Norsk Rheumabulletin. Norsk Revmatologisk Forening Nummer Norsk Medlemsblad revmatologisk forening

Transkript

1 Norsk Rheumabulletin Norsk Medlemsblad revmatologisk forening Norsk Revmatologisk Forening Nummer Reumatologi i Sverige Revmatologer i avtalepraksis NOR-DMARD lever videre i ny drakt Stiftelsen Skandinavisk Revmatologisk Forskning

2 Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening Utgivelser 2013: Ansvarlig utgiver Redaktør Produksjon Annonser Design Trykk Distribusjon Norsk Revmatologisk revmatologisk Foreningforening Norsk Rheumabulletin 27 mars 14 juni 27 september 22 november Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C Göteborg Sverige Tel +46 (0) Dan Johansson dan@mediahuset.se Olle Lundblad olle@mediahuset.se Peo Göthesson peo@mediahuset.se Åkessons Tryckeri AB Box Emmaboda Sverige Distribueres som posttidning ISSN X Omslagsbild: Litteraturhuset Fredrikstad. (Foto: Trond Joelson) Innhold 4/ Ledere: Tilbakeblikk på fremtiden 3 Styret Norsk Revmatologisk forening 4 Revmatologer i avtalepraksis 6 NOR-DMARD lever videre i ny drakt 8 Forskningsaktiviteten i Førde 9 Den nordiske NORD STAR studien 10 Møte mellom ny og gammel tid rehabilitering innen moderne revmatologi 12 Rehabilitering på riktig nivå 13 Kompetanseområde smertemedisin 14 Kurs for urdutalende kvinner med leddgikt 15 Om å knekke leddene 16 NBRR`s spesialiserte rehabiliteringstilbud er CARF-akkreditert for tre år 17 Utdrag fra NBRR`s kvalitetsrapport Stiftelsen Skandinavisk Revmatologisk Forskning 23 Rehabilitering og fagutvikling ved Revmatismesykehuset as, Lillehammer 25 Reumatologi i Sverige 26 Humanprisen 2013 tildelt Knut Mikkelsen 27 Revmakirurgiens oppgang, stabilisering og nedgang Norsk Rheumabulletin Nummer

3 SLIK LEDER SER DET Tilbakeblikk på fremtiden Etter 5 år som leder av Norsk revmatologisk forening kan være riktig tidspunkt for et tilbakeblikk. Bare tilbakeblikk er ikke nyttig. Det viktigste er samtidig å tenke fremover. Som daglig leser av Adresseavisa, blir jeg ofte påminnet Nils Arne Eggens visdomsord «de viktigste kampene er ennå ikke spilt». Slik er det også i en forening, de viktigste oppgavene ligger foran oss. Det blir opp til medlemmene og kommende årsmøter å definere oppgavene og målene. Nye styrer skal være «motoren» som arbeider for at målene nås. I 2011 vedtok det ekstraordinære årsmøtet i Skien handlingsplanen for perioden Styret har jobbet med mange av sakene. Flere saker er preget av lang tidshorisont og jobben er ikke gjort i en eller to styreperioder. Det nye styret får rikelig med utfordringer og involvering i «kamper som ikke er spilt» i årene som kommer. Spørsmålet er hvilken divisjon foreningen vil spille i. Skal en spille i elitedivisjonen, er kontinuerlig synliggjøring av faget en viktig oppgave, og hvor utgivelse av Norsk Rheumabulletin står sentralt. Det sittende styret mener at utgivelsen av et medlemsblad har vært en suksess og har inngått ny avtale med Mediahuset om 4 utgivelser hvert år i 5 nye år. Arbeidet med etablering av nasjonale kvalitetsregistre har vært en prioritert oppgave. Når de er etablert, vil det være en enda større oppgave og utvikle dem slik at de leverer resultater og oppnår fornyet godkjenning. Myndighetskravene er skjerpet i forhold til å oppnå regodkjenning. Dette stiller krav til fagmiljøene om å støtte opp om registrene gjennom rapportering og bruk av resultatene i kvalitets- og forbedringsarbeidet. Her må etter min menig Norsk revmatologisk forening påta seg en ledende rolle, noe det nye styret bør ha som et sentralt arbeidsområde. Samhandling er det nye «moteordet» i helsepolitikk og helseledelse. Samhandling kan sikkert forstås på mange måter. Praksiskonsulentordningen er samhandling på det utøvende leddet i helsevesenet. En praksiskonsulent er en allmennlege deltidsansatt i et helseforetak for å være bindeledd med spesialist- og allmennlegetjenesten. Ved egen avdeling ved St. Olavs Hospital har jeg god erfaring med praksiskonsulentordningen gjennom prosjekter som skaper større forståelse mellom helsepersonell i sykehus og i kommunen. Ordningen er et viktig satsingsområde for Legeforeningen, og er en fremtidsrettet ordning som benyttes for lite. Revmatologisk avdeling ved UNN har i mange år hatt praksiskonsulent og fastlege Sirin Johansens tanker om rehabilitering som samhandlingsområde kan dere lese om i denne utgaven av medlemsbladet. Dette nummeret av medlemsbladet inneholder artikler som skal belyse ulike aktiviteter og prosjekter ved avdelingene. Spennvidden er stor. Langvarige prosjekter som NOR-DMARD videreføres etter omfattende fornying. Innsamling av data på papir erstattes med elektroniske innsamlingsverktøy, utvilsom en stor og fremtidsrettet fordel. Status for den nordiske studien NORD-STAR blir også presentert, en viktig studie hvor en foreløpig ikke har klart å finne finansiering i Norge, noe som målrettet arbeid forhåpentligvis kan endre på. Norge er blitt et multikulturelt samfunn. Det preger også helsevesenet. I Førde har avdelingsoverlege Pawel Mielnik initiert et prosjekt i samarbeid med kollegaer i sitt hjemland Polen. Overlege Anja Hjelle har igangsatt en interessant studie om osteoporose og cøliaki med utgangspunkt i befolkningen i hjemfylket Sogn og Fjordane. I Haugesund er det også skjedd endringer de siste årene. En leseverdig artikkel forteller hvordan. På Diakonhjemmet arrangeres det lærings- og mestringskurs på urdu, en naturlig utvikling for å imøtekomme en pasientgruppe som gjennom informasjonsformidling på morsmålet får bedre innsikt i egen sykdom. Scandinavian Congress of Rheumatology arrangeres i Stockholm i I den forbindelse har svenskene tatt initiativ til en artikkelserie som skal vise hvordan faget revmatologi utøves i de ulike landene. I dette nummeret kan dere lese om Svensk revmatologi, i de kommende numrene vil revmatologi i de andre nordiske landene bli publisert. Norsk revmatologi er allerede presentert i det svenske medlemsbladet. Det nordiske samarbeidet har lange tradisjoner, men er kanskje ikke så godt kjent for unge revmatologer. Scandinavian Journal of Rheumatology sendes til alle medlemmer i Norsk revmatologisk forening og burde 2 Norsk Rheumabulletin Nummer

4 Styret Norsk Revmatologisk Forening Leder Erik Rødevand St. Olavs Hospital Sekretær Berit Grandaunet NTNU/St. Olavs Hospital være kjent for alle. Mindre kjent er stiftelsen Scandinavian Research Foundation som ledes av Gunnar Husby. Stiftelsen forvalter midler som et resultat av overskuddet i Scandinavian Journal, og som blant annet kommer forskere til gode som årlige stipender i hvert av de nordiske landene. For å gjøre historien bedre kjent har Gunnar og mangeårig daglig leder Inger Lauvstad skrevet en oppsummering. Gunnar vil i 2014 være i sitt siste år som styreleder før Øyvind Molberg overtar. Våre kompetansemiljøer er aktive. NBRR nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering gir oss innblikk i kvaliteten på tjenesten og NKSR (nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom) arrangerer i 2014 en internasjonal konferanse i Trondheim. Smertemedisin som kompetanseområde vil også bli utviklet etter vedtak på Legeforeningens landsstyremøte i 2013, et område som foreningen vil være med på å forme innholdet i. Livet som praktiserende spesialist på Sørlandet blir også presentert i en tid da den nye regjeringen varsler økende grad av privatisering. Hvordan de tenker seg det, får vi trolig vite i 2014, men å øke antallet praktiserende spesialister og revmatologer kan være en mulighet. Jeg vil også gratulere Knut Mikkelsen med Humanprisen og viser til omtalen av hans mangeårige innsats innen revmatologien 5 år som leder av Norsk revmatologisk forening er forbi, men jeg ser frem til å bli med i det nye styret, da de «de viktigst kampene ennå ikke er spilt», men blir spennende å få delta i. Tillitsverv i Norsk revmatologisk forening kan anbefales. God jul og godt nytt år. Web-red. Frode Fjelberg Betanien sykehus Kasserer Bjørg-Tilde Fevang Haukeland Universitetssykehus Nestleder Anne Bendvold Styremedlem Geirmund Myklebust Sørlandet sykehus Kristiansand YLF-repr. Nina Paulshus Sundlisæter Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet ERIK RØDEVAND Avtroppende leder Norsk Revmatologisk forening Styremedlem Gro Østli Eilertssen Univesitetssykehuset i Nord- Norge Norsk Rheumabulletin Nummer

