LNT ønsker alle sine lesere en god jul og et godt nytt år! Kreti og pleti. Møte med en PD-ambassadør. Tannlegebehandling - hva har du krav på?

Transkript

1 Nr. 4 Desember 2011 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Kreti og pleti Møte med en PD-ambassadør Tannlegebehandling - hva har du krav på? Donordagen 2011 LNT ønsker alle sine lesere en god jul og et godt nytt år! ISSN ISSN

2 2 Kjære medlemmer! Hva skjer i LNT? har vi alltid som overskrift for innlegg fra fylkeslagene. Og som dere ser i dette nummeret så er det ikke så rent lite som skjer. LNT er inne i et jubileumsår, og både LNT Rogland, LNT Oslo/ Akershus og LNT Hedmark har hatt 30 års jubileumsfeiring nå i november. Personlig var jeg så heldig at jeg fikk være med på jubileumsfesten i Rogaland. I tillegg ble jeg invitert til LNT Møre og Romsdal sitt julebord på Sunnmøre. Siden jeg måtte melde avbud i fjor, var det ekstra hyggelig at det passet denne gangen. Det å komme ut og møte medlemmene direkte er like hyggelig hver gang, og det gir en egen forståelse av organisasjonen. Det både imponerer og varmer å få se hva de frivillige i organisasjonen legger ned av tid og omtanke for at medlemmene skal kunne møtes å ha det hyggelig sammen. Tror nesten ikke de selv ser for en fin jobb de gjør. Og at medlemmene koser seg når de kommer sammen er det i alle fall ingen tvil om. Etter hvert er det blitt en del besøk i fylkeslagene, og en ting er sikkert det er alltid en veldig god stemning der LNTere møtes. Det har også vært en aktiv høst i LNT sentralt. Først ledermøte med mange interessante saker og siden Besøkstjenestekurs. Et stort pluss at vi hadde så mange som 18 nye besøkere på kurset. Og så må vi ikke glemme donordagen. Oppslutningen denne gangen var større en noensinne, og alle LNTs fylkelag skal ha honnør for innsatsen! Men vi er også godt i gang med framtidige planer. Som dere vil se inviterer vi til kurs for de som forholdsvis nylig har fått diagnosen nyresvikt. Så kjenner du noen som er i den gruppen, men som ikke leser LNTnytt, så gi dem et tips. Vi håper selvfølgelig på god oppslutning om seminaret. Like før LNT-nytt går i trykken har ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering kunngjort tildelingen for For LNT var resultatet midler til to forskningsprosjekt og i tillegg midler til å oversette brosjyren Å gi bort en nyre til urdu. Vi skal ikke legge skjul på at vi hadde håpet på mer, for vi hadde mange gode forskningssøknader inne, men vi er klar over at det er langt flere søknader enn det er midler til. Så alt i alt må vi være fornøyd. Når dette skrives, har vi allerede passert 1. søndag i advent, og vi går inn i en tid med forventning og glede. Mørketiden egner seg i alle fall godt til innekos og samvær med familie og venner. Det håper jeg dere alle får rikelig anledning til både i førjulstiden og i julen. En riktig god jul til dere alle! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf Fax: p0st@lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2011: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: Fax: LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3400 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., og Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo Forsidefoto: Olav Fikse Frolfjellet på Levanger

3 Innhold Kreti og Pleti s. 4 Møte med en PD-ambassadør s. 6 Fjerde samling av PD-ambassadørene s. 7 Tannlegebehandling - hva har du egentlig krav på? s. 10 Ledermøte med mange interessante saker på dagsorden s. 12 Invitasjon til seminar s. 13 LNTs Besøkstjenestekurs 2011 s. 14 Stiftelsen Organdonasjon sin nettbutikk s. 16 LNTBU-sidene s. 18 Dekning av dialysebehandling i utlandet s. 20 Nytt fra FFO s. 21 Donordagen 22. oktober 2011 s. 24 Donorkort på mobiltelefon s. 26 Nytt fylkeslag i Finnmark s. 27 Jubileum på Elverum Dialyse i 40 år s. 27 Hva skjer i LNT? LNT Rogaland 30 år s. 28 Markering av LNT-Rogaland s. 29 sitt 30-årsjubileum Et førjulsbesøk til Kongens by s. 30 Dagstur Gurvika 7. aug s. 32 Mange nye besøkere s. 32 To bokomtaler s. 29 Rett fra lever n s. 34 Ny besøker og kontaktperson s. 35 for levertransplanterte Våre informasjonshefter s. 36 Styret informerer Jeg har vært på møte. Nå er jo ikke det noe nytt. Som LNT-aktivist er jeg ofte på forskjellige slags møter. Det jeg sikter til nå, er at jeg har vært på et spesielt møte, arrangert av Norod (Norsk rådgivningsgruppe for organdonasjon) og Stiftelsen Organdonasjon. De fleste deltakerne var ansatte på donorsykehusene, og temaene som ble tatt opp var svært interessante. Særlig vil jeg nevne en professor fra Canada, som holdt foredrag om den rolle som ansatte ved intensivavdelingene spiller i arbeidet med organdonasjon. Dessuten er det jo en fornøyelse å høre overlege Bjørn Lien fra Rikshospitalet fortelle om transplantasjonsvirksomheten der, og donoransvarlig lege ved Ullevål, Dag Sørensen, snakke om samtalene med pårørende i forbindelse med organdonasjon. Men alt er ikke nødvendigvis like fornøyelig på et slikt møte. Sett fra en pasients synsvinkel, må man kunne tillate seg å være litt skuffet over at pasientperspektivet var fullstendig fraværende på møtet. Nettopp fordi at målgruppen for møtet er helsearbeidere ved donorsykehusene, burde pasientens syn på utfordringene ved organdonasjon og transplantasjon være av interesse. Det er ikke sant at legen vet alt av interesse om pasienten bare fordi han har masse blodprøver og røntgenbilde av oss. Vi har organisert oss i foreninger, og vi har et syn på disse viktige temaene. Møtet hadde en paneldebatt, hvor arrangøren, stortingspolitikere, leger og Helsedirektoratet var representert. En representant for transplantasjonskoordinatorene la fram resultatene av en undersøkelse blant donorsykehusene, som viste at mange donoransvarlige leger fortsatt ikke har funksjonsbeskrivelse eller eget budsjett, og at mange av dem har sparsommelig med tid avsatt til denne funksjonen. LNT har lenge hevdet at donorsykehusene med sine mangler er flaskehalsen i systemet, og har stilt spørsmålstegn ved både legenes arbeidsforhold, hvordan intensivregisteret fungerer, og hvordan refusjonsordningene fungerer for sykehusene. På tross av alt dette klarer Helsedirektoratets representant i paneldebatten å hevde at han ser ikke svakheter i systemet. Årsaken kan nok være at det går så godt på transplantasjonsfronten at han er blitt fartsblind, og ikke skjønner problemene på donorsykehusene. Verre er det at han fortsatt ikke skjønner noe etter at det er kjent at Namsos sykehus har lagt ned sin funksjon som donorsykehus på grunn av manglende utstyr eller kompetanse. Og like ille, at potensielle donorer fra lokalsykehus i Helse Nord ikke blir sendt til donorsykehus fordi man mangler en refusjonsordning for frakt av slike pasienter. Hva skal til for at Helsedirektoratet klarer å se svakhetene i systemet? 3

