Møte Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord RHF

Møte Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord RHF Innkalling med sakspapirer Dato: 23. oktober 2014 Kl.: 08.30 til ca. 13.00 Sted: Helse Nord RHFs lokaler, Bodø

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2013/308/012 Hanne H. Haukland/75512900 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 72-2014 Godkjenning av innkalling og saksliste I samråd med lederen i det Regionale brukerutvalget inviteres RBU i Helse Nord RHF til å vedta følgende saksliste for møtet, den 23. oktober 2014: Sak 72-2014 Godkjenning av innkalling og saksliste Side 1 Sak 73-2014 Godkjenning av protokoll fra møte i Regionalt Side 3 brukerutvalg 10. september 2014 og møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 23. september 2014 Sak 74-2014 Budsjett 2015 foretaksgruppen, rammer og føringer Side 15 Saksdokumentene ettersendes. Sak 75-2014 Prosjekt Elektronisk Kurve og Medikasjon forprosjekt Side 16 Saksdokumentene ettersendes. Sak 76-2014 Regional handlingsplan for habilitering 2014-2017 Side 17 Sak 77-2014 Ventelistebrev (innkallingsbrev) og standardisering av Side 51 innhold i avdelingsfraser Sak 78-2014 Kompetanseprogram om traume og traumeforståelse Side 58 planlegging, utvidelse av brukerrepresentasjonen i arbeidsgruppen, ref. RBU-sak 47-2014 Sak 79-2014 Regionalt fagnettverk for bruker- og pårørendes Side 60 erfaringskompetanse og brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Helse Nord - oppnevning av brukerrepresentant Sak 80-2014 Årsplan 2015 for Regionalt brukerutvalg i Helse Nord Side 62 RHF Sak 81-2014 Orienteringssaker Side 65 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig 2. Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig 3. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig a) Prosjekt INNSYN: Elektronisk tilgang til egne pasientopplysninger, informasjon om utviklingen i prosjektet oppfølging av RBU-sak 49-2014 b) Felles møte mellom Regionalt brukerutvalg og BUlederne, den 12. november 2014 - status planlegging 4. Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om Side 66 planlagte styresaker Sak 82-2014 Referatsaker Side 68 1. Invitasjon til konferanse Brukermedvirkning i helseforskning, fra ord til handling, den 4. november side 1

2014 på Diakonhjemmet Sykehus 2. Referat fra møte i Helsedirektoratet, den 5. september 2014 ad. En innbygger - en journal 3. Referat fra møte i brukerutvalget ved Nordlandssykehuset HF, den 17. september 2014 4. Referat fra møte i det Interregionale brukerutvalg 16. og 17. september 2014 5. Brukermedvirkning i interregionale/nasjonale selskap eid av regionale helseforetak (vedlegg til referatet fra møte i det Interregionale brukerutvalget 16. og 17. september 2014) 6. Uttalelse til høringsnotat om fritt behandlingsutvalg, sak 14/14 i møtet i det Interregionale brukerutvalget (jfr. RBU-AU-sak 13-2014 Eventuelt, sak A) 7. E-post fra Helse Vest RHF av 24. september 2014 ad. oppnevning av brukerrepresentant til relevanskomiteen for RHF-enes felles forskningsmidler, jf. RBU-sak 67-2014 8. Referat fra møte i brukerutvalget ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF, den 16. september 2014 9. Årsrapport fra Fagrådet TSB til RBU (jf. RBU-møte 10. september 2014) 10. Møteprotokoll for styret i Helseforetakenes senter for pasientreiser ANS, den 22.september 2014 11. Høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet av 12. september 2014 ad. forenkling av regelverket for dekning av pasienters reiseutgifter (pasienttransport) Sak 83-2014 Eventuelt Side 226 Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Innkallingen og sakslisten godkjennes. Bodø, den 16. oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør side 2

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2013/308/012 Karin Paulke, 75 51 29 36 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 73-2014 Godkjenning av protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 10. september 2014 og møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 23. september 2014 Vedlagt oversendes protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 10. september 2014 og møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 23. september 2014 til godkjenning. Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 10. september 2014 og møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 23. september 2014 godkjennes. Bodø, den 16. oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør Vedlegg: Protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 10. september 2014 Protokoll fra møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 23. september 2014 side 3

Protokoll Vår ref.: 2013/308/012 Referent/dir.tlf.: Karin Paulke, 75 51 29 00 Sted/Dato: Tromsø, 10.9.2014 Møtetype: Møtedato: 10. september 2014 Møtested: Radisson Blu Hotel, Tromsø Neste møte: 23. september 2014 - møte i RBUs arbeidsutvalg 23. oktober 2014 - møte i Regionalt brukerutvalg Tilstede Navn: Tittel: Organisasjon: Mildrid Pedersen leder FFO Asbjørn Larsen nestleder RIO Bjørn Helge Hansen medlem FFO Jørgen Dahl medlem FFO Werner Johansen medlem FFO Åse Almås Johansen medlem FFO Arnfinn Hanssen medlem FFO Gunn Strand Hutchinson medlem SAFO Alvhild Marie Yttergård varamedlem - møter for Inge Hyld Fylkeseldrerådene May Anne Brand medlem Fylkeseldrerådene Karin Paulke stabsdirektør Helse Nord RHF Brite Jacobsen rådgiver Helse Nord RHF Linn Gros rådgiver Helse Nord RHF Frank Nohr rådgiver Helse Nord RHF Forfall Navn: Tittel: Organisasjon: Astri Daniloff medlem Fylkeseldrerådene Ingen varamedlem kunne møte i Astri Daniloffs fravær. Inge Hyld medlem Fylkeseldrerådene Postadresse: Helse Nord RHF 8038 BODØ Besøksadresse: Sjøgata 10 8006 BODØ Tlf.: 75 51 29 00 Faks: 75 51 29 01 www.helse-nord.no postmottak@helse-nord.no Org.nr.: 883 658 752 side 4

RBU-sak 56-2014 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 56-2014 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 57-2014 Godkjenning av protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 12. juni 2014 og møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 22. august 2014 Sak 58-2014 Legers spesialitetsstruktur og organisering av akuttmottak høring fra Helsedirektoratet, informasjon Sak 59-2014 Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring, informasjon Sak 60-2014 Organisering av traumebehandling (psykisk helse) kompetanseprogram, oppfølging av styresak 47-2014 Sak 61-2014 Spesialisthelsetjenestetilbudet i Alta/Vest-Finnmark - oppfølging av styrets vedtak, organisering av arbeidet Sak 62-2014 Oppdragsdokument 2015 fra Helse- og omsorgsdepartementet, innspill Sak 63-2014 Brukerkonferansen og brukeropplæringen 2014, evaluering Sak 64-2014 Råd og utvalg utnevnt av Regionalt brukerutvalg 2013 - rapportering fra brukerrepresentanter Sak 65-2014 Brukerrepresentanter i fagråd, referansegrupper, prosjektgrupper og ulike utvalg - oppnevning og reoppnevning Sak 66-2014 Prosjekt Elektronisk tilgang til pasientjournal (INNSYN), referansegruppe - oppnevning av brukerrepresentant Sak 67-2014 HELSEFORSK, komité for prioritering av forskningsprosjekter - oppnevning av brukerrepresentant Sak 68-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdommer (KIB), referansegruppe - oppnevning av brukerrepresentant Sak 69-2014 Orienteringssaker 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig 2. Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig 3. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig 4. Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Sak 70-2014 Referatsaker 1. Referat fra møte i brukerutvalget ved Helgelandssykehuset HF 23. mai 2014 2. Referat fra møte i brukerutvalget ved Universitetssykehuset Nord- Norge HF 6. juni 2014 3. Referat fra møte i brukerutvalget ved Nordlandssykehuset HF 17. juni 2014 4. Referat fra møte i interregionalt brukerutvalg 16. juni 2014 5. Referat fra årsmøte i Nordland Fylkeslag av NFF 4. - 6. april 2014 6. Brev fra Mental Helse Nordland til Helse Nord RHF 15. juni 2014 7. Brev fra brukerutvalget ved Sykehusapotek Nord ad. sending av legemidler gratis - oversendt 25. august 2014 8. Brev fra FFO Finnmark av 28. august 2014 ad. tilrettelegging for pasienter ved EEG-undersøkelser side 5

Sak 71-2014 Eventuelt A. Regional konferanse om pasientsikkerhetsarbeid i Helse Nord, 27. til 28. november 2014 Vedtak: Innkallingen og sakslisten godkjennes med den endringen som kom frem under behandling av saken. RBU-sak 57-2014 Godkjenning av protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 12. juni 2014 og møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 22. august 2014 Vedtak Protokoll fra møte i Regionalt brukerutvalg 12. juni 2014 og møte i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 22. august 2014 godkjennes. RBU-sak 58-2014 Legers spesialitetsstruktur og organisering av akuttmottak høring fra Helsedirektoratet, informasjon Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar informasjonen om Legers spesialitetsstruktur og organisering av akuttmottak høring fra Helsedirektoratet til orientering. 2. Høringsuttalelsen behandles i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 23. september 2014 - kl. 12.00. 3. Innspill fra Regionalt brukerutvalg tas med i det videre arbeid med høringsuttalelsen. RBU-sak 59-2014 Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring, informasjon Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar informasjonen om Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring til orientering. 2. Høringsuttalelsen behandles i arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalg 23. september 2014 - kl. 12.00. side 6

3. Innspill fra Regionalt brukerutvalg tas med i det videre arbeid med høringsuttalelsen. RBU-sak 60-2014 Organisering av traumebehandling (psykisk helse) kompetanseprogram, oppfølging av styresak 47-2014 Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg slutter seg til forslaget om endring av organisering og planlegging av kompetanseprogrammet om traume og traumeforståelse (psykisk helse). 2. RBU vil presisere behovet for god og fortløpende informasjon til brukere og andre interessenter i denne prosessen. RBU-sak 61-2014 Spesialisthelsetjenestetilbudet i Alta/Vest- Finnmark - oppfølging av styrets vedtak, organisering av arbeidet Vedtak: 1. Informasjonen om Spesialisthelsetjenestetilbudet i Alta/Vest-Finnmark - oppfølging av styrets vedtak, organisering av arbeidet tas til orientering. 2. Regionalt brukerutvalg etterlyser brukerrepresentasjon i styringsgruppen og ber om at brukerrepresentant oppneves, før arbeidet starter. RBU-sak 62-2014 Oppdragsdokument 2015 fra Helse- og omsorgsdepartementet, innspill Vedtak: Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF har følgende innspill til Oppdragsdokument 2015 fra Helse- og omsorgsdepartementet: A. Operasjonalisere samhandlingsreformen, herunder samhandlingen mellom spesialistog primærhelsetjenesten B. Større fokus på psykiatri/rus, ikke minst for den eldre delen av befolkningen C. Økonomien må følge oppdragene, slik at krav som stilles, er finansiert i tilstrekkelig grad. D. Krav om reduserte ventetider opprettholdes. E. Pasientsikkerhet og kvalitet i spesialisthelsetjenesten må fortsatt ha stort fokus i helseforetakene. side 7

RBU-sak 63-2014 Brukerkonferansen og brukeropplæringen 2014, evaluering Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar evalueringen av Regional brukerkonferanse og brukeropplæring til orientering. 2. Evalueringen må legges til grunn ved utarbeiding av program for brukerkonferansen i 2015 og brukeropplæringen i 2016. RBU-sak 64-2014 Råd og utvalg utnevnt av Regionalt brukerutvalg 2013 - rapportering fra brukerrepresentanter Vedtak: Rapportering fra brukerrepresentanter i råd og utvalg utnevnt av Regionalt brukerutvalg 2013 tas til orientering. RBU-sak 65-2014 Brukerrepresentanter i fagråd, referansegrupper, prosjektgrupper og ulike utvalg - oppnevning og reoppnevning Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg tar vedlagte oversikt over Brukerrepresentanter i fagråd, referansegrupper, prosjektgrupper og ulike utvalg med tilhørende oppnevningsdato og virketid for de enkelte representantene, til orientering. 2. RBU utnevner Alvhild Marie Yttergård som kontaktperson for Aud Fyhn, brukerrepresentant i Fagråd for geriatri. 3. RBU utnevner Gunn Strand Hutchinson som kontaktperson for Harry Nøstvik, brukerrepresentant i Fagråd for rehabilitering. 4. RBU utnevner May Anne Brand som kontaktperson for Brynly Ballari, brukerrepresentant i Fagråd for psykisk helse barn og unge. 5. RBU utnevner Åse Almås Johansen som kontaktperson for Geir Mikalsen, brukerrepresentant i Regionalt fagråd for hjerneslag. 6. RBU utnevner Jørgen Dahl som kontaktperson for Asmund Hansen, brukerrepresentant i Regionalt fagråd for radiologi. side 8

7. RBU utnevner Mildrid Pedersen som kontaktperson for Brynly Ballari, brukerrepresentant (med observatørstatus) i samarbeidsorganet med høgskolene og de tidligere høgskoledelene av Universitetet i Tromsø og Universitetet i Nordland (HSAM). RBU-sak 66-2014 Prosjekt Elektronisk tilgang til pasientjournal (INNSYN), referansegruppe - oppnevning av brukerrepresentant Vedtak: Regionalt brukerutvalg oppnevner Bjørn Helge Hansen til referansegruppen for prosjektet Elektronisk tilgang til pasientjournal (INNSYN). RBU-sak 67-2014 HELSEFORSK, komité for prioritering av forskningsprosjekter - oppnevning av brukerrepresentant Vedtak: Regionalt brukerutvalg oppnevner Jørgen Dahl som brukerrepresentant til komiteen for prioritering av forskningsprosjekter (relevanskomiteen) i HELSEFORSK. RBU-sak 68-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdommer (KIB), referansegruppe - oppnevning av brukerrepresentant Vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg oppnevner Trine Norvåg, Tromsø som ny brukerrepresentant i referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdommer. 2. RBU utnevner Asbjørn Larsen som kontaktperson for Trine Norvåg, brukerrepresentant i referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnssykdommer. side 9

RBU-sak 69-2014 Orienteringssaker Det ble gitt orientering om arbeidet med følgende saker: 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig - Åpning av det nye sykehuset i Vesterålen, den 20. august 2014: Informasjon - Én innbygger én journal - deltakelse i nasjonalt arbeid: Informasjon om gjennomført og planlagt møtevirksomhet - Styremøte i Helse Nord RHF, den 27. august 2014: RBU-leder måtte melde forfall, RBU-nestleder møtte i hennes fravær. 2. Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig - Fagråd for intensiv: Informasjon fra RBU-medlem Bjørn Helge Hansen om fagrådets arbeid og planlagt konferanse i Tromsø i neste uke. - Kurs i brukermedvirkning i regi av FFO, den 23. og 24. oktober 2014: Informasjon fra RBU-medlem Bjørn Helge Hansen om tilbudet til brukerrepresentanter fra Nordland. - Én innbygger én journal - deltakelse i nasjonalt arbeid: Informasjon fra RBUmedlem Werner Johansen om møte, den 5. september 2014 (der RBU-leder måtte melde forfall) og innspill som er gitt fra brukerne til dette arbeidet. - Styremøte i Helse Nord RHF, den 27. august 2014: RBU-nestleder Asbjørn Larsen informerte om styremøtet og besøket på Finnmarkssykehuset Kirkenes. - Fagråd i TSB: RBU-nestleder Asbjørn Larsen informerte om møte i fagrådet og arbeidet med anskaffelse av behandlingsplasser innen TSB. 3. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig - Organisering av arbeidet rundt Regionalt brukerutvalg, informasjon 4. Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Vedtak: Framlagte saker tas til orientering. RBU-sak 70-2014 Referatsaker Det ble referert fra følgende saker: 1. Referat fra møte i brukerutvalget ved Helgelandssykehuset HF 23. mai 2014 2. Referat fra møte i brukerutvalget ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF 6. juni 2014 3. Referat fra møte i brukerutvalget ved Nordlandssykehuset HF 17. juni 2014 4. Referat fra møte i interregionalt brukerutvalg 16. juni 2014 5. Referat fra årsmøte i Nordland Fylkeslag av NFF 4. - 6. april 2014 6. Brev fra Mental Helse Nordland til Helse Nord RHF 15. juni 2014 7. Brev fra brukerutvalget ved Sykehusapotek Nord ad. sending av legemidler gratis - oversendt 25. august 2014 8. Brev fra FFO Finnmark av 28. august 2014 ad. tilrettelegging for pasienter ved EEGundersøkelser side 10

Vedtak: Framlagte saker tas til orientering. RBU-sak 71-2014 Eventuelt A. Regional konferanse om pasientsikkerhetsarbeid i Helse Nord, 27. til 28. november 2014 RBU-leder Mildrid Pedersen stilte spørsmål rundt konferansens program og målgruppe. Vedtak: Regionalt brukerutvalgs leder Mildrid Pedersen deltar på konferansen Tromsø, den 10. september 2014 godkjent av Mildrid Pedersen, i etterkant av RBU-møtet, den 10SEP2014 kl. 18.20 Mildrid Pedersen RBU-leder side 11

Protokoll Vår ref.: 2013/308/012 Referent/dir.tlf.: Karin Paulke, 75 51 29 00 Sted/Dato: Bodø, 23.9.2014 Møtetype: Møte i arbeidsutvalget til det Regionale brukerutvalg Møtedato: 23. september 2014 Møtested: Telefonmøte fra Helse Nord RHFs lokaler, Bodø Neste møte: 23. oktober 2014 - møte i Regionalt brukerutvalg Tilstede Navn: Tittel: Organisasjon: Mildrid Pedersen leder FFO Asbjørn Larsen nestleder RIO Werner Johansen medlem FFO Lars Vorland adm. direktør Helse Nord RHF Karin Paulke stabsdirektør Helse Nord RHF Brite Jacobsen rådgiver Helse Nord RHF Linn Gros rådgiver Helse Nord RHF Forfall Ingen hadde meldt forfall til dette RBU-AU-møtet. Postadresse: Helse Nord RHF 8038 BODØ Besøksadresse: Sjøgata 10 8006 BODØ Tlf.: 75 51 29 00 Faks: 75 51 29 01 www.helse-nord.no postmottak@helse-nord.no Org.nr.: 883 658 752 side 12

