LNT fyller 30 år. Ny dialysemaskin øker bevegelsesfriheten. God bioetikk bedre samfunn. Invitasjon til ny dialysetur til Kreta

Transkript

1 Nr. 1 Mars 2011 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E LNT fyller 30 år Ny dialysemaskin øker bevegelsesfriheten God bioetikk bedre samfunn Invitasjon til ny dialysetur til Kreta Handlingsplan for kronisk nyresykdom Automatisk frikortordning 2011 Invitasjon til sommerleir CEAPIR Workshop Prosjektmidler fra EkstraStiftelsen Helse og Rehabilitering ISSN ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Dere har sikkert lagt merke til at det er mange dager i løpet av et år. For LNT er allerede Donordagen blitt et begrep, og etter hvert håper vi at Verdens nyredag skal bli det samme. 10. mars var datoen for Verdens nyredag i Parolen i år var Pass på nyrene dine, redd hjertet!, og som i fjor fikk LNT trykket opp materiell og sendt ut til de av fylkeslagene som hadde planlagt å ha en stand. Det ble samtidig sendt ut en pressemelding i samarbeid med Norsk nyremedisinsk forening. Plassmangel gjør at vi ikke har mer om dette inne i bladet, men kanskje vi kan komme tilbake med noe i neste nummer. Vi synes nesten det er et luksusproblem når det blir plassmangel, men så håper vi selvfølgelig at du finner noe av interesse å lese av det stoffet vi har valgt ut. At LNT er blitt 30 år må vi markere. Med tanke på jubileet, var det ekstra morsomt å få se artikkelen fra Odd Bjørnstad og se at det allerede i 1968 var noen som tenkte tanken om å få til en forening. LNT har startet arbeidet med å oppdatere og gi ut LNTs historie på nytt. Forrige utgave kom til 20-årsjubileet, og det har helt klart skjedd mye i LNT i løpet av de siste ti årene. Historisk er det også at en nå er i ferd med å få en egen handlingsplan for kronisk nyresykdom. Dere finner en nærmere presentasjon av planen i dette bladet. Synes vi kan tillate oss å nevne at LNT har vært en av flere pådrivere for å få dette til. Som dere vil se er det flere jubileer. LNT Telemark fyller 25 år, så det blir dobbelt feiring på LNTs Landsmøte som i år holdes i Telemark. I tillegg vet vi under forutsetning av at våre lister er riktig at både LNT Østfold, LNT Hedmark, LNT Oslo/Akershus og LNT Sør-Trøndelag fyller 30 år i år. Som lovet i forrige nummer finner dere nærmere presentasjon av prosjektene vi fikk midler til gjennom ExtraStiftelsen, og dere vil på LNTBU-sidene se at de allerede er godt i gang. Det samme er nok tilfelle med forskningsprosjektene. Midtsideoppslaget denne gangen, er påmeldingsskjemaene til Kreta-turen i september. LNTs sydentur er etter hvert blitt en godt innarbeidet tradisjon i LNT, og noe mange ser fram til. Vi håper at mange har anledning til delta også i år. Med den vinteren vi har hatt i år så burde motivasjonen for å reise sydover være på topp. Nå lengter i alle fall jeg mot vår, og det regner jeg med at flere gjør. Og vi vet jo at den kommer. Ingen vinter varer evig, ingen vår hopper over sin tur står det i et sitat av Hal Borland. Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2011: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Ny dialysemaskin øker bevegelsesfriheten s. 4 God Bioetikk bedre samfunn s. 6 Handlingsplan for kronisk nyresykdom s. 8 LNT 30 år s. 9 CEAPIR Workshop s. 10 Organdonasjon og transplantasjon s. 11 Prosjektmidler fra Helse og Rehabilitering s. 13 Velkommen til LNTs Landsmøte s. 14 Invitasjon til Kreta s. 15 Påmeldingsskjemaer s. 17 LNTBU-sidene s. 21 Invitasjon til sommerleir s. 22 Hvem er denne gjengen med freaks and geeks? s. 23 Hva skjer i LNT? s. 24 Rett fra lever n s. 28 Nytt fra FFO Jungelhåndboken 2011 s. 30 Automatisk frikortordning i 2011 s. 31 Våre informasjonshefter s. 32 Styret informerer LNT er, som de fleste av dere sikkert vet, på vei inn i 30-årene. Dette skal markeres med kaker, jubileumshefte, jubileumsmiddag, og et generelt hipp, hipp, hurra. Men det er ikke bare LNT som har grunn til å feire; barne- og ungdomsgruppen kan også rope hurra i I løpet av de årene LNTBU har eksistert har det vært noen aktive perioder - og mange dødperioder. Det er derfor først og fremst med tanke på nåtid og fremtid at vi unner oss et hurra. Vi er nemlig inne i en aktiv periode. En av grunnene til dette er tilgjengeligheten på nett. Det har sine fordeler å gå inn i den digitale tidsalder. Blant de forskjellige mediene har Facebook vist seg å være det mest lukrative. Informasjonen blir her lett tilgjengelig gjennom gruppene til henholdsvis LNT og LNTBU, og informasjonen kommer ut til både potensielle medlemmer og medlemmer av foreningen. Det blir med andre ord mye enklere å nå ut til flere, noe som alltid er positivt i en liten organisasjon som LNT. Det jobbes også med å utvikle innholdet som blir presentert i disse gruppene, slik at det kan tilbys enda mer interessant og relevant informasjon til medlemmene. LNTBU og LNT har nå også supplert med to Facebook-sider, som vil gjøre det enda enklere å holde seg oppdatert på hva som skjer i foreningen. Gå inn og klikk liker på disse to sidene slik at du får med deg viktige oppdateringer. Hvis du allerede er en ivrig Facebook-bruker har du sikkert også fått med deg at det er satt opp en event på LNTBU- gruppen; nemlig World Transplant Games. Vi er i skrivende stund fem ungdomsdeltakere, som skal konkurrere i blant annet tennis, svømming og halv-maraton. Det hører også med å nevne at det ble skrevet en søknad til fylkeslagene om økonomisk støtte til arrangementet. Flere var svært rause, og dette har ført til langt mindre deltakeravgift for deltakerne. Dette settes det stor pris på, kanskje spesielt med tanke på at arrangementet er i begynnelsen av sommerferien, der økonomien ofte ikke er på topp. Uansett, vi krysser fingrene og ønsker deltakerne lykke til enten de tilhører LNTBU eller LNT forøvrig. Og for alle dere der ute som ikke vet hvor dere skal legge ferien i år; det kan være en idé å sjekke priser på flybilletter til Gøteborg. Det trengs alltid en heiagjeng! Imens vil jeg benytte anledningen til å ønske dere alle en god påske, enten dere skal tilbringe den på fjellet, utenlands eller hjemme i sofaen. Husk solfaktor når du inntar stranden eller skibakken! Yvonne Gadourek 3

