skal sentraliserast til St. Olav. Det var semje i arbeidsgruppa om ikkje å tilrå sentralisering av behandlinga av dei minste premature (< 28 veker). Det er ikkje gjort noko nytt styrevedtak om funksjonsfordeling etter at arbeidsgruppa la fram rapporten, for det kom ikkje fram nye moment i saka. Ålesund hadde ein fødepopulasjon på 1423 barn i 2012. Dei siste fire åra har avdelinga gjennomsnittleg hatt tre ekstremt premature i året (2009: 1; 2010: 6; 2011: 1; 2012: 4. Kjelde: Rapport NNK 2012). I samband med oppdragsdokument 2012 om intensivkapasitet for dei minste nyfødde blei fagleiarnettverket bedt om å vurdere den samla kapasiteten, kompetansen og rekrutteringa. Vidare blei kuvøsekapasiteten på landeveg / med båt og helikopterkapasiteten vurdert. Ingen store svakheiter i kapasitet blei avdekte, men det blei konkludert med at følgjetenestene ved behov for å flytte dei svakaste nyfødde må bli forsterka med kompetent følgjeteneste (neonatolog, transportmedisinsk kompetanse) og også med større helikopter. Gjennom arbeidet med utviklingsplanen i Helse Møre og Romsdal (HMR) vil òg tilbodet til sjuke barn bli diskutert. I denne utgreiinga er ikkje nyføddtilbodet noko eige tema, for behandlinga i HMR er alt sentralisert til Ålesund (kjelde: Helse Midt RHF august/september 2013). Helse Sør-Øst: Helse Sør-Øst har gjort ein grundig gjennomgang av intensivtilbodet i regionen: http://www.sykehuset- innlandet.no/sitecollectiondocuments/styresaker/styresaker%202013/styrem%c3%b8te%2006-2013/sm_06_27062013_051-2013%20vedlegg%2003%20rapport%20fra%20fagr%c3%a5det%20for%20nyf%c3%b8dtmedisin.pdf. I rapporten er det ei detaljert kategorisering av avdelingar som behandlar nyfødde, og det blir presentert ei rekkje forslag til forbetring, mellom anna tiltak for å optimalisere transporttenesta og tilrettelegging for utdanning og etterutdanning av legar i neonatologi / nyføddmedisinsk spesialkompetanse så vel som kompetanse i obstetrikk/fostermedisin o.a. Det blir tilrådd å sjå på om det er mogleg å opprette eit eige transportteam til bakketransport av sjuke nyfødde i regionen. Det skal berre vere eitt sjukehus i regionen (Oslo universitetssykehus) som behandlar ekstremt premature, det vil seie gestasjonsalder frå 26 veker eller mindre. Fagrådet var delt i spørsmålet om det skal stillast krav til pasientvolum for avdelingane som skal behandle barn frå veke 26. Eit fleirtal meinte at kompetansekrava som blir stilte, gjer at det ikkje er nødvendig å ha krav om pasientvolum. Helse Sør-Øst har om lag halvparten av fødslane i landet i opptaksområdet sitt. Rapporten blei styrebehandla i februar 2013, og tilrådingane frå fagrådet vedtekne. 11

4 Intensivtilbodet til nyfødde i Helse Vest 4.1 Fødselstal og volum Helse Vest RHF har det overordna ansvaret for spesialisthelsetenesta i Rogaland, Hordaland og Sogn og Fjordane. Helse Vest skal sørgje for at dei rundt 1 million innbyggjarane i regionen får dei spesialisthelsetenestene dei har krav på. Det blir fødd mellom 13 000 og 14 000 barn i regionen kvart år. Om lag 10 prosent av desse blir innlagde i nyføddavdeling. Målet til Helse Vest er at alle barn og nyfødde som treng intensivbehandling, skal få eit trygt tilbod av god kvalitet på rett behandlingsnivå. Helse Vest har i 2013 seks fødeinstitusjonar: Helse Stavanger (Kvinneklinikken ved SUS), Helse Fonna (Kvinneklinikken ved Haugesund sjukehus og fødeavdelinga på Stord sjukehus), Helse Bergen (Kvinneklinikken ved HUS og fødeavdelinga på Voss sjukehus) og Helse Førde (Kvinneklinikken ved Førde sentralsjukehus). Ved Odda, Lærdal og Nordfjord sjukehus er det etablert poliklinisk tilbod med beredskap for fødslar der kvinna ikkje rekk fram til den planlagde fødestaden i tide, og i tillegg er det tilbod om svangerskapsomsorg, jordmorberedskap, følgjeteneste og barseloppfølging. Behandlinga av ekstremt premature i Helse Vest er sentralisert til SUS og HUS. Fødepopulasjonen for SUS er om lag 6500 (SUS og Haugesund), for HUS er han om lag 7100 (Bergen, Førde, Voss og Stord). Fordelinga av Fonna-pasientane går fram av tabell 2 nedanfor. Dersom vi ser på utviklinga i åra 2008 2012, er fødselstala svært stabile for regionen totalt, men Helse Førde har i desse åra hatt ein nedgang på 13 prosent. Det skriv seg truleg frå nedlegginga av fødeavdelingane i Nordfjord og Lærdal, med «lekkasje» av fødande til andre RHF/HF. Helse Stavanger har hatt ein auke på 5 prosent, og Helse Fonna har auka med om lag 3 prosent. Helse Bergen har stabilt fødselstal med ein svak auke (knapt 1 prosent). 2008 2009 2010 2011 2012 Føretak/institusjon Førde 750 778 812 799 831 Lærdal 103 62 88 33 0 Nordfjord 293 267 250 270 167 Førde 1146 1107 1150 1102 998 Voss 429 498 468 482 465 Haukeland 5085 5085 5108 5037 5092 Bergen 5514 5583 5576 5519 5557 Haugesund 1478 1507 1575 1528 1561 Odda 59 72 58 42 43 Stord 496 609 522 511 501 Fonna 2033 2188 2155 2081 2105 Stavanger 4644 4808 4986 4858 4878 Helse Vest/HF 13337 13686 13867 13560 13538 Tabell 1: Fødslar i Helse Vest 2008 2012 fordelte på føretak og institusjon (kjelde: MFR) 12