4 Kreti og pleti byen Herakleion og frem til tettstedet Amoudara om lag 25 km lang. Det hadde en meget beskjeden fasade mot denne gata, men innenfor portene åpenbarte seg et stort hotellkompleks med mange sammenhengende 3 etasjes bygninger, en stor åpen resepsjon, romslige og gode restaurantlokaler både innendørs og utendørs, et stort, moderne svømmebasseng og et enormt hageanlegg med vei på 150 meter ned til Middelhavet og en topp moderne badestrand full av parasoller og liggestoler samt en fin gjeng med kinesiske massøser og massører som ga fin service til slitne rygger og ben for 10 Euro pr. 20 minutt massasje absolutt å anbefale. 4 En litt sur og vindfull dag i midten av september samlet seg på Gardermoen en flokk på 26 mennesker med forskjellige geografiske utgangspunkt. De fleste møttes for første gang, og de fleste hadde i grunn nok med seg selv, sin bagasje og sin endelige plassering ombord på den ventede Airbusen som skulle ta oss frem til Herakleion på Kreta. Den smule felleskonversasjon som foregikk benyttet seg av høflig tiltale og etternavn i en heller kjølig og avventende atmosfære. 14 dager senere samlet seg på nytt den samme gjengen seg på flyplassen ved Herakleion med kurs for Gardermoen. Den samme gjengen? Å nei, dette var en gjeng helt andre mennesker. Kun navnene var de samme, men nå var det fornavnene som ble brukt og det i en kjærlig og tilknyttende tone. Varme og tilhørighet bar hele gruppen frem mot reisens siste etappe. En skjellsettende forandring hadde funnet sted de siste 14 dagene. Og spørsmålet tvinger seg frem: Hva hadde skjedd i mellomtiden? Det er intet enkelt svar, men heller en sammensatt årsaksgruppe. Og her prøver beretteren av denne rapporten å finne frem til hva den består av. Hovedelementene i vår metamorfose er: Klinikken MESOGEIOS, 2 sprudlende opplagte, norske pleiere, Santa Marina Beach Hotel og øya Kreta og dens befolkning samt pasienter og ledsagere i gryende feriemodus. Dialyseklinikken Mesogeios levde opp til sitt rykte. Lyse og luftige lokaler rommet det beste i moderne utstyr og en fulltallig stab av kompetente leger og pleiere ga oss tillit og trygghet på en meget tilfredsstillende måte. Enkelte vil nok kunne savne vår hjemlige frokost /lunsj i dialysestolen, men toasten og olivener gled greit nok ned kanskje var det sunne saker også? Transporten til og fra hotell og klinikk gikk stort sett meget bra i drosjer. Litt ventetid av og til, men det var ok. Tiltaket med å invitere våre ledsagere til inspeksjon av klinikken og oss selv i stolene var et blinkskudd! Våre to medbrakte pleiere, Eva og Anne- Karin, løste alle store og små problem på en scenevant og rutinert måte, ispedd store porsjoner med kjærlighet og omtanke og ikke så rent lite humoristisk sans latteren hadde lett for å utløses i kaskader med dem som regissører og heiagjeng. Santa Marina Beach Hotel lå nedenfor en travel handlegate som gikk helt fra hoved- Selve rommene var lyse og greie med egen balkong, kjøleskap aircondition og fjernsyn (greit for den som behersket gresk). De ble vasket og renholdt med skifte på seng og bad hver morgen. Betjeningen i vedlikehold, restaurant og i resepsjon var meget effektive, lite synlige og ikke spesielt kontaktskapende. Det skyldes nok språkbarrieren og at våre 26 nordmenn utgjorde bare en brøkdel av den store overveiende mengde franskmenn, noen tyskere og russere (nyrike, mafia-aktige ungdommer etter beretteres personlig oppfatning). Alle oppslag og internmeldinger gikk stort sett på fransk, og vår engelsk holdt bare så vidt i denne gemene hop. Vi savnet nok litt oppvartning direkte rettet mot oss, men det bar vi over med selv om franskmennene gjorde litt mye av seg nattetider og i bassenget. (Det faktum at svømmebasseng på fransk hetet piscine (uttales: piss-inn) farget kanskje denne beretterens innstilling noe). Maten (frokost og middag) var rikelig, meget variert og såpass nøytral at den passet alle selv om mange benyttet anledningen til et tredje måltid utenomhus for å krydre den daglige tilværelse noe. Det ble servert rikelig med drikke både med og uten alkohol under middagene. Kreta skapte et fantastisk inntrykk på oss gjennom klima, vegetasjon, befolkning og historien. Dette lærte vi blant annet via naturmetoden gjennom kontakt med hotellbetjeningen, butikkpersonale og folk vi traff på vår vei. Stor hjelp hadde vi av Elena guiden vår til Spinalonga. Men det står ikke til å nekte at de fleste vi møtte var ikkekretere slik som turister som oss. Kreta har en befolkning på , et tall som flerdobles i turistsesongen.

5 Historien rundt Kreta er fascinerende. Vi husker uttrykket Kreti og Pleti fra bibelhistorien. I vår oppfatning betyr det Gud og hvermann, men opprinnelig er det et uttrykk fra år før Kristus og betyr folk fra Kreta og Fønikia de to ledende samfunn i Middelhavet på den tiden. Fønikia var en samling bystater fra Levanten og Nord-Afrika med Kartago som hovedsete. Fønikia som i sin tid hadde den berømte hærfører Hannibal som sin leder (han med elefantene) ble utradert av Romerne kanskje dere husker fra historietimen at Cicero d.y. sa under hvert møte i det Romerske Senatet: Dessuten er det min mening at Kartago bør utryddes. Fønikerne og Kartago ble utryddet fullstendig, men Kreta bestod og vokste i betydning som handelsimperium, kulturbærer og et sentralt midtpunkt mellom stridighetene som utspant seg over århundrer mellom det Osmanske riket (nå Tyrkia), Italia (bystaten Venezia) Sparta og Athen (Hellas) og senere England og Frankrike. Kreta holdt stand langt inn i vår historiske tid, men måtte gi tapt for overmakten til slutt og tyrkerne rykket inn. Deres herredømme over denne delen av Middelhavet svant hen med fallet av det Osmanske riket, og England, Italia og Frankrike ga Kreta tilbake sin suverenitet, men Kreta innså sin svakhet og på 1800-tallet søkte de om beskyttelse og innlemmelse i Hellas og har siden vært en del av staten Hellas. I dag lever nok Kreta på minnene av sin fordums storhet. Det er i dag et fattig land, men et stolt land. Imidlertid har de måttet innse at verdens utvikling krever sin rett også på denne øya. Den greske finanskrisen føles også hardt her, men man har en fordel sammenliknet med Athen: De fleste familiene eier sin egen lille åkerlapp, har gjerne noen oliventrær, en grønnsakåker, noen geiter/sauer og i enkelte tilfelle ei ku eller to. Dette gjør at de har mat på bordet, og ser ikke fattigdommen rett i hvitøyet ennå. Men kravene fra fellesstaten kommer hyppigere og hyppigere, man får ikke beholde så stor andel av fortjenesten fra turismen som før, og det koster mer å holde ungdommen på skolen. Det fører til at kvinnene i familien må ut på arbeidsmarkedet samtidig med at mennene må finne jobb nummer 2 og 3 for å holde standarden oppe. De gamle familierammene sprenges, kvinnefrigjøringen er på vei inn, og i mange mannlige øyne er livsmønsteret truet. Mens vi bivåner et samfunn i ferd med å omkalfatres søker vi tilbake til historien, og den fant vi på øya Spinalonga. Sammen med Elena fikk vi innsikt i en fantastisk historie fra 18de og 19de århundre der den greske staten prøvde å takle problemet med spedalskhet ved å isolere alle spedalske på ei egen øy ved Kreta Spinalonga. Vi dro dit ut med buss fra hotellet til en liten landsby Elounda hvorfra vi dro til denne spesielle øya med båt. Der fikk vi se et samfunn som var bygget på fordommer, frykt og uforstand. Her holdt man fanget alle spedalske i landet, forvist til denne øya i mer enn 150 år. Forbudet ble hevet i Nå stod bygningene igjen som et historisk bevis og trakk til seg turister i tusener hver uke fra hele Europa. Her fikk vi se hvordan de spedalske fant sammen, skapte familier, samhold og et eget samfunn. Man giftet seg, fikk barn, og beviste med all tydelighet at livshåpet og livsgnisten overvinner alt. En av våre deltakere, en ung frue fra Lindesnes, uttalte seg: Kan hende om 100 år vil folk samle seg om våre klinikker, våre stoler og se på våre nåler og maskiner og undres på hvordan vi som nyresyke mennesker hadde det i vår tid og til og med betale for å få en orientering. Eventyret i Middelhavet er over for denne gang. Vi skal gjennom en stressende hjemreise der vi får en liten smak på manglende gresk effektivitet via en liten streik på flyplassen, men vi har opparbeidet tålmodighet og storsinn nok til at det affiserer oss lite. Denne turen har vist at selv om våre nyrer er svake og utilstrekkelige har vi vekket til livet et annet organ - nemlig hjertet. Det har vist seg å være stort nok til at vi bryr oss om andre, deler bekymring og gleder og gjør hver dag rikere og mer full av håp. Vi vet vel ikke om vi vender tilbake friskere og fysisk bedre enn da vi dro, men vi vet at vi er blitt gladere og bedre medmennesker, og for det takker vi alle gode hjelpere, LNT og samtlige medpassasjerer og ledsagere. Det har vært en rik tid sammen med dere. Skien, 30.september Ola Worre 5

