PÆLINGAR UM NPA EFNI:

Transkript

1 PÆLINGAR UM NPA EFNI: I. INNGANGUR... 2 II. HVERJIR EIGA AÐ FÁ NPA-SAMNING? REGLUR Á HÖFUÐBORGARSVÆÐINU... 4 III. ÚR REGLUM Á ÖÐRUM NORÐURLÖNDUM... 7 IV. HUGLEIÐINGAR UM HVERJIR EIGI AÐ FÁ EÐA GETI NÝTT SÉR NPA-SAMNING... 9 V. MINNISBLAÐ EKKI TIL INNRÆTINGAR, EN VONANDI UPPLÝSANDI...11 VI. GREINARGERÐ UM NPA Í SVÍÞJÓÐ OG NOREGI ÚT FRÁ FJÁRMÁLALEGUM FORSENDUM...13 VII. GREINARGERÐ UM ENDURSKOÐUN Á FJÁRHAGSLEGRI FRAMKVÆMD NPA Í SVÍÞJÓÐ...24 VIII. SAMANTEKT UM NPA Í NOREGI...31 IX. LSS (LÖG UM MÁLEFNI FATLAÐRA) OG NPA Í SVÍÞJÓÐ...42 Samantekt í apríl 2015 Ásgeir Sigurgestsson

2 2 I. INNGANGUR Í þessu skjali er að finna ýmsar pælingar og upplýsingar um NPA, reynslu af því þjónustuformi hérlendis og að nokkru leyti erlendis, hinar ólíku reglur sveitarfélaganna/þjónustusvæðanna og sitthvað um löggjöf og reglur á hinum Norðurlöndunum, sem og minnisatriði um markmið og inntak þjónustunnar. Markmiðið með þessari samantekt er að mynda umræðugrundvöll fyrir óformlegan hóp fólks á höfuðborgarsvæðinu sem hefur hvað mesta reynslu af framkvæmd tilraunaverkefnisins um NPA. Tilefni þess að kalla saman slíkan umræðuhóp er að formaður verkefnisstjórnar um NPA, Þór G. Þórarinsson, óskaði eftir því við sveitarfélögin á höfuðborgarsvæðinu í lok janúar á þessu ári að þau segðu álit sitt á væntanlegri uppfærslu Handbókar um NPA, sem gefin var út í febrúar Sú ósk kom fram í kjölfar fundar sem formaðurinn efndi til með nokkrum fulltrúum félagsþjónustu sveitarfélaganna um þær mundir. Sá fundur var haldinn í ljósi þess að ákveðið hefur verið að tímabil tilraunaverkefnisins um NPA verði framlengt til 2016 og því vinnur verkefnisstjórnin að endurskoðun/uppfærslu handbókarinnar. Samráðshópur framkvæmdastjóra félagsþjónustu á höfuðborgarsvæðinu fjallaði um málið á fundi sínum 11. febrúar. Þar var málið rætt all ítarlega og varð samstaða um að kryfja það nánar í því augnamiði að fá fram helstu línur um hvað sveitarfélögin gætu orðið sammála um að leggja til mála og í hverju þau kynni að greina á. Í ljósi þess yrði leitast við að samráðshópurinn sendi frá sér sameiginlegt álit um uppfærslu handbókarinnar. Það yrði þó ekki endilega samstætt eða samhljóða því skoðanir eru skiptar meðal sveitarfélaganna. Í Handbók um NPA frá 2012 er að finna þá stefnu um framkvæmd verkefnisins sem hefur mótað þau skref sem tekin hafa verið í því efni. Sama mun væntanlega gilda um uppfærða handbók. Þessi stefna og sú viðbótarreynsla sem skapast mun vafalaust einnig hafa áhrif á væntanlega löggjöf sem er nú boðuð á árinu Því er brýnt að fjalla um tilraunaverkefnið á þessu stigi máls, kosti og galla sem fram hafa komið og hvernig farsælast yrði að haga þessu mikilvæga þjónustuformi til framtíðar. Samráðshópurinn óskaði eftir því við undirritaðan, sem situr fundi hópsins, að hugleiða fyrirkomulag vinnudaga um NPA og koma með tillögu um hvenær væri best að hafa þá og með hvaða sniði. (úr fundargerð) Það skref sem nú er fyrirhugað felur í sér að leita samráðs og álits þeirra starfsmanna félagsþjónustu á höfuðborgarsvæðinu sem gerst þekkja til framkvæmdar NPA-verkefnisins. Með því móti yrði samráðshópnum gert auðveldara fyrir um að mynda sér skoðun um uppfærslu handbókarinnar og framhald verkefnisins að öðru leyti. Þau álitaefni sem einna mest brenna á um framkvæmd NPA er hverjir skuli njóta þjónustunnar og hvernig ákvarðanir um það skuli teknar. Á þau álitaefni verður því lögð sérstök áhersla í þessu skjali. Margt annað sem fram kemur í handbókinni frá 2012 eru í raun tæknileg útfærsluatriði. Í samræmi við það er óskað eftir því að sá óformlegi hópur sem nefndur er hér að ofan ræði einkum þau grundvallaratriði sem hér hefur verið tæpt á. Ljóst er að um þau eru skiptar skoðanir. Því er þess ekki að vænst að samkomulag verði um tiltekin atriði, öllu heldur að varpað verði ljósi á álitaefnin. Ekki er ástæða til að rekja markmið eða inntak NPA hér því skjalið er ætlað fólki sem gjörþekkir úrræðið. Markmiðið er, sem fyrr getur, fyrst og fremst að takast á við tiltekin gundvallarsjónarmið. Lesmálið kann að vaxa önnum köfnu fólki í augum, en áhersla skal lögð á meginmál skjalsins, þ.e. fyrstu 12 blaðsíðurnar; viðaukinn sem síðan fylgir er til stuðnings og frekari glöggvunar. Ástæða er til að láta fylgja þau minnisblöð/greinargerðir sem þar er að

3 3 finna því þar eru á ferðinni glöggar og merkar samantektir á íslensku um reynslu opinberra aðila í Noregi og Svíþjóð sem vert er að líta til. Sá sem þetta skrifar hefur tiltekna afstöðu til þeirra álitaefna sem hér um ræðir og kemur hún fram síðar í skjalinu. Því fer þó fjarri að honum sé í mun að telja aðra á að fylgja þeirri afstöðu. Meginatriðið er að skapa frjóar umræðu. Og einhvers staðar verður að byrja! Ásgeir Sigurgestsson