Nedanfor følgjer ei oversikt over fødslar ved dei største fødeavdelingane i landet, der SUS og HUS er blant dei fire største: Figur 1: Fødselstal 2008 2012 ved nokre av dei største avdelingane i landet 4.2 For tidleg fødsel Førekomsten av for tidleg fødsel (definert som fødsel før fullgåtte 37 svangerskapsveker) er på retur trass i auka bruk av indusert fødselsstart og keisarsnitt. I åra 2000 2002 var førekomsten av for tidleg fødsel 7,3 prosent, mens han var 6,5 prosent i åra 2009 2011 (nasjonale tal), noko som er ein statistisk signifikant reduksjon (relativ risiko 0,88; 95 prosent K. I 0,85 0,90). I Helse Vest var det i 2011 i alt 858 barn som blei fødde mellom 22. og 36. svangerskapsveke. Også førekomsten av låg fødselsvekt (vekt under 2500 gram) er redusert, frå 4,0 til 3,8 prosent (Kjelde: MFR). Ved SUS og HUS er det nyføddintensivavdelingar som behandlar alle kategoriar nyfødde, uavhengig av gestasjonsalder. FSS tek i mot fødande frå og med 31 vekers svangerskapslengde, andre blir overførte til HUS før fødselen dersom det er mogleg. Ved HS er grensa i dag 29 veker, og gravide med kortare svangerskapslengde blir overførte til SUS eller HUS ved trugande prematur fødsel, avhengig av om dei bur sør eller nord i distriktet. 13

Primæropphald 2008 2011 GA <28 veker Figur 2: Primæropphald GA <28, 2008 2011 (Kjelde: NNR 2012) 14

4.3 Perinatal og neonatal dødelegheit Perinatal dødelegheit er summen av dødfødde barn og barn som døyr i løpet av den første leveveka. Tabellen viser tala for Helse Vest opp mot nasjonale tal: Figur 3: Perinatal dødelegheit per 1000 fødde i Noreg og i Helse Vest 2005 2012. Kjelde: MFR Figur 4: Dødfødde i Helse Vest 1999 2012 fordelte på føretak. Kjelde: MFR Forskjellane i dødelegheit mellom føretaka kan truleg forklarast ved at risikofødande blir selekterte til SUS og HUS og føder der. For dei minste sjukehusa er det låge tal, og mindre endringar frå år til år kan derfor gi urimeleg store utslag på statistikken. 15

4.4 Nyføddintensiv kompetanse i Helse Vest, oversikt Tabellen viser talet på årsverk i alle dei fire føretaka, type personale og utdanning/spesialutdanning. Ved FSS og HS har legar og delvis sjukepleiarar også ansvar for større barn. Ingen har faste legar i spesialisering (LIS) i nyføddavdelingane dei roterer innom i 3 månaders periodar under utdanningsperioden. Kompetanse Overlegar nyføddavd., årsverk 3,5 3,5 LIS-legar nyføddavd. 2-3 2 Sjukepleiarårsverk nyføddavd. 57,7 55,5 Sjukepleiarar 78 84 Prosentvis del av sjukepleiarar med spesialutdanning (intensiv, nyføddsjukepleie og/eller barnesjukepleie 80 % 58 % Anna pleiepersonale nyføddavd. 10 % 0,50 % HUS SUS Kompetanse Fonna Overlegar, årsverk 7 7 LIS-legar 6 2-3 Sjukepleiarårsverk nyføddavd. 16,1 14 Førde Sjukepleiarar 25 20 Prosentvis del av sjukepleiarar med spesialutdanning (intensiv, nyføddsjukepleie og/eller barnesjukepleie 50 % 40 % Tabell 2: Nyføddintensiv kompetanse i Helse Vest 4.5 Oversikt aktivitet Helse Vest SUS Fonna Bergen Førde Barn på respirator 37 5 75 4 Barn på CPAP 108 50 122 15 CPAP-døgn 1171 318 1554 150 Tabell 3: Behandling med respirator/oscillator/cpap, gjennomsnittstal per år (2008 2012) 16