6 PD-ambassadørene i LNT I forrige nummer av LNT-nytt falt dessverre referatet fra den fjerde samlingen til våre PD-ambassadører ut. Det må vi selvfølgelig gjøre godt igjen, og referatet finner dere etter intervjuet med PD-ambassadøren, June-Cathrine Berge. Ambassadørene gjør en viktig jobb, og arbeidet med å utdanne nye ambassadører og videreutdanne de vi allerede har vil fortsette. Møte med en engasjert PD-ambassadør June-Cathrine Berge, 35 år, gift og mor til to flotte jenter på 3 år, er en av ambassadørene som har vært med fra starten. Hun jobber som radiograf på Ahus og er bosatt på Mogreina (Ullensaker). June-Cathrine forteller at hun var i PD-dialyse fra november 2006 til april året etter, da hun ble transplantert, med mamma som donor. 6 DA JEG FIKK akutt nyresvikt i 2006, kjente jeg ikke til PD, så jeg forberedte meg på lange dager på en dialyseavdeling, forteller June-Cathrine. Jeg føler at jeg var heldig som på det tidspunktet hørte til Lillehammer sykehus. Der har de vært, og er fortsatt, en pådriver for PD, og de foreslo denne dialyseformen. I begynnelsen var jeg veldig skeptisk, det var litt skummelt å skulle ta helt og fullt ansvar for sin egen dialyse. Men etter å ha møtt en som gikk i PD, fått snakket med ham og sett hvordan han skiftet dialysevæske, var jeg aldri i tvil. PD var det rette for meg! Og June-Cathrine angret ikke på valget Jeg har bare gode erfaringer med PD. Jeg kunne stort sett fortsette det livet jeg levde før jeg ble syk. Jeg fortsatte å jobbe, men noe redusert. Jeg reiste på ferie og prøvde å trene det jeg kunne. Jeg valgte å gjøre mine poseskift på dagtid, og prøvde å gjøre dem til noe positiv. De ble mine fristunder. I den tiden det tok å gjøre skiftet, behøvde jeg ikke tenke på noe annet. Jeg koste meg gjerne med en kopp te, leste litt eller så på TV. Hvordan var det å kombinere PD og jobb? Som nevnt jobbet jeg noe under dialysetiden, og det fungerte helt fint. Jeg jobbet ved sykehuset, så jeg hadde en avtale med PDsykepleierne om gjennomføring av poseskift i arbeidstiden. Kl gikk jeg opp til PDsykepleiernes rom, og der lå alt klart til meg; ferdig oppvarmet dialysevæske, sprit, propper, ja alt jeg trengte. Snakk om luksus! Hvordan virket PD inn på familielivet? Jeg var litt redd for hvordan dialysen ville passe inn i våre liv, men jeg syns det gikk forbausende bra. Det var egentlig ikke noe vi ikke kunne gjøre, vi gjorde stort sett alt som før. Vi hadde jo ikke barn på den tiden, så vi hadde ikke det å ta hensyn til. Vi reiste på ferier og prøvde å leve så normalt som mulig. Jeg må få lov til å si at jeg har en fantastisk mann som stilte opp og var utrolig positiv hele veien. Han var også veldig interessert i min dialyse, og han lærte seg å gjøre poseskiftene i tilfelle jeg skulle komme i en situasjon der jeg ikke kunne gjøre det selv. Det var deilig å være hjemme, og ikke tilbringe tiden på sykehus. Det å kunne fortsette livet stort sett som før, var utrolig viktig for meg. PD-dialysen fungerte kjempebra, og jeg hadde ingen restriksjoner for noe. Jeg hadde overskudd til å trene, gå turer og å være sosial, og jeg spiste og drakk stort sett det jeg ville. Livet var på det vanlige, med unntak av at jeg hadde en slange på magen og at jeg måtte bruke litt tid på skiftene. Jeg vil velge PD-dialyse igjen, dersom jeg blir nødt. Uten tvil! Hvorfor ble du PD-ambassadør? Da jeg leste i LNT-nytt at de skulle starte et PD-prosjekt, ønsket jeg umiddelbart å være med. Jeg ville bli PD-ambassadør fordi jeg ønsker å formidle til andre det flotte alternativet som PD er! Jeg vil at alle skal kunne få muligheten til å velge den dialyseformen som passer for dem, og jeg ønsker å bidra med mine erfaringer slik at de kan få en best mulig hverdag i dialysetiden. Hva gir det deg å være PD-ambassadør? Det å være PD-ambassadør gir meg veldig mye. Jeg liker å møte mennesker, og å dele mine erfaringer med andre. Vi er blitt en fin liten gruppe med PD-ambassadører som møtes til seminarer 2-3 ganger i året, og disse seminarene er noe jeg ser fram til hver gang. Her møter jeg andre som er, eller har vært, i samme situasjon som meg. Vi har alle det samme målet, nemlig å jobbe for at alle som trenger behandling for nyresvikt, skal ha muligheten til et reelt valg av dialyseform! Hva gjør du som PD-ambassadør? Som PD-ambassadør besøker jeg helsevesen, pasienter og andre i min helseregion for å informere om PD. Jeg ønsker å samarbeide med nyresykepleiere, Lærings- og Mestringssentrene og leger for å la pasientene få medbestemmelsesrett i forhold til valg av dialyseform. Det er også et mål å øke kunnskapen blant fastlegene. Det har blitt en del foredrag om PD-ambassadørene, blant annet på et par av nyresykepleiernes høstkurs og NNS-møtet (Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan) som var i fjor høst. I tillegg har jeg skrevet innlegg i fagblad, og reist litt rundt for å prøve å rekruttere flere ambassa-dører. På seminarene vi har, oppdateres vi på relevante medisinske forhold, og vi er med på å bidra til å utvikle prosjektets innhold. Det er viktig å understreke at når jeg er ute og jobber som PD-ambassadør, representerer jeg LNT, og ikke medisinske firmaer. Og i fjor var du på turné, den såkalte Tour the west. Hva var egentlig det? Å, det var morsomt! Denne turneen hadde som hovedmål å verve flere PD-ambassadører, men jeg hadde også møter med PD-sy-