4 Så langt LNT kjenner til finnes det ingen lignende maskiner i bruk i Norge i dag og heller ingen norsk leverandør av maskinen. Hvorvidt det i framtiden kan være aktuelt i Norge vet vi også lite om. Foreløpig begrenser dette seg selv i og med at vi har så få pasienter som bruker hjemmehemodialyse. Vi synes likevel det er interessant å dele med leserne hva som finnes på markedet og hva som kan være mulig å få til. Ny dialysemaskin øker bevegelsesfriheten! Artikkelen er hentet fra Njurfunk nr. 4/2010 ROLF MATTISSON, som har vært i hemodialyse i noen år, har testet en ny hemodialysemaskin og deler sine erfaringer i denne artikkel. Han har hatt maskinen hjemme, men har også vært på reise med maskinen i bagasjen. Fra juni måned 2010 har jeg hatt mulighetene til å bruke og teste en ny hemodialysemaskin som kan benyttes både som stasjonær og portabel. Maskinen som består av to deler, heter Nx Stage og kommer fra USA. Den markedsføres i Sverige av firmaet Nordic Medcom AB. Består av to deler Den øverste delen, dialyseenheten, er bærbar og veier ca. 30 kilo. På dialyseenheten monteres en kassett bestående av filter og slanger. Den primes med koksalt i ca. 15 minutter mens jeg forbereder meg til å begynne med dialysen. På maskinen, som er meget lett å bruke, er det innstillinger for blodpumpehastighet, for UF-trekk (hvor mye væske skal jeg trekkes under dialysen) og en innstilling for hvor mye dialysevæske som skal brukes. Disse innstillingene er koblet til hverandre på en slik måte at jeg, når jeg har foretatt innstilling av de ulike parametrene, får fram tiden som dialysen tar. Jeg kan endre innstillingene hver for seg, avhengig av hvor lang dialyse jeg skal ha. Øverst på maskinen er det tre vinduer hvorav ett som viser venetrykk, arterietrykk og gjenstående dialysetid. De to øvrige er for feilmeldinger. Dialysebehandlingen krever forberedelsestid Den nederste delen av maskinen er stasjonær og heter PureFlow SL. Den består av en metallboks som åpnes på framsidene. I denne boksen er det et filtersystem som kalles PAK, og som renser vannet. Det er også et kar hvor man legger en plastpose, som kalles SAK. I denne er det dialysekonsentrat som skal blandes med det rensede vannet, og som kommer fra en slange som er koblet til en vanlig kran. Vanntilkoblingen behøver ikke være en permanent tilkobling. En kobler sammen PAKen med SAKen, og begynner å fylle den, noe som tar ca. 7 timer. SAKen rommer 60 liter og må brukes innen 72 timer. Jeg kan under dialyse bruke alle de 60 literne, noe jeg gjør når jeg har dialyse i 8 timer. Jeg kan også, om jeg vil, dele dialysen opp i kortere tider på for eksempel 2 ganger 3 timer. Det viktigste er at en holder seg innenfor de 72 timene. Beskrivelsen ovenfor er når jeg har dialyse hjemme. Å reise med maskinen Vil jeg derimot ut å reise, gir jeg dialyseavdelingen beskjed om hvor jeg skal. Da bestiller de dialyseposer som jeg kan hente på nærmeste apotek. Posene kan til og med sendes til adressen som jeg skal besøke. Jeg pakker dialyseenheten i en spesialveske, legger den i kofferten og drar av gårde. Tenk hvilken frihetsfølelse det blir for oss hemodialysepasienter! 4 Jeg må i tillegg ta med kassetter, nåler og andre forbruksartikler. Jeg kan også ta maskinen med på fly- og bussreiser. Jeg er ikke avhengig av vanntilkobling, for all væske

5 jeg trenger til dialysebehandlingen finnes i dialyseposene. Derimot trenger jeg tilgang til en eller annen form for avløp for de 25 literne brukt væske som dialysebehandlingen gir. Dialysemaskinen er ideell for de som har campingvogn eller campingbil. Man kan ta alt utstyret med til sommerhuset, men man må kontrollere at vannet er OK! Frivillig forsøkskanin Ved hjemmedialysen i Lund anskaffet man to maskiner av denne typen. Jeg ble spurt om jeg ville være forsøkskanin. Det stilte jeg naturligvis opp på. Jeg har hatt hemodialyse hjemme i fem år og har da brukt Fresenius 4008, som jeg synes har fungert helt utmerket. Jeg har aldri hatt noen problemer. Den er likevel ikke portabel!! slangene manuelt! At lagerbeholdningen av dialysemateriell tar omtrent like stor plass som til min tidligere maskin. Nå har jeg vært ute på reisefot! Gjennom dialysen i Lund bestilte jeg dialyseposer for levering på apotek på de stedene jeg skulle ha dialyse. Dette fungerte bra. Men tre kartonger med to poser à 5 liter er ganske tungt! Da vi var vel framme på hotellet skulle vi ha dialysemaskinen opp på rommet. Her trengtes det to personer for å få den opp trappen. Maskinen er ganske tung. Den veier ca kilo. (Ofte er en dialysepasient fysisk svakere enn en frisk.) Nx Stage behøver ikke i motsetning til andre hemodialysemaskiner vannrenseanlegg som tar relativt stor plass og har slanger som skal monteres. Nx Stage har i stedet et utbyttbart filtersystem som renser vannet og kalles PAK, (se over). Det er holdbart i opptil 12 uker, avhengig av vannkvaliteten. Vannet henter man fra nærmeste kaldtvannskran i en tynn slange. Avløpsvæsken går også i en tynn slange som kan legges i toalettskålen eller i en vask. Noen store inngrep i huset trengs ikke. Fordeler og ulemper ved Nx Stage Til fordelene hører at vannforbruket er ganske minimalt 60 liter hver gang jeg fyller SAKen at strømforbruket er veldig lavt, og tilsvarer, etter hva jeg har fått opplyst, det samme som en 100 watts glødelampe bruker at jeg slipper vannrenseanlegg som kan ta stor plass og slanger som hører til den at den er enkel å bruke at den først og fremst er lett å ta med på reise. Det er viktig, når det er så dårlig med gjestedialyseplasser i Sverige! Men det finnes også ulemper At jeg må planlegge når jeg skal ha dialyse. Jeg kan ikke bare sette i gang ettersom jeg må ha fylt SAKen At lydnivået på maskinen er ganske høyt At det finnes luftvakter og alarmfunksjoner som krever at jeg manuelt sørger for at det ikke er luft i slangene. Dette er en veldig nødvendig oppgave. Luften må bort fra slangene, ellers blir det alarm. At det ikke finnes noen heparinpumpe med mulighet til å injisere jern eller antikoaguleringsmidler, slik at dette må skje direkte i arterien etter respektive før behandlingen. Firmaet som leverer maskinen har informert meg om at det er et nytt slangesett på vei der en skal kunne injisere jern. Det skal bli interessant å se hvordan det fungerer. At det ikke finnes batteri for drift for eksempel ved strømavbrudd. Etter et strømavbrudd på høyst to minutter kan en starte på nytt og fortsette dialysen. I motsatt fall må en tilbakeføre blodet som er i Så monterte jeg maskinen. Heldigvis hadde jeg undersøkt med hotellet på forhånd at det fantes jordet stikkontakt! Hengte opp de fem posene. Etterpå satte jeg i gang dialysen, som gikk uten problemer. Personalet på hotellet var veldig vennlig, og tok hånd om alt restavfallet som tømte poser og annet forbruksmateriell. I tillegg til maskinen skal jeg ha med kassetter samt øvrig forbruksmateriell som trengs til dialysen. Dette bør vi ta opp med sykehuset vi tilhører. Også dette materiellet bør kunne leveres på bestemmelsesstedet. I motsatt fall blir det mye å ta med som ekstra bagasje. For å kunne ta med maskinen i bilen kreves det at en har et stort bagasjerom og stor bagasjeluke. Det fungerer ikke med de postkassene som er på dagens moderne biler. Selv har jeg en kombikupébil med stor bagasjeluke, og det var bra i denne sammenhengen. Stort sett gikk reisen fint med bra dialyse! Rolf Mattisson, testleder (Gjengitt med tillatelse fra Njurfunk og Rolf Mattisson) 5