RBU-AU-sak 10-2014 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 10-2014 Sak 11-2014 Sak 12-2014 Sak 13-2014 Godkjenning av innkalling og saksliste Legers spesialitetsstruktur og organisering av akuttmottak - høring fra Helsedirektoratet Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring fra Helse- og omsorgsdepartementet Eventuelt A. Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring fra Helse- og omsorgsdepartementet, høringsuttalelse fra ledere og nestledere i de Regionale brukerutvalgene i RHF-ene av 16./17. september 2014 B. 12. november 2014 - kort orientering om planlagt program/opplegg Vedtak: Innkallingen og sakslisten godkjennes med den endringen som kom frem under behandling av saken. RBU-AU-sak 11-2014 Legers spesialitetsstruktur og organisering av akuttmottak - høring fra Helsedirektoratet Vedtak: 1. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget gir sin tilslutning til utkast til høringsuttalelse ad. Legers spesialitetsstruktur og organisering av akuttmottak. 2. RBU-AU ber om at det desentraliserte tjenestetilbudet i Helse Nord sikres. RBU-AU-sak 12-2014 Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring fra Helseog omsorgsdepartementet Vedtak: 1. Arbeidsutvalget i det Regionale brukerutvalget gir sin tilslutning til høringsuttalelse ad. Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten. 2. RBU-AU vil gi uttrykk for bekymring om kvaliteten i det helhetlige pasientforløp ivaretas, spesielt for svakere pasientgrupper med komplekse behandlingsbehov, ved innføring av fritt behandlingsvalg. side 13

RBU-AU-sak 13-2014 Eventuelt A. Fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring fra Helse- og omsorgsdepartementet, høringsuttalelse fra ledere og nestledere i de Regionale brukerutvalgene i RHF-ene av 16./17. september 2014 RBU-leder Mildrid Pedersen innledet og orienterte arbeidsutvalget om høringsuttalelsen fra ledere og nestledere i de Regionale brukerutvalgene i RHF-ene som ble utarbeidet i felles møte, den 16./17. september 2014. Vedtak: Informasjonen om høringsuttalelsen fra ledere og nestledere i de Regionale brukerutvalgene i RHF-ene ad. fritt behandlingsvalg i spesialisthelsetjenesten - høring fra Helse- og omsorgsdepartementet tas til orientering. B. 12. november 2014 - kort orientering om planlagt program/opplegg Rådgiver Brite Jacobsen redegjorde kort for programmet/rammen til møte i Regionalt brukerutvalg 12. november 2014 slik det foreligger pr. dags dato. Til dette møtet skal også ledere i brukerutvalgene i underliggende helseforetak inviteres til et felles møte. Vedtak: Informasjonen om det planlagte programmet/rammen til møte i Regionalt brukerutvalg, den 12. november 2014 tas til orientering. Bodø, den 23. september 2014 godkjent av Mildrid Pedersen, i etterkant av RBU-AU-møtet, den DDMMM2014 kl. 12.30 Mildrid Pedersen RBU-leder side 14

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Hilde Rolandsen, 75 51 29 00 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 74-2014 Budsjett 2015 foretaksgruppen, rammer og føringer Sakspapirene ettersendes. side 15

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Hilde Rolandsen, 75 51 29 00 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 75-2014 Prosjekt Elektronisk Kurve og Medikasjon forprosjekt Sakspapirene ettersendes. side 16

Møtedato: 23. oktober 2014 Saksnr.: Saksbeh./tlf.: Sted/dato: Knut Tjeldnes, 75 51 29 16 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 76-2014 Regional handlingsplan for habilitering 2014-2017 Formål Oppdragsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) for 2012 påla Helse Nord RHF å styrke den medisinskfaglige kompetansen i habiliteringstjenestene. Tidligere års oppdragsdokumenter fra HOD har også nevnt habilitering og rehabilitering spesielt blant fagområder som må sikres forsvarlig kapasitet og kvalitet. Styret i Helse Nord RHF behandlet i møtet 18. juni 2014 regional plan for rehabilitering. Denne planen skulle opprinnelig også omfatte habiliteringstjenesten. Tidlig i planprosessen ble det klart at habiliteringstjenesten var for dårlig representert i fagrådet for rehabilitering. Det ble derfor besluttet å utarbeide en egen regional plan for habilitering. Beslutningsgrunnlag Habiliteringstjenestens målgrupper og arbeidsoppgaver Habilitering defineres som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens egen innsats. Målgrupper er barn, unge og voksne som har behov for habilitering på grunn av medfødt eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom. Planprosessen Planen er utarbeidet etter et initiativ fra Helse Nord RHF høsten 2012. Utarbeiding av planen har vært ledet av Universitetssykehuset Nord-Norge HF, med det regionale fagnettverket for habilitering som faglig forankring. Noen sentrale forslag i planen Planen gir en oppdatert oversikt over habiliteringstjenesten i Helse Nord. Det påpekes at særlig Helgelandssykehuset HF og Finnmarkssykehuset HF har lav bemanning. Medisinskfaglig ressurstilgang må sikres. Det er behov for å styrke fagkompetanse innen habilitering for den samiske befolkningen. Samarbeidet mellom helseforetakene og de private rehabiliteringsinstitusjonene for habiliteringstjenestens målgrupper foreslås styrket. Habiliteringstjenestene bør ha en sterkere involvering i videre utvikling av de private tjenestetilbudene. Planen foreslår en rekke tiltak for å styrke ulike regionale funksjoner for pasientgrupper innen habiliteringstjenestens målgrupper (kap. 4). Det foreslås tiltak for å styrke samarbeidet med fylkesmannsembetene vedrørende bruk av tvang og makt overfor psykisk utviklingshemmede. side 17

Planen foreslår at Helse Nord RHF etablerer et fagråd for habilitering. Det vises til at andre helseregioner har etablert et slikt organ. Høringsuttalelser Høringsutkastet som forelå høsten 2013, ble sendt til høring til kommunene, brukerorganisasjonene, helseforetakene m. fl., den 6. desember 2013 med høringsfrist 1. februar 2014. Høringsuttalelsene er bearbeidet videre av det regionale fagnettverket for habilitering, og lagt inn i plandokumentet, der dette ble ansett aktuelt. Planen er forsinket, fordi den ble sendt til formell behandling i styrene i underliggende helseforetak våren 2014. Den er også noe endret på grunnlag av høringsuttalelsene fra dem. Fylkeseldrerådet i Troms ønsket at planen var tydeligere på behandling av eldre med habiliteringsbehov. Fylkeseldrerådet i Nordland viser blant annet til at Helgeland har lav bemanning i habiliteringstjenestene og lav legedekning. Bemanningen bør være dimensjonert slik at habiliteringstjenesten kan gi veiledning, utredning, behandling og intensiv trening i alle fagområder til de som arbeider med habilitering i kommunene. Høringsuttalelser fra helseforetakene Universitetssykehuset Nord-Norge HF oppfatter at planen som foreligger er et godt utgangspunkt for utvikling og prioritering av oppgaver innen habiliteringsfeltet i Helse Nord i kommende planperiode. Det er viktig at planen forankres lokalt og regionalt, og kan være med på å sikre at habiliteringstjenesten ivaretar nasjonale, regionale og lokale føringer. Nordlandssykehuset HF og Helgelandssykehuset HF påpeker at det må sikres at regional legestilling kommer hele helseregionen til gode, og at det er behov for å styrke legetjenesten innen habilitering i alle helseforetakene. Både Universitetssykehuset Nord-Norge HF og Nordlandssykehuset HF påpeker at Samhandlingsreformens betydning for videre funksjonsdeling mellom spesialisthelsetjeneste og kommune er lite omtalt og bør konkretiseres mer i planen. Finnmarkssykehuset HF mener det er behov for en konkret opptrappingsplan fram mot 2018 med hensyn til ressurser og bemanning, slik at krav og forventninger i nasjonale føringer, fra pasienter og samarbeidsparter kan innfris. Det er behov for bedre tilgang til lege, psykiater, nevrolog i alle tjenester i regionen. Språk- og kulturtilpassede tjenester for samiske pasienter innenfor habiliteringstjenestens målgruppe er svært viktig. Dette er en kompetanse som en kan vurdere om å styrke og bidra med fra Finnmarkssykehuset HF. side 18

Adm. direktørs vurdering Regional plan for habilitering legges frem for styret i Helse Nord RHF til godkjenning som faglig retningsgivende for Helse Nord. Tiltak som gjelder endringer i oppgave- og ansvarsfordeling som følge av Samhandlingsreformen er lite omtalt. Dette må vektlegges i oppfølgingen av planen. Som et av flere tiltak for å få til en god oppfølging av handlingsplanen kan det være hensiktsmessig å opprette et regionalt fagråd for habilitering. Regionalt Brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg foreslår at Regional handlingsplan for habilitering 2014-2017 vedtas som retningsgivende for Helse Nord. 2. RBU anbefaler at det opprettes et regionalt fagråd for habilitering med brukerrepresentasjon. 3. RBU forutsetter at konsekvenser av Samhandlingsreformen med hensyn til endringer i ansvars- og oppgavedeling belyses bedre i Helse Nord RHFs oppfølging av planen, og at de aktuelle brukerorganisasjoner innenfor habiliteringstjenestens målgrupper trekkes aktivt inn i prosessen. Bodø, 16. oktober 2014 Lars Vorland adm. direktør Vedlegg: Regional handlingsplan for habilitering 2014-2017 side 19

Regional handlingsplan for habilitering 2014-2017 Helse Nord side 20

Forord Denne planen ønsker å rette fokus på fagområdet habilitering i Helse Nord. Planen har intensjon om å synliggjøre habiliteringstjenestens aktivitet, rolle og ansvarsområder, foreslå prioriterte satsingsområder, samt bidra til å øke tjenestens faglige status. Habilitering ivaretar et omfattende spekter av diagnoser og funksjonsvansker og bistår med utredning, diagnostisering, behandling, veiledning og opplæring både til enkelt pasienter, pårørende og samarbeidende instanser i kommunene. Habiliteringstjenestene gir tilbud ambulant, poliklinisk og ved innleggelser. Målgruppen er barn, unge og voksne som har behov for habilitering på grunn av medfødt eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom. Habilitering særpreges av en kompleks og tverrfaglig innsats. Mange har funksjonsnedsettelser som medfører behov for habiliteringsbistand hele livet. Planen er utarbeidet av det regionale fagnettverket for habilitering. 2 side 21

Innholdsfortegnelse Forord... 2 1. Sammendrag... 4 2. Innledning og bakgrunn... 6 3. Målgruppe, organisering og bemanning... 7 3.1 Målgruppe... 7 3.1.1 Tabell 1. Målgrupper for habilitering... 7 3.2 Organisering... 8 3.2.1 Finnmarkssykehuset HF:... 8 3.2.2 Universitetssykehuset Nord Norge HF... 8 3.2.3 Nordlandssykehuset HF... 9 3.2.4 Helgelandssykehuset HF... 10 3.3 Bemanning... 11 3.3.1 Tabell 2. Bemanning i habiliteringstjenestene pr. 2012.... 11 3.3.2 Tabell 3. Bemanning i HABU på landsbasis, pr. 2009... 12 3.4 Private institusjoner som tilbyr habiliteringstjenester... 13 3.4.1 Tabell 4 Bemanning i private institusjoner... 13 3.5 Fagutvikling... 14 3.6 Diagnoseoversikt og aktivitetstall... 14 3.6.1 Tabell 5 Diagnose og aktivitetstall for habiliteringstjenester... 15 3.6.2 Diagnoser og aktivitetstall for private institusjoner... 16 3.6.3 Tabell 6 Diagnoser og aktivitetstall fra private... 16 3.7 Faglig kvalitet i habiliteringstjenestene... 16 3.8 Rapportering og registrering av aktivitet og tjenester... 18 3.9 Regionale fagnettverk... 18 3.9.1 Tabell 7 Oversikt over fagnettverk innen habilitering... 19 3.10 Regionale oppgaver og funksjoner... 20 4. Særlige viktige utviklingsområder i planperioden... 21 4.1 Utviklingshemming med store atferdsproblemer og alvorlig psykisk lidelse... 21 4.2 Lovpålagte oppgaver Helse og omsorgstjenesteloven kapittel 9... 22 4.2.1 Utviklingshemmede som begår lovbrudd og risikovurderinger... 23 4.3 Livsløpsperspektiv - Samarbeid mellom barn- og voksenhabilitering... 23 4.4 Autismespekterlidelser... 24 4.5 Medisinskfaglig forankring i habiliteringstjenestene... 26 4.6 Lærings- og mestringstiltak i habiliteringstjenesten... 27 4.7 Forskning i habiliteringstjenestene... 27 4.8 Tilbud om intensiv habilitering for barn og unge... 27 5. Samlet oversikt over anbefalninger2014-2018... 29 6. Referanser... 31 3 side 22

1. Sammendrag Bemanning og fagsammensetning Habiliteringstjenestene i Helse Nord er svært ulikt bemannet i størrelse og fagsammensetning. Organisering av tjenestene stiller store krav til samarbeid med andre fagområder innen somatikk og psykisk helse, samt tett samarbeid med kommunale tjenester. Den ambulante arbeidsformen innebærer omfattende tids- og ressursbruk for å ivareta de geografiske avstander og infrastruktur. Sentrale føringer har vist til behov for å styrke både kapasitet, medisinskfaglig kompetanse og forskningsaktivitet i habiliteringstjenestene. I Helse Nord har bemanning i habiliteringstjenestene vært redusert i stillingsstørrelse med 6 % siden 2006. Samtidig ser en økning i antall henvisninger, økende krav til rapportering og økende krav og retningslinjer rundt kvalitet i oppfølging og behandling. Det er videre viktig å fokusere på likeverdige habiliteringstjenester til samisk befolkning i regionen. Habiliteringstjenestene i Helse Nord fremstår således som underbemannet i forhold til ansvarsoppgaver og kompetansekrav, og kan også synes underbemannet sammenlignet med dekningsgrad i andre helseregioner. Det anbefales styrkning i generell bemanning og tydeligere funksjonsfordeling i Helse Nord i inneværende planperiode. Videre anbefales det at en utarbeider felles retningslinjer for organisering av habiliteringstjenestene, samt retningslinjer for bemanning og kompetanse i habiliteringstjenestene. Helse Nord har opprette en regional overlegestilling i habilitering, samt en LIS stilling, begge knyttet til Habiliteringsavdelingen UNN. Habiliteringsfaget har ingen egen medisinsk spesialitet og det er derfor viktig å bygge opp medisinsk kunnskap og forståelse innen fagområdet. Den foreslåtte økningen kan i seg selv ikke ivareta behovet for medisinskfaglig kompetanse i habiliteringsfeltet, men kan ses på som en start på styrkning av medisinskfaglig kompetanse i habiliteringstjenestene i Helse Nord. Stillingen skal kunne samhandle med kliniske habiliteringsmiljøer innad i helseregionen og bidra til medisinskfaglig kompetanse i alle habiliteringstjenester i helseregionen. Regionale fagnettverk Habiliteringstjenestene har tradisjon for å samarbeide på tvers av helseforetaksstrukturen gjennom regionale fagnettverk. Disse nettverkene har hatt en viktig rolle i utvikling og formidling av kompetanse, metodikk og systematikk. De ulike regionale fagnettverkene er forankret og anerkjent i Regionalt Nettverk for Habilitering (RNH). RNH er et ledernettverk, der alle habiliteringstjenester og spesialisttjenester innen habiliteringsfeltet i helseregionen er representert. Habiliteringsavdelingen, UNN er sekretariat og ivaretar lederfunksjonen. Det er positive erfaringer fra arbeidet som har vært gjennomført i fagnettverkene, men fremdeles et stort potensial for videre utvikling av nettverkene. Det anbefales en videre 4 side 23

styrkning og utvikling av fagnettverkene innen habilitering ved at det avsettes øremerkede midler til drift og kompetanseheving. Mandat til fagnettverkene bør i større grad forankres i habiliteringstjenestenes behov og i overordnede føringer og satsningsområder. Det vil i inneværende periode være spesielt viktig å utforme en enhetlig og felles strategi for fagutvikling og kvalitet i tjenestene. Fagnettverkene bør i sterkere grad samarbeide med Regionalt nettverk for habilitering og regional rådgiver for habilitering i forhold til styrking og videreutvikling av fagfeltet. Videre bør det sikres tilstrekkelig forankring av fagnettverkene i aktuelle helseforetak. Faglig kvalitet i habiliteringstjenesten Habiliteringstjenestene i Helse Nord har siden sist planperiode rettet fokus mot dokumentasjon av virksomheten og faglig kvalitet i tilbudet til pasientene. En kan på mange områder vise til en positiv faglig utvikling. Dette vil også i kommende planperiode være et viktig fokus for habiliteringstjenestene. Regionalt nettverk for habilitering og regionalt kontornettverk, i samarbeid med habiliteringstjenester i helseregionen, bør fortsette igangsatt arbeid med dokumentasjon av aktivitet i habiliteringstjenestene i Helse Nord. Det bør utformes felles rutiner og retningslinjer for dokumentasjon gjennom bruk av medisinsk kodeverk for fagområdet habilitering. Habiliteringstjenestene i regi av Regionalt nettverk for habilitering og øvrige fagnettverk bør fokusere på utvikling og implementering av faglige retningslinjer for oppfølging av ulike pasientgrupper. Retningslinjer skal være kunnskapsbaserte, ivareta pasientmedvirkning og tilrettelegge for systematisk registrering av behandlingsresultat og pasienttilfredshet. Samhandling God samhandling er sentralt for å sikre tilstrekkelige tjenester overfor målgruppen. Habiliteringstjenesten har fremdeles utfordringer med samarbeid knyttet til overgangen fra barn til voksen mellom habiliteringstjenestene. Delvis er dette grunnet i ulik organisering av tjenestene, men også i ulikheter i retningslinjer og målgruppe for barneog voksenhabilitering. En bør likevel i større grad sikre livsløpsperspektivet i tjenestetilbudet. Det er også behov for avklaring av rutiner for overføring mellom barnehabiliteringstjenestene og mellom voksenhabiliteringstjenestene i helseregionen. Habilitering omfatter og berører ofte andre fagområder i spesialisthelsetjenesten. Konkret utviklingsarbeid mellom habiliteringstjenestene og andre avdelinger har hatt en positiv utvikling i forrige planperiode, og bør fortsatt være fokusområde. Det er flere områder som har behov for en ytterligere avklaring for å forbedre tjenestetilbudet til målgruppen for habiliteringstjenestene. Dette gjelder tjenestetilbudet til personer med autismespekterforstyrrelser, pasienter med komplekse nevrologiske tilstander, pasienter med psykiske lidelser og utfordrende atferd, pasienter med 5 side 24