7 kepleiere, pasienter i PD, representanter fra fylkeslag og noen leger for å formidle prosjektets hensikt. Jeg reiste først til Haukeland, Bergen. Deretter dro jeg til Haugesund og til slutt Stavanger. Det var en utrolig morsom tur. Jeg traff så mange velvillige og imøtekommende mennesker, og alle var veldig positive til prosjektet PD-ambassadørene. Forhåpentligvis blir det flere slike turer! Hvordan blir du møtt som PD-ambassadør? Stort sett blir jeg tatt svært godt imot. Flere dialysesykepleiere har sagt til meg at de syns dette prosjektet er en god ide, og de er glad for å ha noen å samarbeide med. Dessverre har jeg opplevd noen få skeptiske leger som tror jeg er ute etter å selge dialyseutstyr for firmaer. Det er jeg altså ikke, jeg representerer kun LNT og deres prosjekt! Fungerer du også som likemann? Hensikten er at vi skal være likemenn, vi er ikke fagpersoner. Jeg informerer om mine erfaringer med PD, både det som er flott med det, men like viktig hva som ikke var så bra. Jeg informerer om dialysen, slik at de selv, forhåpentligvis, kan velge hva som passer dem og deres liv best. Hva vil du si til en leser som vurderer å bli PD-ambassadør? Gjør det! Det er utrolig morsomt og givende, og du får muligheten til å treffe mange flotte mennesker. Vi trenger flere kollegaer fra hele landet, så det er bare å kaste seg med! Du blir tatt svært godt imot, både av oss som allerede er PD-ambassadører og av pasienter og helsearbeidere. Velkommen skal du være! Spørsmålene i dette intervjuet er stilt av Kari Fosser. June-Cathrine Berge har formulert svarene. Fjerde samling av PD-ambassadørene Tekst: Roy Konterud FOR FJERDE GANG, siden oppstarten av prosjektet PD-ambassadører i august 2010, var ambassadørene igjen samlet ved Garder kurs og konferansesenter. Denne gangen var vi ni ambassadører i tillegg til kursleder og prosjektets initiativtager Kolbjørn Breivik i LNT, og Grith Fosnæs fra Baxter. Noen måtte dessverre melde avbud denne gangen, men samtidig dukket det opp noen nye fjes som med sin kunnskap og kjennskap vil være med på å bygge videre på dette prosjektet. Det vil være på sin plass å nevne at ingen av deltagerne, verken PD-ambassadører eller kursledere, har noen som helst økonomisk gevinst av dette prosjektet. Dette gjør vi på helt frivillig basis, på vår egen fritid. Her er det til og med deltagere som tar ubetalt fri fra sitt arbeid for å være med, og mange reiser også langt for å være med disse to dagene. Hvorfor? Rett og slett for at vi tror på prosjektet, følelsen av å ha et eierskap til prosjektet, og kanskje kunne være til hjelp for andre. Programmet var som ved de tidligere samlingene spekket med både faglig påfyll, gode innlegg og generell nyttig kunnskap som vil gjøre oss bedre rent faglig, 7

8 8 og for å kunne møte utfordringene der ute. For utfordringer er det og flere vil helt sikkert komme, for det er ikke alle som tror på dette prosjektet og/eller PD som en behandlingsform. Det viser nettopp en oversikt over dialysepasienter der tallene fremdeles i enkelte distrikter er relativt lavt for pasienter i PD. Og dette i forhold til både helsegevinst og samfunnsøkonomi. Men det er jo også her vi som PD-ambassadører kommer inn, med både kunnskap og informasjon som vil være et nyttig verktøy både for pasienter, pårørende og helsepersonell. Og at arbeidet som PD-ambassadørene gjør er nyttig, ja det har vi fått gode tilbakemeldinger på, og erfaringer med. For nettopp PD-ambassadør June-Cathrine Berge har både fått føle og kjenne at arbeidet som PD-ambassadør nytter, er erfaringsrikt og til glede for andre. June-Cathrine var på ordentlig tur der hun besøkte sykehus langs vestlandet. Helt fra Stavanger, der hun sammen med PD-ambassadør Mimi Kleiberg, til Haugesund var innom sykehus, selvsagt klargjort og invitert på forhånd, for å holde foredrag og gi informasjon om prosjektet PD-ambassadørene. June-Cathrine kunne fortelle at hun ble tatt godt imot og at spesielt PDsykepleiere ved mange av sykehusene var svært begeistret for prosjektet. June-Cathrine kunne selv fortelle at hun merket en genuin interesse blant dem hun snakket med, og at turen hadde vært svært vellykket og noe som absolutt frister til gjentagelse. Noen ganger blir inviterte forelesere dessverre hindret i å komme, noe vi selvfølgelig har forståelse for, da mange av dem kommer langveisfra. Men Kolbjørn Breivik som den mann av mangfold han er tok oss videre gjennom seminaret og snakket om ny handlingsplan for kronisk nyresykdom som er vedtatt. Denne kan for øvrig lastes ned fra LNT sine internettsider der dere kan lese mer. Videre snakket vi om hva hver enkelt av oss har klart å utføre som PD-ambassadør. Noe er svært bra men det er mange felt vi kan bli bedre på og jobbe mer med. Siden det jo er informasjonsspredning som er vår viktigste jobb, må vi jobbe med å komme oss inn på viktige arenaer, og nettopp LMS er en viktig arena vi må komme bedre inn på. Vi er godt inne på mange arenaer men vi vil inn på flere, for nettopp å kunne bli bedre sett og hørt. Og nettopp her kan også du som leser være en viktig hjelper. PD-ambassadøren har sin egen Facebook-side med informasjon, og der Marit Halvorsen snakket om Mitt liv med Hjemmehemodialyse. dere også kan komme i kontakt med oss. Så hvorfor ikke ta imot vår utstrakte hånd og melde deg inn som venn. Det at nettopp DU gjør det, vil også gjøre at andre igjen gjør det og så videre og så videre. Og før vi vet ordet av det så har vi mange venner som hjelper et godt prosjekt videre, nettopp til hjelp for andre. Linken er = &v=app_ I tillegg har vi masse informasjonsmateriale om vårt arbeid som PD-ambassadør og PD som behandling. Dette er gratis og kan bestilles via LNT, eller ved å ta kontakt med en av PD-ambassadørene. Selv om vi kaller oss PD-ambassadør betyr ikke dette at vi kun er opptatt av PD som behandlingsform. Det vi er opptatt av og ønsker, er at hver enkelt skal bli stilt overfor nettopp et valg. Slik er det ikke i dag! Tilbakemeldinger viser akkurat det motsatte der det er pasienter som ikke er blitt stilt overfor muligheten til valg av egen behandling. Hvis vi står overfor forskjellige valg av behandlingsformer, vil vi ikke da ønske oss den behandlingen som gir oss kvaliteter ved siden av en god medisinsk behandling? Vil vi ikke som individer ønske å få så mye informasjon at vi kan velge ut ifra hver enkelts livssituasjon? Spørsmålene kan stilles, men hver enkelt må svare for seg selv, og ikke la andre svare for dem. Og her kommer også neste foreleser inn på agendaen, Marit Halvorsen som snakket om Mitt liv med Hjemmehemodialyse. Marit er en av få som er i hjemmehemodialyse og som har måttet kjempe en liten kamp for nettopp å kunne få velge den behandlingsformen som var til beste for hennes livssituasjon og kvaliteter i livet. Nettopp at hun kan bruke hjemmehemodialyse istedenfor å måtte på sykehus for dialyse, gjør at hun kan opprettholde en 50 prosent stilling som professor ved universitetet i Oslo. Marit sier selv at det å kunne jobbe ved siden av, er nettopp det som gir henne kvalitet i livet. Og er det ikke det våre politikere også ønsker, å få flere som kan og ønsker å jobbe, ut i jobb? Dette var en svært interessant forelesning som vi fant svært nyttig. Det viser også at vi som PD-ambassadører er opptatt av pasientenes valgmuligheter og muligheter for hjemmebehandling enten det heter PD eller HD. Og selv om ikke alle kan være brukere av hjemmehemodialyse, så er det helt klart at det er mange flere enn det som tallene viser i dag, som kan være brukere av PD hjemme. Videre tok vi opp spørsmålet rundt en vervebrosjyre for å kunne verve flere til rollen som PD-ambassadør. Vi er et langstrakt land med både sentrale og usentrale distrikter, og spesielt distrikt nord er en stor utfordring, her trenger vi flere. Dessverre gikk tiden så altfor fort og vi rakk ikke alt. Men vi fikk satt ned en arbeidsgruppe med June-Cathrine Berge og Mimi Kleiberg som skal jobbe videre med vervebrosjyren frem til neste samling. Ekstra morsomt er det også at vi endelig har fått med oss PD-ambassadører fra distrikt vest. Dette er bra! Men vi er som sagt et langstrakt land med mange kroker og kriker, så her er det bare å hive seg på laget, tror ikke du vil angre. Vi er en gjeng som aldersmessig spenner fra 20 år og oppover, og i god samfunnsmessig ånd er vi selvfølgelig jevnt fordelt menn og kvinner, som sammen gjør hverandre bedre og bedre som PD-ambassadør. Alt i alt en svært nyttig helg som gikk så altfor fort, fredag lørdag. Spennende innhold, nyttige erfaringer, og ikke minst svært hyggelige mennesker som hygger seg i hverandres selskap både ved frokost og til middag og ut i sommerens svale kveldstimer. Nok en gang vil undertegnede rette en stor takk til Kolbjørn Breivik som er genuint opptatt av dette prosjektet, oss som deltagere og som under seminaret sprer humor og glede med sin ordfylte nordlandstrompet.