4 4 II. HVERJIR EIGA AÐ FÁ NPA-SAMNING? REGLUR Á HÖFUÐBORGARSVÆÐINU Í NPA-handbók segir: Allir sem eiga lögheimili á Íslandi og falla undir lög um málefni fatlaðs fólks, nr. 59/1992, geta sótt um NPA. Í NPA-reglum sveitarfélaga á höfuðborgarsvæðinu segir um þetta atriði: Reykjavík/Seltjarnarnes: 4. gr. Réttur til umsóknar um notendastýrða persónulega aðstoð Þeir sem geta sótt um notendastýrða persónulega aðstoð samkvæmt reglum þessum eru þeir sem eiga lögheimili í Reykjavík og á Seltjarnarnesi og falla undir lög um málefni fatlaðs fólks, nr. 59/1992, eru á aldrinum 18 til 67 ára og þurfa daglega aðstoð sem nemur a.m.k. 20 klukkustundum á viku eða meira. Rétt til umsóknar hafa þeir sem búa í sjálfstæðri búsetu. Sjálfstæð búseta í reglum þessum, er búseta á eigin heimili sem ekki fellur undir sértæk búsetuúrræði, þ.e. íbúðarhúsnæði sem gert hefur verið aðgengilegt fyrir tiltekna notkun eða skilgreint sérstaklega fyrir tiltekinn hóp fatlaðs fólks þar sem veitt er samræmd þjónusta svo sem í þjónustuíbúðakjarna og á sambýli. Búseta einstaklings í foreldrahúsum fellur undir sjálfstæða búsetu. Foreldrar fatlaðra barna sem þurfa daglega aðstoð vegna barna sinna geta jafnframt sótt um notendastýrða persónulega aðstoð. Þeir sem gera samning um notendastýrða persónulega aðstoð á tilraunatímabilinu og eru yngri en 67 ára geta fengið notendastýrða persónulega aðstoð áfram eftir að 67 ára aldri er náð. Úr 1. gr.: Í ljósi þess að um tilrauna- og þróunarverkefni er að ræða, sem háð er tilteknu fjármagni, verða þeir sem hafa einstaklingsbundnar þarfir sem ekki hefur verið hægt að koma til móts við á annan hátt með þjónustuúrræðum Reykjavíkurborgar látnir ganga fyrir um þjónustu. Jafnframt þarf að liggja fyrir faglegt mat á því að notendastýrð persónuleg aðstoð sé hentugt fyrirkomulag til að mæta þjónustuþörfum þessara einstaklinga. Stefnt er að því að tilraunaverkefnið nái til fjölbreytts hóps notenda sem býr við mismunandi aðstæður. Úr 5. gr.: Umsækjandi um notendastýrða persónulega aðstoð skal vera í verkstjórnarhlutverki í lífi sínu, geta ákveðið hvað hann vill gera á degi hverjum og hvernig hann vill að aðstoðarfólk nýtist. Þurfi umsækjandi aðstoð við að koma þörfum sínum á framfæri skal skilgreint í samningi notanda við þjónustumiðstöð með hvaða hætti verkstjórnarhlutverk hans er tryggt, s.s. með aðstoð túlks, aðstoðarverkstjórnanda eða persónulegs talsmanns ef við á og/eða foreldri ef um börn er að ræða. Kópavogur: 3. gr. Forsendur Notendastýrð persónuleg aðstoð er ætluð einstaklingum sem eiga lögheimili í Kópavogi og; hafa örorku og eru jafnframt með skilgreinda fötlun samkvæmt 2. gr. laga um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992, með síðari breytingum. búa á einkaheimili en ekki í sértæku húsnæðisúrræði og eru þegar með stuðningsþjónustu hjá velferðarsviði sem er 20 tímar eða fleiri á viku.

5 5 Hafnarfjörður: 2. gr. Gildissvið og forsendur Þeir geta sótt um NPA sem uppfylla eftirtalin skilyrði: Falla undir 2. gr. laga um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992 með síðari breytingum. Eiga lögheimili í Hafnarfirði. Búa ekki í sértæku húsnæðisúrræði þegar þjónustan er veitt. Eru 18 ára og eldri. Þurfa á daglegri aðstoð að halda, að lágmarki 20 klukkustundir á viku. Foreldrar fatlaðra barna geta sótt um NPA fyrir hönd barna sinna í stað annarrar stuðningsþjónustu sem fötluðum börnum stendur til boða. Úr 6. gr. Grundvallarskilyrði NPA er að notandinn sé ætíð verkstjórnandi og því skal enginn ráðningarsamningur gerður við aðstoðarfólk án samþykkis notanda eða persónulegs talsmanns hans, þegar það á við. Garðabær 2. gr. Hverjir eiga kost á NPA Þetta þjónustuform er ætlað einstaklingum sem eiga lögheimili í Garðabæ og; falla undir 2. gr. laga um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992 með síðari breytingum, búa á einkaheimili en ekki í sértæku húsnæðisúrræði, eru þegar með stuðningsþjónustu hjá fjölskyldusviði að jafnaði sem nemur a.m.k. 20 tímum á viku. Í ákveðnum tilvikum geta foreldrar fatlaðra barna einnig sótt um þetta þjónustuform í stað annarrar stuðningsþjónustu sem fötluðum börnum stendur til boða. Mosfellsbær/Kjósarhreppur: 2. gr. Gildissvið og forsendur umsóknar Reglur þessar taka til samninga um notendastýrða persónulega aðstoð við fatlað fólk í Mosfellsbæ. Þær byggja á bráðabirgðaákvæði IV í lögum nr. 59/1992 um málefni fatlaðs fólks, með síðari breytingum, um að þróa leiðir til að taka upp persónulega notendastýrða aðstoð. Sveitarfélögum er ekki lögskylt að bjóða þetta þjónustuform og er hér um tímabundið þróunar- og tilraunaverkefni að ræða af hálfu Mosfellsbæjar þar til sett hafa verið sérstök lög um þjónustuna sem áformuð eru Þeir geta sótt um notendastýrða persónulega aðstoð sem uppfylla eftirtalin skilyrði: a. Hafa átt lögheimili í Mosfellsbæ undanfarna sex mánuði. b. Búa við fötlun í skilningi 2. gr. laga nr. 59/1992 um málefni fatlaðs fólks og þarfnast sérstakrar þjónustu og stuðnings af þeim sökum að jafnaði daglega. c. Eru á aldrinum ára. Þó geta þeir sem eru 67 ára og eldri og njóta þegar þjónustu sveitarfélagsins á grundvelli laga um málefni fatlaðs fólks og félagsþjónustu sveitarfélaga sótt um að sú þjónusta verði veitt á forsendum notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar.

6 6 d. Geta ótvírætt gefið til kynna óskir sínar og langanir og tekið ákvarðanir um líf sitt. e. Telja sig færa um að annast sjálfir verkstjórn þess starfsfólks sem ráðið yrði til þess að veita aðstoðina. Þó geta þeir einnig sótt um sem þurfa liðsinni annars aðila við verkstjórnina og er umsókn þá meðal annars metin með hliðsjón af d-lið þessarar greinar. f. Telja sig þurfa aðstoð starfsfólks vegna fötlunar sinnar sem nemur meira en 40 klukkustundum á mánuði. g. Búa ekki á hjúkrunarheimili eða dvalarheimili þar sem greidd eru daggjöld ellegar í búsetukjarna eða sambýli fyrir fatlað fólk.

7 7 III. ÚR REGLUM Á ÖÐRUM NORÐURLÖNDUM Noregur: BPA er nærmere beskrevet i rundskriv I-20/2000 og I-15/2005 fra Helse- og omsorgsdepartementet sitert under: Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) er en alternativ organisering av praktisk og personlig hjelp for sterkt funksjonshemmede som har behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Brukeren har rollen som arbeidsleder og påtar seg større ansvar for organisering og innhold i forhold til sine behov. Innen de timerammer som kommunens vedtak om praktisk bistand angir, kan brukeren i prinsippet styre hvem han/hun vil ha som hjelper(e), hva assistenten(e) skal gjøre, hvor og til hvilke tider hjelpen skal gis. Brukerstyringen vil være et middel til å bidra til bedre ressursutnyttelse, fleksibilitet og kvalitetssikring. Målet er å bidra til at brukeren får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for sterk funksjonshemming. Tjenesten skal være en del av de samlede kommunale omsorgstjenester og knyttes til personen ikke til boligen. Tjenesten skal ikke være en særordning for bestemte brukergrupper/ diagnosegrupper. 1 Í norsku reglunum frá árinu 2000 er gert ráð fyrir að notandinn geti annast verkstjórnina. Árið 2005 var sá hópur útvíkkaður sem gat átt kost á NPA og er því lýst þannig í tilkynningu heilbrigðis- og velferðarráðuneytisins [undirstrikun ÁS]: Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) utvidelse av målgruppen Som omtalt i St.prp. nr. 60 ( ) skal brukerstyrt personlig assistanse også kunne anvendes for personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv. Dette innebærer blant annet at personer med psykisk utviklingshemming og familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse. Dette er en utvidelse av målgruppen i forhold til siktemålet med ordningen da den ble regulert i lov om sosiale tjenester i 2000, jf. rundskriv I-20/2000. I dette rundskrivet kommenteres enkelte spesielle spørsmål som reiser seg når brukerstyringen ivaretas av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren. Hvem kan få BPA? Både de som ikke kan ivareta arbeidslederrollen og brukerstyringen og de som trenger bistand til dette, kan få brukerstyrt personlig assistanse. I praksis vil det variere fra person til person hvor stor del av brukerstyringen den enkelte selv kan utøve. Små barn vil være helt ute av stand til å utøve brukerstyring selv, og må representeres av foreldrene (verge). Tilsvarende må vanligvis også personer over 18 år som har omfattende kognitive funksjonsnedsettelser representeres fullt ut av en verge eller hjelpeverge når det gjelder brukerstyringen. 1

