«DET GJENNOMSYRER JO HELE LIVET» En kvalitativ undersøkelse av levekår hos voksne pårørende til personer med rusmiddelproblemer, utført på oppdrag fra Helsedirektoratet av Bente Birkeland og Bente M Weimand Dr. Oscar Olsen-seminaret 25.05.2016 PRESENTASJON AV LEVEKÅRSSTUDIEN Bente Birkeland PhD-stipendiat/lokal koordinator/prosjektleder, avd. for rus- og FoU / BarnsBeste, Sørlandet sykehus HF (Bente.B@sshf.no ) May Olsen mentor i pårørendetjenesten i A-Larm (may@a-larm.no) 1
1. BAKGRUNN, MATERIALE OG METODE Å være pårørende byr på store utfordringer Oppdrag fra Hdir, kvalitativt dypdykk i levekår «det onde liv, og det gode liv». Få frem variasjoner fra ulike pårørendeperspektiv Organisering: Hdir, Ahus, SSHF, A-Larm og LMS Planlegging og gjennomføring: SSHF, A-Larm, LMS Forskningsspørsmål: 1.Hvilke erfaringer og opplevelser beskriver pårørende som følge av å leve nær en som har problemer med rusmidler? 2. Hvordan beskriver disse pårørende at de mestrer hverdagen sin, og hvilke tiltak ønsker de? 2. BAKGRUNN, MATERIALE OG METODE, FORTS. Intervjuguide Rekruttering (A-Larm, LMS, multisenterstudie) Semistrukturerte intervjuer Kvalitativ innholdsanalyse - 3 faser: 1. Forberedelsesfase 2. Organiseringsfase 3. Rapporteringsfase Deduktiv tilnærming Bruk av sitater for å sikre troverdighet Validering av resultater gjennom brukerorg. 2
3. RUSPROBLEMET PÅVIRKER LEVEKÅR NEGATIVT HOS PÅRØRENDE: Dårlig helse Svekket arbeidsevne Svekkede familiebånd, sosial isolasjon Utrygghet Manglende ressurstilgang (off.tjenester) Medavhengighet «Jeg har jo vært kjempesyk. Kronisk betennelse, det er stressrelatert. Ble sykemeldt i ett år.» «Nei hvordan har man et liv utenom det? Det er ikke veldig enkelt. Prisen du betaler er høy.» «Jeg mistet livsgleden. Jeg hadde ikke behov for kontakt med noen. Eller egentlig hadde jeg et skrikende behov for det.» «Jeg ble avhengig av den avhengige.» 4. MEN - NOE PÅVIRKER LEVEKÅR POSITIVT: Bedre helse (fysisk/psykisk) Bedre arbeidsevne (mindre sykemelding) Bedre familiesamhold Makt og mestring «jeg sover godt, psyken min er topp..magesmerter, kronisk diare i mange år, begynner å bli bra. Hodeverken er minimal, ja det er forandringer..». «Slippe den vonde klumpen i magen, dårlig samvittighet. Helt fantastisk opplevelse, å ikke bekymre seg hele tiden». 3
5. HVA PÅVIRKER LEVEKÅR POSITIVT? Kunnskap bidrar til makt og mestring - ressurstilgang Hjelp fra TSB (både «med og uten» den de er pårørende til) Hjelp fra likesinnede «Men hvis du har noen som kan hjelpe deg, guide deg litt på veien du trenger faktisk noen som kan hjelpe deg å rydde». «Det er jo det jeg har fått hjelp til der, til å stå i situasjonen, til å leve det livet». «Da jeg fikk greie på det om medavhengigheten, så skjønte jeg at det er ikke min feil Uansett hva jeg gjorde, så hadde det ikke fått ham til å slutte. Men det var det jeg hadde prøvd på hele tiden.» 6. FORSLAG TIL TILTAK Økt kunnskap om rus, offentlige tilbud og frivillige (lavterskeltilbud) i de ulike tjenester Formidling av kunnskapen til pårørende Kartleggingsverktøy om pårørende Tilgjengelig hjelp (jfr lovverk) «Jeg vet at foreldrene mine hadde ikke vært slitne i det hele tatt, hvis de hadde hatt den kunnskapen.» «Jeg var med på samtaler, de sa Ja men dere klarer dette kjempebra. Men det er ingen som skjønner meg, jeg skal skjønne ham, ikke sant..» «Jeg synes mye av informasjonen er dårlig. For du må lete mange plasser, og du må være veldig på hugget.» 4
7. OG TIL SLUTT Behov for økt kunnskap om at pårørende belastes over lang tid Det tar tid å komme seg Helse (og sos.) tjenestene må ivareta pårørende bedre «med og uten» den de er pårørende til! «Jeg har blitt nærmest ufør av dette en går igjennom. En vet jo aldri når de sprekker, og da ramler jeg rett ned igjen». «Når jeg er åpen og ærlig, så åpner andre mennesker seg med ting de aldri har sagt til noen. Da begynner de sin prosess.» 5