utviklingshemming og psykiske lidelser som har behov for innleggelse og tjenestetilbudet innenfor intensiv habilitering. Habiliteringstjenestene har lang tradisjon med samhandling med kommunene. Her er det likevel behov for ytterligere arbeid knyttet til samhandlingsreformen når det gjelder oppgave- og ansvarsavklaring slik at tilbudet fra habiliteringstjenesten kan spesialiseres i større grad. Det er også et forbedringspotensial i samarbeidet med brukerorganisasjoner. UNN har nå etablert koordinerende enhet (KE) for habilitering og rehabilitering på foretaksnivå. Det er viktig at alle koordinerende enheter i de ulike helseforetakene arbeider samlet om en helhetlig oppgave- og ansvarsfordeling mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten. Dette slik at tilbudet fra habiliteringstjenesten kan spesialiseres i større grad. Dette er spesielt viktig med hensyn til den betydelige underbemanningen i forhold til ansvarsoppgaver og kompetansebehov som beskrives. 2. Innledning og bakgrunn Den eksisterende plan for habiliteringstjenesten for barn og voksne i Helse Nord var gjeldende frem til 2012. Habiliteringstjenestene foretok i mai 2007, på oppdrag fra Helse Nord, revisjon av handlingsplan for habiliteringstjenestene i helseregionen. Planperioden hadde særlig fokus på habilitering og rehabilitering, der det var aktuelt å fremme behov for dimensjonering, fremtidig satsning og utviklingsområder for tjenestene. Det ble fremmet et behov for totalt 35,5 nye fagstillinger i Helse Nord for å ivareta et faglig forsvarlig og likeverdig tjenestetilbud. Fra 2006 til 2012 har det derimot vært gjennomført en reduksjon tilsvarende 7,5 fagstillinger. I 2008 ble det etablert en regional rådgiverstilling for å koordinere og bistå fagnettverkene i habilitering i Helse Nord. Regional rådgiver for habilitering fikk i august 2012 oppdrag fra Helse Nord å revidere planen med prioriteringer som skal gjelde frem til 2018. Planen skal gi en status på organisering, bemanning og pasientaktivitet i habiliteringstjenestene i Helse Nord. Planen vil også rette fokus på fagutvikling for habiliteringstjenestene, spesielt ved styrking av fagnettverk, faglig kvalitet og samhandling. Planprosessen ble igangsatt av Regionalt nettverk for habilitering (RNH) i oktober 2012. RNH i samarbeid med regionalt kontornettverk definerte aktuelle rapporter i DIPS og variabler for rapportering av aktivitet innen habilitering. I statusmøte mai 2013, deltok representanter fra alle helseforetak. Det ble der fremmet faglige føringer, satsninger og utfordringer gjeldende for neste planperiode. Ikke alle habiliteringstjenester var til stede i aktuelt statusmøte, men prosessen med å utarbeide handlingsplan for habilitering har vært drøftet og utformet gjennom interne høringer i RNH. Handlingsplanen ble sendt til intern høring til alle habiliteringstjenester før ekstern høring i Helse Nord. Planen ble overlevert Helse Nord oktober 2013. 6 side 25

3. Målgruppe, organisering og bemanning 3.1 Målgruppe Habilitering defineres som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens egen innsats. Hensikten er å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Målgruppe er barn, unge og voksne som har behov for habilitering på grunn av medfødt eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser eller kronisk sykdom. Habilitering særpreges av en kompleks og tverrfaglig innsats. Mange har funksjonsnedsettelser som gjør at de vil ha behov for habiliteringsbistand hele livet. Arbeidsoppgavene omfatter diagnostikk og funksjonsutredninger, behandling, opptrening av funksjon og ferdighetstrening, intensiv spesialisert trening, opplæring til pasient og familie (pasientopplæring) og råd og veiledning til kommunene generelt og rundt enkelt pasient. Habiliteringstjenestene har ofte en sentral rolle med koordinering og samarbeid med andre fagområder innen spesialisthelsetjenesten. Innsatsen forventes å foregå ambulant, hvis det ikke er mer hensiktsmessig å gi tjenestetilbudet i institusjon. Følgende tilstander hos målgruppen defineres som habiliteringstjenestens hovedoppgave, fra prioriteringsveileder for Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten og Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. 3.1.1 Tabell 1. Målgrupper for habilitering Tilstandsbilde i habiliteringstjenestens målgruppe: Barn Voksne Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse x x Utviklingsforstyrrelse/psykisk utviklingshemning x x Omfattende språk/kommunikasjonsvansker x X Progredierende sykdommer i hjerne, nervesystem eller muskulatur x (x) Omfattende atferdsvansker x X Omfattende motorisk utviklingsforstyrrelse x x Ervervet hjerneskade x Syndrom som påvirker funksjon og utviking x x ADHD i målgruppen x (x) Spise/ernæringsvansker i målgruppen x x Demens i målgruppen Psykisk lidelse hos personer med utviklingshemming x x Forklaring: (x) Tjenestene definerer målgruppen ulikt, avhenger bl.a av organisering. 7 side 26

3.2 Organisering Habiliteringstjenestene for barn og voksne er organisert forskjellig i de ulike helseforetakene i Helse Nord. De varierer i størrelse, bemanning og tjenestetilbud, men målgruppen og arbeidsformen er likevel i stor grad lik. Tjenestene gir tilbud innen utredning/diagnostisering, behandling, veiledning og opplæring. Habiliteringstjenestene skal være bredt tverrfaglig sammensatt, med en grunnbemanning av lege, psykolog, vernepleier og fysioterapeut (jf nasjonal veileder for voksenhabilitering). 3.2.1 Finnmarkssykehuset HF: Barnehabiliteringen er organisert som en enhet i Kvinne- og barneavdelingen med egen enhetsleder. Tjenesten er lokalisert ved klinikk Hammerfest og dekker alle kommuner i Finnmark. Avdelingsoverlege på barneavdelingen er medisinskfaglig ansvarlig. Enhet for Voksenhabilitering er organisert i Avdeling for Rehabilitering som en av fire enheter. Tjenesten er lokalisert ved Klinikk Kirkenes og dekker alle kommuner i Finnmark. Enheten ledes av enhetsleder. To konsulenter er også utdannet som sexologer. Enheten har et aktivt samarbeid med øvrige enheter og fagpersoner i avdelingen, og disponerer også avdelingens sekretær/merkantile ressurs. Overlege for Avdeling for Rehabilitering innehar det medisinskfaglige ansvaret for avdelinga. I 2014 ble det tilsatt lege som innehar det medisinskfaglige ansvaret ved enhet for voksenhabilitering. 3.2.2 Universitetssykehuset Nord Norge HF Barnehabiliteringen, UNN Tromsø er en avdeling i Barne- og ungdomsklinikken ved UNN. Geografisk ansvarsområde er 30 kommuner i Troms og Nordre Nordland. Avdelingen har et regionalt ansvar for muskelsyke barn i Finnmark og et regionalt tilbud om intensiv habilitering (Petø). Avdelingen har særlig kompetanse innen autisme, muskelsykdommer, cerebral parese, multifunksjonshemmede, spise / ernæringsvansker og myelomeningocele (MMC). Avdelingen ledes av avdelingsleder, som sammen med avdelingsoverlege, spesialpedagog og kontorleder inngår i avdelingens lederteam. Avdelingsoverlege er medisinskfaglig ansvarlig. Det er ansatt fagperson med kombinert faglig stilling og ansvar for forskning og fagutvikling ved avdelingen, som har igangsatt regionale forskningsprosjekt. Avdelingen deltar i innsamling av data til nasjonale kvalitetsregister, og deltar i datainnsamling i flere nasjonale forskningsprosjekt. Avdelingen har tilknyttet to overlegestillinger, LIS stilling og ansvar for undervisning av medisinerstudenter. Regionssenteret for døvblinde er en seksjon organisert under Barnehabiliteringen UNN, og er en del av nasjonalt kompetansesystem for døvblinde. Det ledes av seksjonsleder, som inngår i lederteam sammen med leder av Barnehabiliteringen. Tjenesten har et regionalt ansvar i Helse Nord. Målgruppen er barn og voksne med medfødt eller 8 side 27

ervervet døvblindhet. Helse Nord er fra 2013 tillagt nasjonalt koordineringsansvar for det nasjonale kompetansesystemet. Funksjonen er knyttet til Regionsentret for døvblinde i Tromsø, BUK Habiliteringsavdelingen, UNN er en av tre avdelinger som utgjør Rehabiliteringsklinikken. Avdelingen gir tjenester til 30 kommuner i Troms og nordre Nordland. Avdelingen gir tjenester til voksne, og seksjonene i Narvik og Harstad har sammen med Barnehabiliteringen UNN Tromsø også ansvar for barn og unge. Avdelingen har særlig kompetanse autisme, utfordrende atferd, demens ved utviklingshemming og medisinsk utredning av utviklingshemmede. Avdelingen ledes av avdelingsleder, i tillegg er det seksjonsleder på hvert tjenestested. Disse utgjør sammen med avdelingsoverlege avdelingens lederteam. Avdelingen har ansvar for Regionalt fagnettverk for Autisme, ADHD og Tourettes (R-FAAT) som skal sørge for å bygge opp og spre kompetanse om nevnte diagnosegrupper i helseregionen. Avdelingen har videre ansvar for ledelse og drift av Regionalt nettverk for habilitering (RNH). 3.2.3 Nordlandssykehuset HF Psykiatrisk Innsatsteam- Vensmoen er organisert under Rehabliteringsavdelingen i Psykisk helse- og rusklinikken ved Nordlandssykehuset HF. Teamet er direkte underlagt avdelingssjef som også er avdelingsoverlege. Målgruppen er voksne personer med psykisk utviklingshemning eller gjennomgripende utviklingsforstyrrelser som autisme, og som har alvorlig psykisk lidelse og/eller alvorlige atferdsproblem. Psykiater tilsatt i teamet har det medisinskfaglige ansvaret. Innsatsteamet har en regional funksjon i Helse Nord i forhold til målgruppen, og bistår både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten i regionen med veiledning, rådgivning og behandling, samt kompetanseutvikling. Seksjon for barnehabilitering Bodø er organisert i Kvinne-/barnklinikken som består av barnehabilitering, dagpost barn, barnepoliklinikk, poliklinikk for kvinnesykdommer, førskolelærer på Lekestua og spesialpedagog. Det er en felles enhetsleder for hele ansvarsområdet. Barnehabiliteringen har barnenevrolog som medisinsk ansvarlig. Legen er organisert i barneavdelingens stab, og inngår i legenes vaktordning og rullering på poliklinikk i Bodø og Vesterålen. Aktiviteten veksler mellom innleggelser og ambulant tjeneste. Teamet har Nordland, unntatt Ofotenregionen, som nedslagsfelt. I 2012 var ca. 50 % av heldøgnspasientene fra Helgeland. Tjenesten har ikke egen kontoransatt, men serves av enhet for klinisk servicefunksjoner ved behov for bistand fra ergoterapeut, logoped, klinisk ernæringsfysiolog og sosionom. Habiliteringsteamet for voksne - Salten er organisert under avdeling Salten DPS ved Psykisk helse og rusklinikken ved Nordlandssykehuset Bodø. Teamet har tilknyttet legespesialister både i nevrologi og psykiatri som medisinskfaglige ansvarlige. Virksomhetsområdet er primært lokalsykehusområde for Salten kommuner, men yter tjenester på tvers av 9 side 28

foretaksgrensene med bakgrunn i regional funksjonsfordeling (jf Plan for voksenhabilitering, Helse Nord 2004). Avdelingen har regionale oppgaver med kompetanseutvikling og spredning knyttet til fagområdene seksualitet og rettssikkerhet, samt kontakt med nasjonale fagmiljø innen disse områdene. Deriblant drift og koordinering av de regionale fagnettverkene for utviklingshemmedes rettssikkerhet knyttet til å begå eller bli utsatt for lovbrudd, og for seksualitet og funksjonsnedsettelse. Det ytes også direkte bistand i konkrete pasientsaker som omhandler rettsikkerhetsproblematikk og seksualitet via de faglige nettverkene. Habiliteringsteamet Vesterålen er en felles habiliteringstjeneste for barn og voksne som er organisert som en del av Vesterålen distriktspsykiatriske senter (DPS). Tjenesten dekker 5 kommuner med ca 31 000 innbyggere. Avdelingsleder er også avdelingsleder for ambulant rehabiliteringsteam. Tjenesten er lokalisert ved Nordlandssykehuset Vesterålen (Stokmarknes). Overlege ved DPS er medisinskfaglig ansvarlig. Habiliteringsteamet Lofoten er en felles ambulant habiliteringstjeneste for barn og voksne og dekker kommunene Moskenes, Flakstad, Vestvågøy og Vågan med til sammen ca 23 000 innbyggere. Teamet består av tre årsverk, og er organisert som en del av Enhet for Fysioterapi, Mestring og ReHabilitering, Hode- og bevegelsesklinikk. Tjenesten er lokalisert ved Nordlandssykehuset Lofoten (Gravdal). Autismeteamet Bodø er en del av Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling ved Nordlandssykehuset HF. Tjenesten har et eget inntaksteam som består av leder og lege og psykologspesialist. Autismeteamet har Nordland, unntatt Ofotenregionen, som nedslagsfelt. Autismeteamet har et tett samarbeid med seksjon for barnehabilitering Bodø, særlig i fasen hvor barnet/ungdommen er under utredning. 3.2.4 Helgelandssykehuset HF Habiliteringstjenesten - Mo i Rana er en felles habiliteringstjeneste for barn og voksne som er organisert ved distriktspsykiatrisk senter (DPS). Tjenesten har egen avdelingsleder og dekker 4 kommuner i Nordland. Psykologspesialist er pasientfaglig ansvarlig. Habiliteringstjenesten - Mosjøen er en felles habiliteringstjeneste for barn og voksne som er organisert ved distriktspsykiatrisk senter (DPS). Tjenesten har delt avdelingsleder med barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk og de dekker 3 kommuner i Nordland. Psykologspesialist er pasientfaglig ansvarlig innen barnefeltet og psykiater er pasientfaglig ansvarlig innen voksenfeltet. Habiliteringstjenesten - Sandnessjøen er en felles habiliteringstjeneste for barn og voksne som er organisert ved distriktspsykiatrisk senter (DPS). Tjenesten har egen avdelingsleder og dekker 11 kommuner i Nordland. Psykologspesialist er pasientfaglig ansvarlig. 10 side 29

3.3 Bemanning Habiliteringstjenestene er svært ulikt bemannet i størrelse og fagsammensetning. Sentrale føringer har vist behov for å styrke kapasiteten og medisinskfaglig kompetanse i habiliteringstjenestene. Fra 2006 ser en derimot at det har vært en reduksjon i årsverk fra 114,3 til 107,8 i habiliteringstjenestene i Helse Nord, tilsvarende 5,7 % av total bemanning. Dette medfører at Habiliteringstjenestene i Helse Nord fremdeles har utfordringer med lav bemanningsfaktor, særlig i forhold til legespesialister. Habiliteringstjenestene innad i helseregionene bør, jf nasjonal veileder for voksenhabilitering, ha tilgang til lege, psykiater og nevrolog. Lederstillinger er kombinerte administrative og kliniske stillinger, som i praksis innebærer mindre tilgjengelige kliniske ressurser. I tillegg utøves det en omfattende ambulant aktivitet som er særlig ressurskrevende med hensyn til de geografiske avstander, infrastruktur og kommunikasjon landsdelen har. 3.3.1 Tabell 2. Bemanning i habiliteringstjenestene pr. 2012. Forklaring: B Barnehabilitering V - Voksenhabilitering 11 side 30

Bemanningen på landsbasis for habiliteringstjenestene for barn og unge hadde ca. 4 stillinger pr. 10 000 barn og unge i 2008, der de hyppigste faggruppene er fysioterapeuter, psykologer og pedagoger. Legetjenesten i habilitering er ofte tilknyttet barneavdelingen. Flere habiliteringstjenester i helseregionen har ansvaret både for barn- og voksenhabilitering og flere av disse tjenestene har en totalbemanning under 4 stillinger. Tabellen under viser en prosentvis oversikt over bemanning i habiliteringstjenesten på landsbasis. Det fremkommer her at barnehabiliteringstjenesten i Helse Nord har en klar underdekning sammenlignet med landsgjennomsnittet. Det er ikke fremstilt lignende landsoversikt for voksenhabiliteringstjenesten, men den nasjonale veileder for voksenhabilitering indikerer den samme tendens. 3.3.2 Tabell 3. Bemanning i HABU på landsbasis, pr. 2009 Merknad: Landsgjennomsnitt tilsvarer 1,1 % (rød linje) Kilde: Helsedirektoratet/SSB, Handlingsplan Habilitering av barn og unge 2009 Bemanning og kompetanse knyttet til likeverdige tjenester ovenfor den samiske befolkningen i helseregionen krever en særskilt klargjøring av nødvendige tiltak. Kompetanse innen språk og kulturtilpassede tjenester anses som nødvendige. Anbefaling - Det regionale helseforetak og de enkelte helseforetakene i helseregionen bør fremsette tiltak for å imøtekomme tilstrekkelig bemanningen og kompetanse i habiliteringstjenester i helseregionen. Det anbefales at organisering og benevning av habiliteringstjenestene blir mer gjennomgående med hensyn til organisatorisk tilknytning. - Det er behov for en opptrappingsplan fram mot 2018 knyttet til konkret bemannings- og ressursmessig styrkning av habiliteringstjenestene i helseregionen. - Det særlig viktig å sikre tilstrekkelig medisinskfaglig ressurstilgang i de ulike helseforetakene. - Det er behov for en styrkning av fagkompetanse innen habilitering ovenfor for den samiske befolkning, som foreslås lagt til Finnmarkssykehuset HF. 12 side 31