6 Artikkelen har vært publisert i Genialt nr og er gjengitt med tillatelse fra Bioteknologinemnda. God bioetikk bedre samfunn Roger Bjugn og Grethe S. Foss i GENialt 4/ GOD BIOETIKK BEDRE SAMFUNN BIOTEKNOLOGINEMNDA har fått utarbeidet en rapport om genetiske undersøkelser, biobanker og helseopplysninger brukt i helsevesen og forskning. Rapporten skal bidra til den løpende samfunnsdebatten om hvilke verdier og rammer som skal ligge til grunn for videre bruk av genteknologi for menneskers beste. Ved helgenomsekvensering finner man rekkefølgen på byggesteinene i hele arvestoffet til enkeltpersoner, og man får informasjon om alle genene til personen. Metoden vil om kort tid være i bruk både i behandling og forskning. Bioteknologinemndas sekretariat har fått utarbeidet en rapport som belyser noen problemstillinger knyttet til genetiske undersøkelser, biobanker og helseregistre. Rapporten er utarbeidet av spesialrådgiver Roger Bjugn ved Oslo universitetssykehus, som i høst har hospitert i Bioteknologinemndas sekretariat. Bjugn har sammen med ansatte i sekretariatet besøkt regionale etiske komiteer, sentrale aktører/forskere og helseundersøkelser og deltatt på norske og internasjonale konferanser for å samle stoff til rapporten. I rapporten «God bioetikk bedre samfunn» gis det en oversikt over hvordan humant biologisk materiale og helseopplysninger i dag samles inn og brukes i sykehus og befolkningsundersøkelser. En forståelse av dagens praksis med overføring av helseopplysninger til nasjonale helseregistre og internasjonalt forskningssamarbeid er vesentlig for å kunne vurdere hvordan personvernet blir ivaretatt i denne sammenhengen. Videre reises problemstillinger knyttet til deltakeres styring av informasjon om dem selv ved obligatorisk overføring av helseopplysninger (inklusive genetiske undersøkelser) til nasjonale helseregistre uten samtykke og bruk av slik informasjon uten at de registrerte informeres. Det tas videre opp utfordringer som dagens praksis og rammer gir når det gjelder helgenomsekvensering og håndtering av overskuddsinformasjon og uventete funn. I rapporten beskrives mulige måter for å bedre håndtere de utfordringene som er omtalt. Dette kan innebære blant annet: at det etableres praktisk gjennomførbare rutiner for genetisk veiledning i forbindelse med helgenomsekvensering God bioetikk bedre samfunn Genetiske undersøkelser, biobanker banker og helseopplysninger e brukt i helsevesen og forskning RAPPORT at det i prosjektprotokoller synliggjøres hvordan overskuddsinformasjon og uventete funn skal håndteres at bruk av personidentifiserbare helseopplysninger begrenses i nasjonale helseregistre at det etableres varslingsplikt for nasjonale helseregistre slik at de har plikt til å varsle til den registrerte når personidentifiserbare opplysninger utleveres til tredjepart at også forskningsprosjekter som benytter anonymiserte opplysninger skal forhåndsvurderes av en uavhengig etisk komité FAKTA Biobanker og helseregistre 6 Humant biologisk materiale (blod, celler, vev og lignende) innsamlet i forbindelse med diagnostikk, behandling og forskning oppbevares i såkalte biobanker. I Norge reguleres disse biobankene av behandlingsbiobankloven og helseforskningsloven. Behandlingsbiobankloven legger til grunn at det foreligger et antatt (presumptivt) samtykke fra pasienten idet vedkommende søker helsehjelp. Når det gjelder forskningsbiobanker, legger helseforskningsloven til grunn at det skal foreligge informert samtykke fra deltakerne, eller at en regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) har gitt unntak fra kravet om samtykke. Biologisk materiale fra diagnostiske biobanker kan benyttes til forskning uten giverens samtykke dersom den som har avgitt materialet ikke spesielt har reservert seg mot dette. I Norge er de største biobankene med humant biologisk materiale knyttet til diagnostikk og behandling ved sykehusene. Ved norske patologilaboratorier tas og lagres ca celle- og vevsprøver årlig.

