«Utvikling av en nasjonal plattform for helseanalyse» 19. april 2018 Alexander Gray Helsedataprogrammet Side 1
Norge har verdens beste registerdata Vi bruker ikke helsedata godt nok Personvernet og innbyggermedvirkningen må styrkes Vi må etablere felles løsninger for helseanalyse på tvers av datakilder
«Sekundærbruk» er bruk av helsedata der formålet ikke er helsebehandling Innbyggere Helsedata for primærbruk Helsepersonell Helsehjelp Helsedata for sekundærbruk Helseforskning Folkehelse Statistikk Legemiddelutvikling Forskere Helsepersonell Helseledere Myndigheter Næringsliv Styring og økonomi Innovasjon og næringsutvikling Side 3
Helsedatakilder med helseopplysninger på individnivå Pasient -journaler : : Lege Fastlege Lege : : Tannlege Tannlege [Etc.] Sykehus [Etc.] [Etc.] Avtalespesialist [Etc.] [Etc.] Klinikk [Etc.] [Etc.] DPS [Etc.] / BUP [Etc.] [Etc.] [Etc.] [Etc.] [Etc.]. [Etc.] Sentrale helse -registre MFR Genetisk MU nyfødte NPR / KPR Helsearkivregisteret Resept -registeret Forsvarets Abort NORM RAVN SYSVAK helse NOIS MSIS HKR -registeret -register Kreft -registeret IPLOS DÅR CPRN Brystkreft Prostata kreftreg. KOLS NorKog Norsk hjertestans SOReg-N NNRR NRA Hoftebrudd Gynkreft Tykk- og endetarms kreftreg. ROAS Norsk hjerneslag NORKAR Tonsille Norsk pacemaker og ICDreg. NORIC Nasjonale medisinske kvalitetsregistre Gastronet Døv blindhet NKR LTMV Diabetes for voksne Norsk hjertesvikt HIV NNK Muskel Korsbånd Lungekreft BDR Nasjonalt traume Norsk hjerte infarktreg. NorArtritt NKIR Norsk Parkinson -reg. og biobank Norscir Nasjonalt barnehofte -reg. Føflekkreft SmerteReg NRL NGER Norsk intensiv LKG NNR NoRGast NBKR Lymfom ABLA NOR HISREG Norsk hjerte kirurgireg. NorSpis MS Norsk porfyri NorVas Andre medisinske kvalitetsregistre Hundrevis Biobanker 361 Grunndata Sosioøkonomiske data Helseundersøkelser HPR PREG BED REG Inntekt Skatt Trygd Tromsø -undersøkelsen Kvinner og Kreft SAMINOR HUNT Homocysteinun d og HUSK Annet FLR LSR KODE REG Sivilstatus Straff Utdanning TROFINN OPPHED Oslo I-II HUBRO/ innv. HUBRO MoRo RESH HTK AR Familieforhold Geo/matrikkel Landbakgrunn CONOR MoBa Reg. helse -undersøkelser
Hvorfor gjør vi dette? Det må bli enklere å finne frem til riktige data enn det er i dag Det må bli enklere for innbyggere å få innsikt i egne helsedata og personvernet må styrkes Det må bli enklere for brukere å få tilgang til data for legitime formål enn det er i dag Vi må bruke ressursene våre smartere Vi har alt å hente på tettere tverrsektorielt samarbeid og ved å bryte ned siloene Vi må utnytte mulighetene ved ny teknologi til å skape bedre folkehelse! Side 5
Norge har omfattende samlinger strukturerte helsedata med høy kvalitet, men henger etter på tilgang og bruk Kilde: OECD, HCQI
Hvor er mine data? Hva betyr disse helseopplysningene? Hvordan kan jeg bidra til forskning på min sykdom? Hvordan kan jeg begrense hvem som ser mine data? Hva betyr egentlig dette samtykket? Hvem kan se mine helseopplysninger?
Innbyggere og registerforvaltere har begrenset oversikt og påvirkning på spredningen av sensitive personopplysninger???