3.4 Private institusjoner som tilbyr habiliteringstjenester Helse Nord har avtale med Valnesfjord Helsesportssenter (VHSS) og Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad AS (Kurbadet) om habiliteringstjenester. Nåværende avtaleperiode går ut 31.12.2014. Valnesfjord Helsesportssenter Valnesfjord Helsesportssenter er en institusjon innen fysikalsk medisin og rehabilitering. Senteret er organisert i 2 rehabiliteringsenheter: Habilitering -barn og unge, Rehabilitering - voksne. VHSS har avtale med Helse Nord om levering av rehabiliteringstjenester. Innen habilitering er målgruppene barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom i alderen 7(6) - 20 år. Barn/unge med store adferdsvansker er ikke målgruppe for senteret. Hovedvirkemidlet er tilpasset fysisk aktivitet, som vektlegger både fysisk, psykisk og sosial funksjon. Tilbudet gis i form av intensiv treningsperiode i grupper med spesielt fokus på mestring, motivasjon og ferdigheter. Det gis tilbud til habilitering av voksne. Institusjonen har 90 sengeplasser. VHSS gir tilbud om intensiv trening for barn og ungdom (ca 200 plasser per år), intensiv trening voksne (11 plasser per år) og mestringsopphold unge voksne (14 plasser per år). VHSS har avtale med NAV, Hjelpemiddelsentralen Nordland angående aktivitetshjelpemidler. Hjelpemidlene finnes tilgjengelig for utprøving, tilpasning og opplæring under opphold på VHSS. Avtalen gjelder for pasienter fra hele regionen. Ordningen har et større potensial enn det som utnyttes. Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad AS Kurbadet er en rehabiliteringsinstitusjon innen spesialisthelsetjenesten med ramme- og ytelsesavtale med Helse Nord. Senteret har totalt 105 sengeplasser. Treningsopphold blir individuelt tilrettelagt. Kurbadet tar i mot pasienter fra hele Helse Nord. Det er nært samarbeid med offentlige helseinstitusjoner i landsdelen generelt og i særlig grad Universitetssykehuset i Nord-Norge. Det gis nå et tilbud til barn med cerebral parese som er et samarbeidsprosjekt mellom UNN HF og Kurbadet. Kurbadet har spesiell kompetanse innen intensiv motorisk trening etter bl.a. tverrsnittskader og hjerneslag. Institusjonen har tilgang på legespesialister. 3.4.1 Tabell 4 Bemanning i private institusjoner 13 side 32

Anbefaling - Habiliteringstjenestene i Helse Nord bør ha en sterkere involvering i videre utvikling av habiliteringstilbudet ved de private rehabiliteringsinstitusjonene. Det er positivt at den nye avtalen fra 2015 mellom Helse Nord og de private institusjonene blir langvarig slik at kompetanse og samarbeid kan bygges opp over tid. 3.5 Fagutvikling Habiliteringstjenestene i helseregionen har siden sist regional plan for habilitering (2004-2010) etablert et regionalt ledernettverk (RNH), sammensatt av lederne i habiliteringstjenester både for barn og voksne, med regelmessige møter. Det etablerte regionale ledernettverket har god forankring i tjenestene, men en uklar forankring i Helse Nord. Andre helseregioner har etablerte fagråd for habilitering. Habiliteringstjenestene ønsker en tilsvarende ordning i Helse Nord. Det ønskes at fagråd knyttes til Regionalt nettverk for habiliterings etablerte struktur. Regionalt nettverk for habilitering har gjennom planprosessen drøftet konkrete og overordnede utfordringer i habiliteringsfeltet i helseregionen. En vil i følgende kapittel rette fokus på særlige fokusområder for inneværende planperiode. 3.6 Diagnoseoversikt og aktivitetstall Habiliteringstjenesten har ikke tidligere rapportert enhetlig og systematisk på aktivitetstall. De ulike habiliteringstjenestene har i tillegg ulike indikatorer som det rapporteres på innenfor hvert helseforetak. Det finnes kun få etablerte indikatorer som habiliteringstjenestene på nasjonalt nivå rapporterer på. Unntaket er indikator for andel pasienter med individuell plan, som er definert som en nasjonal indikator. Denne indikator er under revisjon. Arbeidet med å gjøre en statuskartlegging av habiliteringstjenestene i Helse Nord i forbindelse med habiliteringsplanen resulterte i en enighet om å rapportere på utvalgte diagnosekoder som dekker en stor del av pasientene som får tilbud i habiliteringstjenestene. Videre rapporteres det på aktivitetsvariabler knyttet til de nye prosedyrekodene for habilitering i Norsk klassifikasjon av medisinske prosedyrer (NCMP), kapittel O. Aktuelle variabler er: antall aktive pasientsaker, antall gruppetilbud, antall mottatte henvisninger og antall fristbrudd. Tallmateriale er rapportert for 2012. 14 side 33

3.6.1 Tabell 5 Diagnose og aktivitetstall for habiliteringstjenester Forklaring: Merknad: B Barnehabilitering V Voksenhabilitering Tallkoder i tekstfelt er ID-rapportnummer fra EPJ (DIPS) DX - diagnosekoder Det fremkommer stor usikkerhet i tallmateriale for antall registrerte prosedyrekoder (NCMP). Dette skyldes at flere tjenester påbegynte registreringen så sent som i august 2012. Rapporteringer fra statuskartleggingen er mangelfull og tabellen viser derfor ikke alle rapporterte variabler. Samlet for Helse Nord er det registrert 5 776 diagnosekoder for 2012 og 11 908 prosedyrekoder, men reelt antall gjennomførte prosedyrer er betydelig høyere om en korrigerer for manglende registrering fra flere tjenester. Dette kan bidra til en synliggjøring at vanskene til pasienter innen habiliteringstjenestene forutsetter en omfattende og ressurskrevende arbeidsform. Verdens helseorganisasjon angir at 1-3 % av befolkningen har utviklingshemming, og befolkningsgrunnlaget i helseregionen er 468 251. Nasjonal veileder for voksenhabilitering og handlingsplan for barn og unge angir at ca halvparten av personer med utviklingshemming har behov for tjenester fra habiliteringstjenesten. Dette tilsvarer at mellom 3 511 7 023 personer med psykisk utviklingshemming vil ha behov for tjenester. Tabellen over viser at det er 1 522 aktive pasientsaker i habiliteringstjenestene i Helse Nord. Dette kan indikere at det i forhold til befolkningsgrunnlag er et minimum av pasienter innenfor målgruppen som får tjenester 15 side 34

og oppfølging fra habiliteringstjenestene. Alt i alt kan dette tyde på en underdimensjonert tjeneste. Rapporteringen gir et oversiktsbilde av aktiviteten innenfor habiliteringstjenestene. Det er tatt høyde for at alle tjenestene har rapportert på samme rapport fra EPJ, men kvaliteten på rapporteringen er likevel manglende da tjenestene har ulik praksis for registrering av aktivitet. Videre er det mangler i rapporterte aktivitetstall for pasienter med cerebral parese eller nevromuskulære sykdommer, som tradisjonelt får omfattende behandling og oppfølging fra barnehabiliteringstjenestene. Regionalt nettverk for habilitering vurderer at en med utgangspunkt i de fremstilte variabler kan videreutvikle årlige rapporteringer for aktivitet i habiliteringstjenestene i helseregionen. Anbefaling - Det bør utvikles retningslinjer og prosedyrer for rapportering i habiliteringstjenestene i Helse Nord. Regionalt nettverk for habilitering i samarbeid med fagmiljøene, fagnettverkene og regional koordinator bør i samarbeid komme til enighet om relevante indikatorer for årlig rapportering i planperioden. Dette skal være felles og tilgjengelig for alle habiliteringstjenester i Helse Nord. 3.6.2 Diagnoser og aktivitetstall for private institusjoner De private institusjoner gir tjenester som baserer seg på intensive pasientopphold og tjenesteomfagnet er forskjellig fra de tjenester som tradisjonelt gis innen habiliteringstjenester. Institusjonsopphold fra de private institusjoner er en del av habiliteringsprosessene, der pasienter som får tilbud ofte har oppfølging og behandling fra habiliteringstjenester. 3.6.3 Tabell 6 Diagnoser og aktivitetstall fra private 3.7 Faglig kvalitet i habiliteringstjenestene Fagutviklingen innen habiliteringsfeltet har hatt en positiv utvikling i forrige planperiode. Det er både i de tjenester og i regionale fagnettverk konkrete eksempler på 16 side 35

godt faglig utviklingsarbeid. I denne sammenhengen kan det nevnes at Autismeteamet, NLSH og Barnehabiliteringen, UNN HF har utviklet modeller for gullstandarder (metodisk standard for tjenestetilbud). Enhet for voksenhabilitering, NLSH har hatt en sentral rolle i det regionale fagnettverket for rettsikkerhet for utviklingshemmede og har vært engasjert i arbeidet med risikovurderinger og kompetanse i forhold til slike vurderinger. Regionalt fagnettverk for Autisme, ADHD og Tourettes (R-FAAT) har initiert regionale retningslinjer for diagnostisering av autismespekterlidelser. Habiliteringsavdelingen, UNN HF har hatt en sentral rolle i utvikling og implementering av nytt prosedyrekodeverk (NCMP), samt arbeidet aktivt med å opprette regional overlegestilling for habiliteringstjenestene i helseregionen. Psykiatrisk Innsatsteam, NLSH deltar i nasjonalt fagnettverk for autisme, utviklingshemming og psykiske lidelser (AUP- nettverket), ledet av Nasjonal Kompetanseenhet for autisme ved Oslo universitetssykehus. Alle deltagerne i nettverket driver felles forskning i form av en multisenterstudie intervensjon ved psykiske lidelser hos mennesker med autismespekterforstyrrelser og utviklingshemming. Studien vil pågå i hele denne gjeldende planperiode. Barnehabiliteringen, UNN HF har igangsatt en multisenterstudie i Helse Nord for kartlegging av psykisk helse for barnehabiliteringspopulasjonen. Disse eksemplene er bare noen blant flere viktige bidrag fra fagmiljøene i de ulike tjenestene. På den annen side er forskingsaktivitet i habiliteringsfeltet kun i en startfase, og det vil kreve en langsiktig strategi og øremerkede midler for å øke forskningsaktiviteten i habiliteringsfeltet. Tjenestene stilles overfor stadig økte krav om dokumentasjon av faglig kvalitet og rapportering på indikatorer. Habiliteringstjenestene i regionen har innen enkelte fagområder hatt en stabil bemanningssituasjon over lang tid, noe som gjør at praksis- og erfaringskunnskap er god. Likevel ser en utfordringer i rekruttering og stabilisering av overleger og psykologspesialister i fagfeltet. I tiden som kommer er det viktig at habiliteringstjenestene øker fokus på metodisk fagutvikling innenfor de tjenester og ansvarsområder som er gjeldende for fagområdet. Nasjonalt er det de senere årene utviklet flere dokumenterte behandlingsmetoder og standardiserte pasientforløp. Ny metodikk skal være forankret i kunnskapsbasert praksis, og krever systematikk og kompetanse innen forskning og fagutvikling. Det vil være hensiktsmessig å opprette en regional fagenhet for forskning og fagutvikling i habilitering i Helse Nord. Anbefaling Det bør utvikles felles, standardiserte utrednings- og oppfølgingsprosedyrer for habiliteringstjenestene for å sikre faglig kvalitet på tilbudet. Det anbefales at Helse Nord samt helseforetakene tar initiativ til å opprette en regional fagenhet for forskning og fagutvikling i Habiliteringstjenestene. Dette bør forankres til et av helseforetakene, og bør ha som hensikt å utvikle og implementere ny metodikk i alle tjenester i Helse Nord. 17 side 36

3.8 Rapportering og registrering av aktivitet og tjenester Nytt prosedyrekodeverk (NCMP) for habilitering har vært viktig for å få økt bevissthet omkring dokumentasjon av de tjenester som gis innen habiliteringsfeltet. Det er positive erfaringer med arbeidet som regional kontornettverk har gjennomført for opplæring og innføring av prosedyrekodeverket. Tjenestene ser videre at det er viktig å få økt kunnskap om aktivitetsregistrering og rapportering av pasientaktivitet. Implementering og bruk av prosedyrekodeverket innebærer at metodikk og arbeidsmetode innen habiliteringsfaget blir standardisert i større grad. Dette utviklingsarbeidet krever involvering av alle tjenestene og bør ha en regional styring. Erfaringene med det nye prosedyrekodeverket tilsier at det er nødvendig med opplæring av tjenestene i helseregionen og det legges til rette for erfaringsutveksling. I denne sammenheng er det behov for et økt fokus på felles regionale prosedyrer (Docmap) knyttet til aktivitetsregistrering og pasientdokumentasjon i EPJ. Regionalt nettverk for habilitering ønsker å være pådriver for å utarbeide aktuelle indikatorer for tjenestene. Arbeidet skal ledes av regional rådgiver i samarbeid med Regionalt nettverk for habilitering og Regionalt kontornettverk. Dette regionale samarbeidet er svekket i Helgelandssykehuset, da habiliteringstjenesten ikke har eget merkantilt kontorpersonal knyttet til habilitering. Anbefaling: Regionalt kontornettverk får et tydeligere mandat for opplæring av ansatte i registrering knyttet til koding og registrering i elektronisk pasient journal (EPJ). Det bør etableres regionale rutiner for rapportering i regi av Regionalt nettverk for habilitering og regional rådgiver, med årlig rapporteringsfrist. Det bør i Regionalt nettverk for habilitering og i fagnettverkene arbeides med å utvikle lokale og regionale indikatorer for habiliteringstjenestene. Alle helseforetak bør sikre representasjon i regionalt kontornettverk 3.9 Regionale fagnettverk Habiliteringstjenesten må sikre at fagmiljøene har høy kvalitet på tjenestene. Tradisjon med samarbeid på tvers av helseforetakstrukturen innad i helseregionen er god. Tidligere planperiode la til rette for etablering og forankring av ulike regionale fagnettverk. Disse har en sentral rolle innen fagutvikling i habiliteringstjenestene i helseregionen. Etablerte fagnettverk får oppgaver og mandat fra Regionalt nettverk for habilitering, og rapporterer på aktivitet og fagutvikling. Fagnettverkene har bidratt til positiv fagutvikling, men det er fortsatt potensial til å utvikle dette ytterligere. Helgelandssykehuset og Finnmarkssykehuset HF har en lav bemanning innen habiliteringstjenesten og har særlige utfordringer med å kunne delta og/eller prioritere deltagelse i de ulike fagnettverkene. De aktuelle helseforetakene har behov for å sikre 18 side 37

faglig utvikling og stimulere til kompetente faglige miljøer innen habiliteringsfaget. Det er derfor sentralt og viktig å bygge opp deltagelse og forankring av regionale oppgaver og funksjoner ved Helgelandssykehuset og Finnmarkssykehuset HF. Regionalt nettverk for habilitering som (RNH) er oppdragsgiver for de ulike fagnettverkene, må i større grad gi tydeligere mandat og oppgaver til arbeidet som skal foregå i fagnettverkene. 3.9.1 Tabell 7 Oversikt over fagnettverk innen habilitering Det er ønskelig å arbeide for at fagnettverkene videreutvikles. Det bør konkretiseres hvilken kompetanse de ulike fagnettverkene bør ha, utarbeide tydelig mandat (jf. Helse Nords definisjon på fagnettverk) og plan for gjennomføring av ulike oppgaver og intensjoner knyttet til fagnettverkets område og drift, samt om fagnettverket har regionalt ansvar eller funksjon. Hvert enkelt fagnettverk må vurdere om det er aktuelt med kommunal representasjon og/eller brukerrepresentant. Det er videre viktig å sikre gode rutiner for samarbeid og involvering knyttet til Statped, NAV og andre instanser. Det er viktig å finne gode rutiner for samarbeid, både overordnet og i forhold til kliniske problemstillinger. Regionalt nettverk for habilitering binder videre sammen de nasjonale ledernettverkene for barn- og voksenhabilitering. Det er etablert nasjonale arbeidsutvalg der representanter fra barn og voksenhabilitering fra hver helseregion er representert. Anbefaling - De regionale fagnettverkene styrkes ved at det avsettes øremerkede midler til drift og kompetanseheving. Det er videre sentralt at de regionale nettverkene har en tydelig funksjonsfordeling i forhold regionale oppgaver eller funksjon. 19 side 38

3.10 Regionale oppgaver og funksjoner Habiliteringstjenestene har i forrige planperiode praktisert funksjonsfordeling mellom tjenestene på tvers av helseforetakene. Bemannings- og kompetansebehovet er så omfattende at et slikt samarbeid mellom tjenestene er avgjørende for å kunne opprettholde tilstrekkelig kvalitet i tjenestene. Dette krever en fleksibel bruk av fagpersoner med særskilt eller spesiell kompetanse som kan bidra til å øke den faglige kvaliteten i regionen som helhet. Forskning innen habiliteringsfeltet har ikke vært særlig utbredt. I de siste årene har det vært økende aktivitet omkring forskning innen habilitering. Avdeling for Barnehabilitering, UNN HF har igangsatt enkelte prosjekter og habiliteringstjenestene ved UNN HF er medlem i det regionale forskningsutvalget innen habilitering. Det er aktuelt å videreføre UNN HF sitt regionale ansvar om å stimulere til økt forskning og videre til forankring av forskningsprosjekter innen habilitering. Det regionale fagnettverk for utviklingshemmedes rettssikkerhet knyttet til å begå eller bli utsatt for lovbrudd, har samlet representanter fra statsadvokatembetet, politiet, barnehuset og habiliteringsfeltet. Dette arbeidet har stor betydning for utviklingshemmedes rettssikkerhet. Ansvaret for å drifte fagnettverket har vært ivaretatt av Habiliteringsenheten for voksne ved NLSH. Tjenesten har i tillegg hatt regional funksjon for å kunne bistå i pasientsaker innad i habiliteringstjenesten. Fagnettverket og den regionale funksjon foreslås videreført. Føringer fra Helse- og omsorgsdepartementet gjennom Oppdragsdokumentet 2008 fremmet styrkning av den medisinskfaglige kompetansen i habiliteringstjenesten. Helse Nord har signalisert styrkning av legetjenesten ved Habiliteringsavdelingen, UNN HF. Denne styrkningen skal bidra til et medisinskfaglig samarbeid mellom tjenestene som skal øke kvalitet og medisinsk forankring innen habilitering i helseregionen. I tillegg er det sentralt å etablere samarbeid mellom habilitering og andre medisinske spesialiteter som nevrologi, genetikk og psykiatri. Regionalt kontornettverk har arbeidet med å fremme felles rutiner for registrering og koding av habiliteringstjenester. Arbeidet har medført et utstrakt samarbeid mellom merkantile resurser innen habiliteringsfeltet. Habiliteringsavdelingen, UNN HF har hatt koordineringsansvaret, dette arbeidet ønskes videreført. UNN HF gir tilbud om intensiv habilitering i form av PETØ-tilbud. Helsedirektoratet har bevilget midler til et forprosjekt som har som hovedmål å utforme og etablere en modell for intensiv habilitering til barn med medfødte eller tidlig ervervede hjerneskader. Tilbudet tenkes å være et supplement til eksisterende habiliteringstilbud for pasientgruppen, dekke behov fra hele helseregionen, og inngå i et helhetlig habiliteringstilbud for aktuelle pasientgruppe. UNN HF ved regionalt nettverk for 20 side 39

