Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet Møte 5/2017 Dato 7. desember 2017 Tid Kl. 10:00-14:00 Sted Verkstedveien 1, Skøyen Medlemmer Christine Bergland (Direktoratet for e-helse) Bodil Rabben (Direktoratet for e-helse) Gun Peggy Knudsen (Folkehelseinstituttet) Sissel Husøy (Helsedirektoratet) (fra 10.30) Tristan Rolstad (Bærum kommune) Jesper Werdelin Simonsen (Norges forskningsråd) Pål Romundstad (NTNU) Forfall Ole Alexander Opdalshei (Kreftforeningen) Håkon Grimstad (Norsk helsenett) Torstein Bye (Statistisk sentralbyrå) Tarje Bjørgum (Abelia) Tommy Due-Løvaas (Høyskolen i Oslo og Akershus) Line Richardsen (KS) Observatører Arne Lunde (Kunnskapsdepartementet) Hanne Monclair (Kunnskapsdepartementet) Kristian Skauli (Helse- og omsorgsdepartementet) Direktoratet for e-helse Alexander Gray Håvard Lande Marianne Braaten Børge Kristiansen (deltok på sak 37/17) Fredrik Glorvigen Thea Sørvig Østbye (deltok på sak 37/17) Alfhild Stokke Anne Merete Crosby Bent Are Melsom Elisabeth Hagen (referent) Anders Långberg Sak Tema Sakstype Velkommen Christine Bergland ønsket velkommen til møtet. 32/17 Godkjenning av innkalling og referat fra programstyremøte 16.10.2017. Beslutningssak Vedtak: Programstyret godkjenner referatet uten merknader. 33/17 Status fra programmet Orienteringssak Alexander Gray orienterte om overordnet status for programmet og om innspill og presiseringer som fremkom i referansegruppens møte 23.11.2017. - Abelia har fått tilbakemeldinger fra noen medlemsbedrifter som har vært i leverandørmøter med Helsedataprogrammet at det er uklart hva som skal være formål og innhold i Proof of Concepts (PoCs). Svar: Det er ikke avklart hvilke PoC som skal gjennomføres. Programmet gjennomfører nå 1-1-møter med leverandører, der formål med PoC og eksempler på hva en PoC kan være avtales nærmere. Det blir understreket i møtene at gjennomføring av PoC side 1
ikke vil gi noen konkurransefortrinn eller -ulemper i forhold til den store, kommende anskaffelsen i HAP. - Er kravspesifikasjonen for analyseportalen et åpent dokument? Svar: Ja, vi kan distribuere denne. Det er ikke en kravspesifikasjon i tradisjonell forstand for en løsning, dette dreier seg om anskaffelse av et team med leveranseansvar. Vedtak: Programstyret tar saken til orientering. 34/17 Oppdatert styringsdokument for Helsedataprogrammet Beslutningssak Alexander Gray orienterte om oppdatert styringsdokument (versjon1.2), og hvilke endringer som er gjort siden forrige versjon. - Innledningsvis er det et veldig sterkt fokus på forskning. Mener at det er viktig at dokumentet beskriver helheten bredere og sørger for at ivaretagelse av alle brukergrupper fremkommer tydeligere. Anbefaler at dette justeres. Til den delen av styringsdokumentet som omhandler planer må næringslivet synliggjøres bedre, og her bør man også vurdere alternative finansieringsmekanismer. - En viktig del av virkningene for næringslivet vil være gjennom forskning. - Regjeringens digitaliseringsutvalg skal ha neste møte i januar. Der kan det være interessant å se forskning og næringslivet i en helhet. Svar: Helsedataprogrammet vil gjerne bidra inn i møtet. Digitaliseringsdebatten kan bli for teknisk, digitalisering innebærer blant annet store organisatoriske endringer. Vedtak: Programstyret godkjenner Styringsdokumentasjon for Helsedataprogrammet v1.2. Programmet innarbeider innspillene som fremkom i møtet i neste versjon av styringsdokumentet. 