: INNHOLD INNLEDNING ANSATTE JOURNAL 06 HJERTESTANSSTUDIEN 09 DISKRIMINERING I HELSEVESENET SMERTE STANDARDISERTE FRISTER OG FORSVARLIG HELSEHJELP

Transkript

1

2

3 : INNHOLD INNLEDNING ANSATTE DISKRIMINERING I HELSEVESENET SMERTE STANDARDISERTE FRISTER OG FORSVARLIG HELSEHJELP TILSLØRING AV PASIENTRETTIGHETER I PSYKIATRIEN BRUKERMEDVIRKNING FRITT SYKEHUSVALG FRISTBRUDD JOURNAL 06 HJERTESTANSSTUDIEN PASIENTRETTIGHETSLOVEN OG SJELDNE LIDELSER GJESTESKRIBENT STATISTIKK OG ORGANISERING UTADRETTET VIRKSOMHET PASIENTRETTIGHETS LOVENS KAPITTEL

4 : INNLEDNING AV HELSE- OG SOSIALOMBUD PETTER HOLM Denne årsmeldingen er en av tre årsmeldinger fra Helse- og sosialombudet i Oslo. De to andre omhandler de kommunale helse- og sosialtjenestene og eldre ombudets virksomhet for Denne års meldingen omhandler spesialisthelsetjenesten. Administrerende direktør i Helse Sør-Øst Bente Mikkelsen har stilt opp som gjesteskribent i årsmeldingen. Hun beskriver en spesialisthelsetjeneste i om danning, hvor 2008 har vært et planleggingens år. I 2009 vil vi se hvordan omorganiseringene gjennomføres, og vi vil følge utviklingen med interesse. Vårt hovedsatsingsområde også i år er å arbeide for at pasienter får de rettigheter de har etter pasientrettighetsloven og at sykehus og helsepersonell oppfyller de plikter de har etter spesialisthelsetjenesteloven og helsepersonelloven. Vi ser at implementeringen av mer forpliktende rettigheter for pasienter med rett til nødvendig helsehjelp har ført til vridninger i tilbudet. Ofte opplever vi at frister for behandling tilpasses kapasiteten, vi ser at frister settes som standardfrister og ikke ut fra en konkret medisinsk faglig vurdering. Vi ser problemer med etablering av et alternativt tilbud, privat eller i utlandet, for pasienter som opplever fristbrudd. Et særskilt område vi har vært opptatt av er pasientenes møte med tverrfaglig spesialisert rusbehandling. Denne delen av spesialisthelsetjenesten har store utfordringer i å møte de kravene som tas som en selvfølge i resten av spesialisthelsetjenesten. Det er viktig og bra at man nå signaliserer en betydelig styrking av dette feltet, både kapasitetsmessig og kvalitetsmessig. Vi vil fortsette å arbeide for at denne gruppen pasienter får sine pasientrettigheter oppfylt. Et annet område vi fortsatt ser en feil lovforståelse fra syke husenes side gjelder fritt sykehusvalg. Fritt sykehusvalg er en ordning som gir pasienten rett til å velge ved hvilket sykehus han eller hun skal la seg behandle. Retten gjelder uavhengig av de opptaksområder som myndig hetene bestemmer. Konkret betyr dette at pasienter i ulike bydeler i Oslo fritt kan velge et annet sykehus enn det som er bestemt som bydelens sykehus. Vi er også opptatt av pasientens rett til innsyn i sin journal, rett til retting, sletting og sperring av journalen, og helsepersonellets plikt til å sørge for at pasientopplysninger ikke blir spredt til andre. Helse- og sosialombudet har i flere år beskrevet brudd på plikter og rettigheter i helsetjenesten. Vi etterlyser en mer offensiv helsetjeneste som løser de åpenbare mangler som tjenesten lider under. Dette gjelder blant annet svikt i rus- og psykiatrisk behandling, brudd på taushetsplikt og samhandlingsutfordringer. Det er myndighetenes og helse tjenestens oppgave å løse de problemene vi tar opp. Vi aksepterer bare nulltoleranse overfor brudd på pasienters rettigheter og helsetjenestens plikter. Petter Holm Helse- og sosialombud 04

5 : ANSATTE HELSE- OG SOSIALOMBUDET I OSLO PETTER HOLM helse- og sosialombud ANNE MYHR eldreombud PÅL ARNE EDVINSEN kontorsjef KJERSTI ROALSVIG spesialkonsulent VALGJERD T. LEVINSEN spesialkonsulent RAGNHILD MEEK spesialkonsulent KJERSTI HILLESTAD HOFF spesialkonsulent MAGNE BERG spesialkonsulent SIRI- ANETT MYHRE spesialkonsulent SIRI STRØMSMO spesialkonsulent (perm.) CAROLINE M. HØGSNES spesialkonsulent (perm.) BEATE FISKENES førstekonsulent (perm.) EVA KRISTIN DANIELSEN førstekonsulent vikar ANJA SAPAZIDIS førstekonsulent vikar ASTRID HENNIE førstesekretær ODDBJØRG B. STRAND førstesekretær ELIN STENE førstesekretær Vikarer: Ragnhild With, førstekonsulent vikar Kjersti Ødegaard, resepsjonist vikar Helse- og sosialombudet i Oslo Besøk oss på internett, eller i våre lokaler i Lille Grensen 7 Tlf: Faks: Ombudet gjør oppmerksom på at sensitive opplysninger ikke bør sendes over e-post eller faks. For korte konsultasjoner er det ikke timebestillinger, men ring gjerne på forhånd slik at vi kan avtale en time. 05

6 : JOURNAL - Rett til innsyn i journal vår første pasientrettighet! - Retting, sletting og sperring av journal - Snokeforbud 06