8 8 For personer som har lettere grad av kognitive funksjonsnedsettelser og ungdom som nærmer seg 18 år, vil det kunne være aktuelt at de stort sett tar seg av den praktiske arbeidsledelsen selv, men får noe bistand med de mest vanskelige oppgavene. Det bør legges til rette for at ungdom etter hvert som de får tilstrekkelig erfaring kan ta større deler av brukerstyringen selv, med sikte på å gjøre dem uavhengige av foreldrene. Også andre med assistansebehov som har forutsetninger for det, bør etter hvert settes i stand til å utøve mer og mer brukerstyring på egenhånd. 2 Samkvæmt þessu má segja að allt sé opið í Noregi frá 2005 hvað varðar aðgengi fatlaðs fólks að NPA, hvort sem litið er til fötlunar eða aldurs. Mér virðist af frekari heimildum að réttur til NPA hafi verið lögfestur fyrir fólk með miklar þjónustuþarfir 1. janúar Fyrir aðra/einhverja er þó enn um að ræða heimild, sem valkost við aðra þjónustu. Svíþjóð: Að því er best verður séð eru reglur um aðgang að NPA í Svíþjóð í meginatriðum hliðstæðar þeim sem gilda í Noregi. Reglurnar eru rúmar og fötluð börn/foreldrar og fólk með alvarlegar þroskahamlanir virðist eiga greiðan aðgang að þjónustunni. Sá munur er þó á að sveitarfélög og ríki skipta með sér kostnaði eftir vissum reglum. 4 Þá mun aðgangur að NPA vera réttur fatlaðs fólks (vafalaust með einhverjum skilyrðingum), en í Noregi sumpart réttur og sumpart heimild. Ekki verður því farið nánar í sænsku reglurnar hér, en vakin athygli á greinargerð frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga (sjá viðauka við þetta skjal) þar sem gerð er grein fyrir vissum erfiðleikum og gagnrýni á framkvæmdina í Svíþjóð. Danmörk: Í sem stystu máli fela dönsku reglurnar í sér eftirfarandi: Du skal normalt have en betydelig og varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der medfører et omfattende behov for hjælp for at få en BPA-ordning, eller have et hjælpebehov, som ikke kan dækkes af personlig og praktisk hjælp. For at bruge BPA-ordningen skal du være i stand til at fungere som arbejdsgiver. Hvis du overfører tilskuddet til en nærtstående, en virksomhed eller forening skal du dog alene være i stand til at fungere som daglig leder/arbejdsleder for hjælperne. Du skal være over 18 år, men der er ikke fastsat en øvre aldersgrænse, så du kan fortsætte med denne form for hjælp efter du er fyldt 67 år. 5 Með öðrum orðum er gerð krafa um að notandinn búi við umtalsverða og varanlega fötlun og sé fær um að vera verkstjórnandi. Ekki verður séð að fyrir hendi séu neinar undantekningar frá þeirri reglu. Þá er skilyrði að notandinn sé orðinn 18 ára. Dönsku reglurnar eru sem sé mun þrengri en í Noregi og Svíþjóð

9 9 IV. HUGLEIÐINGAR UM HVERJIR EIGI AÐ FÁ EÐA GETI NÝTT SÉR NPA- SAMNING Hér á eftir eru settir fram nokkrir valkostir um aðgang að NPA hvaða skilyrði fatlað fólk þurfi að uppfylla til þess að fá tækifæri til að gera samning um slíka þjónustu. Þessir valkostir eru hugsaðir sem umræðugrundvöllur en ekki tillögur. Framangreindar reglur sveitarfélaganna á höfuðborgarsvæðinu bera vissulega með sér töluverðan áherslumun, m.a. hvað aldursmörk varðar. Æskilegt er vitaskuld að þær séu samræmdar eins og kostur er, líkt og aðrar reglur um félagslega þjónustu, en ljóst er að skoðanir eru skiptar. Í öllum tilvikum er gert ráð fyrir að NPA sé valkostur (heimild) við annars konar stuðning eða aðstoð og að það sé í höndum teymis fagfólks, í samráði við notandann og/eða hans nánustu, að meta hvort þetta þjónustuform henti umfram önnur. Ekki er tekin hér nein afstaða til valkostanna en ljóst er að í uppfærslu NPA-handbókar sem nú fer fram er æskilegt að takast á við þetta álitaefni standi hugur yfirhöfuð til að breyta þeim opna aðgangi sem þar er lýst. Ennfremur er þetta mikilvægt umfjöllunarefni í ljósi þess að lagasetning um NPA er boðuð Notandinn sé 18 ára eða eldri og geti án aðstoðar (nema e.t.v. með óhefðbundnum tjáskiptum) verkstýrt aðstoðarfólki sínu, þ.e. gefið skýrt og ótvírætt til kynna óskir sínar og þarfir. Notandinn sé fær um að skilja til fulls inntak, umfang, skipulagningu og stjórnun þjónustunnar, reikningsskil o.s.frv., en geti þó falið öðrum aðila umsýsluna. M.ö.o. er gert ráð fyrir nokkurn veginn óskertum vitsmunaþroska og dómgreind (hvernig sem á nú að meta hana!). Þessi valkostur myndi fyrst og fremst eiga við um hreyfihamlað fólk, en einnig t.d. blint eða sjónskert fólk. Þetta er í rauninni danska leiðin. Notandinn sé 18 ára eða eldri og geti með lítils háttar aðstoð verkstýrt aðstoðarfólki sínu, þ.e. gefið ótvírætt gefið til kynna óskir sínar og þarfir. Gert er ráð fyrir að umsýslan sé í höndum annarra en notandans. M.ö.o. er gert ráð fyrir minni háttar skerðingu á vitsmunaþroska og dómgreind. Erfitt er að meta þessi atriði og mat yrði oft viðkvæmt. Því þyrfti hlutaðeigandi starfsfólk félagsþjónustu að koma sér saman um einhverjar skilgreiningar eða mörk til þess að meta hvort NPA henti umfram aðrar leiðir í slíkum tilvikum, einnig m.a. með tilliti til félagslegra aðstæðna að öðru leyti. Í norskum leiðbeiningum um slíkan valkost segir: For personer som har lettere grad av kognitive funksjonsnedsettelser og ungdom som nærmer seg 18 år, vil det kunne være aktuelt at de stort sett tar seg av den praktiske arbeidsledelsen selv, men får noe bistand med de mest vanskelige oppgavene. Det bør legges til rette for at ungdom etter hvert som de får tilstrekkelig erfaring kan ta større deler av brukerstyringen selv, med sikte på å gjøre dem uavhengige av foreldrene. Også andre med assistansebehov som har forutsetninger for det, bør etter hvert settes i stand til å utøve mer og mer brukerstyring på egenhånd. 6 Notandinn sé 18 ára og eldri og geti í öllum meginatriðum gefið til kynna óskir sínar og þarfir, e.t.v. með hjálp kunnugra (t.d. ættingja), og þurfi einhverja aðstoð við að verkstýra aðstoðarfólki sínu. Hann geti tekið þátt í að velja aðstoðarfólk sitt. 6

10 10 M.ö.o. er gert ráð fyrir skertum vitsmunaþroska (t.d. miðlungs þroskahömlun) eða annarri ámóta alvarlegri skerðingu (t.d. á einhverfurófi). Engin skilyrði um aldur eða fötlun, né heldur um hæfni til verkstjórnar. Einungis að þeir geti sótt um NPA sem falli undir lög nr. 59/1992, um málefni fatlaðs fólks, sbr. Handbók um NPA frá 2012.