35/17 Målbilde og veikart for fellestjenestene Diskusjonssak Anders Långberg presenterte utkast til målbilde og visjon per fellestjenesteområde. Målbildet er knyttet opp mot programmets målhierarki og «2020» viser hva dette vil bety gjennom mer konkrete mål for programmet i 2020. - Hvilke grupper av helsepersonell vil få tilgang til data/resultater som en del av helsepersonelltjenester? Svar: Dette er under utredning, men programmet ønsker innspill på behovet for de ulike gruppene. - Grunndata vil være relevant for hele sektoren og ikke bare for Helsedataprogrammet. Svar: Ja, dette er et stort og omfattende arbeid som er relevant for mange aktører. Arbeidet har en grenseflate mot HDP, men Direktoratet for e-helse jobber med dette i stort. - Arbeidet med grunndataregistre illustrerer at det vil være gevinster for mange brukere, ikke bare i helsesektoren. Dette vil være relevant å spille inn i forbindelse med tverrsektoriell finansiering og spørsmålet om hvem som skal finansiere denne typen nasjonal infrastruktur. Vedtak: Programstyret har gitt sine innspill og ber om at disse tas med i side 2
det videre arbeidet med målbildene for fellestjenesteområdene. 36/17 Nullalternativet Diskusjonssak Thea Sørvig Østbye presenterte metode for gjennomføring av samfunnsøkonomisk analyse, nullalternativet for Helseanalyseplattformen og resultater fra spørreundersøkelsen om bruk av helsedata i forskning. Nullalternativet vil benyttes som et sammenlikningsgrunnlag i konseptvalgutredningen og den samfunnsøkonomiske analysen for å identifisere og verdsette nytte- og kostnadsvirkningene av de foreslåtte løsningskonseptene. - Det å beregne virkninger over lang tid innebærer usikkerhet. Det vil ikke være behov for å beregne over så lang periode hvis nedbetalingstiden er kort. - Hva gjør man hvis man har et nullalternativ som ikke er skalerbart? Svar: Vi beskriver i problembeskrivelsen og i nullalternativet hva som ikke er bærekraftig i dagens situasjon. - Viktig poeng å beskrive kostnadene med dagens system. - Vil det være en prosess for å kvalitetssikre tallene i nullalternativet? Svar: Dokumentet har vært gjennom arbeidsgrupper og referansegrupper, og det er også mulighet for programstyret å gi tilleggsinnspill innen 12. desember. - SSB har gjort en utredning på hva det skyldes at det tar lang tid å få utlevert SSB-data. Det skyldes ofte at søknadene endrer seg underveis eller at søknadene er ufullstendige. Det er svært viktig at metadataene er gode for å underbygge gode søknader. - I NPR kunne vi ha «pyntet» på tallene for utleveringstid hvis vi hadde returnert søknader som er ufullstendige, men det gjør vi ikke. Medarbeidere i registeret bruker mye tid på veiledning av forskere. - Er biologisk materiale inkludert i spørreundersøkelsen? Svar: Nei. Skriftlige innspill til nullalternativet kan sendes til helsedataprogrammet@ehelse.no innen 18. desember. Vedtak: Programstyret har gitt sine innspill til beskrivelsen av nullalternativet og har mulighet til å gi tilleggsinnspill innen 18. desember. 37/17 Gjennomgang av konsepter og evaluering av konseptene Plan for analyseportalen Bent Are Melsom og Børge Kristiansen presenterte de 7 konseptene som har bestått de absolutte kravene, evalueringskriterier som er brukt til å evaluere konseptene, og en foreløpig evaluering av konseptene. Evalueringen er underlaget for et forslag til hvilke konsepter som skal tas med til samfunnsøkonomisk analyse (nedvalg). Programmet anbefaler at konsept 1, 4, 6 og 7 går videre til samfunnsøkonomisk analyse. Anbefalingen er basert på totalvurdering av konseptene, basert på evalueringskriteriene og konseptenes likheter og ulikheter. Det er side 3 Diskusjonssak