7 Pasientjournalen er i utgangspunktet et arbeidsverktøy for helsepersonell. Den inneholder viktig informasjon om den enkelte pasients helsetilstand og den behandling som gis. Dersom man ønsker det kan man be om innsyn, og henvendelsen skal behandles omgående. Dersom journalen inneholder feil kan man be om å få den rettet, slettet eller sperret. Det er også nylig kommet bestemmelser som begrenser helsepersonell sin tilgang til pasientjournaler. Helse- og sosialombudet mottar stadig henvendelser om ulike spørsmål vedrørende journal. Nedenfor følger en gjennomgang av de viktigste temaene. : RETT TIL INNSYN I EGEN PASIENTJOURNAL Siden 1977 har det vært klart at alle pasienter i utgangspunktet har rett til å lese og få utlevert sin egen pasientjournal. Bestemmelsen om innsyn bygger på tanken om at det er pasienten som eier sin egen journal. Dette er i dag nedfelt i pasientrettighetsloven 5-1. Hoved regelen er at enhver pasient har rett til innsyn i journalen sin, med alle bilag og vedlegg. Ved behov kan man be om en kortfattet forklaring av faguttrykk. Unntak fra innsynsretten gjelder kun når dette er påtrengende nødvendig for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv, eller innsyn er klart utilrådelig av hensyn til personer som står pasienten nær. Det skal mye til for at en pasient kan nektes innsyn. Selv om deler av journalen faller inn under unntaket, kan pasienten likevel ha rett til å få tilgang til resten av journalen. I de tilfeller hvor pasienten nektes innsyn i opplysninger i journalen, kan en representant for pasienten ha rett til innsyn i disse opplysningene. Avslag på krav om journalinnsyn kan påklages til helsetilsynet i fylket. Utover involvert helsepersonell er det ingen andre som har rett til å lese journalen, med mindre pasienten har tillatt det. Alle har krav på å få en utskrift av sin journal. For dette kan man avkreves et mindre beløp, som for tiden er satt til 85 kr. Beløpsgrensen gjelder for både private og offentlige foretak. I tillegg kan det kreves 50 kr i oversendelsesgebyr. Ombudet ble kontaktet av en pasient som ble avkrevd 500 kr for å få utlevert journalen. Ombudet tilskrev legen og viste til gjeldene regelverk, men legen endret ikke oppfatning. Vi klaget saken inn for Helsetilsynet i Oslo og Akershus. Tilsyns myndighetene konklu derte med at legen, etter gjeldende regelverk er forpliktet til å utlevere hele pasientjournalen. Legen kan maksimalt kreve 85 kr. (2008/0428). Ombudet får med jevne mellomrom hen vendelser fra pasienter som ikke får utlevert sin journal. Til tross for at regel verket er så klart, ser vi at leger og annet helsepersonell fremdeles i mange tilfeller tviler på om de skal utlevere journalen. Sakene blir oftest løst ved at ombudet sender en skriftlig henvendelse til det aktuelle behandlingsstedet. Ombudet vil oppfordre helse personell til å sette seg inn i bestemmelsen om rett til innsyn i egen journal. : RETTING, SLETTING OG SPERRING AV JOURNAL Pasientjournaler inneholder store mengder av sensitive opplysninger som ofte er viktige for den enkelte pasient. Det finnes et om fattende regelverk som skal sikre at journal opplysningene er korrekte og relevante. Dersom pasienten likevel opplever at journalen ikke er skrevet i samsvar med regelverket, åpner pasientrettighetsloven 5-3 for at opplysningene kan kreves rettet eller slettet etter nærmere bestemmelser i helsepersonelloven. Etter helsepersonelloven 42 skal helsepersonell rette feilaktige, mangelfulle eller utilbørlige opplysninger. Dette kan gjøres på helsepersonellets eget initiativ eller etter krav fra den det gjelder. En slik henvendelse rettes til den som er ansvarlig for ned tegnelsene i journalen. Hvis helsepersonellet ikke er enig i at opplysningene bør rettes opp, kan man klage til helsetilsynet i fylket. Tilsynsmyndighetene skal da vurdere om vilkårene for retting er oppfylt. Før Helse tilsynet kan vedta at opplysningen skal rettes, må de innhente en uttalelse fra Datatilsynet. Pasienter kan også i særegne tilfeller kreve at opplysninger slettes helt fra journalen. Vilkårene for sletting frem kommer av helsepersonelloven 43. For å få journalopplysninger slettet må de aktuelle opplysningene være feil eller misvisende, og føles belastende for den det gjelder. Et aktuelt eksempel kan være at det er stilt en feil psykiatrisk diagnose, som vil føles stigmatiserende for fremtiden. Man kan også kreve å få slettet opplysninger som åpenbart ikke er nødvendige for å gi helsehjelp. Dette kan for eksempel være nedtegnelser om personlige ting, familie forhold eller liknende, som ikke er relevant for pasientens helsehjelp. Også ved sletting skal tilsyns myndighetene innhente uttalelse fra Datatilsynet. En kvinne kontaktet ombudet for å få bistand til å slette journalopplysninger, eventuelt rettet. Hun var av den oppfatning at journalen inneholdt flere feil og at vilkårene for sletting var til stede. Saken ble sendt til Helsetilsynet i Oslo og Akershus for endelig avgjørelse. Saken ble forelagt Datatilsynet, som uttalte at etter deres oppfatning fremstår ikke opplysningene som særlig objektive, og tilsynet har forståelse for at pasienten opplever opplysningene som belastende. Opplysningene kan skade pasientens integritet og omdømme og vil kunne virke inn på hvordan pasienten blir oppfattet og behandlet av ny lege. Videre fremstår ikke opplysningene som åpenbart nødvendige for å gi pasienten helsehjelp, Datatilsynet vil derfor anbefale at opp lysingene slettes, i den grad helsepersonelloven tillater det. Helsetilsynet konkluderte med at vilkårene for sletting ikke var oppfylt. I sin begrunnelse skrev de blant annet at Epikrisen sier hvordan sykehuset har vurdert hennes helsemessige situasjon og i den forbindelse også andre forhold knyttet til henne. Hun mener det her er flere feil, mens sykehuset har gitt uttrykk for en annen oppfatning. Det er i slike situasjoner vanskelig for Helsetilsynet i Oslo og Akershus å ta stilling til disse kravene. Uttalelsene fra Datatilsynet er ikke gjengitt i Helsetilsynets avgjørelse. Det er kun vist til en uttalelse om Datatilsynets manglende medisinske kompetanse og en generell uttalelse om journalers innhold og form. Ombudet finner det påfallende at helsetilsynet i denne saken utelater uttalelser fra Datatilsynet som er relevante for klagen og som etter vårt syn burde vært tillagt mer vekt. (2007/0353) Etter helsepersonelloven 45 skal helsepersonell, med mindre pasienten motsetter seg det, gi journalen til andre som yter helsehjelp når dette er nødvendig for å kunne gi helsehjelp på forsvarlig måte. Dette betyr at dersom pasienten aktivt motsetter seg at informasjonen videreformidles, må helsepersonellet innrette seg etter dette. Pasienter har med andre ord rett til å kreve journalopplysninger sperret. Sperring av journalen innebærer at sykehuset eller helse personellet ikke kan utlevere journalen selv om dette er nødvendig for å kunne gi pasienten forsvarlig helsehjelp. For mange pasienter er dette et aktuelt alternativ dersom de ikke får medhold i kravet om retting eller sletting av journalopplysninger. Sperring av journalen kan være uheldig da det kan føre til at pasienten ikke får den helsehjelp som er nødvendig, eller at det gjøres feil pga mangelfull informasjon. Vi oppfordrer sykehus og helsepersonell til å føre journalen på en slik måte at pasienter ikke føler seg krenket. Dersom pasientene opplever journalen som krenkende, kan han eller hun alltid kreve journalen sperret. Dette vil imidlertid være en uheldig løsning for alle parter. 07

8 : SNOKEFORBUD Norske sykehus er under stadig omorganisering og har de senere årene blitt slått sammen til større enheter. Mange sykehus gir de ansatte utstrakt tilgang til pasientjournaler, for eksempel har mange leger og deler av kontorpersonalet ubegrenset adgang til samtlige journaler. Våren 2005 gjennomførte Kommunalansattes fellesorganisasjon en undersøkelse som viste at 86% av de ansatte i helsevesenet mente at det var utbredt å kikke i journaler utover det som var nødvendig for å behandle pasientene. Helse- og omsorgsdepartementet anså det som en mangel i helselovgivningen at det ikke forelå forbud mot å oppsøke eller sette seg inn i taushetsbelagte pasientopplysninger uten at man hadde tjenestelige behov for dem. På bakgrunn av dette ble det vedtatt en ny lovbestemmelse om forbud mot ulegitimert tilgang til helseopplysninger i helsepersonelloven 21a. Det er forbudt å lese, søke etter eller på annen måte tilegne seg, bruke eller besitte opplysninger som nevnt i 21 uten at det er begrunnet i helsehjelp til pasienten, administrasjon av slik hjelp eller har særskilt hjemmel( ) Også helseregisterloven har fått en til svarende bestemmelse i 13a. Konsekvensen av lovforbudet er at helse personellet nå kan bli utsatt for strafferettslige sanksjoner hvis de uten faglig grunn leser pasientjournaler. Helse- og sosialombudet har mottatt flere saker der klientene bekymrer seg over hvem som faktisk har tilgang til deres pasientopplysninger. En kvinne kontaktet ombudet på vegne av en kollega som opplevde å bli mobbet på arbeidsplassen. Hun arbeidet i pleie og omsorgssektoren. Kvinnen hadde fått tilbud om samtaler med psykiatrisk sykepleier, men takket nei da hun var redd for at kollegaene skulle kikke i hennes journal. Journalsystemet til psykiatrisk sykepleier var det samme som kollegaene brukte i sitt arbeid. (2008/ 0498) I en annen sak hvor ombudet ble kontaktet opplevde en mann at helsesekretæren på et stort sykehus fikk tilgang på hele hans journal da hun skulle ta i mot betaling. Mannen reagerte sterkt på at sekretæren fikk tilgang til sensitive opplysninger om han. (2008/1085) Ved bruk av elektronisk journal er det mulig å spore hvem som har lest den enkelte pasientjournal. Oversikten over hvem som har tatt seg inn i journalen er en del av pasientens journal og følgelig noe pasienten har rett på å få innsyn i og kopi av. Pasienten har gode forutsetninger for å avdekke snoking og bør be om innsyn for å motvirke at uvedkommende leser journalen. HELSEPERSONELLOVEN 21 A Det er forbudt å lese, søke etter eller på annen måte tilegne seg, bruke eller besitte opplysninger som nevnt i 21 uten at det er begrunnet i helsehjelp til pasienten, administrasjon av slik hjelp eller har særskilt hjemmel( ) 08

9 : HJERTESTANS STUDIEN Siden 2003 har i overkant av 900 pasienter deltatt i en hjertestansstudie i regi av Ullevål universitetssykehus. Formålet med studien var å få bedre kunnskap om hva som var beste livreddende behandling ved hjertestans. Prosjektet innebar at trekning av JA og NEI konvolutter skulle avgjøre hvordan ambulanse personell skulle behandle pasienter med hjertestans. I studien fikk halvparten av pasientene, i de tilfeller hvor det ble trukket en JA konvolutt, standardbehandling med hjerte/ lunge redning og adrenalin intravenøst. Den andre halvparten fikk, når det ble trukket en NEI konvolutt, en behandling der ambulansepersonellet brukte all tid på hjerte/ lunge redning og ingen tid på å gi intravenøs medisin. Helse- og sosialombudet ble i en sak kontaktet av foreldrene til en ung mann som hadde dødd av hjertestans. Til stedeværende ved ulykkesstedet hadde observert at ambulansepersonellet hadde trukket en NEI konvolutt. Pårørende kontaktet derfor Ullevål universitetssykehus for å få nærmere informasjon om forholdene rundt sønnens død. Fra Ullevål fikk de først beskjed om at sønnen ikke hadde vært inkludert i studien. Faren ba gjentatte ganger om å få en skriftlig forklaring fra sykehuset uten å lykkes. På dette tidspunktet ble ombudet kontaktet. Faren var fortvilet og klarte ikke å legge sønnens dødsfall bak seg før han hadde fått korrekt informasjon om hva som hadde skjedd. Ullevål svarte først etter at de hadde fått kunnskap om at ombudet var informert om saken. De bekreftet at sønnen hadde vært inkludert i studien og beklaget at pårørende hadde blitt feilinformert. De beklaget også at nærmere informasjon om dette ikke hadde blitt formidlet til dem. (2008/ 0468) Saken ble, etter enighet mellom ombudet og Helsetilsynet i Oslo og Akershus oversendt direkte til Statens helsetilsyn for vurdering. H elsetilsynet i fylket hadde på dette tidspunkt truffet en avgjørelse vedrørende hjertestansstudien, og oversendt denne sammen med de enkeltsakene de hadde til Statens helsetilsyn. I den konkrete klagen til Statens helsetilsyn stilte om budet spørsmål ved forsvarligheten av en slik studie og informasjon srutinene. Det fremgikk av prosjektet at det bare var pasienter som overlevde som ble informert om prosjektet. Pårørende til de som døde fikk ingen informasjon om at den avdøde hadde vært med i prosjektet. Dette ble det en endring på først etter at prosjektet ble omtalt i Brennpunkt på NRK. Medisinsk forskning og studier kan være nødvendige og avgjørende for å utvikle og bedre kvaliteten i helse hjelpen. Det er imidlertid en lovfestet plikt å informere pasienter og pårørende om et så inngripende prosjekt. Denne plikten kan også utledes fra en vurdering ut fra allmenne hensyn og tilliten til helsevesenet. Ved manglende informasjon er det tilfeldig hvilke opplysninger pårørende får om prosjektet. Dette gir en begrenset mulighet til å stille spørsmål og å få klarhet i hva prosjektet innebar for den helsehjelpen avdøde mottok. Dette aspektet forsterkes ved at forsknings prosjektet innebar at halvparten ikke fikk standardbehandling, og det faktum at dette kan være vanskelig å forstå og akseptere for pårørende. Hjertestansstudien er nå avsluttet og analysert. De foreløpige resultatene fra studien viser at det ikke er noen forskjell i antall overlevende enten man mottok hjerte/ lungeredning uten medikamenter eller hjerte/ lungeredning i kombinasjon med blant annet adrenalin. Det har vist seg at bruk av adrenalin ga en kortvarig positiv effekt, men ingen økning i overlevelse. Ombudet har vært i kontakt med Statens helsetilsyn i forbindelse med behandlingen av enkeltsakene. Vi har fått informasjon om at avgjørelsesprosessen i disse sakene har blitt forsinket, og at endelig avgjørelse ikke kan ventes før i et stykke ut i

10 : DISKRIMINERING I HELSEVESENET Helse- og sosialombudet ble i 2008 kontaktet av en kvinne som opplevde å ikke få hjelp da hun henvendte seg til AMK, ambulanse sentralen. Hun ringte hjemmefra etter å ha besvimt, hatt ufrivillig avgang av avføring og urin, og med en vedvarende intens hodepine. Hun presenterte situasjonen for det helse personell hun snakket med på nødnummeret 113. Vedkommende konfronterte henne med at de hadde notater på at hun var rusmisbruker. Kvinnen tilbakeviste dette og informerte om at hun hadde vært rusfri i flere år. AMK konfererte på telefon med Lege vakten. I denne samtalen ble det lagt stor vekt på pasientens tidligere rushistorie og at AMK var skeptisk på bakgrunn av rus problema tikken. Det fremkom at den ansatte på AMK hadde liten tiltro til pasientens fremstilling. Det ble ikke sendt ambulanse, og kvinnen måtte selv komme seg til Legevakten. Det viste seg senere, etter innleggelse på Legevakten, at hun hadde hatt en svært alvorlig hjerne hinneblødning. Ombudet sendte saken til Helsetilsynet i Oslo og Akershus for vurdering. I klagen ble det fra ombudets side påpekt at kvinnen hadde følt seg diskriminert på grunn av sin forhistorie som rusmisbruker. Vi viste videre til at det fremkom av lydloggen fra AMK at helsepersonellet umiddelbart hadde hatt liten tiltro til kvinnen. Ombudet stilte spørsmål ved forsvarligheten av denne behandlingen. Krav om at helsepersonell skal gi forsvarlig og omsorgsfull hjelp er hjemlet i helse personelloven 4. I bestemmelsen inn fortolkes et krav om likebehandling og respektfull opptreden. Helsepersonell skal vise respekt og omtanke for pasienter, og forholde seg til de krav som til enhver tid gjelder for hva som er faglig forsvarlig innen den helsehjelp de gir. Diskriminering kan defineres på flere måter. Det kan være en bevisst eller ubevisst forskjellsbehandling. For pasienter vil begge tilfeller være uheldig og kunne føre til et alvorlig utfall. Det finnes ingen egen bestemmelse om diskriminering verken i helsepersonelloven eller pasientrettighets - loven. Kravet om å ikke diskriminere følger av formålet med helsepersonelloven, forsvarlighets kravet og etiske retningslinjer for de enkelte helse profesjoner. Dette er et stort ansvar å bære for helsepersonellet. For helsepersonellet er møter med pasienter og avgjørelser om hvilken helsehjelp de skal få en hverdagshendelse. For pasienten er det gjerne en opplevelse som kan få stor betydning på mange måter, og ingen hver dagslig erfaring. I kravet om å yte omsorgsfull og forsvarlig helsehjelp, ligger det et ansvar at helsepersonell med jevne mellomrom tar opp og bevisstgjør seg selv på etablerte oppfatninger som kan være med på å påvirke avgjørelser man tar som helsepersonell. Dette er også et arbeidsgiveransvar. I ovennevnte sak påpekte Helsetilsynet i sin avgjørelse at det var potensielt svært alvorlige symptomer som ble fremlagt for helse personellet da kvinnen ringte til AMK. Opp lysninger om tidligere rusmisbruk skulle ikke tilsi at pasientens tilstand var mindre alvorlig, heller tvert imot. Videre mente Helsetilsynet at helsepersonellet viste liten tiltro til pasienten da hun konfererte 10

11 på telefon med lege vaktsoperatøren. Helsetilsynet skrev i sin uttalelse at de hadde forståelse for at pasienten i denne saken følte seg diskriminert, og at håndteringen av pasienten ikke hadde vært i tråd med god praksis. Det konkluderes likevel ikke med brudd på forsvarlighetskravet. (2008/0487) Det er både viktig og riktig at Helsetilsynet har gitt kritikk i denne saken. Den er et eksempel på en sak som grenser opp mot Helsepersonell skal vise respekt og omtanke for pasienter, og forholde seg til de krav som til enhver tid gjelder for hva som er faglig forsvarlig innen den helsehjelp de gir det uforsvarlige, men hvor Helse tilsynet ikke konkluderer med at det er brudd på forsvarlighet. Etter ombudets mening ligger saken helt i grenseland, og den alminnelige rettsfølelse vil kanskje kreve at saken skulle resultert i et brudd på forsvarlighet. Uansett viser saken at slik adferd er uakseptabel. Helsepersonellet må etter dette innrette sin virksomhet etter kritikken fra tilsynet. Ombudet har mottatt henvendelser fra pasienter og deres pårørende som mistenker at de kan ha blitt diskriminert. Flere opplyser at de på grunn av en psykiatrisk diagnose ikke får utredning for somatiske lidelser. En kvinne oppsøkte sin fastlege med ulike symptomer. Kvinnen hadde tidligere vært deprimert og behandlet for brystkreft. Hun fortalte legen at hun blant annet var svært sliten og utmattet. Fastlegen henviste henne til psykiater hvor hun ble behandlet for depresjon. Hun ble ikke utredet for somatisk sykdom, og det ble ikke oppdaget at hun hadde fått brystkreft i det andre brystet før det hadde gått lang tid. Saken er sendt til Helsetilsynet i Oslo og Akershus for vurdering. (2006/ 1130) Saker i media og våre egne saker viser at enkelte pasienter fra tid til annen føler seg diskriminert og urettferdig behandlet på grunn av hvem de er. I media blir ord som rasistisk og diskriminerende ofte brukt for å beskrive slike hendelser. Ombudet er ikke opptatt av å definere hvilke begreper som passer på hendelsene, ei heller å konkludere. Det viktigste er at alle blir behandlet på en forsvarlig og omsorgsfull måte. Vi mener imidlertid at enkelte hendelser kan tjene som eksempler på det potensielt farlige ved at man mistolker situasjoner. For eksempel at man forventer en viss oppførsel av visse typer mennesker som oppholder seg bestemte steder. Dette er både forståelig og menneskelig, men det bør stilles strenge krav til helsepersonells refleksjoner rundt egne bevisste og ubevisste fordommer. 11

12 12

13 : SMERTE Smerte i seg selv kan gi rett til nødvendig helsehjelp. Ifølge prioriteringsforskriften skal det i vurderingen av om pasienten har rett til nødvendig helsehjelp, legges vekt på om pasientens livskvalitet merkbart reduseres som følge av smerte eller lidelse, og om tilstanden kan forverres uten behandling. Vilkårene for rett til helsehjelp bygger på sammenhengen mellom tilstandens alvorlighet, muligheten for å forbedre den ved helsehjelp og helsehjelpens kostnadseffektivitet. Vilkårene er relative i forhold til hverandre. Innenfor samme diagnose vil noen pasienter ha rett til nødvendig helsehjelp og andre ikke. Ombudet ble kontaktet av en mann som hadde innsatt en protese i et kne. Året etter protesen ble innsatt fikk han en bruddskade i det samme benet slik at protesen måtte fjernes. Ved innsettelse av ny protese ble han påført en skade som medførte dropfot og smerter i ankelen. Han ble frarådet ny operasjon. Pasienten hadde kroniske smerter og brukte svært store doser av A- og B- preparater. Fastlegen henviste han til en rehabiliterings - institusjon for opptrening i smertemestring, men fikk avslag. Fast legen påklaget avslaget, men avgjørelsen ble opprettholdt. I avslaget ble det anført at institusjonens behandlingstilbud ikke ville ha noen betydning i forhold til prognosegevinst og at den ikke ville føre til opprettelse av tidligere helsetilstand. Behandling ville heller ikke føre til et bedret funksjonsnivå, og ikke fylle vilkåret om kostnadseffektivitet. Det ble videre anført at behandling av nevrogene smerter bør følges opp ved smerteklinikk eller nevrologisk poliklinikk. Ombudet bisto mannen med å klage til Helsetilsynet i Oslo og Akershus. Helsetilsynet omgjorde avslaget, og ga pasienten rett til behandling i rehabiliteringsinstitusjonen. I sin begrunnelse peker helsetilsynet på at det ble søkt om et særskilt behandlingstilbud, nemlig et mestringsopphold, og mente at pasienten ikke hadde hatt et lignende tilbud tidligere. En tverrfaglig tilnærming og læring av mestringsstrategier var anbefalt, og helsetilsynet antok derfor at mannen ville ha nytte av det omsøkte oppholdet. (2007/0180) De aller fleste sykehusene i helseregion Sør-Øst har et tilbud til smertepasienter. Det er imidlertid fastlegene som skal ha oversikt over-, og kunne veilede i hvilke medisinskfaglige tilbud som kan være aktuelt for den enkelte smertepasient. Ventetiden på smertebehandling og utredning innen de ulike helseregionene varierer. Oversikt over ventetider i de ulike regionene kan man finne på: 13

14 : STANDARDISERTE FRISTER OG FORSVARLIG HELSEHJELP Avgjørelse om rett til nødvendig helsehjelp og fastsettelse av behandlingsfrist skal gjøres på bakgrunn av en medisins k- faglig forsvarlig vurdering. Det skal foretas en konkret individ uell vurdering av hver enkelt pasient. Helse- og sosialombudet har kommunisert med Helse Sør-Øst RHF om standardiserte frister for helsehjelp og innholdet i begrepet forsvarlig helsehjelp. Ombudet har påpekt at ut trykket medisinskfaglig forsvarlig er for uklart og gir liten informasjon til pasientene. Mange pasienter ombudet har vært i kontakt med mener at de må vente altfor lenge på helsehjelp, og forstår ikke hvilke vurderinger som ligger til grunn for sykehusenes standpunkt. I klager på fristfastettelse for helsehjelp har vi mottatt svar fra sykehusene der det vises til at behandlingsfristen er relatert til en diagnose, og ikke til en individ uell vurdering slik loven krever. Prosjektet Riktigere prioritering i spesialisthelsetjenesten er et samarbeid mellom de fem regionale helseforetakene og Helsedirektoratet. Det overordnede målet for prosjektet var å utvikle en helhetlig strategi som skulle gi større sikkerhet for at spesialisthelsetjenesten driver sin virksomhet i samsvar med gjeldende normer for prioritering. I for bindelse med prosjektet er det utviklet veiledere for ulike fag områder. De fem første veilederne ble lansert i desember Veilederne er utarbeidet i tråd med kravene i prioriteringsforskriften. Ombudet ser at de kan være et hensikts messig verktøy for den individuelle vurderingen helsepersonellet skal foreta. Vi antar at likhet i vurderingen av medisinsk faglig forsvarlighet kan bli bedre sikret med de nye veilederne ved at vurderingene baseres på samme kriterier uansett hvor i landet pasientene får sin tilstand vurdert. Landets pasientombud har likevel i sin høringsuttalelse til vei- lederne stilt seg kritiske, med tanke på at de individuelle vurderingene lett kan bli erstattet med diagnosebaserte alvorlighets- og nyttekriterier. Utstrakt bruk av standardiserte frister, eventuelt uten individuell vurdering, vil ikke gjøre sykehusenes vedtak i det enkelte tilfelle mer tilgjengelige. Helse Sør-Øst er av den oppfatning at det ikke er pålagt spesialisthelsetjenesten å gi en nærmere be grunnelse for den medisinsk faglige vurderingen i den tilbake meldingen som gis til pasient og henvisende instans. Etter ombudets oppfatning er den konkrete begrunnelsen viktig informasjon for pasienten. Fristfast settelsen kan påklages til Helsetilsynet i fylket dersom man er uenig. Både pasientenes generelle informasjonsrett og forsvarlighets kravet taler for at det bør påligge spesialist helsetjenesten en plikt til å nedtegne en skriftlig be grunnelse for sin avgjørelse. 14

15 15

16 : TILSLØRING AV PASIENT- RETTIGHETER I PSYKIATRIEN 16

17 Psykisk syke trenger et velfungerende helsesystem som både evner å gi riktig hjelp ut fra pasientenes behov og at ressursene fordeles riktig. Pasientrettighetsloven inneholder et regelverk som har til formål å ivareta begge disse hensynene. I dag er det dessverre mye som tyder på at regelverket ikke følges. Klare rettigheter uklar praktisering Pasienter med psykisk sykdom har den samme retten til helsehjelp som de med somatisk sykdom. Pasientrettighetsloven er klar på at alle som har behov for nødvendig helsehjelp har et rettskrav på å få det innen en individuelt fastsatt frist. Selv om man ikke får innvilget rett til nødvendig helsehjelp, kan man fremdeles ha rett til å motta behandling. Forskjellen er at disse pasientene skal prioriteres bak rettighetspasientene, og må dermed vente lenger på å få helsehjelp. Behandling for psykisk sykdom foregår i all hovedsak i spesialisthelsetjenesten. Fastlegen sender en henvisning til et Distriktspsykiatrisk senter (DPS), som innen 30 virkedager skal vurdere pasientens behov for helsehjelp i spesialisthelsetjenesten. Hvis henvisningen er ufullstendig må DPSet be om utfyllende opplysninger eller innkalle pasienten til en vurderingssamtale. En mann henvendte seg til Helse- og sosialombudet med et avslag på behandling ved et DPS. Avslaget var begrunnet med at det ut fra henvisningen ikke var mulig å vurdere hans behov for helsehjelp. Mannen ble bedt om å drøfte sin situasjon nøye med fastlegen før en eventuell ny henvisning ble sendt. Ombudet påklaget saken, og mannen fikk deretter en innkalling til en utrednings samtale. Han fikk fortsatt ikke et behandlings tilbud, men det ble gjort en avtale om en viss oppfølgning fra et ambulerende team. (2008/0774) DPSet skal foreta en prioritering av pasientene, og sørge for at de med behov for helsehjelp får behovet dekket enten ved DPSet eller av en privat praktiserende psykolog med avtale om tilskudd fra helseforetaket. Rettighetspasienter skal gis en individuell behandlingsfrist ut fra en medisinsk faglig vurdering. Det er pasientens behov for hjelp som er det sentrale i vurderingen. Hensyn til kapasitet og kompetanse er irrelevant i vurderingen av når behandling senest må settes i gang. For en køpasient kan derimot kapasitetshensyn ha betydning for når behandlingen kan starte. Den gruppen av pasienter som vurderes å ikke ha et behov for behandling fra spesialist helsetjenesten kan gis avslag. De skal da tilbakeføres til fastlegen, som skal bistå med å finne et tilbud i det kommunale tjenesteapparatet. Uklare avslagsgrunner I en del saker er det uklart hvilke vurderinger som ligger til grunn for avslaget. I disse sakene opplever ofte pasienten at fastlegen er enig i at pasienten har behov for behandling i spesialist helsetjenesten. Et DPS avslo en kvinnes søknad om behandling med begrunnelse om at ingen behandlere ønsket henne som pasient, blant annet fordi de mente det ikke var oppnådd tilfredsstillende behandlingsresultater tidligere. På vegne av kvinnen klaget ombudet saken inn for Helsetilsynet i Oslo og Akershus. Kvinnen ble senere tilbudt behandling ved det samme DPSet. (2007/0699) En mann fikk avslag på behandling ved et DPS med begrunnelsen at han etter deres vurdering var lite tilgjengelig for behandling Ombudet mener det er behov for flere endringer for å sikre at psykisk syke får en tilstrekkelig god tilgang til helsetjenester og at det var få utsikter til bedring. Etter deres syn burde det være tilstrekkelig med støttesamtaler hos fastlegen. Både pasienten og fastlegen var enig i at det ikke hadde noen hensikt å sette opp slike støtte samtaler, da han hadde kompliserte diagnoser som fastlegen ikke hadde noen kompetanse på. Mannen klarte heller ikke å nyttiggjøre seg samtaler med psykiatriske sykepleiere, som var tilbudet han kunne få fra bydelen. Han måtte derfor benytte seg av akuttimer hos psykiater på Legevakten for å klare seg i hverdagen. Etter klage fra ombudet ble mannen innkalt til samtale for nærmere diagnostisk og behandlingmessig utredning. (2008/0604) Behov for begrunnelser Ved avslag på behandling for psykisk sykdom er det viktig både for pasienten selv og for pasientens fastlege at det fremgår klart hva som er begrunnelsen for avslaget. Pasienten må forsone seg med at man ikke får et behandlingstilbud, og fastlegen må innrette seg etter vurderingene og forsøke å finne et tilbud til pasienten i primær helsetjenesten. FORSLAG TIL FORBEDRINGER: Spesialisthelsetjenesten er pålagt å informere pasienten skriftlig om resultatet av vurderingen og om klageordninger. Flere DPSer nøyer seg med å informere om avslag og gir ingen konkret skriftlig begrunnelse for avslaget. En mann som tidligere hadde mottatt behandling ved DPS, fikk avslag etter å ha blitt henvist på nytt fra sin fastlege. Avslaget var ikke begrunnet. Det ble sendt klage fra ombudet, der det blant annet ble påpekt at avslaget manglet begrunnelse. I svaret fra DPSet imøtegås påstanden om mangelfull begrunnelse og informasjon om avslaget. (2008/0418) Etter ombudets oppfatning er den konkrete begrunnelsen for avslaget viktig informasjon for pasienten. Både pasientenes generelle informasjonsrett og forsvarlighetskravet taler for at det bør påligge spesialisthelsetjenesten en plikt til å nedtegne en skriftlig begrunnelse sammen med avslaget. Privatpraktiserende psykiatere og psykologer Privatpraktiserende psykiatere og psykologer med avtale med helseforetaket regnes som en del av spesialisthelsetjenesten. Det er imidlertid alltid DPSet som skal foreta vurderingen av pasientenes behov for helsehjelp. Det er også DPSet som vurderer om pasienten skal gis oppfølgning ved DPSet eller av en privatpraktiserende psykiater eller psykolog. Ombudet mottar jevnlig henvendelser fra pasienter med behov for psykiatrisk hjelp som blir sittende med en liste over privatpraktiserende psykiatere og psykologer som de selv må kontakte. Erfaringene er gjennomgående at det er umulig å få kontakt med noen av disse, enten fordi de har fulle lister, eller at de kun tar inn pasienter innenfor spesielle fagområder ut fra egne faglige preferanser. Dette er ikke i tråd med pasientrettighetsloven som søker å sikre riktig prioritering av pasienter og lik tilgang til helsetjenester for alle pasienter uavhengig av sykdom og geografi. Ombudet mener det er behov for flere endringer for å sikre at psykisk syke får en tilstrekkelig god tilgang til helsetjenester. Tilbudet om spesialisert helsehjelp ved psykisk sykdom må koordineres for å sikre likt tilbud uavhengig av bosted. Kontrollen med de privatpraktiserende psykiatere og psykologer må styrkes, slik at de tar inn pasientene som trenger det mest. DPSene må sørge for å formidle kontakt mellom pasient og privatpraktiserende psykiatere og psykologer. Kunnskap om regelverket må styrkes. 17

18 : PASIENTRETTIGHETSLOVEN OG SJELDNE LIDELSER Pasientrettighetslovens 2-1 gir pasienter rettskrav på helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten dersom tre vilkår er oppfylt. For det første må tilstanden være av en viss alvorlighet. For det andre må det forventes at behandlingen har effekt og for det tredje må kostnaden stå i forhold til effekten. En vurdering av om man har rett til nødvendig helsehjelp skal foretas innen 30 virkedager fra henvisning foreligger. Dersom vilkårene er oppfylt skal det oppstilles en individuell behandlingsfrist for når behandlingen senest skal starte. Disse reglene er gitt for å sikre de alvorligst syke en prioritert rett til utredning og behandling, og at det skal gis en rask tilbakemelding. Bestemmelsen i loven skiller ikke mellom ulike lidelser eller diagnoser. Det sentrale er hvor alvorlig tilstanden er og mulighetene for å få gjort noe med den. Ombudet har erfart at pasienter med sjeldne lidelser møter problemer av ulik art i møte med helsevesenet, og vi ser at pasientrettighetene ikke alltid blir oppfylt. Ei jente var henvist til Rikshospitalet for å få et cochleaimplantat (høre apparat). Det hadde gått lang tid og sykehuset svarte ikke på henvisningen til tross for flere purringer fra jentas mor. Hun påklaget saken til helsetilsynet i fylket. Helsetilsynet slo fast at pasienten hadde rett til nødvendig helsehjelp og ba Rikshospitalet fastsette en frist slik loven krever. Rikshospitalet ble bedt om å ta i betraktning jentas alder, tiden som hadde gått siden hun fikk implantatet på det andre øret, og det forhold at henvisningen hadde blitt sendt for 8 måneder siden uten at pasienten hadde fått klar informasjon om rettighetsstatus eller ventetid. Rikshospitalet forholdt seg ikke til avgjørelsen. For pasienten var det svært viktig å få vite når hun kunne regne med å være ferdigbehandlet. Hun skulle snart begynne på skolen og implantatet var av stor betydning for blant annet hennes språkutvikling. Jentas mor henvendte seg til daværende Enhet for Pasientformidling, som kunne ordne med en eventuell utenlandsbehandling dersom behandlingsfristen ikke ble overholdt. Moren ønsket å vite når datteren eventuelt kunne kreve utenlandsbehandling. Enhet for Pasientformidling informerte om at datteren ikke hadde noen juridiske rettigheter til utenlandsbehandling før Rikshospitalet uttrykkelig hadde satt en frist. Siden Rikshospitalet aldri satte en konkret frist, endte det med at foreldrene tok datteren med til Sverige og fikk henne operert der. Rikshospitalet nektet i ettertid å erstatte kostnadene knyttet til utenlandsbehandlingen. (2005/ 0929) I en annen sak opplevde ombudet samme problemstilling. En kvinne fikk under fødsel sterke smerter i kjeven som ikke gikk over. Hun ble henvist til utredning og det ble konkludert med at hun hadde pådratt seg en kjeveleddskade. Siden behandlingene som ble forsøkt ikke bedret tilstanden, reiste pasienten for egen regning til USA og mottok behandling der. Etter denne behandlingen ble hun tilnærmet symptomfri. Det ble imidlertid konstatert at hun hadde en sjelden bindevevssykdom som var årsaken til skaden hun fikk under fødselen. Det var klart at pasientens lidelse 18

19 ville medføre at kjeveleddsproblemene kom tilbake. Hun ble henvist til TAKO senteret, et landsdekkende kompetanse senter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander. Senteret er organisert under Lovisenberg Diakonale Sykehus AS. Det tok 4 måneder før pasienten fikk komme til konsultasjon. TAKO - senteret konkluderte med at det ikke var noe de kunne gjøre. Pasienten slo seg ikke til ro med dette og etter flere purringer henviste TAKO senteret henne til Tannlegehøyskolen i Oslo. Det hadde da gått 9 måneder siden første henvisning til TAKO - senteret. Tannlegehøyskolen avviste saken. De viste til at de ikke er en del av spesialisthelsetjenesten og at de for tiden ikke hadde noen studenter som jobbet med denne typen lidelser. TAKO senteret hadde fortsatt ikke avklart pasientens rettighetsstatus. Pasienten påklaget saken til helsetilsynet i fylket. Helsetilsynet kom imidlertid til at pasienten hadde fått oppfylt sin rett til nødvendig helsehjelp ved TAKO senteret. Begrunnelsen var at hun har blitt grundig undersøkt, vurdert og diagnostisert, samt henvist videre til vurdering og behandling der det er mest sannsynlig at denne kompetansen finnes i Norge. (2006/0257) Ombudet stiller seg spørrende til denne konklusjonen da TAKO senteret åpenbart ikke har kunnet gi eller skaffe til veie et forsvarlig behandlingstilbud. Etter avgjørelsen fra Helsetilsynet sto pasienten fremdeles uten et tilfredsstillende behandlingstilbud i Norge. Hun valgte derfor å reise til USA for å få gjennomført behandlingen. Det er nok ikke uvanlig at helsepersonell mangler kunnskap om sjeldne lidelser og diagnoser. Norge er et lite land og det vil ofte være forskjell i erfaringsgrunnlaget sammenlignet med større land. Det skal likevel ikke være grunn til å gjøre forskjell på pasienter med sjeldne diagnoser og andre med mer kjente diagnoser. På bakgrunn av dette finner ombudet Helsetilsynets uttalelser vage og i for liten grad avklarende. Den første saken var til behandling hos Helsetilsynet i Oslo og Akershus i flere omganger. Det var gjennomgående at Rikshospitalet ikke forholdt seg til pasient rettighetsloven. De unnlot å svare Helsetilsynet slik at en av sakene måtte avgjøres uten uttalelse fra dem, til tross for flere purringer og påminnelser. Likevel kom Helsetilsynet til at det ikke forelå grunnlag for å rette alvorlig kritikk overfor syke huset. Etter dette anmodet ombudet Statens helsetilsyn om at det ble opprettet til synssak mot Rikshospitalet. Statens helsetilsyn var enig med ombudet og returnerte saken til helsetilsynet i fylket for ny behandling. Helsetilsynet i Oslo og Akershus påpekte flere lovbrudd i sin siste avgjørelse. Til tross for at det ble påpekt flere lovbrudd fra Rikshospitalets side, har det ikke vært mulig å få helseforetaket eller Helse Sørøst til å dekke pasientens nød vendige utgifter til behandling i utlandet. 19

20 Illustrasjonsfoto 20

21 : BRUKERMEDVIRKNING Etter rusreformen i 2004 ble den spesialiserte delen av legemiddelassistert rehabilitering (LAR) organisatorisk og lovmessig integrert i spesialisthelsetjenesten. Dette innebar at pasienter i LAR fikk pasientrettigheter på lik linje med andre som har behov for helsehjelp. I pasientrettighetsloven 3-1 er det slått fast at pasienten skal ha rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. For pasienter i LAR vil dette si at de skal ha medbestemmelsesrett i forhold til hvilket preparat han eller hun ønsker oppstart på. I LAR har man tre ulike preparater - metadon, subutex og suboxone, hvor alle tre er å anse som tilgjengelige og i utgangspunktet forsvarlige i samsvar med lovbestemmelsen. Flere pasienter kontaktet oss fordi de ikke fikk oppfylt sitt ønske i forhold til valg av legemiddel. Det kunne virke som om Avdeling spesialiserte poliklinikker (ASP) LAR Øst hadde startet en ensartet praksis med at alle pasientene skulle få oppstart på suboxone. Det ble ikke gitt noen spesiell begrunnelse for dette. Det ble imidlertid ofte vist til et generelt skriv fra tidligere Sosial- og helsedirektoratet, hvor det blant annet fremkom at undersøkelser hadde vist at det var mindre fare for lekkasje og salg til det illegale markedet av suboxone enn av subutex og metadon. På bakgrunn av den økende mengden av klagesaker til de lokale Helsetilsynene og den stadige debatten rundt dette temaet forfattet Statens helsetilsyn i januar 2008 et rundskriv om brukermedvirkning for pasienter i LAR. Rundskrivet poengterer at i de tilfeller hvor pasienten ønsker et annet preparat enn det helsetjenesten i utgangspunktet har bestemt, stilles det strenge krav til at helsetjenesten har foretatt individuelle vurderinger. Vurderingene må fremgå av sakens dokumenter dersom pasienten ikke gis medhold i sitt primære ønske. Eventuelle avslag må begrunnes ut fra en konkret forsvarlighetsvurdering. Generelle betraktninger er ikke holdbare. Ombudet ble kontaktet av en mann som ikke fikk medvirke til valg av preparat. Han hadde spesifikt søkt om metadon i det dette hadde fungert for ham ved flere tidligere innleggelser på Gatehospitalet. Ved innvilgelse av rett til nødvendig helsehjelp i form av LAR fikk han imidlertid beskjed om at han skulle få oppstart på suboxone. Valg av preparat ble tatt opp med ASP LAR Øst. Det ble avholdt flere møter, men pasienten ble sittende igjen med en følelse av ikke å bli hørt. Han fikk ikke noen begrunnelse for hvorfor ASP LAR Øst på forhånd hadde valgt suboxone. Det endte med at pasienten prøvde en oppstart på suboxone, men ble så syk at han avsluttet behandlingen. Etter denne hendelsen ble ombudet kontaktet. Ombudet skrev et brev til ASP LAR Øst hvor vi blant annet stilte spørsmål ved håndteringen av pasientens lovbestemte medvirkningsrett. I svaret fra ASP LAR Øst ble det på generelt grunnlag vist til skrivet fra tidligere Sosial- og helsedirektoratet. Det var ikke foretatt en individuell vurdering av pasienten. Klage ble sendt til Helsetilsynet i Oslo og Akershus. Ombudet påpekte at pasientens eget ønske burde være et vesentlig moment for medikamentvalg med mindre det var spesifikk grunn for noe annet. Ombudet kunne ikke se at en individuell vurdering forelå i denne saken. Videre viste vi til rundskrivet fra Statens helsetilsyn hvor det står at behandlende lege som foreskriver substitusjonslegemiddelet må begrunne sitt avslag med at det foreskrevne er mer egnet. Det skal foretas en individuell og konkret forsvarlighetsvurdering. Helsetilsynet i Oslo og Akershus sendte brev til ASP LAR Øst hvor de viste til ombudets klage og anmodet om en vurdering av forholdet. ASP LAR Øst endret da sin oppfatning og innvilget pasienten oppstart på metadon. Det ble fra ASP LAR Øst sin side ikke gitt noen konkret begrunnelse for at de endret mening, og Helsetilsynet avsluttet saken idet pasienten fikk oppfylt sitt ønske. Ut fra ovennevnte må det kunne legges til grunn at ASP LAR Øst ikke kunne gi en holdbar individuell be grunnelse i samsvar med pasientrettighetsloven 3-1 og rundskrivet fra Statens helsetilsyn. (2008/0170) Etter ombudets oppfatning kunne saken vært løst allerede ved første henvendelse fra ombudet dersom LAR Øst hadde forholdt seg korrekt til lov og rundskriv. Også i en annen sak sendte ombudet en anmodning om oppfyllelse av medvirkningsretten til ASP LAR Øst fordi pasienten opplevde å ikke få medvirke til valg av preparat. Ombudet fremstilte pasientens side av saken, supplerte med det juridiske grunnlaget, og ba om at pasienten fikk oppfylt sin med virkningsrett fra ASP LAR Øst. Svarbrevet fra ASP LAR Øst inneholdt nok en gang en generell begrunnelse om hvorfor buprenorfin var å anse som deres førstevalg istedenfor metadon. Videre ble det henvist til rundskriv I-35/2000, hvor det fremkommer at det er ASP LAR Øst sitt ansvar å godkjenne opplegget for den enkelte pasient. På bakgrunn av dette svaret sendte ombudet klage til Helsetilsynet i Oslo og Akershus, hvor ombudet for det første påpekte at ASP LAR Øst ikke hadde foretatt en individuell vurdering. For det annet stilte vi spørsmål ved at ASP LAR Øst forsøkte å begrunne sin handlemåte ut fra et rundskriv som var skrevet før rusreformen. Helsetilsynet i Oslo og Akershus opprettet sak og ba ASP LAR Øst om en uttalelse til de forhold som fremkom i klagen fra ombudet. Helsetilsynet i Oslo og Akershus mottok en svært utfyllende individuell vurdering av pasienten fra ASP LAR Øst. I denne vurderingen fremkom det blant annet at pasienten flere ganger tidligere hadde fått prøve oppstart både på metadon og subutex. Ingenting hadde imidlertid fungert for ham. Han hadde selv avbrutt samtlige forsøk på behandling. Det ble også vist til flere eksempler som viste at ASP LAR Øst hadde strukket seg langt for å etterkomme pasientens ønske om valg av preparat. På bakgrunn av dette ga Helsetilsynet ASP LAR Øst medhold i sin vurdering av at pasienten ikke fikk oppstart på metadon denne gangen. Helsetilsynet skrev Det vises til at rett til medvirkning ikke er det samme som rett til å vurdere og avgjøre hvilket medikament som er det best egnede. Etter Helsetilsynet i Oslo og Akershus vurdering er pasientens rett til medvirkning i foreliggende sak ivaretatt. (2007/1081) Dette er en vurdering ombudet slutter seg til. Vurderingen kunne vært foretatt allerede på ombudets anmodning. De to ovennevnte sakene viser at i de tilfeller hvor det på forhånd er vist til grundige individuelle vurderinger, har man et sterkere grunnlag for å kunne vurdere om pasienten har fått oppfylt sin rett til medvirkning eller ikke. Rett til medvirkning er ikke ensbetydende med en rett til å selv vurdere og avgjøre hvilket medikament som er det best egnede. Det vil alltid bero på en medisinskfaglig vurdering. Ombudets råd er likevel at ASP LAR Øst alltid foretar en grundig individuell vurdering og gjør den enkelte pasient kjent med denne. 21

22 : FRITT SYKEHUSVALG I 2008 slo Helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen fast at det var pasientene som nå skulle stå i sentrum, og at den lovfestede retten til fritt sykehusvalg skulle fremstå som det beste middelet mot lange og politisk plag somme helsekøer. Fritt sykehusvalg er ikke et nytt fenomen. Ordningen ble innført allerede med pasientrettighetsloven i Tanken var at pasienten skulle ha rett til å velge på hvilket sykehus behandlingen skulle foretas. I tillegg til å styrke pasientenes retts stilling, var formålet med ordningen å utjevne ventetiden, fjerne geografiske grenser og optimalisere ressursutnyttelsen. Helse- og sosialombudet erfarer at ordningen med fritt sykehusvalg i flere tilfeller motarbeides av sykehusene. Sykehusene ønsker å prioritere pasienter fra eget opptaksområde og avvise andre. Dette er i strid med lovbestemmelsen om fritt syke husvalg. Fritt sykehusvalg gjelder i utgangspunktet alle pasienter, uavhengig av hvor man bor. Pasientrettighetsloven 2-4 hjemler kun to unntak. Det ene er øyeblikkelig hjelp-situasjoner hvor pasienten er i livsfare. I disse tilfellene er det normalt ikke tid og anledning til å ta hensyn til pasientens ønske. Pasienten skal da fraktes til det sykehuset som raskest kan gi behandling. Rett til fritt sykehusvalg inntrer igjen når den akutte situasjonen er over. Det andre unntaket er at man ikke kan velge et sykehustilbud på et mer avansert nivå enn det man er henvist til. Et tredje unntak fra retten til fritt sykehusvalg er etablert på grunnlag av Helse- og omsorgsdepartementets rundskriv til pasientrettighetsloven. Dersom en helseregion står i fare for ikke å kunne tilby regionens innbyggere nødvendig helsehjelp, kan pasienter fra andre helseregioner avvises. Dette unntaket er tvilsomt. Det er ikke hjemlet i loven, og vi ser stadig at sykehusene forsøker å utvide unntaket til også å gjelde pasientens hjemfylke eller sykehusets såkalte opptaksområde. De to lovfestede unntakene fra fritt sykehusvalg er velbegrunnede. Det har sjelden noen hensikt å vurdere fritt sykehusvalg i en øyeblikkelig hjelp-situasjon. Det er heller ikke god ressursutnyttelse å åpne for at pasienter velger seg mer avansert behandling enn de har behov for. Det tredje unntaket har derimot lite for seg. Pasienter bør etter vår mening kunne velge sykehus uavhengig av regionsgrenser. Slike regionsgrenser bør ikke være begrensende for den enkelte pasientens rett til fritt sykehusvalg. Ombudet har sett at sykehusene prøver å utvide dette unntaket til å gjelde opp taksområder og at det første unntaket også tolkes svært vidt. Vi ble kontaktet av pårørende til en pasient som hadde vært involvert i en trafikkulykke. Pasienten ble kjørt til nærmeste sykehus, som i dette tilfellet var Ullevål universitetssykehus. Etter ca to uker på Ullevål fikk pårørende beskjed om at pasienten skulle overføres Fredrikstad sykehus med én gang til standen hans var stabil nok til å overføre ham. Pårørende viste til retten til fritt sykehusvalg og ba om at pasienten fikk bli værende på Ullevål. Som svar fikk de at siden pasienten hadde vært folkeregistrert i Fredrikstad på ulykkestidspunktet, måtte han overflyttes dit. Ullevål hadde i tillegg ikke lenger kapasitet til pasienten. De etterkom derfor ikke pårørendes krav. Fredrikstad sykehus meldte, ifølge pårørende, også om fullt belegg, og hevdet på sin side at siden ulykken skjedde i Oslo og at pasienten på det aktuelle overflytings tidspunktet hadde endret folkeregistrert adresse til Oslo, måtte Ullevål ha ansvaret for pasienten. Ombudet stilte spørsmål ved hvorfor man i det hele tatt diskuterte hvor pasienten var folkeregistrert. Oslo og Fredrikstad er innen samme helseregion, og pasienten ville følgelig ha rett til fritt sykehusvalg uansett. I svarbrevet fra Ullevål ble ikke ombudets påstand knyttet til folke registreringen kommentert ytterligere. Ullevål skrev imidlertid følgende: NN ble overflyttet fra intensiv avdelingen på UUS til intensivavdelingen på Fredrikstad etter samarbeid og konferanse intensivlegene imellom. ( ) Nevrokirurgisk avdeling hadde avklart at vi ikke kunne reparere hans hjerneskade. Han var derfor klar til overflytting, fremdeles i en krevende medisinsk situasjon der reglene om fritt sykehusvalg ikke kommer til anvendelse. (2008/0802) Ullevål unnlater å svare på påstandene om at folkeregistrering var av avgjørende betydning for retten til fritt sykehusvalg. Det kan videre se ut som at de tolker det tredje unntaket til å gjelde sykehusets opptaksområde. Videre fremgikk det av svaret at det dreide seg om en planlagt overføring. Det må følgelig kunne antas at øyeblikkelig hjelp-situasjonen, som Ullevål hevdet at pasienten befant seg i, var over. Ifølge pasientrettighetsloven vil da retten til fritt sykehusvalg ha inntruffet igjen. Også en annen sak ombudet var involvert i viser at sykehusene motarbeider pasientenes rett til fritt sykehusvalg. Foreldrene til et nyfødt barn med behov for et omfattende behandlingsopplegg ba om at barnet ble overført til Ullevål i stedet for deres lokalsykehus da det var ferdigbehandlet på Rikshospitalet. Familien bodde et stykke unna lokalsykehuset, faren mottok behandling på Ullevål, og det ville følgelig være enklest å ha ett sykehus å forholde seg til. Foreldrene fikk først beskjed om at Ullevål ville ta imot barnet. Rett før planlagt overflytting fikk imidlertid foreldrene beskjed om at barnet skulle overflyttes familiens lokalsykehus. Ombudet rettet en henvendelse til Ullevål hvor vi påpekte retten til fritt sykehusvalg. Ullevål svarte at barneavdelingen hadde overbelegg og at det stod en sommerferieavvikling for døren. Barnet ble deretter overført lokalsykehuset. Etter nærmere undersøkelser viste beleggslistene for Ullevål i det aktuelle tidsrommet at avdelingen ikke hadde hatt fullt belegg ved foreldrenes første anmodning. Lokalsykehuset, som tok imot barnet, hadde til sammenligning overbelegg i samme periode. I svarbrevet fra Ullevål ble det også skrevet at foreldrene kunne bli satt opp på venteliste og bli kontaktet når det ble ledig kapasitet. Bare få dager etter brevet fremgikk det av beleggslistene at det var ledige plasser. Foreldrene ble imidlertid ikke kontaktet. (2008/0628) Ombudet ser svært alvorlig på at syke husene motarbeider retten til fritt sykehusvalg ved å tolke unntakene utvidende, og da spesielt det siste unntaket. Skal man oppnå Helse ministerens mål om at pasienten skal settes i sentrum og samtidig prøve å unngå de lange helsekøene, mener vi at unntaket i rundskrivet må fjernes. Dette er noe Helse ministeren enkelt kan gjøre ved å skrive et nytt rundskriv som erstatter det gamle, og hvor det frem kommer at avvisning av pasienter på grunnlag av bosted eller oppholdssted ikke er tillatt. Først når en slik endring foreligger, vil man kunne snakke om en reell ordning med rett til fritt sykehusvalg. Helse- og sosialombudet i Oslo har tatt opp i media at sykehusene altfor ofte begrunner avvisning med kapasitetsproblemer. Som følge av denne uttalelsen forfattet Helse- og omsorgsdepartementet et informasjonsskriv om retten til fritt sykehusvalg til helseforetakene og landets fastleger. Dette brevet er i samsvar med ombudets oppfatning og tolkning av bestemmelsen om fritt sykehusvalg. Vi forutsetter at instruksen fra Helse- og omsorgs departementet blir fulgt opp i praksis! Mot slutten av 2008 kunne man lese mye om hovedstadsprosessen i mediene. Innbyggerne i de ulike bydelene i Oslo blir tildelt sine lokalsykehus og sentralsykehus. Etableringen av disse opptaksområdene endrer ikke pasienters rett til fritt sykehusvalg, og man kan selv velge ved hvilket sykehus man vil ha helsehjelpen. Dersom publikum ikke opplever å få rett til fritt sykehusvalg, oppfordrer vi til at man tar kontakt med Helse- og sosialombudet. 22