7 Omtrent 1,8 million mikrobiologiske prøver tas årlig, og en viss andel av disse lagres. Det er imidlertid også store forskningsbiobanker knyttet til befolkningsundersøkelser, som Tromsøundersøkelsen, Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) og Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa), eller til mindre forskningsprosjekter ved sykehus og universiteter. Det er registrert ca. 190 behandlingsbiobanker og diagnostiske biobanker, samt ca forskningsbiobanker, i biobankregisteret. Diagnostiske biobanker og biobanker knyttet til helseundersøkelser foreslås nå koordinert i prosjektet Biobank Norge (se artikkel s. 8). Et helseregister er en samling av helseopplysninger som er lagret systematisk, slik at opplysninger om den enkelte person kan finnes igjen. Slike registre reguleres av helseregisterloven. Norge har ti såkalte «sentrale» landsdekkende helseregistre med personidentifiserbare opplysninger. For hvert register er det utarbeidet en egen forskrift. Ingen av registrene er basert på samtykke fra den registrerte, og institusjoner som yter helsehjelp er pålagt å rapportere helseopplysninger til registrene. Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Norsk pasientregister og Dødsårsaksregisteret er eksempler på slike sentrale helseregistre. Etablering av nye sentrale helseregistre krever at Stortinget fatter vedtak om lovendring. Sist dette skjedde var våren 2010 da Stortinget vedtok opprettelsen av et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Regjeringen har nå på høring et forslag som innebærer at også fastlegen kan bli pålagt å rapportere til de sentrale helseregistrene. Utover de sentrale registrene regner man med at det er mer enn 200 medisinske kvalitetsregistre knyttet til sykehusene i Norge. Regjeringen ønsker å samle kvalitetsregistrene og de sentrale registrene i fellesregistre basert på sykdomsgrupper. FAKTA Genetiske undersøkelser I Norge er medisinsk bruk av genetiske undersøkelser regulert av bioteknologiloven. Det kreves skriftlig samtykke når man skal undersøke friske menneskers arveanlegg med tanke på: i) arvelig disposisjon for sykdom som eventuelt kan inntreffe senere i livet (prediktive undersøkelser), ii) arvelige sykdomsanlegg som først vil gi sykdom senere i livet (presymptomatiske undersøkelser) eller iii) bærertilstand for arvelige sykdommer som først viser seg i senere generasjoner. Videre stilles det krav til genetisk veiledning før, under og etter at undersøkelsen er gjort. Tidligere genetiske undersøkelsesmetoder har generelt vært rettet mot å påvise spesifikke sykdomsgivende/-disponerende feil i kromosomer eller enkeltgener. Imidlertid har den tekniske utviklingen nå gjort det praktisk og økonomisk mulig å kartlegge hele arvestoffet (genomet) til en person. Utstyr for å sekvensere alle genene, eller hele genomet, er nå installert ved sykehus og universitet i Norge, og de første søknadene om bruk av denne teknologien er sendt regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk og Helsedirektoratet. Fordi helgenomsekvensering kartlegger alle gener, vil man ved hjelp av slik teknologi også kunne få kunnskap om gener som ikke er relatert til den spesifikke sykdommen pasienten utredes for. Det reiser en rekke etiske, juridiske og praktiske problemstillinger. For Bioteknologinemnda er det viktig at alle forhold knyttet til bruk av helgenomsekvensering i diagnostikk og forskning er diskutert bredt og åpent før teknologien tas systematisk i bruk. Ikke minst reiser teknikken spørsmålet om slike analyseresultater overhodet kan anonymiseres. Det har store følger både for forståelsen av nåværende bioteknologilov og hvordan slik genetisk informasjon kan utveksles mellom ulike organisasjoner Bioteknologinemnda anbefaler at det lages retningslinjer for bruk av helgenomsekvensering i klinisk forskning og biobankforskning i Norge. Av Grethe S. Foss i GENialt 4/2010 Fagmiljøene bør ha en sentral rolle i å utarbeide disse. Retningslinjene bør inneholde blant annet: skriftlig informasjon om helgenomsekvensering og mulige konsekvenser av å få sitt genom undersøkt anbefalinger for genetisk veiledning/ informasjon ved helgenomsekvensering anbefalinger for håndtering av data fra helgenomsekvensering, inkludert krav til informasjonssikkerhet, databehandlingsavtaler og vilkår for utlevering anbefalte prosedyrer for formidling av resultatene til den undersøkte ved planlagt tilbakeføring, ved utilsiktede funn av klinisk betydning og når den enkelte ber om innsyn anbefalte prosedyrer ved helgenomsekvensering av barn i klinikk og forskning (Les Bioteknologinemndas uttalelse på bion.no) 7

8 Handlingsplan for kronisk nyresykdom 8 EN AV TI har redusert nyrefunksjon. Av disse vil hver tiende utvikle behandlingstrengende nyresvikt. Ved forebygging er det mulig å redusere forekomsten. Forebygging er ett av innsatsområdene i Handlingsplan for kronisk nyresykdom som er utarbeidet av en arbeidsgruppe i Helsedirektoratet. Bakgrunn for handlingsplanen er økning i forekomsten av nyresvikt. Denne økningen skyldes at vi lever lenger og livsstilssykdommer som diabetes og sykelig overvekt. Høyt blodtrykk er i dag den viktigste enkeltårsaken (30 %) til behandlingstrengende nyresvikt. Handlingsplanen er utarbeidet etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), og har nylig vært til høring, bl.a. hos LNT. Arbeidsgruppen har bestått av nyreleger, kommunelege, fastlege og nyresykepleier, og LNT har vært representert av Olav Fikse. Forebygging vil både innebære generelt folkehelsearbeid for å redusere utviklingen av livsstilssykdommer, og å begrense videre utvikling av sykdommen hos de som har fått påvist redusert nyrefunksjon. For de som har kronisk nyresykdom kommer handlingsplanen med ulike tiltak for å utsette eller hindre utvikling av alvorlig nyresvikt og å redusere komplikasjoner som følge av sykdommen. Blant tiltakene anbefales å utarbeide nasjonale krav til standard for behandling av pasienter med kronisk nyresykdom samt å sikre at fastlegene har tilstrekkelig kompetanse til å avdekke og behandle denne pasientgruppen. Antall nyreleger ved spesialisthelsetjenesten holder ikke tritt med økningen i forekomsten av nyresvikt, så mer av behandlingen må utføres av fastlegen. Dette er i tråd med Samhandlingsreformen som pålegger kommunehelsetjenesten større ansvar for pasientene. Handlingsplanen beskriver fordelingen av ansvar og oppgaver mellom de to nivåene i helsetjenesten, der målet er at pasienter med kronisk nyresykdom skal ha likeverdig tilgang til et helhetlig behandlingsog tjenestetilbud preget av kvalitet, kontinuitet og en sterk brukerrolle. Opplæring av pasientene og likemannsarbeid er blant tiltakene for å nå målet. Kvalitet i behandlingen og tilstrekkelig kapasitet er viet mye plass i handlingsplanen. Undersøkelser har stilt spørsmål om dialysebehandlingen er kvalitativt tilfredsstillende ved alle landets sykehus, blant annet når det gjelder behandlingstid. Et av de foreslåtte tiltakene er å utarbeide kvalitetskrav til dialyse og register for å overvåke behandlingen. Likeså anbefales økt satsing på desentralisert og hjemmebasert dialysebehandling, både HD og PD. Transplantasjon skal være den foretrukne behandlingsmåten når det er mulig, og det må sikres tilstrekkelig tilgang til organer, både fra avdød og levende giver. Arbeidsgruppen har også, som en del av oppdraget fra HOD, utarbeidet Veileder for transplantasjon med organ fra levende giver. Denne er til sluttbehandling i Helsedirektoratet, men blir forhåpentligvis ganske raskt satt ut i livet. Handlingsplanen beskriver også behandling av pasienter i livets sluttfase. Mer enn 50 % av de som i dag er i dialyse er vurdert til ikke å være egnet til transplantasjon, og i tillegg er det noen som ikke bør belastes med dialysebehandling i slutten av livet. For disse er konservativ behandling og smertelindring ofte den beste løsningen. Forebygging og behandling er avhengig av forskning for økt kunnskap. Derfor anbefaler handlingsplanen at det etableres et nasjonalt forskningsprogram rettet mot kronisk nyresykdom som folkehelseproblem, og at kunnskapen om nyremedisin styrkes i allmennmedisinen. LNT er svært tilfreds med at det nå foreligger et forslag til en Handlingsplan for kronisk nyresykdom, noe vi har kjempet i mange år for få realisert. Det er av avgjørende betydning for alle nyrepasienters helse og velferd at planens innhold blir til virkelighet. For oss som til daglig møter de utfordringer som det medfører å ha en kronisk nyresykdom, er handlingsplanen en helsepolitisk milepæl som gir grunn til håp om en lysere framtid. Det er derfor å håpe at handlingsplanen ikke havner i en dyp skuff i Helsedirektoratet eller departementet. Olav Fikse

