pust Juni 2012 I Lungekreftforeningen s.10 Velferdsturer for våre medlemmer Lungekreftforeningen Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte
2 I PUST 2 2012 pust Lungekreftforeningen Postboks 239 Økern 0510 Oslo Telefon: 934 70 121 E-post: post@lungekreftforeningen.no www.lungekreftforeningen.no Leder Regine Deniel Ihlen Kontonummer: 1503.09.26932 Design/layout Gjerholm Design AS Telefon 23 15 70 04 Forsidefoto Quality Airport Hotel Gardermoen God sommer! Denne utgaven av PUST er den største med tanke på antall sider som vi noen gang har fått til siden vi startet i 2009, det er en glede for meg å se at Lungekreftforeningen er engasjert i stadig nye prosjekter. Til høsten skal vi ha pårørende i fokus. Vi skal ha en samling i midten av oktober, der kun pårørende vil bli invitert. Programmet er ikke helt på plass ennå, men det vil bli mulighet for faglig oppdatering og samtalegrupper. Les mer om dette i bladet og meld din interesse. De av dere som melder sin interesse, vil få nærmere opplysninger om samlingen når programmet er endelig. I år også har Lungekreftforeningen gleden å tilby medlemsturer til sine medlemmer. Turen på Telemarkskanalen starter allerede St. Hansaften, og dere har fått melding om dette enten via e-post eller brev. De øvrige turene er Norge i et nøtteskall, som går fra Bergen, og turen til Kongsberg, som presenteres i denne utgaven av PUST. Med på turen vil dere ha en representant fra styret som skal ta seg av billetthåndtering m.m. Dere kan lese mer om turene og finne påmeldingsskjema i bladet. Reisen til og fra avgangsstedet må dere koste selv, men selve turen blir dekket av oss. Det er begrenset antall plasser, dvs. påmelding er bindende, og de første som melder seg på blir sikret turen. I de nærmeste dagene vil de av dere som er pasienter og som har sendt oss sin e-postadresse, motta en spørreundersøkelse pr. e-post om rehabilitering etter sykdommen. Svar fra dere vil gi oss nødvendige opplysninger om hvilken type rehabilitering som bør tilbys. Vi håper mange vil ta seg tid til å svare på undersøkelsen. Vi har også oppdaget at vi har feil/mangelfulle e-postadresser fra mange av dere. Derfor vil vi gjerne oppfordre alle til å sende deres riktig e-postadresse til: post@lungekreftforeningen.no Til sist ønsker jeg dere alle sammen en riktig god sommer! Tilsluttet: Lungekreftforeningen Regine Deniel Ihlen, styreleder Tidligere pasient (55), Oslo
PUST 2 2012 I 3 ANNONSE: Lungekreftforeningen
REFERAT LANDSKONFERANSE OG ÅRSMØTE 2012 i Lungekreftforeningen Tekst: Regine Deniel Ihlen Lungekreftforeningens landskonferanse og årsmøte fant sted på på Quality Airport Hotel Gardermoen med ca. 30 medlemmer til stede. Årets program var som vanlig variert og interessant, og konferansen ble åpnet av styreleder i Lungekreftforeningen, Regine Deniel Ihlen. Før lunsjen fikk vi en hilsen fra Kreftforeningen ved assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei som underskreket det viktige arbeidet som er lagt ned i pasientforeninger i likemannsarbeidet for både pasienter og pårørende. Han takket for vårt bidrag i forbindelse med Krafttak mot kreft i 2012. Det ble ny rekord i år og det ble samlet inn over 20 millioner kroner til kreftbekjempelse. Lungekreftforeningens medlemmer har blant annet engasjert seg ved å verve skoleungdommer som bøssebærere, ved å gå på skolene og fortelle sin historie. Takk til dere alle sammen. I tillegg kom han med den gledelige nyheten om at Kreftforeningen hadde gitt tilskudd til kommunene, slik at over 90 kreftkoordinatorer vil komme på plass i løpet av kort tid. Etter lunsj var det tid til glede og ettertanke, med foredraget Livsglede som Odd-Cato Kristiansen, fengselsprest