11 11 V. MINNISBLAÐ EKKI TIL INNRÆTINGAR, EN VONANDI UPPLÝSANDI Hér á eftir fylgir minnisblað til fjölskyldunefndar Mosfellsbæjar sem undirritaður setti saman í október 2013 og lýtur að nokkrum þeirra álitaefna sem við blasa. Í því kemur fram tiltekin afstaða sem alls ekki skal haldið fram að sé sú sem fylgja ber. Engu að síður má vonandi segja að minnisblaðið sé upplýsandi um þá umræðu sem þarf að fara fram. Efni: Álitamál um NPA notendastýrða persónulega aðstoð Tilraunaverkefnið um NPA, sem hófst á árinu 2012, hefur leitt í ljós mismunandi sjónarmið sem lúta einkum að því a) hverjir skuli eiga kost á NPA, þ.e. hvort það skuli eiga við um allt fatlað fólk, án tillits til fötlunar og aldurs; m.a. hvort veita eigi framlög til NPA þegar fólk með alvarlega þroskahömlun eða börn eiga í hlut, b) hvaða kröfur skuli gera um færni og hlutdeild notandans sjálfs við að stýra verkum aðstoðarfólks síns, Reglur um NPA á þeim þjónustusvæðum hér á landi sem taka þátt í tilraunaverkefninu um NPA endurspegla hin ólíku sjónarmið. Einna þrengstar eru reglurnar í Mosfellsbæ. Þessi álitamál eru alkunn í nágrannalöndum okkar og ekki allir á eitt sáttir um þau. M.a. eru reglur mismunandi milli Norðurlandanna í þessum efnum, þrengstar í Danmörku en víðastar í Svíþjóð. Hér á eftir verður gerð grein fyrir helstu sjónarmiðum og röksemdum um þessi álitamál. Atriði a) og b) verða spyrt saman því þau eru órjúfanlega tengd. Þeir sem lengst vilja ganga í víðum skilmálum eru þeirrar skoðunar að NPA skuli vera lögbundinn réttur allra fatlaðra einstaklinga, jafnt barna (greiðslur þá til foreldra) sem fullorðinna og án tillits til fötlunar. Þeir sem geti ekki verkstýrt aðstoðarfólki sínu, svo sem börn og fólk með alvarlega þroskahömlun, skuli þá eiga kost á persónulegum talsmanni eða öðrum fulltrúa sínum sem annist verkstjórnina. Einatt er í þessu sambandi vísað til jafnræðisreglu um að allir fatlaðir einstaklingar skuli standa jafnir gagnvart þjónustuúrræðum. Þessum sjónarmiðum er haldið á lofti af ýmsum hagsmunasamtökum fatlaðs fólks og aðstandenda þess, svo sem Landsamtökunum Þroskahjálp og NPA-miðstöðinni. Hins vegar hefur a.m.k. MND-félagið hvatt til þess að farið sé hægar í sakirnar og að færni notanda til verkstjórnar sé gerð að skilyrði. Reglur t.d. Reykjavíkur, Hafnarfjarðar og Akureyrar um NPA endurspegla þessi sjónarmið að því leyti að gert er ráð fyrir bæði börnum og fullorðnum. Að minnsta kosti í Reykjavík er ennfremur gert ráð fyrir að notandi geti haft aðstoðarverkstjórnanda. Þar sem hér er á ferðinni tímabundið tilraunaverkefni er eðli málsins samkvæmt um að ræða á öllum þjónustusvæðum heimild til að veita NPA (ekki skýlaus réttur notenda), en þess má geta að í Svíþjóð kveða lög á um að allt fatlað fólk skuli hafa rétt til NPA. Þau lög eru reyndar í endurskoðun, m.a. vegna misnotkunar og misferlis með fé. Þeir sem aðhyllast þrengri skilmála eru þeirrar skoðunar að NPA skuli einungis standa þeim til boða sem geta ótvírætt gefið til kynna óskir sínar og langanir og tekið ákvarðanir um líf sitt, (orðalag úr Reglum Mosfellsbæjar um NPA, 2. gr., liður d) og

12 12 telja sig færa um að annast sjálfir verkstjórn þess starfsfólks sem ráðið yrði til þess að veita að-stoðina. (Reglur Mosfellsbæjar, 2. gr., liður e) 7 Þessi afstaða er studd þeim rökum að hugmyndafræðin um sjálfstætt líf (e. independent living) sé grundvallarþáttur að baki NPA. Þá er átt við að notandinn geti öðlast það sjálfstæða líf með því að geta stjórnað því sjálfur hvenær honum sé veitt aðstoð, með hvaða hætti og hver veiti aðstoðina. Því sé ekki raunhæft að veita NPA nema notandinn geti ótvírætt gefið til kynna óskir sínar og langanir og tekið ákvarðanir um líf sitt. Undantekning gæti verið að hann eigi erfitt með að koma vilja sínum á framfæri vegna tjáningarörðugleika. Það getur t.d. átt við um alvarlega hreyfihamlað fólk án vitsmunalegrar þroskakerðingar. Af þessum sökum skuli NPA vera eitt af þeim þjónustuformum sem komi til greina til stuðnings fötluðu fólki. Það skuli þá vera sameiginlegt mat notanda og þjónustuveitanda hverju sinni hvort þessi valkostur sé heppilegri en önnur úrræði. Þessi afstaða kemur ekki í veg fyrir að gerðir séu svokallaðir beingreiðslusamningar við t.d. aðstandendur barna og fullorðinna sem heppilegt þykir að annist um þann fatlaða (eða langveika) einstakling sem í hlut á. Bent hefur verið á að ekki sé skynsamlegt að kenna slíka samninga við NPA því með því væri verið að þynna út hugmyndafræði og markmið NPA sem þjónustuforms. Í þessum tilvikum sé það í raun sá sem veitir aðstoðina sem ráði mestu um þær ákvarðanir sem teknar eru, en ekki notandinn sjálfur. Í bráðabirgðaákvæðinu um NPA í lögum nr. 59/1992 um málefni fatlaðs fólks segir að ráðherra skuli eigi síðar en í árslok 2014 leggja fram frumvarp til laga þar sem lagt verður til að lögfest verði að persónuleg notendastýrð aðstoð verði eitt meginform þjónustu við fatlað fólk... [viðbót í apríl 2015: Í frumvarpi sem liggur fyrir Alþingi um að framlengja NPA-verkefnið til 2016 er notað orðalagið að notendastýrð persónuleg aðstoð verði lögfest sem þjónustuúrræði fyrir fatlað fólk. ] Þess má vænta að töluverð átök verði um væntanlegt frumvarp hvað varðar þau álitamál sem hér hafa verið rakin. Næsta víst er að Landssamtökin Þroskahjálp, sem gæta einkum hagsmuna fólks með þroskahömlun, muni halda stíft fram sjónarmiðum um að allt fatlað fólk skuli eiga kost á NPA. Sama gildir um NPA-miðstöðina sem er jafnframt hreyfing ungs fólks sem lítur á sig sem baráttuhóp fyrir mannréttindum og öðrum hagsmunum fatlaðs fólks. Hópurinn er all herskár og lætur vel í sér heyra, enda skilgreinir hann starf sitt sem pólitíska baráttu (orðalag af vefsíðu miðstöðvarinnar). [viðbót í apríl 2015: Sitthvað hefur breyst síðan og áherslur kunna að vera aðrar nú] Enginn vafi leikur á að NPA er komið til að vera og er afar heppilegt úrræði þegar við á. Því hefur verið haldið fram að þetta þjónustuform sé ódýrara en hefðbundin úrræði, en um það er full ástæða til að efast. Það eykur hins vegar stórlega lífsgæði fatlaðs fólks þegar gildar forsendur eru fyrir notkun þess. Hér er því ekki verið að sá efasemdum um NPA, en undirritaður telur m.a. í ljósi reynslu nágrannaþjóða okkar að skynsamlegt sé að varkár skref verði stigin við innleiðing þjónustuformsins, líkt og reglur Mosfellsbæjar bera með sér. Að öðrum kosti er viss hætta á andófi gegn NPA af hálfu sveitarstjórnafólks, einkum vegna kostnaðar. 7 Til viðbótar er í sama lið svohljóðandi heimild: Þó geta þeir einnig sótt um sem þurfa liðsinni annars aðila við verkstjórnina og er umsókn þá meðal annars metin með hliðsjón af d-lið þessarar greinar.