intensiv habilitering får ansvaret med å videreutvikle og tilpasse et regionalt tilbud for intensiv habilitering samt sørge for å ha en tverrfaglig kompetanse som dekker denne gruppens behov i forhold til problematikk og henvisningsmengde. Regionalt nettverk for aktivitet og deltagelse får ansvaret med å videreutvikle pasientog pårørendeopphold. De skal gjennom oppholdet gi pasient og de nærmeste pårørende en mulighet til å bidra til pasientens beste. Både for pasient og pårørende er "hjelp til selvhjelp" et viktig bidrag til et liv utenfor institusjonen, noe som igjen vil styrke pasientens helse. Nordlandssykehuset HF ved Psykiatrisk Innsatsteam viderefører sin regionale funksjon med ansvar for utredning, behandling, veiledning og kompetansebygging for personer med utviklingshemming med utfordrende atferd / psykiske lidelser. Utgangspunktet er dermed at økt kunnskap og en målrettet kompetansebygging tilpasset den enkelte pasient sitt behov vil gi bedre kvalitet på tjenestene. Man ønsker å videreutvikle og utnytte kompetansen for å kunne gi et godt tilbud til denne gruppen. UNN HF og Nordlandssykehuset HF får sammen ansvar for å utvikle bedre koordinerte innleggelser for hele pasientgruppen i allmenne psykiatriske avdelinger samt på DPS. Regionale spesialiserte sengeplasser for de alvorligste pasienttilfellene utredes av Nordlandssykehuset HF ved Rehabiliteringsavdelingen og enhet Psykiatrisk Innsatsteam i kraft av sin regionale funksjon. Nordlandssykehuset HF ved Habiliteringsteamet for voksne viderefører regional funksjon med ansvar for veiledning - og kompetansebygging i forhold til identitet, kropp og seksualitet for personer med utviklingshemming. Det skal arbeides med å etablere gode prosedyrer for håndtering av seksualitetsforebygging og håndtering av overgrep i boliger, skoler etc, samt ha fokus på kompetanseheving for alle yrkesgrupper som jobber med denne pasientgruppen. 4. Særlige viktige utviklingsområder i planperioden 4.1 Utviklingshemming med store atferdsproblemer og alvorlig psykisk lidelse Mennesker med utviklingshemming/gjennomgripende utviklingsforstyrrelse utvikler de samme psykiske lidelsene som normalbefolkningen. I følge flere nyere studier har denne gruppen imidlertid høyere forekomst av psykiske lidelser enn normalbefolkningen. Ulike utredninger har avdekket at denne pasientgruppen ikke får samme tilgang på psykiatriske helsetjenester som resten av befolkningen. Sammenhengen mellom 21 side 40

utfordrende atferd og psykiske lidelser er svært kompleks. Symptomene på psykisk lidelse kan også komme til uttrykk i en uvanlig form og derfor være vanskelig gjenkjennbare. Dette gjør utredning, diagnostisering og behandling utfordrende og krever spesialisert kompetanse. Internasjonale erfaringer viser at tjenester til å ivareta behandling og oppfølgning av målgruppen bør gis av tverrfaglige team bestående av fagpersoner med spesialisert kompetanse. Det er et udekt behov for sengeplasser innen psykisk helsevern for habiliteringstjenestens målgrupper i helseregionen. Habiliteringstjenestene får informasjon om at tilgangen til utredning og behandling i døgnposter er marginal og at de som blir innlagt blir utskrevet for tidlig. Det er igangsatt et arbeid innad i UNN og et arbeid / samarbeid ved NLSH om å etablere kompetansehevende tiltak i ordinære avdelinger slik at de kan ivareta aktuelle pasienter på en best mulig måte. Arbeidet med å etablere/utvikle/tilby bistand i psykiatriske avdelinger knyttet til habiliteringstjenestens pasientgruppe bør fortsette. I helseregionen er det ingen døgnposter eller sengeplasser som har et særskilt ansvar i forhold til personer med utviklingshemning/sammensatte utviklingsforstyrrelser med behov for utredning og/eller behandling i døgnenhet. Det er uavklart hvor stort behovet er og om det er aktuelt å etablere et samlet regionalt tilbud. Anbefaling - Det reetableres et regionalt fagnettverk i spesialisthelsetjenesten i forhold til mennesker med utviklingshemning/utviklingsforstyrrelse med store atferdsproblemer og/eller psykisk lidelse. Nettverket drives av Nordlandssykehuset, Psykiatrisk Innsatsteam. Fagnettverket bør ha representasjon fra habiliteringstjenester fra helseforetakene, DPS i helseregionen, psykiatriske enheter/miljøer i helseforetakene UNN og NLSH og representanter fra brukerråd eller brukerorganisasjoner. Nordlandssykehuset HF ved Rehabiliteringsavdelingen i Bodø og enhet Psykiatrisk innsatsteam gis i oppgave, i samarbeid med fagråd for psykisk helse og Helse Nord, å utrede behov og oppgaver for en eventuell regional funksjon for tilrettelagte sengeplasser. Aktuelle oppgaver for et regionalt tilbud kan være tverrfaglig utredning, sikkerhets- og risikovurdering, behandlingstilpasning og behandlingsutprøvning i de mest alvorlige/kompliserte pasienttilfellene. 4.2 Lovpålagte oppgaver Helse og omsorgstjenesteloven kapittel 9 Det foreligger ikke regionale retningslinjer knyttet til spesialisthelsetjenester for Helse og omsorgstjenestelovens kapittel 9, om bruk av tvang og makt ovenfor mennesker med psykisk utviklingshemming. Habiliteringstjenestene har samarbeidet med Fylkesmannsembetene i helseregionen. I tillegg er det etablert lokale samarbeidsnettverk i Finnmark og Nordland. Et lignende nettverk anbefales etablert i Troms. De eksisterende nettverkene fungerer godt og det anses derfor ikke nødvendig med et regionalt nettverk. Det er likevel aktuelt å gjennomføre erfaringskonferanser i samarbeid med Fylkesmennene i de tre fylkene med hensikt å prøve oppnå konsensus 22 side 41

om prosedyrer og rutiner vedrørende Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 over fylkesgrensene. Dette innbefatter rutiner for samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og Fylkesmennene, men også rutiner i det faglige arbeid som gjøres i spesialisthelsetjenesten. Regionalt nettverk for habilitering ved regional rådgiver er ansvarlig for å igangsette og koordinere dette arbeidet. Anbefaling - Formalisere samarbeidet med Fylkesmannsembetene i helseregionen og de etablerte lokale samarbeidsnettverk i Finnmark og Nordland. Etablere samarbeidsnettverk i Troms. Arbeidet for å oppnå konsensus vedrørende rutiner og prosedyrer i Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 gjennom erfaringskonferanser i samarbeid med Fylkesmennene i de tre fylkene. 4.2.1 Utviklingshemmede som begår lovbrudd og risikovurderinger I dag har både Nordlandssykehuset v/ Habiliteringsteamet for voksne i Bodø og Psykiatrisk innsatsteam spesiell kompetanse og oppgaver i forhold til utviklingshemmedes rettssikkerhet knyttet til å begå eller bli utsatt for lovbrudd. Nordlandssykehuset v/ Habiliteringsteamet for voksne i Bodø har i en årrekke hatt den regionale funksjonen knyttet til dette tema. Det er ønsket en avklaring når det gjelder framtidig regional funksjon. I dag har Sikkerhetsposten ved Rus- og spesialpsykiatrisk klinikk, UNN HF et regionalt ansvar for risikovurderinger angående voksne og ungdom. Sikkerhetsposten ved UNN HF har et bredere pasientgrunnlag og sannsynligvis større erfaring, men Nordlandssykehuset v/ Habiliteringsteamet for voksne i Bodø og Psykiatrisk innsatsteam har mer spesifikk kompetanse angående habiliteringstjenestens målgrupper. Anbefaling - Fagnettverket Utviklingshemmedes rettssikkerhet knyttet til å begå eller bli utsatt for lovbrudd, får i oppgave å fremme for Regionalt Nettverk for Habilitering hvem som bør ha regionalt ansvar for utviklingshemmede som begår lovbrudd og hva det ansvaret konkret innebærer. - Fagnettverket Utviklingshemmedes rettssikkerhet knyttet til å begå eller bli utsatt for lovbrudd, sammen med Sikkerhetsposten UNN HF, Psykiatrisk innsatsteam og Habiliteringsteamet for voksne NLSH, får i oppgave å legge opp samarbeidslinjer angående risikovurderinger i helseregionen. - Det bør videre avklares hvilken tjeneste som skal ivareta denne oppgaven regionalt. 4.3 Livsløpsperspektiv - Samarbeid mellom barn- og voksenhabilitering Habiliteringstjenesten ser fortsatt et særlig behov for å fremme et mer forpliktende og systematisk samarbeid om overgang mellom barn- og voksenhabilitering. Disse 23 side 42

utfordringer gjelder også samarbeid mellom de ulike barnehabiliteringstjenester. Det gis positive tilbakemeldinger med hensyn til samhandling fra de mindre fagmiljøene, der det jobbes både med barne- og voksenhabilitering. Det er ønskelig å etablere regionale prosedyrer i overgangen mellom barn- og voksenhabilitering, samt foreta grenseoppganger mellom de ulike barnehabiliteringstjenester. Pasienter med cerebral parese får tradisjonelt omfattende oppfølging fra barnehabilitering. CPOP er et nasjonalt kvalitetssikringsprogram for den medisinske oppfølgingen av barn med CP som habiliteringstjenestene i regionen følger. Programmet er i utvikling og kommunikasjon og kognitiv oppfølging vil etter hvert bli en del av programmet. Det er også på trappene med nasjonale retningslinjer for oppfølging av voksne med CP. Innenfor Barnehabilitering er dette et område som det er viktig at vi følger med på og deltar innen fagutviklingen. Innenfor voksenhabiliteringstjenesten er dette et område der det bør vurderes å etterlyse tiltak som tar sikte på å gi denne gruppa et regionalt tilbud, og videreføre nasjonale planer om å videreføre CPOP-programmet for voksne. Pasientgrupper innenfor muskelsyke og CP får ofte et sviktende gjennomgående helsetilbud etter fylte 18 år. Anbefaling Regionalt nettverk for habilitering følger opp og etablerer konkrete retningslinjer for samarbeid knyttet til overgang mellom barn- og voksenhabilitering. Eksisterende habiliteringsopphold bør videreutvikles og tilpasses målgruppens behov. Tjenestetilbudene innen habilitering bør ha et særlig fokus på utviking av tilstrekkelig og enhetlig pasientforløp ovenfor pasientgrupper innenfor muskelsyke og cerebral parese. 4.4 Autismespekterlidelser Habiliteringstjenestene i helseregionen har tradisjonelt hatt ansvaret for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med vansker innen autismespekteret. Autismeteamet, NLSH og Avdeling for barnehabilitering, UNN HF har et uformelt regionalt ansvar for å bistå andre barnehabiliteringstjenester i helseregionen med utredning, oppfølging og veiledning overfor barn med autismespekterforstyrrelser. Habiliteringsavdelingen UNN HF har hatt et lignende regionalt ansvar ovenfor voksne med autismediagnose. Noen psykiatriske avdelinger/enheter har bygd opp god kompetanse innen fagfeltet, spesielt i forhold til barn og voksne med Asperger syndrom. Det er ikke gjort klare avgrensinger eller funksjonsfordelinger innen helseforetakene rundt pasienter med autismespekterlidelser. Autismeforeningen i Troms har fremmet spesiell bekymring for oppfølging av pasienter fra Ofoten-kommunene etter ansvarsoverføring fra NLSH til UNN, samt bekymring i forhold til ansvarsfordeling mellom instanser i spesialisthelsetjenesten og kommunale 24 side 43

tjenester i forhold til oppfølgingsansvar. Det problematiseres at spesialisthelsetjenester ovenfor personer med autismespekterforstyrrelser er ulikt dimensjonert og forankret i de ulike helseforetakene. Det er etablert et faglig samarbeid for tjenester som arbeider med barn med autismespekterforstyrrelser. Tidligere var det etablert et nettverk for både barn og voksne. Habiliteringsavdelingen UNN HF har hatt et ansvar med å drive dette. Det er ønskelig med et felles regionalt fagnettverk innen autisme. Regionalt fagnettverk for Autisme, ADHD og Tourettes (R-FAAT) har etablert et Konsultasjonsteam, som består av ressurspersoner innen fagfeltet Autisme, ADHD og Tourettes. Konsultasjonsteamet skal være en regional ressurs for andre fagmiljø som ønsker innspill og veiledning i forhold til spesielt utfordrende pasientsaker. Konsultasjonsteamet har vært etablert i ett år. R-FAAT har i oppgave å bidra til kompetanseheving blant annet innen autismespekterlidelser og har en etablert ordning der tjenestene i helseregionen har mulighet til å søke prosjektmidler. Tilbudet benyttes mye og har vært en mulighet for de ulike tjenester/enheter innen spesialisthelsetjenesten til å etablere kompetanse knyttet til særlig vanskelige tilfeller. Diagnostiseringen av personer innen autismespektret kan være omfattende og kreve særlig kompetanse. Det er sentralt for helseregionen at det sikres tilstrekkelig kompetanse hos fagpersonell som utfører utredninger. R-FAAT har bidratt til at det blir utgitt retningslinjer for diagnostisering av autismespekterforstyrrelser i løpet av høsten 2013. R-FAAT har arrangert kurs og fagdager med bakgrunn i behov meldt fra fagmiljøene. Mennesker med autismespekterforstyrrelser er antatt å ha høyere forekomst av psykiske tilleggslidelser enn befolkningen forøvrig. For best mulig å kunne hjelpe denne gruppen kreves særskilt kunnskap og erfaring hos fagpersoner og en tverrfaglig tilnærming. Symptomoverlapp og manglende evne til selvrapportering gjør det i mange tilfeller utfordrende å oppdage og stadfeste komorbide tilstander. Anbefaling - Det er ønskelig med et felles regionalt fagnettverk med livsløpsperspektiv innen autisme. - Det anbefales at retningslinjene for utredning implementeres. - Det legges til rette for gode samarbeidslinjer mellom habilitering og psykiatri. - Det anbefales at tjenestene benytter seg av Regionalt Konsultasjonsteam (R-FAAT). Dette for å sikre pasientene best mulig tilbud, uavhengig av bosted og tilbud. - Det anbefales at de ulike helseforetakene avklarer hvilke tjenester og avdelinger som skal ha ansvaret for pasienter med autismespekterforstyrrelser. 25 side 44

4.5 Medisinskfaglig forankring i habiliteringstjenestene Nasjonalt kompetansesenter for psykisk utviklingshemmede gjennomførte i 2007 en landsomfattende undersøkelse vedrørende helseoppfølging ovenfor personer med psykisk utviklingshemming, som viste at denne pasientgruppen hadde et gjennomgående dårligere helsetilbud enn normalbefolkningen, jf rapport fra Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemmede (NAKU) helseoppfølging av personer med utviklingshemming, desember 2007. Fragmenterte habiliteringstjenester i regionen gir utfordringer for medisinskfaglige spesialisthelsetjenester til denne gruppen. Mer samordning av tjenester og samorganisering ville med erfaringer fra andre regioner gi mer samlet kompetanse på den medisinskfaglige siden. Per i dag er legeressurser i habiliteringstjenestene marginale og/eller ikke tilstrekkelig for å kunne ivareta sentrale oppgaver som inngår i legerollen. Habiliteringstjenestens utvikling har medført at legerollen har blitt tydeligere og mer omfattende. Legens rolle i den tverrfaglige drøftings- og saksbehandling er sentral og innebærer en økende ressursbruk. Samarbeid og rådgiving av primærlege, koordinering og samarbeid med psykiatriske avdelinger krever i økende grad en betydelig ressursinnsats fra avdelingens leger. Legedekningen i habiliteringstjenestene har vært og er fortsatt svært lav, og ofte knyttet til små brøkstillinger eller avtaler om tilgang ved behov. Det er videre bekymringsfullt at de legeressurser som i dag er knyttet til habiliteringsfeltet ikke har mulighet til å videreføre sine kunnskaper og erfaringer til nye leger. Det er ønskelig å samarbeide med rekrutteringsprogrammet for fysikalsk medisin for å sikre rekruttering, spesialistkompetanse og kompetanseoverføring. Overleger tilknyttet habiliteringsavdelinger i helseregionen har etablert en betydelig kompetanse innen habiliteringsfaget. Denne kompetanse er sentral og betydningsfull for habiliteringstjenestene i helseregionen. Bemanningen er likevel marginal med hensyn til å kunne utvikle tjenestene, samt å ivareta den medisinskfaglige kvalitet i habiliteringstjenestene. I tillegg er nåværende bemanning svært sårbar knyttet til opprettholdelse av kompetanse over tid og videre med hensyn på turnover. Anbefaling - Etablere en regional overlegestilling og en LIS for å bidra til nødvendig medisinsk kompetanse i habiliteringstjenesten i helseregionen. Økning av overlegehjemmel sees i sammenheng med å kunne tilby tilstrekkelig medisinskfaglig veiledning, konsultasjon og undervisning, samt oppfølging av LIS. - Iverksette tiltak for å sikre tilstrekkelig legeressurser/-legetilknytning i alle foretakene, jf lignende rekrutteringstiltak som er iverksatt ovenfor spesialiteter som fysikalsk medisin, geriatri og psykiatri. 26 side 45

