Når barnet skal hjerteopereres

Når barnet skal hjerteopereres

Når barnet skal hjerteopereres er et veiledningshefte for deg som skal behandles med åpen hjertekirugi og dine foresatte. Heftet er laget i samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Rikshospitalet. Den beskriver forberedelsene til operasjonen, hva som skjer før du blir trillet inn på operasjonssalen og tiden etter operasjonen. Vi klarer ikke å fortelle deg alt som kommer til å skje. Til det er hverdagen på avdelingen for hjerteog lungesyke for uforutsigbar og mangfoldig. Det er likevel viktig at du leser denne brosjyren slik at du er best mulig forberedt. Har du litt større barn, er det fint hvis du snakker med dem på forhånd om hva som venter dem. Er det noe du lurer på, anbefaler vi deg å notere spørsmål slik at du kan få svar når du kommer til sykehuset. Også underveis i sykehusoppholdet kan det være hensiktsmessig å gjøre notater som kan tas frem i samtale med lege eller pleiepersonell. Vi vil svare så godt vi kan på alle spørsmål. Vi er mange som står bak ønsket om at sykehusoppholdet skal bli så vellykket som mulig for deg og familien din. Hilsen Thoraxkirurgisk avdeling og Foreningen for hjertesyke barn Før operasjonen «Barn har rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under institusjonsoppholdet i den grad det følger av lov om pasientrettigheter 6-2. Ved alvorlig/livstruende sykdom skal begge foreldrene få være hos barnet.» Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon 6 «Barn har rett til samvær med minst en av foreldrene eller andre med foreldreansvaret under hele oppholdet i helseinstitusjon, med mindre dette er utilrådelig av hensyn til barnet, eller samværsretten er bortfalt etter reglene i barneloven eller barnevernloven.» Lov om pasientrettigheter 6-2

Før operasjonen får dere et innleggelsesbrev med klokkeslett og dato for når dere skal møte ved sykehuset. Thoraxkirurgisk avdeling har sengeposten sin i fjerde etasje. Posten har både barn og voksne pasienter. Når dere kommer opp på avdelingen, skal dere henvende dere i skranken der dere blir skrevet inn. Innkomstsamtaler Etter at dere er skrevet inn vil dere bli kontaktet av en sykepleier som vil kartlegge om barnet har spesielle behov som det skal tas hensyn til mens det er på Thoraxkirurgisk avdeling (bruker for eksempel barnet narresmokk, en spesiell type bleier, foretrekker det en spesiell type mat?). Formålet med innkomstsamtalen er å legge til rette for at sykehusoppholdet skal bli best mulig for barn og foresatte. Før operasjonen vil pasient/foresatte bli innkalt til samtale med en kirurg som gjør journalopptak. Prøver/undersøkelser Som et ledd i forberedelsene til operasjonen, vil det være nødvendig å ta en rekke prøver av barnet: * Vi tar blodprøver blant annet for å kontrollere blodtype og blodprosent. På barn over seks måneder blir det lagt på Emlakrem for å bedøve huden. * Vi tar en bakterieprøve av nese- og halssekret for å kontrollere om barnet har infeksjoner. Prøven blir tatt ved at en liten bomullspinne blir strøket raskt over slimhinnen i nese og hals. * Vi tar også urinprøve for være sikre på at barnet er fri for infeksjoner Det blir tatt røntgenbilde av barnets brystkasse og gjennomført en barnekardiologisk undersøkelse ved hjelp av ultralyd. Hensikten er å kartlegge hjertefeilen og hvordan den har utviklet seg siden forrige gang barnet ble undersøkt. Barnet faster fra kvelden før. Det får også klyx, og det foretas temperaturmåling. Et ledd i forberedelsene er også omvisning på intensivposten der barnet våkner opp etter operasjonen. Samtale med kirurg og anestesilege Før operasjonen er det satt av tid til samtale med kirurgen som skal operere og anestesilegen som har ansvar for narkose. Kirurgen informerer dere om operasjonen og gir dere et cirka-tidspunkt for når han regner med å være ferdig. Anestesilegen forteller om forhold som vedrører narkose og overvåkning under selve operasjonen. Boforhold og måltider Sykehuset tilstreber at foreldrene får bo på sengeposten til barnet er operert, men på grunn av plassmangel er det ikke