9

10 Tannlegebehandling hva har du egentlig krav på? DETTE VAR TITTELEN på første post på programmet på ledermøtet nå i høst. Forslaget om å ha dette som tema på et møte i LNT kom fra leder i LNT Hedmark, Terje Torp. LNT syntes det var en god idé, for regler for refusjon i forbindelse med tannbehandling er noe vi stadig får spørsmål om. Terje Torp kunne også skaffe oss godt kvalifisert foredragsholder på emnet, nemlig tann-lege Yngve Haugstvedt, og det sa vi mer enn gjerne ja til. Vi regner med at det er mange av LNT-nytts lesere som også har en del spørsmål om tannbehandling, og vil derfor forsøke å gjengi en del av det Yngve Haugstvedt tok opp. Det han først tok tak i var regelverket og hva du ifølge regelverket har krav på. Retten til tannlegehjelp er hjemlet i 5-6 i Lov om folketrygd hvor det står: Tannlegehjelp Trygden yter stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege for sykdom. Stønaden ytes etter fastsatte satser. Departementet gir forskrifter om stønad etter denne paragrafen Helsedirektoratet har utdypet dette i rundskriv til 5-6 av hvor det står: Denne bestemmelsen gir stønad til nødvendig infeksjonsforebyggende tannbehandling der infeksjonsspredning fra munnhulen kan innebære en alvorlig og livstruende risiko. Det ytes stønad ved følgende kirurgiske inngrep, medisinske tilstander og behandlinger: a. Hjerteoperasjon b. Dialysebehandling c. Organtransplantasjon og ved etterfølgende immunsupressiv behandling. Dersom tenner må fjernes som ledd i den infeksjonsforebyggende behandlingen, dekkes også utgifter til nødvendig protetisk behandling som følge av slike tannuttrekkinger, inklusive eventuelle implantater. Utgiftene dekkes etter honorartakstene. Haugstveit gikk deretter over til hva dette regelverket betyr, og delte det inn i noen hovedpunkter: 1. Hva er infeksjonsforebyggende behandling Infeksjonsforebyggende behandling er som ordet sier å forebygge tilstander i munnhulen som kan føre til infeksjon, og Yngve Haugstvedt viste her til følgende 4 punkter: 1. Karies hull i tennene Dette deles inn i 5 stadier. Stadium 1 og 2 behandles ikke, men må overvåkes da infeksjonsfare oppstår på stadium Tannkjøttsykdom, for eksempel periodontitt 3. Tannattrisjon + abrasjon slitasje på tenner på grunn av for eksempel gnisninger 4. Stomatitt sår i munnhulen Foredragsholder tannlege Yngve Haugstvedt Underveis fikk vi ved hjelp av tegning en innføring i oppbyggingen av en tann, men det tror jeg ikke vi skal gi oss inn på å forklare her. Så var det over til eksemplene hva dekkes og hva dekkes ikke? - Det ble slått fast at kontroll av tennene for å avdekke karies eller annen tannsykdom er infeksjonsforebyggende behandling og dekkes av regelverket. Dersom kontrollen utføres av en tannpleier, må tannpleieren være knyttet opp mot en tannlege. Tannpleiere har ikke selvstendig refusjonsrett. - Behandling av hull i tennene dekkes, herunder rotfylling. Men hva hvis en rotfylt tann brekker i kronen? Da dekkes ikke reparasjon, for i og med at tannen er rotfylt er det ikke lenger infeksjonsfare. - Ved sykdom i tannkjøttet er en svært utsatt for infeksjon, så dette er viktig å få behandlet så tidlig som mulig. Her ble det ikke vist noen eksempler der behandling ikke dekkes. - Hva med proteser og implantater? Dette dekkes dersom fjerning av tenner er nødvendig som infeksjonsforebyggende behandling. Men hva hvis en protese etter noen år ryker, kan man da få ny? Svaret var nei, fordi det da ikke foreligger infeksjonsfare. Dersom det imidlertid skulle være sårdannelse under protesen, er saken annerledes, for da har en igjen en infeksjonsfare. Vanskelig? Ja, det er ikke lett, men vi synes likevel det var en god avklaring i det tannlegen viste til. Det er tannlegen som vurderer og avgjør hva som er nødvendig infeksjonsforebyggende behandling.

