VEILEDER CFS/ME AVDELINGSDIREKTØR ANNE-STINA S. NORDMO 11.APRIL 2013

VEILEDER CFS/ME AVDELINGSDIREKTØR ANNE-STINA S. NORDMO 11.APRIL 2013

DAGEN I DAG Min bakgrunn Helsedirektoratets rolle Disposisjon og oppbygging av dokumentet Høringsrunde- og innspill Forskning Status Veien videre VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 2

MIN BAKGRUNN 20.august 2012 oppstart som avdelingsdirektør i Helsedirektoratet Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN HF) 20 år - bakgrunn fra klinikk - bakgrunn fra administrasjon - bakgrunn som leder på ulike nivå CFS/ME - oppdrag Helse Nord - oppgaven lagt til min avdeling i 2009 - oppbygging av poliklinisk tilbud, LMS og ART - fastlegens rolle - henvisninger, ventelister og oppfølging/tilbud VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 3

HELSEDIREKTORATETS POSISJON OG ROLLE Fagdirektorat og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) Fagdirektorat Retningslinjer og nasjonale normer Rådgivning og rettledning om tjenestene ute Fagutvikling, kurs, konferanser og informasjon Regelverksforvalter Lovfortolkning Rettighetsperspektiv Iverksetting Statsbudsjett og tildelingsbrev Stortingsmelding Regjeringens planer og handlingsplaner Erfaringskonferanser Nasjonal kompetansetjeneste VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 4

HELSEMYNDIGHETENES TANKER Fra politikk til gjennomføring Fra tenkning til strategi - til handling Likeverdige, tilgjengelige, kvalitetsbevisste og effektive Tett samspill - spille hverandre gode VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 5

DISPOSISJON OG OPPBYGGING AV DOKUMENTET Kvalitet, faglig forsvarlighet og kunnskapsbasert praksis Hva er CFS/ME? Hvordan stilles diagnosen? Behandling, rehabilitering og tilrettelegging Brukere og pårørende Helse og omsorgstjenester Litteratur VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 6

HØRINGSINNSPILL Styrker Svakheter Utfordringer Høringsspillene har i størst grad hatt fokus på følgende kapittel; -Hvordan stilles diagnosen? - Behandling, rehabilitering og tilrettelegging - Fastlegen VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 7

HØRINGSINNSPILL Hvordan stilles diagnosen? Flere påpeker et ønske om ett, eller maks to sett diagnostiske kriterier Problem at samme kriterier i praksis brukes ulikt Flere kriteriesett er så vide at de kan inkludere andre sykdomstilstander enn CFS/ME CatoSenteret skriver i sitt høringssvar at de opplever at opp mot 20% av de med diagnosen CFS/ME som kommer til rehabiliteringsopphold har andre problemer som kan være årsak til deres utmattelse. De nevner bla. a. spiseforstyrrelser, omsorgssvikt og angst. De etterlyser et diagnosesystem som muliggjør differensialdiagnostikk i tilstrekkelig grad VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 8

HØRINGSINNSPILL Behandling, rehabilitering og tilrettelegging Flere innspill kritiserer Helsedirektoratet for å underkommunisere bl.a.; -bedring med kognitiv terapi -tilpasset treningsbehandling Mens andre mener at direktoratet har anerkjent at det som synes å virke for noen, ikke virker for andre God nok søvn, og god søvnhygiene, kommer opp som et tema Helsedirektoratet har berørt for lite i veilederen Veilederen omtaler i for liten grad de lette og moderat syke Det fremkommer også at barn og unge må få mer fokus i dokumentet VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 9

HØRINGSINNSPILL Fastlegen Veilederen er for omfattende til å kunne være et godt arbeidsverktøy i praksisfeltet, Direktoratet vil utarbeide en kortversjon til veilederen Det gjenspeiles uenighet om utreding av voksne bør utredes hos fastlege eller i spesialisthelsetjenesten St. Olavs Hospital bemerker at det må formuleres tydeligere hvor stort ansvar fastleger skal ta i diagnostiseringen Det antydes behov for økt kompetanse hos fastlegene Flere brukere og pårørende opplever at de må «lære opp» fastlegen sin VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 10

FORSKNING Bergen Rituximab-studien http://forskningsprosjekter.ihelse.net/visningprosjektrapport.aspx?reportid=12493 Tromsø Hvordan ME-pasienter opplever kvaliteten på helsetilbudet de tilbys. http://uit.no/ansatte/organisasjon/nyhetsartikkel?p_document_id=276548&p_dimension_id=88 108&p_menu=28723 Aker Ergospirometri som diagnostisk metode ved myalgisk encefalopati/ Chronic fatigue syndrome https://helseforskning.etikkom.no/ikbviewer/page/prosjekterirek/prosjektregister/prosjekt?p_ document_id=250759&p_parent_id=266078&_ikblanguagecode=n Harvard/Bergen LP http://www.dagensmedisin.no/nyheter/sier-de-ble-bedre-avlightning-process/ Tromsø NAFKAM registrerer eksepsjonelle forløp ved alternative behandlinger, LP http://uit.no/ansatte/organisasjon/artikkel?p_menu=28927&p_lang=2&p_document_id=84807& p_dimension_id=88112 VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 11

STATUS Fra rundskriv til veileder -En veileder bør utarbeides når det er behov for utdyping av et tema eller fagområde, men når kriteriene for utarbeidelse av nasjonal retningslinjer ikke er til stede av ulike årsaker. En veileder gir f.eks. anbefalinger om organisering, tilrettelegging og videreutvikling av tjenester, i tillegg til utdypende forklaringer og gode råd for praksis. og I løpet av arbeidet med dokumentet ser vi at dokumentet utvikles i retning av å bli en veileder, og vi valgte da å endre tittel fra rundskriv til veileder, noe som er innenfor rammene som er beskrevet i oppdragsbrevet. Hoveddokument + kortversjon Media, blogg, twitter Skrivegruppe inkl. nasjonal kompetansetjeneste første møte avholdt denne uken. VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 12

VEIEN VIDERE Fremdriftsplan; -Skrivegruppe -> møter, skriving, diskusjoner -Ferdig dokument -> veileder Elektronisk utgave Trykt utgave Viktig å nå få veileder og kortversjon ferdigstilt! VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 13

HELSEDIREKTORATETS SAMFUNNSOPPDRAG, VISJON OG VERDIER Helsedirektoratet skal styrke hele befolkningens sosiale trygghet og helse gjennom helhetlig og målrettet arbeid på tvers av tjenester, sektorer og forvaltningsnivå Visjon God helse - gode liv Verdier Helsedirektoratets virksomhet skal være preget av Faglighet Åpenhet Samarbeid VEILEDER CFS/ME 11.APRIL 2013 14

Takk for oppmerksomheten!