4.6 Lærings- og mestringstiltak i habiliteringstjenesten Habiliteringstjenestene gjennomfører kurs og opplæringstiltak i regi av Lærings og mestringssentrene (LMS) for grupper av pasienter, pårørende. I føringene fra sentralt og regionalt hold ønskes økt fokus på at LMS-kurs blir en integrert del av pasientforløpet. Habiliteringstjenestene i helseregionen har etablert flere kurs som blir tilbudt regelmessig, i tillegg utvikles det stadig nye kurs. Samarbeidet med pasientorganisasjonene har lang tradisjon og dette samarbeidet er viktig for utviklingen av tjenestene. Utvikling og gjennomføring av LMS-kurs bør skje i samarbeid mellom tjenestestedene. Anbefaling - Utvikling og gjennomføring av LMS-kurs bør skje i samarbeid mellom tjenestestedene og Regionalt nettverk for habilitering og regional rådgiver bør ha en pådrivende rolle i dette utviklingsarbeidet. 4.7 Forskning i habiliteringstjenestene Habilitering har som nevnt tidligere en svak tradisjon for forskning. Det har de siste årene vært igangsatt enkelte lovende prosjekter, spesielt på barnefeltet. I perioden 2014-2015 har Helse Nord, i regi av ressurspersoner ved Barnehabiliteringen, UNN og Valnesfjord, ansvar for drift av nasjonalt forskningsnettverk i habilitering. Det vil i perioden arrangeres årlige nasjonale konferanser innen forskning i habiliteringsfeltet. Det er ønskelig fra fagmiljøet at det i planperioden satses på forskning og fagutvikling i habilitering, blant annet ved å prioritere støtte til forskningsprosjekter i habilitering, samt at det anbefales å opprette regional fagenhet for forskning og fagutvikling. Dette bør koordineres ved Regionalt nettverk for habilitering i tett samarbeid med Helse Nord og helseforetakene. Anbefaling - Opprette regional fagenhet for forskning og fagutvikling med 2 øremerkede stillinger. Anbefales styrkning av forskningskompetanse i habiliteringsfeltet i Helse Nord. 4.8 Tilbud om intensiv habilitering for barn og unge Helse Nord har som oppgave å sørge for intensiv habilitering. I handlingsplanen for habilitering for barn og unge (2009) ser Helsedirektoratet det som viktig at de regionale helseforetakene sørger for å etablere faste tilbud innen helseregionen, med tilstrekkelig kapasitet og nødvendig faglig kvalitet. UNN HF gir per i dag tilbud om PETØ-behandling til barn og unge voksne. Helse Nord dekker også utgifter for enkelte pasienter med Doman program i utlandet. Helsedirektoratet kan ikke anbefale Doman behandling. Det er tidligere presisert at Helse Nord ønsker utviklingsarbeid på dette området og at 27 side 46

tilbudet om intensiv habilitering skal være tilpasset norske forhold, ha et tverrfaglig fokus, ha overføringsverdi og integreres i pasientens hverdag, og komplementere pasientens eksisterende tilbud (Kronikersatsingen 2007). UNN HF ved regionalt nettverk for intensiv habilitering har søkt Helsedirektoratet og fått midler til utforming av forslag til nytt tilbud om intensiv habilitering. Implementering av et nytt tilbud vil kreve økonomiske rammer utover dagens rammer. Sett i et livsløpsperspektiv kan det være behov for intensiv trening i ulike faser i livet. Anbefaling Regionalt fagnettverk for intensiv habilitering utreder hvilke intensive tilbud som er aktuelle for helseregionen. Disse tilbudene får regional status og gis nødvendig finansiering. 28 side 47

5. Samlet oversikt over anbefalninger2014-2018 Område Tiltak Kostnader Bemanning Det regionale helseforetak og de enkelte HF bør fremsette tiltak for å imøtekomme underdekning av bemanningen i habiliteringstjenestene: - Utrede bemanningsbehov og kompetansebehov innen habilitering, som skal inngå i en opptrapningsplan for planperioden. Egen opptrapping - Øremerket styrkning av bemanningen ved små habiliteringstjenester (lokalteam) ved Helgelandssykehuset og Finnmarkssykehuset HF. 1.200.0000,- - Det anbefales videre at organisering og benevning av tjenestene blir mer gjennomgående med likeledes organisatorisk tilknytning. 0,- Det er behov for en opptrappingsplan fram mot 2018 knyttet til konkret Krever Private institusjoner som tilbyr habiliteringstjeneste Fagutvikling Faglig kvalitet Rapportering og registrering av aktivitet og tjenester Regionale bemannings- og ressursmessig styrkning av habiliteringstjenestene. utredning Det særlig viktig å sikre tilstrekkelig medisinskfaglig ressurstilgang i de Krever ulike HF. utredning Det er behov for styrkning av fagkompetanse innen habilitering ovenfor for den samiske befolkning, som foreslås lagt til Finnmarkssykehuset HF - 0,5 fagkonsulentstilling 300.000,- Habiliteringstjenestene bør ha en sterkere involvering i videre utvikling av habiliteringstilbudet ved de private institusjonene. Det er positivt at den nye avtalen fra 2015 mellom Helse Nord og de private institusjonene blir langvarig slik at kompetanse og samarbeid kan bygges opp over tid. Det bør utvikles retningslinjer og prosedyrer for rapportering i tjenestene. RNH i samarbeid med fagmiljøene, fagnettverkene og regional koordinator bør i samarbeid komme til enighet om relevante indikatorer for årlig rapportering i planperioden. Dette skal være felles og tilgjengelig for alle habiliteringstjenester. - Prioritet oppgave for RNH 0,- Det bør utvikles felles, standardiserte utrednings- og oppfølgingsprosedyrer for habiliteringstjenestene for å sikre faglig kvalitet på tilbudet. - Inngå som årlig konsensus ved Regional Habiliteringskonferanse 80.000,- Det anbefales at Helse Nord RHF samt HFene tar initiativ til å opprette en regional fagenhet for forskning og fagutvikling i habiliteringstjenestene. Dette bør forankres i et av HFene, og bør ha som hensikt å utvikle og implementere ny metodikk i alle tjenester. - Etablere professor II stilling innen habilitering ved Universitetet i Tromsø, UiT 0,- 150.000,- Regionalt kontornettverk får et tydeligere mandat for opplæring av ansatte i registrering knyttet til koding og registrering i elektronisk pasient journal (EPJ). - Beslutning og forankring i RNH 0,- Det bør etableres regionale rutiner for rapportering i regi av RNH og regional rådgiver, med årlig rapporteringsfrist - Beslutning og forankring i RNH 0,- Det bør i RNH og i fagnettverkene arbeides med å utvikle lokale og regionale indikatorer for habiliteringstjenestene - Beslutning og forankring i RNH 0,- Alle HF bør sikre representasjon i regionalt kontornettverk - Økonomisk kompensasjon for møte og reisekostnader for aktuelt merkantilt personell De regionale fagnettverkene styrkes ved at det avsettes øremerkede midler Inkl. i punkt under 29 side 48

fagnettverk Utviklingshemming med store atferdsproblemer og alvorlig psykisk lidelse Lovpålagte oppgaver Helse og omsorgstjenesteloven kapittel 9 Utviklingshemmede som begår lovbrudd og risikovurderinger Livsløpsperspektiv - Samarbeid mellom barn- og voksenhabilitering Autismespekterlidelser Medisinskfaglig forankring i habiliteringstjenestene Lærings- og mestringstiltak i habiliteringstjenesten Forskning i habiliteringstjenestene Tilbud om intensiv habilitering for barn og unge til drift og kompetanseheving. Det er videre sentralt at de regionale nettverkene har en tydelig funksjonsfordeling i forhold til regionale oppgaver eller funksjon. - Økonomisk kompensasjon for møte og reisekostnader for aktuelle fagnettverk (driftskostnader a kr 40.000,- for i alt 12 fagnettverk) 480.000,- Reetablere -regionalt fagnettverk i forhold til mennesker med utviklingshemning/ utviklingsforstyrrelse med store atferdsproblemer og/eller psykisk lidelse. - Synliggjøring av regionale oppgaver og tilbud vedrørende sikkerhets- 0,- og risikovurdering, behandlingstilpasning og -utprøvning i de mest alvorlige/kompliserte pasienttilfellene. Formalisere samarbeidet med Fylkesmannsembetene i helseregionen og de etablerte lokale samarbeidsnettverk i Finnmark og Nordland. Etablere samarbeidsnettverk i Troms. - Arbeide for å oppnå konsensus vedrørende rutiner og prosedyrer i 0,- Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 Fagnettverket Utviklingshemmedes rettssikkerhet knyttet til å begå eller bli utsatt for lovbrudd - Synliggjøring av regionalt ansvar for utviklingshemmede som begår 0,- lovbrudd og hva det ansvaret konkret innebær. RNH følger opp og etablerer konkrete retningslinjer for samarbeid knyttet til overgang mellom barn- og voksenhabilitering. - Tjenestetilbudene innen habilitering bør ha et særlig fokus på utviking 0,- av tilstrekkelig og enhetlig pasientforløp - RNH bør være med i utformingen av tjenesteavtalene som avtales 0,- med de private institusjonene Det anbefales at retningslinjene for utredning implementeres. - Inngår i regionalt fagmiljø for Autisme, ADHD og Turettes (R- FAAT) sitt mandat. - Legges til rette for samarbeidslinjer mellom habilitering og psykiatri. - Det anbefales at tjenestene benytter seg av R-FAAT. Dette for å sikre pasientene best mulig tilbud, uavhengig av bosted og tilbud - Det anbefales at de ulike helseforetakene avklarer hvilke tjenester og avdelinger som skal ha ansvaret for pasienter med autismespekterforstyrrelser Etablere en regional overlegestilling og en LIS for å bidra til nødvendig medisinsk kompetanse i habiliteringstjenesten i helseregionen. Økning av overlegehjemmel sees i sammenheng med å kunne tilby tilstrekkelig medisinskfaglig veiledning, konsultasjon og undervisning, samt oppfølging av LIS - Iverksette tiltak for å sikre tilstrekkelig legeressurser/-legetilknytning i alle foretakene, jf lignende rekrutteringstiltak som er iverksatt ovenfor spesialiteter som fysikalsk medisin, geriatri og psykiatri Utvikling og gjennomføring av LMS-kurs - Samarbeid mellom tjenestestedene og RNH. Regional rådgiver bør ha en pådrivende rolle i dette utviklingsarbeidet. Opprette regional fagenhet for forskning og fagutvikling med 2 øremerkede stillinger. Anbefales styrkning av forskningskompetanse i habiliteringsfeltet i Helse Nord - etablere en professor II stilling Regionalt fagnettverk for intensiv habilitering - Utrede hvilke intensive tilbud som er aktuelle for helseregionen. Disse tilbudene får regional status og gis nødvendig finansiering Egne avsatte midler, jf oppdragsdoku ment 2009 Etablert jf oppdragsdoku ment 2011 Krever egen utredning 0,- Sammenheng med nasjonal opptrappingplan Krever utredning 30 side 49

6. Referanser Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemmede: http://naku.no Helsedirektoratet, om habilitering og rehabilitering: http://helsedirektoratet.no/helse-ogomsorgstjenester/habilitering-rehabilitering/sider/default.aspx Sosial og helsedepartementet. Forskrifter om habilitering (2001): http://www.helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/habilitering-rehabilitering/barn-ogunge/intensiv-habilitering/sider/default.aspx Helsedirektoratet (2009): IS-1739 Veileder. Habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/habiliteringstjenesten-forvoksne-i-spesialisthelsetjenesten-/publikasjoner/habiliteringstjenesten-for-voksne-ispesialisthelsetjenesten.pdf Helsedirektoratet (2010): IS-1820. Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten: http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/prioriteringsveilederhabilitering-av-barn-og-unge-i-spesialisthelsetjenesten/sider/default.aspx Helsedirektoratet (2010): IS-1821. Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten: http://helsedirektoratet.no/publikasjoner/prioriteringsveileder--- habilitering-av-voksne-i-spesialisthelsetjenesten/sider/default.aspx Helsedirektoratet (2011) ICD 10 - Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer, 10. revisjon NAKU (2007): Helseoppfølging av personer med utviklingshemning. Rapport. http://naku.no/node/308 Helsedirektoratet (2011). Om habilitering og rehabilitering. http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/habilitering-rehabilitering/sider/default.aspx Helsedirektoratet (2013). Anbefaler ikke Doman-programmene: http://www.helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/habilitering-rehabilitering/barn-ogunge/intensiv-habilitering/sider/default.aspx Helse Nord RHF (2010): Koordinert plan for habiliteringstjenesten for barn og voksne i Helse Nord RHF Handlingsplan for habilitering og rehabilitering 2004 2010. http://www.helse-nord.no/handlingsplan/category11098.html Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) Kapittel 9. Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning. http://www.lovdata.no/all/tl-20110624-030-009.html Helsedirektoratet. Handlingsplanen habilitering for barn og unge (2009) http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/handlingsplan-for-habilitering-av-barn-ogunge/sider/default.aspx Sosial og helsedepartementet (2011): Forskrifter om habilitering. http://www.lovdata.no/ltavd1/filer/sf-20111216-1256.html Statistisk sentralbyrå: http://www.ssb.no/befolkning 31 side 50

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Rune Sundset/Elisabeth Ursfjord Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 77-2014 Ventelistebrev (innkallingsbrev) og standardisering av innhold i avdelingsfraser Innledning/bakgrunn Beskrivelse av saken og saksgrunnlaget er basert på tidligere sakshenvisning fra HOS 1 - prosjektet til Klinisk IKT fagråd i Helse Nord. I sak 32-2014, som ble behandlet i fagrådsmøte, den 16. mai 2014 ble bruk av fraser i innkallingsbrev behandlet av Klinisk IKT fagråd. Fagrådet ønsket i etterkant av saksbehandlingen at HOS, i samarbeid med fag- og forskningssjef Einar Bugge ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF, utarbeidet forslag til regional standardisering av innhold i avdelingsfraser for innkallingsbrev. Videre ønsket rådet å få forelagt et eksempel på ventelistebrev med utgangspunkt i et spesifikt fagfelt/en avdeling. Ett av formålene med eksempelet var at dette skulle forelegges det Regionale brukerutvalget i Helse Nord RHF for ev. innspill/tilbakemeldinger. Problemstillinger 1. Den regionale Journalgruppen i HOS v/kirsti Fløtre (DIPS ASA) og Mona Lisa Georgsen (Helse Nord IKT) har hatt møte med Einar Bugge, der følgende forslag til standardisering av innhold i avdelingsfraser ble formulert: a. Føringene bør legge vekt på God beskrivelse av hva pasienten er innkalt til Forberedelser Undersøkelse Behandling osv. Enkelt og forståelig språk Unngå forkortelser (f. eks. bruk øre, nese, hals i stedet for ØNH) Det må være tydelig hvor pasienten skal møte i sykehuset. Dette må ligge som malvariabel i innkallingsbrevet og ikke i avdelingsfrasen. b. Innhold i avdelingsfraser 1. Beskrivelse av hvor pasienten har fått time (spesielt viktig der det er flere fagområder på samme oppmøtested/lokalisering) 2. Informasjon om diagnosen/lidelsen/tilstanden pasienten er henvist for 3. Hvilken undersøkelse/behandling skal gjennomføres? 4. Hvordan gjennomføres selve undersøkelsen (prosedyren/operasjon)? 1 Prosjektet En journal i nord: Harmonisering, Optimalisering og Sammenslåing av DIPS EPJ og LAB Møte i 1 Regionalt brukerutvalg side 51

5. Hvilke forberedelser skal pasienten gjøre før undersøkelsen/behandlingen? 6. Komplikasjoner som kan oppstå. 7. Forholdsregler etter inngrepet 8. Kontrolltime nødvendig? 2. Journalgruppen HOS har utarbeidet et forslag til innkallingsbrev fra Kvinneklinikken ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF med utgangspunkt i nasjonal standard, og forslag til innhold i avdelingsfrase beskrevet i pkt 1. Avdelingsspesifikk informasjon (frasetekst for aktuelt fagfelt/diagnose) er satt inn fra og med andre avsnitt Velkommen til Kvinneavdelingen til og med avsnitt Etter inngrepet. Eksempelet er vedlagt saken. Vurdering Klinisk IKT fagråd støtter forslag til regional standardisering av innhold i avdelingsvise fraser og ber om at standarden benyttes, når avdelingsvise fraser utarbeides for innkallingsbrev (jf. sak 46-2014, behandlet i fagrådets møte, den 10. september 2014). Konklusjon Klinisk IKT fagråd ønsker at mal for standardisert innhold i avdelingsfraser for innkallingsbrev forankres i Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF og ber om innspill/tilbakemeldinger fra RBU til malen (se beskrivelse ovenfor og vedlagt eksempel på innkallingsbrev). Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: 1. Regionalt brukerutvalg slutter seg til mal for standardisert innhold i avdelingsfraser for innkallingsbrev. 2. RBU har følgende innspill/tilbakemeldinger til standardisert innhold i avdelingsfraser for innkallingsbrev: Bodø, den 16. oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør Vedlegg: Forslag til innkallingsbrev side 52

!!! " # #! $ %! &'( & $) * ) # +!, -! ) (!!!. #!'!- ).'! #,!#) / /,!#!!! / 0 " '( )!! #!1 #(! ) # ) 2 1! # #'!1$)!)! ) # #!)!!1!! )!)-!! #! #' ) '( '! 0!! (-!1$)!) (!.. #. 3! '! #! )!! #'!! ) #.! #( '!" ""#$" 4 56,3 6!! )! # ) -!$##- (1-.) )- 1 1)!!!!!! #( ' )!! $#!! ##$! #( ( # ).! 4 738893 : '! )! # &) $!!!.!; )!!!. # 9! 0 &) ) 8)!! ) #! ' side 53

0 &) ) <0!!!! #.! (.( )!) 0,! )!!.! #1 0 #( ' 9.#!! &) ) =1!!=1!1 6!.1!03-9!!! '0 $!! 1! ) #!! #! ' &) ) <!>!!! =1!!=1!1 ) #( ( #.!! #.! ' &) ) 7 '!! #( ( &) ).! #1 % $"& "' 8 '(!- (# ) #( '!!!)!-! #'!1$)!). #..! #'.!! ) (!- # )!! )!-! ).!. (!"("#$" )! # #)!! ) ' :' '( ) -.!! 1)- # )!! - ) 2 +8- ' ) '(.! ' ' ' $)&" *$)+'" * ' 1 ' 1) # 5'!! #( )!.! <=1 #' ) ) ',&-+"'" 5 ) #'#- ) )' #( ' )!!! #!! 3 #' '#! '(! "'"+ :' #!!!!, ' $!## ) "" %".$/'"' )!)-! ( )! ) # #!1 # '!!! ).! # )! )! # #! )! #'- )! #! ) # 1!!!. ' side 54

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side 55

"2 ).!! #!#- # F.!(G " #!!!.!. ( ) # ) -! )!.!! ) ).! # ).' #-! ).!.!! '!! ) # $)$ " (! 7 #(!.!) -! / H.' ) - #!!! ) ( 70! ")/ "! ) '(! III')! H! C, C! C&) 'C 3 ). # '!!! 1)- ) "4 ).!!! - ) #!!! '! ). #!! #(! )251, '!#,!#) / /,!#!!! / 0 ) (! J ) #' - ) III>>0# 336374264! 8 9! )!! ) #!1 ")!) )!!'! # F.!$) G ) # #- ) 3*5: <#!!#! #!.)! ) ) # ) #- )!! # ) )!!-!! ) (.! -.#! # 5 1)!!#!! III#1)! side 56