11 2. Hva er honorartakster? Når regelverket sier at utgiftene dekkes etter honorartakster, betyr det at det dekkes etter takster som det offentlige bestemmer. Disse takstene reguleres hvert år. Dessverre er disse takstene i de aller fleste tilfeller lavere enn den pris som tannlegene tar. Differansen er det du selv som må betale. Mange oppfatter dette som en egenandel, og det er det jo. Men det er altså ikke en egenandel bestemt av det offentlige. Hvor mye du må betale er det tannlegens pris som bestemmer. Det kan det være lurt å være bevisst ved valg av tannlege, og alle tannleger har plikt til å ha oppslag på kontoret med takstinformasjon. 3. Hvorfor får vi hull i tennene? Om vi får hull i tennene har bl.a. sammenheng med PH-verdien (syrebalansen) i munnen og spyttproduksjon. PH-verdien i munnen faller etter at vi har spist, og det tar en viss tid før den igjen er oppe på normalnivå. For de som har lav spyttproduksjon vil denne prosessen gå saktere, og faren for hulldannelse bli noe større. Hvis en da for eksempel går og småspiser hele dagen er ikke det gunstig. Det bør helst gå 2-3 timer mellom hvert måltid. Hvis vi klarte å pusse tenne slik at de ble 100 % rene, ville vi ikke få hull i tennene. Men det var det i følge tannlegen umulig å få til, for det ville alltid være noe bakterier igjen på tennene. På spørsmål om hva som var farligst å spise/drikke, så fikk vi forståelsen av at syreholdige drikker kunne være like skadelig som sukker. Så det blir vel her som ellers alt med måte, og puss tennene 2 ganger om dagen! Et annet spørsmål var om ulike tannskyllemidler som vi finner i butikken kunne motvirke hull i tennene, men effekten av det var ikke dokumentert. Da kunne faktisk tyggegummi uten sukker være et bedre alternativ slik vi forsto det. At et besøk av tannlege Yngve Haugstvedt var et populært innsalg er det ingen tvil om. Han hadde 1 ½ time til rådighet og hvert minutt ble brukt. Og det var nesten så han ikke fikk lov til å gå, for han ble fulgt av ivrige spørsmål til han nådde døren på vei ut Så en stor takk til Yngve Haugstvedt som tok seg tid til å bruke denne formiddagen sammen med oss og tålmodig svarte på alle spørsmål. Berit Molton Worren Teksten er gjennomgått av Yngve Haugstvedt O kjærlighet Når kjærlighet deg lokker ut i, den tyste natt og alt hva ondskap rokker, som i deg, den aldri satt. Du plages ikke lenger av den i denne natt. Som alltid du vil prøve å være rett og sann, og alltid vil du øve på det du kvinne eller mann. Din blomst den må du vanne, hvis ikke gir den opp og dør. En trengsel for å være som ved å utfolde seg selv. En gang i enhver affære det å føle seg alltid vel. Så kjærlighet - du kjærlighet, Slipp meg løs, gjør meg fri, fra meg selv! Rolf Ivar Langseth Foto: Tom Bye 11

12 Ledermøte med mange interessante saker på dagsorden 12 ÅRETS LEDERMØTE BLE avviklet helgen oktober på Rica Helsfyr Hotel i Oslo. 13 fylkeslag var representert. Særlig hyggelig var det å kunne ønske velkommen representanten for vårt aller nyeste fylkeslag, Alf Birger Olsen fra Finnmark. Avdelingsleder, dr.med. Aud-Eldrid Stenehjem snakket om ressurssituasjonen når det gjelder nefrologer. Hun tok utgangspunkt i at stadig flere får nyresvikt og at vi kan forvente en fortsatt økning. Enkelte årsaksfaktorer, som bl.a. alder, er upåvirkelige. Andre, som bl.a. høyt blodtrykk, overvekt og røyking er påvirkelige. Dermed kan forebygging være en av måtene å møte utfordringen på. Nyresvikt kan forebygges gjennom folkehelsetiltak, for å fremme positive endringer i livsstil, bedre sekundærforebygging gjennom tidlig identifikasjon av nyresvikt og bedre behandling av sykdommer som fører til nyresvikt, samt nasjonale retningslinjer for når man skal henvises til nefrolog. Økt dialysekapasitet, også hjemme-hd og PD, samt fokus på kvaliteten i dialysebehandling er andre måter å møte utfordringene på. Personell er den mest kritiske innsatsfaktoren i uremiomsorgen, og behovet for nefrologer vil øke. Prognoser tyder imidlertid på at økningen i antall nefrologer ikke vil holde tritt med det økte behovet. Bjørn Stian Hojem, brukerrepresentant i Pasientreiser, og Arve Nordlie, representant i brukerrådet ved OUS, fortalte om sine erfaringer som brukerrepresentanter. Begge ga uttrykk for at de føler at de blir hørt og tatt på alvor. Deretter ble det diskutert hvordan fylkesrepresentantene kan brukes aktivt i ulike fora. Det ble foreslått at brukerrepresentanter rundt om i landet gir beskjed til sekretariatet slik at man på LNTs hjemmeside kan presentere en oversikt over brukerrepresentanter fra LNT. Terje Torp (Hedmark) ytret ønske om at fylkesrepresentantene kan bli mer brukt i ulike fora, som en avlastning både for sekretariatet og styret. Det er mange rundt om i fylkene som har både kompetanse og anledning, sa Terje og fikk støtte for sine synspunkter fra Simon Strøm (Troms). Terje foreslo at man kartlegger kompetansen som finnes i de ulike fylkene. På årets landsmøte ble det bestemt at Helsepolitisk utvalg skulle arbeide med spørsmålet om å endre LNTs navn. Nestleder i LNT og leder i Helsepolitisk utvalg, Kolbjørn Breivik, presenterte arbeidet så langt. Spørsmålet om navn er egentlig et spørsmål om hvilken plass levertransplanterte og/eller leversyke skal ha i foreningen. Lederen for Leverforeningen, André Ruud, var til stede og fortalte om sin forening. Kolbjørn presenterte fem ulike navneforslag og fordeler og ulemper ved de ulike alternativene. Forsamlingen delte seg i grupper hvor forslagene ble diskutert. Diskusjonen skal fortsette i fylkeslagene fram mot LNTs landsmøte i 2012, hvor saken kommer på dagsorden. Gruppearbeid Dr.med. Aud-Eldrid Stenehjem På ledermøtets andre dag innledet Olav Fikse til gruppearbeid og diskusjon omkring medlemsutviklingen i LNT. Forsamlingen ble delt inn i grupper, som drøftet ulike spørsmål knyttet til denne problemstillingen, og la deretter fram i plenum hva de hadde kommet fram til. Spørsmål om hvorfor man skal være medlem i LNT, hvorfor noen velger å ikke være medlem, hvordan rekruttere og beholde medlemmer var blant det som ble drøftet, og gruppearbeidet resulterte i mange synspunkter og ideer.

