Kronisk sykdom og personlige holdninger Denne artikkelen er basert på et foredrag Dr. Helge Bengtsson holdt for Norsk Psoriasisforbunds landsstyre, 3. september 1995 Det finnes mange måter å forhode seg til livet på - og til kronisk sykdom. Jeg vil i dag beskrive 3 scenarier som jeg har opplevd som betydningsfulle. Det objektive, dett psykologiske og det personlige. Dere skal i dag få høre mest om det personlige fordi vi så sjelden gir hverandre lov til å fortelle om det Den objektive synsmåte Vi tenker oss en normalplan for mennesket som biologisk vesen. vår naturvitenskapelige forskning forsøker å beskrive et normalmenneskes biologiske egenart - fra minste celle til hele den menneskelige organismes funksjon. Alle avvik fra normalplanen kaller vi sykdom. Vi undersøker med blodprøver, røntgenundersøkelser, kliniske undersøkelser osv. om det finnes avvik fra arten mennesket. Den enkelte celle fungerer normalt hvis den yter sitt bidrag til at kroppens organer fungerer. Organene fungerer normalt hvis de sammen gjør at mennesket fungerer normalt. Denne tankegangen er en meget verdifull stimulans for forskning i metoder for medisinske undersøkelser og behandlinger. Vi forestiller oss at sykdom og helsevesen i grunner er uavhengig av kultur, selv om det kan være et visst samspill mellom de forskjellige sektorer i den enkeltes og samfunnets liv. Innen for en (natur)vitenskaplig ramme kan vi godt akseptere at mennesket og dets sykdom påvirkes av begivenheter i menneskers liv som stress, skilsmisse og arbeidsløshet. Vi aksepterer også at livsstil, røyking, mangel på mosjon, mangel på søvn osv. kan ha innflytelse Vi ser disse forhold som noe som kan påvirke kroppen og dens funksjon så den avviker "normalplanen" og blir syk. Vår naturvitenskapelige normalplan består i at celler, organer og kroppen fungerer som den skal for arten menneske og at mennesket fungerer glad og ubekymret i sitt samfunn. Når det gjelder psoriasis-sykdommen lærer vi - legene og pasientene - å behandle sykdommen med tabletter, salver og lysbehandling. Vi lærer oss også om klimabehandling og forsøker å samfunnets støtteordninger så de blir bedre og mer brukt. Det er en kollektiv innsats i helsevesenet og i pasientforeninger. - Sammen forsøker vi å bekjempe sykdommen så det blir større livskvalitet hos så mange som mulig. Psykologiske scenarier Når vi blir syke - Hva skjer med oss som mennesker? Ved alle store og små forandringer i tilværelsen møter vi oss selv. Som eksempel: 18 åringen får psoriasis. www.hudlegekontoret.no 1 av 5
Som 17 åring hadde han ikke psoriasis, han hadde kanskje hørt navnet. 17 åringens syn på psoriasis/eksem vil speile samfunnets syn og fordommene i samfunnet. Fordommer kan være mange ting - men det handler om å koble "negativer" til sykdommen: ekkelhet, mindreverdighet, ikke attraktiv, dårlig menneske, dårlig liv, foraktelig, stakkarslig osv. Og så får man det selv. Alle disse fordommer som går ut mot omverdenen bøyes og vendes tilbake mot en selv. Det blir selvforakt, ekkelhet ved seg selv, mindreverdighet. Det kan f.eks. bli: "Ingen kan holde av meg, som må smøre fete salver på kroppen eller som lukter tjære fra tjærebadet." Man rammes ikke kun av egne fordommer, men også av andres. Det kan være at ens dansepartner sier takk for dansen midt i dansen fordi den har sett noen ekle utslett på armene. Eller man sitter ensom i badstuens ene halvdel - mens 10 andre sitter på den andre halvsiden. Eller man blir utvist fra svømmehallen fordi vaktmesteren har plikt til å utvise alle som ikke er "rene". Det skjer hver dag. Vi blir mer bevisst det som skjer i oss og rundt oss når vi blir syke. Når vi deler inn mennesker i ekle og mindreverdige - rene og merverdige og plutselig selv blir offer, så er det hele vår måte å se på livet som er til bearbeidelse. Eller når vi tror at all ting vil gå bra, hvis bare vi er pene, kloke, viljesterke osv. eller hvis vi er saktmodige og beskjedne og så kommer sykdommen og er med på å vise oss at det ikke kun er vi som styrer livet - gjennom tenkning og strategier. La oss tenke på den viljesterke blant oss som får psoriasis og som sier " jeg blir frisk - bare viljen er sterk nok". Og viljestyrken kan bære fra lege til lege, fra homøopatmedisiner til Islands svovelbad. For hver gang noe nytt prøves økes muligheten for å se - at det ikke er vilje som styrer livet. La oss tenke på den rettferdige: "noen er skyldig" - sier de. Det er bare å borre tilstrekkelig dypt tilstrekkelig lenge så finner vi de skyldige som kan være leger, p-piller, røntgenundersøkelser osv. Det er også de rettferdige som forklarer arbeidsuhell, skilsmisser og dødsfall ved skyld. Den rettferdige som ser livet i skyldperspektiv vil ha sjansen til å lære seg noe om seg selv og sitt liv når han får en kronisk sykdom som psoriasis. "Jeg er best"-holdningen "Jeg er så vakker og blir beundret fordi jeg er så vakker". Eller "hvis det blir problemer så bruker jeg bare min sjarm". Og så får du femti psoriasisflekker. Eller "jeg er bedre enn venninnen, jeg er bedre enn naboen, derfor er mitt liv vellykket". "Jeg har større bil, en mann som tjener flere penger, en vakrere kone, skjønnere barn, går ofte til frisøren", og psoriasis med flasskaker i hodebunnen og fortykkede negler bringer hurtig voldsomme forstyrrelser i regnskapet. www.hudlegekontoret.no 2 av 5