alltid mulig å gi familiene eget rom. Etter at barnet er operert kan dere bo på pasienthotellet som ligger i tilknytning til selve sykehuset (cirka fem minutter i gangavstand fra sengeposten). I situasjoner med særlig stor pasientpågang, kan foresatte bli bedt om å bo utenfor sykehusområdet. I tiden før operasjonen er det viktig at foresatte er sammen med barnet så mye som mulig. Det finnes eget lekerom for barna i tilknytning til sengeposten og eget rom for pårørende i tilknytning til barneintensiven. Husk å ta med medisiner som barnet bruker og favorittkosedyret når dere kommer til sykehuset. Operasjonsdagen Dere blir vekket cirka klokken 07.00. Dagen begynner med kroppsvask eller dusjing av barnet. Cirka kl. 08.00 følger dere barnet til operasjonsenheten der dere blir mottatt av operasjonssykepleierne, anestesilegen og anestesisykepleieren inne på forberdelsesrommet. Forberedelsesrommet er en del av operasjonsenheten og krever spesiell påkledning. Påkledningen blir besørget av operasjonssykepleieren. Barnet vil få beroligende medisiner før operasjonen som gjør at det sovner. Dere kan være tilstede på forberedelsesrommet til barnet har sovnet. Etter at barnet har sovnet, blir dere fulgt tilbake til posten. Nå er det bare å vente. I ventetiden kan det være en fordel å ta en tur utenfor sykehusområdet. I sykehuskorridorene får dere gjort lite nytte for dere, og tiden der faller gjerne ekstra lang. Husk å oppgi telefonnummer slik at dere kan kontaktes. Når operasjonen er over, får dere en samtale med kirurgen som har operert. Kirurgen informerer om resultatet av behandlingen. Under denne samtalen vil som regel også kontaktsykepleieren være til stede. Etter samtalen blir dere fulgt til intensivposten der barnet ligger. Når operasjonen er over, får dere en samtale med ansvarlige kirurg som informerer om resultatet av behandlingen.

Etter operasjonen Hvis barnet våkner om natten og er urolig, kan sykepleiepersonalet kontakte dere hvis dere ønsker det. Alle barn som er blitt operert på hjertelunge-maskin (maskin som overtar hjertets pumpefunksjon under operasjonen) blir overført til intensivposten. En intensivpost er en sykehusavdeling med utstyr og bemanning til å overvåke og behandle pasienter som kan oppleve at livsfunksjonene svikter. Her inne er det mye å passe på. Dag og natt vil det være en pasientansvarlig sykepleier for hvert barn som ligger på intensivposten. Pasientansvarlig sykepleier står i løpende kontakt med pasientansvarlig lege. Rør og slanger Barn som overføres intensivposten, er koblet til pustemaskin (respirator) fordi narkosen gjør at det ikke orker å puste selv. Fra pustemaskinen går det et plastrør ned i barnets hals. Barnet kan derfor ikke snakke. Plastrøret i halsen kan føre til sårhet og heshet, men det går fort over etter at det er fjernet. Så snart plastrøret er borte, vil barnet kunne ytre seg igjen. Hvor lenge barnet må være tilkoblet pustemaskin, varierer betydelig fra individ til individ og er blant annet avhengig av diagnosen og omfanget av det kirurgiske inngrepet. Enkelte barn frakobles allerede etter kort tid, andre må vente i flere dager. Så lenge barnet er tilkoblet pustemaskinen, klarer det ikke å hoste opp slim selv. Vi fjerner derfor slimet ved hjelp av fysioterapi og sug, noe som kan være ubehagelig for barnet. På barnets forside innunder ribbena vil dere se to plastslanger (dren) som leder vekk blod og sårvæske. Vanligvis blir plastslangene fjernet dagen etter operasjonen. På armen, halsen og i lysken blir det under operasjonen lagt inn små plastrør i blodårene. Vi bruker dem til å gi barnet medikamenter, ta blodprøver og måle blodtrykket. Fordi barnet ikke kan tisse selv, har det et rør inn i urinblæren. Overvåking Fra en overvåkningsskjerm ved siden av sengen kan personalet følge med på barnets blodtrykk og puls (hjerterytme). De fleste barna får påsydd pacemakertråder under operasjonen. Dette er tynne metalltråder som er festet til hjertet og kommer ut på huden under brystbenet. Når det er nødvendig, kobles pacemakertrådene til en pacemaker (batteri som styrer hjerteslagene).