13 Medlem i LNTs helsepolitiske utvalg, Anne Margrete Blindheim, presenterte resultater fra en spørreundersøkelse hvor fylkeslagene var blitt bedt om å undersøke ulike forhold angående sykehusene i sine respektive fylker. Kolbjørn Breivik presenterte så resultater fra en undersøkelse hvor fylkeslagene var blitt bedt om å stille donoransvarlig lege (DAL) ulike spørsmål, og innledet deretter til diskusjon om hva fylkeslagene kan bidra med i lokalt helsepolitisk arbeid. Det var bare fire fylkeslag som hadde svart på denne undersøkelsen, og man hadde fått svar fra syv av landets 28 donorsykehus. Resultatene er derfor ikke representative. Men de tilbakemeldingene man har fått, gir inntrykk av at donorsykehusene ikke fungerer optimalt. Det er altså et forbedringspotensial, og LNT må følgelig fortsette å prioritere helsepolitiske saker. Kolbjørn framhevet at helsepolitikk er en prioritert oppgave som er nedfelt i LNTs styringsdokumenter, og at helsepolitisk arbeid er viktig for å oppnå bedre pasientvilkår. For fylkeslagene innebærer dette en omprioritering av oppgaver og aktiviteter. De skal fortsatt ha sosiale aktiviteter for medlemmene, men må i tillegg fokusere mer på å holde seg oppdatert om og involvere seg i det som skjer i forhold til pasientbehandling og helsepolitikk i eget fylke. Gjennom å holde seg oppdatert kan man bidra til å fremme LNTs strategi for å kunne arbeide effektivt for å ivareta pasientenes interesser. Leder i LNTBU, Yvonne Gadourek, rapporterte om LNTBUs virksomhet og framhevet bl.a. at det er viktig at aktiviteter for ungdom organiseres av ungdom. Det er viktig for LNT å satse på LNTBU fordi de representerer nytt blod og nye perspektiver, sa Yvonne. Olav Fikse orienterte om status for Handlingsplan for kronisk nyresykdom. Olav har sittet i utvalget som har utarbeidet planen, og kunne fortelle at den nå er vedtatt i Helsedirektoratet og oversendt Helse- og omsorgsdepartementet. Planen inneholder et fireårig program og en gjennomføringsplan med prioriteringer for Under siste punkt på programmet, Diverse rapporter, åpen post, informerte bl.a. Terje Torp (Hedmark) om en kostholdsskive de i samarbeid med Rikshospitalet skal oversette fra dansk til norsk og sette i produksjon. LNTs leder, Lars Skar, avsluttet ledermøtet med å takke de frammøtte for en vellykket helg. Kari Fosser Invitasjon til seminaret Hva med meg nå da? Et tilbud til deg som nylig har fått diagnosen nyresvikt, men ennå ikke er aktuell for dialyse eller transplantasjon. Tid: Sted: 3. og 4. mars Thon Hotel Opera, Oslo Programmet for helgen vil blant annet inneholde følgende tema: Diagnosen nyresvikt hva er dine utfordringer? Hva er nyresvikt? Å leve med kronisk sykdom utfordringer og mestring Kan utviklingen av sykdommen bremses? Hva om jeg må i dialyse eller transplanteres Det vil være ulike fagpersoner som har ansvaret for de forskjellige temaene, men alle navnene er ikke på plass ennå. Vi håper dette er noe dere som er i denne gruppen har lyst til å være med på. Vi vet av tidligere erfaringer at i tillegg til den faglige delen, har alle et stort utbytte av å bli kjent med andre som er i samme situasjon. Påmelding skjer til LNTs sekretariat på telefon eller på e-post til post@lnt.no. Kurset vil bli annonsert på LNTs nettsider og det vil i tillegg bli sendt invitasjon til alle Lærings- og mestringssentre og medisinske avdelinger. Vi håper derfor at vi på denne måten vil nå så mange som mulig. Påmeldingsfristen er satt til 15. februar. Egenandel: kr 250 for medlemmer i LNT og kr 300 for ikke-medlemmer. Seminaret er finansiert med midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Benytt denne sjansen til å lære mer og møte andre i samme situasjon. Vel møtt! 13

14 LNTs Besøkstjenestekurs 2011 TRADISJONEN TRO HAR det også denne høsten vært holdt Besøkstjenestekurs. Vanligvis holdes kurset samme helg som Ledermøtet, og det positive med det er at de som deltar på Besøkstjenestekurset får anledning til å treffe LNTs landsstyre og fylkesrepresentantene og motsatt. Men i år var ikke det mulig. Kurset ble derfor holdt 14 dager senere, helgen 29. til 30. oktober. Det har også sine fordeler, for da får de som vanligvis må møte på ledermøtet anledning til å delta på besøkstjenestekurs. Til sammen var det 22 deltakere i år, og av disse var det svært mange nye. Kun fire av deltakerne hadde gått på kurs tidligere. Positivt var det også at det var flere unge blant deltakerne. Det er hyggelig å se at antall deltakere på besøkstjenestekurset har tatt seg opp igjen, for vi hadde for noen år siden flere kurs med lav deltakelse. Tradisjon er det også blitt at Bennedichte C.R. Olsen er den som holder kurset for oss. Hun kan mye om likemannsarbeid, og er en dyktig og inspirerende foredragsholder. Tilbakemeldingene fra deltakerne bekreftet at dette er en tradisjon vi bør fortsette med. Hun åpnet helgen med en litt annen presentasjonsrunde enn det vi er vant til ved at hun spurte hver enkelt hvorfor de ønsket å gå inn i LNTs Besøkstjeneste. Og svarene var mange. Noen ønsket å gi noe tilbake, mens andre pekte på at de hadde ønsket å ha noen å snakke med da de selv var syke. Atter andre Bennedichte C. R. Olsen pekte på at de nå framsto som friske og derved kunne gi andre håp. Bennedichte la vekt på at likemannsarbeidet først og fremst bygger på ideen om medmenneskelighet. Likemannen er et medmenneske, en medgåer. Hun tok også opp de etiske utfordringene ved å være besøker, og hun sa bl.a. følgende: - Mer enn noe er det én etisk leveregel du skal leve etter som likemann: kravet om å vise den andre respekt. Det betyr i første rekke at du skal høre og se den andre, la vedkommende komme fram i 14 Blir det lettere å snakke sammen når vi sitter tettere sammen? Svaret fra deltagerne var JA!

15 en slik situasjon. En av deltakerne stilte spørsmålet om det i gitte situasjoner rett og slett er lov til å komme til kort. Det ble ingen klare konklusjoner her, men dette er et tema vi nok vil komme tilbake til. Gjennom hele kurset ble det mange fine diskusjoner i plenum, og det var mange interesserte og reflekterte deltakere. Alle var ikke alltid enige med Bennedichte, men det er en viktig del av å få til dialog og framdrift i et slikt kurs. Det var i løpet av kurset gode diskusjoner og erfaringsutveksling rundt hva et taushetsløfte innebærer og mestring av sykdom opp mot likemannens rolle. samtalen med deg. Du skal ikke sette deg selv i førersetet, og kjøre av sted som om det var du som trengte hjelp. Innholdet veldig bra. Innimellom var det tid til gruppearbeid. På kurset kom det Egentlig sunn fornuft, opp et tema som i noen tilfeller men presentasjonen representerer en utfordring, får meg til å tenke. nemlig det å være besøker til innvandrere som enten ikke forstår norsk særlig godt, eller deres familiesituasjon er svært vanskelig og de kan også ha opplevd ting som skaper traumer for den enkelte. Dette vil ikke minst gjelde flyktninger som kommer fra krigsherjede land. Gode diskusjoner med ulike synspunkt og innfallsvinkler bidro til et variert innhold og viktige refleksjoner som kommer til å sitte igjen lenge etter at kurset er over. Spørsmål om hva besøkeren kan bidra med i slike tilfeller kom opp i plenum, og Bennedichte valgte gruppearbeid for å komme opp med ideer om hvordan dette kan møtes. Det kom opp mange forslag om hva som kan gjøres, og like mange refleksjoner om hva som er en besøkers rolle i Underveis var vi i tillegg innom det rent praktiske som Retningslinjer for Besøkstjenesten og Retningslinjer for likemannsarbeidet i LNT. At vi nå har to typer retningslinjer, har sammenheng med at vi har fått inn nye typer likemenn i organisasjonen som En annen post på programmet var sorg og sorgreaksjoner, et tema som Bennedichte alltid behandler på en nær og god måte. Det setter i gang følelsene hos oss som deltar, for alle vil på en eller annen måte kjenne seg igjen i dette. Inspirerende og artig foredragsholder. Tok opp flere aktuelle problemstillinger. Ga oss stikkord til egne refleksjoner. ikke sorterer under Besøkstjensten, som for eksempel kontaktpersoner for levertransplanterte og familiekontakter. Disse inviteres også til å delta på kurset. LNT vil takke Bennedichte for nok et godt gjennomført kurs, men også sende en takk til alle de engasjerte deltakerne som på hver sin måte var med og bidro til et vellykket kurs. Berit Molton Worren Innimellom teksten vil dere finne noen sitat fra evalueringsskjemaene som deltakerne leverte. 15

