DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening"

Transkript

1 DYSTO-NYTT Medlemsblad for Norsk Dystoniforening Nr 1/2008 Årgang nr 11 Lederens hjørne side 2 Redaktørens hjørne side 2 XEOMIN: Nytt Botulinum Nevrotoksin type A lansert side 4 De første lokallagene er startet opp side 6 Oppdaterte vedtekter side 10 Egentreningsprosjektet side 12 Oppdatert kontaktliste side 17 Portrettet: Sølvi takker av som redaktør side 23 Alle kommentarer eller informasjon vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i Dysto-Nytt, er skribentens subjektive mening, forslag eller anbefaling. Utgiverne av Dysto-Nytt vil verken godkjenne eller anbefale informasjonen vedrørende behandling, medikamenter, osv, beskrevet i disse innleggene. Vi oppfordrer alle til å foreta egne undersøkelser angående all informasjon de finner. Primærlege/spesialist bør kontaktes vedrørende egen medisinske situasjon. Tre blide damer Bildet er fra styrebordet under middagen på høstmøtet i Bergen i fjor. Fra venstre Charlotte Kjellmann, Reidunn Løland og Sølvi Engeland. Foto: Arne Gjerde

2 Jeg fikk bli bestemor! Forundret observerte jeg min unge datter vokse med et nytt liv under bysten. Jeg fikk se dette friske og velskapte barn trekke sitt første åndedrag. Det første denne personligheten fikk oppleve var sin mormors gledestårer. Nå ser han latter og glede. Det er mange former for gleder og tilfredsstillelser. Store som små. Jeg syntes det var et tillitsverv å bli valgt og akseptert som leder i Norsk Dystoniforening. Jeg vil strekke meg langt for å være en god, aktiv og ansvarsbevisst leder. Mange timer er allerede brukt på arbeidsoppgaver i Norsk Dystoniforening. Det har hittil vært veldig kjekt. Lederens hjørne Jeg vil fortelle om det som i løpet av de siste årene har gitt meg en stor glede. Jeg vil jobbe slik at du som medlem umiddelbart burde merke positive endringer. Med andre ord være en aktivt god leder som får ting gjort. Redaktørens hjørne Når Jertrud får ha sitt Lederens hjørne, må vel også redaktøren få ha sitt lille hjørne, eller? Alle magasiner med respekt for seg selv har jo en lederartikkel, skrevet av redaktøren? Vel, fullt så høytidelig skal vi ikke gjøre det. Men i og med at vi i dag har ny redaktør, som har tatt seg visse friheter når det gjelder layout og presentasjon forøvrig, lager jeg like godt også et Redaktørens hjørne. Her vil jeg skrive det som måtte falle meg inn mens jeg likevel sitter og redigerer bladet. Portrettbildet av redaktøren er likevel gjort mye mindre enn bildet av lederen, såpass respekt får man ha for henne som har påtatt seg det høyeste vervet. I mange år har dere vært vant med at Sølvi har vært redaktør. Hun har jobbet utrettelig med dette bladet, for at medlemmene skulle få all den informasjon om dystoni som det var mulig å framskaffe. Etter hvert ble jobb, familie og nærmest heltidsjobb i dystoniforeningen litt for mye av det gode, og Sølvi ønsket avløsning for selve redaktørjobben. Det var lett å innvilge henne avløsningen, verre var det å finne en arvtaker. Det endte med at undertegnede sa ja til å ha ansvaret, under visse forutsetninger. Jeg er nok i samme båt som Sølvi, og har mye mer arbeid enn jeg har mulighet til å rekke over. Da er det liksom greit å si ja til noe mer, for man vil uansett ikke rekke over alt. Den viktigste forutsetningen er at foreningen må hoste opp noen "stoffleverandører". Da mener jeg ikke at vi skal kontakte disse berømte cannabis-plantasjene på Østlandet. Det er heller snakk om stoff til Dysto-Nytt. 2

3 Men så har jeg sikkert som mange ledere før meg fått merke at systemet er tungrodd. Dette arbeidet kommer i kategori foreningsarbeid, og da blir det i stor grad basert på at de som skal være med på engasjement gjør det ut ifra prinsippet frivillig eller frivillig tvang. Slik føler jeg at det er når man har gått den tunge gang for å spørre en allerede overarbeidet nevrolog om å engasjere sin dyrebare tid i noe som for meg synes viktig. Men hvor skal egentlig disse arbeidsjernene ta tiden sin når der ikke er flere minutter igjen i døgnet som kan disponeres? Jeg har med meg et styre som er ivrig på at ting skal skje, jobbviljen er stor. Jeg har til denne tid gledet meg stort over den samarbeidsvilje som legges for dagen. Takk til dere: Arne, Birthe, Janne, Oddhild, Gabriel, Reidunn og Sølvi. Hjertebarna er mange Lokale lag i regionene. Tre lokale lag har hatt møte og er i gang, det er Follo, Trondheim og Molde. Ledere er Sylvie, Hildbjørg og Merete. Heia til dere!! Behandlingsreiser utlandet. Er i arbeid. Funksjonshemmedes Studiering. Vi har fått medlemskap. Egentrening. Prosjekt er i gang. Nordisk samarbeid. Er i arbeid. Nordisk råd (er søkt Helse- og rehab som prosjekt). Historia til dystoni (er søkt Helse- og rehab som prosjekt. Vanngym. Treningseffekt i oppvarmet basseng (er søkt Helse- og rehab). Jeg må presisere at vi har styrket arbeidet med hjemmesiden vår og den har fått en respektabel ansiktsløftning. Her er det Arne Gjerde som er vår nettredaktør. Jeg skal fortsette å være positivt pågående med deg som medlem i sentrum. Der svaret nødvendigvis ikke behøver være en utrettelig papirmølle, men resultater. Belønning vil bli at dette kommer alle til gode på så mange forskjellige nivåer. Med de beste hilsener ønsker jeg dere alle et fortsatt godt år! Jertrud Alise Eikås Eide Jeg må altså få inn mest mulig ferdig stoff til bladet. Stoff som jeg slipper å bruke mye arbeid på å bearbeide selv. Et par stoffleverandører har allerede gitt positiv respons, men vi trenger flere. Er du aktuell med noe, så si fra. For å gjøre det hele komplett så har jeg også overtatt ansvaret for nettsidene våre (www.dystoniforeningen.no), også det etter Sølvi. På denne måten kan jeg vel nesten kalle meg informasjonsdirektør i NDF. I hvert fall har det sine store fordeler at samme person står for informasjon som gis utad til medlemmene, enten det er via Dysto-Nytt eller nettsidene. Vær oppmerksom på at Jertrud likevel er sjefen, og det er hun som først og fremst skal ha informasjon fra deg. Jeg skal heller være behjelpelig med å få den ut til alle de andre. Nettsidene er oppgradert en god del, og du anbefales herved å gå sporenstreks inn og se hva som er nytt. Målet er at vi skal oppdatere sidene jevnlig, noe som betyr minst to ganger i uken. Først da vil verdien av nettsidene være av vesentlig betydning. Men også for nettsidene, eller kanskje først og fremst for nettsidene, 3 er det viktig med stoffleverandører. Ville du vite mer om redaktøren, sier du? Vel, den avgående kan du lese om på side 23. Om den påtroppende er det først og fremst det å si at jeg er edb-konsulent og programmerer av yrke, foruten å være skogeier, med eget sagbruk og høvleri. Litt har jeg forsøkt meg som utbygger, journalist, forfatter, kirkeorganist, dansemusiker, visevert, for å nevne noe. Utenfor huset har jeg en stor hage, med 333 rosebusker og mye annet rart. På torsdagskveldene synger jeg i Strupebandet. Flott navn på et kor, er det ikke? Jeg sier gjerne at navnet er det mest profesjonelle med hele koret, men da får jeg kjeft av de andre. Jeg har også ansvaret for en superlokalpatriotisk nettside som du finner på Siste skudd (!) på stammen av aktiviteter er et varemerke for noen av treproduktene mine, et varemerke som heter AG Tre. Tog du 'an? Arne Gjerde

4 Nytt Botulinum Nevrotoksin type A lansert Vellykket lanseringsmøte for nytt botulinumtoksin XEOMIN, som er et nytt botulinumtoxin type A produsert i Tyskland, er nå tilgjengelig for norske øyeleger. Dette toxinet har samme virkningsprofil som Botox, men er uten komplekse proteiner, med de mulige fordeler dette kan ha. Botulinum toksin er verdens mest farlige nervegift. I snart 20 år har nevrologer og øyeleger behandlet sine pasienter med giften. I all hovedsak symptomatisk behandling av blefarospasme og cervikal dystoni. Botox har vært enerådende, men i begynnelsen av mars avholdt Desitin Pharma lanseringssymposium i Oslo. Der fikk om lag 60 sykehusleger og privatpraktiserende nevrologer og øyeleger en grundig presentasjon av et nytt Botulinum Nevrotoksin Type A. Navnet er Xeomin. Produktet har vært på det tyske markedet siden 2005 og har allerede oppnådd en markedsandel på 16 prosent. En av pionerene innenfor fagfeltet er den tyske nevrologen Dirk Dressler fra Universitet i Rostock i Tyskland. Han redegjorde for de kliniske erfaringene med Xeomin og fastslo følgende: Virker likt - Vi har utført studier både på pasienter med cervikal dystoni og blefarospasme. Konklusjonen er at Botox og Xeomin har identisk effekt og at bivirkningene er helt like. Varigheten av effekten er også identisk, uttalte Dressler. Han viste til et studium med 463 pasienter med cervikal dystoni og et med 265 pasienter med blefarospasmer. I begge disse studiene var pasientene behandlet med ekvivalente doser Botox og Xeomin. - Det ble heller ikke funnet diffusjonsforskjeller mellom Xeomin og Botox. De komplekse proteinene i Botox har med andre ord ingen innflytelse på diffusjon. Det ble ikke funnet ulikheter, sa Dressler som tror at behandling med Botulinum toksin bare så vidt har begynt etter 20 år med metoden. Hans engelske kollega, Peter Moore fra The Walton Centre for Neurology and Neurosurgery i Liverpool, presenterte studier som pekte i samme retning. - Varigheten er den samme uansett om man bruker Xeomin eller Botox. Studiene viser også at begge har lik grad av diffusjon. Ettersom Xeomin ikke inneholder komplekse proteiner, har produktet i teorien mindre risiko for å utvikle antistoffer. Men 4 akkurat dette vet vi litt for lite om foreløpig, sa Peter Moore til sine norske kolleger. Xeomin økonomisk gunstig Lanseringssymposiumet på Hotel Bristol ble ledet av Emilia Kerty. Professoren som er både nevrolog og øyelege, var en av de første som i 1990 tok i bruk Botulinum toksin i behandlingen av pasienter med dystoni. Hun gleder seg over at det nå blir konkurranse i markedet. - Det er én ting som er viktig for våre eiere nemlig pris. Ettersom dette er kostbare produkter, er det grunn til å tro at vi nå kan få en priskrig. Det kan være et positivt resultat av konkurransen, sier Kerty. Hun håper at flere pasienter vil kunne få tilbud om behandling ettersom sykehusene får mer for pengene. - Vi behandler ikke livstruende tilstander, men det er ingen tvil om at flere burde få tilbud om behandlingsmetoden. Spesielt når vi vurderer den samfunnsøkonomiske gevinsten samt betydningen av økt livskvalitet. Dersom vi kan behandle flere for samme beløp, er det svært gledelig. - Slik jeg ser det, er Botox og Xeomin ganske likeverdige stoffer. Vi har ennå ikke så mye erfaring med Xeomin. Observasjonstiden er kort, men så langt virker det lovende, mener professoren ved Rikshospitalet. Flere fordeler med Xeomin Xeomin har siden mai 2007 vært i bruk på registreringsfritak ved åtte sykehusavdelinger i Norge. Fem nevrologiske avdelinger og tre øyeavdelinger. 13 helseforetak har gjennom LIS-samarbeidet valgt det nye produktet for LIS-prisen for Xeomin er betydelig lavere enn LIS-prisen for Botox. - Det er mye penger å spare for sykehusene, sier produktsjef Eli Lønne i Desitin Pharma AS. Hun trekker frem den reduserte sjansen for antistoffdannelse som den største fordelen med firmaets nye originalprodukt. - Med Xeomin har vi klart å fjerne proteinkomplekset. Det man injiserer er et rent nevrotoksin. Kun det pasienten trenger. Ettersom dette er en langtidsbehandling, kan pasienten få Xeomin i svært mange år med mindre risiko for å danne antistoffer. Det kan også åpne for at man kan gi injeksjoner hyppigere. For mange pasienter er det ideelt sett for sjeldent å få injeksjoner hver tredje måned. Det kan også åpne for at man kan sette større

5 doser enn det som er anbefalt per i dag. Maksdose og injeksjonsintervall er noe som er viktig med tanke på den immunologiske belastningen man utsetter pasienten for, sier Lønne som legger til at det uåpnede produktet kan oppbevares i romtemperatur. - Det fører til at man fjerner en mulig feilkilde som gal oppbevaring kan være. Ofte kan legen glemme å sette legemiddelet kaldt, og da må det i teorien kastes. Dette problemet har man ikke med Xeomin. Miniportrettet Nils Petter Dalaker øyelege/overlege Jeg heter Oddhild K Tollås og kommer fra en liten øy rett sør for Ålesund. Har akkurat fylt 40, er gift med Bjarne og har to nydelige barn, Teodor på 7 og Frida på 11. I tillegg har vi "Tina", en nydelig blandingshund (Border Collie og Flatcoat). Jeg har bodd og jobbet i Ålesund i ca. 20 år nå, og har stiftet bo her og trives veldig godt. Fikk dystoni da jeg var 12 år, "ekte" diagnose da jeg var 22 og fikk operert inn GPIstimulator i mai 2004 på Rikshospitalet. I august 2005 var jeg så uheldig å slite ledningen til den ene stimulatoren, så i april 2006 var det "på'n igjen" med ny operasjon. Begge ganger var operasjonen utrolig vellykket. Så etter 18 år i reiselivet med en travel jobb, sykemeldinger, botox-injeksjoner, mammapermisjoner, sykemeldinger og sykehusinnleggelser, har jeg nå fått tilbake livet, og begynt i ny jobb. Jeg jobber i dag 100% som prosjektsekretær hos en totalentreprenør i Ålesund og har det helt supert! Jeg er styremedlem i Norsk Dystoniforening og synes det er veldig spennende å være med å følge med på alt det nye som skjer rundt dystoni. Oddhild Blåveisen som ble til bakoversveis I forrige nummer av Dysto-Nytt sto en artikkel av undertegnede med overskriften Blåveis i januar. Trykkfeilsdjevelen hadde vært nådeløs! Det hadde nok gått litt fort i svingene da bladet skulle i trykken. Jeg hadde ikke lært meg hvordan man sender tekst elektronisk, og Sølvi måtte bruke det jeg hadde sendt i posten. Da går det som regel galt, og største skylda har jeg. I utgangspunktet sendte jeg artikkelen til Dystoniforeningen for å vise at jeg gjorde mitt for å spre kunnskap om dystoni. Den sto på trykk i lokalavisen min i januar i fjor. Hvis den skulle inn i bladet måtte det være for å oppfordre andre til å gjøre noe lignende der de bor. Derfor manglet det en innledning. Etter at artikkelen sto i Sykkylvsbladet fikk jeg mange tilbakemeldinger på at folk hadde lurt på hva som feilte meg, men vegret seg for å spørre. Andre syntes det var spennende å lese om en sykdom som var helt ukjent for dem. Derfor har jeg denne oppfordringen til alle medlemmer: Sett inn en liten epistel i lokalavisen din om denne rare sykdommen vår. Kanskje til og med helsepersonell og folk fra NAV leser den. Uvitenheten er fortsatt stor der ute Men husk å sende teksten elektronisk! Ragnhild Heggdal, Ikornnes Hei Ragnhild, kjære lesere! Det blir ofte noen seine nattetimer i tiden før trykking det er riktig. Dessverre gikk dette noe utover innlegget til Ragnhild, et innlegg som dessverre IKKE kom i kontakt med stavekontrollen! Jeg skal gjøre mitt beste for at det skal bli minst mulig trykkleifer i bladet vårt, men helt uten feil kan jeg ikke love. Sølvi... og siden Sølvi så dyrt og hellig har lovet dette, så skal jeg prøve etter beste evne å føre løftet hennes videre. Det blir nesten som slagordet til et visst transportselskap: "We keep your promises!" Arne 5

6 Vi er kommet så langt at det er startet opp lokale lag Tusen takk til deg som viste din interesse for å være kontaktperson/ gruppeleder i ditt lokale lag. Og som til nå har gjennomført et møte!! Og selvsagt en stor takk til de medlemmer som stillte opp etter invitasjon. Håper det var, er og blir kreativt, kjekt og spennende. Først ut var Follo, Trondheim og Molde med henholdsvis Sylvie, Hildbjørg og Merete som gruppeledere. Heia til dere!! Til høsten (august) vil jeg håpe det kommer invitasjon til medlemmene i Haugesund, Bergen, Ålesund, Stavanger, Oslo og Omegn og selvsagt de byer og regioner som her ikke er nevnt. Potensielle gruppeledere bees på det innstendigste om å ta kontakt. Det skal først og fremst være alle dere medlemmer positivt i fokus. Folk skal treffes og ha det trivelig i sosiale omgivelser. Et stort potensiale vil være å føle samhold og tilhørighet. Utvikle et sosialt nettverk med likesinnede. Få lov til å prate om sine diagnoser, utveksle erfaringer på godt og vondt, fortelle om nyheter og ikke minst oppdateringer fra media, mail og internett. Du som medlem skal vite at du har tilhørighet i en aktiv forening. Jeg har søkt og fått tilslag om medlemskap i Funksjonhemmedes Studieforbund. Dette vil komme direkte til nytte i de lokale lagene. I første omgang informere og motivere lokallagene til å gjøre seg nytte av mulighetene med studiearbeid. Studiearbeid er en fellesbetegnelse for kurs og samlinger som fyller kravene for å få tilskudd fra staten. Studiearbeid er langt fra bare bok-lærdom, her er det mulighet for å få tilskudd til praktiske kurs: line-dance, smykkelaging, stavgang osv. Er det lang reisevei for enkelte kan det være lurt å ta det en lørdag. Slik kan det også kombineres med for eksempel handledag. Det vil i hver møtesekvens foreligge forslag til tema/ emner. Medlem oppfordres til å ta med sine nærmeste. Det skal serveres mat og kaffe. Regning utgifter sendes foreningen. Jeg er overbevist om at dette blir kjempefint og et gode for alle parter. Jertrud Forslag oppsummerende tema for møter i lokale lag Fysioterapi Prøv å gå minst hver 14. dag. Husk at fysioterapi får vi dekket 100% gjennom fastlege/ NAV. Tannbehandling Skader forårsaket av spasmer blir dekket av trygdesystemet. Bittskinne bør egentlig enhver dystoniker ha. Når du har dystoni vandrer spasmene litt i kroppen uten at du helt merker det. Derfor kan du få slike skader selv om dystoniens diagnose er andre steder i kroppen. Aktivtetsnivå Oppsummer aktivitetene. Turgåing, vanngym og annet. Kanskje er det noe som virker så fristende at flere vil henge seg på? Medisiner og fornuftig bruk av disse I stedet for Paralgin Forte er det fornuftig å ta for eksempel Ibux og Paracet samtidig. Dette er mer uskyldig smertestillende med hensyn til at man ikke blir avhengig. Man blir heller ikke så døsig og trøtt. Vær forsiktig med Rivotril og andre medikamenter som kan skape avhengighet. Xeomin Det siste innen botox, men likevel det vanlige botulinum neurotoxin type A. Et reinere stoff av Botox, mindre eller intet av proteiner, på sikt er det påstått at xeomin gir mindre fare for å danne antistoffer. Annen produsent. Det er bra at flere produsenter er aktive på markedet, slik får vi konkurranse og dermed rimeligere produkter. Selv om vi ikke betaler, så må noen gjøre det, sykehusene har også sine budsjetter. 6

7 Når er det fornuftig å tenke at neste møte blir? NB. Medlemsmøte på Værnes siste helg i september. Om studiering. Hva er aktuelt å gå på? Her kan vi spenne stort: Acrylmalingskurs Fornuftig diett: lage mat kurs Andre forslag som virker fengende Om det kommer opp enighet om forslag, send dette til styret ved Jertrud. Det er viktig å få vite hvor mange som deltar og hvor mange studietimer som blir brukt. Tilbakemelding Det er viktig med tilbakemelding om spørsmål og diskusjonstema. Ta gjerne noen koselige bilder. NB! Intet blir gjengitt i Dysto-Nytt eller på nettsidene uten at det er godkjent av dere. Jertrud Oppsummerende referat fra et av Dystoniforeningens lokallag 1. Innledning Innledningsvis var det en kort presentasjon av hver enkelt deltaker. 2. Fysioterapi Informasjonen fra foreningen ble fremlagt. 3. Tannbehandling Noen var ukjent med at man kan få dekket slik behandling. 4. Aktivitetsnivå Alle er enige i at det er viktig å trene, men det kan være vanskelig å få til når sykdommen krever så mye krefter og vi bruker mye energi for å komme oss fra A-B. Vanngymnastikk blir anbefalt på det varmeste. 5. Medisiner Noen medisiner forverrer Dystoni. En refererte til bruk av Risperdal som forverret Dystonien. Noen medisiner er vanedannende og man blir døsig/uoppmerksom. 7 Ibux og Paracet samtidig gir god effekt og lindrer smertene. 6. Xeomin Ingen på møtet har prøvd Xeomin, men noen hadde hørt om det. 7. Aktiviteter Ingen på møtet hadde ork med flere aktiviteter for tiden, synes det er nok å takle hverdagen. 8. Generelt For mye aktivitet forverrer dystonien. Legene (fastleger, øyeleger etc.) vet fremdeles altfor lite om dystoni. Botox virker ikke: Pasient får ikke Botox fordi det ikke virker. Pasient er blitt operert med kutting av muskelnerver, får manuell terapi, vanngym, fysioterapi samt Terapi Master og føler seg bedre. Pasient får saltvannsinnsprøytninger. Saltvannsinjeksjoner var ukjent for oss andre som behandlingsmetode. Etter at dystoni ble en del av hverdagen, har det oppstått situasjoner og opplevelser som har vært ubehagelige. Spasmene fører til dårlig balanse, det er lett å snuble og å gå på ting. Omverdenen oppfatter oss som om vi er ruset. Det er nedverdigende, og man blir lei seg. Det gjør også noe med psyken og det sosiale liv. Sylvie kjøpte seg en blindestokk og folk viste umiddelbart positive hensyn. Nå var det slutt på negative blikk og kommentarer. Oppfordringen er å kjøpe seg en sammenleggbar blindestokk som man har i håndvesken eller på innerlomma ved behov. Sylvie begynte med fysioterapi, men det fungerte ikke bra for henne. Siden 2003 har hun gått til en kiropraktor i Oslo som har utdanning innen nevrologi og kan mye om dystoni. Han har hjulpet henne med bl.a. å få god balanse, hun får også laserbehandling som stimulerer nervetrådene i hjernen. Kan igjen kjøre litt bil (ikke gjort det på 4 år), og tar ikke lenger Rivotril daglig eller bruker andre medisiner. Neste møte ble foreslått holdt i slutten av oktober. Kontaktperson for Follo

8 Smånytt Etter lang kamp mot trygdesystemet er det blitt fastsatt at generell dystoni nå er kommet inn på listen over sjelden medisinsk tilstand, og at en dermed får refundert tannbehandling hos trygdekontoret. En blanding av kanel og honning skal være ypperlig for kroppen, ifølge et "rundskriv" som vi har fått fra ett av medlemmene. Bruksmåten kan være litt forskjellig, avhengig av om du vil kurere hjerteproblemer, tannverk, høyt kolesterol, mageproblemer, overvekt, kreft, tunghørthet, eller noen av de andre lidelsene som er listet opp. Dystoni står ikke spesifikt nevnt, men hvis du prøver det, og får resultater av det, ønsker vi naturligvis at du gir oss et ord. Høstmøtet går i år på Rica Hell Hotel Værnes den 27. og 28. september. Du får separat innbydelse i posten, men vi håper at du umiddelbart setter av datoene. Målet må være en minst like stor suksess som møtet i Bergen var i fjor. Tre lokale lag av dystoniforeningen har allerede holdt møter, og i Bergen og Haugesund blir det holdt møte straks etter ferien. Videre håper vi på fire lag til i august, så det ser virkelig ut til at Jertruds initiativ for å få opprettet slike lag har slått an. Hvordan er det på dine kanter? Det er vel egentlig bare å sette i gang, eller? Medlemsundersøkelsen vår er ikke avsluttet enda, men dette håper vi kan bli gjort i løpet av juli. Resultatene fra denne vil vi diskutere på høstmøtet. Dessuten skal de sendes til Norsk kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser, som naturlig nok trenger disse for å komme videre i arbeidet med dystoni. Hittil har de mest konsentrert seg om Parkinson. Å spre kunnskap om dystoni er en av foreningens viktigste oppgaver. Styret jobber derfor med å finne ut hvilket materiale vi skal spre, og hvordan vi lettest kommer i kontakt med de gruppene, særlig innen helsevesenet, som vi ønsker å informere. Extra-midler fra Helse og Rehab, er penger som gjerne brukes på diverse prosjekter. Også NDF vil naturligvis gjerne ha tak i noe av disse midlene, for å kunne utføre noen av de prosjektene som vi sårt trenger å få gjort noe med. Styret jobber med å få i gang et prosjekt som går ut på å skrive dystoniens historie. Det gjelder komplett historie, både i Norge og på verdensbasis. Før prosjektet eventuelt kan startes opp, trengs det penger, og her har vi søkt om Extramidler. Et annet prosjekt vi har søkt om Extramidler til, er et forsøk på å få opprettet et Nordisk Råd for forebygging i form av opplysningsarbeid. Vår nye leder Jertrud er utrettelig i sitt arbeid med å få i gang prosjekter. Ett prosjekt som også er søkt Extra-midler til, er prosjektet ved navn "Prosjekt treningseffekt i oppvarmet basseng for dystonikere". Prosjektets målsetting er å kartlegge den treningen som gjennomføres i regi av lokalforeninger, private og sykehus. Vi har også søkt om Extra-midler til prosjektet "Barn og unge med dystoni", forkortet BUD, et prosjekt som Sølvi har hatt det meste av ansvaret for. Man antar at omfanget av BUD ikke er så veldig stort, men i samarbeid med søsterorganisasjonene i Sverige, Danmark og Finland er man blitt enige om å gjennomføre et prosjekt for blant annet å kartlegge omfanget. Men hvor langt prosjektet skal gå, er altså avhengig av hvorvidt vi får Extra-midler. Vi har fått melding om at Rivotril nå bare fås på hvit resept, i følge nye retningslinjer. Det er bare epilektikere og kreftpasienter som får den på blå resept. Vi jobber med å finne ut av hvorfor det er blitt slik, og om det er mulig at også de med hjernelidelser kan få den på blå resept. 8

9 Årsmøteprotokoll Norsk Dystoniforening, Thon Hotel Linne, Oslo, 9. mars Konstituering Innkalling og dagsorden: Innkallingen enstemmig godkjent. Valg av ordstyrer/møteleder: Stein Dølmo ble foreslått som og enstemmig valgt til ordstyrer/møteleder. Valg av referent: Jertrud Alise Eikås Eide ble foreslått som og enstemmig valgt til referent. Valg av 2 medlemmer til å underskrive protokollen: Aksel Napstad og Grete Seyffarth ble foreslått som representanter til å underskrive protokoll på vegne av årsmøtedeltagerne. Enstemmig vedtatt. Opptelling av antall tilstedeværende stemmer: Antall tilstedeværende stemmer opptellt og godkjent. 2. Årsmelding Årsberetning ble enstemmig godkjent, uten merknader. 3. Regnskap med merknader Kasserer la fram årsregnskapet med merknader. Årsregnskapet 2007 har årsmøtet enstemmig godkjent. 4. Innkomne forslag a) Forslag om oppnevning av utvalg: Forslaget ble enstemmig vedtatt. b) Dystonikontakten evaluering og ev. videreføring: Styrets innstilling ble enstemmig vedtatt. c) Honorering av NDFs styremedlemmer og medlemmer: Forslag ble enstemmig vedtatt. 5. Norsk Dystoniforening Strategi Strategiplanen ble enstemmig godkjent. 7. Budsjett 2008 Budsjettet for 2008 ble enstemmig vedtatt, uten merknader. 8. Valg av styremedlemmer og varamedlemmer Valgkomiteens innstilling til styresammensetning ble enstemmig besatt slik: Leder: Jertrud Alise Eikås Eide Leder Nestleder: Arne Gjerde Nestleder Styremedl: Gabriel Horseng Kasserer Styremedl: Oddhild Tollås Styremedl: Sølvi Engeland Redaktør, webmaster Styremedl: Janne Dirdal Østerli Sekretær Varamedl: Reidunn Løland Varamedl: Birthe Minde Valg av valgkomité Valgkomiteens innstilling til valgkomité ble enstemmig vedtatt slik: Valgkomite: Aud Engen Valgkomite: Stein Dølmo Valg av revisor Det ble enstemmig vedtatt å gi styret fullmakt til å velge revisor. Årsmøtet ble hevet 12:30 Bergen den 9. mars 2008 Referent: Jertrud Alise Eikås Eide Underskrevet av: Grete Seyffarth Aksel Napstad 6. Revisjon 8 av Norsk Dystoniforenings vedtekter Det ble fremmet endringsforslag i forhold til styrets endringer. Protokollført og vedtatt. Revisjon 8 av Norsk Dystoniforening ble enstemmig godkjent. Nettsidene våre er nå oppgradert og blir oppdatert et par ganger i uken. Følg med du også, på og send oss gjerne stoff eller tips. 9

10 Vedtekter for NDF Etter revisjon (8) vedtatt av årsmøtet den NAVN Foreningens navn er Norsk Dystoniforening. 2 - TILKNYTNING Foreningen er en partipolitisk uavhengig organisasjon 3 FORMÅL Å arbeide for en sammenslutning av alle som har diagnosen dystoni og deres nærmeste pårørende, og fremme personlig kontakt medlemmer imellom, for eksempel ved medlemsmøter. Å arbeide for å gi medlemmene informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt. Å arbeide for å spre kunnskap om dystoni i samfunnet. Å arbeide for kontakt med tilsvarende foreninger i andre land. Å bidra til å stimulere forskning som kan bli til nytte for vår pasientgruppe. 4 - FINANSIERING Foreningen finansieres gjennom medlemskontingenten, offentlig støtte og midler fra andre interesserte dersom dette ikke endrer foreningens uavhengige stilling. 5 - MEDLEMSKAP OG KONTINGENT Rett til medlemskap av foreningen har alle med diagnose som omfattes av dystoni og deres pårørende. Medlemskap kan tegnes som enkeltmedlemskap, familiemedlemskap (gjelder 2 personer) Og ekstra familiemedlem (tillegg ut over 2 personer) For å inneha valgbare verv, stemmerett og forslagsrett i Norsk Dystoniforening må man være fylt 18 år. Støttemedlemskap kan tegnes av andre med medisinsk og / eller sosial interesse for gruppen. Nye medlemmer som betaler sin kontingent i oktober, november eller desember betaler en noe forhøyet kontingent som også gjelder for påfølgende år. Kontingentens størrelse vedtas på foreningens ordinære årsmøte og gjelder til neste ordinære årsmøte. Styret har fullmakt til å ta avgjørelser vedrørende tilknytning til paraplyorganisasjoner (som for eksempel FFO-NHF). 6 - ORDINÆRT ÅRSMØTE Årsmøte er foreningens høyeste myndighet. Det avholdes hvert år i perioden 15. februar til ca. 20. mars, på sted som fastsettes av styret. Alle som har betalt kontingent i siste årsmøteperiode har adgang til årsmøtet med forslagsrett og stemmerett (etter 5) Innkalling til årsmøtet skal skje skriftlig til alle medlemmene senest fire (4) uker før ordinært årsmøte, og en (1) uke for ekstraordinært årsmøte. Saker som ønskes behandlet på ordinært årsmøte må være styret i hende senest 15. januar. Anmeldte saker skal nevnes i innkallingen, og være behandlet av styret før møtet. Sakspapirene sendes møtedeltagerne senest to (2) uker før årsmøte. Ekstraordinært årsmøte kan avholdes når styret finner det nødvendig, eller når minst 50 % av medlemmene skriftlig krever det, og samtidig opplyser hvilke saker som ønskes behandlet. Avstemming kan gis ved fullmakt. På årsmøtet kan 1 medlemskap representere fullmakter fra maksimum 2 andre medlemskap. Stemmerett: Enkeltmedlemskap Familiemedlemskap Familiemedlem Støttemedlem 1 stemme 2 stemmer 1 stemme Ikke stemmeberettiget 7 - ÅRSMØTESAKER Konstituering ved navnefortegnelse over fremmøtte medlemmer. Valg av møteleder og sekretær. Valg av protokollunderskrivere. Årsberetning Regnskap. Fastlegge foreningens strategi. Fastlegge budsjett til neste ordinære årsmøte etter innstilling fra styret (herunder kontingent). Saker som eventuelt er foreslått etter 6. Valg av styret etter 8. Det velges valgkomite. Valg av revisor. 8 - STYRET Styret består av minimum fem (5) og inntil syv (7) medlemmer. Årsmøtet velger leder og nestleder. Styret konstituerer seg selv og velger kasserer, sekretær og redaktør blant de valgte representantene. Styret fordeler øvrige oppgaver seg imellom og har fullmakt til å delegere spesielle oppgaver til medlemmer utenom styret. Representantene velges for to (2) år, slik at det opprettholdes en kontinuitet. Det velges inntil tre (3) varamedlemmer for en periode på to (2) år. Styret avgjør hvem som er 1., 2. og 3. varamedlem. Dersom valgte styremedlemmer har forfall, blir varamedlemmer innkalt og har stemmerett som nevnt ovenfor og i den rekkefølge. Forslag til kandidater til styret skal være valgkomiteen i hende senest to (2) uker før årsmøtet. Valgkomiteens forslag skal være styrets leder i hende senest en (1) uke før årsmøtet. 10

11 Bokpremie! 8 B - HONORAR TIL STYRETS LEDER OG STYRETS MEDLEMMER Årsmøtet vedtar honorar til styrets leder og styrets øvrige medlemmer. Varamedlemmer honoreres/ godtgjøres i henhold til møtedeltakelse i styret. Det er kun årsmøtet som kan endre størrelsen på honoraret. Forslag til slik endring skal være styret i hende senest 15. januar. 9 - STYRETS OPPGAVER Styret leder foreningen i samsvar med vedtektene, og ut fra organisasjonsmessige beslutninger på årsmøtet. Styret er beslutningsdyktig når halvparten av styremedlemmene er tilstede. Det skal føres protokoll fra styremøtene. Ved stemmelikhet avgjøres saken ved lederens dobbeltstemme. Styret har fullmakt til å innvilge søknader som kommer inn under formålsparagraf 3 med inntil kr pr årsmøteperiode. Har du betalt medlemskontingenten? Gabriel (ikke engelen denne gangen, men kassereren, selv om også vår Gabriel er en engel) spør om vi ikke kan minne alle som ikke har betalt medlemskontingenten om at de gjerne gjør det så snart som mulig. Vi tar ikke bare oppfordringen på strak arm, vi setter også opp en bokpremie som trekkes blant alle som har betalt årets kontingent innen vårt første styremøte etter sommeren! Bankkontonr for innbetaling er Og fremdeles er prisen 150,- for enkeltmedlemsskap, og 200,- for familiemedlemsskap. Ha en fortsatt god dag i solen! skriver Gabriel til oss. Og det ønsket sender vi gjerne videre til deg VEDTEKTSENDRINGER Endringer i vedtektene kan bare foretas med 2/3 flertall av stemmene på det ordinære årsmøtet. Forslag til endringer må fremsettes skriftlig, med begrunnelse, og være styret i hende senest 15. januar. Styret avgir innstilling til forslaget OPPLØSNING Vedtak om oppløsning av foreningen må for å være gyldig gjøres på to (2) påfølgende årsmøter med minst fire (4) ukers mellomrom, hvorav det ene må være ordinært årsmøte. Vedtaket må oppnå 2/3 flertall av de gitte stemmene på hver av de to (2) årsmøter. Opphører foreningen skal eventuelle kontanter og eiendeler fordeles etter flertallvedtak på det ordinære årsmøtet som gjør det endelige vedtak om oppløsning. Vi beklager at Dysto-Nytt er utsendt noe senere denne gangen enn det som er vanlig. Årsaken er naturlig nok skifte av redaktør, med påfølgende endringer i de omkringliggende rutinene. Behandlingsreiser NDF har gjort en forespørsel til helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad om hvorvidt dystonikere kan komme inn under ordningen med behandlingsreiser til utlandet. I sitt svar sier departementet at forutsetningen for at en ny pasientgruppe skal kunne komme inn under ordningen er at det gjennomføres et prøveprosjekt. Det må foreligge to separate vitenskapelige undersøkelser som bekrefter pasientgruppens nytte av behandling i varmt og solrikt klima. "Før prøveprosjekt iverksettes gjør Helsedirektoratet en faglig vurdering av pasientgruppens egnethet for å etablere et prøveprosjekt. Helsedirektoratet er i gang med en slik vurdering av pasienter med dystoni. De regner med å komme med sin tilrådning til departementet i september" er avslutningen på brevet fra Sylvia Brustads embetsmenn. Spennende tider fram til september, altså. 11

12 Egentreningsprosjektet i NDF Ideen bak dette prosjektet Erfaring med at fysisk trening i form av egentrening har vist seg å ha positiv effekt for pasienter med dystoni. For at egentrening skal ha god effekt, er det avgjørende at trening utføres riktig. Feil trening kan føre til skader og i verste fall at dystoniene blir verre. Det er derfor viktig at fagpersoner som skal veilede og følge opp egentreningen har den nødvendige kunnskapen. Idesamling Fysioterapeuter, instruktører vanngym og nevrolog skal sette opp eksempler på erfaringsmessig god praksis når det gjelder egentrening for personer med dystoni, samt grunnleggende prinsipper for treningen. Prosjektets målsetting er som følger: Utvide kunnskap og erfaring mht godt egnede treningsopplegg. NDF har fått mange tilbakemeldinger fra personer med dystoni om at hjelpeapparatet mangler nødvendig kunnskap om våre diagnoser. Dette gjelder blant annet i forhold til egentrening. Også fagfolk har signalisert et behov for å øke kunnskapen rundt egentrening. Målgruppen i prosjektet Nevrologer, fysioterapeuter og instruktører i vanngym. Med andre ord det fagpersonell som er aktuelle når det gjelder å veilede i egentrening. Vil også være til stor nytte for fagpersoner som ikke har erfaring med eller sjeldent behandler personer med dystoni. Evalueringsskjema nåsituasjon trening Vil bli distribuert i tidsintervaller pr halvår. Første gang nå med sommerutgave Dysto-Nytt (se neste side). Slik vil vi kunne evaluere og se effekt i intervallene før og etter at egentrening starter. Det er veldig viktig at dere alle svarer. Komme i gang med trening Når den teoretiske delen av prosjektet er ferdig, sender vi dokumenterte retningslinjer på fornuftige og gode treningsopplegg til fagpersonell i Norge. Og selvsagt med ett eksemplar til hvert medlem!! Da må dere alle ta fatt i en eller annen form for trening, om dere da ikke allerede er i gang!! Belønning Belønningen vil bli at du personlig vil få det bedre sammen med kroppen din. 1. Minske følgeskader, smerter og asosialisering. 2. Minske bruk av smertestillende og muskelavslappende medisiner. 3. Bli sterkere. 4. Øke funksjonsnivåene. Prosjektet er i startgropa, og skal etter planen være ferdig i slutten av november. Dette blir helt klart spennende og utfordrende å jobbe med. Det jeg i første omgang trenger fra deg, er at når du har lest evalueringsskjemaet, skal du fylle det ut og returnere det. Jertrud Alise Eikås Eide Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra Helse og Rehabilitering. Det vil også være nyttig for personer som har slik erfaring, men som ønsker ideer til treningsmetoder. Det endelige resultat og effekt Vil først vise seg når alle vi med dystoni begynner aktiv egentrening hos for eksempel fysioterapeut eller instruktør vanngym. Nettsidene våre er nå oppgradert og blir oppdatert et par ganger i uken. Følg med du også, på og send oss gjerne stoff eller tips. 12

13 EVALUERINGSSKJEMA TRENING 1. Treningsmengde pr i dag Betegnelse trening er all form for bevisst aktivitet: Gå tur, gå i fjellet, vanngym, stavgang og annet. 2. Hvor mange ganger trener du i uken? 3. Hvilken form for trening? 4. Trener du sammen med andre? 5. Trener du i organiserte former? 6. Hvilken positiv effekt gir trening for deg? 7. Forslag tiltak som kan settes i verk for at du vil trene mer: Vær så snill å sende inn igjen evalueringsskjema (også om ikke alle spørsmål besvares). Dette vil hjelpe oss med blant annet å kartlegge hvor mye og hvilken form for trening vi utøver eller vil ha ønske om å drive på med. Og om prosjektet egentrening på sikt vil øke treningsmengde hos den enkelte. Jertrud Eide Pb 17 Bjørndalsskogen 5171 Loddefjord jertru Hvis du ikke vil klippe i bladet, kan du kopiere denne siden, eller bare nummerere svarene på et ark 13

14 TRENING Belastning og tilpasning Når du skal utvikle en side ved kroppen din, så må du belaste kroppen din hardere enn tidligere. Kroppen har en god evne til å tilpasse seg belastninger. Hvis du øker belastningen på kroppen og samtidig gir den tilstrekkelig hvile, så vil kroppen tilpasse seg de nye kravene. Treningsbelastningen er et annet ord for treningsmengde. Det er den treningsinnsatsen som blir lagt ned over en viss tidsperiode. Du blir bedre jo større treningsbelastningen er. Hvis du er for slapp, så får du ingen fremgang. Hvis du derimot trener for mye, så blir kroppen din overbelastet. Du kan påvirke treningsmengde ved å påvirke: Hvor lenge du trener pr. treningsøkt. Hvor hardt du trener. Hvor ofte du trener. Kroppen tilpasser seg den belastningen som den blir utsatt for. Når man trener, så stimulerer man mange av kroppens organer. Kroppen tilpasser seg belastningen i perioden når du trener og i hvileperioden etterpå. I hvileperioden tar du deg igjen etter belastningen. Restitusjon eller hvile omfatter også nedjogging, uttøyning og avspenning etter treningsøkten. Det kan også være nødvendig å tilføre kroppen karbohydrater og væske for at kroppen skal komme seg igjen. For lite hvile kan føre til lite treningsutbytte eller overtrening. Variasjon Variasjon i treningen virker stimulerende fysisk og psykisk. Du kan veksle mellom ulike former for trening og aktiviteter. Utholdenhet, styrke og bevegelighet hører naturlig med i ett grunntreningsprogram. Progresjon 14 Gradvis økning av treningsmengden er viktig i treningen over lengre tid. Man bør bygge opp treningen gradvis. Når du starter å planlegge, så må du ta hensyn til forutsetningene du har og hva du har gjort tidligere. Først øker du lengden på treningsøktene, og så øker du hyppigheten av øktene. Deretter kan du øke intensiteten. Belastning og tilpasning Når du skal utvikle en side ved kroppen din, så må du belaste kroppen din hardere enn tidligere. Kroppen har en god evne til å tilpasse seg belastninger. Hvis du øker belastningen på kroppen og samtidig gir den tilstrekkelig hvile, så vil kroppen tilpasse seg de nye kravene. Treningsbelastningen er et annet ord for treningsmengde. Det er den treningsinnsatsen som blir lagt ned over en viss tidsperiode. Du blir bedre jo større treningsbelastningen er. Hvis du er for slapp, så får du ingen fremgang. Hvis du derimot trener for mye, så blir kroppen din overbelastet. Du kan påvirke treningsmengde ved å påvirke: Hvor lenge du trener pr. treningsøkt. Hvor hardt du trener. Hvor ofte du trener. Kroppen tilpasser seg den belastningen som den blir utsatt for. Når man trener, så stimulerer man mange av kroppens organer. Kroppen tilpasser seg belastningen i perioden når du trener og i hvileperioden etterpå. I hvileperioden tar du deg igjen etter belastningen. Restitusjon eller hvile omfatter også nedjogging, uttøyning og avspenning etter treningsøkten. Det kan også være nødvendig å tilføre kroppen karbohydrater og væske for at kroppen skal komme seg igjen. For lite hvile kan føre til lite treningsutbytte eller overtrening. Variasjon Variasjon i treningen virker stimulerende fysisk og psykisk. Du kan veksle mellom ulike former for trening og aktiviteter. Utholdenhet, styrke og bevegelighet hører naturlig med i ett grunntreningsprogram. Progresjon Gradvis økning av treningsmengden er viktig i treningen over lengre tid. Man bør bygge opp treningen gradvis. Når du starter å planlegge, så må du ta hensyn til forutsetningene du har og hva du har gjort tidligere. Først øker du lengden på treningsøktene, og så øker du hyppigheten av øktene. Deretter kan du øke intensiteten.

15 Kort referat informasjonsarbeid NDF har vært representert på tre ulike konferanser denne våren. Lederkonferansen 2008, Helsekonferansen 2008 og Helse, jus og etikk. Slik deltagelse er også helt i tråd med ett av punktene i foreningens vedtatte strategiplan: jobbe aktivt ved å være tilstede der personer fra helsevesenet er tilstede/samles. Min hovedoppgave på disse konferansene var nettopp derfor å jobbe med informasjonsarbeid spre informasjon og kunnskap om dystoni. Vi har derfor denne gang valgt å ikke referere mye fra selve foredragene, fordi fokuset som nevnt skulle være å snakke med flest mulig mennesker dele ut brosjyrer og visittkort. Etter en evaluering så var disse konferansene svært viktige, jeg delte ut over 100 brosjyrer, visittkort gikk jeg tom for! Kort fra konferansene: LEDERKONFERANSEN 31. jan-1.febr 2008 Den røde tråden ved denne konferansen var i all hovedsak hva sykehusene skal prioritere, nye omorganiseringer, hvem skal gjøre hva og ulike ledelsesmodeller. Vi fikk høre flere interessante foredrag om hvilke utfordringer omorganiseringen hadde skapt. Mange sykehus hadde jobbet lenge og vel med nettopp hvem gjør hva, ledelsesmodeller, osv. Det som gikk igjen ved flere presentasjoner var faktisk at man hadde måttet starte prosessen på nytt, fordi modellene som ble utprøvd ikke fungerte som forventet. Det sier seg selv at dette har vært frustrerende for alle som jobber innen feltet. De stadige innsparingstiltakene som blir presentert for de ulike sykehusene gjør selvsagt ikke saken bedre. Også her snakket jeg med mange mennesker og igjen kunnskapen var mangelfull. Derfor vil jeg gjerne gjenta hvor viktig dette satsingsområdet er med tanke på å rette på den noe mangelfulle kunnskapen om dystoni. HELSE, JUS OG ETIKK mars 2008 Fokus her var i all hovedsak: - Behandlingsavslutning et etisk dilemma i sykehjem - Betyr død mislykket behandling? - Når er nok nok? - Hvor kompetente er pasienten til å samtykke i behandling eller ikke behandling? - Kriterier og metoder for vurdering av samtykkekompetanse internasjonalt - Kan pårørende bestemme? Hva hvis du pårørende, pasient og helsepersonell er uenige? - Pasienter og pårørende rettsstilling ved liv/død avgjørelser - Påvirker media de vanskelige beslutningene? Ref f. eks. Kristina-saken på Haukeland for ett par år siden) - Samtykkekompetanse og tvang Som sagt traff jeg svært mange mennesker og i ulike posisjoner. Jeg skal kun nevne én, og vil da spesielt trekke frem samtalen med Statens Helsetilsyn. De hadde ingen kunnskap om dystoni til da! Nyttig for dem og like nyttig for oss. Statens Helsetilsyn jobber blant annet med følgende: - Jobber med feil og uforsvarlig behandling gjort av én eller flere innen helsesystemet - Fratar lisens hvis nødvendig - En annen gruppe jobber med rettighetsklager (mangel på behandling, feilbehandling, etc) Prosessen som må til for å komme så langt som til gruppen for rettighetsklager er som følger: pasientombud fylkesmannen rettighetsklager under statens helsetilsyn. Jeg synes dette er en viktig sak, og vi vet jo at mange dessverre fortsatt sliter med å nå fram i helsevesenet, og spesielt når man har symptomer som leger og andre ikke kan klare å diagnostisere. Statens Helsetilsyn er derfor et svært viktig organ, men husk at første steg i en eventuell sak først må gå gjennom pasientombudet. 15

16 HELSEKONFERANSEN mai 2008 Blant 900 deltagere er det alltid spennende å høre hvilken posisjon de jeg treffer på min intense vandring rundt i pauseområdet har. Det var alt fra administrerende direktører til medlemmer av ulike brukerutvalg. Det jeg opplevde var at kunnskapen om dystoni var meget begrenset, noen visste litt, de fleste hadde aldri hørt om dystoni. Dette viser at vår strategi på dette området virker riktig. På parallell 2. sesjonen var det flere fra ulike brukerutvalg og representanter fra ulike pasientorganisasjoner. Per Egil Hegge, journalist fra Aftenposten, holdt foredrag om sitt møte med helsevesenet, et interessant og humoristisk foredrag. Jeg bet meg spesielt merke i en kommentar en lege hadde sagt til han: "NEI, DET KAN DET IKKE VÆRE, FORDI DET HAR JEG ALDRI HØRT OM!!!!" Dette fikk meg selvsagt til å tenke på vår situasjon og hvor mange med dystoni som faktisk har hørt akkurat det samme eller tilsvarende. (feil diagnose: Psykisk lidelse!!) Det ble åpnet for spørsmål og kommentarer etter foredragets slutt. Jeg tok ordet og fortalte litt om dystoni og at mange med vår lidelse opplever nettopp det samme som journalist Hegge hadde gjort. (DET kan det IKKE være, fordi det har jeg ALDRI hørt om!!) Rett etter kom en hyggelig dame bort til meg, som representerte Dansk Selskap for Patientsikkerhed. Hun kunne fortelle at en dame hun kjente til hadde fått diagnosen DE- MENT!!!. Hun gav meg en CD, og damen har faktisk sterk dystoni! Til daglig jobber jeg med salg og markedsføring, og føler at slikt arbeid lett kan overføres til markedsføring også innen dystoni. Et viktig og svært givende arbeid. Jeg takker styret for tillitten ved at jeg har fått mulighet til å drive slikt informasjonsarbeid. Hilsen Sølvi Nytt fra NKB Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser Hjemmeside no/nkb Stavanger Universitetssjukehus har fått etablert ny layout på hjemmesiden og det har NKB også. Vi har fått ansatt ny, engasjert internettredaktør og Karen Simonsen har vært på møter/kurs for å oppdatere siden. Den er blitt mye bedre, men vi jobber kontinuerlig med saken. Blant annet skal vi får lagt ut en litteraturliste for de som er interessert i å lese mer om PS. Nasjonalt register for DBS-operasjoner. På sist møte i referansegruppa, ble det bestemt at Espen Dietrichs (Rikshospitalet RH) sammen med NKB skal skrive et brev til departementet og be dem vurdere om det fremdeles er behov for et slikt register i tillegg til de registreringene som gjøres ved RH. Behandlingsplan dystoni Første møtet mellom NKB og aktuelle fagfolk ved RH arrangert og de ulike kapitlene fordelt. Målet er å ha ferdig mye av teksten til sommeren, slik at redigering/sammensying kan begynne da. Møter referansegruppa Det har vært arrangert et møte i referansegruppa. Mestringskurs for de med PS og pårørende Gått over fra 2 til 1 kurs pr år pga lite oppslutning. Arrangerer kurs i mai/juni. PARKVEST Arrangert prosjektgruppemøter som planlagt. Det er en entusiastisk gruppe med sykepleiere, leger, psykolog og statistiker. Har startet på 3 års oppfølging av de med PS, deres pårørende, kontroller og deres pårørende. Det er flere artikler på gang. Behandlingsplan for PS Vi har snart ferdigstilt lokale retningslinjer som vil bli lagt ut på hjemmesiden som eksempel for andre. Handlingsplanen blir brukt som grunnlag for undervisning på møter i lokalforeninger og i andre sammenhenger. Vi er svært fornøyd med at Parkinsonforbundet har brukt planen flittig. 16

17 Kontaktliste Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Grefsenveien Oslo philipgjone / Torticollis Andersen Berit Flatevad 15 Ulset / Torticollis Aga Anna- Geitesdalen Øystese annam Marie Torticollis Alvik Else Ole Bygdevei Ås ealvik Anfinsen Monika Sandvik Elvegt Lillestrøm m.no Avery Merete Grasskaret 2A Torticollis Bentsen May Karin Vinnesgt Solbergelva Cervical Dystoni Berg Bergersen Tove Rigmor Marianne E. Ekornsporet Asker Torticollis Bergstrøm Linn Kongeveien Oppegård Torticollis Bjørnstad Harry Østgårdsvegen 27A 2380 Brumundal Torticollis / / Ødegårdsveien Flateby svekirst harrybjø Elin Skenlia 112a 5183 Olsvik Marit Bregnevn Oslo Baardson Tunne Kornenga 9B 1651 Sellebakk Christoffersen Christoffersen Torticollis Christophersen Bergljot Vesthellinga Moss Torticollis Dahl Brit Torun Hellerudfaret Oslo / Torticollis Didriksen Tor Myrdalsveien Åkrehamn Canio Cervical Dyst. Dølmo Stein 2540 Tolga Torticollis Edvartsen Bent 2610 Mesnali Torticollis Eide Jertrud A. Eikås 5171 Loddefjord / Meige/ Cervical dystoni Engeland Sølvi Falsensvei Kongsberg PB 17 Spar Bjørndalsskogen jertru g-engela / Engen Aud Fyrstikkallen 18A 0661 Oslo Torticollis Færøy Arild Allestadhaugen Fyllingsdalen Torticollis Gjone Philip Andrè afaeroey

18 Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Torticollis Goa Gerd Varheihagen Randaberg Granvold Gerd Sedalvegen Odnes Torticollis Gudheim Gro Korpåsen 147B 1386 Asker / Torticollis Gundersen Bente Nervik Sørliveien Nittedal Torticollis Gundersen Tove 2224 Austmarka Torticollis Gundersrud Cecilie Calle El Cipres 2404, Puerto Varas, Chile Halvorsen Molly Tøra 4885 Grimstad Torticollis Hammer Bente Sæbo Hemi Facial Spasme Niels Carlsensgt Drøbak 0680 Oslo Hansen Annar Grønnlundvegen Lier annarha Torticollis Hansen Elisabeth Stærvegen Kongsvinger Cervical dystoni Generell dystoni Hantveit Turdi Glasskaret Øvre Ervik Hansen Åse Marit Seljeveien Ulefoss Blepharospame/ Hatlegjerde Hogne Askergata Oslo toricolles Torticollis Haugseth Ellen Fjordvegen 82A 1363 Høvik ellen.johanne / writers cramp Heggdal Ragnhild Åsendalen 6222 Ikornes Segmental/ blepharo Helgesen Sylvie Fossveien 12A 1405 Langhus Torticollis Hope Henning Øyvind Generell dystoni Vidarsgate 31B 5531 Haugesund Horseng Gabriel Saglia Hemnesberget Torticollis Hovdal Anne Lise Horvnesvien Sandnessjøen anlih / Torticollis Høgsnes Sigrun 2943 Rogne

19 Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Torticollis Høgsnes/ Larsen Thomas/ Albert Moeskausvei 1711 Sarpsborg Tove 54 Bjørg Kaldbakkveien 36B Oslo Johannessen Torticollis Kristiansen Inger Helene Cervical dystoni Landro Rolf M Florvåg Myraveien Borgenhaugen Langø Synnøve 7530 Meråker Torticollis Levin Eli Søreøyjorden Bergen Cervical dystoni Lid Marit Opedal 5781 Lofthus Torticollis Lindstad Knut Nordseterveien Lillehammer Torticollis Lyder Ernst Prestevannsveien 13 Torticollis/ dyst arm Dystoni arm 9750 Honningsvåg Løkken Hildbjørg 7288 Soknedal Løland Reidunn Bjørg Rosfjordveien Lyngdal Vestre Gausdal / / Torticollis Markholm Anne Line Otto Blersvei Oslo Torticollis Martinsen Per-Arne Rugdevn 40C 1850 Mysen Torticollis Napstad Aksel Nordsethvegen 2830 Raufoss Nilsen Judit Helene Garnveien Ankenesstrand Torticollis Odland Reidun Gulsetveien Skien roedl Torticollis Olsen Janne Solbakkeveien Markabygda Torticollis Opøien Irna Manglerudveien Oslo Cervical dystoni Dystoni arm Bjørg Haldis Rutger Ole Skogveien 130B 1369 Stabekk Ruud Brittmarie Randemkroken Vestby Pedersen Petterson Rudningen May Lisbeth Gustav- Erik Ullveien 4B 0791 Oslo Simleveien Tønsdberg.petterson gustav.erik Torop Torticollis Ruud Åse Kristine

20 Lidelse Etternavn Fornavn Adresse Sted E-post Telefon Født Torticollis Rørstrøm Liv Engaveien 11B 2010 Strømmen Torticollis Røselien Oskar Otto Olsensg Stavanger Torticollis Sandstå Inger Marie Dystoni arm Terrassevg. 11 Schiager Berit Grefsentunet Oslo Seyffarth Grete Kastellveien 10B 1170 Oslo Torticollis Simonsen Erna Lønborglien Bergen Sellebakk Ansiktsspasmer Skagestad Tone Pall Bergsvei Rykkkinn Torticollis Skarsten Ellen Margrethe 5221 Nesttun Omfattende dystoni Solbjør Trond Johan Torsveg 3A Clausengt Kristiansand Torticollis Solvang Ellen Lindbergåsen Oslo Torticollis Steinnes Bjørg Flintveien Stjørdal Segmental dystoni Ess. Benign tremor Sterten Jan Tore Postboks Tomrefjord Tessand Aud Orny Enoksvei Oslo / Thorvaldsen Terje Strømgangvn 2B 1637 Snarøya Torticollis Todnem Gunnlaug Goaveien Randaberg Torticollis Tollåas Oddhild Knotten Geilebergveein 2A 6017 Ålesund Torticollis Udahl Kari Jordbærsletta Kolbotn Generell dystoni Vasholmen Anne St. Olavsgt Lillestrøm Torticollis Vasseng Henrik Barlindkroken 2B 3970 Langesund Torticollis Vines Anne Lise Ståle Kyllingstadvei 4A Torticollis Wirgenes Tore I Mælandsmosveg Sandnes 3676 Notodden janudahl hevas wirgerne / Torticollis Østerli Janne Dirdavanger.osterli Finnestadveien 13B 4029 Sta- Janne.dirdal Torticollis Åmås Ingrid Frivold 20 Eidsmoen Odda Torticollis Aandal Kari Turistveien 44A 7075 Tiller

Vedtekter for Norsk MHE-forening

Vedtekter for Norsk MHE-forening Vedtekter for Norsk MHE-forening 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Dette

Detaljer

Vedtekter for Norsk MO-forening Vedtektene ble vedtatt på årsmøtet

Vedtekter for Norsk MO-forening Vedtektene ble vedtatt på årsmøtet Vedtekter for Norsk MO-forening Vedtektene ble vedtatt på årsmøtet 06.04.17 1 Formål: Foreningen er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har Multiple Osteokondromer

Detaljer

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR.

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. ÅRSBERETNING 2013 FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. 980 202 453 1 Årsberetningens innhold er basert på kravene i Regnskapsloven 3-3. Virksomhetens art og hvordan den drives: Norsk Dystoniforening (NDF)

Detaljer

Foreningen er medlem av Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) og Sällsynta Diagnoser, Sverige.

Foreningen er medlem av Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) og Sällsynta Diagnoser, Sverige. VEDTEKTER for Nordic hypopara Organisation (vedtatt på Generalforsamlingen 20. juli 2006, 2. juli 2008, 31. mai 2012 og 12.mai 2016.) Organisasjonsnr: 988 978 787 1 Sted Foreningen har sitt sete på Vettre.

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR.

FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. ÅRSBERETNING 2014 FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. 980 202 453 1 ÅRSBERETNING FOR NORSK DYSTONIFORENING 2014 Årsberetningens innhold er basert på kravene i Regnskapsloven 3-3. Virksomhetens art og hvordan

Detaljer

Norsk forening for oppmerksomt nærvær, Mindfulness Norge

Norsk forening for oppmerksomt nærvær, Mindfulness Norge Vedtekter for NFON Norsk forening for oppmerksomt nærvær, Mindfulness Norge Foreningen ble stiftet 19.2.2010. Til stede som stiftere var: Michael de Vibe, Birgit Kaisa Eliassen, Even Halland, Bergljot

Detaljer

VEDTEKTER FOR SKEDSMO WESTERN CLUB

VEDTEKTER FOR SKEDSMO WESTERN CLUB VEDTEKTER FOR SKEDSMO WESTERN CLUB Side 1 av 5 Vedtekter for Skedsmo Western Club (forkortet SWC), stiftet 29.11.98 Vedtatt den 01.09.2004 med senere endringer senest av 28.03.2017. 1 Formål SWC skal fremme

Detaljer

Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt

Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt Stiftelsesdokument for foreningen Søgne Fritidsnytt 02.05.2013 ble det avholdt stiftelsesmøte for Søgne Fritidsnytt. Til stede som stiftere var: Alf Knudsen Mølleheia 19 Bjørg Sporøy Tråneveien 271 Kate

Detaljer

Vedtekter for Brystkreftforeningen

Vedtekter for Brystkreftforeningen Vedtekter for Brystkreftforeningen 1 Foreningens navn Foreningens navn er Brystkreftforeningen. Foreningen er politisk og religiøst uavhengig og er assosiert medlem av Kreftforeningen. Foreningens internasjonale

Detaljer

Stiftelsesdokument for Hold Norge Rent

Stiftelsesdokument for Hold Norge Rent kalenderår. gjeld. i Foreningens navn Observatør: Mai-Britt Knoph, KLD 2 Formål Stiftelsesdokument for Hold Norge Rent Foreningens navn er «Hold Norge Rent», forkortet til «HNR». Det ble den 24. november

Detaljer

For å bli medlem må man ha møtt en fadder eller et styremedlem for en samtale om foreningen og hva det innebærer å være medlem.

For å bli medlem må man ha møtt en fadder eller et styremedlem for en samtale om foreningen og hva det innebærer å være medlem. Vedtekter for Chains Sist endret på årsmøte 28.04.17 1 Navn Foreningens navn er Chains 2 Formål Chains har som hovedformål å skape et nettverk for mennesker på Nordvestlandet og Midt-Norge med interesse

Detaljer

VEDTEKTER FOR GENERICA VALGINSTRUKS EPILOG/FULLMAKT

VEDTEKTER FOR GENERICA VALGINSTRUKS EPILOG/FULLMAKT VEDTEKTER FOR GENERICA VALGINSTRUKS EPILOG/FULLMAKT INNHOLDSFORTEGNELSE KAPITTEL I - Formål...3 KAPITTEL II - Organisasjon, fellesbestemmelser......3 KAPITTEL III - Genericas styre....5 KAPITTEL IV - Årsmøte

Detaljer

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag

Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag Stiftelsesdokument for Efteløt Bygdelag 14.juni 2012 kl 18:00 ble det avholdt stiftelsesmøte på Vonheim i Hostvedt. Tilstede som stiftere var: Hege P.Johansen, Unn Iren Sommerstad (Efteløt Bygdekvinnelag),

Detaljer

Forslag til Vedtektsendring. LS innstilling VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG. For NFFNF...(fylkesnavn)

Forslag til Vedtektsendring. LS innstilling VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG. For NFFNF...(fylkesnavn) VEDTEKTER FOR NFFNF FYLKESLAG 2013 MED ENDRINGSFORSLAG For NFFNF...(fylkesnavn) Forslag til Vedtektsendring 1 Foreningens navn er NFFNF (+ fylkesnavn). Fylkeslaget NFFNF... innbefatter...fylke. Fylkeslaget

Detaljer

VEDTEKTER. Foreningens navn 1

VEDTEKTER. Foreningens navn 1 VEDTEKTER Foreningens navn 1 Foreningens navn er Foreningen for brystkreftopererte (FFB). Foreningen er politisk og religiøst uavhengig og tilsluttet Kreftforeningen. Foreningens internasjonale betegnelse

Detaljer

Opprinnelige Søgne Fritidsnytt BA ble 02.05.2013 omgjort til en forening i forbindelse med opphør av forretningsformen BA fra 01.01.2013.

Opprinnelige Søgne Fritidsnytt BA ble 02.05.2013 omgjort til en forening i forbindelse med opphør av forretningsformen BA fra 01.01.2013. Vedtekter Foreningen Søgne og Songdalen Fritidsnytt Opprinnelige Søgne Fritidsnytt BA ble 02.05.2013 omgjort til en forening i forbindelse med opphør av forretningsformen BA fra 01.01.2013. I årsmøte 23.

Detaljer

VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING

VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING VEDTEKTER FOR LANGESUND MOTORBÅTFORENING NAVN OG FORMÅL 1: Foreningens navn er Langesund Motorbåtforening, og dens initialer er LMF. 2: Foreningens formål er å

Detaljer

VEDTEKTER FOR SIGERFJORD SKOLE- OG AMATØRKORPS

VEDTEKTER FOR SIGERFJORD SKOLE- OG AMATØRKORPS Vedtektene ble behandlet og enstemmig vedtatt i ekstraordinært årsmøte 8.5.2006. Det ble gjort tillegg eller forandringer i 4.4 e pkt. 2, 8 b og 8 c. Endringene er markert med kursiv. 4 endret på årsmøtet

Detaljer

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015

V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING. Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 V EDTEKTER VESTFOLD DØVEFORENING Revidert etter årsmøtet 14. mars 2015 1 NAVN Vestfold Døveforening, stiftet 31. mai 1914 er en interesseforening for primært tegnspråkbrukere i Vestfold fylke med lokale

Detaljer

VEDTEKTER FOR. Foreningen Stavanger oratoriekor * * * * * *

VEDTEKTER FOR. Foreningen Stavanger oratoriekor * * * * * * Vedlegg 5: Vedtekter Stavanger oratoriekor VEDTEKTER FOR Foreningen Stavanger oratoriekor * * * * * * 1 ORGANISASJON 2 FORMÅL 3 MEDLEMSKAP 4 ÅRSMØTET 5 STYRET 6 VALGKOMITÉ 7 ØKONOMI 8 VEDTEKTSENDRINGER

Detaljer

Vedtekter for Norsk kommunikasjonsforening

Vedtekter for Norsk kommunikasjonsforening Vedtekter for Norsk kommunikasjonsforening Stiftet 15. november 1999. Org. nr 981 310 950. Foreningen er selveiende. 1. Navn 1-1 Organisasjonens navn er Norsk kommunikasjonsforening. Navnet kan forkortes

Detaljer

i Østre Trøgstad, det som historisk har vært definert som Havnås skolekrets.

i Østre Trøgstad, det som historisk har vært definert som Havnås skolekrets. 1 Formål Havnås Vel har til oppgave å virke for Havnås trivsel, velferd, forskjønnelse og utvikling. Foreningen skal ivareta stedets interesser som et hørings- og samarbeidsorgan overfor kommunen og andre

Detaljer

R A N A S P O R T S D Y K K E R E

R A N A S P O R T S D Y K K E R E V E D T E K T E R F O R R A N A S P O R T S D Y K K E R E Postboks 60-8613 SELFORS Stiftet 1. januar 1967 1 - FORMÅL Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Klubbens

Detaljer

VEDTEKTER (sist endret ) 1 FORMÅL

VEDTEKTER (sist endret ) 1 FORMÅL VEDTEKTER (sist endret 22.03.2017) 1 FORMÅL NHO Reiseliv Region Innlandet er partipolitisk nøytral og har i tillegg til NHO Reiselivs vedtekter 17 til oppgave å ivareta alle reiselivsbedrifters interesser

Detaljer

Vedtekter for Råstølen velforening

Vedtekter for Råstølen velforening Vedtekter for Råstølen velforening Endringslogg Versjon Dato Beskrivelse Endret av 1.0 13.04.2010 Dokumentet opprettet Styret 1.1 21.06.2011 Endret 7.1 vedtatt på årsmøte Styret Lagt til vedlegg kart over

Detaljer

R A N A S P O R T S D Y K K E R E

R A N A S P O R T S D Y K K E R E Klubbens vedtekter V E D T E K T E R F O R R A N A S P O R T S D Y K K E R E Postboks 60-8613 SELFORS Stiftet 1. januar 1967 1 - FORMÅL Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige

Detaljer

Vedtekter. Skage skolekorps

Vedtekter. Skage skolekorps Vedtekter for Skage skolekorps Godkjent på årsmøte 04.05.2011 (endr. av lover fra 1962, 1972, 1987, 1989) 1 ORGANISASJON Skage skolekorps ble stiftet 20.12.1962, og er tilsluttet Norges Musikkorps Forbund

Detaljer

Vedtekter for Asker og Bærum Ungdomskorps

Vedtekter for Asker og Bærum Ungdomskorps Vedtekter for Asker og Bærum Ungdomskorps Vedtekter for Asker og Bærum ungdomskorps - stiftet 10.oktober 2006. 1 Formål Musikkorpset Asker og Bærum ungdomskorps, ABUK, skal være et tilbud til unge musikanter

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai. 2003 Endret på representantskapet 7. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

Vedtekter for Khon Norway, vedtatt på årsmøtet 22. mars 2016.

Vedtekter for Khon Norway, vedtatt på årsmøtet 22. mars 2016. Vedtekter for Khon Norway, vedtatt på årsmøtet 22. mars 2016. 1. Foreningens navn og medlemssammensetning. Foreningen er gitt navnet Khon Norway, som oversatt betyr Det norske folk. Foreningen består av

Detaljer

Vedtekter for Halsa Næringsforening

Vedtekter for Halsa Næringsforening Vedtekter for Halsa Næringsforening av 11.05.2016 1 Navn Foreningens navn er HALSA NÆRINGSFORENING 2 Formål Halsa Næringsforening skal bidra til å skape engasjement og ivre for næringsutvikling i Halsa

Detaljer

PROTOKOLL FRA STIFTELSESMØTE. Den 17. oktober 2008 ble det avholdt stiftelsesmøte for Sommerstryk. * * * VEDTEKTER FOR SOMMERSTRYK

PROTOKOLL FRA STIFTELSESMØTE. Den 17. oktober 2008 ble det avholdt stiftelsesmøte for Sommerstryk. * * * VEDTEKTER FOR SOMMERSTRYK PROTOKOLL FRA STIFTELSESMØTE Den 17. oktober 2008 ble det avholdt stiftelsesmøte for Sommerstryk. Til stede som stiftere var: Kari Knudsen Kristin Værholm Ferenc Macsali Betzy Bell Louis Cecilie Svanes

Detaljer

Vedtekter for Hospiceforum Norge (HfN) (Vedtatt ved generalforsamling/årsmøte 08. Oktober 2016)

Vedtekter for Hospiceforum Norge (HfN) (Vedtatt ved generalforsamling/årsmøte 08. Oktober 2016) Vedtekter for Hospiceforum Norge (HfN) (Vedtatt ved generalforsamling/årsmøte 08. Oktober 2016) 1. Navn og tilholdssted 1.1. Foreningens navn er: Hospiceforum Norge (HfN) 1.2. Foreningens adresse er c/o

Detaljer

Foreningen er organisert med personlig medlemskap, varierende medlemstall og kapital.

Foreningen er organisert med personlig medlemskap, varierende medlemstall og kapital. UTKAST NYE Vedtekter for Norsk Limousin Vedtatt desember 1993, revidert februar 2000 og april 2005 (og evt februar 2017) 1 Formål Foreningen Norsk Limousin sitt formål er å fremme oppdrett av og avl på

Detaljer

Vedtekter for Kommunikologforeningen pr. 24.01.2015

Vedtekter for Kommunikologforeningen pr. 24.01.2015 Vedtekter for Kommunikologforeningen pr. 24.01.2015 Navn, formål og adresse 1 Foreningens navn er Kommunikologforeningen, og er registrert med dette navnet i Brønnøysundregisteret i Norge. Foreningens

Detaljer

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN

2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN 2. VEDTEKTER FOR STØTTEFORENINGEN FOR KREFTSYKE BARN For en hver organisasjon er vedtektene et helt nødvendig hjelpemiddel i foreningsarbeidet. Endringer av vedtektene skjer på SKBs landsmøte (vedtektenes

Detaljer

Innkalling til generalforsamling 2013

Innkalling til generalforsamling 2013 Innkalling til generalforsamling 2013 8.august 2013 Avholdes 19.september 2013 kl.17.15 til 18.45 Radisson Blu Hotell, Tromsø Deltakerne på generalforsamlingen må ha betalt kontingent for 2013 Saksliste

Detaljer

Vedtekter for Veldre friidrett stiftet 17. januar 1994 Basert på NIF s basis lovnorm for idrettslag av 28. november 2011

Vedtekter for Veldre friidrett stiftet 17. januar 1994 Basert på NIF s basis lovnorm for idrettslag av 28. november 2011 Vedtekter for Veldre friidrett stiftet 17. januar 1994 Basert på NIF s basis lovnorm for idrettslag av 28. november 2011 Vedtatt på årsmøtet 24. februar 2015. Godkjent av idrettsstyret dato.. 1 Formål

Detaljer

VEDTEKTER NORSK KOMMUNIKASJONSFORENING

VEDTEKTER NORSK KOMMUNIKASJONSFORENING Side 1 av 5 Norsk kommunikasjonsforening er en landsomfattende organisasjon som arbeider for å fremme profesjonell og etisk forsvarlig informasjon. Norsk kommunikasjonsforening er partipolitisk uavhengig.

Detaljer

VEDTEKTER. NORILCOs Ungdom

VEDTEKTER. NORILCOs Ungdom VEDTEKTER NORILCOs Ungdom 1 1 NAVN... 3 2 FORMÅL... 3 3 MEDLEMMER... 3 3.1 Medlemskap... 3 3.2 Kontingent... 3 4 UNGDOMSKONFERANSEN... 3 4.1 Møterett på ungdomskonferansen... 4 4.2 Saksliste... 4 4.3 Valg

Detaljer

LOV FOR FIGGJO IDRETTSLAG STIFTET 01.08.1927.

LOV FOR FIGGJO IDRETTSLAG STIFTET 01.08.1927. LOV FOR FIGGJO IDRETTSLAG STIFTET 01.08.1927. Vedtatt den 01.08.1927 med senere endringer senest av 02.02.1994. PARAGRAF 1. FORMÅL. Laget er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer.

Detaljer

Vedtekter for Håland og Dysjaland skulekorps

Vedtekter for Håland og Dysjaland skulekorps Håland og Dysjaland skulekorps stiftet 27. april 1981 er tilsluttet Norges Musikkorps Forbund (NMF) med tilhørighet NMF Rogaland 1. ORGANISERING AV MUSIKKORPSET 1.1.Musikkorpset har følgende aldersbestemmelser:

Detaljer

Skape en arena der alle er velkomne til å utveksle kunnskap og ideer, og skape kreative prosjekter.

Skape en arena der alle er velkomne til å utveksle kunnskap og ideer, og skape kreative prosjekter. VEDTEKTER 1 Foreningen Foreningen Hackheim ble stiftet 1.6.2012 i Trondheim. Hackheim er en uavhengig og selvstendig forening, primært virkeområde er Trondheim og omegn. Foreningens fulle navn er Hackheim.

Detaljer

Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) Foreningens virkeområde er hele landet.

Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) Foreningens virkeområde er hele landet. Vedtekter for Norsk Geografisk Selskap 1. Navn Foreningens navn er Norsk Geografisk Selskap (NGS) 2. Virkeområde Foreningens virkeområde er hele landet. 3. Formål Foreningens formål er å: være et faglig

Detaljer

Årsmøtesak 5. Forslag til endring i statuttene

Årsmøtesak 5. Forslag til endring i statuttene Årsmøtesak 5 Forslag til endring i statuttene Ved forrige endring i statuttene i 2009 var tanken å harmonere INs statutter til ICOMOS statutter. Det har vært en innskjerping på hvor lenge et medlem kan

Detaljer

Vedtekter for Forum for utvikling og miljø

Vedtekter for Forum for utvikling og miljø Vedtekter for Forum for utvikling og miljø (Vedtatt på årsmøte 6. april 2005, sist revidert på årsmøtet 29. april 2014), 1. NAVN Organisasjonens navn er Forum for utvikling og miljø. Engelsk navn er Norwegian

Detaljer

Protokoll Landsmøte Norsk OCD forening, Ananke 21.03. 2009 Rica Hotel Bergen Møtestart: 12.20

Protokoll Landsmøte Norsk OCD forening, Ananke 21.03. 2009 Rica Hotel Bergen Møtestart: 12.20 Protokoll Landsmøte Norsk OCD forening, Ananke 21.03. 2009 Rica Hotel Bergen Møtestart: 12.20 Til stede Styret: Vara: Delegater Bergen: Oslo: Stavanger: Tromsø: Tromsø: Trondheim: Ålesund: Mona Brester

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

1.1 Hunstad skolekorps stiftet 12. april 1983 er tilsluttet Norges Musikkorps Forbund Nord- Norge.

1.1 Hunstad skolekorps stiftet 12. april 1983 er tilsluttet Norges Musikkorps Forbund Nord- Norge. Vedtekter for Hunstad skolekorps 1 ORGANISASJON Norges Musikkorps Forbund (NMF) stiftet 1918, er en landsomfattende demokratisk musikkorganisasjon for musikanter, drillere og andre interesserte, tatt opp

Detaljer

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer:

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer: ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Eidene Røde Kors senter, 29. januar 2011 Til stede: 27 personer tilstede, hvorav 19 stemmeberettigede (kun en stemme per familiemedlemsskap). Møteleder: Liv Torill H. Rensvold Referent:

Detaljer

LOVER FOR FROL IDRETTSLAG

LOVER FOR FROL IDRETTSLAG LOVER FOR FROL IDRETTSLAG STIFTET 1888 Vedtatt den 03.12.1990 2 LOVER FOR FROL IDRETTSLAG STIFTET 1888 Vedtatt den 03.12.90, med senere endringer av.. Godkjent av Idrettsstyret den 1. Formål Laget er selveiende

Detaljer

Vedtekter for. Hedalen Musikkorps

Vedtekter for. Hedalen Musikkorps Vedtekter for Hedalen Musikkorps 16.3.2007 Innhold 1 Organisasjon. 2 Formål. 3 Medlemskap. 4 Årsmøtet. 5 Styret. 6 Medlemsmøter. 7 Komiteer. 8 Uenighet/tvister. 9 Utmelding av Norges Musikkorps Forbund.

Detaljer

Vedtekter for Skotselv Skolekorps.

Vedtekter for Skotselv Skolekorps. 1 ORGANISASJON. Vedtekter for Skotselv Skolekorps. Skotselv Skolekorps stiftet 2003 er tilsluttet Norges Musikkorps Forbund, NMF med tilhørighet i NMF Buskerud. Skotselv Skolekorps har følgende aldersbestemmelser:

Detaljer

Vedtekter for Tjøme Skolemusikk

Vedtekter for Tjøme Skolemusikk Vedtekter for Tjøme Skolemusikk Vedtatt på årsmøte 08.02.07. (Revisjon av vedtekter datert 23.09.97) l. Organisasjon. Organisasjonens navn er Tjøme Skolemusikk (heretter kalt skolemusikken). Skolemusikken

Detaljer

FORSLAG TIL ENDRING AV VEDTEKTER FOR NORSK FORENING FOR OSTEOGENESIS IMPERFECTA

FORSLAG TIL ENDRING AV VEDTEKTER FOR NORSK FORENING FOR OSTEOGENESIS IMPERFECTA FORSLAG TIL ENDRING AV VEDTEKTER FOR NORSK FORENING FOR OSTEOGENESIS IMPERFECTA Gjeldende vedtekter vedtatt på NFOIs årsmøte på Frambu 15. juni 1985. Sist endret 1. mai 2014 Foreslåtte endringer er merket

Detaljer

Vedtekter for Larvik Husflidslag

Vedtekter for Larvik Husflidslag Vedtekter for Larvik Husflidslag Sist revidert og godkjent på årsmøtet i Larvik Husflidslag 6. februar 2014. Larvik Husflidslag er stiftet 18.10-1900 og er medlem av Vestfold Husflidslag som er tilsluttet

Detaljer

Europabevegelsens vedtekter

Europabevegelsens vedtekter Europabevegelsens vedtekter 2015-2017 1 Europabevegelsens formål Europabevegelsen skal virke for samarbeid mellom folk og stater i Europa for å fremme frihet, fred, demokrati, solidaritet og likeverd,

Detaljer

Vedtekter 1 NAVN. Faggruppe av Sykepleiere i Rehabilitering (FSRH) 2 FORMÅL

Vedtekter 1 NAVN. Faggruppe av Sykepleiere i Rehabilitering (FSRH) 2 FORMÅL Vedtekter 1 NAVN Faggruppe av Sykepleiere i Rehabilitering (FSRH) 2 FORMÅL FSRH skal være et forum for faglig identitet og tilhørighet gjennom idé-, erfarings- og kunnskapsutveksling. FSRH skal bidra til

Detaljer

Vedtekter for Norges Parkinsonforbund

Vedtekter for Norges Parkinsonforbund 1 NAVN Forbundets navn er Norges Parkinsonforbund (NPF). Felles logo for Norges Parkinsonforbund og alle fylkesforeninger/lokalforeninger fastsettes av landsmøtet. Kun godkjent logo kan benyttes. 2 FORMÅL

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD Til: Bedriftskunstforeningene (medlemmer av RBR) INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD RBR inviterer alle sine medlemmer til årsmøte for år 2008,

Detaljer

VEDTEKTER FOR FAGERSTRAND IDRETTSFORENING

VEDTEKTER FOR FAGERSTRAND IDRETTSFORENING VEDTEKTER FOR FAGERSTRAND IDRETTSFORENING Vedtatt på årsmøtet 28. februar 2006.. 1. (Formål) Foreningen er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Foreningens formål er å drive

Detaljer

LOVER FOR FROL IDRETTSLAG

LOVER FOR FROL IDRETTSLAG r i I fl I LOVER FOR FROL IDRETTSLAG STIFTET 1888 Endring vedtatt av årsmøte 11. mars 2012 LOVER FOR FROL IDRETTSLAG STIFTET 1888 1 GJELDENDE LOVER FOR FROL IDRETTSLAG Vedtatt den 03.12.90, med senere

Detaljer

Vedtaksendringer må gjøres i samsvar med gjeldende organisasjonslovgivning.

Vedtaksendringer må gjøres i samsvar med gjeldende organisasjonslovgivning. Vedtekter for foreningen Teknikum 1 Foreningens navn, logo og farger Foreningens navn er Teknikum linjeforeningen for instituttet for matematiske realfag og teknologi, og ble stiftet i 14.06. 2005. Foreningens

Detaljer

Vedtekter for Skeiv Ungdom Oslo og Akershus

Vedtekter for Skeiv Ungdom Oslo og Akershus Vedtekter for Skeiv Ungdom Oslo og Akershus Innholdsfortegnelse 1 Formålsparagraf 2 Navn og tilhørighet 3 Gyldighet 4 Medlemskap 5 Eksklusjon og mistillit 6 Årsmøtet 7 Votering 8 Valgkomiteen 9 Ekstraordinært

Detaljer

Referat fra NAS' generalforsamling 2010

Referat fra NAS' generalforsamling 2010 Referat fra NAS' generalforsamling 2010 Norsk Astronomisk Selskap avholdt ordinær generalforsamling i Auditoriet ved Institutt for teoretisk astrofysikk, Universitetet i Oslo, onsdag 26. mai 2010 kl. 18:00.

Detaljer

Laget er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer.

Laget er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. LOV FOR LEVANGER SVØMME- OG LIVREDNINGSKLUBB 1. FORMAL Laget er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Lagets formål er å drive idrett organisert i Norges Idrettsforbund (NIF).

Detaljer

SKOGN IDRETTSLAG. Lover for Skogn Idrettslag.

SKOGN IDRETTSLAG. Lover for Skogn Idrettslag. Lov for Skogn idrettslag stiftet 1906. Lover for Skogn Idrettslag. Vedtatt den 29.oktober 1979, med senere endringer av 10.desember 1988, 27 april 1995, 18. november 2003 og 18. november 2010. 1. Lagets

Detaljer

Norsk Vandrefestival VEDTEKTER for foreningen Norsk Vandrefestival

Norsk Vandrefestival VEDTEKTER for foreningen Norsk Vandrefestival j VEDTEKTER for foreningen Sist revidert og vedtatt 24.03.2015 1 Navn og adresse Foreningens navn er ble stiftet 08.06.2009. Foreningen er hjemmehørende i region Halsa, Surnadal, Rindal og Tingvoll. 2

Detaljer

Styreinstruks. Offisielle dokumenter ved opprettelse av Haugaland Bruks og Familiehundklubb

Styreinstruks. Offisielle dokumenter ved opprettelse av Haugaland Bruks og Familiehundklubb Styreinstruks Offisielle dokumenter ved opprettelse av Haugaland Bruks og Familiehundklubb Formål: Lette arbeidet for tillitsvalgte, samt sørge for en ensrettet utvikling av HBFK. Styrets oppgaver: Styret

Detaljer

Lover for GJØVIK HUNDEKLUBB stiftet Vedtatt av årsmøtet den 30. september Sist endret av Ekstraordinært Årsmøte 6. juni 2012.

Lover for GJØVIK HUNDEKLUBB stiftet Vedtatt av årsmøtet den 30. september Sist endret av Ekstraordinært Årsmøte 6. juni 2012. Lover for GJØVIK HUNDEKLUBB stiftet 1976. Vedtatt av årsmøtet den 30. september 1976. Sist endret av Ekstraordinært Årsmøte 6. juni 2012. Lovene er godkjent av Norsk Kennel Klub 26.02.2015 Kap 1 Innledende

Detaljer

VEDTEKTER NORGES TAXIFORBUND AVDELING OSLO

VEDTEKTER NORGES TAXIFORBUND AVDELING OSLO NORGES TAXIFORBUND Avdeling Oslo VEDTEKTER NORGES TAXIFORBUND AVDELING OSLO Vedtatt på stiftelsesmøte 15.desember 2008. Endret på Årsmøte 12. Mai 2009. Endret på Årsmøtet 2. mai 2011. Endret på årsmøte

Detaljer

VEDTEKTER FOR NORGES PARKINSONFORBUND Revidert på landsmøtet 2011

VEDTEKTER FOR NORGES PARKINSONFORBUND Revidert på landsmøtet 2011 VEDTEKTER FOR NORGES PARKINSONFORBUND Revidert på landsmøtet 2011 1 NAVN Forbundets navn er Norges Parkinsonforbund (NPF). Felles logo for Norges Parkinsonforbund og alle fylkesforeninger/lokalforeninger

Detaljer

region Østlandet VEDTEKTER

region Østlandet VEDTEKTER region Østlandet VEDTEKTER Vedtatt på stiftelsesmøte 3. april 2013 Revidert og vedtatt på årsmøte 18. februar 2016 Vedtekter for foreningen «Hjernesvulstforeningen region Østlandet» 1 Lokallagets navn

Detaljer

VEDTEKTER FOR HAKAVIK VEL 01.01.2007 2007-10

VEDTEKTER FOR HAKAVIK VEL 01.01.2007 2007-10 VEDTEKTER FOR HAKAVIK VEL 01.01.2007 2007-10 Innholdsfortegnelse Hakavik vel, vedtekter 2007-2010 1 Vedtekter for Hakavik vel 1. DEFINISJON Hakavik vel er en partipolitisk nøytral lokal sammenslutning

Detaljer

7 Dagsorden I ordinære landsmøter behandles bare de saker som er nevnt i innkallingen.

7 Dagsorden I ordinære landsmøter behandles bare de saker som er nevnt i innkallingen. Innhold KAPITTEL 1 NAVN, FORMÅL, MEDLEMSKAP... 2 1 Navn... 2 2 Formål... 2 3 Medlemskap og kontingent... 2 4 Kontingent... 2 KAPITTEL 2 LANDSMØTE... 2 5 Generelt... 2 6 Sammensetning og delegater... 2

Detaljer

Vedtekter for Mosterøy skolekorps

Vedtekter for Mosterøy skolekorps Vedtekter for Mosterøy skolekorps Vedtektene er basert på NMFs mønstervedtekter for musikkorps og ble revidert og framlagt på årsmøtet i februar 2012. 1 ORGANISASJON Mosterøy skolekorps ble stiftet 09.

Detaljer

Vedtekter for Rørvik Idrettslag

Vedtekter for Rørvik Idrettslag Vedtekter for Rørvik Idrettslag Godkjent av idrettsstyre den 17.09.2003 1 Formål Laget er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Lagets formål er å drive idrett organisert i Norges

Detaljer

Vedtekter for Naturvernforbundet i Oslo og Akershus (NOA)

Vedtekter for Naturvernforbundet i Oslo og Akershus (NOA) Utk. til endr. av vedt. for NOA for Årsmøtet 24.3.2015, pr. 10.2.15. s. 1 Endringer i forhold til gjeldende vedtekter er angitt med kursiv. Forslag om fjerning av setninger eller ord er angitt slik: (...).

Detaljer

Norsk Algeforenings visjon er å utvikle en bærekraftig og robust algenæring i Norge

Norsk Algeforenings visjon er å utvikle en bærekraftig og robust algenæring i Norge 1 FORENINGENS (FORUMETS) NAVN Norsk Algeforening 2. VISJON OG FORMÅL 2.1 Visjon: Norsk Algeforenings visjon er å utvikle en bærekraftig og robust algenæring i Norge 2.2. Formål: Norsk Algeforening skal

Detaljer

VEDTEKTER Vedtatt april 2009

VEDTEKTER Vedtatt april 2009 VEDTEKTER Vedtatt april 2009 1 NAVN Forbundets navn er Norges Parkinsonforbund (NPF). Felles logo for Norges Parkinsonforbund og alle fylkesforeninger/lokalforeninger fastsettes av landsmøtet. Kun godkjent

Detaljer

VEDTEKTER FOR NORSK LYME BORRLIOSE-FORENING

VEDTEKTER FOR NORSK LYME BORRLIOSE-FORENING VEDTEKTER FOR NORSK LYME BORRLIOSE-FORENING 1 Navn Norsk Lyme Borreliose-Forening 2 Formål Norsk Lyme Borreliose-Forening er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er blitt langvarig/kronisk

Detaljer

VEDTEKTER SKILSØ VEL Utarbeidet 2014

VEDTEKTER SKILSØ VEL Utarbeidet 2014 VEDTEKTER SKILSØ VEL Utarbeidet 2014 Vedtekter for Skilsø Vel stiftet 24/8-13 Vedtatt den april-14 med senere endringer, senest av 110914 1. Navn Foreningens navn er Skilsø Vel 2. Formål og virkemidler

Detaljer

Stiftelsesdokument for Selbusjøen Sjøredningstjenste

Stiftelsesdokument for Selbusjøen Sjøredningstjenste Stiftelsesdokument for Selbusjøen Sjøredningstjenste 6.Juli.2014 ble det avholdt stiftelsesmøte. Til stede som stiftere var: - Roger Nikolai Jakobsen, Bente Gudding Jakobsen Forslag til vedtekter for Selbusjøen

Detaljer

Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer.

Klubben er selveiende og frittstående med utelukkende personlige medlemmer. Lov for Kristiansand Orienteringsklubb, stiftet 23.11.1973 Vedtatt 23.11.1973 med senere endringer, senest 14.02.2005 Godkjent av Idrettsstyret den 04.03.2005 1 Formål Klubbens formål er å drive idrett

Detaljer

Vedtekter for Kost- og ernæringsforbundet

Vedtekter for Kost- og ernæringsforbundet Vedtekter for Kost- og ernæringsforbundet 1 Navn Forbundets navn er: Kost- og ernæringsforbundet The Norwegian Diet and Nutrition Association 2 Formål Kost- og ernæringsforbundet er en partipolitisk uavhengig

Detaljer

VEDTEKTER for Forsvarets seniorforbund, avdeling Vesterålen (FSFVAL) ORG.Nr.:

VEDTEKTER for Forsvarets seniorforbund, avdeling Vesterålen (FSFVAL) ORG.Nr.: Forsvarets seniorforbund, Avdeling Vesterålen VEDTEKTER for Forsvarets seniorforbund, avdeling Vesterålen (FSFVAL) ORG.Nr.: 998 323 479 Forsvarets Pensjonistforening Vesterålen ble stiftet 12. januar 2011

Detaljer

MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013

MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013 MOMENTUMS VEDTEKTER VEDTATT PÅ ÅRSMØTE 21 APRIL 2013 Innhold KAPITTEL 1 NAVN, FORMÅL, MEDLEMSKAP... 3 1 Navn... 3 2 Formål... 3 3 Medlemskap og kontingent... 3 4 Kontingent... 3 KAPITTEL 2 LANDSMØTE...

Detaljer

VEDTEKTER for Norsk Forening for Nevrofibromatose * * * (Sist endret )

VEDTEKTER for Norsk Forening for Nevrofibromatose * * * (Sist endret ) VEDTEKTER for Norsk Forening for Nevrofibromatose * * * (Sist endret 9.03.2014) 1 ORGANISASJON - Foreningens navn er Norsk Forening for Nevrofibromatose (NFFNF). - Foreningen er landsomfattende og partipolitisk

Detaljer

YATA Trondheim. Vedtekter

YATA Trondheim. Vedtekter YATA Trondheim Vedtekter 1. NAVN 2. FORMÅL 3. ORGANISASJON 4. MEDLEMSKAP 5. STEMMERETT 6. STYRET 7. ÅRSMØTET 8. EKSTRAORDINÆRT ÅRSMØTET 9. MEDLEMSMØTE 10. FORENINGENS VEDTEKTER 11. SAMARBEID MED ANDRE

Detaljer

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD

PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD PROTOKOLL FRA ÅRSMØTE I TELESPORT BERGEN AVHOLDT TORSDAG 20. FEBRUAR 2014 PÅ TELENOR, KOKSTAD TILSTEDE 13 MEDLEMMER DAGSORDEN 1. ÅPNING 2. KONSTITUERING 3. BERETNING 4. REGNSKAP 5, BUDSJETT 6, INNKOMNE

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai 2003 Endret på representantskapet 07. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

Vedtekter for Kvastebyen Velforening

Vedtekter for Kvastebyen Velforening Kvastebyen Velforening Sarpsborg Kommune - Østfold Vedtekter for Kvastebyen Velforening Stiftet 23.oktober 1974 Vedtatt: 17.juni 2016 Styret i Kvastebyen Velforening 22.april 2016 1. Navn Foreningens navn

Detaljer

Vedtekter. 1.1. Vestfold teaterråd er samarbeidsorgan for det frivillige scenekunstfeltet i fylket.

Vedtekter. 1.1. Vestfold teaterråd er samarbeidsorgan for det frivillige scenekunstfeltet i fylket. Vedtekter Vedtatt på stiftelsesmøtet 11.mars 1982, med endring foretatt på årsmøtet 12.mars 1986 Revidert på årsmøtet 7.mars 2005 Revidert på årsmøtet 6. mars 2008 1. FYLKESRÅD 1.1. Vestfold teaterråd

Detaljer

3 Juridisk person Foreningen er selveiende og en frittstående juridisk person med upersonlig og begrenset ansvar for gjeld.

3 Juridisk person Foreningen er selveiende og en frittstående juridisk person med upersonlig og begrenset ansvar for gjeld. Vedtekter for foreningen FAU Teinå 1 Foreningens navn Foreningens navn er: Foreningen FAU-Teinå og ble stiftet 17.01.2017 2 Formål Foreningen FAU-Teinå skal administrere foreldrerådet ved Teinå sin økonomi

Detaljer

Ny Musikks vedtekter Vedtatt på landsmøtet 22. mai 2009

Ny Musikks vedtekter Vedtatt på landsmøtet 22. mai 2009 Ny Musikks vedtekter Vedtatt på landsmøtet 22. mai 2009 A. NY MUSIKKS STRUKTUR OG FORMÅL 1. Foreningens navn og organisasjon 2. Foreningens formål 3. Foreningens organisasjonsstruktur B. LANDSFORENINGENS

Detaljer

Vedtekter for Forbund for Kjemisk Miljøintoleranse(FKMI)

Vedtekter for Forbund for Kjemisk Miljøintoleranse(FKMI) Vedtekter for Forbund for Kjemisk Miljøintoleranse(FKMI) Anno 2014. 1 Foreningens navn og sted Forbundets navn er Forbund for Kjemisk miljøintoleranse med FKMI som forkortelse. Forbundet ble stiftet 16.

Detaljer

Europabevegelsens vedtekter. Vedtatt 8. juni 2013

Europabevegelsens vedtekter. Vedtatt 8. juni 2013 Europabevegelsens vedtekter Vedtatt 8. juni 2013 1 Europabevegelsens formål Europabevegelsen skal virke for samarbeid mellom folk og stater i Europa for å fremme frihet, fred, demokrati, solidaritet og

Detaljer

Vedtekter for... husflidslag

Vedtekter for... husflidslag Vedtekter for... husflidslag vedtatt på årsmøtet.../... 20... og godkjent av... fylkeshusflidslag.../... 20...... husflidslag er stiftet.../... 20... og er tilsluttet... fylkeshusflidslag og Norges Husflidslag.

Detaljer

Norsk spesialistforening i pedodonti (NSP)

Norsk spesialistforening i pedodonti (NSP) Norsk spesialistforening i pedodonti (NSP) Vedtekter Vedtatt på generalforsamling 07.11.2013 1 FORENINGENS NAVN Foreningens navn er Norsk spesialistforening i pedodonti (NSP) Internasjonalt benevnes foreningen

Detaljer