Besøk på sengeposten Hvis barnet blir flyttet tilbake til sengeposten etter å ha ligget på intensivposten, vil barnet ligge på et overvåkningsrom. Foresatte kan da være hos barnet i følgende tidsrom: * 09.00-14.30 * 15.00-21.30 * Etter 22.00 så lenge dere ønsker. * Mellom 14.30-15.00 og 21.30-22. 00 er det vaktskifte med rapport. Vi ønsker derfor besøk utenom disse tidene. * Andre besøkende er velkommen mellom 15.00-16.00 og 18.00-19.00. På overvåkningsrommet er det plass til to barn. Det kan oppstå situasjoner som gjør at vi må be foresatte om å forlate rommet. Vi ønsker at dere deltar i stell av barnet, sammen med og under veiledning av sykepleiepersonalet. Vi ønsker også at dere er sammen med barnet under måltidene. Det er viktig at alle besøkende vasker hender når de kommer inn på rommet der barnet ligger. Husk å oppgi telefonnummer, slik at vi kan nå dere. Dere kan selv ringe direkte inn på rommet der barnet ligger. Telefon: 23 07 07 76. Kontaktsykepleier Rikshospitalet har ansatt to kontaktsykepleiere. Kontaktsykepleierne har som viktigste oppgave å veilede og støtte foreldrene før, under og etter operasjonen. Sykepleierne på posten kan sette dere i forbindelse med kontaktsykepleier. Smertestillende På dette stadiet trenger barnet smertestillende medikamenter. Medikamentene gis i form av stikkpiller eller de gis intravenøst. Denne behandlingen reduserer smertene etter operasjonen til et minimum. Så fort barnet blir bedre, blir mesteparten av utstyret fjernet. Samvær med barnet Barnerommet på Rikshospitalets Thoraxkirurgiske intensivpost har fem senger, to av dem er avskjermet med glassvegger. De tre øvrige står ganske tett inntil hverandre i et felles rom. Sengene kan skjermes ved hjelp av et forheng. I følge Forskrift om barn i helseinstitusjon har en eller to av foreldrene rett til å være sammen med barnet mens det ligger på sykehuset. Det kan likevel oppstå situasjoner som gjør at foresatte blir bedt om å forlate intensivposten. Det kan skje av personvernhensyn eller hvis en av pasientene trenger akutt behandling. Hvis du blir bedt om å forlate intensivposten, vil du få vite hvorfor det skjer. Aktivisering Dagen etter operasjonen aktiviseres barnet av sykepleier og/eller fysioterapeut. Dette kan for eksempel skje ved hjelp av lungefysioterapi. Så raskt som mulig vil barnet få sitte på sengekanten eller få lov til å forlate sengen. Dette er nødvendig for å få i gang blodsirkulasjonen og forebygge lungekomplikasjoner. Overflytting Når tilstanden tillater det, vil barnet bli flyttet fra intensivposten til barneavdelingen, Thoraxkirurgisk sengepost eller lokalsykehus. Besøk på intensivposten Vi ønsker å legge til rette for at barn og foresatte skal være sammen så mye som mulig når barnet er nyoperert, men for å trygge overvåkningen, anbefaler vi: * Korte besøk hos barnet på operasjonsdagen * At besøk legges til etter kl 10.00 på grunn av stor aktivitet på barneintensiven før dette tidspunktet. * At besøk legges utenom vaktskiftene mellom 14.00 15.00 og 21.30 22.00. * At dere forlater rommet når det ankommer nyoperert pasienter, eller når det oppstår andre situasjoner som tilsier det. * At der vasker hendene når dere går inn i på rommet. Hvis barnet våkner om natten og er urolig, kan sykepleiepersonalet kontakte dere hvis dere ønsker det. Dere kan delta i stellet sammen med sykepleier. Husk å oppgi telefonnummer slik at vi kan få tak i dere. Dersom dere lurer på noe, kan dere ringe intensivrommet for barn: 23 07 47 42. På grunn av infeksjonsfare oppfordrer vi foreldre til å unngå at mindreårige søsken besøker det nyopererte barnet, og begrense antall voksne besøkende.