13 13 VIÐAUKI Hér á eftir fylgja til fróðleiks fjórar skýrslur/minnisblöð sem samdar voru annars vegar á vettvangi Sambands íslenskra sveitarfélaga (þrjár þær fyrstu) og hins vegar af Friðriki Sigurðssyni (sú síðasta). VI. GREINARGERÐ UM NPA Í SVÍÞJÓÐ OG NOREGI ÚT FRÁ FJÁRMÁLALEGUM FORSENDUM Minnisblað Móttakandi: Verkefnisstjórn um NPA Dags.: 11. desember 2012 Sendandi: Gunnlaugur Júlíusson Málsnr.: SA Málalykill: 060 Efni: Greinargerð um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) í Svíþjóð og Noregi út frá fjármálalegum forsendum Greinargerð þessi byggir á eftirfarandi gögnum: 1. Sænska ríkisendurskoðunin gaf út skýrslu árið 2004 sem heitir Personlig assistanse till funktionshindrade. Skýrslan var tekin saman að frumkvæði ríkisendurskoðanda Svíþjóðar. 2. Brukerstyrd personlig assistanse (BPA). Statistikk om mottakerne på grundlag av IPLOSdata for Skýrsla frá Helse- og omsorgsdepartementet í Noregi. 3. Skýrsla frá Helsedirektöratet i Noregi um sænska NPA kerfið frá árinu Helse- og omsorgsdepartementet í Noregi birti í maí 2011 skýrslu um Brukerstyrd Personlig Assistanse Kostnader. 5. Kostnadsberegningar av utvidet bruk av brukerstyrd personlig assistanse. Helse- og omsorgsdepartementet í Noregi 27. maí Viðtal við Helge Eide, framkvæmdastjóra innan Kommunernes Sentralforening (KS) í Noregi (maí 2011). Hér á eftir eru helstu niðurstöður úr fyrrgreindum skýrslum: 1) Sænska ríkisendurskoðunin gaf út skýrslu árið 2004 sem heitir Personlig assistanse till funktionshindrade. Skýrslan var tekin saman að frumkvæði ríkisendurskoðanda Svíþjóðar. Ástæða þess að ríkisendurskoðunin hóf þetta verk var mikil aukning þessarar þjónustu sem kostar opinbera aðila mikla og sívaxandi fjármuni. Helstu niðurstöður skýrslunnar eru sem hér segir:

14 14 Margþættar ástæður útgjaldaaukningarinnar. Einn hluti hennar á rætur sínar að rekja til læknisfræðilegra framfara (það næst að bjarga lífi æ fleiri við ýmsar erfiðar aðstæður og eru afleiðingarnar fjölgun fólks með fötlun). Meiri metnaður í framkvæmd gildandi laga er önnur ástæða. Skipulagsmál er enn ein ástæða en það er erfitt að aðskilja NPA frá öðrum stuðningsaðgerðum. Að lokum má nefna að kerfið hefur verið opnað fyrir þeim sem eru yfir 65 ára gamlir. Bylting með óskýr markmið og óæskileg hliðaráhrif. Aðgengi að NPA hefur gefið mörgu fólki með erfiða fötlun möguleika á betra lífi. NPA aðferðinni hefur verið lýst sem byltingu í þjónustu við fatlað fólk. Markmiði breytingarinnar hefur verið náð samkvæmt úttekt sem félagsmálanefnd sænska þingsins gerði árið Umfang og kostnaður verkefnisins hefur síðan aukist stöðugt. Þar með nær það stöðugt yfir fleira fólk. Það verður því sífellt erfiðara að skýra markhópinn og erfiðara að fastsetja markmið verkefnisins. Þar fyrir utan hafa komið fram ýmis óæskileg hliðaráhrif sem ekki eru í takt við afstöðu þingsins. Óskýr lagasetning með víða túlkunarmöguleika. Túlkun ákvæða. Þau lög og reglugerðir sem eru grundvöllur fyrir NPA gefa mikla möguleika á túlkunum ákvæða þeirra. Ákvörðun um þjónustu getur byggst á afstöðu sérfræðings eða stofnunar. Í heild sinni er mjög erfitt að framkvæma lögin um NPA. Frá upphafi hefur það verið mjög umdeilt að börn geti fengið NPA þegar þarfir þeirra eru metnar meiri en svo að þær falli undir hefðbundna foreldraábyrgð. Almennt þurfa börn eftirlit allan sólarhringinn enda þótt þau séu ekki fötluð. Viðmiðið hefur verið að þau þurfa að hafa þörf fyrir þjónustu 20 tíma eða meir á viku umfram það sem fellur undir hefðbundna foreldraábyrgð. Mótsögn milli markhópa og útfærslu þjónustunnar. Mótsögn við núverandi þjónustu. Eitt af vandamálunum er að það er til staðar mótsögn milli útfærslu þjónustunnar og núverandi markhópa. NPA fyrirkomulagið byggir á þeirri hugsun að fatlað fólk eigi að hafa valfrelsi og sjálfstæði. Markmið lagasetningar um þjónustu við fatlað fólk byggir á þessari hugsun. Samtímis er forsenda fyrir útfærslu þjónustunnar að þjónustunotandinn sé sjálfstæður og hafi getu til að halda fram áherslum sínum. Í raun er það þó einungis hluti þeirra sem hafa NPA sem hafa forsendur til að stjórna henni og nýta sér það frelsi sem NPA getur haft í för með sér. Yfir 40% af þeim sem hafa NPA eru þannig fatlaðir að þeir eiga í erfiðleikum með að stjórna aðstoðarmanninum (andlega fatlaðir, ákveðin form af heilaskaða o.s.frv.). Um 20% af öllum þeim sem hafa NPA eru undir 19 ára. Í þeim nágrannalöndum Svíþjóðar sem hafa tekið upp álíka fyrirkomulag um NPA fyrir fatlað fólk eru gerðar verulega meiri kröfur á getu notandans til að stjórna aðstoðarmanninum áður en aðgengi er veitt að þessu kerfi. Ókostir við einhliða ákvarðanatöku um stuðninginn. Möguleikar einstaklingsins til að velja stuðningsform geta hafa takmarkast af því að ríkisframlagið beinist að einu ákveðnu stuðningsfyrirkomulagi samtímis sem aðgengi að öðru fyrirkomulagi sem er fjármagnað af sveitarfélögunum er ekki það sama. Þetta einhliða form ríkisframlaga í þessu skyni hefur einnig samfélagslega ókosti. Fyrir sveitarfélagið er það hagkvæmara að einstaklingurinn velji NPA með ríkisstuðningi en að

