Forebygging (2015) 15581 Sommerleir for barn og unge med lymfødem. Organisasjon: Norsk Lymfødemforening
Forord Sommerleir for barn og unge med lymfødem er et forebyggende prosjekt. Hensikten med prosjektet er å gi barn og unge med lymfødem, og deres familier, et tilbud med daglig aktivitet, sosialt samvær, behandling og ny kunnskap. Dette ønsket vi å gjøre på et sted med gode muligheter for aktiviteter, sol og bad. Sommerleiren ble avholdt i uke 27 på Stiftelsen Gurvika feriested for funksjonshemmede i Nevlunghavn. 6 barn og unge i alderen 3 18 år deltok sammen med sine familier. I samarbeid med lokale idrettslag og bedrifter hadde vi et variert aktivitetstilbud. Leiren ble ledet av to av NLFs likepersonener. Komplet lymfødembehandling ble utført av to fysioterapeuter med spesialkompetanse i lymfødembehandling. For at vi kunne gjennomføre leiren har vi mottatt økonomisk støtte fra Exstrastiftelsen og den Danske bank. Takk til Elfun.no som ga oss raketter og utskytingsrampe. Takk til personalet på Stiftelsen Gurvika feriested for funksjonshemmede for godt samarbeid og hyggelig opphold. Sammendrag Bakgrunnen for prosjektet var å gi et tilbud til Norsk lymfødemforenings barn og unge. Av foreningens 1550 medlemmer er det 24 barn og unge under 20 år. Disse er bosatt over hele Norge. Målsetting til NLF var å gi deltakerne en opplæring i å leve i hverdagen med en medfødt kronisk sykdom som lymfødem. Hovedfokus har vært på hvordan den enkelte kan fungere best mulig i hverdagen gjennom å teste egne grenser, prøve nye aktiviteter, bli kjent med andre på egen alder med lymfødem og å lære mer om sitt eget lymfødem. Sommerleiren ble gjennomført i en uke, juni /juli. Dagene besto av fysikalskbehandling på morgenen, deretter ulike fysiske aktiviteter fram til vanntrening med fysioterapeut. Kveldene ble benyttet til sosiale aktiviteter og samvær. Deltakerne deltok på kajakkpadling, orientering, aktivitetspark, felles fotturer og bading. Resultatet etter leiren er at 6 barn og unge og deres familier har møtt andre som er i samme situasjon som dem, de har blitt godt kjent og noen vil holde kontakt. Deltakerne har testet og mestret ulike aktiviteter sammen, selv de aktivitetene som de ikke kjent og som ble opplevd som vanskelige før start. Deltakernes lymfødem var bedre etter dager med intensiv behandling og bruk av nytt kompresjonsutstyr. Videre planer er å etablere denne sommerleiren som et fast årlig tilbud foreningens barn og unge. Dessuten å utvide tilbudet slik at det passer ennå bedre til den aldersmessig store spredningen i gruppa. I tillegg å være klar til å ta imot deltakere som har større begrensninger i forhold til fysisk aktivitet enn våre deltakere hadde. Kap.1. Bakgrunn for prosjektet / målsetting NLF arrangerte sommeren 2008 den første leiren for barn og unge. Neste forsøk var i 2011 da var det ikke nok interesse til at det var forsvarlig å gjennomføre en leir. Nytt forsøk i 2013, nå var det 2
interesse for sommerleir og vi greide å få til en finansiering. Med mye arbeid for å hente eksternt finansiering og å sette av midler på eget budsjett har vi også fått til sommerleirer i 2014 og 2015. Ved siden av finansieringen så har antallet påmeldte også vært en utfordring. Det er vanskelig å skulle forsvare en så pass stor investering til noen få brukere. Vi har brukt mye tid på å nå fram til aktuelle deltakere. Erfaring viser at mange med lymfødem ikke er medlemmer hos oss enten fordi de velger ikke å være medlem, de vet ikke at de har lymfødem eller de kjenner ikke til NLF og vårt tilbud. Vi har satt oss som mål å få 10 deltakere. Målgruppen for dette prosjektet er de 24 barn/ unge i alder 2 20 år som er medlemmer i foreningen. Samtidig forsøker vi å nå ut til de med lymfødem som ikke er medlemmer hos oss i foreningen. Lymfødem er en kronisk medfødt sykdom, noen har lymfødem sammen med andre kroniske lidelser og syndrom. Dersom lymfødemet ikke behandles vil det kunne før til uførhet og store plager for den enkelte. Målsettingen var å arrangere en ukes sommerleir for unge med lymfødem. Våre 24 unge