9 Dialysetur til Kreta LNT-nytt nr LNT 30 år 9. mai fyller LNT 30 år ARBEIDET MED Å oppdatere og lage en ny utgave av LNTs historie er også satt i gang, og vi tar sikte på at denne skal være ferdig til jubileumsdagen. Selve jubileet vil bli markert med jubileumsmiddag på LNTs Landsmøte som holdes i Porsgrunn med LNT Telemark som vertskap mai. LNT Telemark er 25 år i år, så her blir det dobbelt jubileumsfeiring. Vi tar med et lite utdrag som er sakset fra den opprinnelige artikkelen som vi synes er interessant i disse jubileumstider. LNTs landsstyre har i tillegg bestemt at alle fylkeslag skal få jubileumskake til et medlemsmøte i 2011, slik at alle medlemmer får mulighet til å delta i en liten feiring av jubileet. Når kaken skal serveres, overlater vi til fylkeslagene å bestemme. Da LNT ble stiftet i 1981 var kundegrunnlaget allerede betydelig. Nyretransplantasjonsvirksomheten startet for alvor i 1969, men det var allerede på det tidspunkt gjennomført 36 nyretransplantasjoner i Norge. En av de som ble transplantert før 1969 var Odd Bjørnstad, som er med i LNTs redaksjonskomité. Han fikk nyre fra sin far i 1968 en nyre som gjorde jobben fram til 2006, men da ble det dialyse en tid fram til en vellykket retransplantasjon i I forbindelse med transplantasjonen i 1968 ble far og sønn intervjuet både i VG og i Alle Menn nr. 43 i Artikkelen fra Alle Menn er ganske lang så det går ikke å ta den med her. Dette var i 1968 og så skulle det gå 13 år før ønsket om et forbund ble en realitet! Nå er det gått ytterligere 30 år, og vi kan si Gratulerer med 30-årsjubileet! L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Vellykket Nr. 4 Desember 2010 fagseminar Alport syndrom NNS-møte PD-ambassadører LNT ønsker alle sine lesere på seminar Transplantasjonslovutvalget en god jul og et godt nytt år! Donasjonsdagen 2010 Historien om Steffen ISSN ISSN Høstens ledermøte Feiring av nytt liv med sport Besøkstjenestekurs 9

10 CEAPIR European Confederation of Associations of Patients with Renal Insufficiency. En paraplyorganisasjon for 22 nasjonale foreninger for nyresjuke og transplanterte i Europa, stiftet i CEAPIR WORKSHOP i London november 2010 KOLBJØRN BREIVIK OG LARS SKAR var sammen med Yvonne Gadourek deltakere på høstens samling i regi av CEAPIR, den europeiske nyrepasientforeningen. Denne fant sted tett ved Gatwick flyplass en halvtime sør for London sentrum. Temaene for samlingen i år var bioteknologi og den digitale kommunikasjonen og de ulike sosiale nettverk som blir benyttet. Kolbjørn og Lars hadde på forhånd fått avtalt et møte med ledelsen i CEAPIR for å avklare en del punkter i forbindelse med at Norge skal stå som vertskap for årsmøtet til CEAPIR i mai Dette dreide seg både om reise, innkvartering, forslag på program og hvem som har ansvar for de enkelte punkter. Yvonne deltok sammen med oss på det vanlige programmet, men det var som vanlig lagt inn en egen ungdomsdel også. Den medisinske delen av programmet ble gjennomgått av Dr. Bruno Fouqueray, han har nærmere 25 år som nefrolog bak seg og er nå ansatt i Amgen Medical. Han snakket om Renal Anaemia og etterpå om Chronic Kidney Disease Minereal Bone Disease (CKD - MBD) Kompliserte temaer og basert på de vitenskapelige funn som var gjort ville det skje en oppdatering av Guidelines om dette. Jeg kan ikke si at det var enkelt å følge med på disse temaer. Da var det tross alt lettere å fatte neste foredrag som ble holdt av Professor Paul Declerck, fra universitet i Leuven, Belgia. Han tok for seg framstillingen av de bioteknologiske medisiner og forskjellen fra disse store komplekse produkter som Interferon sammenlignet med små, enkle, kjemiske så som Aspirin. Et begrep eller måleenhet som molekylvekt mellom Aspirin med 180 og Interferon med sier litt om forskjellen. Digitale medier som websider, blogger, facebook og twitter ble gjennomgått av to jenter fra Burson-Marsteller. De kom med tips om strategi og tanker om hva en ønsket å oppnå med sin digitale kommunikasjon. Etterpå var det å forberede seg til middag på et lokalt vertshus i nærheten. Et riktig koselig sted der kokken skar opp både biff og kalkun etter behag. Tilbehøret av grønnsaker og saus valgte vi deretter og gjorde sitt til at alle ble svært godt fornøyde. Søndagens tema var det Mark Murphy og Christian Frenzel fra styret i CEAPIR som foredro. Får pasientene den nødvendige informasjon for å kunne ta de rette valg, var blant temaene som ble tatt opp. Dette førte naturlig nok til flere diskusjoner og med forskjellige erfaringer. Det spørsmålet vil nok sikkert bli tatt opp igjen på et senere tidspunkt. Lars Skar 10