16 Stiftelsen Organdonasjon sin nettbutikk Stiftelsen Organdonasjon kan gjennom sin nettbutikk tilby ulike plagg og effekter. Salget kom i gang etter ønske fra publikum som aktivt ville vise sitt standpunkt. Det er blitt laget mange motiver og plagg som kan bestilles. Man velger enkelt farge/størrelse/motiv og bestiller. Plagget vil komme i posten etter få dager. Hittil har det blitt solgt rundt plagg siden starten i fjor høst. Stiftelsen har ikke kapasitet økonomisk til å sitte på store lagre av plagg, og lagerplass til oppbevaring er det heller ikke mye av. Derfor er det blitt valgt en leverandør som produserer hvert enkelt plagg på bestilling. Plaggene produseres i Tyskland og sendes derfra med post. Bestillinger over kr 200 vil derfor bli avgiftsbelagt. Stiftelsen anbefaler heller å bestille flere ordre på under 200 kr enn en stor på over kr 200. Dermed kommer man under grensen for merverdiavgift. Nettside for nettbutikk: Paraply (liten) Stoffveske Klassisk T-skjorte for menn Klassisk T-skjorte for kvinner T-skjorte i ekstra stor størrelse for damer 16 Sportsbag Girlieshirt for kvinner

17 Det er ditt liv, det er ditt t valg Hjemmebehandling, mulig alternativ pasienter 1, ehandling, et første t for mange RR 2010_0016NO 0_0016NO Baxter AS Referanser: 1. Med hjemmebehandling menes her peritonealdialyse, 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

18 LNTBU-sidene Hei alle sammen! Når dette nummeret kommer ut er høsten godt i gang - ja, den nærmer seg kanskje slutten. Om man tenker seg høsten som en ny start, en slags tid for forandring, er LNTBU ikke noe unntak. Høsten har bydd på spesielt én stor omveltning for barne- og ungdomsgruppen; ungdomssekretæren Vibeke Henningsen har sluttet i sekretariatet. Alle barn, foreldre og ungdommer som har vært aktive i foreningen, har vært klar over hvilken god innsats Vibeke har gjort for LNTBU. Det har betydd mye å ha henne på kontoret, og vi kommer alle til å savne energien og engasjementet hennes. Men, livet går videre også i LNTBU, og det skal nevnes at Vibekes oppsigelse ikke skal gå utover dere medlemmer. Selv om infrastrukturen er forandret, er ikke barne- og ungdomstilbudet svekket, og det blir ungdomstur også i år! Datoen er satt til 10. desember, og jeg kan røpe at det denne gangen blir et program som burde virke innbydende på alle og enhver. Gled dere, sier jeg bare! Da gjenstår det bare å ønske alle en gledelig julestri. Yvonne Gadourek, leder LNTBU Helg for de tillitsvalgte 18 Lørdag 24. september inviterte LNTBU til en samling for unge tillitsvalgte fra forskjellige fylker rundt om i landet. Totalt finnes det seks unge representanter fordelt på fylkene Nordland, Troms, Østfold, og Sør- og Nord-Trøndelag. Av disse seks deltok Mia Kristine Sørensen og Linda Saksvik. I tillegg var også jeg (Yvonne Gadourek), styremedlem Eirik Næss, og daværende ungdomssekretær Vibeke Henningsen til stede. Tanken bak samlingen var at ungdomsrepresentantene skulle få en mulighet til å møte hverandre og bygge nettverk, samt få en innføring i hvordan de skal mobilisere unge i deres respektive fylker. Lørdagen startet i LNTs lokaler på Helsfyr i Oslo. Her fikk vi besøk av engasjerende Runa B. Myklebust fra LNU (Landsforbundet for norske ungdomsorganisasjoner). Hun holdt foredrag om forskjellige støtteordninger, deriblant Frifond-ordningen. Da hun var ferdig satt vi alle igjen med en optimisme og en overbevisning om at det finnes gode muligheter til å arrangere lokal ungdomsaktivitet rundt om i landet. Runa organiserte også en workshop hvor vi fikk utfordret kreativiteten vår, og hvor vi lærte effektiv planleggingslogikk. Etter få, men intense timer, dro vi tilbake til hotellet og gjorde oss klare til en middag på Nighthawk Diner på Grünerløkka. Stedet er en 50-talls Diner på ekte amerikansk vis, med milkshakes, gigantiske porsjoner, og hyggelig betjening i retrokostyme. En perfekt avslutning på kvelden! Vil du vite mer om LNU, og hvilke støtteordninger som finnes der ute? Da kan du gå inn på og klikke deg inn på «frifond barn og unge». Kanskje du også kan bidra med noe i ditt fylke? Yvonne Gadourek

19 LNTBU-sidene LNT-nytt nr FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Østfold Navn: Ingunn og Per Ingar Skar ingu-sk@online.no / peringar@online.no Mob: (Ingunn) / (Per Ingar) Akershus Navn: Marianne og Roger Aamodt Mob: (Marianne) / (Roger) Buskerud Navn: Kristin Helgeland Mrs.nighthawk@g .com Mob: / Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen nina@kebas.no Mob Nina: / Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland nina.roland@cect.no / Mob: Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen runar.nilsen@norgespost.no / monica@nilsen.com Mob: (Runar)/ (Monica) Møre og Romsdal Navn: Liv Janne og Vegard Nedregotten livjannis@hotmail.com vegard.nedregotten@no.pwc.com Mob: (Liv Janne) / (Vegard) Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård uglemsmoen@neanett.no Mob: (Berit) / (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft anitajentoft@hotmail.com Mob:

20 Dekning av dialysebehandling i utlandet De kunne bekrefte følgende: 1. Du har etter loven krav på å få dekket dialyse i utlandet. Når det gjelder EU- og EØS-landene skal man i utgangspunktet bruke klinikker som godtar Europeisk helsetrygdkort som betaling. Det er imidlertid ikke alltid så lett å få til, og Helfo åpner for at du får dekket dialyse på private klinikker. De krever imidlertid at du kan dokumentere at det ikke var mulig å få plass på en offentlig klinikk. 2. For private klinikker må du ha godkjenning fra Helfo på forhånd, og søknaden må du sende til Helfo i din helseregion. Du bør du samtidig ha med opplysninger om prisen pr. dialysebehandling. 3. For behandling ved private klinikker, må du legge ut for behandlingen selv, og så få beløpet refundert hos Helfo i din region i etterkant. VI VET AT mange dialysepasienter ønsker å reise, og mange tar etter hvert av gårde på egenhånd. Ofte får vi spørsmål både fra dialyseavdelinger og pasienter hvilke regler som gjelder for dekning av dialysebehandling i utlandet. Vi tok kontakt med Helfo utland i Oslo for å forsikre oss om at den informasjonen vi gir videre er riktig. Vi ser at dette lett kan føre til at det kan bli lang ventetid for å få beløpet refundert, og noen vil kanskje ikke ha anledning til å forskuttere et såpass stort beløp. LNT er opptatt av at mulighetene skal være like for alle, så dette ønsker LNT å gjøre noe med. Men da er vi avhengig av å få tilbakemeldinger fra dere som har hatt problemer med både godkjenning og refusjon. Jo mer dokumentasjon og eksempler vi kan ha med oss i det videre arbeidet, jo bedre. Så ta kontakt med oss på telefon eller e- post eller send oss et brev med dine opplevelser. Vi håper å høre fra deg, og så skal vi love å ta saken videre! 20