deretter gjort en samlet vurdering av nedvalget, der det er lagt vekt på at konseptene som skal videre til samfunnsøkonomisk analyse skal være distinkt forskjellige fra hverandre. Flere av konseptene som ikke blir med i nedvalget vil i det videre arbeid kunne sees på som mulige mellomsteg/transisjonsløsninger på vei til andre løsningskonsepter. Før juleferien publiserer programmet en underveisrapport som beskriver konseptutredningen så langt og forklarer det anbefalte nedvalget. Interne og eksterne interessenter oppfordres til å komme med innspill til anbefalingen, og andre deler av konseptutredningen, innen 14 januar. Nedvalget er dermed ikke å anse som endelig og ufravikelig, og det vil i det videre arbeidet med de fire konseptene også være mulig å justere de enkelte konseptene og planen for hvordan de skal realiseres. Konsept 1: - Det bør presiseres at prosesstøtte i form av et felles saksbehandlingssystem ikke betyr det samme som felles saksbehandling. - Det vil være en stor utfordring og innebære store kostnader å etablere en felles metadatakatalog. - Forutsettes det at noen andre enn Helsedataprogrammet tar kostnaden med å etablere en metadatakatalog? Svar: Ja, etablering av metadata vil måtte gjennomføres i samarbeid med andre prosjekter hvis dette konseptet blir valgt. Etablering av metadatakatalog pågår allerede som et felles initiativ mellom Program for Kodeverk og Terminologi og prosjekt Standardisering i HDP. Konsept 2: - Forskning skal være transparent og etterprøvbar. I SSB er det et prinsipp om at forskere skal etterlate koden slik at analysene kan etterprøves. Konsept 3: - Vil det kreve regelverksendring dersom tilgangsforvalter skal gjøre vurderingen av om et datasett kan utleveres? Svar: Ja, det er mulig. Det er behov for å avklare de juridiske konsekvensene. Konsept 4: - Dette konseptet vil innebære forskyvning av fokuset på utlevering av data til data inn og forvaltning av data. En stor del av investeringen vil måtte brukes til data inn og forvaltning. - Datakvalitet er viktig og må ivaretas. - Teknisk konsolidering av registrene kan bli kritisk når det gjelder tid og penger. Hvordan har dere tenkt å utrede denne risikoen? Svar: Ja, gjennomføringsrisikoen er høy. Estimeringen må ta høyde for en parallellitet i forhold til gjennomføringen. Konsept 5: side 4
- Ingen innspill. Konsept 6: - Det er en utfordring at en del av gevinstene skal hentes ut utenfor plattformen. Det forutsettes at myndigheter eller andre utvikler eksterne analyseinfrastrukturer for at gevinstene skal kunne hentes ut. - Skal kopier av registrene på plattformen holdes adskilt? Svar: Ja, det gjelder for alle konseptene at de ulike datakildene skal holdes adskilt på plattformen. - Er innsikttjenester og analysetjenester koblet sammen? Svar: Nei. - Er det en føring på at det ikke skal etableres nye institusjoner, dvs at en sentral tilgangsforvalter må være en del av en eksisterende institusjon? Svar: Nei, det er ikke en føring på det. Konsept 7: - Er det mulig å tenke konsept 7 som en påbygning/videreføring av andre konsepter? Svar: Ja, det er noen konsepter som kan ende her, mens andre konsepter tar divergerende veivalg tidligere. - Hva er grunnen til at helsepersonell scorer dårlig på mange av konseptene? Svar: Helsepersonell er ikke en hovedmålgruppe for helseanalyseplattformen. En del av måloppnåelsen for helsepersonell vil tas ut gjennom fellestjenestene. I konsept 7 vil EPJ-systemer potensielt kunne koble seg på plattformen for å kunne bruke data fra plattformen i kombinasjon med pasientdata for å muliggjøre beslutningsstøtte og persontilpasset medisin, men dette forutsetter lovendringer og omfattende utviklingsarbeid på EPJ. - Hva betyr det helseanalyseplattformen kan være et hjem for noen registre? Svar: Man kan tenke seg at nye registre vil kunne etableres direkte på plattformen. Innspill til evalueringskriteriene: - Hva betyr strategisk gjenbruksverdi? Svar: Det betyr at plattformen skal kunne gjenbrukes til andre formål i andre deler av sektoren eller i andre deler av forvaltningen. - Er tilgangsforvalter forskjellig fra registerforvalter? Svar: Tilgangsforvalter er en ny funksjon, men det er ikke tatt stilling til organisasjon for en tilgangsforvalter. - Synes det er uheldig at vektingen i evalueringskriteriene ikke har vært fremlagt for programstyret tidligere. Svar: Programmet er enig i at prosessen ikke ble ideell, men understreker at vektingen av evalueringskriteriene i liten grad har påvirket rangeringen ettersom rekkefølgen i liten grad ble påvirket av justeringer i prosentsatsen. Evalueringskriteriene har vært brukt som et verktøy for å vurdere og detaljere konseptene, der rangeringen etter poenggivning heller ikke viste seg å være avgjørende for hvilke konsepter som tas med videre i side 5