medlemmer ble invitert til å delta og vi planla for 10 deltakere. Hovedfokuset var å lage en trygg arena med mye aktivitet og sosialt samvær for unge som i hverdagen ikke møter mange andre i samme situasjon som de. Dessuten å gi deltakerne et behandlingstilbud som mange mangler på hjemplassen. Alt dette vil øke kunnskapen hos deltaker og familie om fysiske muligheter og om lymfødem og å leve med lymfødem. Prosjektet ble i år finansiert med egne midler fra foreningen, midler fra Extrastiftelsen og Danske bank. Videre søkte vi penger hos BUFdir, og stiftelsene Sophies Minde, Prinsesse Märtha Louises fond og Kronprinsesse Märthas minnefond uten at de kunne hjelpe oss med finansieringen. Deltakerne har betalt for sin reise og for egne utgifter under oppholdet. NLF betalte for hyttene og aktivitetene vi arrangerte. Den største utgift er leie av hytter. Aktivitetene våre med og uten instruktør koster også. Vi betaler også opphold og reise for fysioterapeutene og likepersonene. Det ble budsjettert med deltakelse av 10 personer men 6 ungdommer deltok Prosjektplanen og planlagt framdrift ble fulgt. Kap. 2. Prosjektgjennomføring / Metode Sommerleiren varte i en uke. Vi har valgt uke 27, rett etter skoleslutt. 6 barn sammen med sine familier deltok. Hovedfokuset var å lage en arena for mye aktivitet og sosialt samvær og samtidig gi økt kunnskap. Dette fikk vi til i samarbeid med Larvik orienteringsklubb, Kajakkentusiastene, Foldvik familiepark og deltakende foreldre. To likepersonsamlinger ble organisert og i tillegg var likepersonene tilgjengelige for samtaler på formiddagen. Fysioterapeutene har med sin behandling og sine gode råd vært viktige kunnskapsformidlere til både deltakerne og foreldrene. Mye program som skulle gjennomføres i løpet av en uke Alle dager begynte med behandling hos fysioterapeuten. Når alle deltakerne var ferdige der fulgte fysiske aktiviteter. Ulike aktiviteter hver dag. 3
Sammen med Larvik orienteringsklubb hadde vi to dager med orientering. Teori om bruk av kart og kompass og aktivitet ute i orienteringsløyper som orienteringsklubben hadde lagt opp. Kajakkentusiastene arrangerte innføringskurs i padling for de eldste deltakerne i havneområdet i Nevlunghavn. Tre timer som ble avsluttet med padling ut av havna. Foldvik familiepark har ulike aktiviteter for barn i alle aldre, morsomme og utfordrerne lekpreget aktivitet. Fine og fysisk utfordrende fotturer ble gjennomført i nærområdet til Gurvika, med Mølene og nærliggende områder som mål. Sommerleiren ble holdt på Stiftelsen Gurvika, feristed for funksjonshemmede i Nevlunghavn. Personalet på Gurvika tilrettela forholdene for oss på en flott måte blant annet med at deltakerne kunne benytte innearealer til sine sosiale aktiviteter. Grillkvelder og samlinger ble holdt i felleshuset i tillegg til aktiviteter som juniorredaktør i Lymfeposten (vårt tidsskrift), spille musikk og laget decoupagekopper. Alle spill og leker ble arrangert utfra dette stedet som var et naturlig samlingspunkt for alle gjennom hele dagen og gjorde det enkelt å møte de andre. Vi planla en leir for 10 deltakere og fikk 6 deltakere. Sammen med søsken og foreldre ble det totalt 20 personer. En stor gruppe som hadde mye og gi hverandre selv om aldersspredningen var fra 3 til 18 år. En av deltakerne benyttet rullestol når avstandene ble store. I situasjoner hvor gruppa ble delt var det nødvendig med to likepersoner. Likepersonene var ledere for gjennomføring av all aktivitet og organiserte alt det praktiske med leiren. Samtidig bidro de som kjentpersoner i forhold til nærområdet. Fysioterapeutene hadde opplæring av både deltakere og foreldre i hva de kunne gjøre for at den enkeltes livssituasjon skulle bli best og enklest mulig når deltakeren kom hjem, og i noen tilfeller ikke hadde behandlingstilbud eller et behandlingstilbud som ikke er godt nok. Det også å se hva andre med lymfødem gjorde og mestret var viktig læring for den enkelte. Kap.3. Resultater og resultatvurdering De unge medlemmene våre er ofte alene med sitt lymfødem. De kjenner ikke andre i samme situasjon og føler seg annerledes. Foresatte til lymfødemikere føler seg også alene om sitt barns handicap og ønsker kontakt med andre. Mange av de unge mangler tilfredsstillende behandlingstilbud på hjemplassen. De utvikler et lymfødem som kan komme til å hemme dem mye gjennom voksenlivet. De lærer ikke om egne muligheter og blir ofte passive i stedet for å utforske hva de kan få til utfra egne fysiske forutsetninger. Sommerleiren skal derfor gi tilbud som øker kunnskap for å bedre livskvalitet og gi muligheter til å finne ut av mestring. Deltakerne har prøvd ut fysiske aktiviteter som var nye for de fleste av dem. De var nybegynnere som etter endt aktivitet hadde et godt grep om både kajakkpadling og tur-orientering. Fotturer i felles gruppe til et spennende mål gjorde at alle behersket lengre distanser enn de hadde trodde. I tillegg har de lært seg aktiviteter som de kan delta i sammen med andre funksjonsfriske. Gjennom de sosiale aktivitetene var hele gruppen mye sammen. Stor aktivitet av både deltakere, søsken og foreldre. Dette skapte hyggelige samlinger med både aktivitet, hyggelige samtaler og erfaringsdeling. Og tette møter med personer i samme situasjon. 4
Intensivbehandling som ble gitt til deltakerne hadde god virkningen på deltakernes lymfødem. Fysioterapeutene kunne vise til positive resultater for alle deltakerne. Lymfødemet ble redusert i omfang og betydelig mykere. I tillegg lærte deltakerne mer om ulike alternativer til hjelpemiddel som finnes og som kan hjelpe dem til å videreføre det gode arbeidet når de kommer hjem. For NLF gir dette prosjektet mulighet til å bli kjent med sine unge medlemmer og å knytte dem til seg som medlemmer på et tidlig tidspunkt. Dessuten å vise dem at vi har tilbud til medlemmer i alle aldersgrupper. NLF har fått muligheten til å videre utvikle tilbudet Sommerleir for barn og unge ved at penger fra Extra stiftelsen ga mulighet til benytte oss av flere lokaletilbud. For målgruppa vil det være positivt at vi utvikler et godt tilbud for dem. Dessuten åpne opp for kontakt med andre i samme situasjon. Det å kjenne på egne prestasjoner at en kan lykkes, men også det er noe de ikke mestrer og kan ha læring av begge deler. For samfunnet er det viktig at de unge med lymfødem får riktig behandling tidlig og at de kan leve et fullverdig liv med god livskvalitet. Riktig behandling betyr også å ta ansvar for sitt lymfødem i forhold til aktivitet og egenbehandling. Dette har deltakere og foreldre hatt fokus på gjennom oppholdet. Kap. 4. Oppsummering / Konklusjon / videre planer NLF har gjennomført en sommerleir for 6 barn og unge med lymfødem og deres familier. Deltakerne har deltatt i aktiviteter de tidligere ikke har testet ut. De har i en hel uke vært sammen med andre lymfødemikere og deres søsken i fysisk aktivitet, lek og sosiale aktiviteter. Dette har utviklet og inspirert deltakerne til å sette seg nye mål for aktiviteter. I tillegg har behandlingen på sommerleiren gitt gode resultater på lymfødemet. Videre arbeid i NLF er allerede i gang og vi planlegger ny sommerleir 2016 i Gurvika. I NLFs budsjettet for 2016 er det satt av kr. 40 000 til sommerleir. Søknader om finansiering gjennom eksterne aktører har startet. Informasjon til medlemmene sendes ut i begynnelsen av februar. Dessuten sendes invitasjon til alle fysioterapeuter som behandler lymfødemikere og til andre behandlingssteder hvor lymfødemikere kan være innom. Lymfeposten, vårt tidsskrift, vil ha egen annonse, den samme vil finnes på vår hjemmeside og facebookside. Antall forespørsler til lokale samarbeidspartnere vil øke etter at vi har blitt kjent i nærområdet til Gurvika og har sett hvilke muligheter som er der. I egen organisasjon vil det fortsatt være et eget utvalg for Sommerleir for barn og unge. Dette arbeidet krever en stor egeninnsats av likepersonene. Foreningene håper å rekruttere flere likepersoner til å delta i dette arbeidet. Målet er å få til en gruppe hvor det kan lages en rulleringsordning hvor en ikke trenger å delta alle år. En liknende rulleringsordning er også ønsket av fysioterapeutene. 5