Samfunnets ressurser må brukes smartere... > 355 MILL Driftskostnader og investeringer i helseregistre og kvalitetsregistre i 2017 5,2 MRD Investeringer i forskningsinfrastrukturer 2010-2016 8,4 MRD Offentlige helsekroner til FoU i 2017 342 MRD Norges totale helseutgifter i 2017 1 860 MRD Samfunnskostnader ved sykdom og ulykker i 2013 Side 9
Utleveringstid for helsedata og sosioøkonomiske data Nøkkeltall utleveringstid 17 MND Gjennomsnittlig utleveringstid koblede data Etisk godkjenning Finne datakilder 5 MND Gjennomsnittlig utleveringstid én datakilde 48 MND Maksimal utleveringstid Søknad til registre Konsesjon fra datatilsynet 3 UKER Minste utleveringstid Ventetid på utlevering Dialog med registre Side 10
Helsedataprogrammets resultatmål (2017-2020) Tilpasse regelverk og bidra til likere tolkning på tvers Etablere mer effektive forvaltningstjenester for helsedata og forskning Bidra til standardiserte og harmoniserte helseopplysninger Tilrettelegge for teknisk interoperabilitet (API) Etablere nasjonale tekniske fellestjenester og analyseinfrastruktur
Helsedataprogrammets fire prosjekter Prosjekt Helseanalyseplattformen Helseanalyseplattformen Bidra til å utrede og innføre; standarder, kodeverk, terminologier, protokoller, formater, kanaler, tjenester (API) Prosjekt Harmonisering Helseregistre (+ andre datakilder) Prosjekt Organisasjonsutvikling Prosjekt Fellestjenester Tekniske fellestjenester for helseregistre
Helsedataprogrammet og Helseanalyseplattformen har hovedfokus på data ut En innbygger en journal Helseplattformen (Helse Midt) DIPS Arena Program for kodeverk og terminologi Registerinitiativ Andre initiativ Helsedataprogrammet Data inn Data ut
Prosess for konseptvalgutredningen for HAP Konsepter for Helseanalyseplattformen 1 Absolutte krav 2 3 4 5 (inkl normative krav) 1 4 6 7 Problembeskrivelse Behovsanalyse Mulighetsdimensjoner Evalueringskriterier Samfunnsøkonomisk analyse 7 6 1 4 0 6 7 Nullalternativ (0) Side 14
Styring og forvaltning Informasjonssikkerhet og personvern Absolutte krav i konseptvalgutredningen av Helseanalyseplattformen Forskere Helsepersonell Ledere Myndigheter Innbyggere Næringsliv Sammenliknet med dagens situasjon skal tiltaket: Styrke personvernet Tjenestekanaler (eks: helsenorge.no, helseanalyse.no, API, EPJ m.fl.) Gi enklere og raskere tilgang til helsedata KONSEPTUTREDNING PÅGÅR: Gi bedre oversikt over eksisterende helsedata «Helseanalyseplattformen (HAP)» Gjøre det enklere å etterleve gjeldende regelverk Bidra til bedre datakvalitet Bidra til effektivisering for registerforvaltere og brukere av helsedata Datakilder
Fra 13 konsepter, til syv, til fire, til ETT K1 Helsedataportal K4 Registerkonsolidering K6 Helsedataplattform K7 Analyseøkosystem Fokuserer utelukkende på Registerkonsolidering og Dataplattform kombinert Etablering av forbedring av søknad- og sentralisering av med kun eksterne dataplattform, saksbehandlings- registermiljøene analyseinfrastrukturer innsiktstjenester og et prosessen. analyseøkosystem Side 16
Strategisk vurdering av konseptene K1 Helsedataportal K4 Registerkonsolidering K6 Helsedataplattform K7 Analyseøkosystem + Enklere tilgang og samhandling på tvers av datakilder - Møter i liten grad brukergruppenes behov for selvbetjening - Ingen analyse på tvers av datakilder + Stordriftsfordeler + Selvbetjening og analyse på tvers - Risiko for redusert datakvalitet og dekningsgrad - Høye omstillingskostnader, gjennomføringsrisiko og organisatorisk/juridisk kompleksitet + Rask tilgjengeliggjøring + Enkel analyse på tvers + Gjenbruk av eksisterende analyseinfrastukturer - Ingen støtte til brukergrupper uten egen analyseinfrastruktur - Liten økosystemeffekt + Verdi for alle brukergrupper + Avansert analyse på tvers + Gjenbruk av eksisterende analyseinfrastukturer + Stor økosystemeffekt - Betydelig investering og teknisk kompleksitet - Lang realiseringstid Side 17