utredningen. Programmet har også testet hvordan poenggivningen ville blitt med endret vekting. Det ga lite utslag på poengrangeringen av konseptene og endret ikke vurderingen av hvilke konsepter som bør tas videre. Innspill til forslaget til nedvalg: - Synes det høres fornuftig ut å ta med konsept 1. - Hvorfor er konsept 5 tatt ut? Svar: Vi mener at konsept 5 er for likt konsept 6 og 7, det vil derfor representere et konsept på veien til 6 eller 7. - Konsept 7 er meget ambisiøst, kan det utredes slik at man kan vurdere å realisere det trinnvis? Svar: Det er det som er meningen. Konseptet vil bli utredet og vurdert slik at man realiserer trinn for trinn, og høster gevinstene etter hvert som trinnene realiseres. Man kan vurdere hvor langt man ønsker å gå i å realisere konseptet fullt ut. - Konsept 4 kommer til å bli vanskelig å gjennomføre. - Synes det var viktig at øvelsen med å variere prosentsatsene i vektingen av kriteriene er gjennomført for å vise at det ikke slår ut i stor grad dersom prosentsatsene endres. - Synes resultatet var forutsigbart, dvs at de konseptene som retter seg mot brede brukergruppene er de som går videre. - Mener at konsept 4 vil ha et potensiale for mange gevinster, men det er stor risiko knyttet til å hente ut gevinstene. - Den tekniske konsolideringen av helseregistrene vil ikke være nødvendig for å hente ut gevinster fra konsept 4. - Synes forslaget til nedvalg er veldig bra fordi det får frem ulikhetene mellom konseptene. - Fra et næringslivsperspektiv er det kun konsept 7 som vil gi gevinst. Dette vil henge sammen med øvrig omstilling som vil måtte gjennomføres i helsesektoren. Det haster med å komme i gang med endring uavhengig av hvilket konsept som velges. - Tror at konsept 7 er viktig bla for å få bidra til god datakvalitet gjennom at de som rapporterer inn data må få resultater rapportert tilbake. - De som berøres må involveres i den samfunnsøkonomiske analysen. - Det fremstår uklart hva saken skal konkludere med og hvorvidt programmet ber om en beslutning på nedvalget. Dersom dette var ment som beslutningssak burde programmet sendt ut beslutningsunderlag i forkant og gitt programstyrets medlemmer anledning til å behandle saken i egne virksomheter. Flere av programmets medlemmer etterlyser en avklaring på hva nedvalget faktisk innebærer og om nedvalget er å anse som en endelig, irreversibel beslutning om hvilke konsepter som tas med videre i utredningen. - Svar: Formålet med saken og hva nedvalget innebærer blir beskrevet i vedtaket. - En underliggende forutsetning for alle konseptene er metadata, og slik konsepter fremstilles nå fremkommer ikke de betydelige investeringskostnadene alle dataforvalterne i dag har og vil få for å levere det som er nødvendig. Bent Are Melsom presenterte plan for analyseportalen. side 6
- Ingen innspill Vedtak: Programstyret har gitt sine foreløpige innspill til de anbefalte konseptene og til evalueringen av konseptene. Programstyret er orientert om programmets forslag til nedvalg, og gir sin tilslutning til at det jobbes videre med å få innspill til nedvalget fra arbeidsgruppene og referansegruppe, samt detaljere, justere og evaluere disse konseptene. Alle syv konsepter blir beskrevet og evaluert i underveisrapporten, sammen med en begrunnelse av nedvalget, slik at programstyrets virksomheter får anledning til å gi sine innspill til anbefalingen. Programstyret er orientert om plan for analyseportalen. 38/17 Eventuelt Ingen saker. side 7