ved Ila landsfengsel, fremførte med innlevelse. Foredraget ble avsluttet med en sang. Odd-Cato har virkelig en sterk og nydelig stemme. Han ble etterfulgt av to overleger på Oslo universitetssykehus: Paal F. Brunsvig som fortalte om forskningen og eksperimentell behandling, og Odd Terje Brustugun som viste at behandling av lungekreft blir stadig bedre, flere overlever lenger takket være skreddersydd, pasientrettet behandling. Vi håper at arbeidet de gjør vil fortsette og at vi på sikt kan forvente at lungekreft kan bli en kronisk sykdom som man kan leve godt med. Neste bidrag på programmet var om likemannsarbeidet generelt og særskilt ved Vardesenteret på Radiumhospitalet ved rådgiver i Kreftforeningens Fredrik Myrvold Svendsen. Han takket Lungekreftforeningen for vårt engasjement på Radiumhospitalet, spesielt Alf Gullik Hansen og Eva Laugerud Paulsen, som etter hvert vil bli likemann på det nye Vardesenteret ved Ullevål sykehus. Søndag ble årsmøtet avholdt for foreningens medlemmer. I forkant av møtet ble medlemmene delt i to grupper, en for pasienter og en for pårørende. Pasientgruppen diskuterte betydningen av likemannsarbeidet, mens pårørendegruppen ble utfordret til å gi styret signaler om viktig punkter som denne gruppen er opptatt av. Det blir kurs for pårørende i fokus i oktober 2012, og vi har behov for å få innblikk i hvilke tema pårørende ønsker å få belyst.
PUST 2 2012 I 5 Ole Alexander Opdahlshei Odd Cato Kristiansen Odd Terje Brustugun & Paal F. Brunsvig Fredrik Myrvold Svendsen Minnegaver Lungekreftforeningen får fra tid til annen minnegaver. Det hender at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeidet som vår foreningen driver i stedet for blomster. De midlene som Lungekreftforeningen mottar i 2012 vil gå til likemannsarbeidet i foreningen. Minnegaver kan settes inn på følgende kontonr. 1202.31.61298
6 I PUST 2 2011 ARTIKKEL Agder har flest tilfeller av lungekreft Kreftforeningen retter fokuset mot kreftformer med lav overlevelsesprosent. Av: Hanne Christine Borø. (Gjengitt med tillatelse fra forfatter og Fædrelandsvennen.) ALVORLIG: Torstein Langeland (50) vet at han har en alvorlig kreftdiagnose, men velger å se fremover og er ikke redd for å planlegge. Han har hatt sykdommen i tre år, men har vært stabil de to siste årene. Foto: Lungekreftforeningen Mens opp mot 9 av 10 overlever enkelte kreftformer, er tallene langt dystrere for andre typer kreft. Torstein Langeland (50) har påvist lungekreft, en sykdom der kun 13 prosent overlever. Krafttak mot kreft Kreftforeningen arrangerer «Krafttak mot kreft», og målet er å samle inn penger til forskning på krefttyper som få overlever. Det er i hovedsak lungekreft (ca. 2500 nye tilfeller årlig, der 13 prosent lever etter fem år), kreft i bukspyttkjertel (ca. 690 tilfeller årlig, overlevelsesprosent på fire) og kreft i spiserør (ca. 200 tilfeller årlig, ti prosent overlever). Til sammen krever disse tre krefttypene rundt 3000 liv årlig i Norge. Kreftforeningen arrangerte «Løp for livet» og utendørskonserten «Vinterlyd» i Kristiansand lørdag 3. mars. I neste uke vil 3500 bøssebærere i Agder og Rogaland samle inn penger, og målet på landsbasis er 18 millioner kroner. Kilde: Kreftforeningen. Jeg kan ikke gå og tenke på at jeg har lungekreft hver dag, da hadde jeg blitt gal. Jeg prøver å leve normalt, og jeg ser absolutt fremover, sier Torstein Langeland fra Holum i Mandal. Han fikk påvist lungekreft med spredning til lymfekjertlene i februar for tre år siden og fikk i utgangspunktet beskjed om at han ikke kom til å oppleve julen 2009. Han gjorde legens ord til skamme. De to siste årene har sykdommen vært holdt i sjakk, og tilstanden hans betegnes som stabil.
