42 år med min søsters nyre. Litt om å være ny nyredonor. Dialyse- avdelingen i Fredrikstad 40 år. Legg deg i trening nå! Sommertur til Sunne

Transkript

1 Nr. 3 September 2010 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E 42 år med min søsters nyre Litt om å være ny nyredonor Dialyse- avdelingen i Fredrikstad 40 år Legg deg i trening nå! Sommertur til Sunne Rogalendinger på tur LNT Sør-Trøndelag på Selbutur Reiseskildring Damedilten Ceapir-møte i Zürich LNTBU sin barne- og familiesamling i Arendal ISSN ISSN

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Ferien er over for de fleste av oss, og sommeren er så definitivt på hell. Det merker vi ikke bare på temperaturen og været, men også på antall henvendelser til kontoret som økte merkbart da ferietiden var over. LNT har mange arrangement utover høsten, og det første som skjer er avreise for de som er så heldige å få være med på LNTs tur til Kreta. Antall søknader denne gang var rekordstor, så det var med tungt hjerte vi måtte si nei til så mange. Det var ingen lett oppgave, så vi måtte lage oss noen kriterier som vi fulgte. Likevel vil noen sikkert føle det nesten som urettferdig at ikke akkurat de kom med, noe vi kan forstå. 100% rettferdighet vil vi ikke klare å oppnå, men vi kan love at vi gjør så godt vi kan ut fra de opplysningene vi har. Så håper vi at de som reiser får et fint opphold på Kreta og kan samle litt overskudd til vinteren som kommer. LNT får ta erfaringene med den store interessen og evalueringen fra turen med seg i det videre arbeid for å få midler utenfra til fremtidige sydenturer. Fagseminar om forebygging av nyresvikt rettet mot allmennlegene, er neste post på programmet. Dette er første gang vi henvender oss direkte til denne gruppen, så det skal bli spennende å se hvor mange vi når. Som dere vil se i bladet denne gang handler det mye om hva som skjer i LNT, ikke bare sentralt, men også på fylkesplan. Det er morsomt å lese hva fylkeslagene får til, og hvor trivelige disse arrangementene er. Det er nesten så en får lyst til å være med. Nettopp det håper jeg mange av dere som leser bladet også tenker. Dersom du ikke har deltatt på noen arrangement i fylkeslaget ditt, så meld deg på neste gang du får en invitasjon. Å treffe andre som har vært gjennom det samme som en selv oppleves ofte som veldig positivt. For mange er det også fint å høre om andre. Vi takker derfor for innspill fra medlemmene våre til LNT-nytt. Det er sikkert mange som blir både overrasket og glad over å lese om en som har levd i 42 år med samme nyre, og at både han og nyredonor har det bra. Vi drister oss til å anta at dette er rekord pr. i dag, men tar vi feil så hører vi gjerne fra dere. Og så en liten bønn jeg gjentar med jevne mellomrom HUSK Å MELDE ADRESSEENDRING! Vi er igjen i den situasjon at en del medlemmer slettes fordi vi får post i retur og ikke klarer å oppspore ny adresse. Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2010: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3300 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold 42 år med min søsters nyre s. 4 EU-direktivet om organdonasjon og transplantasjon s. 6 Om å være ny nyredonor s. 7 Informasjon om kurs s. 8 Doktordisputas s. 9 Dialyseavdelingen i Fredrikstad 40 år s. 10 Fagseminar om forebygging av nyresvikt s. 11 Møte med en PD-ambassadør! s. 12 Hva skjer i LNT? s. 13 LNTBU-sidene s. 18 Brev fra leserne s. 22 Donordagen 2010 s. 24 Statistikk første halvår 2010 s. 26 Legg deg i trening nå! s. 28 Rett fra Lever n s. 29 ExtraStiftelsen s. 30 CEAPIRs Generalforsamling s. 31 Våre informasjonshefter s. 32 Styret informerer LNT på offensiven LNT tilhører ikke gruppen av store pasientforeninger i Norge. Vi er en liten forening med mindre enn 3000 medlemmer, og kan ikke påberope oss å være en sterk lobbyorganisasjon med stor påvirkningskraft på grunn av størrelse. Men selv en liten forening kan få utrettet noe dersom man virkelig vil. Foreningens fokus har alltid vært pasientene, og særlig de som er i dialyse. Dette gjenspeiles for eksempel i arbeidet til vår glimrende besøkstjeneste, og vises i de mange brosjyrer og hefter som lages. Men i tillegg skal vi huske at LNT har engasjert seg på mange andre områder, og det med betydelig suksess. For eksempel inviterer vi stadig til seminarer, kurs og møter, og skal i september arrangere fagseminar for allmennlegene, og et større møte for våre nordiske søsterorganisasjoner. LNT er representert i tre viktige offentlige utvalg, som alle har stor betydning i vårt arbeid for foreningens medlemmer. Det ene utvalget lager en nasjonal handlingsplan for kronisk nyresykdom, det andre er det nasjonale fagrådet for organdonasjon, og det tredje utvalget skal utrede ny transplantasjonslov. Dette innbærer at LNT faktisk har ei hand med på rattet på områder hvor helsemyndighetene bestemmer skjebnen til nyrepasienter og transplanterte. Det er et stort ansvar, men det er dessuten et konkret resultat av vårt arbeid med helsepolitiske spørsmål i foreningen, og en anerkjennelse av vår organisasjon. På bakgrunn av dette håper vi at også slikt arbeid kan være en stimulans til økt interesse og større aktivitet i LNT. Det er viktig både å være til stede på dialyseavdelingene som pasientvenn, og på kontorene i departement og direktorat som representant for de samme pasientene. Ved å være til stede og delta aktivt på flere arenaer har vi større påvirkningsmulighet, og kan samtidig vinne lærdom som kan komme godt med på mange områder. Vi kan ikke alle være eksperter på alt. Som medlemmer av en liten men aktiv pasientforening kan vi alle bidra. På hver vår måte kan vi representere LNT og slåss for medlemmenes interesser. Et godt eksempel på dette er de dialysepasientene og transplanterte LNT-medlemmene som har meldt seg som PD-ambassadører. De driver en informasjonskampanje for å gjøre det lettere for pasienter å velge den dialyseform som passer best for den enkelte. Noen av dem går selv i dialyse, uten at det stopper dem. Les intervjuet med Henny Østerdal i dette nummeret av LNTnytt, og la deg inspirere til å delta aktivt i LNTs arbeid. 3

4 42 år med min søsters nyre - har vi den foreløpige rekorden? Av Ivar Stangnes, Østerås, august DEN 8. JUNI 1968 ble jeg nyretransplantert. Nyret fikk jeg fra min 10 år eldre søster Eli. Det er omtrent 42 år siden. I alle disse årene har nyret fungert og fungerer fortsatt upåklagelig. Nyreproblemene mine startet under siste krig. Jeg hadde ikke begynt på skolen enda. En dag kom jeg hjem og klaget over at jeg var syk. Urinen var mørk, og lege ble tilkalt. Legen fant ut at jeg hadde nyrebetennelse. Sengeleie, diett og medisiner ble forordnet. Det ble et langt og kjedelig sengeleie for en liten gutt, men en dag erklærte legen at jeg var helt frisk. Jeg fikk lov til å forlate sengen, men bena ville ikke bære meg da jeg første gang forsøkte å gå over gulvet. Så gikk livet videre med skolegang og mange barnesykdommer. Etter realskoleeksamen i 1956 ville jeg søke meg inn i flyvåpenet for å bli flymekaniker. En helseattest var nødvendig som vedlegg i søknaden. Skolelegen ble oppsøkt. Han kunne fortelle at jeg hadde eggehvitestoffer i urinen og blodtrykket var høyt. Jeg ble henvist til spesialist i indremedisin. Etter undersøkelsen kunne han fortelle at nyrene mine led av kronisk nefritt. Det ble ingen søknad til flyvåpenet. I stedet for ble det verkstedpraksis og teknisk skole. I 1962 flyttet jeg fra Narvik til min søster Eli i Bærum, og fikk jobb som maskiningeniør ved en bedrift i Oslo. Helsetilstanden ble stadig dårligere, og i 1965 møtte jeg til undersøkelse hos spesiallege, dr. Erik Enger (senere professor) ved Ullevål sykehus. Av ham fikk jeg beskjed om innleggelse på medisinsk avdeling neste morgen. Nyrene var meget syke og blodtrykket altfor høyt. På sykehuset ble det foretatt grundige undersøkelser. Jeg fikk blodtrykksreduserende medisin, og ble satt på saltfattig kost. Da jeg ble utskrevet var blodtrykket vesentlig lavere og formen bedre. Livet fortsatte med jobb, blodtrykksmedisin, diett og kontroll hos Enger hver tredje måned. Enger nevnte ved flere kontroller at han ønsket å kunne gi meg et nytt nyre. Min søster fulgte nøye med utviklingen, og sa flere ganger at hun kunne gi meg en av sine. Ved en kontroll på nyåret 1968 gjorde Enger det klart at nå var tilstanden slik, at bare et nytt nyre kunne berge meg. Min søster var straks villig. Noen dager senere dro vi sammen til et møte hos Enger på hans kontor for nærmere informasjon. Neste runde var å ta blodprøver slik at dr. Torsby kunne finne ut om forlikeligheten mellom min søster og meg var god nok. Det var den. Med datidens metoder fant han ingen ulikheter. Så ble min søster innlagt for omfattende undersøkelser, og ble funnet å være egnet donor. Selv ble jeg lagt inn rett etter pinse for undersøkelser og klargjøring for den store operasjonen. En shunt ble operert inn i venstre under- arm for at jeg skulle kunne tilkobles sykehusets eneste nyremaskin. Den var gitt av skipsreder Anders Jahre og fylte et helt rom. Shunten i venstre underarm gikk stadig tett og ble etter en tid erstattet av en ny i høyre underarm. Denne gikk tett kort tid etter transplantasjonen og måtte fjernes. Dermed forsvant muligheten for dialyse om nyretransplantatet skulle trenge hjelp. Fire eller fem ganger ble jeg dialysebehandlet. Dialysebehandlingen var en påkjenning som flere ganger ga meg en akutt allergisk reaksjon. En sprøyte antihistamin ble redningen. Kort tid før transplantasjonen skulle finne sted ble min søster lagt inn og jeg ble plassert på enerom. Siste kveld før operasjonen fikk jeg spise vanlig mat. Litt rart, men aldri har brødskive med salamipølse smakt så godt. Om morgenen ble det klyster og likegladsprøyte før jeg ble kjørt inn på operasjonsstuen. Kirurg professor Bergan som hadde vært med på alle tidligere nyretransplantasjoner ved Ullevål sykehus, var klar for niende transplantasjon. Mange timer senere våknet jeg på sterilt enerom med forværelse hvor pleiere og andre besøkende kunne få på seg sterile klær. Jeg fikk vite at operasjonen var vellykket og at min søster hadde det bra. De første dagene etter operasjonen husker jeg lite av, men formen ble utrolig

5 Bror og søster sommeren 2010 raskt mye bedre, og jeg fikk lov til å gå ut i sykehusparken med munnbind og ledsager. I den første tiden etter transplantasjonen ble jeg tett fulgt opp av professor Malm og Enger. Etter 14 dager kom en avstøtningsreaksjon som ble slått tilbake med økende doser av medisiner som undertrykker immunforsvaret. I etterkant av dette fulgte en hårdnakket infeksjon som ble slått tilbake med antibiotika og ved å redusere dosene immunsuptraherende medisiner. Jeg ble værende på sykehuset noen uker lenger enn planlagt. Etter 14 dager på Sjømennenes helsehjem og noen få uker på min mors sommerhytte ble jeg etter hvert helt friskmeldt og kunne begynne å jobbe igjen. I begynnelsen gikk jeg hyppig til kontroll hos Malm, men etter hvert ble det rutinemessig fast kontroll hver tredje måned hos Enger og andre leger etter at Enger ble pensjonist. Slik har livet gått på helt normalt vis med jobb og privatliv, med oppturer og nedturer som for andre. I dag er jeg inne i mitt tredje år som pensjonist. Eli opplevde det å gi meg et nyre som udramatisk. Hun hadde lest at vi mennesker klarer oss godt med et. Hun var frisk og sprek og barna hennes var voksne. Så hun hadde ikke noen betenkeligheter med å gi meg et nyre. Hun, som blir 82 år nå i høst, har i ettertid aldri merket noe til at hun lever med et nyre og aldri tenkt over at hun bare har et. Heller ikke har hun tenkt over at lillebroren hennes levde med hennes ene nyre. Vi har levd som to helt vanlige søsken. RETTELSE I referatet fra Landsmøtet i forrige nummer av LNT-nytt har det under avsnittet om Helsepolitisk utvalg sneket seg inn en feil. Landsstyret har ikke utnevnt Kolbjørn Breivik til kontrollkomiteens leder. Det skal selvfølgelig være leder av Helsepolitisk utvalg. Red. 5

6 EU-direktivet om organdonasjon og transplantasjon vedtatt LNT SKREV I forrige nummer litt om EU-direktivet om organdonasjon og transplantasjon. EU har nå endelig vedtatt organdirektivet i Rådet for den europeiske Union sitt møte 30. juni., noe som betyr at levende giver nå er sidestilt med avdød giver. Det bør nevnes at viktige pådrivere i denne saken har vært Scandiatransplant og Helse- og omsorgsdepartementet. Hensikten med direktivet er å lette trygg utveksling av menneskelige organer for transplantasjon i Europa, bidra til å øke tilgangen på organer og motvirke kjøp og salg av menneskelige organer for transplantasjon. En håper også at direktivet skal medvirke til kortere ventetider for organdonasjon. Innfører felles europeiske standarder Direktivet innfører felles, europeiske standarder for kvalitet og sikkerhet i hele prosessen fra organdonasjon til transplantasjon. I henhold til direktivet skal alle land utpeke en kompetent, nasjonal autoritet som skal være ansvarlig for kvalitets- og sikkerhetsstandardene som skal etableres. I Norge vil denne oppgaven bli tillagt Helsedirektoratet. Betydningen av å kunne nytte levende donorer er anerkjent i direktivet, noe Norge har arbeidet for som et av de ledende land i Europa på dette. For å støtte gjennomføringen av direktivet og fremme god praksis ved organdonasjon er det også vedtatt en felles, europeisk handlingsplan til fremme av organdonasjon. Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon ble stiftet i april 1992 og har som formål å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner, m.m. støtte til forsknings- og utviklingsarbeid med sikte på å bedre situasjonen for dialysepasienter og organtransplanterte. Dette omfatter også levende organgivere og pårørendes livssituasjon, samt tiltak for å sikre organtilgang. Det kan også gis støtte til samfunnsvitenskapelig og teknisk-naturvitenskapelig forskning på andre områder som er i overensstemmelse med fondets formål. I 2010 deler fondet ut midler inntil kr ,-. Søknadsfrist: 1. november 2010 Søknaden sendes til: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Pb Etterstad 0609 OSLO Eller på e-post: post@lnt.no Oslo, september 2010, Styret 6

7 Litt om å være ny nyredonor Av Anne Mette Westergaard DET BEGYNTE MED at min kjæreste fikk tilbakefall på sin nyresykdom, som er et «Wegner»-angrep på nyrene, etter, hva vi antar, er resultat av et flåttbitt infisert av boreliasmitte for 3 år siden. Disse første symptomer var kraftig lungeinfeksjon og influensalignende tilstand, med sykehusinnleggelse og intravenøs antibiotikakur som følge. Så høsten 2009, etter høstferien, ble det målt farlig høye kreatininverdier i blodet (1100) slik at det var nødvendig med dialysebehandling, heldigvis i en slik form at han skulle slippe å reise til sykehuset, men kunne gjøre det hjemme, såkalt PD-dialyse. Dette betød at han måtte få operert inn et dialysekateter i buken, for derigjennom å rense ut det nyrene ikke kunne gjøre selv. Selve dialyseprosessen går som følger: Man heller ca. 2 liter dialysevæske inn i bukhulen, der ligger denne væsken i et visst antall timer, før den så igjen tømmes ut sammen med de avfallsstoffene den har suget til seg, og nye 2 liter fylles på. Prosessen gjentas 4 ganger daglig. Resultatet av dette gav ham en svært bundet tid, samt at huset ble fylt opp av dialysevæske-kasser. I starten av denne perioden var jeg sterkt preget av den store omveltningen, som selvfølgelig også kom til å berøre meg, jeg var med på opplæring av dialyseutstyr m.m. Samtidig visste jeg at den eneste vei ut av dette uføre var via en ny nyre. Så etter å ha smuglest en brosjyre om å være nyredonor, bestemte jeg meg for å melde meg og tilby min ene nyre til min kjæreste gjennom 13 1/2 år. Innen jeg hadde lest brosjyren var jeg redd for Min kjæreste og jeg at det kunne redusere min livskvalitet og eventuelt medføre helserisiko, men ifølge informasjonen var den eneste risiko man utsatte seg for bare at man rett og slett skulle opereres, og derfor legges i narkose. Jeg kunne ikke annet enn å ta sjansen på det. Jeg ba om samtale med nyrelege, og startet kort deretter utredning av både min blod- og vevstype, samt ikke minst min egen helsetilstand. Samtidig innså jeg at påkjenningen med både uvisshet i forhold til resultatet av utredningen og den daglige hjemmesituasjonen, ble for mye med full jobb, så jeg ble 50 % sykemeldt. Dette startet i desember og tiden gikk. I januar begynte min kjæreste med peritonealdialyse, hvor altså han var koplet til en maskin gjennom natten, som utførte tømming og påfylling av dialysevæske, det gjorde ham mer mobil på dagtid, men om natten føltes det nesten som å ligge på sykehus, med mye rare lyder og lysdisplay. Mens arbeidet med utredning av meg pågikk, ble også min kjæreste utredet, med tanke på transplantasjon. Endelig i slutten av mars, begynnelsen av april, var utredningene klare og ble oversendt Rikshospitalet og heldigvis fikk vi da hurtig tid. Den 15. april møtte vi opp på Rikshospitalet til de avgjørende prøvene, for å sjekke om vi hadde infeksjoner. Nok en gang gikk det på skinner, alt hadde frem til nå matchet, med blod- og vevstyper, helsetilstanden min var på topp, så mandag morgen gikk det løs. Vi hadde møtt opp kvelden før, slik at vi var klargjort, til morgenen etter, først ut var jeg fra kl. 08:00. Operasjonen tok ca. 4 timer og jeg ble trillet på overvåkningen, min kjæreste overtok salen etter meg ca. 12:30 og ble derfor også en del senere ferdig enn meg. forts. neste side 7

8 Rikshospitalet hadde den omtenksomme rutine å la de nyopererte få si godnatt etter operasjonen, hvilket hendte ved 20/21-tiden, hvor jeg ble trillet inn på rommet hvor han lå på overvåkning, der fikk vi klemt hender, min kjæreste var fremdeles ganske omtåket. I dagene som fulgte gikk det raskt mot bedring, min venstre nyre var blitt hentet ut gjennom en ca. 10/12 cm lang horisontal åpning like under bikinilinjen ved hjelp av 3 stk. 1 til 2 cm «kikkert»hull i venstre side. Disse 4 forskjellige sårene kjente jeg minst til, det var de indre omveltningene som gjorde mest vondt, onsdag ble jeg fri intravenøs tilførsel og urinkateter, og allerede torsdag valgte jeg all smertelindring bort. For min kjæreste gikk det litt saktere, men de nye kreatininmål var fenomenale, alt nede i 85 (normal 50-90) etter meget kort tid, så dette var strålende. For meg begynte dagene å bli lange på Rikshospitalet, jeg bodde flott på eget rom, så jeg kunne ikke klage på standarden, men jeg skulle få være på sykehuset til mandag eller tirsdag. Siden jeg kun hadde få plager, litt svimmelhet og noe ømhet i venstre maveregion, som gradvis skulle bli mindre plagsomme, valgte jeg å komme hjem om mandagen. Min kjæreste måtte bli noe lenger og tirsdag flyttet han over til pasienthotellet, slik at han hadde kort vei til lege og til de 3 ukentlige kontroller han ble fulgt opp på. Det var deilig å komme hjem og finne sin egen rytme i dagens gjøremål. Jeg måtte ikke løfte tungt, så til tunge løft fikk jeg hjelp av min nesten voksne datter, ellers klarte jeg stort sett det meste og følte meg raskt i god form. Var noen turer på pasienthotellet for å besøke min kjæreste, i begynnelsen var det dog ganske slitsomt, selv om vi ikke bor så langt unna. Men jeg tenkte lite på at jeg nå kun hadde en nyre, kun når jeg fortalte om det til andre, så egentlig var det kun å glede seg på min kjærestes vegne. Litt utålmodig kunne jeg kanskje bli med tanke på at jeg ønsket ham hurtig frisk igjen, heling tar tid, også selv om alle prøver ser bra ut. Nå er det gått 4 måneder siden vi ble operert og helbredskurven har vært god, jeg merker nesten ingenting til operasjonen, beveger meg som før med alt, og min kjæreste har beholdt gode prøveresultater og legene har vært svært fornøyde hele veien. Han har dog medisinene som må inntas til faste tider, og for helsemessig gevinst må han holde et fornuftig kosthold samt helst dyrke regelmessig mosjonstrening, men hva gjør det, når vi begge har samme interesse i en sunn livsstil. Vi gleder oss sammen over at livet igjen ser lyst ut, og det føles ikke som noe stort offer, i betraktning av hva man faktisk har fått utrettet. Informasjon om kurs Til deg som har Alport syndrom eller er pårørende til noen som har det Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus HF skal holde et to-dagers kurs om Alport syndrom 4-5. november Personer med Alport syndrom og deres pårørende er målgruppe for kurset. Kurset holdes på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Utveksling av erfaringer og kunnskap om det å leve med Alport syndrom blir en del av kurset. Følgende temaer vil være aktuelle: * Diagnosekunnskap, symptomer, behandling og oppfølging * Arv/genetikk * Hørselstap 8 Det er gratis å delta på kurset. Invitasjon til kurset ligger på senterets hjemmeside: Henvendelser kan rettes til Senter for sjeldne diagnoser. Tlf.: E-post: sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no

9 Doktordisputas DE SISTE ÅRENE har flere forskningsprosjekt fått midler fra Helse og Rehabilitering gjennom LNT. Et av disse prosjektene er Hyperglycaemia before and after renal transplantation ved doktorgradsstipendiat, cand.med. Henrik Andreas Bergrem. Prosjektet er nå avsluttet, og mandag 14. juni var det tid for disputas. Denne fant sted på Rikshospitalet, med følgende opponenter: 1. opponent: Professor Kaj Anker Jørgensen, Department of Renal Medicine C, Aarhus University Hospital, Aarhus, Danmark 2. opponent: Overlege Cecilia M. Øien, Medisinsk klinikk, St.Olavs Hospital, Trondheim 3. medlem av bedømmelseskomiteen: Professor Halvor Rollag, Klinikk for laboratoriemedisin og bildediagnostikk, Institutt for klinisk medisin, UiO Disputasleder: Professor Lars Gullestad, Hjerte-, lunge- og karklinikken, Institutt for klinisk medisin, UiO Lege Henrik Bergrem har vist at blodsukkermåling bør stå sentralt i utredningen av pasienter som venter på nyretransplantasjon. Ny kunnskap kan bremse en ugunstig utvikling av blodsukkeret etter transplantasjonen. Nyretransplantasjon er den beste behandlingen når nyrene har sluttet å fungere. Likevel er dødeligheten høy blant nyretransplanterte pasienter i forhold til den generelle befolkningen. Dette kan delvis skyldes at mange Lege Henrik Bergrem pasienter utvikler diabetes etter transplantasjonen. Denne formen for diabetes er assosiert med redusert pasientoverlevelse og økt risiko for hjerte-karsykdom. Diabetes etter nyretransplantasjon har mange fellestrekk med type 2 diabetes, men kan også være en bivirkning av prednisolon og andre medisiner transplanterte pasienter er avhengige av. Diabetes kjennetegnes først og fremst ved et forhøyet blodsukker. I avhandlingen Hyperglycaemia before and after renal transplantation viser Bergrem og medarbeidere at blodsukker målt i forkant av transplantasjonen sier noe om risikoen for å utvikle diabetes i etterkant av inngrepet. Imidlertid viser avhandlingen også at mange pasienter allerede har diabetes eller forstadier til diabetes mens de venter på transplantasjon, uten at lege eller pasient var klar over dette. I sitt doktorarbeid presenterer Bergrem forslag til hvordan pasienter kan undersøkes før transplantasjon, for effektivt å kunne avsløre hvem som allerede har diabetes. Studiene viser også at et høyt blodsukker etter transplantasjon henger sammen med et høyt nivå av prednisolon i blodet. Prednisolon er en vanlig medisin blant nyretransplanterte, og er beslektet med kortison. Resultatet vil kunne øke legenes mulighet for presist å finne ut av hvilken dose av prednisolon som bør brukes hos den enkelte pasient. Funnene i avhandlingen kan få konsekvenser for hvordan pasienter utredes i forkant og behandles i etterkant av en nyretransplantasjon. Dette kan bidra til å redusere forekomsten av diabetes blant nyretransplanterte pasienter. LNT gratulerer og håper vi kan komme tilbake med en lengre artikkel om dette arbeidet ved en senere anledning. 9

10 Dialyseavdelingen i Fredriks Nefrolog Lars Westlie, avdelingsleder Mona Halstensen, BESTEMMELSEN OM å starte dialyse i Fredrikstad ble tatt av overlege dr.med. Ole K. Evensen ved medisinsk avdeling høsten Den norskproduserte dialysemaskinen Nycotron av første generasjon med tre-kasse av teak, ble anskaffet vinteren Reservelege Per Fauchald ved medisinsk avdeling i Fredrikstad (senere professor på Rikshospitalet) fikk i oppdrag å ta seg av maskinen, og skaffe seg erfaring så raskt som mulig. Utdannelsen besto av besøk på Rikshospitalet, Ullevål sykehus og dialyseavdelingen i Tønsberg, noen timer på hvert sted, alt i løpet av en dag. Fauchald sier om dette: Inntrykket var forvirrende, det var stor forskjell på rutinene på RH og Ullevål, men jeg fikk praktiske råd og trøst av Odd Strøm og Erling Saltvedt i Tønsberg. En sykepleier ble heldigvis sendt til Rikshospitalet i en ukes tid for opplæring. En dagstur for reservelegen til Gambros fabrikk i Lund hørte også med. Det var nemlig bestemt å anvende Gambros engangsplatenyrer med metallramme, stikk i strid mot råd fra Ullevål som mente at man absolutt burde pakke nyrene selv. Det ble bestemt at en pasient fra Moss som var i dialyse på Rikshospitalet, skulle overføres til Fredrikstad. Han hadde en godt fungerende shunt og var en lett pasient å starte med. En tekniker fra Gambro kom helt fra Lund for å bistå ved den første dialysen. Den store dagen kom tirsdag 22. september i Det var et stort publikum til stede ved åpningen, med overlegene Einar G. Schie og Ole K. Evensen i spissen. Per Fauchald Nycotron Mark 1 Avdelingen hadde fått tildelt et tomannsrom på mannsposten, etter hvert ble naborommet også okkupert. Spesiallege Lars Westlie ble ansatt i 1972 og overtok da ansvaret for oppbyggingen og driften av avdelingen. I 1983 flyttet avdelingen inn i den gamle operasjonsavdelingen der den har vært siden. Det første året var det bare 1 pasient i behandling, men frem til 1973 hadde i alt 7 pasienter mottatt 493 behandlinger. I årene fremover mot 2010 har det vært en rivende utvikling. Antall pasienter med behov for dialysebehandling har økt betraktelig. I takt med denne utviklingen har vi også økt til i alt 17 behandlingsplasser i Fredrikstad. I 2004 så vi at avdelingen i Fredrikstad fikk kapasitetsproblemer, og man måtte begynne å se på muligheter for videre utvidelse. Vi hadde mange pasienter tilhørende indre Østfold, og valget falt derfor på Askim. 5. januar 2006 åpnet Dialysepost Askim med 5 plasser som en satellittstasjon til Fredrikstad. I 2008 åpnet vi for dialysebehandling dag og kveld 7 dager i uken. Pr. i dag behandler vi om lag 65 kronikere fordelt på Fredrikstad og Askim. Totalt har vi ca behandlinger pr. år. I løpet av de 40 årene som er gått siden starten har nefrologene Lars Westlie, Carl Erik Strømsæther og Odd Helge Hunderi hatt ledelsen. Likemannsarbeidet i Østfold var det i 1991 Ole Johan Ulven som var drivkraften bak. Han ønsket at LNT Østfold skulle få i gang en Besøkstjeneste på dialysen i Fredrikstad. Dette ble tatt opp med dialysen og med. avd. nyreseksjonen og initiativet ble hilst velkommen. Åtte personer meldte seg som besøkere, gikk på kurs, skrev under sitt taushetsløfte, fikk sitt navnskilt og så var det hele i gang. 4. februar 1992 var det første besøket på Dialysen, og i disse 18 årene som har gått har vi hatt mange flotte besøkere som har utført godt likemanns-

11 ad 40 år leder besøkstjenesten Marit S.K.Halvorsen Fagseminar om forebygging av nyresvikt Invitasjon til Fagseminar om Gambros første engangsnyre forebygging av nyresvikt Tid: Fredag 24. september 2010 Lars Westlie Sted: Vinderen konferansesenter, Forskningsveien 2 A, Oslo arbeid. Pr. i dag er vi 8 besøkere, 6 går i Fredrikstad og 2 går sine faste besøksrunder i Askim. Første besøksleder var Ole Johan Ulven, deretter Åse Skullerud Hansen i et par år og i 2001 tok Marit S.K. Halvorsen over ledelsen. Ole Johan Ulvens drivkraft til å starte Besøkstjeneste har derfor gitt oss likemenn muligheten til å bli kjent med mange hyggelige pasienter og pårørende, og til å ha god kontakt og samarbeid med leger, personalet på dialysen og PD-kontoret. LNT Østfold og Besøkstjenesten GRA- TULERER Dialysen i Fredrikstad med 40-årsjubileet! Arrangør: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte FREDAG 24. SEPTEMBER arrangerer LNT, i samarbeid med Norsk nyremedisinsk forening, fagseminar om forebygging av nyresvikt. Målgruppen for seminaret, som holdes på Vinderen konferansesenter i Oslo, er allmennleger i Norge. Den norske legeforening, spesialitetskomité Allmennmedisin, har godkjent kurset med 6 valgfrie kurspoeng til videreog etterutdanning. Bakgrunnen for seminaret er at antall pasienter som får nyresvikt og kommer i dialysebehandling har vært jevnt økende. Det har etter hvert blitt satt mer søkelys på hva som kan bremse denne utviklingen, og forebygging og sekundærforebygging av nyresvikt er blitt aktuelle problemstillinger. Programmet vil inneholde ulike tilnærmeringer til disse problemstillingene. 11

12 Møte med en PD-ambassadør! Av Kolbjørn Breivik 12 SOM TIDLIGERE OMTALT i LNT-nytt arbeider LNT med å få på plass PDabassadører, og i den forbindelse ble det i august satt i gang en informasjonskampanje for å bidra til at flere nyrepasienter får et reelt valg av dialyseform. Det er utarbeidet plakater og brosjyrer, og 3. august ble det sendt ut en pressemelding sammen med et intervju med en PD-pasient og PDambassadør, Henny Therese Østerdal. Henny Therese Østerdal fra Mo i Rana har nyresvikt, og står på venteliste for å få en nyretransplantasjon ved Rikshospitalet i Oslo. I ventetida må hun, som over 1200 andre nordmenn som har nyresvikt, få dialysebehandling. En slik behandling innebærer at blodet må renses for avfallsstoffer og overflødig væske fra blodet når kroppens egen rensefabrikk har sviktet. Henny har vært i dialyse i tre år nå, men merket nok begynnende nyreproblemer lenge før det. Allerede som ung sykepleierstudent fikk hun påvist eggekvite i en urinprøve, noe som kan være et varsel om en kommende nyresvikt. På begynnelsen av 90-tallet fant man flere symptomer, og det ble nødvendig med behandling mot stigende blodtrykk. Etter dette måtte hun gå til regelmessig kontroll ved Rana sykehus. Da nyrefunksjonen etter hvert ble såpass dårlig at man måtte vurdere dialysebehandling, ble hun sendt til Bodø sykehus for utredning. Før dette hadde Henny lest mye om alternative dialysemetoder, og også diskutert dette med sin lege ved sykehuset på Mo. De kom begge fram til at peritonealdialyse (PD) var den metoden som passet best for henne. Denne metoden innebærer at pasientens egen bukhinne benyttes for å rense blodet. En dialysevæske som føres inn i bukhulen gjennom et kateter samler opp avfallsstoffer og overflødig væske. Når man først er kommet i den situasjonen at man må ha dialysebehandling, så er dette ei god løsning, sier Henny. Hun synes at hun har det veldig bra, og at hun kan gjøre alt hun har lyst til. Tre ganger daglig skifter hun dialysevæske, og bruker ellers dagene til huslige sysler, turgåing og trening. Selv om jeg tar det forbeholdet at jeg kanskje har glemt hvordan det var å være helt frisk, så er jeg veldig tilfreds med tilværelsen som dialysepasient. De fleste som får dialyse må sitte på sykehuset tilkoblet en maskin i ca. fire timer, tre eller fire dager i uka. Jeg kan sjøl styre min dialyse hjemme, og dra på ferie eller på tur uten å være av- hengig av en dialyseavdeling på et sykehus. Jeg vet mange som må reise milevis til sykehus for å få dialyse, og det kan være slitsomt for de som ikke er helt i form og kanskje litt oppi åra også. Henny viser også til at PD er samfunnsmessig mye billigere enn annen dialyse, og at langt flere enn de knapt 20 % som bruker denne metoden burde få tilbud om det. Flere burde få nyte den friheten det er å ta dialyse hjemme i sin egen stue, mens man leser avisa og drikker morrakaffen. PD er også den eneste metoden som gir jevn dialyse hele tida, 24 timer i døgnet hver eneste dag. Jeg har fått en god opplæring, så har jeg sjøl ansvaret for den daglige dialysen, tilføyer hun, og sier også at det hadde vært hyggelig om det var flere PD-pasienter i kommunen. Henny avslutter med å si at de som er interessert i mer informasjon om PD gjerne må ta kontakt. For mer informasjon om PD eller andre pasientspørsmål, ta kontakt med: LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 Oslo Telefon: E-post: post@lnt.no Se web:

13 Rogalendinger på tur LØRDAG OG SØNDAG mai var det igjen klart for at 35 rogalandsmedlemmer av LNT skulle ut på tur. Denne gongen var målet å reise sørover fra Stavanger mot nabofylket Vest-Agder og overnatte der. Etter å ha plukket opp turdeltakere både i Stavanger, Sandnes og Sola var det bare å gi gass for vår populære og dyktige sjåfør Olaf Taksdal som for øvrig også er nyretransplantert. Av Geir Dagfinn Heggland Hva skjer i LNT? Vi valgte å kjøre Nordsjøvegen som er navnet på en turistrute mellom Haugesund og Kristiansand. Her kommer vi nærmere landskapet og menneskene i området som vi kjører i. Vi slipper kjøring på en ensformig motorvei og kan heller høre våre to reiseledere fortelle om stedene vi kjører forbi. Snart er vi på Jæren. Dette området på kysten og et stykke innover landet mellom Stavanger og Egersund er et av vårt lands største og mest fruktbare jordbruksområder. Vi kjørte forbi grønne marker med beitende kyr og sauer, med de kjente steingardene som skille mellom gardene. Vi ser vindskeive tre, lange kvite strender og havet som kommer innover. Innimellom blir vi satt på prøve av en quiz som våre reiseledere, Dagny og Hans Danielsen, har laget. Etter å ha passert Jæren kommer vi til Dalane. Denne regionen ligger helt sør i Rogaland og skiller seg fra Jærens flate landskap. Dype fjordarmer som skjærer seg innover landet, høye fjell, vakre dalfører og mange innlandsvann. Her ankommer vi til Sogndalstrand i god tid før lunsj så vi kan nyte det flotte været og se oss omkring på dette spesielle stedet som består av en fredet trehusbebyggelse med omkringliggende kulturlandskap. Under lunsjen på Sogndalstrand Kulturhotell med fiskesuppe og hjemmelaget brød forteller innehaver Eli Laupdal Omdal mer om stedet. På 1800-tallet var stedet et betydelig område for seilskutefart og fiske. Etter forfall i bebyggelse og nedgang i folketall har det i de siste årene vært en oppblomstring av aktivitet og restaurering av gamle bygninger. I dag besøker mellom og turister stedet kvart år. Gode og mette kunne vi sette oss på benker med navn som Sinnets Ro og Vedet s Hvile utenfor de hvite husene og fargerike sjøboder og dyrke det gode liv som stedet ønsker å bli forbundet med. Under turen videre mot overnattingsstedet vårt kjørte vi langs den trange Jøssingfjorden. Her ligger Helleren. Dette er et unikt sted innerst i fjorden. 2 knøttsmå hus fra 1800-tallet ligger under en heller i fjellet som gir ly for regnet, og dermed er det kun nødvendig med treplanker på taket årene flyttet de siste ut derfra. Utgravninger har vist at det har bodd folk her fra steinalderen. Levebrødet har blitt hentet fra fiske og litt landbruk med jordflekker i heia over Helleren og innover dalen der de kunne dyrke poteter. Litt lenger ute i fjorden passerte vi en plakatutstilling om Altmark-hendinga som skjedde her 16. februar Den gangen borda et engelsk krigsskip et tysk skip med engelske krigsfanger og befridde disse. Så det var en spennende historie vi hadde vært innom då vi ankom Rosfjorden Fjordhotel for overnatting. Et sted som har historie tilbake på 1920-tallet med en start som leirplass for telt. Samme familie eier stedet i dag og har i de senere årene utviklet stedet til et komplett konferanse- og feriested. Etter litt avslapping var det klart for 3-retters middag. Og som vanlig smaker dette godt i lystig lag. Etterpå trakk vi oss tilbake i et eget rom der vi hadde kaffe med tilbehør, premieutdeling for quizen og en liten utlodning av mange fine gevinster. Senere kunne vi sjekke resultatet for Melodi Grand Prix som hotellet viste på storskjerm og kose oss videre i baren. Noen tok seg også en spasertur i den flotte mainatten før de tok kvelden. Neste dag etter frokost var det ut på veien igjen. Nå skulle vi kjøre fra fjorden og innover landet og til Torvløbakkan Gard. Denne drives som et tradisjonelt gardsbruk, men med en ny tilleggsnæring de senere årene. Dette er å servere mat basert på lokale råvarer og gamle oppskrifter fra innlandet i Vest-Agder. Vi hadde bestilt en smaksopplevelse fra Fjotland som det stod på menyen. Og for en opplevelse det ble. Vi fikk servert varm suppe, elgkarbonader, pålegg av elg, lettsaltet lammelår, speket fjellørret, eggost m.m. og som drikke hjemmelaget tyttebærsaft. Det var en smak og en slik historie i dette måltidet at det ble noe vi kommer til å huske lenge. Etterpå besøkte vi gardsbutikken der vi kunne kjøpe noen av produktene vi nettopp hadde spist og også lokal kunst og håndverksprodukter. Hjemreisen videre gjekk over Tonstad og ned til Helleland og derfra raskeste vei til Stavanger. Det var en gjeng fulle av opplevelser som sa farvel for denne gang og som vår kjære reiseleder Dagny sa som avslutning, det bør ikke bli lenge til vi treffes igjen. 13

14 Hva skjer i LNT? LNT Sør-Trøndelag på Selbutur AT LNT SØR-TRØNDELAG er et farende folk er vel noe dere alle vet, men at det er så farende at selv bestilte busser blir for små visste vi ikke selv engang. Det ble på våren i år besluttet at den årlige søndagsturen for dialysepasienter (også pd-pasienter) med ledsagere skulle gå til Norsk Radiomuseum i Selbu. Dette er en dagstur som arrangeres hvert år for så vel medlemmer som for ikke-medlemmer. Vi i styret mener at alle har like stort behov for adspredelse, det være seg for medlemmer som for ikke-medlemmer. (Koste det som koste vil.) Som regel har en 16-seters minibuss vært tilstrekkelig, men til foreningens store glede og buss-selskapets store fortvilelse var det hele 22 stk. som meldte seg på. Etter mye arbeid for vårt eminente tur-samarbeidende buss-selskap, nemlig Thorleifs Bussreiser, ble vi bebusset av en 48-seters buss som startet fra St. Olavs Hospital søndag 6. juni med kurs for Norsk Radiomuseum i Sjøbygda i Selbu. Trønderværet var ikke helt topp, men underveis ble været stadig bedre. Da vi ankom Radiomuseet ble vi mottatt med sol og med åpne armer av museets visevert som ønsket oss velkommen med beskjed om at maten var ferdig og at vi hadde god tid før omvisningen som skulle starte om ca. 2 timer. På menyen sto rømmegrøt og spekemat samt kaffe. Det var selvbetjening av alt, så vi åt så myttj graut å spittjimat at mange av oss vart ailldeles sprængmætt. Etter kaffen og myttje kosprat var det tid for en helt aldeles unik omvisning. Av Arild, Kirsten og Irene, LNT Sør-Trøndelg I hovedsak også rundt de største innen radioproduksjon i Norge. Det var utstilling av radio- og senderutstyr i denne tidsepoke. Samlingen inneholdt også Ju- Av Arild, Kirsten og Irene, LNT Sør-Trøndelag keboxer fra 1939 og oppover, samt andre spillemaskiner. Samlingen inneholder 1000 radioer, båndspillere, grammafoner etc. I tillegg en platesamling på mellom 1000 og 1500 plater. Dersom noen av bladets lesere i framtiden skulle avlegge vårt fylke et besøk, anbefaler vi dette stedet på det varmeste! Samtlige av de som var med på turen var meget godt fornøyd med oppholdet og det var vel med et viss vemod vi tok farvel med museet utpå ettermiddagen for så å sette kursen hjemover. Etter tilbakemeldingene å dømme er styret overbevist om at årets utflukt var populær, ja, så populær at vi fikk vervet flere medlemmer p.g.a. dette. Noe av årsaken, må vi innrømme, var at de fleste var medlemmer og at ikke-medlemmene så at medlemmene var så gjennomtrivelig at de så at dette er en forening de ville bli en del av. Tusen takk alle sammen for at dåkk laga en tur som alle sammen kosa oss på. Tusen takk til Norsk Radiomuseum og ikke minst Thorleifs Bussreiser. Hilsen fra Sør-Trøndelag til ræsten av laindet. Norsk Radiomuseum tar for seg norsk radiohistorie fra 1890 frem til Den viser tidsbilder fra musikk og radioprogram fra de forskjellige tidsperiodene. 14 Fra museet i Selbu med noen av deltagerne Fra utstillingen i museet

15 Reiseskildring fra Sør-Trøndelag Hva skjer i LNT? SÅ SKA Æ prøv å lag en reiseskildring fra Sør-Trøndelags store hælgatur som i år gikk av stabelen helga juni med opplevelsen av en del av Fosen-halvøya som mål. Lørdag 12. juni opprant med et øsende regnvær over Trondheim by, men alle de 27 påmeldte møtte opp i god tid før bussavgang kl Grunnen til så tidlig bussavgang var at vi måtte rekke ferga over Trondheimsfjorden som hadde avgang fra Flakk fergeleie kl På bussen utover til Flakk ble alle kjent med alle som i ei vanlig trøndersk syforening. De som var med var vanlige dialysepasienter, posedialysepasienter, transplanterte og selvfølgelig ledsagere. Her er det verdt å mærk sæ at vår eminente bussjåfør Odd Horneberg hos Thorleifs Bussreiser spurte før avgang hvor pasientene skulle bestige bussen. Han hadde fått beskjed om at dette var en helgatur for pasienter med ledsagere. Da spørsmålet ble besvart med at alle, i hvert fall halvparten som satt på bussen var pasienter, så jeg det vantro blikket i øynene på sjåføren. Så dåkk skjønne at pasientene i Sør-Trøndelag ikke er som andre pasienter under helga-utflukt. Sykdom og ainna elendigheit e glømt. Bærre det å verra i lag med likesinnede er så myttji vektiar. Hovedsaken er at medisinen er med. Slike turer må vel være likemannsarbeid på det beste. Så ankom vi ferjeleiet på Flakk i god tid før ferjeavgang. For undertegnede med likesyndige ble det tid til et magadrag før vi ble busset om bord i M/F Fosen. Det er en overfart som tar ca. 25 min., så noen av oss benyttet anledningen til å gå i messa for å nyte den uunnværlige Kaffen og svela. Som dere sikkert forstår hadde beklageligvis ikke denne ferja noe taxfrisalg, så ingen spennende oppkjøp ble gjort. Etter at alle deltakende atter hadde entret bussen ble vi ilandsatt på Rørvik ferjeleie der den virkelige bussturen kunne starte. Det viste seg at vår eminente bussjåfør var lokal-kjent, så han orienterte villig om de steder vi passerte. Første kjente stedet vi passerte var Johan Bojers oppvekststed, nemlig Stadsbygd, hvor de omtalte staværingan kom fra i nevnte forfatters bok Den siste Viking. Så passerte vi i sakte fart Reins Kloster. Dette er et kjent kloster med et historisk sus på Fosenhalvøya. Så var det tid for en rast som ble gjort i Rissa sentrum. Det ble servert kaffe med heimbakt hvetekringle og fyrstekake. Det var vår leder Irene og sekretær Kirsten som sørget for denne delikatessen. Alltid like velsmakende populært. Så fortsatte reisen mot Åfjord, hvor vi passerte igjennom Skaugdalen og Hauksdalen for så å ta en liten rast ved Krinsvatnet. Godt med en pause nå, slik at alle kunne strekke på fotan samtidig som vi magadragavhengige ble fornøyd. Så var siste etappe mot Åfjord og Fosen Fjord Hotell i gang. På turen utover fikk vi oppleve Austdalsgubben i all sin prakt samtidig som solen viste seg for første gang på turen. Den omtalte gubben er et steinansikt som kommer av en fjellformasjon som bare kan observeres på veien i ca. 50 meter. Under bussturen ble det tradisjon tro holdt flaskeutlodning. Gevinsten var 2 store lerker uten vinger. Resultatet ga også denne gang et sårt tiltrengt overskudd. Så ankom vi Fosen Fjord Hotell i fint driv og med godt humør ca. kl Rommene var allerede ferdigstilte for oss og innkvartering skjedde etter hvert som vi presenterte oss i resepsjonen. En aldeles nydelig lunsj ble servert oss ca. kl Den besto av 3 varmretter og et gedigent koldtbord, samt dessert og kaffe. Etter avslapping etter lunsjen skulle utflukten til Stokkøya starte kl Ved lunsjen hadde et ektepar fra Brekstad sluttet seg til vårt selskap, så nå var vi 2 stk. flere enn da vi ankom hotellet. Dette ga reiseleder problemer, da han måtte telle 2 flere enn tidligere på dagen. Så bar det i vei til Stokkøya for å beskue den mye omtalte broen i Sør-Trøndelag samtidig som vi skulle se dagens nordgående Hurtigrute som skulle passere under broen. Vi hadde så god tid at vi kjørte over broen og frekventerte det populære utfartsstedet Stokkøya Sjøsenter. Dette senteret har mottatt mange priser for sin særegne byggestil. En opplevelse som alle satte pris på å få besøke og som appellerte til et feriebesøk av familiær karakter. Underveis på denne turen var solen erstattet med sur nordavind og tåke. Så for noen ble dette besøket en noe kald opplevelse. Så satte vi igjen kursen for broen og hurtigruten som etter ruten skulle passere under broen kl Vi ankom broen kl og ventet på opplevelsen i det å se hurtigruta i fugleperspektiv. Ca. 5 dager i året er denne omtalte båt forsinket, så også på den dagen vi skulle oppleve dette skue. Vi ventet til kl , mæn da ga vi opp. Den var ikke å observere i leia. Vi busset likesågodt tilbake til hotellet, riktignok litt småfrossen, men i kjæmpegod stemning. Ved ankomst ble vi mottatt med kaffe og nystekte vafler med rømme og syltetøy. Som det står i visa alle drakk og koste seg. Så var det fritid frem til kl da alle ble buden til en hjemmelaget trøndersk aperitiff på rommet til reiseleder'n og hans fru. Etter vår (etter hvert fattige forstand) møtte alle opp og samtlige var godt fornøyd da vi inntok spisesalen for å fortære en 3-retters middag. Først ble vi servert røkt laks med eggerøre, hovedretten var skinkestek m/surkål, grønnsaker, saus og poteter. Det ble 15

16 Hva skjer i LNT? behørig notert at hovedretten ble servert 2 ganger, så etter desserten som besto av sjokoladefromasj, var alle noe i overkant mætt, men i veldig godt humør. Må også nevne at husets vin ble servert til meget rimelige dagens tilbud. Etter denne spesielle gedigne middagen ble vi henvist til et rom der vi skulle innta kaffen. Noen inntok sågar denne med nåkka attåt. (Baren var nå åpen med alle rettigheter.) Spællmann var nå på plass for å geleide usikre sangstemmer i allsangen som etter hvert ble distribuert til turdeltakerne. Sangen gikk bra, mæn spællmainn hadde visst blitt opplært til å geleide allsang for sopraner, slik at dette ble en noe underlig opplevelse. Resultat: et skikkelig blaindakor. Spællmain spilte også opp til dains, men etter 3 slåtta ga han opp. Ingen dainsa, mæn kospraten gikk ved alle bord. Trønderan kain da kos sæ, sjøl om dæm itj træng og hoild på me å skuv kvarainner i takt bortover golvet. I de sene timer så det ut som alle deltakerne søkte sine rom og sin seng og den nattlige roen senket seg over Fosen Fjord Hotell. Roen forble på hotellet til klokka nærmet seg søndag morgen. Da var de første av våre deltakere våkne og tenkte på mat. Frokostbordet var allerede dekket og det var bare å forsyne seg. Dette var en skikkelig frokost av beste hotellstandard. Etter frokosten ble det tid til litt avslapping før vi sjekket ut og satte oss i bussen for å sette kursen mot Brekstad og Austråttborgen. Denne bussturen ble også en fin opplevelse med en like hyggelig sjåfør. Etter å ha passert Krinsvatnet gikk turen gjennom skogområdet Varghiet, over fjellet der Bjugn Skisenter har sin hytte Tjønnstuggu, via Bjugn sentrum for så å ende opp ved den ærverdige Austråttborgen. Været var surt og kaldt akkurat da vi oppholdt oss der, men vi kom fort i varmen da vår guide satte oss inn i stedets historie, bl.a. fru Inger av Austrått og hennes undersåttere. For dere som er interessert i norsk historie anbefales dette stedet et besøk. Våre turdeltakere var i alle fall meget godt fornøyd med besøket og mente dette var ett av mange store opplevelser på helgaturen. Kl satt vi i bussen på ferjekaien på Brekstad, og før ferja tok oss og andre med over fjorden, brøt solen igjennom skylaget og alle fikk igjen det sommerlige glimtet i øyet. Vi e itj bortskjæmt med govær i Trøndelag i år. Vi går med den liksom inni oss, mæn når sola kjæm, slæppe vi sommarn ut. Etter ilandkjøring på Valset passerte vi vakre landskap som til eks. steder som Agdenes og Lensvik. Dere husker selvfølgelig skikongen Harald Grønningen fra Lensvika. Etter hvert som bussen passerte gjennom bygda var det i hvert fall noen som var lokalkjent og visste hvor han bodde. Undertegnede fikk i alle fall oppgitt 5 forskjellige steder hvor han kanskje helt sikkert bodde. Nok om det. I denne bygda er det et kjent spisested hvor vi frekventerte. Alle som ønsket det kunne kjøpe seg middag, noe turdeltakerne også gjorde. 6 forskjellige retter, stående buffé. Kjæmpegod mat. Så var det tid for siste etappe. Turdeltakerne var fremdeles i topp slag, og da de første skulle gå av bussen på Orkanger var det med litt vemod det ble ønsket takk for laget. Det samme gjentok seg da de som skulle til Melhus avsteg bussen. På den siste biten til bestemmelsesstedet var stemningen fremdeles god og undertegnede forsto at turen hadde vært tvers gjennom vellykket, slik at vi kunne tatt turen om igjen med det samme. Tusen takk for turen alle sammen, dere er bare herlig å ture sammen med. Vi må bare bli flere neste gang. Ettertanker av reiseleder: Det blir av oss i styret lagt ned en go del tid og arbeid før en slik tur kan gjennomføres, men belønningen får vi tifold igjen i form av tilfredse smil og gode klemmer når turen er over, og vi skal hjem til hvert vårt. Tusen takk for at dåkk ble med på turen og husk: Bli med næste gang å. TAKK FOR EN FORFERDELIG TRIVELIG TURHÆLG. Hilsen Styret v/reiseleder Damedilten Av Nina Roland, sekretær, LNT Aust- og Vest-Agder fylkeslag LØRDAG 5. JUNI 2010 gikk Damedilten i regi av Aust- Agder idrettskrets av stabelen i Arendal. I år går overskuddet i sin helhet til LNT Aust- og Vest-Agder fylkeslag. Det stilte over 418 damer og jenter til start og mange medlemmer av foreningen samt familie og venner stilte opp for en god sak. Løypa var på 4.6 kilometer og gikk rundt Arendal sentrum. På bildet ser vi en gjeng sykepleiere fra dialyseavdelingen i Arendal og flere styremedlemmer i foreningen. Foran ser vi Ena-Marie Roland på 11 år som har kronisk nyresvikt. Hun fullførte hele løpet sammen med sin lillesøster Anne Kristine og mamma Nina Roland. 16 Været var topp og stemningen likeså. Vi ønsker å takke alle som stilte opp for den gode saken denne dagen.

17 LNT Telemark fylkeslags Sommertur til Sunne og Värmland i Sverige Av Else Lux, nestleder, LNT Telemark fylkeslag Hva skjer i LNT? FREDAG 11. JUNI en litt regntung dag dro vi fra Skien via Porsgrunn med 35 blide medlemmer; det trettisjette medlem fra Vestfold fylkeslag kom om bord i bussen i Drammen. Der hadde vi vår første stopp, frokost med rundstykker og kaffe på By The Way. Etter en god pause gikk ferden videre mot Oslo og Kongsvinger. Da vi nærmet oss Kløfta fikk vi en meget interessant opplevelse, fra et av våre medlemmer. Olaug Opaker, som er født og oppvokst på Nes og Opakergården, kom frem i bussen og fortalte litt om dette distriktet og vi fikk høre flere koselige historier fra hennes hjemsted. Tusen takk Olaug! Turen frem til Magnor Glassverk gikk således fort og ved ankomst fikk vi en liten omvisning hvor vi kunne beundre glassblåseren og dennes kunst. Etterpå var det tid til litt shopping før vi dro videre til Grensestua ved Morokulien som ligger på norsk side, der fikk vi servert nydelige elgkarbonader, kaffe og dessert. Vi ankom vårt hotell tidlig kveld. Frykenstrand hotell ligger litt nord for Sunne ved innsjøen Fryken med en flott utsikt over vannet, og en meget hyggelig betjening ønsket oss velkommen. Vi fant våre rom og slappet av litt før vi møttes til en god middag. Etterpå var vi samlet i en stor og romslig bar hvor alle fikk god plass, vi sang og småpratet og hadde det riktig så koselig utover kvelden. Lørdag morgen etter en god natts søvn spiste vi godt med svensk frokost. Været var ikke det aller beste for en tur til Rotneros blomsterpark som vi hadde i planen denne dagen. Det var litt småkaldt og regn i lufta da vi ankom parken, men med 36 positive og hyggelige medlemmer så måtte dette bli fint allikevel. Vi fikk en guidet omvisning og det ble også litt tid til å se seg rundt på egen hånd. Herregården på Rotneros ble bygget i 1930, og på 40-tallet skapte major Svante Pålson den nåværende vakre blomsterpark. Vi var litt småsultne nå, så vi samlet oss i bussen og dro til Nils Holgersons Värdshus ikke så langt unna. Her fikk vi reserverte bordplasser med utsikt til en flott golfbane, og maten vi fikk smakte utmerket! Etter en god time gikk ferden over til Mårbacka og til den kjente forfatterinnen og nobelprisvinneren Selma Lagerlöfs barndomshjem. Her fikk vi omvisning med en lokal guide. Her ble hun født i 1858 og her døde hun i I hennes diktning beskrives Mårbacka som Løvdala. Det var interessant å høre litt om hennes oppvekst og liv. Så var det tid for å returnere til hotellet for felles middag og et hyggelig samvær på kvelden med historier og mye latter. Søndag var avreisedag. Etter nok en nydelig frokost tok vi farvel med vårt koselige Hotel Frykenstrand og Värmland for denne gang. Bussen sto klar og vi kjørte i retning Karlstad og Säffle, lunsjen fikk vi denne dagen på et riktig så koselig sted, Tössestugan, der kunne vi sitte litt ute da solen begynte å titte frem. Vi koste oss der en times tid før turen gikk videre til Bengtsfors, Ed og Nordby kjøpesenter i Strömstad. For første gang på denne turen var det ikke mulig å være samlet, vips så var alle ute av bussen og vekk var de, men møtte opp til avtalt tid med flere poser i hendene. Vår sjåfør fikk litt av en jobb med å stable alt sammen. Litt fattigere var vi nok da vi ankom båten Viking Color Line, men med buffé om bord var vi igjen sammen. Ved reserverte plasser koste vi oss med mye god mat nok en gang. Litt slitne og trøtte ankom vi Grenland ved tiden. En stor takk til vår hyggelige og hjelpsomme sjåfør og alle de blide og trivelige medlemmene som var med på å gjøre turen til Sunne og Värmland sommeren 2010 vellykket. 17

18 LNTBU-sidene Kjære LNTBU-medlemmer Jeg håper alle har hatt en fin sommer med eller uten sol I dette nummeret er det en stor glede å få presentere barne- og familiesamlingen 12. til 15. august på Hove utenfor Arendal. Til sammen var de åtte familier og i alt 32 personer som deltok på samlingen. Helt fantastisk! Uten innsatsen fra foreldrene hadde en slik samling vært vanskelig å gjennomføre. En stor takk til styremedlem Nina Roland, som sto i spissen for gjennomføringen av en flott helg. Takk! Dette har vært etterlengtet fra mange foreldre og barn, og da er det så gøy at vi får det til. LNTBU sitt ønske er å ha en slik familiesamling én gang i året. Vi har hørt rykter om at de ønsker seg tilbake til Arendal neste år der weekenden 11. til 14. august (uke 32) allerede er blitt foreslått. Dette kommer vi selvfølgelig tilbake til. På samlingen ble det også rekruttert familiekontakter til tre nye fylker, så per i dag har vi dekket ni fylker. Det er ennå mulighet for medlemmene mellom 20 og 35 år å melde seg på danmarksturen oktober. Der vil det være 70 % sosialt og 30 % faglig! LNTBU vil delta på følgende kurs i regi av Unge funksjonshemmede: 8. september Organisasjonsanalyse og 11. oktober Bli flere september skal NNS (Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan) ha møte i Asker utenfor Oslo, og her vil vi få besøk av unge som er aktive i nyreorganisasjonene i Danmark, Sverige og Finland. Kom gjerne med innspill og forslag på hva nettopp DU savner av foreningen. Ha en fortreffelig høst! Vibeke Henningsen Ceapir-møte i Zürich, Sveits 18 Så var tiden kommet for Ceapir-møte i Zürich, Sveits. Undertegnede reiste fra Bodø torsdag 3. juni, for å være på Gardermoen i god tid før vårt fly til Sveits. Vi landet i Zürich på formiddagen, og etter en rask innsjekk tok vi taxi ned til sentrum. Vi (den norske delegasjonen) og den svenske delegasjonen spiste en bedre lunsj sammen før vi tok fatt på programmet for helgen. Vi tok buss sammen med de andre delegatene til sentrum, der vi ble ledet inn i et operahus. I operahuset ble det servert litt mat og drikke, og vi ble ønsket velkommen. Byvandring var det neste som stod på programmet, med en erfaren og meget flink guide vandret vi rundt i én og en halv time, før vi stoppet på The Mad Cow for å spise litt tradisjonell sveitsisk mat. Lørdagen begynte med møte klokken Vi i ungdomsgruppen gikk etter en times tid i gang med vårt eget møte. På møtet var det mange gamle kjente, men også noen nye bekjentskaper. Her kom vi med erfaringer i forhold til blant annet forsikringer i vårt eget land. Vi brukte også litt tid på spørreundersøkelsen som skal sendes ut etter hvert. Ekskursjonen på kvelden var bare helt fantastisk. Vi ble kjørt ut på landet med buss til vingården der vi skulle spise. Vi gikk mellom vinrankene ut på et platå. Utsikten var helt nydelig, rett og slett. Her ble vi servert vin og brød, mens et sveitsisk folkeband spilte nydelig musikk for oss. Etter en tale fra Nadine gikk vi inn i restauranten for å spise. Restauranten var faktisk et ombygd fjøs med et trau i midten av restauranten. Her fikk vi nydelig mat mens folkemusikerne smilende fortsatte å spille for oss :) Etter hvert vendte vi nesen hjem til hotellet der vi holdt oss oppe et par timer til. På bussturen hjem til hotellet tok vi i ungdomsgruppen ordet, og stemte i diverse sanger, som Barbie girl, mummitrollet osv.... :) Absolutt en koselig tur, i alle fall for oss som sang :P Søndagen, så var dagen kommet. Vi skulle reise hjem. For undertegnede betydde dette å forlate over 20 grader i skyggen for å vende hjem til 4 grader og litt snøbyger. Vi avsluttet møtet med å oppsummere blant annet det vi hadde gjort i ungdomsgruppen, samt å holde valg i CEA- PIR. I avskjedsgave fikk vi en flott swiss army-kniv:) Været var upåklagelig hele helgen og jeg følte til tider at jeg befant meg i Syden :) Vi i ungdomsgruppen var for det meste på egne møter. Det er flott å få bli kjent med så mange andre ungdommer og få delt erfaringer med dem. Folk er alltid hyggelige, og alle er inkludert i gruppen :) Takker for et fantastisk møte med fantastiske mennesker. En spesiell takk til Berit, Ine og Lars, som jeg var så heldig å reise sammen med :) Zürich var nydelig, og jeg vil absolutt reise tilbake dit :) Cicilie Camilla Grav

19 LNTBU sin barne- og familiesamling i Arendal Det var mange spente barn og foreldre som pakket kofferten for å delta på familiesamlingen som ble arrangert på Tromøya i Arendal fra 12. til 15. august. De fleste møtte hverandre for første gang, og det var nok litt sommerfugler i magen for både store og små. Det har lenge vært etterlyst en samling der foreldre og søsken til nyresyke barn kan møtes, og endelig var dette i boks! Det ble sendt ut invitasjon til alle medlemmer i aldersgruppen 0-15 år. Responsen var veldig god, så dette var helt klart noe foreldre hadde savnet å få være med på. Familiesamlingen ble lagt til Tromøya i Arendal. Samlingen fant sted på Hove leir. Der møttes åtte familier, 15 barn og 16 voksne. Familier fra hele landet var representert, fra Lofoten i nord til Kvinesdal i sør. Det var en flott gjeng, der både barn og voksne etter få minutter fant kjemien. Praten og leken var umiddelbart i gang fra første stund. Ankomstdagen var torsdag, og etter hvert som familiene kom til Hove leir, ble de tatt imot av foreldrekontaktene fra Aust-Agder, Nina og Geir Roland. De ordnet med innkvartering på hytter som hadde fire soverom, to bad, kjøkken og oppholdsrom. Utenfor var det flotte omgivelser med lekeplass, fotballbane, volleyballbane, klatreapparater og fine turmuligheter. Barn og voksne hadde det fantastisk i perfekt sommervær! Fredag morgen kom det buss og hentet oss. Da gikk turen til Kristiansand Dyrepark. I parken ble vi tatt imot av Helene som er biolog. Hun guidet barnegruppen rundt i dyreparken, der barna fikk gitt mat til giraffene og fikk være inne i buret sammen med apekattene. De fikk klappe kvelerslange og studere edderkopper. Etter lunsj var det noen timer der hver enkelt familie kunne bestemme hva de ville se i parken. Noen benyttet da muligheten til å besøke det nye badeanlegget i parken. Andre ville besøke Sabeltanns Verden, og kanskje få seg en tur med skuta til selveste Kaptein Sabeltann! På Hove leir ventet de med felles middag, og utover kvelden var vi alle samlet rundt bålet for hyggelig prat. Vi presenterte oss selv, og hva som var situasjonen for hvert enkelt barn og familie. Selv om alle hadde nyresyke barn var det ulike sykdommer og ulikt sykdomsbilde for hver enkelt familie. Tanker og erfaringer ble delt, og mange kunne kjenne seg igjen i de ulike historiene. Utover kvelden var det som om alle hadde kjent hverandre lenge, og vi var plutselig ikke ukjente for hverandre lenger! Lørdag var det klatreparken «Wannado» som sto på programmet. Parken ligger på området til Hove leir, og er bygd opp med en del for barn og en del for voksne. Hver gruppe fikk sin instruktør, og etter nøye gjennomgang av regler og LNTBU-sidene Hele gjengen i klatreparken 19

20 LNTBU-sidene teknikker var det bare å sette i gang med utfordringene. Parken er en klatrepark for store og små som er inspirert av 71 grader nord. Her fikk vi adrenalinet til å bruse mens vi blant anna ble utfordret på taubroer, stiger og løpestreng. De voksne måtte komme seg gjennom løyper som var 9 meter over bakken! De som valgte å være «bakkemannskap» hadde også nok å gjøre. Det var alltid et tau som skulle hentes, barn som trengte assistanse eller motiverende ord til noen som følte seg rådville der oppe i lufta! Etter noen timer med hardt arbeid og mye latter var det tid for lunsj. Da grillet vi sammen med instruktørteamet, og både store og små var oppglødd over den fantastiske opplevelsen dette hadde vært. Ettermiddagen ble satt av til kos og prat på badestranda. Det ble anledning til å leie kano, og det var det flere familier som benyttet seg av. Noen av barna storkoste seg med kanopadling på den rolige sjøen, mens andre var opptatt med å fiske etter krabber. Under lek som dette kunne vi voksne observere at barna hadde spontane samtaler med hverandre der de sammenlignet arr på magen etter transplantasjoner og operasjoner. De fortalte hverandre hvem som var avhengig av å ta sprøyter, og hvem som hadde gitt de ny nyre. Barna fikk pratet og stilt spørsmål til hverandre gjennom lek og moro, og på denne måten ble barnet ikke alene om å ha ulike utfordringer i hverdagen sin. Det å være sammen hele familien på en slik samling er viktig. Søsken til den som er nyresyk opplever ofte at mor og far er mye borte. Det kan være vanskelig for et barn å forstå hvorfor mor og far må være så mye på sykehus, og gjennom å møte andre søsken skjønner barnet at de ikke er alene om å ha en nyresyk søster eller bror. Barna på samlingen var sammen på tvers av alder, og på kvelden fant de på aktiviteter som passet for alle. Volleyballkamp sammen med voksne, kortspill og quiz-konkurranse var noen av aktivitetene. Både voksne og barn syntes det var artig å gjøre noe sammen! Når barna var opptatt med egne aktiviteter, fikk voksne tid til gode samtaler og erfaringsutveksling. Noen av utfordringene som var felles for mange var kostrelaterte problemer. Noen av barna gikk på ulike dietter, mens andre hadde problemer med kvalme og dermed lite matlyst. Andre sprøsmål som ble tatt opp, var hvordan sykdommen blir mottatt av omgivelsene. Hvordan imøtekommer skolen Aleksandra i klatreløypa 20 Kortspill på kvelden, Thomas, Guro Helene, Anne Kristine og Martin Anne Kristine i taubanen, klatreparken