Pasientforløp Cerebral Parese i Helse Nord. Rapport fra arbeidsgruppe

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Pasientforløp Cerebral Parese i Helse Nord. Rapport fra arbeidsgruppe"

Transkript

1 Pasientforløp Cerebral Parese i Helse Nord Rapport fra arbeidsgruppe

2 1. Sammendrag Arbeidsprosessen Arbeidsgruppa Rammer for arbeidet Mandat...5 Definisjoner på forkortelser, forklaringer og begreper som er brukt i rapporten Pasientgruppa Diagnose Forekomst av Cerebral Parese Ulike forløp/behov innen pasientgruppa Kasuistikk Line med stort bistandsbehov Kasuistikk Eva med lett CP Utviklingstrender Nye retningslinjer Status dagens tilbud fra spesialisthelsetjenesten til personer med CP i Helse Nord Tilbudet til barn med CP Utredning, behandling og oppfølging i barneavdelingene Tilbud innen Barnehabilitering Tilbud til barn med CP i Lærings- og mestringssentrene Tilbud til barn /ungdom med CP i de private rehabiliteringsinstitusjonene Tilbud til voksne med CP Utredning og behandling Habilitering og rehabilitering: Læring og mestring voksne Tilbud til voksne med CP i de private opptreningsinstitusjonene Tekniske hjelpemidler for alle aldersgrupper Tilbud fra brukerorganisasjonene Tilgjengelighet og kapasitet i dagens tilbud Gruppas forslag til gode tiltakskjeder i Helse Nord Anbefalt tiltakskjede for barn og ungdom med CP innen Helse Nord Kommentarer og anbefalinger - tiltakskjede barn og ungdom Individuell plan (IP) Å være ungdom med CP Familietilbud til foreldre og søsken

3 Oppfølging ved nevroortopediske operasjoner og spastisitetsbehanling Gruppetilbud Overganger barn-ungdom-voksen Samordning av undersøkelser og behandling fra ulike spesialiteter og avdelinger Anbefalt tiltakskjede ungdom og voksne med CP i Helse Nord Kommentarer og anbefalinger tiltakskjede ungdom og voksne Flytte fra barndomshjem og bo alene Leve med funksjonshemming Utdanning/arbeid Fritid Forebygging og rehabilitering Utredning og behandling for voksne med CP som har utviklingshemming og store bistandsbehov Konklusjoner

4 1. Sammendrag Arbeidsgruppa har hatt i oppdrag å se på pasientforløp for mennesker med CP. Aldersspennet i målgruppa er stort og i tillegg er problemstillingene til personer med CP svært varierte og sammensatte. Dette har gjort arbeidet krevende. Generelt kan en si at tilbudet fra spesialisthelsetjenesten i Helse Nord er bedre til barn enn til voksne med CP. Foreldre etterspør mer sammenheng i tiltak og tilbud, og en ser mangler i koordinering av tilbudet i spesialisthelsetjenesten. Overgangen fra barn til voksen er en spesielt sårbar fase, og det er ofte uklart hvem som har og tar ansvar. Tilbudet til voksne med seinplager er fragmentert og mangelfullt. Rapporten inneholder både en beskrivelse av status i dag og forslag til forbedringer. Arbeidsgruppas viktigste forslag er oppsummert i kapittel Arbeidsprosessen 2.1 Arbeidsgruppa Gunn Tove Hansen Habilitering barn, Helse Finnmark, Hammerfest Fysioterapeut Gyro Aas Herder Barneavdelinga Nordlandssykehuset Overlege Andrè Grundevig Barne- og ungdomsklinikken UNN Sykepleier Agnes Haug Mellomveien bo- og rehabiliteringssenter, Vernepleier Inger Gullbekkhei Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering UNN Hjelpepleier i vernepleie Peder Joakimsen Habilitering voksne, Seksjon for Ambulant Lege ReHabilitering, Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering UNN Tove Pedersen Bergkvist Valnesfjord Helsesportssenter Spesialpedagog i kroppsøving Kristin Solberg Brukerrepresentant Jurist Audhild Høyem har vært prosjektleder og har fungert som sekretær for gruppa. 2.2 Rammer for arbeidet Oppstart Avslutning Vi har hatt 7 heldagsmøter i Tromsø og 6 totimers videokonferansemøter. Det har ellers vært kommunisert på e-post og telefon. Ansvaret for ulike kapitler og underkapitler har vært fordelt mellom deltakerne i gruppa. Etter innledende runder der vi diskuterte mer generelt, har de ansvarlige hatt ansvaret for å lage utkast og få innspill fra de andre i gruppa til sine kapitler. Arbeidet har vært preget av at ingen har vært frikjøpt til dette arbeidet. Pasientgruppa som omfattes er svært stor og variert. Dette har gjort arbeidet omfattende, og det har vært krevende å disponere arbeidet og rapporten. 4

5 3. Mandat Sammenfattet har vi forstått mandatet slik: Beskrive pasientgruppa. Gi en oversikt over dagens tilbud Gi et forslag til faglig begrunnede gode tiltakskjeder Beskrive status og behov for dokumentasjon, kunnskap og kompetanse Beskrive spesielle utfordringer for forløp når det gjelder denne pasientgruppa Gi konklusjoner og råd til Helse Nord om hvordan bedre pasientforløpet Pasientforløp i dette arbeidet omfatter utredning/diagnostisering, behandling, habilitering og rehabilitering (på ulike spesialiseringsnivå, som døgn- og dagtilbud, i og utenfor HF eller rehab.institusjon), vedlikeholdstrening, samt polikliniske kontroller, ambulant oppfølging, opplæring og mestringstilbud. For denne gruppa har det vært sentralt å inkludere både habilitering og rehabilitering. Dette pasientforløpsarbeidet omfatter hele livsløpet. Når det i rapporten omtales tilbud til barn, omfattes også familien. Definisjoner på forkortelser, forklaringer og begreper som er brukt i rapporten UNN NLSH SSE BNS MBR VHSS LMS SSB Statped nord CPOP Intensiv trening/habilitering Universitetssykehuset i Nord Norge Nordlandssykehuset Bodø Statens senter for epilepsi Barnenevrologisk seksjon på Rikshospitalet Mellomveien bo- og rehabiliteringssenter Valnesfjord Helsesportssenter Lærings og mestringssenteret Statistisk sentralbyrå Statped (Statlig spesialpedagogisk støttesystem) er et nasjonalt tjenesteytende system som skal bistå skoleeiere med å legge til rette for kvalitativ god opplæring for barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov Cp oppfølgingsprogram, Systematisk medisinsk- motorisk oppfølging barne med CP av lege, fysioterapeut og ergoterapeut av barnet med henblikk på å forebygge ortopediske inngrep. CPUP har vært i bruk i Sverige i 10 år, og det norske programmet bygger på det. Og brukes nå i helse Sørøst. Barna vurderes barna to ganger årlig under 6 år i hht til CPUPs oppfølgingsprogam og deretter en gang årlig (se www. cpop.no el CPUP se.) er treningstilbud om daglige trenings- eller aktivitetstilbud med intensitet og omfang tilpasset barnets alder og funksjonsnivå. Intensiv trening skal være fokusert og bidra til utvikling av barnet, både motorisk, sosialt og mentalt. Dette innebærer at det intensive programmet forutsettes å innholde elementer av motorisk trening, sansestimulering, sosial og mental trening, herunder opplæring, sansestimulering, for at barnet skal kunne oppøve mestringsevne på ulike områder. Intensive trenings og aktivitetstilbud innenfor Barnehabiliteringstjenesten forutsettes gitt i tidsavgrensede perioder. Treningsperioden vil danne grunnlag for tilrettelegging av det videre treningseller aktvitetstilbudet i barnets hverdag for eksempel i barnehagen Helsedepartementets Strategiplan habilitering av barn

6 Petø Bobath og Voijta Nevroortopediske operasjoner Intensivt treningsprogram i grupper ledet av spesialutdannet conduktor. Spesifikke behandlings-/treningsmetoder ledet av spesialutdannet fysioterapeut er knyttet til ortopediske problemstillinger som følge av CP diagnosen. Multilevelkirurgi er operasjoner over flere nivå (eks føtter, knær og hofter). Disse operasjonene krever gode postoperative tilbud for å gi et godt resultat. 4. Pasientgruppa 4.1 Diagnose Cerebral parese beskriver en gruppe funksjonsforstyrrelser som påvirker utvikling av stillinger og bevegelser, forårsaket av forstyrrelser i fosterets eller barnets hjerne. De motoriske funksjonsforstyrrelsene ledsages ofte av sanseforstyrrelser, kognisjons-, persepsjons-, kommunikasjons- og atferdsproblemer og/eller epilepsi 2. Graden av funksjonshemning og det kliniske bildet kan variere stort fra pasient til pasient og vil også kunne endres med alderen, til tross for at selve hjerneskaden er konstant. Karakteristiske tegn er spastisitet, bevegelsesforstyrrelser, muskelsvakhet, ataksi og rigiditet. Hjerneskaden kan også ramme ikke-motoriske funksjoner og vanskeliggjør i mange tilfeller også en normal utvikling og muligheten til å lære gjennom erfaring. Klassifikasjon: I ICD-10 er diagnosen cerebral parese å finne i kapittel G80 og er en spesifisert etter type parese: G80.0 spastisk kvadriplegisk CP G80.1 spastisk diplegisk CP G80.2 spastisk hemiplegisk CP G80.3 dyskinetisk CP G80.4 ataktisk CP G80.8 blandet form av CP G80.9 uspesifisert CP Utgangspunktet for klassifiseringen er altså de motoriske utfallene. Diagnosesystemet gir liten informasjon om graden av funksjonsutfall. Det er utviklet et funksjonsgraderingssystem (GMFCS= Gross Motor Function Classification System) som bl.a. brukes i CPOP-systemet 3. Grad av cerebral parese, grovinndeling basert på motorisk funksjon (hos barn mellom 6 og 12 år): Nivå I: Går uten begrensninger. Hemmes kun ved utførelse av mer avanserte motoriske ferdigheter. Nivå II: Går uten hjelpemidler. Begrensninger på hvor mye vedkommende klarer å gå utendørs, ute i samfunnet. Nivå III: Går med støtteutstyr. Klare begrensninger på det å bevege seg utendørs, ute i samfunnet. Nivå IV: Kan bevege seg selv i begrenset grad. Behøver transport eller bruker elektronisk rullestol utendørs og ute i samfunnet. 2 Jahnsen, R; Voksen med Cerebral Parese, Unipub Med referanse til Rosenbaum m.fl Dev Med Child Neurol 1997;39: og Norsk elektronisk legehåndbok Cerebral parese 6

7 Nivå V: Evnen til å bevege seg selv er betydelig redusert selv ved hjelp av teknologisk utstyr. Årsaker og tilleggsvansker/-sykdommer: Det kan være mange forskjellige årsaker til hjerneskaden som fører til cerebral parese. En inndeler oftest årsakene i skader oppstått før fødsel (prenatale), under fødsel (perinatale), og etter fødsel frem til 2-års alder (postnatale). I over 90 % av tilfellene er årsaken en skade før eller under fødselen 4. Hjerneskaden rammer i tillegg svært ofte kognitive og kommunikative funksjoner som syn, hørsel, språk, tale, persepsjon og oppmerksomhet. Funksjonshemningene som følge av hjerneskaden kan være av svært varierende grad. Hyppigheten av tilleggssykdommer er forskjellig for de forskjellige undergruppene. Generelt ser man økende komorbiditet med psykisk utviklingshemning (F70-9), epilepsi (G40) og hydrocephalus (Q03) ved økende grad av motorisk funksjonshemning. Ernæringsforstyrrelser er vanlige ved cerebral parese, og noen av disse pasientene trenger ernæring i magesonde. Hos personer med kvadriplegisk CP finner man ofte høy grad av psykisk utviklingshemning, samt betydelige kognitive og kommunikasjonsmessige utfall. Betegnelsen multihandicappet brukes om denne gruppen i noen sammenhenger. Vi har i denne rapporten valgt å bruke betegnelsen personer med CP med stort bistandsbehov. Det er viktig å være klar over at noen av de som har omfattende bevegelseshemminger og kommunikasjonsvansker ikke har kognitiv svikt. Psykisk utviklingshemming deles ofte inn i gradene lett, moderat og omfattende. Det er sannsynligvis overhyppighet av psykiske tilleggslidelser som depresjoner og angstproblematikk hos gruppen. Det er også grunn til å tro at omfattende kommunikasjonsvansker vil kunne gi stor grad av frustrasjon og psykiske belastninger. Ved kombinasjonen CP og omfattende utviklingshemning forekommer oftere psykiske lidelser og utfordrende adferd enn i befolkningen for øvrig. Nyere forskning har gitt en forståelse av CP som en sammensatt funksjonsforstyrrelse, blant annet med større vektlegging av kognitive og perseptuelle vansker som en del av bildet. 4.2 Forekomst av Cerebral Parese. Insidens og prevalens: De siste fem årene er det ifølge Statistisk Sentralbyrå født i snitt ca barn i Norge, og vel 5300 barn i Nord-Norge. Insidensraten samlet for CP er internasjonalt anslått å ligge rundt 2 pr 1000 levendefødte barn de siste årene. Dette tilsvarer anslagsvis at 120 barn fødes med cerebral parese i Norge i året, og derav 11 i Nord-Norge. Studier i Vestfold har vist avtagende prevalens fra 2,8 per 1000 i perioden til 2,2 per 1000 for årene 1980 til En prevalensstudie fra Nordland for barn født viste prevalens på 1,98 per 1000 uten signifikant økning eller nedgang i perioden 6. Ved en gjennomsnittlig levealder noe lavere enn for befolkningen som helhet (70 år), vil det totale antallet personer med CP ligge rundt i Nord-Norge. Ut fra insidens og prevalensratene over kan man anslå at rundt er under 18 år, mens er i 4 Hagberg 2001, Blair Meberg, Broch, Irgens. Tidskr Nor Legefor nr.25, 2001; Cerebral parese som nyfødtmedisinsk kvalitetsindikator 6 Herder. Tidskr Nor Legefor nr.5, 1998; Cerebral parese hos barn i Nordland født

8 voksenalderen. Psykisk utviklingshemning forekommer hos ca 30-50%, altså hhv og Et betydelig antall av disse har store bistandsbehov og komplekse problemstillinger. 4.3 Ulike forløp/behov innen pasientgruppa Arbeidsgruppa har valgt å illustrere pasientforløp gjennom å presentere to kasuistikker. Kasuistikkene skal gi et realistisk bilde av hva som kan være aktuelle behov og tiltak for to personer med ulik grad av CP gjennom flere livsfaser Kasuistikk Line med stort bistandsbehov Line 5 år Line bor sammen med mor, far og to eldre søsken på 10 og 13 år i en liten kommune. Line ble født i uke 26 med fødselsvekt på 890g. Den første uken ble hun behandlet med respirator på grunn av umodne lunger, og i andre levedøgn ble det dessuten påvist en alvorlig hjerneblødning. Line hadde også vanskelig for å ta til seg næring, og hun fikk en ernæringssonde via nesen som hun fikk morsmelk i. I tillegg virket hun slapp og hadde lite spontanaktivitet. Hun ble utskrevet fra Nyfødtintensiv etter 3,5 måneder med nesesonde. Da veide hun 2595 g. Hjemme syntes foreldrene at Line ikke ga den samme kontakten som søsknene hennes gjorde, og ernæringssituasjonen ble ikke noe bedre. Hun gråt mye og virket utilpass. Da Line var omtrent 6 måneder merket far at hun falt bort under stell. Hun ble litt blå på leppene, men kom seg etter et par minutter. Utredning av dette viste at hun hadde epilepsi, og hun fikk medisin for å hindre anfall. De første årene til Line preges av mange innleggelser i sykehus for utredninger, undersøkelser og operasjoner. Hun får lagt inn en PEG-sonde direkte i magen for å få i seg mat lettere. Hørsel og syn blir sjekket og er normalt. Fysioterapeut vurderer hennes motoriske utvikling og det tas mange røntgenbilder. I sitt andre leveår får hun diagnosen G80.1 spastisk diplegisk cerebral parese/gmfcs, grad IV?, G40.9 epilepsi, uspesifisert. Ved en av innleggelsene får familien hjelp av sosionom med ulike søknader bla. om grunn- og hjelpestønad, barnehageplass, avlastning og søknad om bil som kan transportere rullestol. Ergoterapeut tilpasser rullestol til Line og snakker med foreldrene om hjelpemidler som kan være aktuelle. De avtaler et hjemmebesøk sammen med lokal fysioterapeut for å vurdere hva som trengs av hjelpemidler. For foreldrene og søsknene har livet etter at hun ble født ført med seg glede, fortvilelse, redsel for å miste henne, sinne, usikkerhet og bekymringer. Legene var fra starten av ærlige om at dette var en alvorlig tilstand, men at det var altfor tidlig å si hva fremtiden ville føre med seg. Foreldrenes engstelse for hennes fremtid og utvikling kom raskt. Ville hun bli som andre barn, eller ville hun komme til å trenge mye hjelp? En annen ting som gnager på foreldrene er at de får for lite tid til de andre barna i familien. Det meste av tiden går på en eller annen måte med til å sørge for Line. De er sliten av bekymringene og har søkt om avlastning en helg hver måned. Kontakten med helsevesenet har heller ikke bare vært lett. Tjenestene har vært lite koordinerte og mye tid har gått med til å finne frem i systemet. De har kontakt med mange 8

9 instanser innen NAV, spesialisthelsetjenesten og kommunen. Viktig og nødvendig utstyr og bistand i spørsmål rundt fremtiden til Line har foreldrene måtte jobbe hardt for. Foreldrene har savnet en systematisk oppfølging fra helsevesenet med forutsigbarhet. De synes altfor mye er tilfeldig og personavhengig. Spesielt har kontakten mellom sykehuset og kommunen vært lite tilfredsstillende. Det finnes en ansvarsgruppe i kommunen som møtes jevnlig, men det er ikke tatt initiativ til å utarbeide en individuell plan (IP). Foreldrene synes mye tid går med til møter uten at noe skjer. Planlegging av skolegang er viktig å komme i gang med tidlig slik at nødvendig utstyr, ressurser og lokaler med plass til rullestol er tilrettelagt ved skolestart. I årene fremover vil det være viktig med fysioterapi og trening for å unngå feilstillinger i beina. Det vil også være nødvendig å følge utviklingen med røntgenundersøkelser og eventuelt vurdere operative inngrep for å bedre situasjonen. Siden Line er spastisk kan også Baclofen via en innoperert pumpe være noe som kan bidra til bedre livskvalitet for henne. Det vil også være nødvendig med vurderingsopphold ved Barnehabiliteringen.I tillegg til medisinske undersøkelser og behandling vil en ved psykologisk-pedagogisk undersøkelse kartlegge Lines evne til kommunikasjon og andre mentale funksjoner. Ettersom Line vokser vil nytt utstyr og hjelpemidler måtte skiftes ut, og utprøving på hjelpemiddelsentralen (HMS) er ofte nødvendig. Dette vil kreve mye tid og reising med bil. Line 20 år Som 20-åring bor Line fortsatt heime hos foreldrene. Hun har støttekontakt fem timer pr. uke. De går på konserter og teater sammen eller hører på musikk heime hos Line. Hver fjerde helg er hun på avlastningsbolig fra fredag til mandag. Der har hun vært siden hun var 5 år, så personalet der kjenner henne godt og hun har en del fellesskap med et par av de andre brukerne. På avlastningen lager de god mat, går på kafé, ser på TV og hører på musikk. På dagtid går Line på Voksenopplæringa, hvor hun får undervisning i musikk og trener på å kommunisere via roll-talk som konverterer hennes skriving til tale. Hun har en liten datamaskin festet til stolen. Dessuten har hun fysioterapitilbud en gang i uka. Til tross for dette har hun en økende skoliose og kontrakturer i begge føttene, plages med en del smerter i rygg og hofter. Heime er det foreldrene som hjelper henne med alt av personlig stell og spising, dvs. far har trukket seg ut når det gjelder intimpleie, han synes ikke at det lenger er riktig at han gjør dette. Søsknene, som har flyttet heimefra, er behjelpelig av og til, hvis foreldrene skal ut, men de har begge egne familier å ta seg av. Det er nå lenge siden hun sluttet med sondemat. Nå spiser hun vanlig mat som må moses godt. Brødmat deles i små biter og fuktes med melk. Line er veldig tynn. Nettene er vanskelige til tider. Line er urolig, gråter, raser, har problemer med å kommunisere hva det er hun sliter med. Så det blir mange våkennetter, også for foreldrene. De spekulerer og diskuterer hva det er som plager henne. Har hun smerter? Bekymrer hun seg også for framtida? Er det seksuell frustrasjon? Det er vanskelig for begge parter å snakke om disse spørsmålene. Foreldrene føler at de trenger hjelp. De har dessuten lenge forsøkt å formidle at de trenger mer avlastning. De er slitne og tenker at det nå er på tide at de slipper å stelle sitt barn. Samtidig er de redde for at ikke Line skal få den hjelpa hun trenger da det ikke er noen som kjenner henne så godt som de gjør. 9

10 De tar kontakt med fastlegen sin, hun undersøker litt og får vite at det finnes et rehabiliteringssenter som har kompetanse på hennes diagnose og foreslår et opphold der. Han skriver en søknad. Etter ca ett års tid får hun innkalling til et fire ukers opphold. Mor og støttekontakt skifter på å være tilstede de første dagene, for at personalet på senteret skal lære seg Lines rutiner og forstå hvordan hun kommuniserer. De er også med på kartleggingsmøter og undersøkelser. Følgende hovedmål settes opp for Line: Jeg vil leve et liv tilnærmet det som er vanlig for jenter på min alder Det avtales at det skal jobbes på følgende områder: Smerter og kontraktur-/skolioseforebyggelse Forberede flytting Info om ordninga med Borgerstyrt Personlig Assistanse. Samarbeide med NAV om framtidig arbeid Bearbeiding av vanskelige følelser Kasuistikk Eva med lett CP Eva er 45 år. Hun ble født 7 uker for tidlig. Hun hadde problemer med balansen og lærte ikke å gå for hun var 4 år. Diagnosen Cerebral Parese, med spastisk diplegi 7 fikk hun først i 5- årsalderen. På skoleveien hadde hun problemer med å holde følge med de andre barna. Hun slet også for å være like flink som de andre under lek. I tillegg hadde hun problemer med å følge med i fagene på skolen og trengte mye hjelp med leksene. Som ungdom falt hun litt utenfor sosialt, spesielt på fritida. Hun fullførte grunnskolen og siden hun var glad i å drive med håndarbeid, startet hun på utdannelse for å bli aktivitør. Hun slet litt med skolegangen og brukte ett år mer enn vanlig, men fikk eksamenspapirene. Hun fikk jobb på et sykehjem, flyttet for seg sjøl og etter ei tid får hun kjæreste, har noen få venner og er fornøyd med livet. Hun har fysioterapi en gang hver uke og driver egentrening daglig. Bortsett fra dette opplever hun ikke at CP-diagnosen har noen innvirkning på livet hennes. Som 28-åring giftet hun seg, og tre barn kom i rask rekkefølge. Etter svangerskapspermisjonene jobber Eva fortsatt i 50 % stilling som aktivitør samtidig som hun tar seg av hus og barn. Eva er perfeksjonist, og bestreber seg på at huset skal være prikkfritt. Barna skal følges opp i aktiviteter, barnehage og etter hvert skole. Hun er også veldig ærekjær i sin yrkesutøvelse. Fortsatt trener hun daglig og blir fort sliten og har en del smerter i rygg og hofter, hun sover ikke så godt som før og har også smerter om natta. Derfor har hun mindre kapasitet, både på jobb og hjemme. Fra barndommen har hun lært at jo mer hun trener desto bedre tar hun vare på sin funksjon. Fastlegen anbefaler henne smertestillende medisin, og ser ikke i første omgang CP diagnosen i sammenheng med dagens utfordringer. På jobb får hun også liten støtte, og vurderer å gå ned i stilling evt. slutte. Lønna kommer imidlertid godt med i familiens økonomi. Etter hvert blir hun mer og mer sliten, er flere ganger sykemeldt over lang tid. Må ta seg en kvil hjemme i løpet av dagen. Smertene blir verre, bruken av smertestillende medisiner øker. 7 Diagnose: G80.1 Spastisk diplegisk CP. 10

11 Hun sliter fortsatt med læringsvansker og synes det er vanskelig å delta sosialt da hun blir svært sliten av å konsentrere seg. Ved ett av mange legebesøk får legen mistanke om at hennes symptomer kan ha sammenheng med diagnosen hun fikk som barn. Hun foreslår at det søkes om 4 ukers rehabiliteringsopphold på en institusjon med spesialkompetanse på dette området. Etter åtte måneders ventetid får hun tilbud om 4-ukers opphold. Der møter hun et personale, bestående av hjelpepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, lege, nevropsykolog, sykepleier, vernepleier og aktivitør. Under kartlegging i tverrfaglig team avdekkes det utfordringer på mange områder. Derfor anbefales hun flere oppfølgingsopphold. Følgende hovedmål settes opp for Eva: Leve et godt liv Det avtales at det skal jobbes på følgende områder denne gang: Smerter Energiøkonomisering Økonomi Tilrettelegging av arbeidssituasjon hjemme og på jobb Mental helse Kommentar til kasuistikkene: Innenfor denne gruppa er det store forskjeller når det gjelder behov for bistand og hjelpemidler, noe ovenstående kasuistikker viser. Selv om CP ikke er en progredierende sykdom, så vil både funksjon og rammevilkår (f.eks bolig og omsorgspersoner) forandre seg fra barndom til voksenalder. For personer med lavt bistandsbehov vil det ofte være nødvendig med økt bistand fra hjelpeapparatet og rehabiliteringstilbud etter hvert. 4.4 Utviklingstrender Insidens har holdt seg på ca 2 promille de siste år uavhengig av bl.a nye, avanserte behandlingsmetoder i nyfødtmedisinen. Det er dog stor sammenheng mellom lav fødselsvekt og forekomst av cerebral parese: Barn med fødselsvekt under 1500 g har 15 ganger økt risiko for å få cerebral parese i forhold til normalvektige barn. Foreløpig synes det ikke å være sikre indikasjoner verken for økning eller reduksjon av cp-incidensen. Prevalens: En kan kanskje forvente flere eldre med cerebral parese pga bedre medisinsk behandling og ernæring. Spesielt vil gruppen med store funksjonshemninger kunne forvente lengre livsløp av disse årsakene. Diagnostikk: Når det gjelder diagnostisering, er klinisk undersøkelse fortsatt viktigst. Men bl.a. god tilgang til bildediagnostikk vil kunne oppklare en større del årsaksmessig. Nye muligheter og metoder i medisinsk genetikk vil også kunne bedre årsaksdiagnostikk ved CP. Behandling: Med økende erkjennelse av CP som en multifasettert sykdom, forventes økt fokus på pedagogisk/psykologisk opplæring og behandlingstilbud til gruppa. Gruppen med omfattende funksjonshemninger er klare underforbrukere av helsetjenester. Mange trenger tilrettelagte tilbud fra spesialisthelsetjenestene for at de skal kunne ha mulighet for å benytte seg av disse på linje med resten av befolkningen. Større bevissthet blant pasientene og befolkningen om hva som finnes av tilbud i andre deler av landet og i utlandet vil øke 11

12 forventinger og krav til trenings og behandlingstilbud også i vår helseregion. Ikke minst fordi tilbudet for mange ikke er godt nok, og for noen er det direkte mangelfullt. Økt etterspørsel etter intensive trenings/habiliteringstilbud forventes, også for voksne, Medisinsk forventes spastisitetsbehandling med Botox og Bacloofenpumpe å øke i omfang. 4.5 Nye retningslinjer CPOP (cerebral parese oppfølgingsprogram) er et motorisk oppfølgingsprogram for barn med CP. Det startet i Sverige for ca. 10 år siden. I Norge begynte Vestfold først med programmet, og nå brukes det i hele Helse Sør-Øst. Alle registrerte data om barnas motoriske funksjon sendes til et sentralt register. (Dette er ikke det samme som CPRN - cerebral pareseregisteret i Norge). Det jobbes nå for at CPOP skal bli landsomfattende i løpet av Frem til dette er avklart, samt hvor dataene skal samles, så kan de enkelte helseforetak velge om de vil bruke CPOP i sin praktiske oppfølgning av barna når de kommer til kontroller. Dette gjøres blant annet på UNN. I Bodø er en ikke kommet i gang, men håper å komme i gang i løpet av inneværende år, i alle fall i forhold til utvalgte pasienter. CPRN er et frivillig landsomfattende register for barn med cerebral parese født etter

13 5. Status dagens tilbud fra spesialisthelsetjenesten til personer med CP i Helse Nord Presentasjonen i dette kapitlet har først et delkapittel om barn og ungdom, så et om voksne. Oversikten i hvert underkapittel følger kjeden utredning behandling habilitering og rehabilitering læring og mestring tilbud fra de private opptreningsinstitusjonene. Det er her ikke fokusert spesielt på primærhelsetjenestens tilbud, men slik det kommer fram underveis er det et nært samarbeid og en fordeling når det gjelder mange av oppgavene. 5.1 Tilbudet til barn med CP Utredning, behandling og oppfølging i barneavdelingene Helse Finnmark, klinikk Hammerfest: Henvisning: En del barn fanges opp allerede ved fødeavdeling, og følges opp ved polikliniske kontroller hos barnelege. Noen barn henvises fra fastlege, ofte via fysioterapeut. Dette er barn med forsinket eller avvikende motorisk utvikling, evt. med generelt forsinket utvikling. I faste samarbeidsmøter mellom barneavdeling og barnehabilitering, avklares blant annet henvisninger til Barnehabiliteringen. Utredning: Det foretas primærmedisinsk utredning ved avdelingen. I mer kompliserte tilfeller henvises til for eksempel ernæringsfysiolog, barneortoped, barnenevrolog, øre-, nese-, halsspesialist - primært ved UNN. Behandling/ Oppfølging i barneavdelingen: Barnet kommer til 1-4 polikliniske kontroller i året. Ved behov er barnehabiliteringens fysioterapeut med. Det vurderes å starte en mer systematisk oppfølging med CPOP av barna som får spastisitetsbehandling med Botox. Hvis barna er innlagt i barneavdelingen følges de ofte opp av fysioterapeut, evt. i samarbeid med fysioterapeut ved barnehabilitering. Det tas kontakt med lokal fysioterapeut, helsestasjon og andre aktuelle faginstanser for videre oppfølging. Oppfølging av barn med CP skjer i samarbeid mellom barneavdeling og barnehabilitering. Barnet innkalles til habiliteringsopphold og kan evt. innlegges i barneavdeling. Ved kommunikasjons og sampillsproblemer, ernæring og epilepsi hos småbarn samarbeider barnehabiliteringen med barneavdelingen. Barnehabiliteringa gjør vurdering av ernæring, samspill, språk, motorikk og andre undersøkelser det er behov for. Pga fritt sykehusvalg, reiseavstander og kommunikasjonsmuligheter velger en del foreldre å få oppfølging fra UNN. Ved behov ambulerer barnehabilitering til kommunene for å veilede og tilrettelegge. Ved ortopediske operasjoner ved BNS eller UNN har en ikke hatt noe tilbud om postoperativ oppfølging lokalt. Barnehabiliteringen i Finnmark har hatt sporadisk kontakt med Valnesfjord Helsesportssenter 13

14 UNN Tromsø: Henvisning: Mange av barna fanges opp på nyfødt- eller fødeavdeling, og kommer derfor inn i et opplegg direkte. Utover dette kommer det henvisninger fra fastlege eller andre sykehus der det anmodes om utredning på bakgrunn av mistanker eller funn som ønskes utredet. Utredning: UNN har i dag et så og si fullstendig tilbud med klinisk vurdering av spastisitet og gangfunksjonsvurdering, billeddiagnostikk, nevromuskulære utredninger, syn og hørsel, ernæringsstatus, motorisk vurdering ved fysioterapeut (etter GMFCS, se side 6), ergoterapeutvurdering og vurdering ved nevropediater. Det er også et tverrfaglig samarbeid med fysioterapeuter, ergoterapeut og ernæringsfysiolog. Blod og urinprøver som ikke kan analyseres ved UNN sendes til andre sykehus for analyse. I tillegg tilbys nevropsykologisk utredning med psykolog og pedagog sammen. Behandling: Det meste av medisinsk behandling kan tilbys ved UNN. Botoxbehandling gis ved behov og da regelmessig til disse barna. Når det gjelder kirurgi tilbys det ortopediske operasjoner i hofte, kne og ankel ett eller flere ledd. Det utføres også andre kirurgiske inngrep eks.vis. kirurgi grunnet reflux og vurdering av Baclofenpumpe i samarbeid med nevrokirurg. Oppfølging: Oppfølging skjer poliklinisk eller ved innleggelse alt etter hva og hvor mye som skal følges opp. Hvor ofte den enkelte følges opp tilpasses individuelt ut fra hva som er problemet til barnet. Barnehabiliteringen har startet å bruke CPOP i forhold til de barna de ser regelmessig. Når det gjelder oppfølging med fysioterapi etter ortopediske operasjoner virker dette noe usystematisk til tross for at dette er svært viktig for et godt behandlingsresultat. Barnenevrologene har regelmessige møter hver 14. dag for å diskutere faglige og organisatoriske tema. Barna fordeles mellom barnenevrologene etter alvorlighetsgrad av CP og hva de har behov for. Tverrfaglig team kan se på andre forhold og vurdere skole og hjelpemidler etc. i tillegg. Nordlandssykehuset Bodø: Henvisning: Barn henvises oftest til barnepoliklinikken i første runde dersom det er barn som er ukjente for barneavdelingen. Dette er ofte barn med forsinket eller avvikende motorisk utvikling, evt. med generelt forsinket utvikling. Mange barn er jo allerede inne i systemet, eksempelvis premature barn og asfyksibarn. Utredning: Neste steg er ofte innleggelse i barneavdelingen for tilleggsundersøkelser, som MR caput i narkose og tverrfaglige vurderinger. CP-diagnosen stilles enten på poliklinikken hvis den er lett, evt. først etter tilleggsundersøkelser som gjøres ved innleggelsen. Behandling og oppfølging: Det etableres kontakt med lokal fysioterapeut, helsestasjon og andre aktuelle faginstanser. Ofte har barnet allerede startet opp hos fysioterapeut. Hvis ønskelig, reiser evt. fysioterapeut eller andre fagpersoner til barnets barnehage eller skole og drøfter opplegget for barnet med lokale fagpersoner. Barnet får tilbud om å komme sammen med andre med samme diagnose og helst i omtrent samme alder på habiliteringsenheten på et 3-5 dagers opphold. I starten gis dette tilbudet ca. 2 ganger i året, etter hvert ca. 1 gang per år. På habiliteringsoppholdet vurderes ernæring, samspill, språk, motorikk og det som det ellers måtte være behov for. 14

15 Ved behov, for eksempel etter ortopediske operasjoner, kan barna innlegges på barneavdelingen for postoperativ opptrening. Barneavdelingen og Barnehabiliteringen har et greit samarbeid i slike tilfeller. Dersom barna er store tenåringer blir de innlagt på ortopedisk avdeling for postoperativ opptrening. Regelmessig, for eksempel en gang årlig, evt. ved behov, kommer barnet til kontroll på barnepoliklinikken, for eksempel for Botox behandling. Mange kommer også til nevroortopediske kontroller hvor både ortoped, ortopediingeniør, fysioterapeut og barnenevrolog er til stede. Barnelegen henviser ofte til andre instanser; syn, hørsel, røntgen, EEG, Valnesfjord Helsesportssenter, PeTø, Rikshospitalet og følger opp epilepsi hvis barnet i tillegg har dette. I en del tilfeller har Barnehabiliteringen samarbeid med Valnesfjord Helsesportssenter for gjennomføring av opphold der. I Bodø er det ikke noe samlet register over barn med CP i fylket/helseforetaket, men man mener å ha kontakt og oppfølgning i alle fall med de som er relativt unge, under års alder. CPOP-oppfølging er ønskelig, men ressurskrevende og er foreløpig ikke kommet i gang Tilbud innen Barnehabilitering Barnehabiliteringene i Helse Nord skal gi et tilbud til barn og unge i alderen 0-18 år som har en medfødt eller tidlig ervervet funksjonshemming. Barnehabiliteringene er organisert som seksjoner av barneavdelingene. Kompetansen er tverrfaglig sammensatt og de vanligste faggruppene er lege, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, spesialpedagog, vernepleier, sosionom. Barnehabiliteringen kan bistå foreldrene og kommunene når funksjonshemmingen er alvorlig eller sammensatt, og av en slik karakter at det lokale hjelpeapparat har behov for hjelp til utredning og/ eller tilrettelegging. Først presenteres en tabell over hvilke tilbud som finnes hvor, så kommenteres de enkelte punktene under. Utredning og oppfølging Tverrfaglig utredning fra tidlig barnealder Systematisk med oppfølging av barna Ulike habiliteringsopphold Tilbud om individuell motorisk behandling i regi av Barnehab. Barnehab Helse Finnmark Barnehab UNN ja ja Ja Poliklinisk ktr. fram til år Poliklinisk ktr. etter behov i samarbeid med 1. linjen Barnehab NLSH Poliklinisk kontroll fram til års alder Nei Ja Ja behandling under ukesopphold Habiliteringsopphold i gruppe Nei Ja, (PeTø) Ja 15

16 Intensiv habilitering / trening i gruppe Nei Ja (PeTø) Nei (har hatt tidligere) Kursuker (barn, foreldre, søsken) Nei Ja. Nettverkssamlinger ang. kommunikasjon Spesialtilbud Nevro-ortopedi-vurderinger Samarbeid Ja Ja ja Spastisitetsbehandling Ja ja Ja Ortopediske operasjoner Spiseteam Henvises UNN Ja (men uklart hvilke) I samarbeid med lokal barneavdeling og evt. UNN Kropp, identitet og seksualitet Ja Gis tilbud på Habiliteringen i samarbeid med voksenhab. Petø,( landsdekkende tilbud adm av barnehabilitering-unn) Ja Av og til på NLSH Bodø Ja Ja Nei Ja nei Vojta behandling Nei Ja Nei Kapasitet Overnattingsplasser i de 3 Barnehabiliteringene 2 familerom, +barneavd ved behov,evt pasienthotell 3 famileleiligheter, + evt innlegges barneavd., eget botilbud for intensiv trening på Haugenstykket ; 7 fam.rom. Pasienthotell 3 fam.rom i pas.hotell + barneavd. v.behov Kommentar utredning og oppfølging: Barn med CP henvises fra barneavdelinger eller fastlege til Barnehabiliteringen for tverrfaglig utredning fra tidlig barnealder. De minste barna forsøker en å ha kontakt med 2 ganger i året. Etter fylte 6 år; en gang i året. Dette gjelder alle barnehabiliteringene. Oppfølging pedagogisk/ psykologisk gjøres etter behov. Alle tre barnehabiliteringsteamene gjør kognitiv utredning av aktuelle barn med CP før skolealder. 16

17 Den tverrfaglige utredningen vil være spesielt aktuell ved overganger, der en ser at kravet til barnet øker. Overgangen fra barnehage til skole er en slik kritisk fase der mye av kompetansen om barnet kan bli borte og der barnet og foreldrene skal tilpasse seg et nytt system. Likeså ved års alderen når de skolemessige og sosiale kravene øker og endres og en må foreta nødvendige tilpasninger i blant annet skoletilbudet. I videregående skole kan det være nødvendig med utredning i forhold til valg av utdanning og arbeid. Barn med CP går til vanlige polikliniske kontroller hos barnelege frem til års alder. Når behov avdekkes kontaktes annet tverrfaglig personell som spiseteam, Barnehabilitering og det henvises evt. til for eksempel ortoped. Kommentar til ulike typer habiliteringsopphold Henvisninger til Barnehabilitering behandles etter pasientrettighetsloven og rett til helsehjelp. Barnehabiliteringstjenesten i Norge ved arbeidsutvalget, har på oppdrag fra SHdir utarbeidet forslag til tolkning av pasientrettighetsloven og hvordan rettighetsvurdering kan brukes i Barnehabilitering (2006). Barnet med foreldre og evt. fagfolk inviteres til habiliteringsopphold for tverrfaglig utredning og utprøving av behandling og andre tiltak. Oppholdene varer normalt fra 1-3 dager. Barnehabiliteringen jobber tett med det kommunale hjelpeapparatet (PPT, fysio, ergoterapeut, barnehagepersonale, avlastning m.fl.). Ambulant oppfølging i kommunen er en viktig del av barnehabiliteringens arbeidsmåte Ut fra lokalt behov står veiledning, kompetanseheving og utprøving av tiltak sentralt. Ambuleringshyppighet avhenger av type problemstillinger og lokalt behov. I Finnmark følges barn med CP og store bistandsbehov opp av barnehabiliteringen etter behov. Ved Barnehab. på UNN får CP- barn med store bistandsbehov årlige tilbud om helhetlig gjennomgang av barnets situasjon, og med oppdateringer i forhold til individuell plan. Dette starter med et utredningsopphold. Tilbudet varer fram til fylte 18 år. I Nordland er det regelmessige "habiliteringsuker" for yngre barn med cp og foreldrene, av og til søsken. Gis som et årlig tilbud slik at de samme i hver gruppe møtes igjen med dels individuell vurdering/behandling, dels gruppeaktiviteter for barna, dels foreldregrupper om ulike tema. Varighet 3-5 døgn. 3-4 CP-grupper får et slikt tilbud per år. Førskolebarn og unge skolebarn har vært prioritert for dette tilbudet. Har også hatt samarbeidsuker med Valnesfjord Helsesportssenter. NLSH har hatt et tilbud om intensiv habilitering (defineres i kap. 6) for barn med CP, men har måttet slutte pga kapasitetsproblemer. De har samarbeidet med Valnesfjord om intensive tilbud for barn med CP. Familieopphold for 8 familier i 2005 Kommentar til spesialtilbud (ortopediske operasjoner, spastisitetsbehandling, annen individuell behandling, spiseproblematikk, kropp/identitet/seksualitet) Nevroortopediske vurderinger: Finnmark: Barna henvises UNN etter vurdering av barnelege og fysioterapeut. Troms: Henvises Barnehabiliteringa som organiserer felles vurderinger med ortoped. Ryggproblematikk viderehenvises St. Olavs Hospital eller Rikshospitalet Nordland: I Nordland er det nevroortoped-klinikkdager, hvor bla CP -barn innkalles til ortopediske vurderinger. Barnenevrolog, fysioterapeut, ortoped og ortopediingeniør deltar på disse klinikkene. 17

18 Spastisitetsbehandling: Vurdering: Botox-behandling gis til de som har behov for dette. Behandling: Botox injeksjoner og oppfølging gjøres av alle barnehabiliteringene. Botoxbehandlinga ved NLSH Bodø gis hovedsaklig på underekstremiteter, i liten grad på overekstremiteter. Det samme gjelder i Finnmark. På UNN gjøres nå vurderinger og man er i dialog med røntgen om et samarbeid i forhold til overekstremiteter. Ved UNN føres CPOPprotokoll for oppfølging av barna som får Botox. Oppfølging: Barna bør/skal følges opp med styrke- og ferdighetstrening i perioden etter injeksjon og når de får ortoser. Baclofenpumpe for spastisitetsdemping og smertelindring utprøves og implanteres både på Rikshospitalet, St.Olav og UNN. Nevroortopediske operasjoner: Vurdering: i samråd med barneortoped ved BNS eller UNN henvises barnet til nødvendige operasjoner, hovedsaklig i underekstremiteter og rygg. Det er viktig å vurdere den totale livssituasjonen, bl.a mulighetene for å få til et godt postoperativt tilbud som kan sikre et godt resultat, før det besluttes om operasjon skal gjennomføres. Behandling: Det finnes ikke retningslinjer for hvilke barn UNN har kompetanse eller kapasitet til å operere. Multilevelkirurgi henvises også til BNS eller St Olav Hospital, Tromdheim. Operasjoner i regi av UNN er ikke godt nok samordnet med Barnehabiliteringa når det gjelder oppfølging. Rehabilitering: Det finnes ikke noe intensivt rehabiliteringstilbud til barna i regi av spesialisthelsetjenesten i Nord-Norge (Rikshospitalet har relativt klare opplegg for oppfølging postoperativt). Det synes å være tilfeldig hvor og hvordan rehabilitering etter operasjon skjer. I delplan for habiliteringstjenesten for barn 2007, foreslås det å nedsette arbeidsgrupper for å se på det postoperative tilbudet i landsdelen etter nevroortopediske operasjoner, og om Helse Nord skal knytte seg opp til CPOP-databasen for Sør-Norge. Spiseteam ved Barnehabiliteringene: Mange barn med CP har varierende grad av spise- og ernæringsproblemer. I barnehabiliteringa Finnmark samarbeider fysioterapeut med veiledning fra barnehabiliteringa på UNN, sammen med sykepleiere, barnelege ved lokal barneavdeling og ernæringsfysiolog på UNN om utredning og oppfølging av barn med spiseproblemer. UNN har eget spisteam (består av psykolog, barnelege, ernæringsfysiolog, spesialpedagog, vernepleier og fysioterapeut), der fysioterapeuten har meget god kompetanse på området. Barna henvises til utredning og følges opp i hjemmemiljøet. I Nordland har spiseteamet på Barnehabiliteringa (fysioterapeut, spesialpedagog, barnesykepleier, ernæringsfysiolog, assosiert lege) utredning og oppfølging av barn med spiseproblemer. Individuelt behandlingstilbud ad modum Voijta: barnehabiliteringa på UNN gir behandling etter henvisning fra kommunene og en motorisk vurdering. Barn med diplegi synes å ha best effekt av tilbudet. Det er vanskelig å følge opp behandling av barn fra distriktet. Barnet bør komme til behandling ca hver 14. dag. I dag gis det et intensivt motorisk treningstilbud ved PETØ i regi av barnehabiliteringa på UNN. Treningene skjer gruppevis 2-3 x pr. år med bolker på 3-4 uker med daglig intensiv trening. Fokus på motorikk, men alle dagliglivets gjøremål innlemmes og trenes på. Tilbudet er åpent for alle barn med CP i Nord-Norge og andre helseregioner fra 1,5 år. I 2006 deltok 30 barn. Valnesfjord Helsesportssenter gir også tilbud om intensiv trening i gruppe med fokus på innlæring av fysiske ferdigheter og mestring. Varighet på 2 uker. 18

19 I regi av Barnehabiliteringa på UNN gjennomføres det for tiden intensiv trening; Intensiv gangtrening for barn med cerebral parese med varighet 5 måneder: Trening i bolker med 4 uker trening, 4 uker fri og 4 nye uker, trening osv. Dette tilbudet er nasjonalt og gis til barn fra 4 12 år. Evalueringen er finansiert av SHdir. Evalueringen er ennå ikke avsluttet. Kommentar til antall plasser og kapasitet i tilbudet: (døgnplasser, antall grupper osv..) Antall overnattingsplasser for habilitering i de tre barnehabiliteringene: Finnmark: 2 familierom (kan også bruke pasienthotellplasser ved behov) Troms: 3 familieleiligheter Nordland: 3 rom på pasienthotellet (kan få flere i spesielle situasjoner) De tre barnehabiliteringene samarbeider i tillegg med barneavdelingene om innleggelse ved medisinske undersøkelser under habiliteringsopphold. Det er vanskelig å få reliable tall fra DIPS på antall barn med CP-diagnose som har fått ambulant oppfølging ved Barnehabiliteringene. Antall barn med CP som var inne til habiliteringsopphold 2006: Finnmark (Hammerfest) 6 barn UNN: 76 barn NLSH: 21 barn Konklusjoner barnehabiliteringenes tilbud og kapasitet: I nasjonale undersøkelser er kritikken fra foreldre blant annet at tilbudet fra hele hjelpeapparatet er for lite forutsigbart, for lite regelmessig og at hjelpen ofte er for fragmentert 8. En del foreldre ønsker større intensitet i treningen av barnet. Antall plasser til habiliteringsopphold anses å være rimelig i de tre Barnehabiliteringsteamene. I Finnmark er det behov for mer egnede familierom og felleslokaler Det har vært drøftet samarbeid med BUP Hammerfest om felles leilighet for overnatting for familier. I alle tre Barnehabiliteringene er antall overnattingsplasser en begrensning for å få til gode gruppe- eller treningstilbud. Slike tilbud stiller krav til stor personelltetthet, egnede felleslokaliteter og logistikk. Mangel på egnede felleslokaler og lite personell er også klart begrensende i Bodø. Finnmark: få barn med CP som bor spredt. Spredning i alvorlighetsgrad og alder gjør det vanskelig å lage gruppetilbud. Mest generell oppfølging, lite individuelle tilbud. Kapasitetsproblemer pga antall fagpersonell. UNN: Stor pågang på sammensatte utredninger som tar tid. Det blir derfor lite tid til andre tilbud for CP gruppen. NLSH: Prioriterer gruppetilbud til 3-4 CP-grupper pr år førskole/barneskolealder. Hver gruppe får ett årlig tilbud. 8 Skjeldal O. H. m fl (2004): Habilitering av barn; en faglig vurdering og tilråding. Rapport fra en arbeidsgruppe nedsatt av Sosial og helsedirektoratet; Helsedepartementet mars

20 5.1.3 Tilbud til barn med CP i Lærings- og mestringssentrene Aktivitetene ved Lærings- og Mestringssentrene skal fremme selvstendighet og mestring av eget liv hos personer som har en langvarig tilstand eller en funksjonsnedsettelse, eller deres pårørende. Følgende kurs som retter seg mot diagnosegruppen CP er planlagt i 2007: LMS Lofoten: Kurs for foreldre som har barn med CP. LMS Bodø: Kurs for familier med barn/ungdom med funksjonsnedsettelse. LMS Tromsø: Ingen kurs i 2007, men LMS er svært interessert i å komme i gang med kurs for denne gruppen Tilbud til barn /ungdom med CP i de private rehabiliteringsinstitusjonene Valnesfjord Helsesportssenter: Inntak i grupper på inntil 8 (diagnosegruppe CP, eller sammen med barn/ungdom som har andre diagnoser). Barn/ungdom under 18 år legges inn med ledsager, oftest mor eller far. Funksjonsnivå og målsetting for oppholdet er styrende for gruppesammensetningen. Hovedvirkemidlet er tilpasset fysisk aktivitet, viktige stikkord er innlæring av ferdigheter, mestring, motivasjon og sosiale relasjoner. Aktivitetene er gruppebaserte, og det søkes å individualisere i gruppen. Oppholdet gir en periode med intensiv trening. Målgrupper: Barn/ungdom i alderen 7-16 / Barnet/ungdommen må kunne fungere rimelig greit i gruppe. I de tilfeller funksjonsnivået til barnet/ungdommen er slik at oppfølging en-til-en er nødvendig, må barnet ha med to ledsagere. Den ene deltar i aktivitetene sammen med barnet og den andre følger opp barnet resten av døgnet. ADL-hjelpemidler, størrelse på rom og personalressurser er begrensende faktorer for hvor mange med stort bistandsbehov VHSS kan gi tilbud til samtidig. Omfang på ungdomsgrupper (16-20 år) er per i dag 2 per år. Oppfølging etter oppholdet er viktig, derfor inviteres barnets lærer, fysioterapeut, helsesøster og andre aktuelle fra hjemstedet til en dags besøk under oppholdet. Familieopphold: VHSS gjennomførte i 2005 ett opphold for familier som har barn med CP. Av faggrupper på Valnesfjord Helsesportssenter nevnes lege, spesialpedagog i kroppsøving, fysioterapeut, fysioterapeut med rideterapi, fritidspedagog, sykepleier, sosionom. Det er egen skoleavdeling med to spesialpedagoger. Andre opptrenings-/rehabiliteringsinstitusjoner har ikke spesialiserte tilbud for CP-rammede, men det er noen få med CP som deltar i gruppeopphold for personer med ulike diagnoser. Det finnes svært få tilbud som er spesielt rettet inn mot ungdom. 5.2 Tilbud til voksne med CP For voksne finnes det ikke én dør inn eller en primær instans som har ansvar slik som det gjør for barn som kommer inn via barneavdelinga. Det er derfor en risiko for at tjenestene blir lite helhetlige og sammenhengende. Det har vært flere klagesaker som har gått på dette. I dette avsnittet er det lagt vekt på tilbud til de personene med CP som har moderate til store utviklingsforstyrrelser. De med lettere funksjonsforstyrrelser benytter seg i dag av det ordinære helsetjenestetilbudet. 20

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten

Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Fagspesifikk

Detaljer

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N Delytelse N1.5: Tilbud til barn, ungdom og unge voksne med vekt på tilpasset fysisk aktivitet, familie og utdanning, barn og ungdom under 18 år, gruppebasert tilbud

Detaljer

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og

Detaljer

Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet)

Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet) Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet) 2 områder Hva er intensiv habilitering? Hvorfor er tilbudene

Detaljer

Å bli voksen med en «barnesykdom»

Å bli voksen med en «barnesykdom» Å bli voksen med en «barnesykdom» Tekst og foto: Bente N. Owren En kartleggingsundersøkelse av voksne med CP i Norge med konsekvenser for barn Reidun Jahnsen dr. philos, Rikshospitalet Reidun Jahnsen er

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kompetansetjenesten for barnehabilitering med vekt på spising/ernæring, har gjennomført en kartlegging av behandlingstilbud rundt i

Detaljer

Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9. Presentasjon av spesialisthelsetjenesten.

Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9. Presentasjon av spesialisthelsetjenesten. Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9 Ulstein 16.01, Ålesund 17.01, Molde 23.01 og Kristiansund 24.01 Presentasjon av spesialisthelsetjenesten. Seksjon for barnhabilitering, Kristiansund Seksjon for Voksenhabilitering

Detaljer

Bakgrunn for modellen

Bakgrunn for modellen OPPFØLGING AV BARN OG UNGE MED RYGGMARGSBROKK VED HAUKELAND UNIVERSITETSSYKEHUS Oppfølging i Helse Vest og spesielt i Helse Bergen Vernepleier Liv Reidun Botne Fysioterapeut Tone Kyte Bakgrunn for modellen

Detaljer

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon

Detaljer

Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 1.1.1

Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst 1.1.1 HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN OG KOORDINATOR Kap 1 Tema: Om habilitering og rehabilitering Kommentarer tekst evt. konkret forslag til ny tekst

Detaljer

Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby

Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby Fysioterapeut dr philos Reidun Jahnsen Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet,

Detaljer

Voksenhabilitering såer det vår tur!

Voksenhabilitering såer det vår tur! Voksenhabilitering såer det vår tur! Ungdom og habilitering fra voksenhabiliteringstjenestens perspektiv. Eva Male Davidsen Avdelingssjef, spesialist i nevrologi Avdeling voksenhabilitering Har voksenhabilitering

Detaljer

Nåværende og fremtidig tilbud for voksne. Innhold. Bakgrunn. Tilbud i spesialisthelsetjenesten - helseforetak

Nåværende og fremtidig tilbud for voksne. Innhold. Bakgrunn. Tilbud i spesialisthelsetjenesten - helseforetak Tilbud i spesialisthelsetjenesten - helseforetak Anne Evjen, lege i spesialisering, Terese Fors, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, seksjonsoverlege Rehabiliteringsklinikken UNN 05.10.10

Detaljer

Cerebral Parese. Klinisk oversikt - nye behandlingstrategier

Cerebral Parese. Klinisk oversikt - nye behandlingstrategier Cerebral Parese Klinisk oversikt - nye behandlingstrategier CP - et samlebegrep 1861 Littles disease, første beskrivelse av CP CP - definisjon Forstyrrelse i utvikling av bevegelse og/eller stilling og

Detaljer

Behandlingslinje for rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade Et samarbeidsprosjekt mellom OUS, Sunnaas, Nordre Aasen og Sørlandet sykehus

Behandlingslinje for rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade Et samarbeidsprosjekt mellom OUS, Sunnaas, Nordre Aasen og Sørlandet sykehus Behandlingslinje for rehabilitering av barn med ervervet hjerneskade Et samarbeidsprosjekt mellom OUS, Sunnaas, Nordre Aasen og Sørlandet sykehus OUS Seksjon for nevrohabilitering Ervervede hjerneskader

Detaljer

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering Delavtale nr. 2b Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habilitering, rehabilitering og lærings- og mestringstilbud

Detaljer

Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF. Nasjonalt topplederprogram. Solveig Klæbo Reitan

Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF. Nasjonalt topplederprogram. Solveig Klæbo Reitan Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF Nasjonalt topplederprogram Solveig Klæbo Reitan Trondheim, mars 2013 Bakgrunn og organisatorisk forankring

Detaljer

Tilbud til voksne med Cerebral parese

Tilbud til voksne med Cerebral parese Tilbud til voksne med Cerebral parese Seksjon for vurdering og oppfølging (VO) Sunnaas sykehus HF Petra A Nordby, fysioterapeut Susanne Følstad, ergoterapeut 1 Seksjon for vurdering og oppfølging 19 senger

Detaljer

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering

Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering Delavtale nr. 2c Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for rehabilitering Samarbeid om ansvars- og oppgavefordeling i tilknytning til innleggelse, utskriving, rehabilitering og læring- og mestringstilbud

Detaljer

Nasjonale tiltak for styrking av habilitering og rehabilitering. Åse Jofrid Sørby, seniorrådgiver Avdeling minoritetshelse og rehabilitering

Nasjonale tiltak for styrking av habilitering og rehabilitering. Åse Jofrid Sørby, seniorrådgiver Avdeling minoritetshelse og rehabilitering Nasjonale tiltak for styrking av habilitering og rehabilitering Åse Jofrid Sørby, seniorrådgiver Avdeling minoritetshelse og rehabilitering Lillestrøm, 22.oktober 2014 Disposisjon Hvor er vi internasjonalt

Detaljer

Felles anbefalt forslag Salten. Tjenesteavtale nr 2. mellom. XX kommune XX HF

Felles anbefalt forslag Salten. Tjenesteavtale nr 2. mellom. XX kommune XX HF Felles anbefalt forslag Salten XX helseforetak XX kommune Tjenesteavtale nr 2 mellom XX kommune og XX HF om Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habiliterings-, rehabilitering

Detaljer

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

ALS pasienten - en utfordrende pasient? ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Vi ville kartlegge Hvilke helseforetak har behandlingstilbud Diagnosegrupper

Detaljer

Avdeling for Vurdering & opplæring Vurderingsprogram

Avdeling for Vurdering & opplæring Vurderingsprogram Avdeling for Vurdering & opplæring Vurderingsprogram Sunnaas sykehus HF er Norges største spesialsykehus i rehabilitering. Våre hovedfunksjoner er behandling, opplæring av pasient og pårørende, veiledning

Detaljer

Regional nettverkskonferanse CFS/ME 12. og 13. november 2014. Terese Fors, overlege Rehabiliteringsklinikken, UNN Tromsø

Regional nettverkskonferanse CFS/ME 12. og 13. november 2014. Terese Fors, overlege Rehabiliteringsklinikken, UNN Tromsø Regional nettverkskonferanse CFS/ME 12. og 13. november 2014 Terese Fors, overlege Rehabiliteringsklinikken, UNN Tromsø 2009 o Oppdragsdokument fra Helse Nord til Rehab.klinikken om å gi et regionalt utredningsog

Detaljer

HELSE & REHABILITERING

HELSE & REHABILITERING HELSE & REHABILITERING HØYENHALL HELSE & REHABILITERING Vi bidrar til at du får en god hverdag, enten du har behov for opptrening, intensiv rehabilitering eller avlastning. Hos oss er det godt å være til!

Detaljer

Valnesfjord Helsesportssenter Regional rehabiliteringskonferanse i Tromsø 17.-18. oktober 2012

Valnesfjord Helsesportssenter Regional rehabiliteringskonferanse i Tromsø 17.-18. oktober 2012 Valnesfjord Helsesportssenter Regional rehabiliteringskonferanse i Tromsø 17.-18. oktober 2012 En spesiell institusjon innen fysikalsk medisin og rehabilitering, med tilpasset fysisk aktivitet som hovedvirkemiddel

Detaljer

Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS 14.02.2012

Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS 14.02.2012 Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS 1 14.02.2012 Bakke, Senter for Mestring og Rehabilitering AS Bakke SMR AS har fra 1/1-11 avtale med Helse Sør Øst om rehabilitering innenfor følgende områder:

Detaljer

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO

PASIENTPERSPEKTIVET. Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO PASIENTPERSPEKTIVET Hvilke er rehabilieringspasientenes forventninger? Knut Magne Ellingsen styreleder i FFO FORVENTNINGER Rehabiliteringstilbud til ALLE som trenger det - NÅR de trenger det. Hva er rehabilitering?

Detaljer

"7"1,111::) s "N og kornamnene

71,111::) s N og kornamnene UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE DAVVI NORGCA UNIVFRSIFFHTABUOHCCEVIESSU BARDU KOMMUNE Tjenesteavtale nr 2 mellom Bardu kommune og Universitetssykehuset Nord-Norge HF Retningslinjer for samarbeid i tilknytning

Detaljer

Strategi 2020 for spesialisert habilitering i Helse Midt-Norge

Strategi 2020 for spesialisert habilitering i Helse Midt-Norge Notat til Strategigruppen 2020 Helse Midt-Norge RHF fra Regionalt Fagnettverk Habilitering Strategi 2020 for spesialisert habilitering i Helse Midt-Norge Arbeidsgruppe: Kari Torvik, Habiliteringstjenesten

Detaljer

Velkommen til CP fagdag 2015. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram

Velkommen til CP fagdag 2015. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Velkommen til CP fagdag 2015 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, leder av CPRN Antall registrerte barn i

Detaljer

Ledersamling for barne- og voksenhabilitering- Hamar 23. september 2010

Ledersamling for barne- og voksenhabilitering- Hamar 23. september 2010 Ledersamling for barne- og voksenhabilitering- Hamar 23. september 2010 Problemstillinger i forhold til henvisninger - ulike lovverk Berit Herlofsen Juridisk avdeling Helse Sør-Øst RHF Aktuelle spørsmål/sjekkliste

Detaljer

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE - som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE Aktuelle brukere psykiatri, smågruppe- og kompetansesentre, barnehager og skoler. Norsk Ergoterapeutforbund (NETF) godkjenner ergoterapispesialister

Detaljer

Tverrfaglig ryggpoliklinikk

Tverrfaglig ryggpoliklinikk Tverrfaglig ryggpoliklinikk Overlege My Torkildsen Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering Lassa Oslo, 8. og 9. mars 2012 Tverrfaglig ryggpoliklinikk - knyttet opp til prosjektet raskere tilbake

Detaljer

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase Anu Piira & Lars Øie 27.4.2012 Disposisjon Sentralnervesystemet og nevroplastisitet Fysisk aktivitet og Huntingtons sykdom Erfaringer og resultater

Detaljer

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator Fastsatt ved kongelig resolusjon 16. desember 2011 med hjemmel i lov 24. juni 2011 nr. 30 om kommunale helse- og omsorgstjenester

Detaljer

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET. Sak 59/08 Behandlingstilbud til pasienter med sykelig overvekt - videreutvikling av tiltak i Helse Midt-Norge

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET. Sak 59/08 Behandlingstilbud til pasienter med sykelig overvekt - videreutvikling av tiltak i Helse Midt-Norge HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET Sak 59/08 Behandlingstilbud til pasienter med sykelig overvekt - videreutvikling av tiltak i Helse Midt-Norge Saksbeh: Unni Dahl Arkivkode: 012 Saksmappe: 2008/105 ADM. DIREKTØRS

Detaljer

Høring om idéfase Sjukehuset i Nordmøre og Romsdal, SNR

Høring om idéfase Sjukehuset i Nordmøre og Romsdal, SNR Klinikk for psykisk helsevern Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal Helse Møre og Romsdal HF 6026 Ålesund Dykkar ref: Vår ref: kto Dato: 03.10.2014 Høring om idéfase Sjukehuset i Nordmøre

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU NBF s vårmøte, Skien 4.-5.juni 2015 Har presentert på NBF Vårmøtet før! Hva er cerebral

Detaljer

Revmatologi ved de private rehabiliteringsinstitusjonene. Knut Tjeldnes seniorrådgiver, fagavdelingen Helse Nord RHF

Revmatologi ved de private rehabiliteringsinstitusjonene. Knut Tjeldnes seniorrådgiver, fagavdelingen Helse Nord RHF Revmatologi ved de private rehabiliteringsinstitusjonene Knut Tjeldnes seniorrådgiver, fagavdelingen Helse Nord RHF Tilbud ved rehabiliteringsinstitusjonene Pasienter i habiliteringstjenestens målgrupper

Detaljer

Handlingsplan for dystoni

Handlingsplan for dystoni Handlingsplan for dystoni Juli 2012 Anbefalinger fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser www.sus.no/nkb Handlingsplan for dystoni Dystoni er en betegnelse for ulike tilstander som kjennetegnes

Detaljer

Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring. Oktober 2015

Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring. Oktober 2015 Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring Oktober 2015 Arbeidsprosessen 2012-2015 Prosjektleder og sekretariat, PHMR og SPRF Intern referansegruppe

Detaljer

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi?

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? v/guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV 1.amanuensis, DMF, NTNU Leder Cerebral pareseregisteret i Norge RHABU konferanse, Tønsberg 15.-16.febuar

Detaljer

Delavtale f) mellom Xx kommune og Sykehuset i Vestfold Helseforetak (SiV HF)

Delavtale f) mellom Xx kommune og Sykehuset i Vestfold Helseforetak (SiV HF) Logo Xx kommune Delavtale f) mellom Xx kommune og Sykehuset i Vestfold Helseforetak (SiV HF) Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til habilitering, rehabilitering og lærings- og mestringstilbud for

Detaljer

Tilbudet for barn/unge med overvekt VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER Ragnhild Gundersen, teamsjef Ann Katrin Høve Seljeås, spesialpedagog

Tilbudet for barn/unge med overvekt VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER Ragnhild Gundersen, teamsjef Ann Katrin Høve Seljeås, spesialpedagog Tilbudet for barn/unge med overvekt VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER Ragnhild Gundersen, teamsjef Ann Katrin Høve Seljeås, spesialpedagog Valnesfjord Helsesportssenter En spesialistinstitusjon innen fysikalsk

Detaljer

Spesialisert revmatologisk rehabilitering ved HSR

Spesialisert revmatologisk rehabilitering ved HSR Spesialisert revmatologisk rehabilitering ved HSR Rehabiliteringskonferansen 07.08.12 Haugesund Dagfinn Dahle Enhetsleder Terapienhet HSR AS Definisjon Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede,

Detaljer

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN

Detaljer

Styresak 13-2013 Mulig avvikling av Lødingen Rehabiliteringssenter høsten 2013

Styresak 13-2013 Mulig avvikling av Lødingen Rehabiliteringssenter høsten 2013 Direktøren Styresak 13-2013 Mulig avvikling av Lødingen Rehabiliteringssenter høsten 2013 Saksbehandler: Elisabeth M Larsen, Tove Beyer Saksnr.: 2013/279 Dato: 06.02.2013 Dokumenter i saken: Trykte dokumenter:

Detaljer

Veileder om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, samt andre sentrale føringer for rehabiliteringsfeltet

Veileder om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, samt andre sentrale føringer for rehabiliteringsfeltet Veileder om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, samt andre sentrale føringer for rehabiliteringsfeltet Bjørnar A. Andreassen, seniorrådgiver Helsedirektoratet Om Helsedirektoratet

Detaljer

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved

Detaljer

Utskrivningsklar Behandlingsansvarlig lege/psykolog avgjør når pasienten ikke lenger har behov for utredning og behandling i sykehusavdeling.

Utskrivningsklar Behandlingsansvarlig lege/psykolog avgjør når pasienten ikke lenger har behov for utredning og behandling i sykehusavdeling. Retningslinjer for Samarbeid mellom St. Olavs Hospital og kommunene i Sør-Trøndelag om koordinerte tjenester til barn som trenger det på grunn av sykdom, psykiske vansker eller annen funksjonsnedsettelse

Detaljer

FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE

FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er eksperter på muskel- og skjelettapparatet. Vi har høyskoleutdannelse på forståelse av menneskets anatomi, fysiologiske funksjoner og

Detaljer

Fagspesifikk innledning - sykelig overvekt

Fagspesifikk innledning - sykelig overvekt Prioriteringsveileder - Sykelig Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning - sykelig Fagspesifikk innledning - sykelig Sykelig er en kompleks tilstand. Pasientgruppen er svært

Detaljer

Velkommen til post III

Velkommen til post III Velkommen til post III Post III er en del av Østmarka psykiatriske sykehus. De som legges inn ved post III har varierende psykiske problemer, ofte med mistanke om en psykotisk lidelse. Vi som arbeider

Detaljer

HVA ER BUP? TIL FORELDRE OG SAMARBEIDSPARTNERE HVEM ARBEIDER PÅ BUP?

HVA ER BUP? TIL FORELDRE OG SAMARBEIDSPARTNERE HVEM ARBEIDER PÅ BUP? TIL FORELDRE OG SAMARBEIDSPARTNERE Det er viktig at barn og ungdom vet litt om BUP før de kommer til oss. Brosjyrene Hva med meg da? og Kan BUP hjelpe meg? gir informasjon om BUP som er tilpasset barn

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus

Detaljer

Kurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012

Kurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012 Kristiansund sykehus Enhet for Barnehabilitering Kurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012 Tilbud om kurs/gruppesamlinger for familie og fagpersoner Velkommen til Enhet for Barnehabilitering!

Detaljer

Epilepsi og rehabilitering

Epilepsi og rehabilitering Epilepsi og rehabilitering - en håndbok for leger og helsepersonell «Epilepsiomsorg er mer enn jakten på anfallsfrihet» Innledning - hvorfor denne håndboken? Innledning - hvorfor denne håndboken? I forskriften

Detaljer

01.05.2012 17:57 QuestBack eksport - Tjenester til eldre med hjerneslag, spesialisthelsetjenesten

01.05.2012 17:57 QuestBack eksport - Tjenester til eldre med hjerneslag, spesialisthelsetjenesten Tjenester til eldre med hjerneslag, spesialisthelsetjenesten Publisert fra 12.11.2010 til 03.12.2010 32 respondenter (31 unike) 1. Hvor er du ansatt? 1 Geriatrisk avd UNN Tromsø 29,0 % 9 2 Slagenheten

Detaljer

Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4.

Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4. Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4. juni 2013 Norsk Pasientforening Stiftet i 1983 som interesseorganisasjon

Detaljer

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter «Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter kreftsykdom ved Kjersti Widding legespesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering Sørlandets rehabiliteringssenter Spesialisert

Detaljer

fellesfunksjoner Senter for kliniske Vi jobber sammen - for din helse Fysioterapeuter Ergoterapeuter Sosionomer Kliniske ernæringsfysiologer Prester

fellesfunksjoner Senter for kliniske Vi jobber sammen - for din helse Fysioterapeuter Ergoterapeuter Sosionomer Kliniske ernæringsfysiologer Prester Prester Senter for kliniske fellesfunksjoner Vi jobber sammen - for din helse Fysioterapeuter Sosionomer Ergoterapeuter Prester Kliniske ernæringsfysiologer Pastoralklinisk tjeneste (prestetjeneste) Prestetjenesten

Detaljer

Nevromuskulært kompetansesenter

Nevromuskulært kompetansesenter Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?

Detaljer

Spesialisert rehabilitering i Rehabilitering Vest AS. Rehabiliteringskonferansen 07.08.2012 ved leder Monika M Hillesland

Spesialisert rehabilitering i Rehabilitering Vest AS. Rehabiliteringskonferansen 07.08.2012 ved leder Monika M Hillesland Spesialisert rehabilitering i Rehabilitering Vest AS Rehabiliteringskonferansen 07.08.2012 ved leder Monika M Hillesland Anbudsbasert avtale med Helse Vest 2006 :RHF overtok ansvaret for rehabilitering

Detaljer

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnehage. Oslo kommune

Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for barnehage. Oslo kommune Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for barnehage Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus universitetssykehus HF, Diakonhjemmet

Detaljer

Kapellveien habiliteringssenter. - Stiftelsen Nordre Aasen - juni 2010

Kapellveien habiliteringssenter. - Stiftelsen Nordre Aasen - juni 2010 Kapellveien habiliteringssenter - Stiftelsen Nordre Aasen - Kapellveien habiliteringssenter juni 2010 Kapellveien habiliteringssenter Hvem er vi? Stiftelsen Nordre Aasen Oslo Universitetssykehus avd. Ullevål,

Detaljer

Barnehage og skole. Barnehage

Barnehage og skole. Barnehage 1 Barnehage og skole Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at

Detaljer

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller

Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Erfaringskonferansen 2014 Kragerø Resort 4. Desember 2014 Norsk Pasientforening Stiftet i 1983 som interesseorganisasjon

Detaljer

Modell for Intensiv habilitering- motorisk trening for barn med CP i gruppe

Modell for Intensiv habilitering- motorisk trening for barn med CP i gruppe Modell for Intensiv habilitering- motorisk trening for barn med CP i gruppe Erfaringer og resultater fra arbeidet i Barnehabiliteringen Tilbudet startet med et utviklingsprosjekt i 2005-2007 Støttet av

Detaljer

Innhold: Helsestasjonen s. 2. Familiehuset s. 2. PPT s.3. Barnevernet s.4. BUPA s. 6

Innhold: Helsestasjonen s. 2. Familiehuset s. 2. PPT s.3. Barnevernet s.4. BUPA s. 6 Start studentbarnehage og de ulike instanser vi samarbeider med Innhold: Helsestasjonen s. 2 Familiehuset s. 2 PPT s.3 Barnevernet s.4 BUPA s. 6 1 Helsestasjonen Helsestasjonstjenesten er en lovpålagt

Detaljer

Fra gråsone til samarbeidssone mellom nivåene innen rehabilitering

Fra gråsone til samarbeidssone mellom nivåene innen rehabilitering Fra gråsone til samarbeidssone mellom nivåene innen rehabilitering Ann Merete Brevik Samhandlingsreformen og rehabilitering Lite om habilitering og rehabilitering Mye fokus på forebygging og eldrehelse

Detaljer

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som

Detaljer

Kommunereformen: konsekvenser og utfordringer for habilitering i spesialisthelsetjenesten

Kommunereformen: konsekvenser og utfordringer for habilitering i spesialisthelsetjenesten Kommunereformen: konsekvenser og utfordringer for habilitering i spesialisthelsetjenesten Til Nasjonal ledersamling i Molde 240915 Avd. overlege Avd. for nevrohabilitering Oslo universitetssykehus, Ullevål

Detaljer

KREFTREHAB 2015 Om rehabilitering av kreftpasienter på sykehus Jorunn Louise Grong, spesialfysioterapeut MSc seksjonsleder fysioterapi AHL/GastroSør

KREFTREHAB 2015 Om rehabilitering av kreftpasienter på sykehus Jorunn Louise Grong, spesialfysioterapeut MSc seksjonsleder fysioterapi AHL/GastroSør KREFTREHAB 2015 Om rehabilitering av kreftpasienter på sykehus Jorunn Louise Grong, spesialfysioterapeut MSc seksjonsleder fysioterapi AHL/GastroSør Klinikk for kliniske servicefunksjoner Ergoterapeut

Detaljer

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL OM HYPERKINETISK FORSTYRRELSE/ADHD OG ATFERDS- OG LÆREVANSKER Beskrivelse av rutiner og prosedyrer vedr. utredning, diagnostisering og tiltak Et tverrfaglig samarbeid

Detaljer

Praktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter.

Praktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter. Praktiske retningslinjer for samhandling mellom kommuner i Sør-Trøndelag og St. Olavs Hospital HF, vedr utskrivningsklare pasienter. Vedtatt i Administrativt samarbeidsutvalg september 2008. Styrende lover/forskrifter:

Detaljer

Barn og unge med funksjonshemming og deres familier - Inspirasjons- og erfaringskonferanse ; Molde 6.- 7.12.12

Barn og unge med funksjonshemming og deres familier - Inspirasjons- og erfaringskonferanse ; Molde 6.- 7.12.12 Barn og unge med funksjonshemming og deres familier - Inspirasjons- og erfaringskonferanse ; Molde 6.- 7.12.12 Hva kan spesialisthelsetjenesten tilby? v/enhetsleder Eva Løkvik, Enhet for Barnehabilitering

Detaljer

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov Høringssvaret er sendt fra: Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring

Detaljer

CFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen

CFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen CFS/ME Rehabilitering Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen Oppsett for dagen LMS Teoretisk forankring Standard metode Kurstilbud

Detaljer

Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune

Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune - en modell basert på samhandling mellom sykehus og helsestasjon - Bakgrunn for opprettelse av ressurshelsestasjoner Innhold Samarbeid mellom kommune

Detaljer

Samhandling på lang sikt. - Tilbake til kommunene

Samhandling på lang sikt. - Tilbake til kommunene Samhandling på lang sikt - Tilbake til kommunene De to som snakker Leder for barneverntjenesten i Bamble kommune: Dag Bratberg Seksjonsleder ved BUP Vestmar: Petter Langlo Dette er ikke beskrivelse av

Detaljer

Program Intensiv habilitering Nord

Program Intensiv habilitering Nord Program Intensiv habilitering Nord Et familiesentrert habiliteringsprogram for førskolebarn med funksjonsnedsettelser Informasjonsbrosjyre Barnehabiliteringen, Barne- og ungdomsklinikken, UNN Tromsø 1

Detaljer

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til 10 viktige anbefalinger du bør kjenne til [Anbefalinger hentet fra Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse ROP-lidelser.]

Detaljer

Forløp og saksgang for slagpasienter

Forløp og saksgang for slagpasienter Forløp og saksgang for slagpasienter Beskrivelsen av forløpet tar utgangspunkt i pasienter innlagt ved Slagenhet v. UNN- Narvik. AKUTT FASE Diagnostisering, vurdering om trombolysebehandling er aktuelt

Detaljer

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Kreftkonferansen i Stavanger 25.09.2015 Ragnhild Jansen Bakkedal Birgit Aadland Hvorfor et slikt tema? Alle vet at skolegang er viktig Alle vet at helse

Detaljer

CatoSenteret. Rehabiliteringsnettverk CFS, OUS 13.06.14 Avdelingsleder Beate Kristiansen. - mulighetenes senter -

CatoSenteret. Rehabiliteringsnettverk CFS, OUS 13.06.14 Avdelingsleder Beate Kristiansen. - mulighetenes senter - CatoSenteret Rehabiliteringsnettverk CFS, OUS 13.06.14 Avdelingsleder Beate Kristiansen CFS/ME avtale med HSØ 2011-2014 Individuelt opphold i gruppe: Ca 35 opphold pr år (28 dager/ 4 uker) Sekundæropphold

Detaljer

Støttearkopplæringspakke. rehab del 2. Brukerrolle/Hjelperolle

Støttearkopplæringspakke. rehab del 2. Brukerrolle/Hjelperolle Støttearkopplæringspakke rehab del 2 Brukerrolle/Hjelperolle Hva er en rolle? Vi har alle ulike roller i ulike faser av livet; på hjemmebane, på jobb, blant venner/nettverk Roller skifter og noen ganger

Detaljer

Sykelig overvekt Prioriteringsveileder: Veiledertabell, juni 2009

Sykelig overvekt Prioriteringsveileder: Veiledertabell, juni 2009 Sykelig overvekt Prioriteringsveileder: Veiledertabell, juni 2009 1 Lovmessig grunnlag og ansvar for rettighetstildeling i spesialisthelsetjenesten 2 Fagspesifikk innledning - sykelig overvekt 3 Sykelig

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier CPRNNR Numeric CPRN løpenummer Ønskes utlevert (sett X) FDATO Date Fødselsdato dd.mm.yy

Detaljer

Helsestasjonens og fastlegens rolle ved ADHD

Helsestasjonens og fastlegens rolle ved ADHD Helsestasjonens og fastlegens rolle ved ADHD ADHD Norges fagkonferense 2009 Oslo 2.03.09 Helsestasjonens rolle Helsestasjonen er et lavterskeltilbud En trenger ikke henvisning for å få samtale med helsesøster

Detaljer

Nytt tilbud til ungdom med rusrelaterte problemer. Ungdomsklinikken

Nytt tilbud til ungdom med rusrelaterte problemer. Ungdomsklinikken Nytt tilbud til ungdom med rusrelaterte problemer Ungdomsklinikken Ungdomsklinkken Rusbehandling Midt-Norge HF har som eneste helseregion valgt å organisere tverrfaglig spesialisert behandling for rusmiddelmisbruk

Detaljer