Hjerteoperert tre ganger før hun fylte tre

Familien Gobakken har erfaring så det monner fra Thoraxkirugisk avdeling på Rikshospitalet. Før hjertebarnet Helle fylte tre år, hadde hun vært gjennom tre åpne hjerteoperasjoner. Men det er det vanskelig å forestille seg når vi møter henne smørblid og godt polstret mot vinterkulden klar til å innta den lokale akebakken hjemme på Ås. Mange foreldre til barn med medfødt hjertefeil vil kjenne seg igjen i historien til mor og far Terje Gobakken og Lone Ross Gobakken. Da alt var duket for å ta imot førstefødte Helle, ble forventningen og gleden brått avløst av frykt. Da vi fikk beskjed om at Helle ble født med alvorlig hjertefeil, føltes det veldig urettferdig. Vi var så forventningsfulle. Men da vi fikk vite at hun var syk, var det akkurat som å miste det barnet vi trodde vi hadde fått, forteller de. På sykehuset der Helle ble tatt imot, var det en kardiolog som kort tid etter fødselen, kunne stille en helt presis diagnose. Han kunne fortelle at Helle måtte gjennom en serie på tre omfattende operasjoner. Jentungen ble overført til Thoraxkirurgisk avdeling på Rikshospitalet for å bli operert allerede dagen etter nedkomsten. Der ble det arrangert nøddåp. Flere inntrykk har festet seg fra denne første runden. Avskjeden med Helle før hun blir trillet inn på operasjonsalen, og ikke minst møtet med intensiven da operasjonen var over: Overalt var det leger og sykepleiere. Fra Helle stakk det slanger i alle retninger. Det var et dramatisk syn. På en måte følte jeg at det ikke var mitt barn lenger, forteller Lone. Samtidig var det betryggende, fortsetter hun: Med så mange mennesker og så mye avansert utstyr skjønte vi at absolutt alt som kunne gjøres, ble gjort for at Helle skulle overleve og få et godt liv. Ved siden av sengen stod monitorer der man kunne følge med på hvordan Helles tilstand utviklet seg fra sekund til sekund. Vi ble veldig opptatt av disse apparatene. Hvor mye oksygen får hun tilført nå? Er pulsen høy nok? Man blir naturlig nok ganske ensporet og vár alle forandringer i barnets tilstand, men vi var raske til å si ifra til personalet hvis det var noe vi var usikre på. De hadde oppfordret oss til å spørre og grave, og vi opplevde at de mente alvor, forteller Lone og Terje. De innså raskt at de ikke var alene på intensivposten. Det fantes andre barn med alvorlig hjertefeil her i verden. Når nye pasienter ble trillet inn, ble foresatte til barn som var der fra før, bedt om å forlate rommet. Man skjønner raskt at det ikke er uten grunn at samværet med barnet må praktiseres med sunn fornuft på en så liten sengepost som skal romme så mange mennesker og utstyr. De fleste vil nok oppleve situasjoner der de skjønner at det er best ikke å være i veien. Terje og Lones råd til foreldre som følger barnet til hjerteoperasjon for første gang er entydig: Det lønner seg ikke å slite seg ut ved å sitte ved siden av barnets seng døgnet rundt. Det kommer en tid etter oppholdet ved intensivavdelingen da man får god bruk for alle krefter man har klart å spare opp. Selv føler de seg heldige som har bodd såpass nær sykehuset. Det har gjort at en kunne være hjemme med tilnærmet