11 Transplantasjonstallene for 2010 Dessverre ser vi i tallene for 2010 at det er en nedgang i antall levende givere både i forhold til 2009 og tidligere år (med unntak av 2006). LNT sendte en forespørsel til LNTs fagråd for å høre om det var klare årsaker til nedgangen, men en kunne ikke peke på noe spesielt. Det som imidlertid ble bekreftet, var at det pr. i dag ikke dreide seg om for lav kapasitet på Rikshospitalet. LNTs landsstyre vil følge utviklingen nøye fremover, og det vil også bli sendt en bekymringsmelding til Helse- og omsorgsdepartementet. Transplantasjoner 1. januar desember 2010 (til sammenligning tall fra ) Hjerte Hjerte-Lunge Dobbel lunge Singel lunge Hjerte-Lunge-Lever Hjerte-Lever Hjerte-Nyre Lever Lever-Nyre Nyre DD Nyre LD Nyre-Pancr Pancreas Øy-celler Hjerter totalt Nyrer totalt Lever totalt Lunger totalt Pancreas tot Antall pasienter på venteliste pr. 31. desember 2010 (til sammenligning tall fra ) Hjerte Hjerte-Lunge Dobbel lunge Singel lunge Lever Nyrer Nyre-Pancreas Pancreas Øy-celler Nyrer totalt

12 Novartis arbeider for å BEDRE LIVSKVALITETEN og øke overlevelsen for transplanterte pasienter gjennom forskning og utvikling av immundempende legemidler ID-kode: 6194/ Novartis Norge AS Postboks 237 Økern I 0510 Oslo I Tlf I Faks I

13 Prosjektmidler fra EkstraStiftelsen Helse og Rehabilitering LNT LEVERTE I fjor rekordmange søknader om midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Derfor var vi kanskje også ekstra spente på uttellingen. Spenningen ble utløst 23. november 2010 da tildelingene ble offentliggjort. Selv om det ble delt ut 220 millioner kroner til i alt 557 prosjekter, var det bare 23,1 % av nye prosjektsøknader som ble innvilget. Med mange om beinet må nødvendigvis mange gode søknader få avslag. Nedenfor kan du lese litt mer om prosjektene som fikk støtte. Behandling ved BK virus infeksjoner Dette er et treårig forskningsprosjekt som gjennomføres ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø, som i år fikk midler til år 3. Transplanterte pasienter har et medikamentervervet nedsatt immunforsvar. Denne pasientgruppen er derfor svært utsatt for infeksjoner, for eksempel BKV-infeksjon. Formålet med prosjektet er å finne effektiv behandling mot BKV-infeksjon. Et effektivt behandlingstilbud ved begynnende BKV-sykdom som BKV-nefropati kan hindre at transplantatet skades og eventuelt ødelegges sånn at pasienten blir avhengig av dialyse eller må gjennomgå retransplantasjon. Vi fikk støtte til to nye forskningsprosjekter. Det ene, Urinsyre, hjerte- og nyresykdom, fikk imidlertid støtte også fra annet hold, slik at støtten fra ExtraStiftelsen ble tilbakebetalt. Nyretransplantat Protokollbiopsier Dette er treårig prosjekt, og for 2011 er det bevilget kr Prosjektet skal gjennomføres ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. For at transplanterte nyrer skal fungere over tid må en forhindre akutt og kronisk immunologisk avstøtning. Bruk av immunhemmende medikamenter har betydelige bivirkninger og en balanserer mellom for mye og for lite. Tidligere ble det bare tatt biopsier (biopsi: uttak av vevsbit) ved tegn til avstøtning. Biopsier på faste tidspunkter med stabil nyrefunksjon (protokoll biopsier) blir i økende grad gjort. Målet med studien er å kartlegge betydningen av inflammasjon / cellulær avstøtning og endotelskade ved 6 uker for utvikling av kronisk skade i nyrevevet 1 år etter transplantasjonen. Målet er å komme nærmere spesifikk medikamentell behandling før skadene er irreversible. Ung og nyresyk eller transplantert? Prosjektet skal gjennomføres i 2011, og det er bevilget kr Formålet er å lage en egen informasjonsbrosjyre, på 4 6 sider, rettet mot unge som er nyresyke eller transplanterte. Brosjyren skal informere om LNTBU, det å være ung og kronisk syk og hva LNTBU kan tilby unge nyresyke. Ansvarlig for utarbeiding av brosjyren er LNTBU. På sikt håper vi dette kan føre til flere medlemmer og større aktivitet i LNTBU. Brosjyren vil bli lagt ut for distribusjon på alle sykehusavdelinger som behandler denne pasientgruppen. Den vil bli presentert i LNT-nytt og på LNTs/LNTBUs hjemmesider. Jeg er transplantert hva er du? Prosjektet skal gjennomføres i 2011, og det er bevilget kr Midlene skal brukes til å arrangere en barne- og famileileir for nyresyke og transplanterte barn i alderen 0 15 år samt deres foreldre og søsken. Gjennom ulike aktiviteter, sosial omgang og lek i trygge omgivelser, vil barna bli kjent med andre i samme situasjon. Foreldrene får mulighet til å danne et nettverk som kan være til hjelp/støtte også etter samlingen. Søsken vil få tilbud om aktiviteter og fellesskap, der det kan være lov å sette ord på hvordan det føles å ha et søsken som er sykt. Det langsiktige målet er å opprette et nettverk som kan være med å videreutvikle arbeidet for nyresyke og transplanterte barn i LNT. Hva skjer med meg nå? Dette er et prosjekt som retter seg mot nyresyke i den predialytiske fasen. Det skal gjennomføres i 2011, og det er bevilget kr LNT vil arrangere et seminar over to dager for personer med nyresvikt som ikke er kommet i aktiv behandling i form av dialyse eller utredning for transplantasjon. Hensikten er at de som deltar, skal få nyttig og riktig medisinsk informasjon fra fagpersoner om det å leve med nyresvikt og samtidig få anledning til å møte og bli kjent med andre som er i samme situasjon. Seminaret for pasientene vil bli holdt en helg, fra lørdag til søndag. Det vil bli brukt foredragsholdere fra fagmiljøet rundt nyrepasienter, men i tillegg vil en ha med en psykolog eller gestaltterapeut til å behandle temaet mestring. Det er også meningen at erfaringene fra seminaret skal resultere i et informasjonshefte rettet mot den aktuelle pasientgruppen. 13