Felles for "jeg er best"-holdningen er behovet for anerkjennelse og beundring. Og den tro at livslykken beror på overlegenhet over andre. "Jeg er feilfri"-holdningen "Jeg har alltid levd sundt, jeg kan derfor ikke forstå at nettopp jeg skal få en sånn sykdom". Eller "jeg har alltid vært renslig - hvorfor skulle jeg rammes av sykdommen?" En annen måte å si det på er: "Jeg kommer til doktoren for at han skal ta bort dette svineriet jeg har fått på armen". Ofte finnes "feilfri" holdningen hos de som frykter å finne mangler hos seg selv eller frykter kritikk for ikke å være fullkomne. Dette er eksempler på hvordan vi møter oss selv. Den viljesterke, den rettferdige, den svake, den engstelige, den rene, den saktmodige osv. Bearbeidingen av holdninger skjer hele livet hos oss alle sammen. Prosessene blir hardere og kraftigere ved sykdom - på godt og vondt. Smerten - livssmerten er ofte den store igangsetter når det gjelder bearbeidelsen av opplevelser i våre liv. Den personlige holdning Å beskrive den personlige holdning er på en måte et paradoks - det er som å beskrive havet eller et musikkstykke i ord. En del mennesker opplever at sykdommen har vært en igangsetter - en inngangsport til et bedre liv. Ofte har en fortellingene karakter av bekjennelse. Det kan begynne med: "Sykdommen har lært meg mye" eller "Nå ville jeg ikke ha vært uten sykdommen" eller "Sykdommen forandret mitt liv til et bedre liv". Oftest har vi samme ståsted hele livet. Vi opplever sorger og gleder. Vi sliter og hviler, vi filer på tilværelsens innhold. Vi anstrenger oss for fullt i mange av døgnets timer for å få innrettet oss en plass i "solskinnet". Vi tror at vi kan forandre verden uten at vi selv forandrer ståsted. Og plutselig skjer det et spring til et annet ståsted. Rammen for tilværelsens vilkår forandrer seg fundamentalt. Det er ofte en dramatisk opplevelse i retning av et personlig forhold til livet. Jeg vil antyde 8 bilder av hva som kan skje: Vet om sin vei. Bildet er pilgrimsreisen. Vanskelighetene og gledene er veien, og for enden av veien er det et mål. Tilliten til at det bærer. Bildet er troen. Tilliten til at hva som enn skjer, så er jeg en del av en meningsfull helhet. www.hudlegekontoret.no 3 av 5
Jeg ser allting klarere. Bildet er oppvåkningen. I vår kultur er det den ytre verden som falmer. Jeg er fri. Bildet er livet som et fengsel. Den gamle forståelsesramme sprenges. Mitt liv er blitt gitt meg. Bildet er gaven. Opplevelsen av at livet er en gave som forvaltes av meg. Jeg er unik og verdifull - som alle andre. Bildet er likheten. Vi er alle en del av helheten. Opplevelsen er at hverdagens polarisering i samfunnet har liten gyldighet som målestokk for verdi. Narkomanen, den kriminelle og den syke bærer kulturens lidelse. Jesus holdning til syndere, tollere og fariseere blir en opplevd sannhet. Himmel og helvete - glede og sorg er av samme opprinnelse. Bildet: Gamle kinesiske Ying-Yang symboler. Vi ser verden oppdelt. Enten ser vi den i hvert øyeblikk som sort eller hvitt, som lykke eller ulykke, rettferdighet eller urettferdighet osv. Vårt språk og våre tanker befester det oppdelte syn. I østlig kultur er denne åndelige impuls en av de store kulturbærere. En vite om at lykken er nær - at noe har skjedd. Bildene er mange, men la meg nevne det religiøse: Gudsriket. Det er ikke en intellektuell opplevelse, men ofte en nesten kroppslig - fysisk opplevelse. Hos jødene og de tidlige kristne var denne tradisjonelle åndelige impuls spesielt sterk. Og hva så? Alt er nytt og alt er ved et gamle. Men mennesker som har hatt en eller flere av de opplevelser jeg har nevnt eller lignende opplevelser har fått en personlig holdning til livet - og sin sykdom. Livet vil bli levd videre med den sammen hverdag - med gleder og sorger, med slitninger og samhørighet til medmennesker. Med de samme tanker og vonde opplevelse av våre sykdommer. Vi vil ha samme deltagelse i vår kulturs mål for lykke som penger, tilhørighet, ideologer, kunnskap osv. Men opplevelsen av en personlig holdning til tilværelsen kan som en omvendt gjøkunge vokse i reiret. Personlig holdning til sykdom vil ofte bli dobbelt, på den ene siden vil vi slite med vår kulturs - og vår alle sammens - holdning til normalitet, funksjon og alle de verdimålestokker for sykdoms negativitet som er der. På den andre siden vil de personlige holdninger og holdningsendringer bidra til et annet og bedre syn på sykdom hos oss selv. Jeg tror at kulturforandringer også på helseområdet er resultatet av personlige forandringer hos www.hudlegekontoret.no 4 av 5
hver enkelt av oss. www.hudlegekontoret.no 5 av 5