Forvaltningstjenester: Nødvendig for å effektivisere prosesser knyttet til tilgjengeliggjøring av helsedata «Konsept 7 Analyseøkosystem» Forskere Myndigheter Næringsliv Analysetjenester: Nødvendig for å skape ny kunnskap og innsikt i helsedata Helseledere Søknadstjenester: Nødvendig for å gi brukere én vei inn til helsedata Registerforvaltere Helsepersonell Tilgangsforvalter Analysetjenester Søknadstjenester Forvaltningstjenester Dataplattform: Forutsetning for å etablere analysetjenester og forenkle kobling av data på en sikker måte Økosystem: Nødvendig for raskere utvikling, mer fleksibilitet, økt næringsutvikling og redusert økonomisk risiko Dataplattform med innebygget personvern Datakilder Økosystem Innbyggertjenester Innbyggere Innbyggertjenester: Nødvendig for å gi innbygger nødvendig innsikt Side 18
For hvilke formål er eksplorative analysetjenester velegnet, og hvilken verdi gir dette? Spørringer mot skarpe data, men anonymisert resultat Avgjørende for å redusere utleveringstiden fra Finnes det en sammenheng mellom hjerteinfarkt og lungekreft? Hvor mange personer mellom 60-64 år diagnostisert med lungekreft har også hatt hjerteinfarkt de siste fem årene? 17 måneder Kan redusere antall forespørsler om tilgjengeliggjøring av data Det var visst mindre enn 5 personer ikke stor nok populasjon til studie I dag Søk minst to registre om data deretter sammenstille og analysere data Med HAP Bruk kohorteksplorer og få svaret umiddelbart Eksplorative analysetjenester forutsetter etablering av en felles dataplattform
Hva kan forskeren forvente fra Helseanalyseplattformen? Helseanalyseplattformen Portal for forskere (helsedata.org) Motta veiledning Skaffe oversikt Søknader ett sted Analysere Samhandle med innbyggere Få tilgang til data Tilgangsstyring, anonymisering, aggregering, maskering, overføring, sporing, logging Innhenting, mottak, sammenstilling, validering og transformasjon Helseregistre, grunndata, sosiøkonomiske data, biobanker, befolkningsundersøkelser og andre kilder Side 20
Hvilke løsninger trengs for å sikre personvernet? Innbyggerinnsyn Dynamisk samtykke Smarte kontrakter Automatisk anonymisering Smart monitorering av all behandling
Hvordan ivareta informasjonssikkerheten på en felles dataplattform? Strengt sikkerhetsregime Hold data adskilt Databehandling i blinde Flerlagskryptering Skallsikring og infrastruktur Innbyggers dødmannsknapp
Effektmål: Konsept 7 Mer og bedre helseforskning Enklere innrapportering av helsedata Mer effektiv registerforvaltning Enklere tilgang til helsedata Personvern og informasjonssikkerhet Bedre datakvalitet Mer innovasjon og næringsutvikling
Helsedata.org Et nytt nettsted for enklere tilgang til helsedata Side 24
UTLEVERINGSTID (MÅNEDER) 40 Gjennomsnittlig Fra søknadsprosesser utleveringstid og manuell for helseregisterdata kobling til selvbetjent til forskning analyse! 35 30 25 20 15 17 17 måneder 17 sekunder 10 5 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ANTALL DATAKILDER
https://ehelse.no/helsedataprogrammet