Få overlever Lungekreft er en av tre kreftformer som Kreftforeningen retter fokus mot i årets «Krafttak mot kreft». Kreftforeningen har som mål å samle inn 18 millioner kroner på landsbasis, og disse pengene skal gå til forskning på kreft i bukspyttkjertel, spiserør og lunger. Disse tre er blant krefttypene som har dårligst odds, med en overlevelsesprosent på henholdsvis fire, ti og 13 prosent. Jeg kan ikke gå og tenke på at jeg har lungekreft hver dag, da hadde jeg blitt gal. Jeg prøver å leve normalt, og jeg ser absolutt fremover I forhold til befolkningstall har Agder-fylkene høyest forekomst av lungekreft. I snitt ble det årlig registrert 73 nye tilfeller av lungekreft i Aust-Agder og 113 i Vest-Agder i perioden 2005 2009. Det vil si 47,2 og 47,9 tilfeller per 100.000 innbyggere. På landsbasis er tilsvarende tall 35,7. Selv er Langeland klar over at han har pådratt seg en krefttype som har en dyster utgang for mange. Jeg hadde ingen symptomer som pekte i retning lungekreft, men jeg var tungpustet og jeg røykte. Etter å ha blitt undersøkt for hjerteinfarkt, ble det funnet en mørk flekk på lungen, og da skjønte jeg at det var alvorlig. Jeg følte meg helt tom etter å ha fått beskjeden om at jeg var syk, jeg forstod det nesten ikke, sier Langeland. PUST 2 2012 I PUST 1 2009 I 7 Stumpet røyken Han er veldig takknemlig for at Kreftforeningen bruker tid og midler på kreftformer som har høy dødelighet. Også fjorårets «Krafttak mot kreft» hadde fokus på disse tre kreftformene. Kreftforeningen er helt fantastisk, og jeg har også engasjert meg i kafétilbudet foreningen har i Mandal og Kristiansand hver tirsdag. Selv savnet jeg et slikt tilbud da jeg ble syk, sier han. Han har måttet slutte i jobben, og svak pust gjør at han enkelte dager ikke orker stort. Men hver eneste dag tar han seg en spasertur. Det gjør godt. Jeg stumpet røyken etter at jeg fikk diagnosen, og nå har jeg blitt antirøyk. Man kan kanskje si at jeg har litt skyld i sykdommen min selv. Samtidig vet vi at mange som røyker, ikke får kreft, så jeg har også vært en av de uheldige. Kreft rammer tilfeldig, sier Langeland. Han mener godt humør, mosjon og røykeslutt er viktige faktorer i hverdagen, og oppfordrer alle andre til å stumpe røyken. Prognosene mine? Jeg vet ikke. Jeg går til røntgen en gang i halvåret, og det er spennende hver gang. Men jeg håper og tror at jeg har noen år igjen, og jeg er ikke redd for å planlegge fremover, sier Langeland. 7 KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no 99164776 TRØNDELAG Bjørn Lyster bjorn.lyster@ntebb.no 92619271 TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk slaabakk-rita@c2i.net 92237612 ØST-FINNMARK Anne Grethe Pettersen fasttelefon: 78782703 90826970 ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no 99111606 OSLO Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no 47635414 MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no 95872930 ROGALAND Agnetha Solbakken Taksdal agnethataks@hotmail.com 92422898 HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no 95996270 HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no 93691615
ANNONSE Kunne du tenke deg å dele dine erfaringer i en TV-serie? TV-produksjonsselskapet Storyteller er i dialog med TV2 om å lage en større dokumentar-serie om mennesker som har fått kreft. Vi søker nå etter potensielle hovedpersoner som kan tenke seg å delta i programmene, som er åpne og villige å dele både gleder og sorger i forhold til det å ha fått en kreftdiagnose. Planen er å lage en serie på åtte episoder som følger fem ulike personer, med fem ulike former for kreft på ulike stadier. Storyteller vil gjerne lage en informativ og personlig serie om oppturer og nedturer i et sykdomsforløp. Svært mange blir helt friske fra en kreftdiagnose, men likevel gjør sykdommen noe med livet ditt både på godt og vondt. Den TV-serien vi ønsker å lage, vil ha like stor vekt på hvordan hverdags-livet forandrer seg som selve sykdomsforløpet. Vi ønsker å følge mennesker som står foran viktige epoker både i livet og i sykdomsprosessen. Tanken er at serien skal øke forståelsen av det å ha/få kreft og ikke minst vise at ulike personer opplever sykdommen veldig forskjellig. En opptaksperiode vil eventuelt gå over 6 8 måneder med ca. 3 4 dagers filming pr. måned. Planen er å kunne starte i august. Dersom du har kreft og kanskje kunne tenke deg å dele dine gleder og sorger med andre, vil vi gjerne snakke med deg. Hvis du kunne tenke deg å bidra, delta eller få mer informasjon, send en kort mail eller ring meg for en uforpliktende prat. Ta kontakt på tlf. 991 59 102 eller via e-post: gunhild@storyteller.as STORYTELLER FILM OG TV