5 På "Revmatologene" i Kristiansand jobber Halvard og Anne sammen med to sekretærer og en sykepleier. Revmatologer i avtalepraksis et supplement til Sørlandet sykehus i Kristiansand Norsk Rheumabulletin dro til Kristiansand for å snakke med to revmatologer som utfører sin praksis i form av avtalepraksis. I tillegg til å være spesialsist i revmatologi, er Anne Noraas Bendvold også nestleder i NRF, leder i Vest-Agder legeforening og medlem i fagrådet i PSL (Praktiserende Spesialisters Landsforening). For inntil for tre år siden, jobbet Anne ved Revmatologisk avdeling på Sørlandets sykehus HF i Kristiansand. Men hun bestemte seg for å skifte jobb og bli avtalespesialist istedenfor. Jeg syntes at tiden var inne for å endre på mine arbeidsforhold, sa Anne. Vi trenger flere revmatologer Derfor jobber Anne nå på Revmatologene, en avtalepraksis midt i Kristiansand sentrum. Der har også Halvard Dovland jobbet de siste fem årene Halvard var også overlege på Sykehuset i Kristiansand. Her jobber altså totalt to revmatologer. Halvard overtok denne stillingen da hans forgjenger gikk av med pensjon. Jeg var litt irritert på administrasjonen ved Sørlandets sykehus men ikke på den revmatologiske avdelingen. Derfor valgte jeg å gå over til spesialistpraksis utenfor sykehuset. Når Halvard overtok stillingen, fant han ut at han fikk mer og mer å gjøre. Derfor tok han kontakt med Anne og overtalte henne til å følge etter. Det er et stort behov for revmatologer i Norge, og Halvard mener at dette behovet er delvis kamuflert. Med det mener han at det er mange som søker om revmatologisk vurdering og omsorg, men får avslag på søknaden. Det er et sykehus som avviser hele 30 % av søkerne, sier han. Derfor er det altså et behov for flere revmatologer i spesialistpraksis. Mange konsultasjoner Det første spørsmålet vi stiller Anne og Halvard er hva de har for krav til aktivitet. Hver lege skal utføre konsultasjoner per år noe som er høyere enn de krav som stilles til en overlege på sykehuset, svarer de. Det er et høyt tall, men både Anne og Halvard påpeker at de ofte har enda flere. I fjor hadde begge mer enn konsultasjoner hver seg. De må også jobbe 44 uker i året resten må de sette av til kurs, videreutdannelse og ferie. Våre åpningstider er også regulert, hvilke tider vi skal være på klinikken og når man kan nå oss på telefon, fortsetter Anne. 4 Norsk Rheumabulletin Nummer

6 Godt samarbeid med sykehuset I hovedsak er det den samme pasientgruppen som søker seg til oss for sin sykdom, sammenlignet med de som søker om en plass på sykehuset. På sykehuset har de nok flere pasienter med bindevevssykdommer. Til gjengjeld har vi flere pasienter som kommer til oss for å få intravenøs osteoporosebehandling, sier Anne. De understreker at de har et godt samarbeid med kollegaene på sykehuset, og at de sammen med dem arbeider for pasientens beste. For å benytte biologiske legemiddel, er det som kjent et krav at to leger er enige og godkjenner dette. På sykehuset kan to overleger bli enige om å benytte biologiske legemiddel, men Anne og Halvard kan ikke sammen avgjøre om en slik behandling skal benyttes. Dette krever i stedet at en av dem diskuterer hvert tilfelle med en av kollegaene på sykehuset noe de også gjør ved jevne mellomrom. Det er slik at vi kan gi subkutane legemiddel her hos oss, men derimot ikke biologiske legemidler som krever infusjon. Dette må utføres på sykehuset, legger Anne til. Hun forteller også at i løpet av hennes to første år hos Revmatologene, arbeidet hun fortsatt en halv dag i uka med barnerevmatologi på sykehuset. Kolleger med ulike spesialiteter over og under På kontoret anser de at de har det utstyret de trenger. Vi har blant annet ultralyd og GoTreatIt, forklarer Halvard. Anne forteller at de er med i ARCTIC og REVNATUS, og at de også deltar i utprøvinger av legemiddel. Vi er involvert på de fleste arenaer vi kan være med på. De har 2 sekretærer i 100 % stilling, og en sykepleier i 60 % stilling. I tillegg jobber det flere leger i samme bygg som oss. I etasjen under er det en røntgenavdeling. Det er veldig bra! Man kan for eksempel gå ned å se på røntgenbilder av en pasient med ankyloserende spondylitt og med en gang diskutere det man ser med radiologen, sier Halvard. I etasjen over er det tre forskjellige spesialister i indremedisin blant annet en kardiolog. Vi spiser ofte lunsj sammen, og da oppstår det ofte spennende og interessante diskusjoner. Man har et større ansvar Vi spør også om hvordan man skal organisere arbeidet for å drive en slik avdeling så effektivt som mulig. Det handler om å ta imot pasienten til riktig tid, svarer Halvard. Han fortsetter med å forklare at det som er spesielt med å jobbe for seg selv, er at man har et større ansvar. Her kan jeg si til dem som setter opp våre avtaler at denne pasienten haster det spesielt med! Anne svarer at de forsøker å organisere logistikken på en slik måte at arbeidsukene blir så effektive som mulig. Det vi ikke klarer å bli ferdig med må vi jo ta på kvelden i stedet Pasientene må ha en henvisning som er rettet spesielt til Revmatologene. Det hjelper ikke om de selv tar kontakt med oss og ønsker å komme de må først gå til sin fastlege for å få en henvisning til oss, forklarer Anne. På vårt spørsmål angående hvor fornøyde pasientene er, svarer begge at de er av den oppfatning at mange av pasientene er svært fornøyd. Mange setter pris på å ha en fast legekontakt at de får møte samme lege hver gang, påpeker Anne. Man må treffe andre Hvor fornøyde er Anne og Halvard selv med sin arbeidssituasjon? Det ville vært veldig bra om vi hadde vært tre som arbeidet her i stedet for to. Slik situasjonen er nå, er vi tvunget til å stenge et par uker i løpet av sommeren. Men jeg synes at arbeidssituasjon generelt sett er bra, svarer Anne. Halvard er enig i dette. Man unngår idiotien som finnes i deler av det offentlige helsevesenet, forklarer han. Begge synes også det er tilfredsstillende å få styre sitt eget arbeid på egenhånd. Men det er viktig å ha kontakter utenfor med spesialistforeningen og gjennom faglige møter. Halvard Dovland og Anne Noraas Bendvold: Vi er et effektivt supplement til sykehuset ikke en konkurrent Hvis man hele tiden sitter alene på sitt kontor, er det en fare for at kvaliteten på praksisen blir dårligere med tiden, forklarer Anne. En må derfor hele tiden sørge for å holde seg faglig oppdatert. Derfor er det veldig viktig for oss å gå på konferanser, kurs og lignende, fortsetter Anne. Det er også viktig å ha en god klinisk bakgrunn, og at man derfor ikke begynner å arbeide utenfor sykehuset for tidlig. Man må skaffe seg både klinisk erfaring og et kontaktnett, sier Halvard. Anne understreker at det også er viktig å ha et godt fagforeningsnettverk. Supplement ikke konkurrent Pasienter som kommer til Revmatologene betaler det samme beløp der, som de ellers ville ha gjort på sykehuset. Vi får et basistilskudd til vår drift, og vi får betalt for de prosedyrene vi utfører. Vi er fornøyde med våre betingelser, forklarer Anne. Men vi jobber veldig mye og møter mange pasienter, påpeker Halvard. Hvilke tanker har Anne og Halvard angående fremtiden? Dette er en fin og effektiv måte å jobbe på derfor tror jeg det kommer flere praktiserende spesialister i fremtiden, sier Anne. Vi er et effektivt supplement til sykehuset ikke en konkurrent, forklarer Halvard. Han kommer tilbake til det faktum at det generelt er en stor mangel på revmatologer i Norge. Hvis det var flere som oss, ville det avlaste sykehusene på en slik måte at de kunne få mer tid til spesialoppgaver, fortsetter Anne. Og de ville få kortere ventetid for utredning og behandling, avslutter Halvard. PER LUNDBLAD Norsk Rheumabulletin Nummer

7 NOR-DMARD lever videre i ny drakt NOR-DMARD er en longitudinell, multisenter observasjonsstudie som ble startet i desember 2000 i kjølvannet av introduksjonen av TNF-hemmerne i behandlingen av revmatoid artritt. Studien tok sikte på systematisk å registrere behandling med konvensjonelle og biologiske legemidler hos pasienter med inflammatoriske leddsykdommer for å skaffe til veie effekt- og sikkerhetsdata. De revmatologiske avdelingene ved Diakonhjemmet Sykehus, Revmatismesykehuset på Lillehammer og Universitetssykehuset i Nord-Norge i Tromsø var med fra starten, mens avdelingene ved Vestre Viken HF Drammen og St. Olavs Hospital ble fra første halvår i I NOR-DMARD har pasientene blitt systematisk fulgt opp på bestemte tidspunkter med registrering av blant annet en rekke pasientrapporterte utfallsmål, leddtellinger, laboratoriedata og medisinske hendelser. Man beregnet på et tidspunkt at NOR-DMARD fanget opp ca. 85 % av aktuelle behandlingsforløp ved de deltakende avdelingene. Ved utgangen av 2012 var over behandlingsforløp registrert i dette systemet, og om lag 42 % av disse gjaldt biologiske legemidler. Datamaterialet har vært utgangspunktet for tre doktorgrader, to utgående fra Diakonhjemmet Sykehus (1, 2) og én fra St. Olavs Hospital (3). I tillegg er to doktorgradsarbeider i sluttfasen Karen Fagerli ved Diakonhjemmet Sykehus har skrevet om behandling av psoriasisartritt og aksial spondyloartritt, mens Maria Knoph Kvamme ved Diakonhjemmet Sykehus/ Avdeling for helseledelse og helseøkonomi, UiO har undersøkt kostnadseffektivitet av biologiske legemidler ved revmatoid artritt. Data fra NOR-DMARD-studien har dessuten vært basis for ca. 35 forskningsartikler i internasjonale revmatologi-tidsskrifter og deltakelse i europeisk registersamarbeid. Frem til 2012 ble NOR-DMARD gjennomført med kun mindre endringer protokoll og datainnsamling underveis; den viktigste endringen var innføringen av utfallsmålene BASDAI, BASFI og EQ-5D i Alle data ble samlet inn på papir og jevnlig sendt til firmaet Smerud Medical Research i Oslo som la dataene inn i en sentral database og overvåket datakvaliteten. Dette systemet fungerte godt, men var både kostbart og nokså tidkrevende. Behovet for å modernisere datainnsamlingen og oppdatere protokollen ble i økende grad et tema. Særlig ønsket vi å innføre elektronisk datainnsamling basert på GoTreatIT, som gjennom flere år har vært i bruk på 4 av 5 avdelinger som deltar i NOR-DMARD (og som i fjor også ble tatt i bruk ved Revmatologisk avdeling i Drammen). Samtidig endret den økonomiske situasjonen for prosjektet seg betraktelig da firmaene som markedsfører biologiske legemidler de siste årene ikke lenger kunne bidra med finansiering av dedikerte forskningssykepleiere og datahåndtering. En ny protokoll og system for elektronisk datainnsamling ble utarbeidet i 2011, endelig godkjent av REK i begynnelsen av 2012 og innført ved Diakonhjemmet i april Det nye systemet ble i perioden september 2012 til mars 2013 gradvis innført ved de øvrige NOR-DMARD-avdelingene. I nye NOR-DMARD har man innført Viedoc (også brukt i ARCTIC-studien) som studiedatabase og tatt i bruk Go- TreatIT som datainnsamlingsverktøy. Flere endringer som har blitt implementert i GoTreatIT i løpet av de siste årene, særlig den såkalte studiemodulen, gjorde dette mulig. Mens GoTreatIT har status som et journalsystem med lokale databaser på hvert senter, fungerer Viedoc sentral studiedatabase som også kan generere et unikt ID-nummer hver gang et nytt behandlingsforløp skal registreres. Viedoc -systemet er svært fleksibelt og kan importere data fra ulike kilder, en funksjonalitet som man i høyeste grad har tatt i bruk i NOR-DMARD idet de aller fleste datatyper registreres i GoTreatIT for så å bli importert inn i Viedoc. Registrering av tidligere brukte DMARDs ved oppstart, en sjekkliste for hver visitt og medisinske hendelser og intravenøse infusjoner av biologiske legemidler i løpet av oppfølgingen er de eneste dataene som registreres direkte inn i Viedoc. Øvrige data som pasientrapporterte utfallsmål, leddtellinger, verdier for SR og CRP, status for anti-ccp, RF og HLA-B27 legges inn i GoTreatIT på samme måte som i vanlig klinisk praksis. Videre tar man ved hvert senter jevnlig en eksport av den lokale NOR-DMARDstudiedatabasen i GoTreatIT, og eksportfilene lastes opp og importeres i Viedoc ved hjelp av skreddersydd programmering. Dette dreier seg altså ikke av direkte kontakt mellom de to programmene, men et brukervennlig system for eksport og import av data. Dataene i Viedoc er avidentifiserte slik lovgivningen krever, mens koblingsnøkkelen mellom ID-nummer og pasientens personnummer ligger i GoTreatIT på hvert enkelt senter. Studiedatabasen i Viedoc og systemet for import av data fra GoTreatIT er satt opp av statistiker Inge Christoffer Olsen som er ansatt i 40% stilling ved Revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet Sykehus. Foruten innføring av full-elektronisk datainnsamling innebærer den nye NOR- DMARD-protokollen også andre endringer. Studien omfatter nå kun behandling med biologiske legemidler og eventuelle fremtidige målrettede syntetiske legemidler, slik som kinase-hemmere. Protokollen og pasientsamtykket åpner for fremtidige koblinger mellom NOR-DMARD og andre registre, slik som Kreftregisteret, Norsk Pasientregister og NAVs registre, for å skaffe til veie mer robuste data når det gjelder medisinske hendelser, komorbiditet, arbeid og forbruk av helsetjenester til fremtidig forskning. Det er også opprettet en egen forskningsbiobank knyttet til NOR-DMARD, med prøvetakning før oppstart og ved første oppfølgingsbesøk etter 3 måneder. Dette åpner for studier av farmakogenetikk og biomarkører. Dessuten er det gjort endringer i de pasientrapporterte utfallsmålene, blant annet er spørreskjemaene RAID (Rheumatoid Arthritis Impact of Disease) og WPAI (Work Productivity and Activity Index) tatt med. Ved hjelp av studiemodulen i GoTreatIT 6 Norsk Rheumabulletin Nummer

8 NOR-DMARD fortsetter å være tett integrert i daglig klinisk virksomhet ved de fem sykehusene som deltar. har man kunnet sette sammen en pakke av pasientrapporterte data som pasienten svarer på i forbindelse med studiebesøk i NOR-DMARD. Per midten av august 2013 var over 700 pasienter som startet behandling med et biologisk legemiddel inkludert den nye, modifiserte versjonen av NOR-DMARD. I tillegg var over 1100 pasienter behandlet med biologiske legemidler overført fra den gamle papirversjonen til nytt elektronisk oppfølgingssystem, og til sammen var det registrert nærmere 2500 studievisitter. NOR-DMARD fortsetter å være tett integrert i daglig klinisk virksomhet ved de fem sykehusene som deltar. Innføringen av elektronisk datainnsamling har så langt vært en suksess. Selv om studien medfører noe ekstra registreringsarbeid i Viedoc og GoTreatIT, er det nye systemet mindre tidkrevende enn det gamle. De fleste pasienter foretrekker dessuten elektronisk registering i GoTreatIT frem- for papirspørreskjemaer. Systemet med elektronisk datainnsamling er betydelig mindre kostbart enn det gamle systemet, man kan fortløpende holde oversikt over inkluderte pasienter og raskere hente ut oppdaterte data til forskning og kvalitetsarbeid, og det er også grunn til å tro at datakvaliteten på sikt vil bli bedre. Bruk av pasientjournaldata (fra GoTreatIT ) i en longitudinell observasjonsstudie en slik skala som i NOR-DMARD er trolig ganske unikt, og man har mer nylig satt opp et tilsvarende system for tidlig artritt-studien NOR-VEAC som gjennomføres ved de revmatologiske avdelingene i Helse Sør-Øst. NOR-DMARD er i motsetning til kvalitetsregistrene NorArtritt og NOKBIL en observasjonsstudie hvilket innebærer for eksempel faste oppfølgingstidspunkter, en bredere datainnsamling og et sterkere fokus på forskning fremfor kvalitetssikring. Utgangspunktet er at NorArtritt, NOKBIL og NOR-DMARD kan løpe parallelt med ulike roller og ulikt fokus. De betydelige økonomiske besparelsene innføringen av elektronisk datainnsamling ved hjelp av Viedoc og GoTreatIT har medført gjør det også mulig å utvide NOR- DMARD med flere revmatologiske avdelinger i Norge. NOR-DMARD fortsetter altså i en ny, forbedret drakt og med fornyet entusiasme hos sykepleiere og leger ved avdelingene som deltar. ELISABETH LIE LIS/postdoc ved Diakonhjemmet Sykehus Prosjektkoordinator for NOR-DMARD Referanser: 1. Heiberg MS. Clinical effectiveness of anti-tnf agents in inflammatory arthropathies. Results from the NOR-DMARD register. Oslo: University of Oslo, Faculty of Medicine; Lie E. Effectiveness of synthetic and biological disease modifying antirheumatic drugs in patients with inflammatory joint diseases. Results from the NOR-DMARD register. Oslo: University of Oslo, Faculty of Medicine; Wallenius M. Pregnancy related aspects of chronic inflammatory arhritides: disease onset postpartum, pregnancy outcomes and fertility. Trondheim: Norwegian University of Science and Technology, Faculty of Medicine; TRONDHEIM SEPTEMBER 8th INTERNATIONAL CONFERENCE ON REPRODUCTION, PREGNANCY AND RHEUMATIC DISEASES Siden 1992 har sju internasjonale kongresser innen temaet svangerskap og revmatiske sykdommer blitt arrangert. I januar 2012 ble NKSR ved St. Olavs Hospital tildelt funksjonen nasjonal kompetansetjeneste. Det har vært et internasjonalt ønske om at Nasjonal Kompetansetjeneste for Svangerskap og Revmatiske Sykdommer (NKSR) skal arrangere den 8. kongressen siden mye av den internasjonalt anerkjente forskningskompetansen har utspring fra NKSR september 2014 arrangerer NKSR 8th INTERNATIONAL CONFERENCE ON REPRODUCTION PREGNANCY AND RHEUMATIC DISEASES i Trondheim. Kongressen vil ha tverrfaglige tema, og inneholde parallellsesjoner. Mer info finnes på Sett av datoene allerede nå. Norsk Rheumabulletin Nummer

9 Forskningsaktiviteten i Førde Vi var så heldige å være vertskap for Vårkurset i Norsk Revmatologisk forening sist, og i forkant av dette ble vår avdeling behørig omtalt i Norsk Revmabulletin. Vi hopper derfor over den store presentasjonen denne gang, men kan gjenta at vi for tiden på revmatologisk avdeling i Førde er fire overleger og en LIS-lege i tillegg til sykepleieradministrert infusjonspoliklinikk og osteoporoseklinikk. Det å delta i eller drive forskning er både utfordrende og spennende når man jobber i et lite helseforetak. Det er få leger om beinet, så det er viktig å unngå at forskningen fører til lengre ventetid for pasientene i poliklinikken. Støtteapparat og systemer er ikke så vant med klinisk forskning, men det er også et privilegium, da kan vi selv kan påvirke hvordan vi vil dette skal fungere og se ut for fremtiden. For tiden er vi på revmatologisk avdeling involvert i 2 forskningsprosjekter: FABB-studien («Forekomst av osteoporose og IgA antistoff mot vevsglutaminase hos pasienter med distalt radiusbrudd og ankelbrudd i Sogn og Fjordane; en case-kontroll studie», og MEDUSA-prosjektet, der målet er å utvikle et datasystem som kan gjenkjenne og gradere synovitt. FABB-studien Cøliaki er en risikofaktor for utvikling av prematur osteoporose, og selv om studiene som finnes om temaet cøliaki og bruddrisiko er få og heterogene, er det økt risiko for osteoporotiske frakturer ved cøliaki. Graden av tilskrivbar risiko er usikker, og retningslinjer for vurdering av bruddrisiko av cøliakipasienter er det ikke enighet om. Det er også uenighet om hvorvidt pasienter med idiopatisk osteoporose skal undersøkes med tanke på cøliaki. Fra 1.mars 2012 startet vi, med god støtte fra revmatologisk avdeling på Haukeland og institutt for samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen, inklusjon av pasienter og friske kontroller i Sogn og Fjordane. De er fylt 40 år og fastboende i fylket. Pasientene henvises fra ortopedisk avdeling etter akutt fraktur i radius og ankel. Kontrollene er alders- og kjønnsmatchede personer som aldri har hatt frakturer. Det tas DXA, IgA antistoff mot vevstransglutaminase, deaminert gliadin og standard blodprøveutredning som ved mistanke om sekundær osteoporose, i tillegg til besvarelse av spørreskjema. For å oppnå tilstrekkelig styrke og signifikansnivå for å kunne besvare om cøliaki gir økt bruddrisiko, trenger vi 400 bruddpasienter og 200 kontroller. Vi har til nå undersøkt ca 130 bruddpasienter og 100 friske kontroller, og resultatene ser hittil lovende ut! Vi tenker også å bruke databasen til å se om Sogn og Fjordane fortsatt er «trivselsfylket» som vist i de store helseundersøkelsene, eller om vi har like bra/dårlig beintetthet som andre undersøkte regioner i Norge. Vi lagrer fullblod og serum i forskningsbiobank til gode ideer og ivrige medarbeidere som forhåpentligvis kommer i kjølvannet. MEDUSA-prosjektet Dette er et prosjekt som nylig har startet. Prosjektet er et samarbeid mellom Revmatologisk avdeling i Førde, Høgskulen i Sogn og Fjordane og Silesian University of Technology, Polish-Japanese Institute of Information Technology, Institute of Medical Technology and Equipment i Polen. Det er finansiert av et polsknorsk forskingsfond. Datasystemet skal kunne gjenkjenne og gradere synovitt automatisk basert på bildegjenkjenning med bruk av kunstig intelligens. Prosjektet er foreløpig begrenset til PIP og MCP ledd. Revmatologisk avdeling sin rolle er levering av bildemateriale, og ekspertvurdering av ultralydanalysen. I prosjektets avsluttende fase skal vi kontrollere datasystemets effektivitet og treffsikkerhet. Det var vår rapport fra Førde, vi er spente på å lese hva som skjer rundt omkring hos våre kollegaer på de ulike revmatologiske avdelingene i landet. Og vi benytter anledningen til å ønske god jul, og håper å se mange av dere på Julekurset i Fredrikstad! PAWEL FRANCISZEK MIELNIK Avdelingsoverlege 8 Norsk Rheumabulletin Nummer

10 Den nordiske NORD-STAR studien Meget spennende og samtidig utfordrende er at studien er initiert av oss utprøverne og ikke av farmasøytisk industri. For å ha en god prognose må revmatoid artritt (RA) behandles tidlig I sykdomsforløpet. Ved tidlig behandling ser vi oftest en god og rask respons i behandlingen og en vedvarende bedring av sykdommen. Treat to target med prinsippet om vedvarende suppresjon av sykdomsaktivitet har også blitt brukt i ARCTIC studien, hvor det norske revmatologiske miljøet har fått til å inkludere pasienter. I ARCTIC ble behandlingen intensivert avhengig av oppnådd remisjon i følge DAS. I ARCTIC fikk pasienten med nyoppstått RA methotrexate, så ved manglende effekt trippelbehandling før eventuell biologisk behandling. ARCTIC er et godt eksempel hvor det nasjonale revmatologiske miljøet har stått sammen og har fått til en felles studie. Nå har det vært planlagt en stor nordisk studie hvor vi ønsker å se på om biologisk behandling allerede som første DMARD er bedre enn intensiv initial behandling med methotrexate. Det som gis er standard behandling av RA med methotrexate alene eller i kombinasjon med ikke biologiske medikamenter eller methotrexate I kombinasjon med biologiske medikamenter som alternativ. Nylig har det kommet anbefalinger og guidelines med anbefaling om bruk av biologisk medikasjon hos pasienter med høy sykdomsaktivitet og dårlig prognose. Men for å bekrefte dette og derved optimalisere behandlingen av pasienter med RA, trenges det flere studier. I denne studien vil vi derved sammenligne aktiv konvensjonell behandling med tidlig biologisk behandling. I det neste skrittet ønsker vi å sammenligne nedtrapping og seponering av medikamentene hos pasienter som har respondert godt på behandlingen. Studien skal etter ønske foregå i hele den nordiske regionen og det planlegges ca. 800 pasienter inkludert i et nordisk befolkningsgrunnlag på ca. 20 millioner mennesker. Primus motor i studien er Prof. Ronald van Vollenhoven ved Karolinska sykehus. De norske medlemmer i styringsgruppen er Espen Haavardsholm og Till Uhlig. Norsk Revmatologisk Forening har stilt seg bak studien. Hele studielengden er 160 uker, dvs. circa tre år. De biologiske medikamentene som sammenlignes med methotrexate er abatacept, certolizumab og tocilizumab, dvs. studien har fire åpne armer. Meget spennende og samtidig utfordrende er at studien er initiert av oss utprøverne og ikke av farmasøytisk industri. Svenskene har med SWEFOT studien og danskene med CIMESTRA erfaring med slike industriuavhengige studier slik som vi i Norge med ARCTIC. Sverige er kommet først i gang med pasientinklusjon i NORD-STAR etter at Sverige og Finland tidlig fikk støtte gjennom de Svenske Vitenskapsakademiet. Ca. 60 pasienter er foreløpig inkludert i Sverige, en i Finland. De andre norske landene, inklusive Norge har foreløpig ikke mottatt støtte til forskningsstudien, noe som vil bestemme hvor fort vi er klare. Vi er i Norge ferd med å søke REK og Statens Legemiddelverk samt om støtte til studien. Hvor mange sentre som vil delta i Norge vil avhenge av forskningsstøtten som vi mottar og av hvor stor interessen om deltagelse er. Foreløpig har vi ikke mottatt noe økonomisk støtte og de enkelte avdelingene vil ved en eventuell deltagelse måtte bidra med noen egne ressurser. Foreløpig har Universitetssykehusene i Trondheim, Bergen og Diakonhjemmet Sykehus i Oslo signalisert størst interesse. I en norsk deltagelse vil vi kunne legge til substudier, for eksempel betydning av ultralyd eller funksjonsaspekter og helserelatert livskvalitet. Har du interesse og idéer for tilleggsstudier i NORD-STAR, gjerne ta kontakt med de to norske styremedlemmene! Du kan også finne mer informasjon om studien på denne websiden: TILL UHLIG Norsk styremedlem i NORD-STAR Diakonhjemmet Sykehus Norsk Rheumabulletin Nummer

11 Møte mellom ny og gammel tid rehabilitering innen moderne revmatologi Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus (HSR) er fra gammelt av kjent for rehabilitering av revmatikere. HSR er fortsatt en av få revmatologiske avdelinger i Norge som fortsatt driver spesialisert revmatologisk rehabilitering. Dette er noe Helse Vest har ønsket og utrykt i det årlige bestillerdokumentet. HSR har ansvar for revmatologien i Helse Fonna og Helse Stavanger, et nedslagsfelt på nærmere personer. Dette resulterer i ca 100 nye pasienter med RA og med ankyloserende spondylitt hvert år. Revmatologien har gjennomgått et paradigmeskifte de siste årene, en periode hvor det er tatt i bruk nye potente medikamenter og fokusert på målrettet og evidensbasert behandling for å nå definerte mål og med gode muligheter for å oppnå remisjon. Møte mellom ny og gammel tid har medført krav til omstilling også for HSR. Fokus har vært og er god og tett oppfølging av pasienter første året etter at diagnosen er gitt. Oppfølging av revmatologiske pasienter blir nå gjort i et forebyggende perspektiv for å unngå senskader og invaliditet. Det gis intensiv behandling og informasjon på et tidlig tidspunkt for å oppnå remisjon og mestring i løpet av kort tid. Dette i motsetning til praksis for år siden hvor man prøvd og feilet med medikamenter, mens pasientene gradvis utviklet leddestruksjoner og invaliditet med redusert evne til selvhjulpenhet som resultat. Fokus er at informasjon og kunnskap på et tidlig tidspunkt gir innsikt og mestring gjennom deltagelse mentalt og fysisk Vi kan snakke om et «window of opportunity» også når det gjelder rehabilitering, dvs. før resignasjon og stagnasjon inntrer. Vårt ansvar er å kunne gi informasjon på alle disse områdene. Tverrfaglighet sikrer at alle faggrupper har et like stort ansvar for å gi et fullverdig tilbud avhengig av pasientens behov og mål. Derav følger et utvidet behandlingsmål på bakgrunn av Nå: Step down en helhetlig pasienttilnærming. Dette går hånd i hånd med tidlig og aggressiv medikamentell behandling og økt mulighet for langvarig remisjon. På HSR er dette satt i system, og pasientene tilbys i løpet av første sykdomsår et forløp bestående av både medisinske og rehabiliterende tiltak ved diagnosene RA, PsA og AS/SpA. Etter at pasienten har vært hos lege på poliklinikken og fått diagnose og igangsatt behandling, tilstreber vi at de fleste får tilbud om konsultasjon hos sykepleier etter 6 uker. Denne konsultasjonen er Før: Step up standardisert, med sjekkliste når det gjelder sykdomsforståelse, toleranse og evt. bivirkninger. I tillegg kartlegges sykdomsaktivitet, og det utføres dosejustering etter definert prosedyre. Notatet kontrasigneres av overlege. TIVO (tverrfaglig informasjons- og vurderingsopphold) Pasienten får i samråd med behandlingsansvarlig lege tilbud om innleggelse til TIVO 6-12 uker etter at revmatologisk diagnose er bekreftet. 10 Norsk Rheumabulletin Nummer

12 Målsetting med læringsoppholdet er å lære om sykdom og behandlingsmuligheter slik at man bedre kan mestre sin situasjon med kronisk sykdom. I den nydiagnostiserte fasen er det viktig å etablere sykdomskontroll. I tillegg er det også svært viktig at pasienten får informasjon om relevante temaer når det gjelder det å mestre livet med en kronisk sykdom. Under innleggelsen får pasienten individuelle samtaler med alle faggruppene (lege, sykepleier, sosionom, ergoterapeut og fysioterapeut), og det er utarbeidet egne sjekklister for å sikre at aktuelle temaer blir ivaretatt. En god tverrfaglig oppfølging tidlig i forløpet vil bidra til at pasienten kan mestre og ivareta de funksjoner og roller hun/ han har, og hindre forverring av sykdom. På den måten kan den enkelte bedre opprettholde sin samfunnsmessige og sosiale deltakelse og fortsette i arbeid. Skole/læringsopphold Det arrangeres læringsopphold for ny diagnostiserte etter 6-12 måneder. Opplegget består av foredrag samt ulike mestrings- og treningsopplegg. Informasjon og veiledning gis individuelt og i grupper. Gruppene blir satt sammen av pasienter med samme diagnose som leddgikt, artrose og Bekhterev. Skolen varer en uke. Undervisningen er tverrfaglig og utføres av fysioterapeuter, lege, ergoterapeuter, sykepleier, sosionom, aktivitør, farmasøyt og brukerrepresentant. Likemenn inviteres en kveld, og det er mulighet for erfaringsutveksling med de andre pasientene. Det gjennomføres legeundersøkelse første dag av oppholdet, og det er mulig å reservere time for individuell samtale med terapeut/sosionom i løpet av oppholdet. Målsetting med læringsoppholdet er å lære om sykdom og behandlingsmuligheter slik at man bedre kan mestre sin situasjon med kronisk sykdom. TUT Tverrfaglig ungdomsteam HSR har lokal NAKBUR gruppe som ble dannet som et tilbud til de juvenile pasientene fra 18 års alder, for å lette overgangen fra BUS eller andre barneavdelinger. Det tilstrebes samme lege, som er medisinsk ansvarlig og henviser til TUT etter første konsultasjonen på voksenavdelingen, senere ved behov. De som får en revmatisk sykdom etter fylte 16 år får tilsvarende tilbud, opp til 23 år. TUT har et spesielt fokus på ungdomsrelaterte problemstillinger, gir et tverrfaglig tilbud og vil være et lavterskeltilbud for direkte kontakt. De unge får en folder med info om de enkelte faggruppene, direkte tlf.nr og e- postadresser. Der står også nyttige webadresser og kontakttelefoner, f.eks til NAKBUR, BURG eller Seksjon for behandlingsreiser. Det er også utarbeidet en egen informasjonsperm, i tillegg til at både sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom har faste tema som skal gjennomgås. BERTHA STORESUND Avdelingsoverlege Norsk Rheumabulletin Nummer

13 Rehabilitering på riktig nivå Sirin Johansen, fastlege ved Nordbyen Legesenter Tromsø. Bakgrunn: Fastlege i 20 år. Spesialist i allmennmedisin. Jobber 4 dager i uken på legesenteret med1200 pasienter. Praksiskonsulent ved Revmatologisk avdeling Universitetssykehuset i Nord-Norge i ca. 10 år, praksiskonsulent er en bistilling allmennpraktikere kan ha på sykehusavdelinger for å forbedre samarbeidet mellom fastlegene og sykehusavdelingen. I tillegg bistilling som lektor ved Universitetet i Tromsø og bistilling i kommunen for å jobbe med kvalitetsarbeid på fastlegekontorene i kommunen. Som fastlege møter jeg mange pasienter med revmatiske sykdommer. De fleste har bløtdelsrevmatisme, dvs smerter og nedsatt funksjon i muskler og sener. Inflammatoriske revmatiske sykdommer, dvs. sykdommer med betennelser inne i leddene, er sjeldnere. På min liste med 1200 pasienter er det for eksempel 40 pasienter med bløtdelsrevmatisme (Fibromyalgi og beslektede tilstander), men bare 5 med leddgikt (Revmatoid artritt). Som allmennlege må jeg kunne nok om de fleste tilstander, også revmatiske, til å gjenkjenne sykdomsbildene. Pasienter med betennelser inne i leddene (artritt) skal henvises videre til revmatolog for å få riktig diagnose og spesifikk behandling/rehabilitering.. Pasienter med bløtdelsrevmatisme skal jeg utrede selv, dvs. undersøke på kontoret inkludert leddundersøkelse, ta blodprøver og evt. bestille røntgen eller annen billeddiagnostikk. Utredningen skal utelukke andre årsaker til muskel og leddverk og bekrefte mistanken om bløtdelsrevmatisme. Det er allmennpraktikerens jobb å informere pasienten om denne typer diagnoser og starte riktig behandling. Årsaken til at fibromyalgi pasienter ikke skal henvises til revmatolog er at revmatolog ikke har annen behandling å tilby enn det fastlegen kan tilby. Ulike diagnoser med ulik alvorlighetsgrad trenger ulik rehabilitering på ulike nivåer, dette skal jeg forsøke å illustrere med noen pasienteksempler. Rehabilitering på kommunenivå Pasient 1: 30 år gammel kvinne som nylig har fått fibromyalgi diagnose hos fastlege. Hun fikk et rehabiliteringstilbud på kommunens frisklivsentral. Etter 12 uker trening hadde hun økt muskelkondisjon og mindre smerter ved fysisk aktivert, hun hadde generelt mindre smerter i kroppen og mindre hodepine. Hun rapporterte økt livskvalitet og økt overskudd. Pasienter med bløtdelsrevmatisme kan ha like mye smerter og nedsatt funksjon som en pasient med leddgikt. Det er viktig å raskt avklare diagnose og starte riktige tiltak. For denne pasientgruppen er det kun tre tiltak som har dokumentert effekt og det er tilpasset trening, hjelp til mestring og spesifikke medikament for kroniske smerter (for eksempel lave doser Sarotex). Denne pasientgruppen trenger hjelp til å komme i gang med riktig trening. I mange kommuner er det opprettet kommunale frisklivsentraler. En frisklivsentral er et organisert treningstilbud ledet av en fysioterapeut som fastlegen kan henvise pasienter til for strukturert trening over tid. I Tromsø kommune har det vært frisklivsentral i ca. 2 år og flere av mine ny diagnostiserte fibromyalgipasienter har hatt stor nytte av dette tilbudet. Målgrupper for frisklivsentraler er pasienter med muskel-skjelettplager, overvektproblemer, diabetes og hjerte/kar sykdommer. For pasienten er det gunstig å kunne trene i hjemkommunen og tilbudet er mer omfattende og langvarig enn et tilbud på rehabiliteringsinstitusjon. Kommunene i Norge er svært ulike i størrelse og geografi og har derfor forskjellige helsetjenestetilbud, men alle kommuner har etter kommunehelseloven plikt til å gi rehabiliteringstjenester til befolkningen. For noen pasienter kan individuell behandling hos fysioterapeut i kommunen være riktig tiltak og dersom pasienten ikke har effekt av lokale tilbud eller det ikke finnes lokale tilbud bør fastlegen henvise pasienten til Rehabiliteringsinstitusjon. Noe pasienteksempel 2 illustrerer. Rehabilitering på lokalt og regionalt nivå Pasient 2: Kvinne i 40 årene som fikk fibromyalgidiagnose for ca. 10 år siden. Etter diagnosen gikk hun er periode hos psykomotorisk fysioterapeut noe hun hadde god nytte av, denne fysioterapeuten var en god samtalepartner som hjalp pasienten til å mestre sin sykdom bedre, hun hjalp også pasienten i gang med egentrening. Pasienten fikk etter ca. 5 år økte plager og hadde behov for mer enn de kommunale tilbudene kunne gi, hun ble da henvist til nærmeste Rehabiliteringsinstitusjon. Fokuset under oppholdet var å hjelpe pasienten i gang med trening og gi økt kunnskap for bedre mestring, noe pasienten hadde god nytte av. Hun kom blant annet i gang med bassengtrening som hun har fortsatt med lokalt siden. Hun har klart å holde seg i 50 % jobb. Rehabilitering på sykehusnivå og regional nivå Pasient 3: Mann i 40 årene med psoriasisartritt diagnose i 3 år. Klarte ikke å nyttiggjøre seg lokale rehabiliteringstilbud fordi han var travel med jobb og små barn. Fikk på sykehuset et lærings og mestringskurs og tilknyttet dette et 2 ukers opphold på Rehabiliteringsinstitusjon for å komme i gang med trening. Han hadde svært god nytte av begge tilbudene og klarte videre å trene på egen hånd. 12 Norsk Rheumabulletin Nummer

14 Rehabilitering på lokalt nivå, sykehusnivå og nasjonalt nivå. Noen pasienter er for syke til å kunne få et tilfredsstillende tilbud i kommunen eller på vanlige rehabiliteringsinstitusjon. De kan ha sjeldne tilstander eller ha et komplisert og alvorlig forløp. Pasient 4: Kvinne i midten av 30 årene som fikk leddgikts diagnose for 15 år siden, hun har et sykdomsbilde som er spesielt alvorlig og vanskelig å behandle. Lokalt har hun nytte av bassengtrening, men hun har også behov for spesialtilpasset rehabilitering på revmatologisk avdeling på sykehus og rehabilitering på nasjonalt nivå (Diakonhjemmet). Rehabiliteringsplan for alle Det er viktig å utnytte ressursene i kommunen, det er jo tross alt der pasienten bor og oppholder seg mesteparten av tiden. Pasientene og kommunene er ulike, man må derfor tenke ulike muligheter. Uansett hvor pasienten blir henvist for å få riktig rehabilitering må man huske at rehabilitering som all annen trening er ferskvare, det nytter ikke med noen uker trening på rehabiliteringsinstitusjon dersom det ikke blir fulgt opp med trening resten av året. Det burde derfor være obligatorisk at alle som tilbyr rehabilitering også lager en realistisk rehabiliteringsplan sammen med pasienten. En slik rehabiliteringsplan burde være like viktig som medisinlisten! SIRIN JOHANSEN Nordbyen Legesenter Tromsø Kompetanseområde smertemedisin Norsk forening for smertemedisin tok i 2012 initiativ til å etablere et kompetanseområde for smertebehandling. Foreningen inviterte flere fagmedisinske foreninger til å delta i arbeidet. Norsk revmatologisk Forening ble forespurt om å delta og styret forespurte Karin Øien Forseth om å være foreningens representant i arbeidet. Ved det første møtet i Legens Hus den 14. november 2012, var følgende fagmedisinske foreninger representert: Norsk forening for anestesi og intensivmedisin, Norsk forening for fysikalskmedisin og rehabilitering, Norsk revmatologisk forening, Norsk nevrologisk forening, og Norsk forening for smertemedisin. Norsk forening for allmennmedisin, Norsk psykiatrisk forening og Norsk ortopedisk forening var også invitert. Hva er et kompetanseområde? Legeforeningens sentralstyre fattet den 21. august 2008 prinsippene og forutsetningene for opprettelse av kompetanseområder. Et kompetanseområde er karakterisert på følgende måte: Karakterisert ved at leger med en særlig interesse og kompetanse arbeider innenfor et område som griper inn i tre eller flere spesialiteter. Det kan være flere veier inn i et kompetanseområde. Det kan derfor ikke stilles krav om at godkjenning innenfor et kompetanseområde kun kan skje på grunnlag av godkjenning i én bestemt spesialitet. Spesialistgodkjenning i én av de spesialiteter som kompetanseområdet bygger på, er forutsetning for legens godkjenning i kompetanseområdet. Utdanningen innenfor et kompetanseområde skal være basert på et etablert regelverk. Begrepet kompetanseområde skal ikke benyttes på spesialområder innen en hoved- eller grenspesialitet ( kvistspesialitet, subspesialitet ). På møtet 14.november ble det enighet om å sende et begrunnet forslag om opprettelse av kompetanseområde til behandling i Sentralstyret i Legeforeningen. Ulike vinklinger for et slikt arbeid ble drøftet som en felles grunnutdanning som omfatter smertefysiologi og generell innføring i ulike diagnostiske- og behandlingsmodaliteter. I tillegg en del som skreddersys for ulike grupper av spesialkompetanser. En mulighet er at fag som vesentlig kommer i kontakt med muskel/skjelett tilstander kan ha et felles løp, likeledes for de som ser flest med viscerale smerter, et for allmennmedisin og et for anestesi/ nevrologi og evtetuelt andre fag. Noen enheter i disse løpene vil utvilsomt kunne bli felles for flere grupper. Arbeidsgruppens forslag ble oversendt Legeforeningen 3. januar 2013 slik at det kunne behandles på landsstyremøtet i juni. Landsstyret fattet på møtet i juni følgende vedtak om kompetanseområder: «Landsstyret støtter videre utredning av kompetanseområder innen mottaksmedisin, traumekirurgi og smertemedisin. Et eventuelt forslag om opprettelse, med beskrivelse av innhold og struktur, fremlegges for et senere landsstyre.» Vedtaket innebærer «grønt lys» for videre arbeid med opprettelse av kompetanseområde i smertemedisin. Neste skritt blir at sentralstyret nedsetter et arbeidsutvalg som får i oppdrag å utarbeide et konkret forslag til utdanningsopplegg og kompetansekrav for kompetanseområdet. Eksempler på godkjente kompetanseområder er- palliativ medisin, allergologi alders- og sykehjemsmedisin. KAREN ØIEN FORSETH ERIK RØDEVAND Norsk Rheumabulletin Nummer

15 Åpen og god stemning på kurs for urdutalende kvinner med leddgikt Revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet Sykehus arrangerer ulike kurs for personer med revmatiske sykdommer og deres pårørende. Det ferskeste i katalogen er kurs om leddgikt for kvinner med urdu som morsmål. Etter å ha vært syk i over et år fikk jeg endelig svar på mange spørsmål jeg har lurt på. Det var en av kvinnenes utsagn på kurset. En gruppe med kvinner har i to anledninger vært samlet til et to dagers kurs der de sammen med et knippe tverrfaglig helsepersonell har kunnet utveksle kunnskap om leddgikt og dele erfaringer knyttet til det å leve med sykdommen. Likemann Maryam Azimi som selv har leddgikt og emigrasjons erfaring deltok aktivt i undervisningen med sine erfaringer. Til og med leste hun dikt fra sin egen bok: Det brente hjerte. Maryam minnet oss om at kvinnene på kurset er like forskjellige som etnisk norske kvinner. Diakonhjemmet Sykehus har både lege og sekretær som selv snakker urdu. For at alle skulle forstå var det allikevel nødvendig med profesjonell tolk. Kroppsspråk, latter, trening i sal uten menn tilstede og tur i øsende pøsregn skapte glede og god kontakt. At det innledningsvis på kurset ble minnet om rammer, hensikt og normer bidro til en trygg og god stemning. Da mange fra det norsk/pakistanske miljøet i Oslo kjenner hverandre fra tidligere og til og med kommer fra de samme distriktene i Pakistan, var det viktig å presisere taushetsplikten. Det de fikk vite om andre på kurset skulle ikke sakkes om. De gode spørsmålene og temaene kom som perler på en snor: Kan smerter fjernes eller minskes med annen behandling enn medisiner? Hva er de viktigste vitaminene? Kan det skade leddene mine når mannen min får utløsning under samleie? Er det bra å bruke støttebandasjer på ledd? Hva skjer når jeg bruker Kortison? Blir jeg verre når jeg blir eldre? Er det mulig å bli bra? Arv? Kan barna mine få sykdommen? Hva skjer når jeg får høy puls? Hvordan påvirker diabetes leddgikten? Det kvinnene var opptatt av ga ny innsikt for alle. Vi vil fortsette og arrangere revmakurs på urdu og kanskje vil vi i framtiden samarbeide med regioner i nær beliggenhet til Oslo, som for eksempel Østfold, Akershus og Vestfold. Dette har vært meningsfulle og veldig hyggelige kurs, sier sykepleieren som er ansvarlig for pasientundervisning på revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet Sykehus. Spørsmål? Kontaktperson; Liv Rognerud Eriksson, T liv.eriksson@diakonsyk.no TEKST OG FOTO: LIV ROGNERUD ERIKSSON 14 Norsk Rheumabulletin Nummer

16 Om å knekke leddene For ikke så lenge siden stilte en leser følgende spørsmål til Medisinsk Vitenskap, Karolinske Instituttets populærvitenskaplige magasin: Mange mennesker knekker fingrene, det vil si at de drar eller presser inn leddene slik at en kneppende lyd oppstår. Jeg har lest at lyden kommer av at en luftboble sprekker, noe som skal være helt ufarlig. Er det sant? Via en liten omvei ville jeg til slutt forsøke å besvare dette spørsmålet, og kunne da konstatere at det er noe sannhet i det gamle ordtaket som heter: En idiot kan spørre mer enn ti vise menn kan svare (med en unnskyldning til den som stilte spørsmålet, som sikkert ikke er en idiot). Men jeg kom opp med noen interessante ting som jeg gjerne vil dele med dere. Altså: Å knekke fingrene er en vane som ganske mange mennesker har og som ofte er til irritasjon for de nærmeste. Det er i utgangspunktet en kraftig passiv bevegelse av MCP-leddene som kan være en hyperfleksjon hvor fingrene blir bøyd mer enn 90 grader, en strekk i fingrene eller noe lignende. Det kreves litt kraft (og en ufølsom holdning) og da kan man høre en kneppende lyd. Spørsmålet om hvor denne lyden kommer fra har det ikke blitt forsket så mye på, men det finnes et par interessante ting i litteraturen. I 1971 ble det publisert en noe merkelig teori om at lyden kommer fra sprekkende luftbobler i leddene (Unsworth et al., Ann Rheum Dis Jul; 30(4): ). Det var forskere innen biomekanikk og en revmatolog som skrev artikkelen. De hevdet at bevegelsen trekker benene fra hverandre og at det oppstår et undertrykk i selve leddet. Dette vil resultere i at leddvæsken (nå snakker vi altså om en ekstremt liten mengde leddvæske i et friskt MCP-ledd) begynner å koke, det vil si at det dannes bobler ut av den luften som er oppløst i væsken og som deretter sprekker. Det er altså dette som forårsaker den kneppende lyden vi hører, omtrent som lyden av tevann som koker. Interessant nok har denne teorien fått ganske stor anerkjennelse. Jeg mener å huske at det ble skrevet om dette i avisen når jeg var i tenårene. Min far, som var fysiker, fnøs når han leste om dette og trodde ikke det grann på denne teorien. Man skal alltid lytte til sin far og dessuten har jeg selv, med tanke på hvor små mengder det dreier seg om, alltid funnet deg vanskelig å forestille meg hvordan disse små mikroskopiske boblene kan oppstå for så å kollapse og dermed forårsake en såpass kraftig lyd. Men når jeg tilslutt klarte å få fatt i selve artikkelen, måtte jeg nok innse at det i alle fall dreide seg om en god artikkel. Forfatterne hadde utført en rekke eksperimenter på kunstige ledd, og også til en viss grad på pasienter, og argumenterte således på en fornuftig måte. Som en støtte for sin teori, nevner de blant annet det faktum at personer som kan knekke sine fingre ikke kan gjøre det igjen og igjen. Etter å ha knekt fingrene, må man vente i minutter før man kan gjøre det igjen. Dette skulle ifølge teorien være på grunn av den tiden det tar å gjenopprette gassoppløsningen i væsken. Ikke desto mindre ser jeg på denne forklaringen som ganske usannsynelig. Blant annet med tanke på uoverensstemmelsen mellom den lille mengden med væske det her er snakk om og styrken på lyden som oppstår. Allikevel blir denne teorien fortsatt nevnt relativt ofte og ikke minst på internett. En mer sannsynlig forklaring er nok heller at den kneppende lyden skyldes den mekaniske bevegelsen som oppstår når benene glir over hverandre og deretter kommer til en bråstopp, eller når sener glir over skjelettet. Så kan man jo undres over hvorvidt denne knekkingen har en uheldig konsekvens eller ikke. En detaljert studie ble gjennomført i 1990 av Castellanos & Axelrod (Ann Rheum Dis May; 49(5): 308-9), og studien vista at blant 74 personer som regelmessig knekte sine hender var artritt/artrose ikke mer vanlig når man sammenlignet disse opp mot 226 kontroller. Men det var en noe høyere forekomst av hovne hender, og styrken i hendene var generelt noe lavere hos den knekkende gruppen. Men historien slutter ikke her. En amerikansk allergolog med navn Donald Unger rapporterte for 15 år siden at han (han var da i 60-årsalderen) hadde kun knekt fingrene på sin venstre hånd flere ganger daglig gjennom hele livet, men aldri på den høyre hånden. Etter mer enn 50 år med denne aktiviteten tok han så røntgenbilder av sine hender. Det viste seg at det IKKE var artritt eller artrose i verken venstre eller høyre hånd. Han publiserte dette i Arthritis and Rheumatism, og konkluderte med at det derfor ikke kan være spesielt farlig å knekke fingrene (Arthritis Rheum May; 41(5): ). For denne publikasjonen mottok Unger samme år Ig Nobelprisen.* Det var selvsagt mange som understreket at et slikt enestående eksempel ikke var tilstrekkelig for helt å utelukke muligheten for at de kunne være ulemper forbundet med å knekke fingrene. Det siste ordet er kanskje ikke sagt, være seg når det gjelder hva som forårsaker den kneppende lyden når man knekker fingrene eller med hensyn på de langsiktige konsekvensene (omtrent som med det meste innen revmatologien), men jeg tror i alle fall at de som absolutt må knekke fingrene ikke akkurat behøver å bekymre seg angående dette men vær så snill, la oss andre slippe å høre på dette! *Ig Nobelprisen er en parodi på Nobelprisen, og som i mer enn 20 år har blitt utdelt årlig ved Harvard University. I første omgang for oppdagelser som verken kan, eller bør, gjentas, og i de senere år for forskning som først får folk til å le, deretter til å tenke. Ig Nobelprisen er nok først og fremst en utmerkelse av det ironiske slaget, men det skal visst være veldig morsomt å være med på prisutdelingene. RONALD VAN VOLLENHOVEN Professor, Karolinska Instituttet Artikkelen har tidligere blitt utgitt i den svenske Reumabulletinen nr og har blitt oversatt til norsk av Morten Hansen. Norsk Rheumabulletin Nummer

17 Hele det tverrfaglige team ved NBRR jubler over å ha fått 3 års CARF-akkreditering NBRR`s spesialiserte rehabiliteringstilbud er CARF-akkreditert for tre år NBRR (Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering) fikk i sommer bekreftelse på at deres rehabiliteringsprogram er akkreditert for tre år framover. Det er den internasjonale organisasjonen CARF som tildeler akkrediteringen. CARF (Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities) er en internasjonal nonprofit organisasjon som gir en svært anerkjent akkreditering innenfor rehabilitering. Seks andre norske rehabiliteringsinstitusjoner er så langt akkreditert, og NBRR føyer seg nå inn i rekken som den syvende. Kvalitetsstandardene har et sterkt pasientfokus og vektlegger kontinuerlig forbedring av kvaliteten. En CARF-akkreditering bekrefter at enheten innfrir en kvalitetsstandard som sikrer at rehabiliteringstjenestene er målbare, forsvarlige og av høyeste kvalitet. Dette er logoen som NBRR nå kan bruke for å vise at de er en akkreditert rehabiliteringsinstitusjon. Akkrediteringen bekrefter at enheten innfrir en kvalitetsstandard som sikrer at tjenestene er målbare, forsvarlige og av høyeste kvalitet. Grundig inspeksjon I juni hadde enheten besøk av to inspektører fra CARF. I løpet av 2 lange dager gransket de både administrative rutiner og prosedyrer, og selve rehabiliteringsprogrammet ved NBRR. De gikk gjennom dokumentasjon, intervjuet lederteam og representanter for sykehusadministrasjonen, ansatte fra hele det tverrfaglige teamet og pasienter. En CARF-akkreditering innebærer at søker skal ha tatt stilling til og besvart mer enn tusen ulike standarder. Arbeidet med å bli akkreditert har vært omfattende. Akkrediteringen bekrefter kvaliteten NBRR fikk status som Nasjonal behandlingstjeneste i 2012, og forholder seg dermed til de krav til drift og kvalitet som helsemyndighetene pålegger nasjonale tjenester. Om enhetens høyspesialiserte rehabiliteringstilbud uttaler CARF: "Den- 16 Norsk Rheumabulletin Nummer

18 ne prestasjonen viser organisasjonens sterke engasjement for å forbedre pasientenes livskvalitet. Tjenester, personale og dokumentasjon viser en etablert fremragende praksis" (This achievement is an indication of your organization's dedication and commitment to improving the quality of the lives of the persons served. Services, personnel, and documentation clearly indicate an established pattern of practice excellence"). Del av sykehuset som organisasjon Vi er selvfølgelig veldig stolte av å oppnå en treårig CARF-akkreditering, og av de mange positive tilbakemeldingene i rapporten, sier enhetsleder ved NBRR Turid Nygaard Dager. Men jeg vil understreke at selv om det er NBRR som har søkt om og oppnådd akkrediteringen, er NBRR tross alt en liten enhet i en større organisasjon. Også alle sykehusets overordnede systemer er gjennomgått i akkrediteringsprosessen. I rapporten fremheves både sykehusets strategiske planlegging og handlingsplansarbeid, budsjettering og finansstyring med tett oppfølging av alle enheter som svært positivt. Sykehusets bruk av PUKK-sirkelen (Planlegge Utføre Kontrollere Korrigere) som metode i verdibasert virksomhetsledelse fremheves også. Akkrediteringen er dermed også i stor grad en anerkjennelse av sykehusets overordnede drift. CARF-familien Å bli CARF akkreditert innebærer også å bli del av et inspirerende fellesskap med andre akkrediterte rehabiliteringsinstitusjoner. CARF ønsker derfor NBRR velkommen til "CARF-familien". Fv. enhetsleder ved NBRR Turid Nygaard Dager, sykepleier og prosjektleder for CARF-akkrediteringen Mai Elin Husebø og ass. enhetsleder Anne Tøvik. Å få en treårig akkreditering vil ikke si at vi kan slappe av de neste årene og så stramme inn igjen før neste inspeksjon, understreker Dager. Kvalitets- og forbedringsarbeidet må vi jobbe med kontinuerlig og det rapporteres årlig til CARF. Som CARF formulerer det: "the journey is just beginning!" Kvalitetsrapport En av standardene i CARF, som for øvrig også er i samsvar med helsemyndighetene`s krav til nasjonale behandlingstjenester, er kravet om å overvåke sine behandlingsresultater. NBRR utarbeidet i januar 2013 sin første kvalitetsrapport basert på innsamlede data i kvalitetsprosjektet og i pasienttilfredshets-undersøkelsen fra Kvalitetsrapporten vil bli videreutviklet med flere resultatindikatorer neste år. På de følgende sider kan du lese et utdrag av NBRR`s første kvalitetsrapport. Hele kvalitetsrapporten ligger ute på vår hjemmeside TURID N. DAGER psykologspesialist, enhetsleder NBRR Utdrag fra NBRR`s kvalitetsrapport 2012 Innledning Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering tilbyr høyspesialisert tverrfaglig rehabilitering for pasienter med kronisk inflammatorisk revmatisk sykdom. Målgruppen er pasienter over 18 år med aktiv behandlingsresistent sykdom og utvikling av økende funksjonsproblemer, eller stabil sykdom, når det samtidig foreligger sammensatte problemstillinger. Vårt rehabiliteringstilbud inkluderer individuelle skreddersydde tiltak. Gruppebaserte aktiviteter benyttes kun i liten grad. Enheten har plass til 5 pasienter i enkeltrom. Det tverrfaglige teamet består av 6 faggrupper med høy kompetanse innen revmatologi og rehabilitering. For pasienter som primært har behov for fysisk opptrening eller hjelp fra færre faggrupper, finnes andre mer egnede tilbud lokalt og regionalt. NBRR ligger på Diakonhjemmet sykehus i Oslo, Helse Sør-Øst. Å yte helsehjelp til alle pasienter som har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen er NBRRs viktigste oppgave. Som nasjonal tjeneste skal vi også ivareta følgende oppgaver: Overvåke og formidle behandlingsresultater Delta i forskning og etablering av forskernettverk Bidra i relevant undervisning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. Norsk Rheumabulletin Nummer

19 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Figur 1 Formålet med kvalitetsrapporten er å presentere resultater på indikatorer som kan være relevante for pasienter, pårørende, ansatte og interessenter. Vi presenterer her et utvalg av indikatorer fra kvalitetsrapporten i Beskrivelse av pasientgruppen Helserelatert livskvalitet Pasienter som henvises til NBRR har komplekse sammensatte helseproblemer som krever en bred tverrfaglig tilnærming. Spindeldiagrammet under illustrerer helserelatert livskvalitet, vurdert med SF-36, i 4 ulike populasjoner: I) den generelle norske befolkning (ref. Loge og Kaasa, Scand J. Soc. Med 1998), II og III) i RApopulasjonen/registeret i Oslo i 1994 og 2004 (ref. Uhlig T et al, Ann Rheum Dis 2008) og i IV) populasjonen behandlet ved NBRR i 2012 ved innkomst. SF-36 gir skår for 8 domener: Fysisk funksjonsevne, fysisk rolle, kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial funksjonsevne, emosjonell rolle og mental helse. Skalaen går fra 0-100, der lavt skår indikerer dårlig helserelatert livskvalitet. Pasientene ved NBRR, slik de skårer før rehabilitering er igangsatt, er her representert med den innerste grønne sirkelen, se figur 1. Figur 2 Kjønn og aldersfordeling I 2012 hadde enheten 102 innleggelser, 78 % kvinner og 22 % menn. Gjennomsnittsalder (range) for kvinner: 44 (18-78) år. Menn 47.8 (30-70) år. Pasientene har aldersfordeling enl. figur 2. Revmatologiske diagnoser Pasientpopulasjonen i 2012 besto av 72 ulike individer som alle i utgangspunktet hadde inflammatorisk revmatisk sykdom. For en pasient ble diagnosen endret fra seropositiv revmatoid artritt (RA) til artrose. Pasientpopulasjonen fordelte seg på følgende diagnosegrupper, enl. figur 3. Figur 3 Aktuelle behandlingsregimer Behandlingsregimene illustrerer grad av inflammatorisk aktivitet, og dermed også alvorlighet av den revmatologiske grunnsykdommen. For de 72 pasientene som med en eller flere innleggelser ble behandlet i 2012 ser dette ut som i figur Norsk Rheumabulletin Nummer

20 Ved alle rehabiliteringsopphold vurderes også behov for oppfølgingsopphold Helseregiontilhørighet Som nasjonal tjeneste er det viktig for NBRR at pasienter fra hele landet som tilhører vår målgruppe, har likeverdig tilgang til rehabiliteringstilbudet. Det betyr at vi skal ha en pasientfordeling som reflekterer befolkningsgrunnlaget i de ulike helseregionene. Vårt mål er at forholdet mellom andel pasienter fra hvert helseforetak og befolkningsgrunnlaget skal være så nær 1 som mulig. For 2012 fordelte pasientene seg slik i forhold til de fire regionale helseforetakene, figur 5. Figur 4 Fordeling på ulike oppholdstyper Alle pasienter som henvises til den nasjonale behandlingstjenesten får først tilbud om et innledende rehabiliteringsopphold på 7-10 dager. Oppholdet innebærer en grundig tverrfaglig kartlegging og avklaring av pasientens utfordringer og rehabiliteringsbehov. Parallelt iverksettes rehabiliterings-intervensjoner. Dersom det konkluderes med at pasienten skal tilbake til NBRR for et rehabiliteringsopphold, avtales tidspunktet for dette ved utreise. Erfaringene med denne type opphold har vært gode. Det gir et godt grunnlag for å vurdere hvorvidt rehabilitering på dette nivået er hensiktsmessig og riktig på nåværende tidspunkt. Pasientenes rehabiliteringsprosess forlenges, og sammen med pasientene kommer vi frem til mer relevante rehabiliteringsfokus- og målsettinger. Ved alle rehabiliteringsopphold vurderes også behov for oppfølgingsopphold. Dette kan være aktuelt der videreføring av samarbeid med lokale instanser skal følges opp, ved igangsatte livsstilsendringer som tar tid å etablere m.m. Enheten hadde 102 innleggelser i 2012 som var 7 innleggelser mer enn oppsatt plantall for Disse 102 innleggelsene fordelte seg på de tre typer opphold enl. figur 6. For pasienter som ikke kom tilbake på rehabiliteringsopphold gav et innledende rehabiliteringsopphold tilstrekkelig grunnlag for på egen hånd eller sammen med lokale behandlere og tjenester å videreføre nødvendige tiltak. Figur 5 Figur 6 % av Norges befolkning % av innleggelsene ved NBRR Forhold NBRR-innleggelser/ befolkningsgrunnlag Helse SørØst Helse Vest Helse Midt Helse Nord Norsk Rheumabulletin Nummer