15 15 hann velji búsetu á sambýli. Fyrir opinbera geirann í heild sinni (ríki og sveitarfélög samanlögð) er NPA þar með dýrari lausn en sambýli. Fyrirkomulagið hindrar hagkvæma stjórnsýslu. Stærsta hindrunin fyrir hagkvæma stjórnsýslu varðandi NPA á rætur sínar að rekja til óskýrrar lagasetningar og þess að það eru margir aðilar sem eru ábyrgir fyrir verkefninu, sem þýðir fjölmargir framkvæmdaaðilar. Veikleikar eru í fjármálalegu yfirliti og eftirliti. Greiðsla vegna NPA er tengd hverjum og einum notanda en er greidd til þess sem skipuleggur og framkvæmir þjónustuna. Hver einstakur notandi á því erfitt með að fá yfirlit um hvernig fjármunirnir eru nýttir. Óskýr lagasetning hindrar virkt eftirlit. Stærsta hindrunin fyrir virkt eftirlit byggir á óskýrum lögum og því að reglur um hvað NPA stendur fyrir eru ekki fyrir hendi. Af eðlilegum ástæðum er einnig skortur á þróuðum vinnureglum um eftirlit með verkefninu. Upprunalegt markmið með verkefninu var að notandinn sjálfur myndi stjórna þeirri aðstoð sem hann fær í gegnum NPA. Eftirlit með þjónustunni af hálfu opinbers aðila þótti því stríða gegn þessari stefnumótun. Raunin hefur orðið sú að margir notendur eiga í erfiðleikum með að stjórna útfærslu þjónustunnar á eigin spýtur. Markaðsvæðing þjónustunnar. Óumflýjanlegt var að það myndi skapast markaður fyrir einkarekna þjónustuaðila innan NPA verkefnisins. Þeir eru ekki alltaf starfi sínu vaxnir. Sérstaða þeirra sem eiga að stjórna framkvæmd þjónustunnar og veikt eftirlit leiðir til þess að það eru miklir möguleikar fyrir einkafyrirtæki að reka arðbæra starfsemi á þessu sviði með takmörkuðu eigin framlagi. Það er einnig hætta á misnotkun á NPA fyrirkomulaginu. Það er ójöfn samkeppnisstaða milli sveitarfélaga og einkaaðila á þessu sviði. NPA fyrirtækin hafa einnig góða stöðu gagnvart öðrum einkafyrirtækjum m.a. vegna þess að reglurnar gera það að verkum að þau geta sniðgengið hluta af eðlilegri ábyrgð vinnuveitandans. Ráðning þjónustuaðila innan fjölskyldunnar dregur úr sjálfstæði. Önnur ófyrirséð áhrif af ráðningu þjónustuaðila geta átt sér stað þegar skyldmenni eru þjónustuaðilar. Foreldrar sem eru í fullri vinnu sem þjónustuaðilar við börn sín fá ekki alltaf þá hvíld sem þeir þurfa. Í vissum tilfellum getur fjölskyldan einnig orðið fjárhagslega háð þessu fyrirkomulagi. Það getur leitt til þess að fatlað ungt fólk verður áfram í foreldrahúsum eftir að fullorðinsárum er náð og nær þannig ekki að þroskast sem sjálfstæðir einstaklingar. Einn möguleiki er að það sé sett hámark á þann tímafjölda á viku sem fjölskyldumeðlimur veitir NPA til að draga úr ókostum þess að það sé allsráðandi staða. Úttekt ríkisendurskoðunar hefur leitt í ljós að eftirfylgni af hálfu ríkisstjórnarinnar með framkvæmd verkefnisins hefur ekki verið nægjanleg. Tillögur ríkisendurskoðunar til úrbóta: Til skamms tíma: o Bæta almenna stjórnsýslu við framkvæmd NPA o Bæta fjármálalegt eftirlit

16 16 o Auka eftirlit með fyrirtækjum sem starfa við NPA o Rekstur NPA aðstoðar verði háður leyfi Til lengri tíma o Endurmeta þarf heildarskipulag á framkvæmd NPA verkefnisins. Ein ástæða þess eru þær mótsagnir sem eru til staðar milli fyrirkomulags aðstoðarinnar og þeirra sem aðstoðin beinist að. Stór hluti þerra sem hafa nú rétt á NPA eiga erfitt með það sjálfstæði sem er forsenda verkefnisins og eiga í erfiðleikum með að stjórna þeirri aðstoð sem þeir fá. Þeir eru að miklu leyti háðir fjölskyldunni, velviljuðu fólki eða aðstoðarfólki sem túlkar þarfir þeirra og stendur vörð um rétt þeirra. Fyrir hluta þeirra gæti annað fyrirkomulag á þjónustunni verið raunhæfara. Ríkisendurskoðun leggur til að slík stoðþjónusta verði þróuð. Til greina kemur að takmarka aðgang að NPA. Þúsundir einstaklinga njóta NPA aðstoðar í landinu í dag. Það verður að taka tillit til þessarar staðreyndar og að það tekur tíma að þróa valkosti í þessum efnum. o Íhuga verður breytingar á fjármögnun stuðnings með NPA. Ríkisendurskoðun er á þeirri skoðun að núverandi fyrirkomulag á fjárframlögum ríkisins sem einungis beinast að LSS hluta NPA kemur í veg fyrir að sveitarfélögin þrói aðra valkosti í þjónustumöguleikum og hafi þannig áhrif á val einstaklinganna fyrir þjónustuform. 2) Brukerstyrd personlig assistanse (BPA). Statistikk om mottakerne på grundlag av IPLOS-data for Skýrsla frá Helse- og omsorgsdepartementet í Noregi. Í kjölfar samningafundar milli ríkisstjórnar Noregs og KS þann var myndaður starfshópur sem skyldi leggja mat á fjárhagslegar afleiðingar fyrir sveitarfélögin ef aðgengi að NPA þjónustu yrði aukið verulega. Hér er birt samandregið yfirlit úr tölfræðigreiningu á stöðunni: Við lok ársins 2009 fengu einstaklingar NPA þjónustu í Noregi. Þetta svarar til tæplega 1,0% af öllum þeim sem fá aðstoð og umönnunarþjónustu. Fleiri konur en karlar fengu NPA en um 60% af þeim sem fá þessa þjónustu voru konur. Flestir þeirra sem fá NPA voru undir 67 ára aldri eða 90%. Það voru mjög fáir notendur NPA sem höfðu lága eða takmarkaða þjónustuþörf samanborið við þá sem fá heimahjúkrun eða aðstoð af öðru tagi (praktiskt bistand) eða 21% á móti 45%. Að meðaltali fékk hver notandi NPA 32 tíma á viku í þessu þjónustuformi. Margir notendur NPA fá þar að auki þjónustu í ýmsu formi umönnunar og aðstoðar. Rúm 45% fá heimahjúkrun, 27% fá aðstoð af öðru tagi og nær 22% fá aðstoð utan stofnunar. Um 14% þeirra fá umönnunarframlag. Ef þessi þjónusta er öll lögð saman (þar með talið NPA) kemur út að notendur NPA fá yfir 40 klst. í þjónustu á viku. Mesta þjónustu fá þeir sem eru með mikla þjónustuþörf á aldrinum ára eða 79 klst. á viku. Við samanburð á notendum NPA við þá fötluðu einstaklinga sem ekki fá NPA hefur megin athyglin beinst að þeim sem eru undir 67 ára. Meðal þeirra fötluðu einstaklinga sem eru undir 67 ára aldri og ekki fá NPA eru til þess að gera margir, 37%, með takmarkaða þjónustuþörf og

17 17 hlutfallslega fáir með mikla þjónustuþörf eða 17%. Tilsvarandi hlutföll fyrir notendurr NPA undir 67 ára aldri eru 22% og 26%. Þjónustuþegar utan NPA sem eru undir 67 ára aldri fá að jafnaði þjónustu 13 klst. á viku á sama tíma og notendur NPA undir 67 ára aldri fá að jafnaði þjónustu í 41 klst. þegar öll þjónusta er samanlögð. Notendur NPA eru 3% af öllum sem eru undir 67 ár aldri og fá NPA og/eða aðra kjarnaþjónustu. Hlutfall þeirra sem fá NPA er lægst meðal þeirra sem eru með takmarkaða þjónustuþörf eða 1,8% og hæst meðal þeirra sem hafa umfangsmikla þjónustuþörf eða 4,7%. 3) Skýrsla frá Helsedirektöratet i Noregi um sænska NPA kerfið frá árinu Lögin um stöd och service till vissa funktionhindrade (LSS) eru grunnur NPA aðstoðar í Svíþjóð. Það gilda þær reglur um NPA að ef viðurkennd þörf fatlaðs einstaklings er minni en eða jöfn og 20 tímar á viku þá er þjónustan á ábyrgð sveitarfélagsins. Ef metin þörf fyrir NPA er yfir 20 klst. á viku þá ber ríkið fjárhagslega ábyrgð á henni, þ.e. þeim hluta sem er yfir 20 tímana. Stjórnsýsla í kringum þetta verkefni er þannig bæði á höndum ríkis og sveitarfélaga og getur því verið nokkuð flókin. Ástæða þessa fyrirkomulags er að kostnaður við NPA verkefnið þróaðist þannig að hann varð miklu hærri en ætlað var. Því varð það niðurstaða í samningum ríkis og sveitarfélaga að ríkið tæki fjárhagslega ábyrgð á þeim hluta þjónustunnar þegar þörfin var metin yfir 20 klst. á viku. Árið 2009 fengu einstaklingar NPA þjónustu í Svíþjóð. Meðalþjónustutími var 110 klst. á viku. Útgjöld samfélagsins voru 22 ma.skr. Þar af greiddi ríkið 18 ma. SKR og sveitarfélögin 4 ma.skr. Útgjöld vegna þessa málaflokks halda áfram að vaxa skv. skýrslunni. Hverjir eiga rétt á NPA í Svíþjóð? 1. Einstaklingar sem falla undir LSS, 1. gr: 2. Einstaklingar sem hafa ekki náð 65 ára aldri við umsókn um NPA. 3. Einstaklingar sem hafa mikla og varanlega skerðingu á hreyfigetu. 4. Þörf fyrir þjónustuna. Þörfin verður að vera aðstoð fyrir persónulegt hreinlæti, við máltíðir, við að klæðast og almenn samskipti eða aðra aðstoð sem gengur út frá náinni þekkingu á aðstæðum viðkomandi einstaklings. 5. Þessar þarfir verða ekki uppfylltar á annan hátt. Til að fá ríkisframlag koma eftirfarandi skilyrði til viðbótar: 1. Einstaklingurinn býr ekki á stofnun eða fjölbýli með starfsfólki. 2. Hefur viðurkennda þörf fyrir aðstoð sem er meiri en 20 klst. á viku. Þeir sem falla undir LSS 1. gr. eru einstaklingar: 1. með þroskahömlun, einhverfu (autism) eða autismliknande stöðu. 2. með verulega og varanlega þroskahömlun eða heilaskaða á fullorðinsárum sem orsakast af utanaðkomandi áföllum eða líkamlegum sjúkdómi. 3. með aðra varanlega andlega eða líkamlega hreyfihömlun sem orsakast greinilega ekki af öldrun. Hún sé umfangsmikil og valdi verulegum erfiðleikum í daglegu lífi og þar með umfangsmikilli þörf fyrir stuðning eða þjónustu.

18 18 Enda þótt samsvarandi löggjöf (grein 8.4.) í Noregi leggi mikla áherslu á sjónarmið einstaklingsins þá gefa lögin sveitarfélögunum möguleika á að takmarka framboð af NPA. Möguleikinn á takmörkun er við þau tilfelli sem samkvæmt heildstæðu mati er skynsamlegt að skipuleggja þjónustuna með NPA þjónustu. Sænsku lögin gefa þarlendum sveitarfélögum ekki sama möguleika á að takmarka þjónustuna ef einstaklingurinn uppfyllir ákveðin skilyrði þar um. Í upphafi var í Svíþjóð miðað við að NPA þjónustan næði einungis til fólks undir 65 ára aldri. Árið 2001 voru reglurnar rýmkaðar þannig að ef einstaklingur var með NPA þá héldi hann henni þrátt fyrir að 65 ára aldri væri náð. Það hafði í för með sér mikla fjölgun þeirra einstaklinga sem fá NPA og jók útgjöld vegna verkefnisins verulega, og þá sérstaklega hlut ríkisins. Þegar lögin um NPA voru sett í Svíþjóð árið 1994 var gert ráð fyrir heildarkostnaði við verkefnið sem nam 2,4 ma.skr. Líklega var hann þá vanmetinn. Árið 2009 var kostnaðurinn kominn upp í 22 ma.skr. Tafla 1. Yfirlit um fjölda einstaklinga sem fá NPA og meðaltíma á hvern einstakling Fjöldi einstaklinga Meðaltími á viku 89 klst 111 klst 123 klst Líklegar ástæður fyrir miklum vexti í útgjöldum í NPA þjónustu eru: Aukinn fjöldi einstaklinga með rétt til NPA o Fjöldi fatlaðra fer vaxandi o Almennari þekking meðal viðkomandi einstaklinga á rétti þeirra til NPA o Efri aldursmörk voru lögð af Val af þjónustumöguleikum o Þróun frá umönnun á sjúkrahúsi eða sjúkraheimili til umönnunar á heimili með NPA o Val á NPA í staðinn fyrir pláss á sambýli/stofnun með starfsfólki Aukinn fjöldi aðstoðartíma o Fjöldi aðstoðartíma hefur farið vaxandi m.a. vegna aukins fjölda einstaklinga með lakari heilsu o Fjöldi aðstoðartíma hefur aukist m.a. vegna þess að notendurnir nýta sér NPA í meira mæli en áður og óska eftir fleiri tímum Aukinn kostnaður pr. klst. o Breyting frá ókeypis aðstoð aðstandenda til launakostnaðar NPA aðstoðarfólks o Hækkuð tímalaun aðstoðarfólks Árið 1997 var kerfinu breytt í Svíþjóð á þann veg að framlag ríkisins breyttist úr því að borga útlagðan kostnað í að greiða standard kostnað á einingu. Markmiðið var að einfalda kerfið.

19 19 Þessi kerfisbreyting dró töluvert úr hraða útgjaldaaukningarinnar. Hún hafði aftur í för með sér að það þróaðist einkarekinn markaður sem að vissu leyti fleytir rjómann af kerfinu með því að annast léttu einstaklingana, þrýstir útgjöldunum niður og tekur út arð af starfseminni. Skipulagið er þannig að oft er það sveitarfélagið sem verður að koma til skjalanna við veikindi, um nætur og helgar eða þegar sérstakar þarfir koma upp. Í skýrslunni er lögð áhersla á nauðsyn þess að hafa meira eftirlit með útgjaldaaukningu vegna NPA þjónustunnar og notkun aðfanga í tengslum við hana. Í mars 2011 var skipuð nefnd í Svíþjóð sem hafði það verkefni að greina ástæður fyrir þeim mikla útgjaldaauka vegna NPA sem var fyrir hendi. Nefndinni var sérstaklega ætlað að leggja mat á hve stóran hluta af útgjaldaaukanum væri hægt að rekja til svindls í kerfinu, óskýrleika og ofnotkunar þess, rýna í ástæður þess og leggja fram tillögur til úrbóta. Bent var á nokkra veikleika í kerfinu: 1. Þörf fyrir þjónustu er ofmetin af þeim sem skipuleggur aðstoðina með fjárhagslegan ávinning í huga. Sveitarfélögin geta komið kostnaði yfir á ríkið með því að meta þörfina meiri en 20 klst. á viku. 2. Tímaseðlar um fjölda þjónustutíma geta verið fylltir þannig út að það sé gefinn upp í þeim meiri tímafjöldi en sem nemur raunverulega veittri þjónustu. 3. Ekki eru gerðar kröfur um læknisvottorð. Mikið er byggt á trausti og sjálfsmati. 4. Endurmatið sem skal eiga sér stað annað hvert ár er ekki alltaf fylgt eftir af Tryggingarstofnuninni innan gefins tímaramma. Nýjar umsóknir eru settar í forgang. 4) Helse- og omsorgsdepartementet í Noregi birti í maí 2011 skýrslu um Brukerstyrd Personlig Assistanse Kostnader. Markmið verksins var að leggja mat á fjárhagsleg áhrif þess fyrir sveitarfélögin að NPA hafi vaxið mikið í umfangi. Greindar voru aðstæður hjá 288 einstaklingum. Að jafnaði höfðu þeir þjónustu 39 tíma á viku og sjö klst. í viðbótartíma. Breytileikinn er mikill milli þess hve mikla þjónustu einstaklingar þurfa. Einstaklingar með litla þjónustuþörf þurfa að jafnaði 16 klst. á viku (18 klst. að viðbótarþjónustu viðbættri) 8, einstaklingar með þjónustuþörf í meðallagi þurfa að jafnaði 39 klst. á viku (44 klst. með viðbótartímum) og einstaklingar með mikla þjónustuþörf þurfa 70 klst. á viku (85 klst. að viðbættum viðbótarþjónustutímum). Kostnaður við NPA þjónustu fyrir hvern einstakling sem nýtur hennar er að jafnaði NOK á ári. Fyrir einstaklinga með litla þjónustuþörf kostar þjónustan NOK að jafnaði og upp í fyrir einstaklinga með mikla þjónustuþörf. Þjónusta við einstaklinga sem búa í þjónustuíbúðum með heilsdagsþjónustu kostar að jafnaði NOK á ári. Breytileikinn er frá NOK fyrir létta einstaklinga upp í NOK á ári. 9 8 Viðbótarþjónusta felst í stuðningi, hjúkrun, umönnun og ýmsum stuðningi (praktisk bistand). 9 Ein norsk króna krónan samsvarar nú um 22 íslenskum krónum.

20 20 Kostnaðarlega séð eru notendur NPA þjónustu mjög álíka og þeir notendur með þroskafrávik (HDU) 10 sem er veitt þjónusta á sambýlum. Þessir einstaklingar hafa mikla þörf fyrir aðstoð. Hluti þeirra hefur 1:1 þjónustu og sumir 2:1 þjónustu. Nokkrir eru með enn meiri mönnun. Meðalkostnaður HDU er NOK á ári með breytileika upp á NOK. Niðurstaða skýrsluhöfunda var að margir notendur NPA hafi mjög skerta hreyfigetu og mikil þjónustuþörf þeirra endurspeglast í kostnaði við þjónustuna. Að meðaltali þarf vel yfir eitt ársverk til að ná yfir meðalþjónustuþörf (39 klst. á viku). Viðbótarþjónusta er að jafnaði um 20% af ársverki. Hluti einstaklinganna hefur margfalda þörf fyrir þjónustu. Þjónustuþegar sem fá sambærilega þjónustu eftir öðrum leiðum hafa mun minni þörf fyrir aðstoðartíma á hverri viku og kosta þar af leiðandi minna en NPA. Nokkuð af breytileikanum grundvallast á breytilegri þjónustuþörf. Hluta þess má rekja til breytileika í forgangsröðun sveitarfélaga og aðgengi að þjónustu. Form þjónustunnar skiptir miklu máli hvað varðar óhagkvæmni smáfyrirtækja. Sé horft einangrað á NPA út frá faglegum forsendum þá er hún metin sem góð þjónusta sbr. umræðu um kostnað pr. tíma. En þegar heildarkostnaður við verkefnið er reiknaður út og borinn saman við aðra þjónustu út frá fjárhagslegum forsendum kemur NPA illa út því óhagkvæmni smáfyrirtækja og aðstæður sem tengjast forgangsröðun sveitarfélaga ásamt fleiru þrýstir kostnaðinum upp. Að lokum er lögð áhersla á nauðsyn þess að greina enn betur hvers vegna NPA fyrirkomulagið hefur svo mikla sérstöðu þegar það er borið saman við önnur form sambærilegrar þjónustu. 5) Kostnadsberegningar av utvidet bruk av brukerstyrd personlig assistanse. Helse- og omsorgsdepartementet í Noregi 27. maí Hér er samandregið yfirlit frá sama vinnuhóp þar sem fjallað er um fjárhagslegar afleiðingar mögulegra breytinga fyrir sveitarfélögin: Reynslan frá Svíþjóð um þróun NPA gefur ástæðu til að fara yfir mismunandi afleiðingar þess að lögfesta þetta þjónustuform. Í Svíþjóð var NPA og fjárhagslegur stuðningur til að fjármagna þjónustuna lögfest árið Fjöldi þjónustuþega og afleiddur kostnaður hefur vaxið miklu meir en ætlað var. Að jafnaði er fötluðum nú veitt þjónusta í formi NPA í Svíþjóð sem nemur að jafnaði 113 klst. á viku á hvern einstakling. Fjöldi þeirra fyrirtækja sem vilja taka að sér þjónustuhlutverkið er kominn upp í um 1100 að viðbættum um 300 einyrkjafyrirtækjum. Frá árinu 2011 er gerð krafa um að það þurfi leyfi til að annast slíka starfsemi. Árið 2011 hófst úttekt á umfangi svindls, yfirþjónustu og nauðsyn aðgerða til að hafa eftirlit með kostnaði við þjónustuna. NPA í Noregi er að miklu leyti notað af einstaklingum með umfangsmikla þjónustuþörf en hafa einnig getu til að stjórna útfærslu þjónustunnar í samræmi við eigin þarfir. Árið 2009 var NPA veitt að jafnaði 32 klst. á viku pr. einstakling. Þeir einstaklingar sem hafa mikla þjónustuþörf fá að jafnaði NPA sem nemur nær því 50 klst. á viku. Að jafnaði fær einnig nær því helmingur notenda NPA heimahjúkrun og einn fjórði þjónustuþega fær hefðbundna þjónustu til viðbótar. 10 HDU eru einstaklingar með þroskahömlun sem fá þjónustu á sambýlum.

21 21 Þegar viðbótarþjónustan er reiknuð með fá NPA móttakendur að jafnaði um 40 klst. á viku og NPA móttakendur með mikla þjónustuþörf fá að jafnaði þjónustu í 66 klst. á viku. Upplýsingar frá SSB (Statistisk Sentral Byrau/hagstofan) leiðir í ljós að notendur NPA fá í heildina tekið fleiri tíma í umönnun en þeir sem fá hefðbundna umönnun svo sem hefðbundna þjónustu, heimahjúkrun og fleira. Þetta er niðurstaðan óháð þörf fyrir umönnun en munurinn er mestur hjá einstaklingum sem hafa mikla umönnunarþörf. Það kemur bæði fram á upplýsingum frá einstökum sveitarfélögum og í sérstakri könnun að kostnaður á hvern virkan tíma í þágu notenda er lægri en fyrir hefðbundna umönnunarþjónustu vegna þess að tíminn fer að mestu leyti í að þjónusta einstaklinginn. Engu að síður sýna sömu rannsóknir að kostnaður á hvern einstakling sem fær NPA (NPA + aðra þjónustu) er verulega hærri en kostnaður á hvern einstakling sem fær hefðbundna umönnun. Niðurstaðan er sú sama óháð þjónustuþörf. Vinnuhópurinn hefur komist að þeirri niðurstöðu að það sé óumdeilt að ný réttindi munu hafa í för með sér verulegan kostnaðarauka fyrir samfélagið og það sé full ástæða til að framkvæma frekari fjárhagslega útreikninga. Þar með væri talið nákvæmari greining á ástæðum þess breytileika sem er til staðar samkvæmt niðurstöðum úttektar þar á. Vinnuhópurinn bendir á að það eru margir þættir sem munu hafa áhrif á kostnaðarþróunina svo sem á hvern hátt hugsanleg lögbinding yrði útfærð og hvaða aðferðum væri hægt að beita til að hemja vöxt útgjalda. Vinnuhópurinn getur ekki á grundvelli þessa gefið nákvæma útreikninga á fjárhagslegum afleiðingum útvíkkaðar notkunar og mögulega lögbindingar á NPA en getur bent á svigrúm fyrir mögulega langtímaþróun. Útreikningarnir eru framkvæmdir á þrjá vegu: 1. Viðbótarkostnaður á hvern nýjan notanda NPA. 2. Líklegur fjöldi nýrra notenda með fullum réttindum. 3. Samanlagður kostnaður fyrir landið allt. Almennur fyrirvari er gerður um óöryggi í niðurstöðum: Niðurstaða 1: Viðbótarkostnaður á hvern einstakling. Með tilliti til þess raunkostnaðar á hvern notanda við hefðbundna þjónustu og við NPA er gert ráð fyrir að viðbótarkostnaður fyrir hvern nýjan móttakanda NPA myndi vera á bilinu NOK á ári (13,0-21,0 m.kr.). Niðurstaða 2: Líkleg aukning í fjölda þjónustuþega. Gert er ráð fyrir að aukinn réttur fyrir NPA til handa einstaklingum með umfangsmikla umönnunarþörf til lengri tíma litið myndi hafa í för með sér aukningu í fjölda móttakenda NPA frá stöðunni í dag (um manns) til notendur. Niðurstaðan byggir m.a. á hlutfallslegri aukningu í fjölda móttakenda NPA í Noregi á seinni árum ásamt þróun út frá álíka forsendum í Svíþjóð. Það skal undirstrikað að ef mögulegur réttur yrði gerður almennur fyrir alla sem hafa umönnunarrétt myndi aukningin verða verulega meiri. Í dag eru það um einstaklingar sem hafa umfangsmikla umönnunarþörf en samtals eru það um einstaklingar sem fá hefðbundna þjónustu. Niðurstaða 3: Heildarkostnaðaráhrif. Leiddar eru líkur að því að upptaka almenns réttar til NPA hjá einstaklingum með umfangsmikla þjónustuþörf myndi hafa í för með sér kostnaðarauka fyrir