PUST 2 2012 I 9 Kurs for lungekreftpasienter og pårørende i Bergen Kurset til høsten blir gjennomført 30. oktober og 6. november. Kurset for lungekreftpasienter ble for første gang arrangert på Lærings- og mestringssenteret (LMS) i Bergen i april 2011. Det kom i stand etter initiativ fra Lungekreftforeningen og baserer seg på et samarbeid mellom Lungeavdelingen på Haukeland universitetssykehus, LMS, Kreftforeningen og Lungekreftforeningen, med Lungeavdelingen som kursansvarlig. Av: Henrik Aasved I mars i år ble kurset arrangert for tredje gang. Dette er et todagerskurs som gjennomføres hvert halvår fremover. Kursprogram: Dag 1 09.30 Velkommen v. kreftsykepleier Siv Kristin Bøe og LMS, presentasjon og forventningsavklaring 09.45 Å leve med kreft v. bruker Henrik Aasved 10.15 Pause 10.30 Behandling og oppfølging ved lungekreft v. lungespesialist Andreas Thelle, Lungeavdelingen 11.00 Pause. 11.15 Utfordringer ved lungekreft og behandling. Hvilken hjelp finnes? v. kreftsykepleier Siv Kristin Bøe og kreftsykepleier Bodil Dalseide Timberlid. 11.45 Lunsj 12.15 Oppfølging av kreftpasienten v. fastlege Harald Hauge. 12.45 Pause 13.00 Kostholdets betydning ved alvorlig sykdom og behandling. Hvordan man kan berike kosten? Ved ernæringsfysiolog Mari Helene Kårstad 13.30 Pause med smaksprøver 13.45 Muligheter og rettigheter v. sosionom Astrid Småbrekke 14.15 Oppsummering 14.30 Takk for i dag! Ny post på programmet denne gangen var timen til fastlege Harald Hauge. Det var et engasjerende innlegg med fokus på at det er fastlegen som kjenner pasienten best, og som vil ha ansvaret for oppfølgingen etter at behandlingen i spesialisthelsetjenesten er ferdig. Fastlegen er en svært viktig del av en helhetlig kreftomsorg. På dette kurset var det påmeldt totalt 15 pasienter og 13 pårørende, men noe frafall ble det. Evalueringen var utelukkende positiv, og det kom som på tidligere kurs klare tilbakemeldinger på at utbyttet var stort og at det er stort behov for kurset. Og det var ikke bare det faglige programmet deltakerne satte pris på. Det å møte og bli kjent med andre i tilsvarende situasjon og utveksle erfaringer i pausene var en veldig viktig del av utbyttet. Kursansvarlig Siv Kristin Bøe i samarbeid med kollega Bodil Dalseide Timberlid og faglig ansvarlig lege Andreas Thelle ledet deltakerne på en god og behagelig måte gjennom det mangfoldige programmet. Henrik Aasved var Lungekreftforeningens representant på kurset, og han holdt både brukerinnlegget og presentasjonen av Lungekreftforeningen. Dag 2 09.30 Oppsummering fra sist v. kreftsykepleier Bodil Dalseide Timberlid 09.45 Kreft og samliv/relasjoner. Utfordringer og endringer. Hva med de pårørende? v/ Sissel Harlo, Kreftforeningen 10.30 Pause 10.45 Kreftforeningens tilbud ved Sissel Harlo, Kreftforeningen Lungekreftforeningens tilbud ved Henrik Aasved, Lungekreftforeningen 11.30 Lunsj 12.15 Å leve med alvorlig sykdom v. psykiater Tor Jacob Moe 13.00 Pause 13.15 Gruppesamtale 1: Om livet før og etter jeg ble syk v. kreftsykepleier og bruker Gruppesamtale 2: Om det å være pårørende v. kreftsykepleier og psykiater 14.15 Oppsummering/evaluering 14.30 Takk for i dag og vel hjem! Foto: Lungekreftforeningen Fra venstre: Henrik Aasved fra Lungekreftforeningen, Sissel Harlo fra Kreftforeningen, kreftsykepleier og kursansvarlig Siv Kristin Bøe, kreftsykepleier Bodil Timberlid Dalseide og faglig ansvarlig lungespesialist, overlege Andreas Thelle. Kurset til høsten blir gjennomført 30. oktober og 6. november. Alle medlemmer i Lungekreftforeningen i Hordaland vil få nærmere informasjon om kursene når de nærmer seg, men for interesserte er det bare å merke seg datoene med en gang.