normal rytme, mens den andre var sammen med Helle på Rikshospitalet. Tre opphold på Thoraxkirurgisk avdeling har gjort at familien Gobakken nærmest er for veteraner å regne. De har likevel lært at de ikke er mulig å forutsi alt som kommer til å skje. Da Helle ble koblet fra respiratoren etter tredje og siste operasjonen, var hun så hes at hun ikke kunne snakke. Hun virket tung til sinns og betraktet omgivelsene med distanse. Vi skjønte ikke hva som var fatt, og ble oppriktig bekymret. Det var bare å invitere familie og venner på besøk for å få liv i henne. Etter en uke var heldigvis smilet på plass igjen, forteller Terje. Og kanskje er det det samme smilet som sitter i Helles ansikt ennå. Med så mange mennesker og så mye avansert utstyr skjønte vi at absolutt alt som kunne gjøres, ble gjort for at Helle skulle overleve og få et godt liv. «Personalet plikter å avklare med foreldrene hvilke oppgaver foreldrene ønsker og kan utføre mens de er hos barnet. Foreldre og barn skal få fortløpende informasjon om sykdommen. Foreldre skal ha mulighet til å være til stede under behandlingen hvis barnet ønsker det og det ikke vanskeliggjør behandlingen.» Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon 6 «Barn i helseinstitusjon kan motta besøk utenom vanlig besøkstid. Avdelingens faglig ansvarlige kan nekte besøk dersom medisinske årsaker tilsier det. Eventuelle besøksnekt skal grunngis. Foreldre og andre besøkende til barn i helseinstitusjon skal rette seg etter avdelingens rutiner og følge personalets anvisninger.» Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon 7

Presten Rikshospitalet har ansatt tre prester. Prestetjenesten er åpen døgnet rundt og står til disposisjon hvis dere ønsker noen å snakke med. Det er dere selv som bestemmer hva samtalen skal dreie seg om. Personalet på avdelingen kan formidle kontakt. Nyttige telefonnumre Rikshospitalet: 23 07 00 00 Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon Thoraxkirurgisk avdeling: Sengepost: 23 07 08 00 (hele døgnet) Intensivpost: 23 07 28 51 (hele døgnet) Kontaktsykepleier: 23 07 45 72 Kontaktsykepleier: 23 07 00 87 Mer informasjon: www.rikshospitalet.no Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon (BUP) består av barnepsykiater, psykologer, sosionomer og pedagoger som kan avhjelpe psykososiale og sosialmedisinske problemer og gi råd om økonomiske støtteordninger. Ved behov setter vi deg i kontakt med BUP. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene til hjertesyke barn og deres familier. FFHB skal: * Drive opplysende og rådgivende virksomhet overfor barna, familien og samfunnet. * Virke som kontaktorgan overfor politiske og administrative myndigheter. * Støtte forskning og stimulere/bidra til at helsepersonell utvider sine kunnskaper om medfødt hjertefeil. FFHB er i dag representert i alle fylker. Foreningen for hjertesyke barn, Postboks 4535 Nydalen, 0404 Oslo Telefon: 22 79 94 50 Fax: 22 79 94 51 Epost: ffhb@ffhb.no Webadresse: www.ffhb.no I redaksjonen for denne brosjyren: Seksjonsoverlege Harald Lindberg, ass. oversykepleier Gro Sørensen, journalist Per Halvorsen, fotograf Lisbeth Michelsen og grafisk designer Jan Almås.