! #'!!' "!! D!E 8 9! :! +! +! 5! $ <%! &'( & - ) * side 57

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Frank Nohr, 75 51 29 15 Bodø, 16.10.2014 RBU sak 78-2014 Kompetanseprogram om traume og traumeforståelse planlegging, utvidelse av brukerrepresentasjonen i arbeidsgruppen, ref. RBU-sak 47-2014 Bakgrunn Styret i Helse Nord RHF behandlet styresak 47-2014 Organisering av traumebehandling (psykisk helse), oppfølging av styresak 133-2013/7, jf. styresak 31-2014 i styremøte, den 29. april 2014. Styret fattet følgende vedtak i punkt 4: Styret ber adm. direktør om å planlegge og gjennomføre et tilpasset kompetanseprogram, for alle yrkesgrupper, om traume og traumeforståelse. I den grad det må prioriteres, skal programmet for miljøpersonalet gjennomføres først. I styremøte, den 2. oktober 2014 behandlet styret i Helse Nord RHF styresak 105-2014 Kompetanseprogram om traume og traumeforståelse (psykisk helsevern) - informasjon om oppfølgingen av styrets vedtak i styresak 47-2014. Styret fattet følgende vedtak: vedtatt: 1. Styret i Helse Nord RHF ber styrene i helseforetakene i Helse Nord om å sørge for at helseforetakene deltar i kompetanseprogrammet om traume og traumeforståelse i regi av Helse Nord RHF og i samarbeid med RVTS Nord. 2. Styret ber adm. direktør om å sørge for at helseforetakene snarest blir innkalt til et avklarende møte om organisering av kompetanseprogrammet som forutsettes startet senest 1. januar 2015. I RBU-sak 47-2014 Kompetanseprogram om traume og traumeforståelse planlegging, oppnevning av brukerrepresentant til arbeidsgruppen ble May Anne Brand oppnevnt av det Regionale brukerutvalget som representant til regional arbeidsgruppe for planlegging av et kompetanseprogram innen traume og traumeforståelse i Helse Nord, jf. RBU-møte 12. juni 2014. side 58

Oppfølging Det er ønskelig med bred representasjon i arbeidet med kompetanseprogrammet, herunder fra RVTS 1, bruker/pårørende, helseforetakene og Helse Nord RHF. God brukerrepresentasjon er viktig for å sikre at kompetanse om traume og traumeforståelse blir mest mulig aktuell for pasientene. Helse Nord RHF ønsker derfor å utvide brukerrepresentasjonen i arbeidet med utviklingen av kompetanseprogrammet. Helse Nord RHF innkaller til et møte om organiseringen av kompetanseprogrammet som forutsatt som vedtatt i styresak 47-2014 og 105-2014. Møtet berammes til fredag 24. oktober 2014, fra kl. 09.00 til kl. 14.30 og avholdes i Helse Nord RHFs lokaler i Bodø (Sjøgata 10). Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Regionalt brukerutvalg oppnevner NN til arbeidsgruppen for planlegging av et kompetanseprogram innen traume og traumeforståelse i Helse Nord - i tillegg til May Anne Brand, jf. RBU-sak 47-2014. Bodø, den 16. oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør 1 Regionalt ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging side 59

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Aina Olsen, 75 51 29 00 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 79-2014 Regionalt fagnettverk for bruker- og pårørendes erfaringskompetanse og brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Helse Nord - oppnevning av brukerrepresentant Innledning/bakgrunn Sentrale føringer er entydig på at brukeres/pasienters og pårørendes erfaringskompetanse skal likestilles fagkompetanse, og at brukerperspektivet skal styrkes. Det er tilsatt erfaringskonsulenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF og Nordlandssykehuset HF, som arbeider med mål om å styrke brukerperspektivet, bidra med erfaringskompetanse og fremme brukermedvirkning. Fagutviklingsenheten rus og psykisk helse ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF har fått tilskudd fra Helse Nord RHF til oppstart av et regionalt fagnettverk. Formålet med fagnettverket er å styrke arbeidet med brukermedvirkning, arbeidet med likestilling av bruker- og pårørendes erfaringskompetanse med fagkompetanse i regionen, samt å skape et møtested for samhandling mellom ulike aktører innen brukermedvirkning og erfaringskompetanse innen psykisk helse og rus i Helse Nord. Fagnettverket vil involvere helseforetakene i Helse Nord. Nettverket vil bestå av erfaringskonsulenter (fra helseforetak og kommuner), representanter fra bruker- og pårørendeorganisasjoner og fra Bikuben (regionalt brukerstyrt senter). Det er ønskelig at representanter fra brukerutvalg i Helse Nord RHF og fra brukerutvalg i helseforetakene, samt brukerrepresentanter fra fagråd innen rus og psykisk helse deltar i nettverket. Det er i tillegg bedt om at det oppnevnes en brukerrepresentant fra hvert av fagrådene for TSB, psykisk helse barn og unge og Psykisk helse voksne. side 60

Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Regionalt brukerutvalg oppnevner NN som brukerrepresentant til regionalt fagnettverk for bruker- og pårørendes erfaringskompetanse og brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Helse Nord. Bodø, den 16.oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør side 61

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Brite Jacobsen/75 51 29 77 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 80-2014 Årsplan 2015 for Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF Innledning/bakgrunn Regionalt brukerutvalg behandlet RBU-sak 55-2014 Eventuelt i møte, den 12. juni 2014. RBU fattet følgende vedtak i sak A ad. Årsplan Regionalt brukerutvalg: Regionalt brukerutvalg får én gang i året lagt frem en årsplan med aktuelle og faste saker som skal behandles i løpet av kommende år. Problemstillinger Vedlagte oversikt viser i all hovedsak faste saker som behandles i det Regionale brukerutvalg hvert år. Noen saker kommer til RBUs behandling i flere omganger, f. eks. oppdragsdokument til HF-ene og budsjett for kommende år (og plandokument). RBU får i tillegg lagt fram andre saker fortløpende til behandling, f. eks. regionale fagplaner, diverse høringsuttalelser m. m. Blant annet vil RBU i 2015 få forslag til Regional plan for øyefaget til behandling. Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Årsplan 2015 for Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF tas til orientering. Bodø, den 16. oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør Vedlegg: Årsplan 2015 for Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF side 62

Foreløpig oversikt over saker til behandling i RBU 2015 Saker Når Info Styremøter fremover i hvert RBU-møte Regional plan for øyefaget Ikke fastsatt Kort gjennomgang i f. t. status/fremdrift/medvirkning. Styresaker til kommende møte gjennomgås av administrasjonen. Øvrige saker tas opp etter innspill fra KTV/KVO. Tilskudd til brukerorganisasjonene FEB2015 Brukerorganisasjonene mottar årlig tilskudd, etter søknad, fra Helse Nord RHF tildelingen skjer administrativt, men RBU-AU gir råd i tildelingen. RBU-budsjett 2015 Oppdragsdokumentet Oppdragsdokument 2015 formell behandling Oppdragsdokument 2016 første gjennomgang, avklaring av RBUs medvirkning FEB2015 FEB2015 NOV2015 Helse og omsorgsdepartementet (HOD) gir hvert år oppdrag til de regionale helseforetakene i form av Oppdragsdokument. De regionale helseforetakene utarbeider deretter oppdrag til sine underliggende helseforetak. Alle fire RBU-ledere og nestledere inviteres hvert år (i oktober) til møte med HOD for å komme med innspill til neste års Oppdragsdokument (OD). De fire regionene samarbeider om felles innspill til OD. Årlig melding 2015 MAR2015 Rapportering på Oppdragsdokument fra HOD for 2014 Budsjett 2016 første gjennomgang av plan og premisser, plan 2016-2019, inkl. rullering av investeringsplan JUN2015 sist oppdatert: 16.10.2014 kl. 10:13 side 1 side 63

Budsjett 2016 plan og premisser Konsolidert budsjett 2016 Møteplan 2015 Tertialrapporter 2015 OKT/NOV 2015 JAN2016 JUN2015 etter styrets behandling AUG og NOV2015 Regional Brukerkonferanse 2016 NOV2015 Konferansen avholdes MAI2016 Avklaring av aktuelle temaer Programkomité? Felles møte mellom RBU og BU-lederne NOV2015 Avholdes én gang i året. sist oppdatert: 16.10.2014 kl. 10:13 side 2 side 64

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2013/308/012 diverse Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 81-2014 Orienteringssaker Det vil bli gitt orientering om følgende saker: 1. Informasjon fra RBU-leder muntlig 2. Informasjon fra RBU-medlemmer muntlig 3. Informasjon fra RHF-ledelsen muntlig 4. Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Framlagte saker tas til orientering. Bodø, den 16. oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør side 65

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Karin Paulke, 75 51 29 36 Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 81-2014/4 Styremøter i Helse Nord RHF informasjon om planlagte styresaker Følgende saker er planlagt til behandling i styret i Helse Nord RHF: Styremøte, den 29OKT2014 i Tromsø Sakspapirer til dette styremøtet er planlagt sendt fredag, den 17. oktober 2014. Vedtakssaker: Arbeidstittel: Regional fagplan habilitering Budsjett 2015 rammer foretaksgruppen - Ettersendes. Budsjett 2015 rammer Helse Nord RHF Byggeprosjekter i Helse Nord tertialrapportering fra Finnmarkssykehuset pr. 31AUG2014 Byggeprosjekter i Helse Nord tertialrapportering fra NLSH pr. 31AUG2014 Byggeprosjekter i Helse Nord tertialrapportering fra UNN pr. 31AUG2014 Etablering av regionale datasentre i Bodø og Tromsø, kontrakter og kostnadsestimater, oppfølging av styresak 49-2014 FIKS-prosjekt tertialrapportering pr. 31AUG2014 Prosjekt Elektronisk Kurve og Medikasjon forprosjekt Tertialrapport nr. 2-2014 - Ettersendes. Virksomhetsrapport nr. 9-2014 - Ettersendes. ansv.: GT HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR Orienteringssaker: Arbeidstittel: Organisering av traumebehandling (psykisk helse), jf. styresak 47-2014 - informasjon om oppfølgingen av styrets vedtak ansv.: GT side 66

Styremøte, den 26NOV2014 i Tromsø Sakspapirer til dette styremøtet er planlagt sendt fredag, den 14. november 2014. Vedtakssaker: Arbeidstittel: Desentralisert fødselsomsorg i Helse Nord konsekvenser av seleksjonskriterier m. m., oppfølging av styresak 7-2012 og 122-2012 Ferieplanlegging i Helse Nord styrket samarbeid mellom HF-ene for ferieperioden 2015 og senere år, oppfølging av styresak 130-2013 Psykisk helsevern og rusbehandling, behov og målsettinger for vekst, oppfølging av styresak 103-2014 Regional plan for hud Regional plan for plastikk-kirurgi Regional plan for øre-nese-hals Regional plan for øye FIKS-program realisering av resultatmål og effektmål, oppfølging av styresak 127-2013 IKT-investeringer, økonomiske konsekvenser Nordlandssykehuset Bodø bygg for kliniske kontorarbeidsplasser, plan for endelig gjennomføring oppfølging av styresak 141-2014 Etablering av regionale datasentre i Bodø og Tromsø, fullverdig gjenopprettingssenter i Bodø, oppfølging av styresak 143-2013 Omstillingsarbeid i foretaksgruppen, redegjørelse - oppfølging av styresak 86-2014 Private sykehustjenester vs. egne tjenester innen TSB, analyse for budsjettåret 2013, oppfølging av styresak 12-2013 Regionalt lederutviklingsprogram Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø etablering av permanent parkeringshus, vurdering, oppfølging av styresak 60-2013 Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø, A-fløy prognose for kostnadsnivået, oppfølging av styresak 59-2013 Virksomhetsrapport nr. 10-2014 Helse Nord IKT evaluering, oppfølging av styresak 94-2005 Protonterapisenter, planlegging - regional idefaserapport ansv.: GT GT GT GT GT GT GT HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR HiR/BN RS Orienteringssaker: Arbeidstittel: ansv.: Oppfølging av Internrevisjonsrapport 06/2013: Henvisninger og ventelister i GT Helse Nord HF-enes handlingsplaner, jf. styresak 116-2013 Overenskomstforhandlingene 2014 prosess og resultat HiR Pasientreiser lange transportveier, klager til fylkeslegene HiR Oppfølging av styrets vedtak, status for gjennomføring KP Arbeidslisten over aktuelle styresaker er meget omfattende og vil bli gjennomgått av adm. direktør for nærmere avklaring. Denne oversikten er således ikke endelig. side 67

Møtedato: 23. oktober 2014 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: 2013/308/012 diverse Bodø, 16.10.2014 RBU-sak 82-2014 Referatsaker Vedlagt oversendes kopi av følgende dokumenter: 1. Invitasjon til konferanse Brukermedvirkning i helseforskning, fra ord til handling, den 4. november 2014 på Diakonhjemmet Sykehus 2. Referat fra møte i Helsedirektoratet, den 5. september 2014 ad. En innbygger - en journal 3. Referat fra møte i brukerutvalget ved Nordlandssykehuset HF, den 17. september 2014 4. Referat fra møte i det Interregionale brukerutvalg 16. og 17. september 2014 5. Brukermedvirkning i interregionale/nasjonale selskap eid av regionale helseforetak (vedlegg til referatet fra møte i det Interregionale brukerutvalget 16. og 17. september 2014) 6. Uttalelse til høringsnotat om fritt behandlingsutvalg, sak 14/14 i møtet i det Interregionale brukerutvalget (jfr. RBU-AU-sak 13-2014 Eventuelt, sak A) 7. E-post fra Helse Vest RHF av 24. september 2014 ad. oppnevning av brukerrepresentant til relevanskomiteen for RHF-enes felles forskningsmidler, jf. RBU-sak 67-2014 8. Referat fra møte i brukerutvalget ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF, den 16. september 2014 9. Årsrapport fra Fagrådet TSB til RBU (jf. RBU-møte 10. september 2014) 10. Møteprotokoll for styret i Helseforetakenes senter for pasientreiser ANS, den 22.september 2014 11. Høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet av 12. september 2014 ad. forenkling av regelverket for dekning av pasienters reiseutgifter (pasienttransport) Regionalt brukerutvalg i Helse Nord RHF inviteres til å fatte følgende vedtak: Framlagte saker tas til orientering. Bodø, den 16. oktober 2014 Lars Vorland Adm. direktør side 68

Brukermedvirkning i helseforskning, fra ord til handling. Tirsdag 4. november 2014.................................................................................. Sted: Auditoriet i DLB-bygget på Diakonhjemmet Sykehus, Diakonveien 18, Oslo Tid: kl 10:00 16:00 Mål: Konferansen skal inspirere til bedre og mer nyttig forskning ved å presentere nasjonale og internasjonale erfaringer fra brukermedvirkning i forskning. Målgruppe: Brukere og brukerorganisasjoner, helsepersonell, forskere, forskningsfinansiører og forvaltning. Seminaret er gratis.................................................................................. 09:30 Registrering, kaffe 10:00 Velkommen til Diakonhjemmet Sykehus. Anders Mohn Frafjord, administrerende direktør. 10:15 Hva gjør Forskningsrådet for å fremme brukermedvirkning i helseforskning? Mari K Nes, avdelingsdirektør, Norges forskningsråd................................................................................... 10:30 12:00 Brukermedvirkning i helseforskning; internasjonale erfaringer 10:30 Involving patients in research: what have we done and how did we do it? Lessons learned from Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Jean R. Slutsky, Program Director for Communication and Dissemination Research, PCORI, Washington, USA. 11:25 Incorporating the patient perspective in outcome research. A best practice case from the field of rheumatology. Maarten de Wit, patient researcher, VU University Medical Centre Amsterdam, the Netherlands................................................................................. 12:00 Lunsj med postervisning.................................................................................. 13:00. 15:00 Brukermedvirkning i helseforskning, erfaringer fra Norge 13:00 Brukermedvirkning i helseforskningssamarbeid i Norge. Forslag til retningslinjer og tiltak for helseforetakene. Tove Klæboe Nilsen, seksjonsleder Forskning- og utdanning, Helse Nord RHF. side 69

13:25 Flerstemt forskningssamarbeid innen psykisk helse. Anne Vedlog, ergoterapeut og erfaringskonsulent, Diakonhjemmet Sykehus, Voksenpsykiatrisk avdeling og Marit Borg, professor, Høgskolen i Buskerud og Vestfold. 13:50 Nye roller nye utfordringer. Utvikling og forskning på nettverktøy for mestring av psykisk helse. Lillian Sofie Eng, erfaringskonsulent, Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning (SPS), Oslo universitetssykehus................................................................................... 14:15 Pause.................................................................................. 14:30 Erfaringer fra brukermedvirkning i en styringsgruppe. Andreas Habberstad, administrasjonssjef, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. 14:40 Brukermedvirkning: Mer enn fordeling av makt i tjenesteutvikling. Hildegunn Sagvaag, førsteamanuensis, Universitetet i Stavanger................................................................................... 15:00 Kompetansebygging hos brukere Kritisk vurdering og bruk av forskning. Geir Bornkessel, nestleder brukerutvalget, Sunnaas sykehus. Aktiv deltagelse erfaringer fra videreutdanning i samarbeidsbasert forskning. Connie Straume, erfaringskonsulent................................................................................... 15:30 Oppsummering av dagen. Maiken Engelstad, avdelingsdirektør, Helse- og omsorgsdepartementet. 16:00 Slutt.................................................................................. Arrangører: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Diakonhjemmet Sykehus Norges forskningsråd, ved programstyrene for Klinisk forskning, Helse- og omsorgstjenester, Psykisk helse- og rusmiddelprogrammet Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.................................................................................. Påmelding: https://response.questback.com/diakonhjemmetsykehus/ixlvqvigwg/ innen 27. oktober. Det vil bli anledning til å presentere postere i pausene. Vi oppfordrer alle som har erfaring med brukermedvirkning i forskning om å dele og diskutere disse med andre deltakere på konferansen. side 70

Utredning av St.meld. Nr. 9 2012/13 - Én innbygger én journal Behovsanalyse - brukerperspektivet Oslo, 5. september 2014 side 71