ARTIKKEL Velferdstur for våre medlemmer i sommer Det blir velferdsturer for våre medlemmer i 2012 også. Under forutsetning om nok påmeldte, kan vi nå tilby følgende turer: Tur til Kongsberg 28. 29. juli Vi møtes lørdag 28. juli kl. 18.30 på Quality Hotell Grand Kongsberg i Kongsberg til en presentasjonsrunde og en treretters middag. Kl. 09.30 på søndagsmorgen blir det avreise til Kongsberg sølvgruver. Det blir en fantastisk reise 300 meter under jordens overflate. Vi blir fraktet med gruvetorget 2 300 meter inn gjennom Christian 7.s stoll til Kongens gruve, som var Sølvverkets største. Turen tar ca. 2 timer. Etterpå blir det tid til å spasere tilbake til hotellet, det er mulighet til å besøke kirken før vi inntar lunsj. Etter lunsj blir det tur til Norsk bergverksmuseum med fem museer under ett tak. Vi får omvisning i Sølvverkets samlinger og i Kongsberg skimuseum. Omvisningen tar ca. 1 time. Museet ligger 5 minutters spasertur fra hotellet. Turen i Kongsberg avsluttes kl. 16 00 Tur fra Bergen: Norge i et nøtteskall 4. 5. august Turen er lagt opp slik at den som ønsker det kan komme tidlig og dermed ha tid til å oppleve Bergen by med dens mange attraksjoner lørdag 4. august før vi treffes om kvelden på hotellet. Vi møtes kl. 19.00 på Rica Hotel Bergen, til en presentasjonsrunde og en treretters middag. Kl. 08.00 på søndag er det avreise fra hotellet til Bergen jernbanestasjon der reisen Norge i et nøtteskall starter med togturen. Norge i et nøtteskall tar oss med gjennom noen av de vakreste landskap i fjord-norge. Du vil oppleve den vakre Bergensbanen, den imponerende Flåmsbana, Aurlandsfjorden, den trange Nærøyfjorden og den bratte Stalheimskleiva. På turen skal vi befraktes med tog, med båt og med buss. Vi er tilbake i Bergen (jernbanestasjonen) kl. 17.52. Det går fly fra Flesland til de største byene i Norge søndagskveld.
PUST 2 2012 I 11 Vi minner om at dette kun er for medlemmer i Lungekreftforeningen. Det er mulighet å ta med seg pårørende men vedkommende må være medlem i foreningen. Reiser dere som par, er det en forutsetning at begge er medlem av Lungekreftforeningen og at minst én av dere er pasient/tidligere pasient. Reisen til og fra møtestedet betaler du selv, men turen inkl. overnatting og bespisning som er bestilt via oss er gratis. Har du lyst å være sammen med oss på en av turene? Vennligst benytt vedlagt påmeldingsskjema. Siden vi har en begrenset antall plasser på turene, blir det først til mølla. Skynd deg derfor å sende inn svarslippen i posten! Alle som får plass på turen, vil bli kontaktet rundt 10. juli for nærmere opplysninger. Tekst: Regine Deniel Ihlen http://www.visitflam.no Retur: Lungekreftforeningen Postboks 239 Økern 0510 OSLO TELEFON: + (47) 93 47 01 21 Påmelding til velferdstur i regi av Lungekreftforeningen Din påmelding er endelig når du har mottatt en bekreftelse fra Lungekreftforeningen (Bruk blokkbokstaver) Deltaker nr. 1 Fornavn: Deltaker nr. 2 Fornavn: Etternavn:. Etternavn:. Adresse: Postnummer:.. Poststed: E-mail:... Tlf:.. Mobil: Jeg melder meg herved på: Norge i et nøtteskall fra Bergen Tur til Kongsberg Overnatting: Enkeltrom * Dobbeltrom * Ønsker å dele rom med: ( Hvis dobbelt) Dato: Sted: Underskrift: PÅMELDINGSFRIST: 6. juli Deltakere som får plass på turen vil bli kontaktet senest 10. juli for ytterligere opplysninger
ARTIKKEL De nye vardesenterne i Norge Tekst: Regine Deniel Ihlen Vardesenteret UNN Vardesenteret i Trømsø ble offisielt åpnet 30.januar. Vardesenteret i Tromsø ble offisielt åpnet av generalsekretær i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel og administrerende direktør ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tor Ingebrigtsen, 30. januar. Kreftforeningen og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) har i samarbeid etablert et Vardesenter for å gi kreftrammende og pårørende et omsorgstilbud som skal møte dagens og fremtidens behov for helhetlig kreftomsorg. Vardesenteret ved UNN er lokalisert i UNNs lokaler i Breivika i Tromsø og er det andre Vardesenteret som etableres i Norge. Vardesenteret skal være et sted å møtes til uformell prat over en kopp kaffe eller til en samtale med fagpersoner eller andre kreftrammede. Vardesenteret har som formål å være arena og møteplass for kreftrammede, pårørende og helsefaglig personell med aktiviteter som fremmer livskvalitet, velvære og mestring. Kreftrammede skal kunne motta informasjon, støtte og veiledning, ta del i aktiviteter, møte likesinnede eller bare ha et sted å hvile og finne ro. Målsettingen er å bidra til at kreftrammede opplever størst mulig grad av mestring til et aktivt hverdagsliv med eller etter kreftsykdom og kreftbehandling. Lungekreftforeningen er representert med en likemann på Vardesenteret UNN. Vardesenteret på St. Olav St. Olavs hospital i Trondheim har også vardesenter som kan tilby forskjellige aktiviteter. Lungekreftforeningen har ingen egen likemann på senteret, men våre medlemmer oppfordres til å bruke likemannstilbudet som finnes ved senteret. Vardesenteret på Ullevål Torsdag 26. april åpnet Vardesenteret på Ullevål. Dette er landets fjerde vardesenter. Kombinert med åpningen av Vardesenteret var det også nyåpning av Pusterommet, som finansieres av Aktiv mot kreft. Disse to møteplassene for kreftpasienter flyttet inn i nyoppussede lokaler og ligger vegg i vegg.
PUST 2 2012 I 13 Vardesenteret er etablert av Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus. Vardesenteret på Ullevål er en utvidelse av virksomheten på Radiumhospitalet og er nå det fjerde vardesenteret som er i drift ved universitetssykehus i Norge. Vardesenteret finner du på Kreftsenteret på Ullevål, 4. etasje. Velkommen. Lungekreftforeningen er representert med en likemann på Vardesenteret på Ullevål. Felles likemannstjeneste på Haukeland sykehus Lungekreftforeningen og de øvrige pasient- og likemannsforeningene, Kreftforeningen og Haukeland universitetssykehus har i samarbeid utviklet en felles likemannstjeneste for kreftpasienter og pårørende på Haukeland. Du kan møte en likemann hver tirsdag mellom kl. 12.00 og 14.00 i Atriet på Parkbygget, og på Haukeland hotell hver onsdag mellom kl. 17.30 og 19.30. Det kan også legges til rette for besøk av en likemann på pasientrom, og etter avtale kan møtet foregå til andre tider. Hva er likemannstjenesten, og hvem betjener den? En likemann er en som enten har hatt kreft selv eller vært pårørende, og som bruker sine erfaringer for å hjelpe andre som er i lignende situasjon. Likemennene har fått en grundig opplæring før de går inn i tjenesten. Likemannen har underskrevet en taushetserklæring, som betyr at de som blir sagt mellom deg og likemannen, forblir mellom dere. Likemenn er ikke helsepersonell, og de skal derfor ikke uttale seg om spørsmål som har med diagnose eller behandling å gjøre. Vervet som likemann utføres på frivillig grunnlag. ANNONSE: PÅRØRENDE I FOKUS! Som nevnt på årsmøtet vil Lungekreftforeningen sette pårørende i fokus i løpet av høsten. Tanken er å ha et seminar kun for pårørende, fra lunsj til lunsj enten 13.-14. eller 20.-21. oktober. Kurset vil avholdes i Oslo og vil bli gratis for alle. Vi skal sørge for nødvendig transport for de av dere som må reise. Programmet er ikke helt på plass ennå. Kurset vil gi deg bl.a. mulighet til å lære mer om hvordan du kan takle stress og få tak i din egen livslyst. Dere vil få større kjennskap til hvordan tanker påvirker følelser og mulighet til å utveksle erfaringer og synspunkter med andre m.m. Neste nummer av PUST vil komme for seint i forhold til kurset, derfor vil det bli gitt direkte informasjon på et senere tidspunkt kun til de av dere som melder interesse nå. Er du interessert i å være med på kurset? Send ditt navn og adresse, samt telefonnummer til: Lungekreftforeningen, postboks 239 Økern, 0510 Oslo, eller en e-post til post@lungekreftforeningen.no. Send oss melding så snart som mulig og senest 20. august.