14 14 Landsmøte 2011 LNT avholder sitt Landsmøte lørdag 21. og søndag 22. mai. LNT, Telemark fylkeslag er vertskap for årests landsmøte som finner sted i Porsgrunn, nærmere bestemt på Hotell Vic. Møtet begynner lørdag kl og avsluttes søndag kl Dagsorden ifølge vedtektene er: 1. Åpning av Landsmøtet med godkjenning av innkalling, de stemmeberettigede representanter og dagsorden 2. Valg av dirigent(er), 2 referenter, 3 personer til redaksjonsutvalg, 2 personer til tellekorps, samt 2 til å underskrive protokollen 3. Årsberetning 4. Revidert regnskap 5. Revisjonsrapport(er) 6. Kontrollkomiteens rapport 7. Innkomne forslag 8. Fastsettelse av eventuell godtgjørelse til tillitsvalgte 9. LNTs Helsepolitiske program og Handlingsplan. 10. Fastsettelse av medlemskontingenten 11. Budsjett 12. Valg; - Landsstyre - Valgkomité - Kontrollkomité - Leder av Forskningsfondet - Andre valg Velkommen til LNTs Alle medlemmer har adgang til Landsmøtet som observatører. Utgifter i forbindelse med deltakelse må medlemmer dekke selv. Vennligst gi sekretariatet beskjed innen 15. april om du ønsker å delta. Vi ønsker alle medlemmer hjertelig velkommen til vårt Landsmøte! For tiden har jeg det godt Hvordan har du det nå du ser veldig godt ut Hva skal jeg svare jo lettest akkurat nå For tiden har jeg det godt Det er så lenge siden sist jeg så deg hvordan går det du har jo ikke forandret deg noe er alt bra du ser jo så godt ut Jeg svarer og tar et langt sukk For tiden har jeg det godt Det er lenge mellom hver gang vi snakkes men da jeg ikke hører noe fra deg går jeg ut ifra at alt er bra du hadde vel ringt eller sendt meg en sms i dag er det jo lett med alle media muligheter Ja alt er lett når man selv er helt frisk men jeg svarer som sist det er lettest For tiden har jeg det godt. Jeg har vært så lite hjemme i det siste er på farten det meste av tiden Jeg er både her og der det er jo så mye og følge med på det er kanskje litt vanskelig for deg nå som du går på alle disse pillene får du vært med på alt du ønsker Jeg har lyst til å si sliter hver dag men nøyer meg med samme replikk For tiden har jeg det godt Livet kan føles tungt for alt må forberedes så nøye Men ingen ting er umulig hvis jeg bruker hjertet og ser alle de fordeler som foran meg ligger så kan jeg leve godt med den tiden. Grethe Kraakmo

15 Ny tur for dialysepasienter og transplanterte til Kreta september 2011 Lyst til å være med? LNT FÅR STADIG henvendelser om det blir sydentur, og det blir det nærmere bestemt fra 15. til 29. september. Nok en gang falt valget på Kreta og Mesogeios, og noen synes kanskje det er litt fantasiløst å reise til samme sted hver gang. For oss er det likevel viktigst at vi er sikre på at vi har en dialyseklinikk som er bra og som gir god service, og vi har etter mange år fått et veldig godt samarbeid med Mesogeios. Turen vil være åpen for LNTs medlemmer dialysepasienter, både hemodialyse- og PD-pasienter, og transplanterte. Det vil også være mulig å ha med ledsagere.dessverre har vi i år ikke noe tilskudd til turen, så deltakerne må betale hele turen selv. Blir det kamp om plassene, så blir dialysepasienter både HD- og PD-pasienter prioritert. Vi vil også prioritere de som ikke har vært med på lignende tur med LNT tidligere. Vi gjør oppmerksom på at de som ikke klarer seg på egenhånd, dvs. sørge for sin egen bagasje, handle, personlig hygiene med mer, må ha med ledsager. Vi reiser med My Travels fly fra Gardermoen torsdag 15. september og kommer hjem igjen torsdag 29. september. Flytider Avgang fra Oslo Lufthavn Gardermoen kl , ankomst Heraklion kl Avreise fra Heraklion kl og med ankomst Oslo Lufthavn Gardermoen kl Vingreiser opplyser at dette er foreløpige flytider, så her kan det komme endringer. Endelige flytider vil framkomme på reisebevis som blir sendt den enkelte deltaker. Innkvartering Vi har også i år reservert plass på SANTA MARINA BEACH HOTEL**** hvor vi har vært tidligere. Hotellet ligger direkte på den 5 km lange Ammoudarastranden, som er Heraklions største strand. Hotellet ligger kun 15 minutter fra flyplassen og 10 minutter med bil fra dialyseklinikken. Erfaringen fra tidligere turer viser at hotellet dessverre er dårlig tilrettelagt for rullestolbrukere. Det er ikke adgang med rullestol til bassengområdet og rommene er ikke tilrettelagt for rullestolbrukere. Det er heis og rampe til heisen, men etter de tilbakemeldingene vi har fått så er denne rampen litt bratt. Vi har undersøkt mulighetene for å få hotell som er bedre tilrettelagt, men disse blir vesentlig dyrere. Transport til og fra Gardermoen må dere ordne og dekke selv. LNT kan være behjelpelig med å skaffe eventuell overnatting på Gardermoen. 15

16 Hemodialyse behandling Mesogeios vil som vanlig stå for dialysebehandlingen. Dialysetidspunktene vil bli mandag, onsdag og fredag kl de første 3 gangene og kl de tre siste gangene. Første dialyse er fredag , og siste dialyse onsdag Har du flere eller færre behandlinger pr. uke enn tre, så vil vi finne løsninger på det. Dialyseklinikken besørger transport til og fra behandlingen. Tidligere har det vært nødvendig for pasientene å ha med filter selv, men mest sannsynlig kan vi slippe det i år. Dersom det likevel skulle bli nødvendig, vil det bli gitt beskjed i god tid. Sykepleiere og reiseleder Som tidligere vil det være med 2 sykepleiere på turen. Priser Pris for turen er kr ,- med innkvartering i dobbeltrom. Det er mulig å få enkeltrom mot et tillegg i prisen på kr 3.000,-. Inkludert i prisen er fly Gardermoen/Kreta t/r (mat på flyet), transport flyplass/hotell t/r, halvpensjon (frokost og middagsbuffé) og en heldags utflukt for pasientene. Ledsagere må betale utflukten selv dersom de ønsker å være med. Alle må ha reiseforsikring og avbestillingsforsikring. Det er lurt å avklare med forsikringsselskapet på forhånd at dekningen er tilstrekkelig for deg. Få for sikkerhets skyld med en erklæring fra din lege om at det er forsvarlig at du reiser. Selv med reiseforsikring bør alle ha med seg det europeiske helsetrygdkortet. Påmeldingsfrist settes til 10. juni og påmeldingsskjema finner du i LNT-nytt. Det vil også bli lagt ut på LNTs nettsider, Har du spørsmål, nås vi på telefon , faks og vår e-postadresse er post@lnt.no. De som får plass vil få beskjed så raskt som mulig etter påmeldingsfristen med nærmere informasjon om innbetaling av depositum. Etter innbetaling er påmeldingen bindende, og avbestilling kan da bare skje ved sykdom. Endringer/avbestillinger etter innbetaling av depositum står for den reisendes regning og oppgjør må tas gjennom forsikringsselskapet. 16 Peritonealdialysebehandling Når det gjelder levering og frakt av utstyr avtales dette via kontaktsykepleiere og lege på sykehuset i Norge. Fra fjorårets besøk på Knossos Bruk påmeldingskjema og meld dere på!

17 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon Faks Konfidensielt n Påmeldingsskjema skj - for transplanterte LNTs gruppereise til Heraklion, Kreta september 2011 Navn:... Fødselsdato/år:... Adresse:... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:.... NB! Alle må ha reiseforsikring/avbestillingsforsikring, sikring/avbes og dette må dere ordne selv. Har du deltatt på LNTs fellesreise tidligere? Evt. når? Kontrollerende n leges es navn og sykehus, samt telefonnr.:.... Pårørende i Norge som evt. kan kontaktes: Navn:... Adresse:.... Poststnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat: ! Vend

18 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon Faks Konfidensielt n Ønsker du å ha med ledsager? - ledsager er obligatorisk hvis du ikke er selvhjulpen Eventuell ledsager Navn:.... Fødselsdato/år:.... Adresse:.... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:... Underskrift av søker: Sted/dato Underskrift Legeerklæring Jeg godkjenner at ovennevnte pasient deltar på LNTs 14 dagers gruppereise pereise til Hellas i september e 2011 og har helse til å klare en slik reise. e Sted/dato Legens underskrift og stempel Søknaden må være LNT i hende senest 10. juni 2011 De som får plass vil få beskjed så raskt som mulig. Har du spesielle behov det må tas hensyn til (diett, rullestol etc.) bruk om nødvendig eget ark): #

19 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks oks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon Faks Konfidensielt n Påmeldingsskjema - for dialysepasienter LNTs gruppereise til Heraklion, Kreta september 2011 Navn:.... Fødselsdato/år:... Adresse:... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:.... Hemodialyse: PD: (kry yss av) Hvis PD hvilket system:... stem:... Hvor mange hemodialyser pr. uke?:... Hvor mange timer pr. dialyse?:... Hvor lenge har du vært i dialyse?:... NB! Alle må ha reiseforsikring/avbestillingsforsikring, rs ikring/avbes illingsforsikring, og dette må dere ordne selv. Har du deltatt på LNTs fellesreise tidligere?.. Evt. når?... Kontrollerende nde leges navn og sykehus, samt telefonnr.: ! Pårørende i Norge som evt. kan kontaktes: Navn:... Adresse:... Poststnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat.. Vend 19

20 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks oks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Telefon Faks Konfidensielt n Ledsager er obligatorisk hvis du ikke er selvhjulpen Eventuell ledsager: Navn:... Fødselsdato/år:.... Adresse:... Postnr./sted:... Telefon arbeid:... Telefon privat:... Dialysepasientens underskrift: Jeg er innforstått med at LNT kan innhente medisinske opplysninger fra min behandlende lege e for videresending n til dialyseklinikken på Kreta Sted/dato Underskrift Feltene under fylles ut av din dialyselege: Legeerklæring Jeg godkjenner ner at ovennevnte dialysepasient a sient deltar på LNTs 14 dagers gruppereise til Hellas i september 2011 og har helse til å klare en slik reise. Sted/dato Legens underskrift og stempel Til legen: Hvis pasienten får plass på vår gruppereise, e vil vi også komme tilbake med flere medisinske spørsmål for dialysen nærmere avreisetidspunktet. t. Søknaden må være LNT i hende senest 10. juni 2011 De som får plass s vil få skriftlig beskjed så raskt som mulig. 20 Har du spesielle behov det må tas hensyn n til (diett, rullestol etc.) bruk om nødvendig eget ark:....!

21 Godt nytt år, kjære medlemmer! Nytt år, nye muligheter LNTBU har to gladnyheter vi har fått midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å lage en ungdomsbrosjyre og til å arrangere en barne- og familieleir i år. Det blir første gang LNT får en egen ungdomsbrosjyre. Brosjyren vil bli lagt ut for distribusjon på alle sykehusavdelinger som behandler nyresyke og transplanterte ungdommer i Norge. Vi er allerede godt i gang med brosjyren. som er tvilende til om de skal delta. Jeg er jo ikke noen sportsmann/-kvinne, går igjen, men man trenger ikke være på noe slags høyt nivå i idrett for å være med. De aller fleste som er med, er mosjonister og er med for det sosiale! Her får vi treffe likesinnede fra hele verden. Vi er fem LNTBU-medlemmer som blir med! Vi har også vært veldig heldige fordi noen av LNTs fylkeslag har gjort det romslig for oss økonomisk TUSEN TAKK til dere!!! LNTBU-sidene Midlene fra ExtraStiftelsen gir også LNTBU muligheten til å gjenta suksessen fra i fjor med barne- og familiesamling, se invitasjon. Med hensyn til World Transplant Games som holdes i Göteborg, har vi vært i kontakt med en del medlemmer Utvidelse av LNTBUs styre Vi har vært så heldige at vi har fått to nye medlemmer i LNTBU-styret, og nedenfor finner du en presentasjon av dem begge. Vibeke Henningsen Navn: Eirik Næss Alder: 30 år Bosted: Oslo TX-dato: Hei, mitt navn er Eirik Næss. Først litt om min medisinske bakgrunn: Jeg ble født med Reflux som førte til kronisk nyresvikt. Noe jeg levde godt med i 20 år, før jeg startet med medikamentell behandling. Dette holdt frem til starten av 2008, jeg ble da nødt til å starte med dialysebehandling 3 ganger i uken à 5 timer Hemo via a/v - fistel ved Rikshospitalet. Nyre TX Beklageligvis var transplantatet infisert med CMV-viruset som dessverre ikke lot seg behandle medikamentelt. Dette førte til hjerne encefalitt og koma, noe som resulterte i at transplantatet fikk en kortere levetid enn først antatt. Har i etterkant av dette gjennomført rehabilitering ved Ullevål sykehus, CatoSenteret og Sunnaas sykehus. Er nå tilbake i arbeid for Posten Norge AS og går til jevnlige kontroller ved Oslo universitetssykehus (Ullevål). Navn: Lars Olsen Alder: 24 år Bosted: Hommelvik Hei, jeg heter Lars Olsen. Jeg er nettopp fylt 24 år. Hadde mine første år på Ski i Akershus. Jeg bor nå på en plass som heter Hommelvik ca. 2 mil nord for Trondheim. Da jeg ble født, ble det fjernet en cystenyre, den andre hadde en tett urinleder, men dette klarte legene å fikse. Den holdt i 20 år. Deretter ble det dialyse og etter hvert transplantasjon. Jeg er nå i fin form. Da jeg hørte om LNTBU, tenkte jeg det ville være fint å komme i kontakt med andre unge i samme situasjon. Jeg har allerede truffet mange hyggelige personer. Kanskje jeg òg kan bidra med noe? Jeg ønsker å være aktiv innenfor dette styrevervet av flere grunner Jeg har lang erfaring innen tillitsverv Jeg ønsker å være til nytte for andre i samme situasjon Jeg ønsker å holde meg oppdatert på nyrefronten og nyheter rundt nyreforskning/behandling ettersom jeg kommer til å være nyrepasient resten av mitt liv 21