Dialogmøte for utredning av "én innbygger én journal" Møte Helsedirektoratet Dato 05.09.2014 Agenda Velkommen og introduksjon Bakgrunn utredningens mandat og oppgaver Behov og muligheter på innbygger/brukersiden når det gjelder målet om «én innbygger én journal» Pause Dokumentasjon og kilder som belyser/understøtter behov og muligheter Diskusjon: innretning på fokusgruppeundersøkelse - områder som per i dag er dårlig dokumentert men viktig å få belyst Veien videre side 72 2

Velkommen! Navn Rolle Organisasjon Øistein Myhre Vinje Leder Brukerutvalget HSØ Werner Johansen Medlem Brukerutvalget HN Knut Fredrik Thorne Påtroppende leder Pasientforeningen Gunn Tove Havn Pasient og brukerombud POBO Vestfold Marit Kveine Nygren Prosjektleder LHL Esben Madsen Medlem, landsforeningen for slagrammede NHF Norges Handikapforbund Trine Bakkeli Direktør for divisjon behandling Blå Kors Linda Markham Politisk rådgiver Diabetesforbundet Ulrikka Kårikstad Bugge Innbygger n/a Harald Olimb* Generalsekretær Pensjonistforbundet Dagfinn Bjørgen* Landsleder Sentralstyret Mental helse * Takket ja til å delta i møteserien, men hadde ikke mulighet til å stille på første møte side 73 3

side 74 4

10.09.2014 5 side 75

10.09.2014 6 side 76

Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utrede hvordan regjeringens ambisjoner i Meld. St. 9 (2012-2013) kan realiseres Regjeringens overordnede mål for IKT-utviklingen i helse- og omsorgstjenesten Mulighetene som ligger i moderne teknologi må utnyttes for å nå helsepolitiske mål om bedre kvalitet og pasientsikkerhet Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger - (..) gjennom hele behandlingsforløpet, uavhengig av hvor i landet pasienten og brukeren blir syk eller får behandling. Beslutningsstøtte skal inngå i journalsystemet. Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning - (..) innrapportering skal skje mest mulig automatisk og være en integrert del av arbeidsprosessene side 77 7

Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utrede hvordan regjeringens ambisjoner i Meld. St. 9 (2012-2013) kan realiseres Mandat for utredning av "én innbygger én journal" Omfatte hele helse- og omsorgssektoren Vurdere løsningsalternativer bredt Vurdere risiko, styringsmessige utfordringer og organisatoriske konsekvenser for hvert løsningsalternativ Tett samarbeid med sektoren Ta høyde for at forstudien kan bli vurdert iht. statens ordning for kvalitetssikring av store investeringsprosjekter (KS-ordningen) side 78 8

Utredningen skal ta høyde for eventuell kvalitetssikring iht. regime for vurdering av store statlige investeringer «KS-ordningen» Tentativ tidslinje: 2015/2016 KS-ordningens hovedfaser: Hovedresultat fra forstudien: Pasientenes, brukernes, sektorens og samfunnets behov er identifisert og prioritert Strategi, mål og krav er etablert Mulige konseptalternativer er identifisert og vurdert opp mot strategi, mål, krav og samfunnsøkonomisk nytte Anbefalinger for konseptalternativ og gjennomføringsstrategi side 79 9

Styring og organisering av utredningen HOD Styringsgruppe Utredning én innbygger én journal Helse Vest RHF Helse Sør-Øst RHF Helse Midt-Norge RHF Helse Nord RHF KS KS Steinkjer kommune Kvinesdal kommune Folkehelseinstituttet Norsk Helsenett Helsedirektoratet FFO (CP-foreningen) Kreftforeningen HOD Herlof Nilssen (L) Steinar Marthinsen Trond Michael Andersen Lars Harry Vorland Trude Andresen (NL) Tone Marie Nybø Solheim Torunn Austheim Camilla Dunsæd Camilla Stoltenberg Håkon Grimstad Bjørn Guldvog Eva Buschmann Anne-Lise Ryel Tor Eid (observatør) side 80 10

Behovsanalysen skal vurdere interessentbehov, normative behov og etterspørselsbaserte behov Behovsanalyse Mål, strategi, krav Alternativanalyse Anbefalinger Interessentbehov Normative behov Etterspørsels behov Interessentanalyse Behovsformuleringer Avdekke interessekonflikter Behov og krav fra regelverk og politiske mål Utvikling i behov Avvik mellom dagens situasjon og prognoser side 81 11

TYPE BRUK AV HELSEINFORMASJON PRIMÆR BRUK Lese/registrere/analysere Hendelses- og individnivå Personifisert SEKUNDÆR BRUK Gjenbruke/ analysere Anonymisert på hendelses- og individnivå Aggregert/ gruppenivå TERTIÆR BRUK Gjenbruke/ analysere Aggregert/gruppenivå INTERESSENTMODELL YTER OG UTVIKLER MEDVIRKER OG MOTTAR INTERESSENTGRUPPER MEDVIRKER OG MOTTAR Pasienter Pårørende Innbygger YTER OG UTVIKLER Helsepersonell som yter helsehjelp Operativ virksomhetsledelse STYRER OG MONITORERER Helsemyndigheter og -registre Virksomhetsledelse Beredskap UNDERSTØTTER Forvaltning og administrasjon IKT-drift og forvaltning Forskning og utdanning SAMARBEIDER OG FOREBYGGER Forvaltere av tilgrensende støtteordninger og ytelser Relaterte kommunale tjenestetilbud BESLUTTER, REGULERER & KONTROLLERER Nasjonale myndigheter Tverrsektorielle myndighetsorganer REPRESENTERER OG PÅVIRKER Profesjons- og fagorganisasjoner Pasient, interesse- og frivillige organisasjoner Media, opinionsdannere side 82

Interessenter møtt hittil Medvirker og mottar Yter og utvikler Pasienter & pårørende Friske Helsepersonell som yter helsehjelp Kronikere Pasienter med sammensatte lidelser Pasienter med funksjonsnedsettelse Barn & unge Pasienter med kortvarig helsehjelpsbehov Primærhelsetjenester Særskilte primærhelsetjenestetilbud Spesialisthelsetjenester Andre helserelaterte tjenester Kronikere somatikk (inkludert multimorbide) Kronikere psykiatri Kronikere muskel og skjelettlidelser Pasienter med sjeldne eller kompliserte, sammensatte lidelser Pasienter med rusproblematikk evt i kombinasjon med psykiatri Pasienter med permanent fysisk funksjonshemming Pasienter med mental/psykisk funksjonshemming Barn & unge, psykiske lidelser Barn & unge, somatiske lidelser Pasienter i livets siste fase Den "enkle pasient" med kortvarig somatisk eller psykisk lidelse Den "friske" innbyggeren med "normalt" forbruk av allmennhelsetjenester Distriktsmedisinsk senter Helsestasjon Skolehelsetjeneste Fastlege/allmennmedisin Private medisinske sentre/allmennmedisin Sykehjemstjeneste Kommunale hjemmetjenester inkl vaktsentraler Private hjemmetjenester inkl vaktsentraler Legevakt Fysioterapeuter i kommunal tjeneste Fysioterapeuter i privat tjeneste Ergoterapeuter i kommunal og institusjonshelsetjeneste Tannhelsetjeneste (offentlig) Tannhelsetjeneste ( privat) Ambulerende team Forsvarets sanitet Bedriftshelsetjeneste Fengselshelsetjeneste Flyktningehelsetjeneste Psykisk helsevern i sykehus Offentlige sykehus inkludert prehospitale tjenester og sykehushotell Lærings- og mestringstjeneste Driftsenheter for medisinsk teknisk Utstyr Private sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner Privatpraktiserende spesialister (med eller uten refusjon) Private rusorganisasjoner Distriktspsykiatrisk senter Psykisk helsevern og rus utenfor sykehus inkl ambulerende team Prehospitale tjenester (AMK, ambulansetjeneste) Norsk Luftambulanse Forsvarets helikoptertjeneste - redningshelikoptrene Apotek (private) Private laboratorier Helsetjenester i utlandet side 83

Interessenter møtt hittil Norsk pasientskadeerstatning Styrer og monitorerer Understøtter Helsemyndigheter Virksomhetsledelse Helseregistre Beredskap Administrasjon og forvaltning (inkl refusjon) IKT-drift og forvaltning Forskning, innovasjon og utdanning Primærhelsetjenester Spesialisthelsetjenester Særskilte primærhelsetjenestetilbud Nasjonale registre Kvalitetsregistre Universistetssykehus Utdanningsinstitusjoner innen helsefag inkl e-helse forskningsmiljø Andre helserelaterte forskningsenheter/- organisasjoner Pasientombudene Helsedirektoratet Statens legemiddelverk Helserelatert kommuneadministrasjon (kommuneoverlege/helsebyråd/helse- og Ledelse ved private sykehus RHF HF Justisdepartementet Arbeids- og velferdsdepartementet Forsvarsdepartemenetet Folkehelseinstituttet - Dødsårsaksregisteret (DÅR ) Folkehelseinstituttet - Medisinsk fødselsregister (MFR) Helse SørØst/Oslo Universitetssykehus - Kreftregisteret Helsedirektoratet - Norsk pasientregister (NPR) Statistisk sentralbyrå - Folkeregisteret Helsedirektoratet Statistisk sentralbyrå Folkehelseinstituttet Folkehelseinstituttet Helsedirektioratet Direktoratet for samfunssikkerhet og beredskap HELFO (inkl fastlegeregisteret) Helsedirektoratet - Norsk Pasientregister (NPR) Helsedirektoratet (FI) DRG-kodeverk Helsedirektoratet (avd PHPE inkl LSR, HPR) Helsedirektoratet (xxx RESH + adresseregisteret) Statens Autorisasjonskontor Pasientreiser NHN Sykehuspartner HEMIT HelseNord IKT Helse Vest IKT Helsedirektoratet - nasjonale ehelseløsninger (esaks, helseforvaltningsløsninger, innbyggertjenester, helsepersonellløsninger) Akershus universitetssykehus Lørenskog Haukeland universitetssykehus Bergen Oslo universitetssykehus Oslo Stavanger Universitetssjukehus Stavanger St. Olavs hospital Trondheim Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Universitetet i Agder Universitetet i Oslo NTNU Universitetet i Bergen Universistetet i Stavanger Universitetet i Tromsø Høyskoler med medisinske fag Kunnskapssenteret/helsebilblioteket Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) Kreftregisteret Helsedirektoratet - EIEH IKT-Norge Norges Forskningsråd Legemiddelinstituttet Folkehelseinstituttet side 84

Interessenter møtt hittil Samarbeider og forebygger Beslutter, regulerer og kontrollerer Representerer og påvirker Forvaltere av tilgrensende ytelser/tjenester Relaterte kommunale tjenestetilbud Nasjonale myndighetsorganer Tverrsektorielle myndighetsorganer Helsesektorens myndighetsorganer Kommunale og fylkeskommunale interesseorganisasjoner Profesjons- og fagorganisasjoner Pasient- frivillige og interesseorganisasjoner Media Enkeltindivider/ NAV Arbeidsgivere Forsikringsbransje Politi Advokater Forsvaret Sivilforsvaret Frisklivssentraler Kommunalt barnevern og barnevernsinstitusjoner Barnehager og barnehageadministrasjon Skole- og utdanningsadministrasjon kommunalt (inkl PP-tjeneste) Byplanleggingsadministrasjon Helserelatert kommuneadministrasjon (kommuneoverlege/helsebyråd/helse- og sosialsjef) Storting Regjering Finansdepartementet Kommunal- og Moderniseringsdepartementet Arbeids- og velferdsdepartementet Riksrevisjon Arbeidstilsynet Datatilsynet Difi HOD Statens helsetyilsyn Statens legemiddelverk Fylkeslegene Kommunenes Sentralforbund Den norske legeforeningen Norsk sykepleierforbund LO NITO Akademikerne Norsk fysioterapautforbund Psykologforeingen Den norske jordmorforening Parat Hjelpepleierforbundet Norsk Farmaceutisk forening Fagforbundet for helsefagarbeidere Tannlegeforeningen Norsk ergoterapautforbund Apotekforeningen Andre profesjonsorganisasjoner Kreftforeningen Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) Diabetesforbundet Blåkors Pensjonistforbundet Ungomsrådet på Ahus Mental Helse Norges Blindeforbund Norsk Revmatikerforbund Norges Handikapforbund Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Andre pasient- frivillige og interesseorganisasjoner Andre pasient- frivillige og interesseorganisasjoner side 85

Prosess for å avdekke brukeres og innbyggeres behov Brukerorg. Dokumentgjennomgang Brukerperspektiv Møte 1 Fokusgrupper Forskning Undersøkelser & rapporter Bredt forankrede politiske signaler Erfaringer og trender utenfor Norge Dokumentgjennomgang Fellesmøte: Samhandling Brukerperspektiv Møte 2 Brukerorganisasjoner Oppsummert kunnskap Styringsgruppemøte 8/4 2013 5/8 sept 22 sept 10/? okt 16 okt 20 nov side 86

Internasjonal erfaringsinnsamling SVERIGE FINLAND NEDERLAND ENGLAND SPANIA, ANDALUCIA USA, KP NEW ZEALAND SINGAPORE SKRIVEBORDSANALYSE DIALOGMØTE DANMARK ESTLAND SKOTTLAND SPANIA, CATALONIA CANADA USA, VA KINA, SHANGHAI 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 2013 2014 8 9 10 11 12 2015 STUDIETUR NEDERLAND (SHANGHAI) ANDALUCIA SKANDINAVIA ENGLAND USA side 87 17

Behov og muligheter på innbygger/brukersiden for realisering av én innbygger én journal side 88 Tema for presentasjonen 10.09.2014 18

Hvilke behov og muligheter ser dere? 10.09.2014 19 side 89

# Behov 1 Det er behov for at korrekt og relevant informasjon, raskt og effektiv, kan gjøres tilgjengelig for helsepersonell, uavhengig av hvor pasienten har fått behandling tidligere. 2 Det er behov for løsninger som muliggjør effektiv samhandling på tvers av forvaltningsnivå og organisasjonsgrenser. 3 Det er behov for at opplysninger sikres mot spredning til uvedkommende, men samtidig er tilgjengelig for helsepersonell med tjenstlig behov, innenfor rammene av taushetsplikten. Dette krever blant annet tilfredsstillende tilgangsstyring og kontroll. 4 Innbygger har behov for løsninger som gjør det enkelt å skjerme deler av, eller hele journalen for enkeltpersoner- eller grupper. 5 Innbygger har behov for at helse- og omsorgssektoren tilgjengeliggjør helseopplysninger, behandlings- og utredningsplaner, samt status i pågående prosesser på en rask og effektiv måte. 6 Innbygger har behov for å kunne samhandle og kommunisere elektronisk med helse- og omsorgssektoren. 7 Innbygger har behov for løsninger som gjør det mulig å registrere personlige helseopplysninger og dele dem med helse- og omsorgstjenesten. 8 Innbygger har behov for relevant prosesstøtte, kunnskapsstøtte og beslutningsstøtte som gjør dem i bedre stand til selv følge opp og ivareta egen helsesituasjon. 9 Innbygger har behov for at pårørende kan få tilgang til den samme informasjonen, samt samhandle med helse- og omsorgstjenesten. 10 Det er behov for enhetlig, standardisert og strukturert informasjon. 11 Det er behov for at data i størst mulig grad registreres én gang, og registreres automatisk der det er mulig. side 90 20

Dokumentasjon som underbygger behov og muligheter side 91 Tema for presentasjonen 10.09.2014 21

Eksempler på nyere kildemateriale benyttet til å understøtte brukernes behov 1) «e-helse i Norge 2013», NST (2013) + (ehealth trends 2001, 2005, 2007 - EU) 2) «Pasienten som partner i virtuelle team», NST (2014) 3) «Virtuelle tjenester i Vardesenteret, Kartlegging av behov og forslag til utvikling av IKT- baserte tjenester.» NST (2011) 4) «Helsetjenesten sett fra pasientens ståsted, Pasientforløp ved langvarige og komplekse behov i Troms- og Ofoten», NST (2014) 5) «ehelse: Pasienten på nett», Teknologirådet (2010) 6) «Digitalt førstevalg - en kartlegging av hindringer og muligheter», Difi (2011) 7) «Innbyggerundersøkelsen 2013, Hva mener brukerne?», Difi (2013) 8) «Pasientkommunikasjon helsevesenets samhandling med og informasjon til pasienten», KITH (2010) 9) «Pasienterfaringer med norske sykehus, Nasjonale resultater i 2012», Nasjonalt kunnskapssenter, PasOpp rapport Nr 1 (2013) 10) «Digital dialog mellom pasient og fastlege: nåsituasjon», Helsedirektoratet (2012) 11) «Behovskartlegging og vurdering av nye løsninger for samhandling med pasient for å utnytte pasientens egne ressurser i behandling innen rus og psykisk helsevern», InnoMedrapport, 2011 * I tillegg til : tidligere studier, politisk uttalte mål, samt internasjonal litteratur side 92 10.09.2014 22

Hva kjenner dere til av dokumentasjon? IKT utfordringsbilde 10.09.2014 side 93 23

Fokusgruppeundersøkelse side 94 Tema for presentasjonen 10.09.2014 24

Fokusgrupper hva kan det gi oss av innsikt? 4 fokusgrupper á 6-8 personer Alder 25 75 Menn/kvinner Med ulike erfaringsnivå fra helsetjenesten 1 utenfor Oslo side 95

Mulige temaer? Livet tilbake grep om eget liv Forventninger til kvalitet og pasientsikkerhet? Hvem skal tilgang til mine data og hva skal de brukes til? Forventninger til gjennomføringskraft og virkemidler? 10.09.2014 26 side 96

Veien videre side 97 Tema for presentasjonen 10.09.2014 27

Planen er å ferdigstille forstudierapporten til høsten 2015 Aktivitet Måned 2014 2015 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Behovsanalyse Mål, strategi, krav Alternativanalyse Styringsgruppemøter 16.06.2014 28 side 98

Prosess for brukerinvolvering Brukerorg. Dokumentgjennomgang Brukerperspektiv Møte 1 Fokusgrupper Forskning Undersøkelser & rapporter Bredt forankrede politiske signaler Erfaringer og trender utenfor Norge Dokumentgjennomgang Fellesmøte: Samhandling Brukerperspektiv Møte 2 Brukerorganisasjoner Oppsummert kunnskap Styringsgruppemøte 8/4 2013 5/8 sept 22 sept 10/? okt 16 okt 20 nov side 99