ARTIKKEL Lungekreftvaksine gir håp for fremtiden Ved Oslo universitetssykehus er norske lungekreftpasienter med på å teste ut vaksiner som på sikt kan gjøre at flere overlever sykdommen. Av: Nina Hestnes, Kreftforeningen Vi har ikke sett noen gjennombrudd i lungekreftbehandlingen i de siste 50 årene, og det er gledelig at det nå forskes mer på sykdommen, sier overlege og kreftspesialist Paal Brunsvig. Brunsvig leder arbeidet med å teste ut lungekreftvaksiner som skal forhindre tilbakefall og sette kroppens eget immunforsvar i stand til å nedkjempe kreftceller som har overlevd cellegift og strålebehandling. Ennå foreligger ingen studier som viser at vaksinebehandling forlenger levetiden, men effekten for enkeltpersoner har vært positiv. Dette er et spennende forskningsområde som gir håp for fremtiden, også fordi vaksinene ikke har bivirkninger, sier Brunsvig. Slike lyspunkter er viktige, for lungekreft er en tøff diagnose. De fleste blir diagnostisert for sent til at de kan bli friske med dagens standardbehandling. Bare omkring 13 prosent av de som rammes, lever etter fem år. Kliniske studier et gode for pasientene Vi opplever at lungekreftpasienter som ikke kan kureres ved hjelp av de etablerte behandlingsmetodene, ønsker å være med og teste vaksinene, selv om det på forhånd er umulig å si hvordan den utprøvende behandlingen vil virke på den enkelte, forteller Brunsvig. Jeg er imponert over pasientenes ønske om å hjelpe andre som i fremtiden får diagnosen, sier han. Kirurgi er behandlingsformen som gir best prognose, men om lag 80 prosent av pasientene kan ikke opereres fordi sykdommen er kommet for langt når diagnosen blir stilt. For de fleste gjenstår derfor stråling og cellegift som de eneste alternativene. Bare omkring 13 prosent av de som rammes, lever etter fem år. Men noen får tilbud om å delta i kliniske studier. Mange som takker ja til utprøvende behandling gir uttrykk for at de finner en ro i det å prøve alt, sier postdoktor og overlege Jon Amund Kyte. Derfor burde flere få sjansen til å motta utprøvende behandling i Norge eller eventuelt andre nordiske land gjennom gode samarbeidsordninger, legger Brunsvig til. Realiteten er imidlertid at antallet kliniske studier i Norge går ned. Utprøvende behandling er et tilbud til kreftpasienter som opplever at den etablerte behandlingen ikke kan hjelpe dem, og det er et offentlig Overlege Paal F. Brunsvig ansvar å bidra mer slik at det blir attraktivt å legge slike studier til Norge, mener Brunsvig. Vaksine som behandling Hensikten med vaksinene som testes ut ved Oslo universitetssykehus, er ikke å forebygge lungekreft. I stedet skal de inngå som en del av behandlingen gjennom å sette kroppens eget immunforsvar i stand til å nedkjempe kreftceller. I to studier har vi klart å mobilisere immunforsvaret til henholdsvis 55 og 80 prosent av dem som har fått vaksinen vi kaller GV1001. To pasienter har fått gjentatte doser av vaksinen gjennom nesten ti år og er fortsatt symptomfrie, forteller Brunsvig. Med utgangspunkt i pasienter som disse, har forskerne i laboratoriet undersøkt nærmere hvor årsaken ligger til at vaksinen er livsforlengende for enkelte, mens andre har liten eller ingen effekt. Svaret kan ligge i tre proteinbiter (peptider) som vi finner i immunresponsen til pasienter med lang overlevelse, forklarer postdoktor Else Marit Suso. Basert på disse tre peptidene har hun og de andre forskerne
