HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN OG KOORDINATOR Kap 1 Tema: Om habilitering og rehabilitering 1.1. Formål, virkeområde og definisjon 1.2 Pasient- og brukermedvirkning 1.3 Taushetsplikt 1.4 Samtykke til helsehjelp 1.5 Ansvarsavklaring 1.6 Samarbeidsavtaler 1.7 Pasientforløp 1.8 Kvalitet, faglig forsvarlighet og internkontroll 1.8.4.3. Innhold i internkontroll Forslag til nytt punkt i blått kursiv: tilpasse internkontrollsystemet slik at det inneholder prosedyrer og sjekklister for å sikre godt fysisk miljø for ansatte og brukere. Dette kan likestilles med skoler og barnehager der MHV-forskriften skal innarbeides i internkontrollsystemet.
Kap 2 Tema: Habilitering og kommune 2.1. Lovgrunnlaget Vi er litt usikre på hvilket avsnitt følgende poeng hører hjemme (mulig det heller hører hjemme under 2.2), så vi skriver generelt om problemstillingen og ber innstendig at problemstillingen dekkes i veilederen: Vårt inneklima-team har erfaringer fra ulike rehabilteringssentre vedrørende ansattes arbeidsmiljø. Etter vår erfaring blir det fysiske arbeidsmiljøet ved rehabiliteringsinstitusjoner ofte ikke prioritert. Inneklima/arbeidsmiljøet blir fort forringet etter at ev. nybygg er ferdigstilt. Manglende filterskifte og muggsopp i ventilasjonsfiltre, støy i kantine slik at personellet ikke hører hva brukerne på den andre siden av disken sier, dører som ikke kan åpnes av brukere i rullestol o.l. Samarbeid internt mellom helsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og eiendomsavdelingen må vektlegges for å sikre kvalitet ved det fysiske miljøet innen rehabiliteringsinstitusjoner. Som en konsekvens bør kommunens internkontroll for helse, miljø og sikkerhet tilpasses den enkelte institusjon. 2.2 Utredning av behov 2.2.4.6 Samhandling med andre sektorer Tekstforslag i blått kursiv: «Kommunen skal også ved behov samhandle med personell fra områder utenfor helse- og omsorgstjenesten dersom dette er nødvendig og relevant for de beslutninger som skal tas, jfr forskriften ( 5). Et sentralt prinsipp innen habilitering og rehabilitering er å se tjenester i sammenheng. Et eksempel kan være samarbeid om tilrettelegging for ulike allergier og godt inneklima i skole/sfo, barnehage og kommunale boliger. All samhandling og innhenting av opplysninger må skje etter reglene om taushetsplikt og samtykke. (intern lenke til kap 1.3 og 1.4).»
2.3 Kompetanse og faglig innhold Under Habilitering barn, unge og voksne Sentrale kjennetegn ved målgruppens behov Forslag til ny tekst i blått kursiv: «Bakgrunn for behovet kan være enten medfødt eller tidlig ervervet sykdom eller tilstand. Målgruppen kjennetegnes ved å ha langvarige behov som for noen varer livet ut. Barns helse og livskvalitet er avhengig av at omsorgspersonene får opplæring slik at de mestrer hverdagen og sykdommen. Dette er avgjørende for at hele familien skal fungere. Barn og unge voksne har behov for en stadig ny behovsvurdering siden de er i utvikling og behovene kan endre seg. Dette et langsiktig arbeid som inkluderer ulike arenaer i kommunen. Det krever også en kontinuerlig oppdatering av kunnskap for å kunne veilede bruker, pårørende og samhandlende etater som er involvert i de unges liv. Behov skal være avklart gjennom tverrfaglig og tverrsektoriell kartlegging og behovsvurdering.» 2.4 Koordinerende enhet for habilitering og kommunen 2.5 Melding om mulige behov for sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering 2.6 Hjelpemidler og ergonomiske tiltak 2.7 Særlig om habilitering i kommune 2.7.3 Familieperspektivet Forslag til ny tekst i blått kursiv:
Kap 3 Tema: Habilitering og 3.1 Det regionale helseforetakets ansvar for habilitering og rehabilitering 3.2 Koordinerende enhet for habilitering og «Omsorgen, støtten og oppdragelsen fra foreldre og nær familie er det som betyr mest for barns utvikling og livskvalitet, og er barnas største ressurs. Derfor må familieperspektivet vektlegges i tjenestenes tilnærming. Dette innebærer at man også må ta i betraktning behov hos de øvrige familiemedlemmene og familien som helhet. Opplæring i sykdommen og mestring av denne er vesentlig for økt behandlingsetterlevelse og økt livskvalitet for hele familien.» 3.1.8 Nasjonale kompetansetjenester i Forslag til tekst i blått kursiv: «Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester sentraliserer behandling innenfor et bestemt fagområde til ett eller to steder i landet. Som eksempel kan nevnes Geilomo barnesykehus, landets eneste spesialsykehus for habilitering av barn og ungdom med astma og andre kroniske lungesykdommer, og medfødt hjertefeil. I følge regelverket er andre sykehus og helseregioner forpliktet til å henvise pasienter til de godkjente nasjonale/flerregionale behandlingstjenester, der slike er etablert.» 3.3 Melding om mulige behov for habilitering og 3.4 Oppgaver som krever spesialisert tilrettelegging 3.4.4 Tilrettelagt pasientopplæring Forslag til tekst i blått kursiv: «Bestemmelsen fastslår også at det regionale helseforetaket skal sørge for tilrettelagt
opplæring for brukere som trenger det, og tilrettelagte tiltak som kan bidra til økt mestring. Habilitering og rehabilitering av brukere omfatter pasientopplæring i organisert form fra helsetjenestens side. Den tar sikte på å informere om og øke brukerens forståelse og mestring av egen sykdom. Eksempler på tilrettelagt pasientopplæring kan være systematisert råd og veiledning fra ambulante team, astmaskoler,. Nnasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser, habiliteringstjenester for barn, unge og voksne samt lærings- og mestringssentre ved sykehus. Samtidig er det viktig å framheve at kontinuerlig pasient- og pårørende opplæring er vesentlig for god livskvalitet, sykdomskontroll og mestring også når pasienten overføres til kommunalt forvaltningsnivå.» 3.5 Råd, veiledning og samarbeid 3.6 Ambulant tjenester Kap 4 Tema: Individuell plan og koordinator 4.1 Rett til individuell plan 4.2 Samtykke
4.3 Ansvar for å utarbeide individuell plan 4.4 Innholdet i individuell plan 4.5 Koordinator 4.6 Ansvar for å melde om behov for individuell plan
Spørsmål 5: Bidrar veilederen som helhet til å styrke habiliterings- og rehabiliteringsfeltet? Forslag til endringer: Ja, i hovedsak så syns vi det. Det er en omfattende og god veileder som gir god forståelse av lovverket, ansvar og rettigheter! Samtidig har vi kommet med tekstforslag for å vise at vi ikke syns pasient- og pårørendeopplæring er framhevet tilstrekkelig. Det er viktig å få fram at slik opplæring også er vesentlig, når bruker og pårørende (re)habiliteres på kommunalt nivå. Vi tror det vil være en stor fordel om det kom noe eget om dette f.eks. under et avsnitt om Kommunale LMS. Selv om dere framhever at den foreslåtte modellen for ansvars- og oppgaveinndelingen på rehabiliteringsfeltet mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten ikke må sees på som en uttømmende liste over kjennetegn eller over oppgaver tilliggende nivåene, er vi redd for at kommunene glemmer opplæringsaspektet. Det ser vi allerede i dag mht. familier som lever med barn med alvorlig astma, allergi og eksem. Særlig er det liten eller ingen ordentlig familieopplæring i eksembehandling og det å leve med eksem. Ofte får familien ikke dette før et barn ev. blir sendt til Behandlingsreiser til utlandet på Gran Canaria. Astma- og Allergiforbundets rådgivere får stadig tilbakemelding fra familier om at det er først her at familien virkelig har fått ordentlig god og grundig opplæring i behandling og mestring. Når vi vet at det er langt flere som vil delta på Behandlingsreiser til utlandet enn det det er plasser til, er dagens tilbud både på kommunalt og spesialisert nivå ikke tilstrekkelig. Spørsmål 6: Gir veilederen et tilstrekkelig handlingsrom for utvikling av feltet fremover? Forslag til endringer: