Resultater fra Hent-studien. Beintetthet og osteoporose etter nyretransplantasjon. Engasjert leder for sykehotell med fokus på det friske

Transkript

1 Nr. 2 Juni 2011 LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE Beintetthet og osteoporose etter nyretransplantasjon Engasjert leder for sykehotell med fokus på det friske Resultater fra Hent-studien ISSN ISSN Landsmøte og jubileum i Porsgrunn LNTs Handlingsplan Nasjonalt fagråd for organdonasjon på tur CEAPIR avholder generalforsamling i Oslo Helsekonferansen 2011 Årsberetning 2010 Stiftelsen Organdonasjon

2 LNT-nytt Kjære medlemmer! Sammen med dette nummer av LNT-nytt får dere tilsendt LNTs historie, en oppdatert og oppgradert versjon av historien som utkom til LNTs 20-årsjubileum. Det blir ofte og med rette hevdet at skal en få utrettet noe må en se framover, og ikke dvele ved fortiden. Men å kjenne sin historie blir noe annet, og det kan være viktig for å ta de rette valg for framtidens arbeid. Vi synes det er blitt et fint tilbakeblikk på LNTs virksomhet fra starten og fram til nå, og håper mange av dere vil ha glede av å få bilaget. Personlig synes jeg det er imponerende å se rekken av tillitsvalgte som har brukt av sin fritid i arbeid for LNT og LNTs medlemmer i årenes løp. Og i tillegg til alle sentralt tillitsvalgte som er nevnt i historien, kommer alle som har gjort en innsats i LNTs fylkeslag. Det er umulig å regne på, men det må være tusenvis av arbeidstimer som er lagt ned. Å arrangere CEAPIRs Generalforsamling var også historie for LNT. Det er ikke så mange år LNT har vært medlem av CEAPIR, så dette var aller første gang vi var vertskap for en samling med våre europeiske venner. Det er mye som skal klaffe, så noen utfordringer var det underveis, men alt gikk etter programmet så det ble en veldig hyggelig helg. Men nye oppgaver venter, og akkurat nå er det innspurten i forbindelse med søknader til ExtraStiftelsen som opptar en del av arbeidstiden. Det er som tidligere kommet inn mange interessante forskningssøknader fra fagmiljøene, men vi vet av erfaring at det er stor konkurranse om midlene. Men det er ingen grunn til å unnlate å søke hvis en har en god søknad, og det har erfaringsmessig våre fagmiljøer hatt mange av. Fristen for å sende inn søknader er 15. juni, så først i neste nummer kan vi gi en oversikt over de søknadene som ble sendt inn. Når sommeren nå er rett rundt hjørnet, er ferieplaner noe som opptar de fleste av oss. Vi har lenge ønsket at vi kunne gi våre medlemmer en oversikt over gode dialysemuligheter i utlandet. Dette får vi nemlig svært ofte spørsmål om. Og det mangler ikke på tilbud. Vi blir stadig kontaktet av dialyseklinikker som ønsker å presentere seg. Vi har hatt henvendelser fra Spania, Bulgaria og Hellas for å nevne noen, og også tilbud om dialyse på cruise. Så lenge vi ikke har sett klinikken annet enn på bilde, kan ikke vi gi noen anbefalinger. Hvis mulig, prøver vi å få tilsendt brosjyrer. Har du hatt dialyse i utlandet, og har vært fornøyd med klinikken, er det derfor fint om du kan gi oss en tilbakemelding. Det kan gjøre det lettere for oss å hjelpe andre som ønsker å reise. GOD SOMMER! Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2011: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3400 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Tlf Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

3 Innhold Beintetthet og osteoporose etter nyretransplantasjon s. 4 Landsmøte og jubileum i Porsgrunn mai s. 7 LNTs Handlingsplan s. 11 Engasjert leder for sykehotell med fokus på det friske s. 12 Nasjonalt fagråd for organdonasjon på tur s. 14 LNTBU-sidene Resultater fra HENT studien s. 15 CEAPIR avholder generalforsamling i Oslo s. 19 Helsekonferansen 2011 s. 20 Hva skjer i LNT? LNT Rogaland på tur til Ålborg s. 22 Årsberetning 2010 Stiftelsen Organdonasjon s. 23 Rett fra lever n s. 26 Nytt fra FFO: En krigserklæring mot landets uføre s. 27 Våre informasjonshefter s. 28 Styret informerer LNT har feiret sitt 30-årsjubileum som pasientorganisasjon sammen med LNT Telemark som var 25 år i år. Markeringen av jubileet var lagt til Hotell Vic i Porsgrunn, der fylkeslagets leder Leiv Rafdal og hans dyktige medhjelpere hadde skapt en flott ramme rundt arrangementet. Fylkesrepresentanter fra LNT, ledsagere og gjester utgjorde personer, og i tillegg kom det over 50 fra Telemark så vi var rundt 100 personer til stede i salen under festmiddagen. Det ble et riktig hyggelig taffel med god mat, sang, taler, gaver til både LNT sentralt og til Telemark. Vi var også så heldige å få besøk av æresmedlem Gunnar Sødal. Han hadde før sitt lange virke på Rikshospitalet hatt tjeneste i Skien og hadde naturlig nok flere gode minner fra området og kjente i salen. Vi i Landsstyret takker alle for gode ord og flotte gaver, gaver i en slik størrelse at vi et øyeblikk lurte på hvordan vi skulle klare å få dette med tilbake til Oslo. Nok en gang takk til Telemark. Vi vet at det er flere andre fylkeslag som også har jubileum i år, og da passet det bra å ta disse to samtidig med avviklingen av Landsmøtet Nå er det ikke slik at vi har tenkt å bruke hele året 2011 til jubileumsmarkering, men det er naturlig å stoppe opp og se hva som har skjedd ved et jubileum, se hva som er oppnådd og sette opp mål for kommende år. Informasjon er noe som er minst like aktuelt nå som for 30 år siden, den gangen var det pionerarbeid i dag er det et krav om å bli informert. Det er også mye større kunnskap om egen sykdom, om alternative medisiner og behandlingsopplegg. Dette stiller høye krav både til de som skal gi informasjon og tolke det som kommer. Legevitenskapen går raskt videre og vi vet det utføres mye spennende forskning rundt om i verden, og noe av dette vil helt sikkert komme vår gruppe til gode. Forskning på det som vedrører gener er uhyre komplisert, men de fleste er nok enige om at her ligger trolig en mulighet til å forstå hvorfor ting skjer, og hva som kan føre til sykdom. Om det tar et år, fem år eller ti år er det knapt noen som vet. Landsmøtet ble avholdt i en god og konstruktiv tone og sammen med to nyvalgte inn i Landsstyret ser vi fram til å gå løs på et nytt år. For to år tilbake ble det vedtatt å vie større oppmerksomhet på forebygging. Dette var nytt og vi var igjennom flere diskusjoner på forhånd om dette skulle være en oppgave for LNT og om vi hadde kapasitet til å ta tak i det. Nå er det allerede blitt helt naturlig, både i pasientforeningen og hos myndighetene. Det beste er å være føre var. Nytt av i år er at Landsmøtet vil at vi skal ta mer hensyn til de leversyke. Dette vil vi komme tilbake til. I mellomtiden håper vi jubileumsåret vil gi oss enda flere medlemmer enn i fjor til glede for oss alle. 3

4 Beintetthet og osteoporose etter nyretransplantasjon Av Anders Hartmann Hva er beintetthet og osteoporose? Kalkinnholdet i bein kalles beintetthet og kan måles enkelt ved hjelp av en maskin som kalles dexascanner se bildet. Dette gjøres helt smertefritt i maskinen i løpet av minutter. Det brukes en veldig lav dose røntgenstråler, bare en liten brøkdel av det som for eksempel brukes ved et enkelt røntgenbilde av lungene. Maskinen er helt åpen så det er ingen fare for klaustrofobi! Beintetthetsmåling i dexa-scan maskin Osteoporose og kronisk nyresykdom Kronisk nyresykdom er forbundet med en økt forekomst av osteoporose. I en doktoravhandling ved Rikshospitalet fant dr. Szilveszter Dolgos at det var en betydelig økt forekomst av osteoporose hos de som ventet på nyretransplantasjon. Faktorer som er forbundet med osteoporoseutvikling var Familiær disposisjon (vist i andre studier) Økende alder og kvinnelig kjønn Røyking (vist i andre studier) Antall måneder i dialyse Tidligere transplantasjon Mangel på fysisk aktivitet Blodnivået av parathyroideahormom (PTH) Kroppsvekt (vist i andre studier at lav kroppsvekt gir økt risiko) 4 Beintettheten reduseres hos alle med alderen. Dersom den faller under en viss grense sammenliknet med det man normalt finner hos unge kvinner, kalles det osteoporose eller beinskjørhet. Er beintettheten moderat nedsatt kalles det osteopeni. Årsakene til osteoporose er mange, det er trolig også en eller flere faktorer vi ikke kjenner som har betydning. Forekomsten av osteoporose i befolkningen er generelt mye høyere i Norge enn i andre land utenom Skandinavia. Osteoporose og helserisiko Hovedproblemet ved utvikling av osteoporose er at man i lettere pådrar seg brudd både i hofter, underarm og i rygg. Brudd i ryggsøylen kan gi langvarige smerter og medføre langvarig sengeleie. Det kan dessuten føre til at man synker sammen og blir kortere. En annen interessant observasjon er at det ser ut til å være en omvendt sammenheng mellom kalktetthet i skjelettet og i pulsårene, det vil si det er mer kalk i arteriene hos de som har lite i skjelettet. Betydningen av sistnevnte er uviss men denne sammenhengen er gjenstand for stor interesse blant forskere. Det mange spør seg er om det er en sammenheng mellom avkalking av skjelettet og forkalkninger i blodårene. Dr. Szilveszter Dolgos forsvarte sin doktorgrad ved UiO og Semmelweis Universitetet i Budapest på disse studiene. Studien var for liten til å si noe om forekomst av beinbrudd men andre studier har vist at det er en økt risiko for beinbrudd hos pasienter med kronisk nyresvikt. Osteoporose hos andre kronisk syke Pasienter med kroniske leversykdommer, lungesykdommer og hjertesykdommer kan være aktuelle for transplantasjon av nye organer (lever, lunge og hjerte) når man ikke oppnår tilfredsstillende behandlingsresultat med medisiner eller korrigerende kirurgisk behandling. Det har vært en sterk økning i antallet lever- og hjertetransplantasjoner de siste årene. De fleste transplantasjonspasienter har vært syke i en årrekke før de kommer til transplantasjon, det gjelder ikke bare dem som har kronisk nyresykdom. Allerede før transplantasjon er det derfor en overhyppighet av osteoporose hos alle disse pasientgruppene. Dr. Dolgos undersøkte nesten 300 pasienter som ventet på transplantasjon av ulike organer. Dette ble publisert i et velkjent internasjonalt tidsskrift En annen i 2010 (Clinical Transplantation). Han fant at de i gjennomsnitt hadde betydelig beintap og mange hadde osteopeni eller osteoporose allerede før transplantasjon. Figuren nedenfor viser resultater av målinger i 4 ulike kroppsavsnitt. Normale verdier er representert med verdien 0 som er vist ved en horisontal strek mens verdiene på figuren fra venstre gjelder hjertepasienter, nyrepasienter, leverpasienter og lungepasienter. Alle har et beintap i forhold til normale men det fremgår tydelig at hjertepasientene har minst beintap, fulgt av nyre-, leverog til slutt lungepasienter som er den mest utsatte gruppen. Det er derfor viktig å være oppmerksom på at pasien-

5 ter med slike kroniske sykdommer har økt risiko for osteoporose. Man kan eventuelt unngå forverring av situasjonen ved å sette inn forebyggende eller rene behandlingstiltak tilpasset den enkelte pasients situasjon og muligheter. Beintetthetsmåling hos ulike pasientgrupper Osteoporose etter transplantasjon Det har vært kjent gjennom mange år at skjelettet mister kalk etter transplantasjon. Best studert er dette etter nyretransplantasjon. Det er særlig uttalt det første året. I tidligere undersøkelser har man funnet at mer enn 5 prosent av kalkinnholdet i skjelettet kan forsvinne i dette relativt korte tidsrommet. Kalktapet senere er betydelig mindre. Dette kalktapet kommer for mange på toppen av det som har kommet før transplantasjon. Det er derfor en fordel å vite noe om kalktettheten før man transplanteres, og vi anbefaler at det følges regelmessig etterpå der det er stor risiko for at man utvikler osteoporose. Forebygging og behandling av osteoporose etter transplantasjon I tillegg til generelle anbefalinger om fysisk aktivitet og kutte røyking samt spise sunt er det ofte nødvendig med tilskudd av D-vitamin og kalsiumtabletter (kalk). Det er imidlertid ikke alltid helt ukomplisert hos nyrepasienter. Både kalktilskudd og D-vitamin kan medføre forhøyet kalkinnhold i blodet som anses uheldig. Denne risikoen må vurderes og følges opp av nyrelegen. Et annet behandlingsprinsipp er medikamenter som kalles bisfosfonater. Disse finnes i tablettform og kan tas en gang i uken. Det finnes også slike preparater som kan injiseres hver 3. måned eller en gang i året og det er et sånt preparat vi har prøvd ut på en stor studie av 129 nyretransplanterte pasienter. Et enda nyere prinsipp for behandling av osteoporose er en såkalt RANK-ligand hemmer (denosumab) som også gis i sprøyteform subcutant hver 6. måned. Fordelen med denne, fremfor bisfosfonat, er at den kan gis til pasienter selv med betydelig nyresvikt men erfaringer med preparatet hos nyrepasienter og transplanterte er ennå svært begrenset. Vi overveier muligheten for å undersøke dette preparatet nærmere på organtransplanterte. BONVIVA-studien På grunn av for lite kunnskap om behandling med moderne bisfosfonater hos nyretransplanterte pasienter har vi i Norge nylig gjennomført en studie som har navnet BONVI- VA-studien. Den var, og er fortsatt, verdens største randomiserte studie av et bisfosfonat (ibandronat, BonvivaR) mot placebo for å forebygge beintap etter transplantasjon. Det deltok 129 nyretransplanterte pasienter på Rikshospitalet. Studien var dobbelt blindet slik at verken pasienten eller legene visste om de fikk injeksjon av saltvann (placebo) eller aktivt medikament (Bonviva). Alle pasientene fikk basisbehandling med kalsiumtabletter (Kalsium-WeifaR tyggetabletter) 500mg 2 ganger daglig og aktivt D-vitamin i form av RocaltrolR 0,25 mikrogram daglig. Dette er i seg selv vist å redusere beintapet. Legemiddelet eller placebo (0,9% NaCl) ble gitt intravenøst som en bolus (3ml) hver 3. måned i ett år. Legemidlet ibandronat er vist å ha effekt ved beinskjørhet (osteoporose) hos kvinner etter overgangsalderen. Hensikten med denne studien var altså å undersøke effekt og sikkerhet av det samme legemidlet når det gis til pasienter etter en nyretransplantasjon, og spesielt når det gis sammen med andre effektive midler mot beintap, nemlig kalsium og aktivt vitamin D. De pasientene som fikk forhøyete kalsiumverdier i plasma seponerte kalktilskuddet og, hvis nødvendig, også aktivt D-vitamin. 5

6 Praktiske forhold Pasientene ble inkludert på Rikshospitalet kort tid etter transplantasjon, i en stabil fase da tilfredsstillende nyrefunksjon var oppnådd (GFR over 30ml/ min). Første og andre medikamentdose ble gitt her på Rikshospitalet. De fikk ytterligere 2 doser til i løpet av året. Initiativ og deltakende forskere Studien ble initiert fra endokrinologisk seksjon og nyreseksjonen på Rikshospitalet i fellesskap. Vi inkluderte 129 pasienter (som planlagt ut fra statistiske styrkeberegninger for å kunne påvise en effekt på primærendepunktet) fra januar 2007 til og med april Alle pasientene var inne til ettårs kontroll i løpet av mai 2010 og databasen ble lukket senhøstes 2010, etter at alle data (over en million datainnslag) var kontrollert nøye. Studien var initiert av oss klinikere og var ikke sponset av industrien men medikamentet er sponset av Roche og studien ble monitorert og analysert av Smerud Medical Research International AS som også var aktive i planleggingen av studien. Cand. scient. Knut Smerud er påmeldt doktorgradsprogrammet ved det medisinske fakultet UiO og skal disputere på denne studien (Veiledere prof. Hartmann og prof. Bollerslev). I tillegg til legene ved seksjonene på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet er dr. Solbjørg Sagedal på Ullevål og professor Anders Åsberg ved Farmasøytisk Instiutt, UiO medarbeidere i prosjektet. Det er også en av våre doktorander fra 2010, dr. Szilveszter Dolgos Han var felles doktorgradsstipendiat for Universitetet i Budapest og i Oslo. I tillegg har vi fått god hjelp av samarbeidende nefrologer over hele landet i pasientoppfølgingen - en stor takk til dem! Resultater Disse er foreløpig ikke offentliggjort og vi kan derfor heller ikke gi resultater fra behandlingsgruppene. Imidlertid kan vi som har stått for utprøvingen, uten kjennskap til hvem som fikk aktivt medikament, lagt merke til at medisineringen generelt har vært godt tolerert og svært få har trukket seg fra studien i forhold til forventet. Det er heller ikke registrert flere bivirkninger enn det vi vanligvis ser hos nyretransplanterte. På den europeiske transplantasjonskongressen (European Society of Organ Transplantation, ESOT) i Glasgow i september vil Knut Smerud holde et innlegg hvor dataene blir presentert for første gang. Resultatene vil også bli publisert i et internasjonalt vitenskapelig tidsskrift, trolig mot slutten av året. Jeg tror vi får mange nye interessante data fra denne studien som kanskje kan rettlede oss til en bedre behandling fremover. For å studere effekten på forekomst av beinbrudd ønsker vi å følge opp de samme pasientene i ytterligere 10 år fremover selv om de bare ble fulgt i Bonvia-studien i ett år. GOD KVELD Vi skal se og vi skal høre vi skal ingen tingen gjøre vi skal spise kose drikke kaffe kake hvorfor ikke. Hygge, prat, med diskusjon, ingen skal komme i noen posisjon som kan føre til en klander av en annens situasjon. Derfor denne kveld vi hyller, hver en gjest som og vi fyller med humør og noe godt Vi skal kunne slutte med at hygge har vi alle fått. Rolf Ivar Langseth Sydentur Når dette bladet går i trykken, er det fortsatt noen ledige plasser på sydenturen. Så har du vært litt usikker på om du skal melde deg på, så kan det fortsatt være muligheter til å få plass. 6

7 Landsmøte og jubileum i Porsgrunn mai 2011 DET ER EN HYGGELIG tradisjon som er tatt opp igjen når vi nå har begynt å ha landsmøte annethvert år ute hos fylkeslagene. LNT Hedmark var først ute med landsmøtet i 2009, og i år var vi blitt invitert av LNT Telemark til å ha landsmøtet der. I og med at LNT er 30 år i år skulle det være litt ekstra, og det kunne jo ikke passet bedre siden LNT Telemark samtidig ønsket å markere sitt 25-årsjubileum. Det ble med andre ord dobbelt feiring. LNTs Landsstyre hadde i sin innstilling avvist forslaget til endring av LNTs navn, og hadde bl.a. begrunnet dette med følgende: Forslaget vil innebære en utvidelse av foreningens formål og arbeidsområder. En slik utvidelse av foreningens formål bør utredes grundig med tanke på hensiktsmessighet, både for eksisterende medlemmer i LNT og leverpasienter, før den eventuelt gjennomføres. Det hele startet fredag kveld med en halv times kåseri om Grenlandsområdet og Porsgrunnselva eller var det Skienselva? Det fikk vi aldri noe klart svar på, men siden vi var i Porsgrunn ga vel svaret seg selv. Deretter var det hyggelig felles middag. Selve landsmøteforhandlingene var lagt til lørdag formiddag, og vi startet opp allerede kl Dagsorden ble fulgt. Magnar Svenningsen og Hanne Christoffersen ble valgt til dirigenter, og sakene gikk fort og greit unna. Årsberetning og regnskap med revisjonsberetning ble enstemmig godkjent uten diskusjoner, og det samme gjaldt kontrollkomiteens rapport da den ble lagt fram. Ny Handlingsplan for ble også enstemmig godkjent. Landsmøteforhandlinger Resultatet ble at saken ble oversendt til Helsepolitisk utvalg som skulle komme med en utredning til ledermøtet til høsten Dette skulle da danne grunnlag for den videre diskusjonen og endelig forslag skal legges fram på Landsmøtet i Dirigentene Magnar Svenningsen og Hanne Christoffersen Det var flere innkomne saker, og her var det på enkelte punkt litt ulike oppfatninger. Spesielt gjaldt dette forslag til nytt navn for LNT. Det er et ønske om at levertransplanterte skal bli mer synlige i navnet, og der er nok enigheten stor. Litt mer diskusjon ble det om leversyke også skal inn i foreningen, da det lå inne i det forslag som ble framlagt. Det var også kommet inn forslag til nye retningslinjer for LNTs Besøkstjeneste/likemannsarbeidet i LNT. LNTs Landsstyre la fram forslag til retningslinjer for Besøkstjenesten som bygget på innkomne forslag og eksisterende retningslinjer. I tillegg ble det lagt fram forslag til egne retningslinjer for øvrige likemenn i LNT, som for eksempel familiekontakter og leverkontakter. Her ble styrets forslag vedtatt. Retningslinjene vil bli presentert i neste nummer av LNT-nytt. Fra to fylkeslag (Østfold og Rogaland) var det kommet forslag om at tilbakeføring av kontingent til fylkeslagene skulle økes fra 20 % til 25 %. Her ble det litt diskusjon og til slutt avstemming. Resultat ble en økning fra 20 % til 25 %. Noen små justeringer av vedtektene ble også vedtatt. 7

8 Guidet busstur Til slutt var det valg, og studieleder Per Liljeberg Monstad og varamedlem Ine Myhre Tollan hadde valgt å takke av ved dette landsmøtet. Det ble derfor valgt to nye inn i LNTs Landsstyre Lisbeth Forsaa fra Nordland ble nytt styremedlem og Dagny Danielsen fra Rogaland ble valgt inn som nytt varamedlem. Arve Nordlie, som har vært med som styremedlem i to år, ble valgt til studieleder. På programmet var det satt av tid fram til kl for Landsmøtet, men allerede litt over kl kunne dirigentene takke for seg og leder i LNT, Lars Skar, takke for fornyet tillit. Det betydde litt ekstra tid, og flere damer benyttet anledningen til å få seg en tur til Porsgrund Porselen. Så noen kom nok hjem med litt påfyll til kjøkkenskapene. Når en er på besøk i et fylkeslag, er det også blitt tradisjon at en skal ut på tur. Etter lunsj inviterte LNT Telemark på busstur i Grenlandsområdet med en kafferast underveis. Det var guide med i bussen, så vi ble godt orientert om både natur og industri i området. Vi krysset mange broer, og noen var nok underveis usikre på om vi befant oss på Øssia eller Vessia, men guiden ordnet greit opp i det, slik at vi visste hvor vi var. Ekstra fint var det å ha foredraget fra dagen før litt i minne. En husker ofte litt bedre når en kjenner ting igjen. Og så var det tid for jubileum. Fra kl. 19 ble det servert aperitiff samtidig som en fikk god tid til å hilse på nye gjester. 8 Kaffepause på Lasses En takk til guiden

9 LNTs leder takker for en av de flotte gavene LNT hadde invitert flere gjester, bl.a. tidligere ledere, men som alltid er det en del som har gjort andre avtaler. Men LNT satte stor pris på de som tok turen for å feire jubileet sammen med oss. FFO var representert ved hovedstyremedlem Henning Bjurstrøm, Norsk nyremedisinsk forening var representert ved Kristian Heldal fra Sykehuset Telemark og NSFs Faggruppe for nyresykepleiere var representert ved leder Britt Dahl. Ekstra stor pris satte vi på at en nestor i nyremedisinen, og et av våre æresmedlemmer, Gunnar Sødal, tok seg tid til å komme. Han var også med på LNTs 25-årsjubileum. Fra LNT Telemark strømmet det på med bunadskledde gjester, og da alle var kommet til bords var vi nærmere 100 til stede. Toastmaster var turistsjefen i Bø i Telemark, Bente Dysthe. Hun geleidet oss elegant gjennom både middag og taler og Telemark. Det ble mange taler og gaver både til personer og foreninger. Av hensyn til plassmangel kan vi ikke nevne alle her, men LNT benytter anledningen til å takke både for fine ord og gaver. At vi hadde det hyggelig er det ingen tvil om, klokken nærmet seg nesten hundre - i alle fall tolv - før vi gikk fra bordet. Søndag startet vi litt mykt opp med at Olav Fikse tok oss en runde gjennom LNTs historie. Han presenterte samtidig LNTs historie 30 år med LNT som følger med dette bladet. Så var det tilbake til alvoret. Tiden fram til lunsj skulle i det alt vesentlige handle om helsepolitikk. På Landsmøtet dagen før var det vedtatt ny Handlingsplan for LNT for Kolbjørn Breivik presenterte den nye Handlingsplanen og det ble samtidig stilt spørsmål om hvordan fylkeslagene kan bruke denne i sitt arbeid ute. I tilknytning til dette satte han søkelys på Samhandlingsreformen som nå skal settes i verk, og det ble stilt spørsmål om det er lokalt den største jobben i forhold til samhandlingsformen nå må gjøres. En av mange flotte bunadskledde damer fra Telemark Ordet ble deretter igjen gitt til Olav Fikse som kort presenterte forslaget til Handlingsplan for kronisk nyresykdom. Han fortsatte med et meget interessant tema, nemlig medlemsutviklingen i LNT. Det har i flere år vist seg at vi har problemer med å passere medlemmer, og en har vært opptatt av å finne årsaken. Det er jo et faktum at 9

10 antall nyresyke har vært sterkt økende i Norge de siste årene. Nå viste statistikken at det har vært en liten økning i antall pasientmedlemmer, men at andelen medlemmer av de som er nyresyke har gått ned. Særlig gjelder dette blant de under 45 år, de som skal føre arbeidet videre. Når det gjelder støttemedlemmer, er det en klar nedgang. Han viste også fram statistikk som viste forskjellene fra fylke til fylke. Et par fylkeslag har fortsatt flere støttemedlemmer enn pasientmedlemmer, men i de aller fleste fylkene hadde antall støttemedlemmer gått ned. Forsamlingen ble deretter utfordret på hva vi kan gjøre for å øke medlemstallet generelt, og spesielt få flere støttemedlemmer igjen. Forslagene var mange, men hovedbudskapet var vel informasjon og synliggjøring. Etter valget på Landsmøtet sitter følgende medlemmer i LNTs landsstyre Leder Lars Skar, Hedmark Økonomiansvarlig Olav Fikse, Nord-Trøndelag Styremedlem Yvonne Gadourek, LNTBU Nestleder Kolbjørn Breivik, Nordland Studieleder Arve Nordlie, Hedmark Styremedlem Lisbeth Forsaa, Nordland Så var det tid for evaluering og hjemreise. Ut fra de tilbakemeldingene vi har fått var det en vellykket helg, og flere fremhevet spesielt søndagen med helsepolitikk på dagsorden som interessant. Det tas også til orde for at det er fint at Landsmøtene annethvert år kan legges til et fylkeslag og det er vi helt enige i. Varamedlem Dagny Danielsen, Rogaland Varamedlem Irene Krogstad, Sør-Trøndelag Vi i LNT sentralt syntes også det var veldig kjekt å komme til LNT Telemark. Fylkeslaget hadde gjort en flott jobb, og vi vet at de har lagt ned mye arbeid for å få til et så vellykket arrangement. Berit Molton Worren En nærmere presentasjon av de nye medlemmene i styret, kommer i neste nummer av LNT-nytt. LNTs Historie 30 år med LNT Vedlagt dette bladet får du også et eksemplar av LNTs historie. Første utgave av LNTs historie ble utgitt i forbindelse med 20-årsjubileet. Den nye historien bygger naturlig nok på den gamle, men er oppdatert med 10 år og utvidet noe i kommentarene. Det skjer en del på 10 år, så det var viktig å få en oppdatering. Arbeidet er gjort av Olav Fikse, og han har gjort en grundig og god jobb. Er det noen som har historien under huden, så er det Olav. Han har vært aktiv i LNT siden 1985, så han var absolutt rette mann til å gjøre denne jobben. L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E 10 Vi håper du får glede av å lese LNTs historie.

11 LNTs Handlingsplan Vedtatt på Landsmøtet Bedre tilbud om hjemmedialyse Nyrepasienter skal ha god informasjon om alle dialysealternativer Nyrepasienter skal i samråd med sin lege fritt kunne velge dialyseform Både peritonealdialyse og hemodialyse skal være en tilgjengelig dialyseform hjemme for alle som trenger dialyse Institusjoner for eldre bør kunne tilby dialyse for sine pasienter 2. Styrk arbeidet for organdonasjon Stiftelsen Organdonasjon og NOROD må få faste og solide bevilgninger over statsbudsjettet for å drive informasjonsvirksomhet og opplæring LNT skal aktivt støtte praktisk informasjonsarbeid for organdonasjon LNT støtter regjeringens målsetting om 30 organdonasjoner pmi, og at andelen levende givere av nyrer bør ligge på ca 40 % Rikshospitalets kapasitet på organtransplantasjon må ikke svekkes, og må til enhver tid være i stand til å transplantere alle tilgjengelige organer Donorsykehusene må sikres ressurser til å identifisere og sikre alle potensielle organdonasjoner Utredningskapasiteten for nyrepasienter og donorer må sikres Leversyke må sikres en god utredning for transplantasjon 3. Bygg et sterkere LNT Styrk LNTBU og Levergruppa Økt støtte til arbeidet med barn og foreldre Fortsatt organisasjonsutvikling i alle ledd Bedre tiltak for medlemsverving og rekruttering Brukerutvalget Oslo universitetssykehus HF Arve Nordlie, som sitter som studieleder i LNTs Landsstyre, er gjennom FFO oppnevnt som nytt medlem i brukerutvalget ved Oslo Universitetssykehus. Har du saker som du ønsker skal tas opp i brukerutvalget, tar Arve gjerne imot tips. Du kan ta kontakt på telefon eller på e-post: anordlie@online.no. LNTs jubileumslotteri 2011 Av årsaker vi ikke rår over, er dessverre lotteriet blitt noe forsinket i forhold til hva som var meningen. Innen du får bladet, regner vi imidlertid med at loddene er sendt ut. Vi håper mange, som tidligere, støtter opp om lotteriet, men understreker igjen at det er helt frivillig om du vil beholde loddene. JUBILEUMSLOT TERI 2011 Skal du returnere loddene, er det to ting som er viktig: Bruk svarkonvolutten som følger med og husk å legge ved fakturaen! LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE 11

12 Engasjert leder for sykehotell med fokus på det friske I DET VÅREN ER i ferd med å bikke over til sommer, den siste dagen i mai, blir jeg mottatt av daglig leder på Gaustad Hotell, Vibeke Krohn Sollund. Hotellet som ligger rett ved Rikshospitalet, drives av Norlandia Care og er et såkalt sykehotell. Er du transplantert og bosatt utenfor Oslo-Akershus, har du sikkert bodd der og kanskje også møtt Vibeke Krohn Sollund. og ikke legevakten som de ville gjort på et vanlig hotell. Sykehotellet er et første skritt i løsrivelsen fra sykehuset; første skritt på veien hjem. Vibeke Krohn Sollund hadde jobbet i 21 år som sykepleier på Rikshospitalet da hun bokstavelig talt tok de få skrittene over glassbroen fra Rikshospitalet og bort til jobben som daglig leder for Gaustad Hotell. 12 For Vibeke Krohn Sollund har opplevd mange møter med gjester som nettopp er utskrevet fra Rikshospitalet, som skal til kontroll, dagbehandling eller som er pårørende til pasienter ved sykehuset. Hos henne er det åpen dør enten du ønsker en personlig prat eller å ta opp noe ved hotellet. Vi som jobber på Gaustad Hotell, må kunne være medmennesker, dvs. at vi må kunne lytte og se gjestene. Særlig resepsjonistene og værelsesbetjeningen opplever at gjester åpner seg for dem. Men vi er ikke behandlere, presiserer Vibeke Krohn Sollund. Det er viktig å kjenne sine grenser og ikke minst begrensninger. Derfor hender det at vi råder gjester til å ta opp ting direkte med den aktuelle avdelingen på Rikshospitalet. Og selvsagt har vi taushetsplikt, understreker hun. Gaustad Hotell startet driften i januar 1999, over et år før åpningen av det nye Rikshospitalet. Høsten 2000 ble det for alvor tatt i bruk som sykehotell, og Vibeke Krohn Sollund begynte i jobben som daglig leder 1. oktober samme år. Det er Norlandia Care som har stått for driften helt siden starten etter å ha vunnet en anbudskonkurranse på slutten av nittitallet og en ny i Vibeke Krohn Sollund, som altså har ledet hotellet i nesten 11 år, er tydelig engasjert i det hun jobber med. Vibeke Krohn Sollund Jeg har veldig stor tro på konseptet vi driver etter, nemlig fokus på det friske i mennesket. Det bor ingen pasienter her, bare gjester. For det er et hotell hun leder. Vi har ingen medisinsk ekspertise og gir ingen behandling. Våre gjester må være selvhjulpne, og de skal føle at de bor på et hotell og ikke et sykehus. Her skal de ikke møte folk i slåbrok eller hvite frakker. Vår filosofi er Et godt liv hver dag, og vi er overbevist om at man blir fortere frisk av å leve i et friskt miljø. Men helt som et vanlig hotell kan det likevel ikke være, betegnelsen sykehotell antyder jo det? Det er Oslo universitetssykehus som eier hotellet. Rikshospitalet bestemmer hvilke utskrevne pasienter som skal bo her og bestiller plasser etter rekvisisjon. For de som er utskrevet fra Rikshospitalet, er det først og fremst den tryggheten som ligger i nærheten til sykehuset som skiller oss fra et vanlig hotell. Skulle behov for legetilsyn oppstå, kontakter vi sykehuset Har helsevesenet noe å lære av hotellbransjen? I vår bransje er vi veldig gode på service. Å yte service til gjestene vil si å være høflige og se og respektere dem samtidig som vi skal være effektive, og helsevesenet har mye å lære her. Jeg opplever også mindre hierarki her på Gaustad Hotell enn jeg opplevde på Rikshospitalet. Vi er alle like viktige for helheten og har et bedre samspill mellom ulike avdelinger. Det er ingen tvil om at Vibeke Krohn Sollund er glad i jobben sin. Det er morsomt å være leder på denne måten, sykehotellet er en viktig medspiller til sykehuset. Vi bidrar til å redusere sykehuskøene ettersom pasienter kan utskrives tidligere, men samtidig ha tryggheten som ligger i nærheten til sykehuset. Dette er samfunnsbesparende rent økonomisk. For de transplanterte, som bor på hotellet over lengre tid, er nærheten til sykehuset gull verdt. Man går til kontroller på Rikshospitalet, men kan samtidig ha et privatliv på eget hotellrom. Men hvordan takles den utfordringen det er å ha langtidsgjester, noe som kanskje ikke er så alminnelig på et vanlig hotell? Det stiller vel for eksempel ekstra krav til komfort på rommene; noen kunne kanskje tenke seg å strekke seg ut i en myk hvilestol.

13 Dette er selvsagt en utfordring, og vi prøver innenfor de rammene vi har, å gjøre oppholdet så komfortabelt som mulig. Men størrelsen på rommene setter begrensninger, en hvilestol for eksempel krever for mye plass. Det er ikke vi alene som bestemmer møbleringen, men vi kommer med innspill. Lenestolene som stod på rommene da hotellet var nytt, hadde større preg av design enn komfort i forhold til de som brukes i dag. For å gjøre oppholdet bedre for langtidspasientene avholder vi innimellom ulike arrangementer. Vi har for eksempel arrangert quizkvelder, pepperkakebaking og juleshopping. Det varierer hvor mange som møter opp, men tilbudene er der for dem som ønsker dem. Vi kunne godt tenke oss mer samarbeid med pasientforeningene, som for eksempel den gangen LNT arrangerte en båttur. På Gaustad Hotell bor ikke bare tidligere pasienter på Rikshospitalet, men også pårørende til pasienter på sykehuset. I helger, ferier og høytider er hotellet, etter ønske fra Rikshospitalet, dessuten åpent for vanlige gjester. Dette bidrar ytterligere til å skape et friskt miljø. Men er det ikke også en utfordring med tanke på transplantertes nedsatte immunforsvar? Hygiene er viktig. Rommene rengjøres hver dag og sengetøy skiftes 1-2 ganger pr. uke, noe som er oftere enn på vanlige hoteller. Vi har også god dialog med hygienelege på sykehuset. Hvis sykehuset vet at en person har en smittsom sykdom, skal han ikke bo på hotellet. Gjester med norovirus må forlate hotellet. Vi oppfordrer gjestene til god håndhygiene. Det at alle måltider serveres som buffé, gjør dette ekstra viktig. I restauranten har vi dispenser for desinfisering av hendene. I spesielle tilfeller kan man få kjøkkenpersonalet til å tilberede maten på tallerken for seg. Nå som vi er inne på kjøkkenet, er det naturlig å spørre om maten. Nylig skrev 20 nyretransplanterte gjester et brev til hotellet hvor de tok opp en del utfordringer i forhold til maten: for mye salt og sukker samt lunken varmmat. Vi setter pris på at våre gjester tar opp forhold de er misfornøyd med. Ja, vi synes det er viktig at de forteller oss hva vi kan gjøre bedre istedenfor å holde det for seg selv og kanskje irritere seg i det stille. Forutsetningen for at vi skal kunne rette opp svakheter, er jo nettopp at vi får kjennskap til dem. Når det gjelder matsaken har vi tatt fatt i dette, og vi har fått tilbakemeldinger om at forholdene er blitt bedre. Men det er viktig å presisere at vi ikke på generelt grunnlag serverer dietten saltfattig kost. Ønsker man dette, må det komme klart fram på rekvisisjonen fra sykehuset. Smak og behag er forskjellig er det noe som heter. Derfor er det tilbakemeldinger vedrørende mat som varierer mest på evalueringsskjemaene gjestene fyller ut når de reiser hjem. Ved at maten serveres som buffé mener vi at de fleste skal kunne finne en blanding som passer dem. Både når det gjelder maten og andre forhold kommer vi for øvrig langt ut på den positive siden av skalaen når vi ser på gjestenes svar. Dette gjelder også vår årlige brukerundersøkelse, hvor et tilfeldig utvalg av våre gjester får utdelt et spørreskjema. Vi har høy svarprosent, ca. 70 %. Det som oftest nevnes som et savn, er trimrom og flere oppholdsrom. Da sykehuset ble utvidet i 2008, mistet vi dessverre trimrommet og et oppholdsrom. Men når vi legger sammen svarene, finner vi at % er godt fornøyde med oppholdet. Og er gjestene fornøyde, er også Vibeke Krohn Sollund fornøyd. Når hun kan gå hjem fra jobb etter å ha møtt fornøyde gjester og ansatte og samtidig vite at hotellet er fylt etter sykehusets behov, da har hun hatt en god arbeidsdag. Vibeke Krohn Sollund gav meg nesten en time lenger til dette intervjuet enn vi hadde avtalt på forhånd. Men sånn er det når engasjementet er stort og man har lyst til å fortelle om det man brenner for. Jeg takker for meg og spaserer ut i den siste maidagen, enda noen skritt nærmere sommeren. Det er kanskje slik det føles å vinke hotellet farvel og ta de siste skrittene hjem etter en vellykket transplantasjon. Kari Fosser Gaustad Hotell 13

14 Nasjonalt fagråd for organdonasjon på tur 14 DETTE FAGRÅDET BLE opprettet i 2009, og skal bistå Helsedirektoratet i oppfyllelse av målsettingen om å øke tilgang av organdonorer i Norge. Fagrådet har regelmessige møter under ledelse av professor Per Fauchald, og har blant annet behandlet saker som: Donorsykehusene, EUs organdirektiv, Handlingsplan for kronisk nyresykdom, Transplantasjonsvirksomheten ved Rikshospitalet, Stiftelsen Organdonasjons arbeid og Dataregistrering i donasjonsprosessen. 26. mai reiste fagrådet til Bristol for å besøke UK Directorate of Organ Donation & Transplantation. Storbritannia har tradisjonelt hatt noen av de dårligste resultatene innen organdonasjon i Vest-Europa. Direktoratet opprettet i desember 2006 en Organ Donation Taskforce, som fikk i oppgave å rette på denne begredelige situasjonen. Arbeidsgruppens oppdrag gikk ut på å identifisere hva som hindret god organdonasjon, og foreslå løsninger som kan bidra til en økning av transplantasjoner. Arbeidsgruppen leverte allerede i 2008 en rapport som foreslo en omfattende omorganisering av arbeidet med organdonasjon, og mente at det var mulig å øke organdonasjon med 50 % i løpet av en femårsperiode. Dette vil medføre 1200 flere transplantasjoner pr. år, hvorav 700 vil være nyretransplantasjoner. Et interessant resultat av en undersøkelse viser at innvandrere av asiatisk og afrikansk-karibisk avstamming har tre til fire ganger så stor sannsynlighet for å utvikle kronisk nyresvikt som kvite briter. Denne innvandrergruppen utgjør 23 % av ventelisten for nyretransplantasjon, men bare 8 % av befolkningen. Bare 3 % av avdøde donorer har denne bakgrunnen. Vi har ikke data i Norge som klart viser at situasjonen er den samme her, men det kan virke som om tendensen er den samme. Det er i alle fall klart at det er langt flere innvandrere fra Asia og Afrika som trenger behandling for nyresvikt, enn det antallet som er donorer fra samme gruppen i Norge. Et av områdene hvor nytenking har gitt resultater, en innføringen av såkalte altruistiske donasjoner. Dette innebærer at man åpner for at frivillige som ønsker å gi en nyre kan henvende seg til et sykehus. De vil ikke få vite hvem mottaker av nyren er, og de vil heller ikke få noen form for betaling ut over dekning av utgifter og tapt arbeidsfortjeneste. Denne ordningen har ført til at mange nyresyke har fått et tilbud som de ellers kanskje ikke ville ha fått. Et annet område som har gitt et betydelig antall nye nyretransplantasjoner er såkalte pargrupper. Dette innebærer at man kobler sammen to eller flere par, hvor ektefellen gjerne vil donere en nyre til sin nyresyke partner men de matcher ikke. Gjennom testing og prøvetaking finner man at denne donoren kan gi sin nyre til mottakeren i et annet par, og på den måten koble sammen flere par. Slik kan man finne nyrer til personer som ellers har problemer med å finne en som passer, og man utnytter en ressursmulighet som fjerner nyresyke fra ventelisten. Omorganiseringen av donasjonsvirksomheten innbefatter Professor Per Fauchald også en styrking av sykehusenes prioritering av registrering av potensielle donorer, en styrking av koordinatorkorpsene ved sykehusene, og en økt vektlegging på opplæring av helsepersonell som møter de pårørende. Foredragsholderne ved direktoratet viste til stadig økning i antall organdonasjoner og transplantasjoner, og var alle svært optimistiske med hensyn til den fortsatt pågående omorganiseringen av donasjons- og transplantasjonsvirksomheten i Storbritannia. Så gjenstår det å se om det norske fagrådet for organdonasjon finner noe å lære av britene. Kolbjørn Breivik

15 Helse etter nyretransplantasjon i barnealder: Resultater fra HENT studien Trine Tangeraas, Karsten Midtvedt, Trond Diseth, Anna Reisæter, Anna Bjerre LNTBU-sidene Trine Tangeraas NYRETRANSPLANTASJON av barn startet i Norge i 1970 og årlig transplanteres 5-8 barn mot >200 voksne. Frem til 2011 har mer enn 200 barn blitt nyretransplantert og mange av dem har blitt voksne. Hvordan er langtidsresultatene for nyretransplanterte barn? Norge har vært et foregangsland i Europa med utstrakt bruk av levende givere, 84% av barna får nyre fra en av foreldrene. Transplantasjon med nyre fra en levende giver har gjennomsnittlig dobbelt så lang levetid i kroppen (16 år) sammenliknet med 8 år fra en avdød giver (1). En annen fordel med levende giver er at man oftest kan unngå dialysebehandling før transplantasjonen. Det å få nyresvikt i barnealder og å bli transplantert er en krevende prosess for både foreldre og barnet selv. Selv om barnet får energien tilbake etter transplantasjonen, er man avhengig av daglige livsnødvendige medisiner samt å følge jevnlige kontroller hos lege. Hvordan påvirker dette livskvaliteten til barna og deres foreldre? Nyretransplanterte barn og voksne har på grunn av nyretransplantasjon og immundempende medisiner økt forekomst av høyt blodtrykk, overvekt, ugunstig lipidprofil og noen får diabetes. Det å være langvarig syk, øker sjansen for at barna ikke får deltatt i regelmessig sport og lek på linje med andre barn og unge og vaner etablert i barnealder har vist seg å være viktig for adferd som voksen. Vi vet i dag at regelmessig fysisk aktivitet og god utholdenhet hos voksne minsker sjansen for hjertekarsykdom senere i livet. Vi ville derfor kartlegge kondisjonsnivået hos barn og voksne som ble transplantert i barnealder. Livskvalitet og maksimalt oksygenopptak hos nyretransplanterte barn: Barn og unge (gjennomsnittlig 14.5 år gamle og 5 år etter transplantasjon) ble testet med løp på tredemølle for å måle maksimalt oksygenopptak som uttrykk for deres utholdenhet. Av de tjueto som fullførte, hadde de fleste av barna dårlig kondisjon. Bare tre klarte å hevde seg med kondisjon på nivå med de friske kontrollene (se Figur 1). I gjennomsnitt oppnådde nyretransplanterte barn 66% av utholdenheten til det som er forventet fra friske barn (2). Barna rapporterte også lite fysisk aktivitet på spørreskjema; flesteparten (86%) oppgav mindre fysisk aktivitet enn det som er anbefalt for barn, dvs < 1 time fysisk aktivitet eller lek daglig. Vi fant også en sammenheng mellom nedsatt livskvalitet hos barn og unge og lavt maksimalt oksygenopptak. Både transplanterte barn/unge og deres mødre oppgav generelt dårligere livskvalitet og mental helse sammenliknet med friske barn (3). Tverrfaglig samarbeid og oppfølging av barnet og foreldre er nødvendig for å avdekke årsaker til nedsatt livskvalitet. Helsepersonell og omsorgspersoner må oppmuntre barna og unge til å være mer fysisk aktive og fysisk aktivitet bør være en integrert del av behandlingen av barn med nyresvikt. Målsetningen må være at barna fortsetter å være aktive før de må transplanteres for å stå best mulig rustet før operasjon, og at de starter med forsiktig gjenopptrening mens de er på sykehuset de første måneder etter transplantasjonen og inkluderes i idrett og lek mest mulig på linje med andre barn. 15

16 LNTBU-sidene Figur 1: Maksimalt oksygenopptak hos nyretransplanterte gutter og jenter (oransje firkanter) sammenliknet med friske barn (blå rektangler). De fleste barna ligger langt under verdiene til friske barn, med noen få unntak. Figur 2: Oksygenopptaket hos unge voksne transplantert i barnealder (ped-tx), unge voksne som er transplantert i voksen alder (adult-tx) og friske kontroller. Strekene på figurene angir middelverdi og minumum/ maksimumsverdi. s maks oksygenopptak 16 Tredemølletest av nyretransplanterte barn som har blitt voksne: Vi inviterte unge voksne (19-41 år, gjennomsnittlig 18 år siden første transplantasjon) som var transplantert i barnealder til tredemølletest. Tretti-en menn og kvinner ble testet på utholdenhet (maksimalt oksygenopptak). Som kontroller rekrutterte vi 17 unge voksne i samme alder som først var blitt nyretransplantert i voksen alder. Tanken bak var at det å ha nyresvikt fra barnealder øker sjansen for at N de har dårligere utholdenhet sammenliknet med voksne transplanterte som har hatt en sykdomsfri barndom. Vi fikk også tilgang på oksygenopptaksmålinger til jevngamle unge friske voksne fra en annen tredemøllestudie. Resultatene er vist i Figur 2. Unge voksne som ble transplantert som barn ( ped-tx ) oppnådde samlet litt lavere oksygenopptak enn unge voksne som var transplantert i voksenalder ( adult-tx på figuren), men forskjellen var ikke så stor, og samlet sett var resultatene oppløftende sammenliknet med verdiene fra nyretransplanterte barn (Figur 1). Unge voksne som ble nyretransplantert i barnealder oppnådde samlet 85% av maks oksygenopptak sammenliknet med friske voksne (4). Det å være nyretransplantert i barnealder fører ikke nødvendigvis til dårlig utholdenhet; imidlertid er det stor spredning i resultatene fra meget god utholdenhet til alvorlig nedsatt yteevne. Konklusjon: Nyretransplanterte barn og voksne må oppmuntres til fysisk aktivitet ettersom god utholdenhet har sammenheng med livskvalitet, bedrer funksjonsevnen og er sannsynligvis svært viktig for å forebygge mot senere hjertekarsykdom. Tangeraas T, Bjerre A, Lien B, Kyte A, Monn E, Cvancarova M, et al. Long-term outcome of pediatric r

17 Referanseliste: (1) Tangeraas T, Bjerre A, Lien B, Kyte A, Monn E, Cvancarova M, et al. Long-term outcome of pediatric renal transplantation: The Norwegian experience in three eras Pediatr Transplant 2008 Nov;12(7): (2) Tangeraas T, Midtvedt K, Fredriksen PM, Cvancarova M, Morkrid L, Bjerre A. Cardiorespiratory fitness is a marker of cardiovascular health in renal transplanted children. Pediatr Nephrol 2010 Nov;25(11): LNTBU-sidene (3) Diseth TH, Tangeraas T, Reinfjell T, Bjerre A. Kidney transplantation in childhood: mental health and quality of life of children and caregivers. Pediatr Nephrol 2011 Apr 26. (4) Tangeraas T, Midtvedt K, Cvancarova M, Hirth A, Fredriksen PM, Tonstad S, et al. Cardiorespiratory fitness in young adults with a history of renal transplantation in childhood. Pediatr Nephrol 2011 May 4. FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Østfold Navn: Ingunn og Per Ingar Skar ingu-sk@online.no / peringar@online.no Mob: (Ingunn) / (Per Ingar) Akershus Navn: Marianne og Roger Aamodt Mob: (Marianne) / (Roger) Buskerud Navn: Kristin Helgeland Mrs.nighthawk@g .com Mob: / Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen nina@kebas.no Mob Nina: / Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland nina.roland@cect.no / Mob: Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen runar.nilsen@norgespost.no / monica@nilsen.com Mob: (Runar)/ (Monica) Møre og Romsdal Navn: Liv Janne og Vegard Nedregotten livjannis@hotmail.com vegard.nedregotten@no.pwc.com Mob: (Liv Janne) / (Vegard) Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård uglemsmoen@neanett.no Mob: (Berit) / (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft anitajentoft@hotmail.com Mob:

18 Det er ditt liv, det er ditt t valg Hjemmebehandling, mulig alternativ pasienter 1, ehandling, et første t for mange RR 2010_0016NO 0_0016NO Baxter AS Referanser: 1. Med hjemmebehandling menes her peritonealdialyse, 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

19 CEAPIR avholder generalforsamling i Oslo Deltagere på CEAPIRs generalforsamling mai 2011 Det europeiske nyreforbundet Ceapir har avholdt sin årlige generalforsamling i Oslo 13. og 15. mai. De ordinære og formelle sakene til selve generalforsamlingen ble veldig greit gjennomgått, og viste at forbundet fungerer godt. Ceapir har en tilfredsstillende økonomi, og la fram sin årsrapport, regnskap og budsjett uten store diskusjoner. Også de enkelte medlemslandene rapporterte om sine aktiviteter, og ga forsamlingen en mulighet til å lære av hverandres erfaringer. LNT sto som arrangør av møtet, og hadde brukt mye tid på å forberede et omfattende program for deltakerne. Møtet ble arrangert på Thon Hotel Opera, og startet med en mottakelse i operabygget i Bjørvika. Der ønsket både Ceapirs president Nadine Stohler og LNTs leder Lars Skar velkommen. Deretter holdt FFOs assisterende generalsekretær Jarl Ovesen en velkomsttale, som ble veldig godt mottatt av deltakerne på grunn av hans åpenbare innsikt i forbundets arbeid. Det ble servert en enkel buffé ved tilstelningen, og mange delegater benyttet anledningen til en spasertur på operataket. En av de mest populære delene av arrangementet var besøket på Rikshospitalet. Der ga overlege Per Pfeffer et utmerket foredrag om Den norske modellen, som i hovedsak er en forklaring på hvorfor og hvordan man i Norge har kommet så langt og har så stor suksess med organdonasjon og transplantasjon. Foredraget legges ut på LNTs hjemmeside, slik at alle kan få del i disse erfaringene. Mange av delegatene ga uttrykk for stor beundring for hvordan virksomheten drives her i landet, og mente at mange land kunne lære av Norge. Særlig ble programmet for levende giver av nyre lagt merke til. Man skal ved en slik anledning som en generalforsamling er, også legge vekt på det sosiale ved at mange europeiske nyreforeninger samles. LNT inviterte til en elegant middag på Ekebergrestauranten lørdag kveld, og delegatene kunne nyte et glass vin på terrassen med en strålende utsikt over Oslo. Her fikk man også anledning til å snakke om løst og fast, om hvordan foreningene jobber i de forskjellige landene, og om hvordan vi bedre kan samarbeide for å lære av hverandre. Vi fikk også tid til en rask rundtur med minibuss i Oslos gater, og en tur innom Stortorvets Gjestgiveri, hvor alle fikk en smak av den særnorske retten finnbiff. Vi kan trygt bruke den tradisjonelle oppsummeringen om at alle var fornøyde med turen og ønsket at de en gang skulle få komme tilbake. Kolbjørn Breivik CEAPIR - European Confederation of Associations of Patients with Renal Insufficiency. En paraplyorganisasjon for 22 nasjonale foreninger for nyresjuke og transplanterte i Europa, stiftet i

20 Helsekonferansen 2011 ÅRETS HELSEKONFERANSE ble åpnet med brask og bram. Madcon var i storform, og fikk både helseministeren og resten av deltakerne til å hive seg med i dansen. Helse- og omsorgsdepartementets årlige Helsekonferanse er blitt en populær og viktig arena, hvor ledende helsearbeidere og -byråkrater møtes for å diskutere strategiske spørsmål i helsevesenet. I år stod Samhandlingsreformen i fokus, den innføres i alle kommuner fra 1. januar Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen understreket at vi må gjøre ting på en annen måte fremover, om vi skal sikre fortsatt god kvalitet i helse- og omsorgstjenestene. Og fortsatte: Med samhandlingsreformen møter vi ikke bare fremtidens utfordringer på en bedre måte. Vi møter pasienten på en bedre måte også. Mange blir for syke før de blir fanget opp av helsetjenesten. Vi skal oppdage sykdom tidligere og behandle pasientene bedre og raskere. Der folk bor. Madcon Mange har sammensatte eller kroniske lidelser. De skal få bedre tjenester tilpasset sine behov. Mange får sykdommer som kan forebygges. Vi skal forebygge mer og folk skal få bedre hjelp til å holde seg friske. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen Helsekonferansen tilbød mange gode foredrag om viktige helsepolitiske spørsmål, og alle disse finner du på Kolbjørn Breivik 20