PUST 2 2012 I 15 i laboratoriet utviklet en ny vaksine. I løpet av det neste året begynner arbeidet med å teste ut den nye vaksinen, Ultimovacs, i klinikken. Vi ønsker å finne ut om immunforsvaret til andre pasienter kan mobiliseres like bra ved at de får tilført de tre peptidene gjennom en sprøyte i huden, forklarer Kyte. Samtidig videreføres testingen av GV1001. Denne gangen skal 600 pasienter i blant annet Norge, Korea, Sverige, Russland, Ungarn, Polen, Frankrike, Italia og USA delta i studien. Hvordan virker vaksinene? Immunforsvaret vårt kjemper iherdig mot bakterier og virus for å holde oss friske. Det bekjemper også mange tilløp til kreft. Men fordi kreftcellene kommer fra vår egen kropp, klarer immunforsvaret ikke alltid å gjenkjenne kreftcellene som fiender, forklarer Suso. Kreftcellene hemmer immunsystemets T-celler og lurer andre celler over på sitt parti i kampen mot immunforsvaret. Resultatet er at immunforsvaret settes ut av spill. Kreftvaksiner hjelper immunforsvaret til å skille kreftceller fra andre celler og dermed stimulere det til å kjempe mot kreften, forklarer Suso. Både GV1001 og Ultimovacs bruker enzymet telomerase som angrepspunkt. Enzymet finnes i alle kreftceller og er dermed et avslørende kjennetegn for disse, forklarer Suso. Telomerase fra laboratorium til klinikk Som en av de første i verden startet Oslo universitetssykehus Gustav Gaudernack for om lag ti år siden utviklingen av telomerasevaksiner. Enzymet ble imidlertid oppdaget på 80-tallet av Elizabeth H. Blackburn, Carol W. Greider og Jack W. Szostak. 25 år senere ble oppdagelsen belønnet med Nobelprisen i medisin. Foto: Kreftforeningen Siste publikasjon Brunsvig PF, Kyte JA, Kersten C, Sundstrøm S, Møller M, Nyakas M, Hansen GL, Gaudernack G, Aamdal S. Telomerase peptide vaccination in NSCLC: a phase II trial in stage III patients vaccinated after chemoradiotherapy and an 8-year update on a phase I/II trial. Clinical cancer research : an official journal of the American Association for Cancer Research. 2011 Nov 1;17(21):6847-57. Epub 2011 Sep 14. Telomeraseforskningen i kjølvannet av oppdagelsen er et eksempel på hvordan grunnforskning kan gi opphav til nye forskningsfelter med spennende bruksmuligheter i klinikken forhåpentligvis til beste for fremtidens pasienter, avslutter Kyte. Krafttak mot kreft Dette kliniske studiet fikk bevilget forskningsmidler som ble samlet inn under Krafttak mot kreft i 2010 da temaet var utprøvende behandling. Krafttak mot kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon som gjennomføres i uke 10 og 11. I år er tema for Krafttak mot kreft kreftsykdommer med lav overlevelse, og blant dem er lungekreft.
Returadresse: Postboks 239 Økern 0510 Oslo Innmelding Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år. Jeg er: Pasient/tidligere pasient Pårørende/nærstående Annet Navn: Adresse: Postnr.: Telefon: Poststed: Mobil: E-post: Fødselsdato: Underskrift: Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 239 Økern, 0510 Oslo eller du kan registrere deg på www.lungekreftforeningen.no. Du kan også sende e-post til: post@lungekreftforeningen.no, eller ringe telefon 934 70 121. Du kan også gi din støtte på følgende kontonummer: Medlemskapskonto: 1202.31.61247 Minnegavekonto: 1202.31.61298 Tilsluttet: Du finner mer informasjon om foreningen på www.lungekreftforeningen.no Lungekreftforeningen