Behandlingsreiser til utlandet

Transkript

1 Møtesaksnummer 8/13 Saksnummer 2012/47 Dato 21. januar 2013 Kontaktperson Nina Bachke og Espen Movik Sak Behandlingsreiser til utlandet Rådets tidligere behandling Sak om behandlingsreiser til utlandet ble foreslått av rådsmedlem Cecilie Daae og vignett ble behandlet i rådsmøtet 4. juni I drøftingen av vignetten ble det framhevet at det viktigste i saken er å utrede om tiltaket har tilstrekkelig helsemessig effekt forut for eventuelle vurderinger av kostnadseffektiviteten. Det ble fremmet ønsker om at livskvalitetsaspekter skulle drøftes, i tillegg til den rent helsefaglige effekten, samt at ordningen skulle vurderes ut fra et rettferdighetsperspektiv. Det ble også gitt uttrykk for at konsekvenser ved å endre ordningen måtte synliggjøres. Sekretariatet har i utarbeidelse av saksframlegget samarbeidet med forslagsstiller. Bakgrunn Behandlingsreiser til utlandet er en tilskuddsordning med egen post i statsbudsjettet i. I 2012 ble det avsatt 110 millioner kroner til ordningen. Helseog omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret, men administrasjonen er delegert til Helse Sør-Øst RHF og videre til Seksjon for behandlingsreiser (BHR) ved Oslo universitetssykehus HF. Offentlig finansierte behandlingsreiser til utlandet startet som en prøveordning for pasienter med revmatoid artritt og psoriasis i Formålet var å tilby et alternativ til behandling i Norge, samt å øke behandlingskapasiteten. Tilbudet kom på statsbudsjettet i 1984 og ble permanent i Diagnosene som er omfattet av ordningen i dag er betennelsesaktige revmatiske sykdommer, psoriasis, barn og unge med astma og lungesykdommer (fra 1985) og barn med atopisk eksem (fra 1985) og senskader etter poliomyelitt (fra 2003). Det er flere pasientgrupper som ønsker å bli inkludert i ordningen. I 2012 fikk pasienter og ledsagere reise. Helse- og omsorgsdepartementet ba i 2011 Helsedirektoratet om å evaluere ordningen. Oppdraget ble gitt til SINTEF, hvis rapport ble oversendt fra Helsedirektoratet til departementet i november I oversendelsesbrevet heter det at direktoratet anbefaler at saken blir tatt opp i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. I forbindelse med post@kvalitetogprioritering.no 1 / 17

2 behandlingen av statsbudsjettet høsten 2012 har det vært en del medieinteresse knyttet til ordningen. SAKSFRAMLEGG Hva er en behandlingsreise? En behandlingsreise innebærer opphold på behandlingssteder i varmt og solrikt klima i tre til fire uker kombinert med trening individuelt og i gruppe, fysikalsk behandling og ved psoriasis også bading og soling. Personer som drar på offentlig finansiert behandlingsreise til utlandet er formelt innlagt ved Oslo Universitetssykehus HF. De er derfor sykmeldt i den perioden de er på behandlingsreise. Reisen vil kunne medføre fravær fra jobb, utdanning eller omsorgsoppgaver. Behandlingsstedene befinner seg i Montenegro, Tyrkia og Spania. I tillegg blir det gitt sykdomsspesifikk undervisning. Pasientene blir tett fulgt opp. For eksempel gis det i programmet for revmatiske sykdommer fysikalsk behandling fra tre til sju ganger daglig av minutters varighet, 5 dager i uken. Oppholdet kan således ikke betraktes som en feriereise. Voksne betaler en egenandel på 102 kroner dagen, dvs kroner for et opphold på fire uker. Egenandel må betales ved reise, men faller inn under ordningen med egenandelstak, slik at for mange pasienter vil reisen i praksis være gratis. Den medisinske effekten av behandling i et varmere klima er avhengig av diagnose. Tørt og varmt klima kan virke symptomlindrende, samt bedre toleransen og mulighetene for fysikalsk trening. Sollys og sjøbad gir tilstandsforbedringer for noen diagnoser. Effekt av behandlingsreiser for revmatiske sykdommer og psoriasis måles som reduksjon i sykdomsaktivitet eller sykdomsutbredelse, og som endringer i livskvalitet. Administrasjon og søknadsprosess Seksjon for behandlingsreiser (BHR), som administrerer ordningen, har som hovedoppgave å påse at tilbudet tilfredsstiller de faglige krav som stilles i Norge, uttak av pasienter til behandling i utlandet, planlegging og gjennomføring av virksomheten ii. BHR har ansvar for behandling av søknader om reise og for kvalitetssikring av tilbudene på behandlingsstedene. Videre arbeider seksjonen med forskning, profilering av virksomheten samt kontakt med fagmiljøene og brukerorganisasjonene. I 2011 hadde seksjonen 11 stillinger på hovedkontoret i Oslo, fordelt på medisinsk og administrativt personale. Søknader sendes av lege på vegne av pasienten. I noen tilfeller, når det gjelder barn med astma, allergi og atopisk eksem, må legen være spesialist. I øvrige tilfeller kan fastlege søke, men vurdering/epikrise fra spesialist må legges ved. De forskjellige programmene har ulike søknadsfrister. Etter behandling får pasienten beskjed om at hun eller han har fått søknaden innvilget, avslått eller om vedkommende er plassert på venteliste. De som har fått innvilget søknad post@kvalitetogprioritering.no 2 / 17

3 om reise får en frist til å akseptere tilbudet. Etter oppholdet i utlandet sendes en medisinsk rapport om behandlingsreisen til innsøkende lege. Dersom legen er spesialist, er det opp til denne å sende rapporten videre til fastlegen, noe som ikke skjer i alle tilfeller. Hvem får reise på behandlingsreiser? a) Retningslinjer ved seksjon for behandlingsreiser I følge Seksjon for behandlingsreisers retningslinjer for prioritering av pasienter (2011), er det et obligatorisk krav at pasientens diagnose er omfattet av ordningen. Prioritering blant søkerne i de inkluderte diagnosegruppene blir gjort ut fra en samlet vurdering av kriterier som følger: 1. Sykdomsaktivitet/alvorlighet 2. Funksjonsnivå 3. Behandlingsbehov 4. Forventet nytte av behandlingen 5. Tilleggsfaktorer for økt prioritering 6. Erfaringer fra tidligere opphold b) Flere pasientgrupper ønsker å bli inkludert i ordningen Det er flere pasientgrupper som ønsker å bli opptatt i ordningen med behandlingsreiser til utlandet. Dette gjelder blant andre pasienter med fibromyalgi, multippel sklerose (MS), nevromuskulære sykdommer og hudsykdommer med samlebetegnelsen iktyose. Evalueringer og politisk behandling av ordningen Ordningen er blitt evaluert og vurdert ved flere anledninger de siste årene: a) NOU 2000:2 Behandlingsreiser til utlandet et offentlig ansvar? iii Det såkalte «Granutvalget» la fram sin innstilling i februar Utvalget ble bedt om å gjennomgå dokumentasjon knyttet til ordningens medisinske nytteverdi og kostnadseffektivitet, samt komme med forslag til klargjøring av blant annet formål, målsetting, utforming og prioriteringskriterier med hensyn til hvem som får reise. Ifølge brev fra Helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet av er ikke NOU 2000:2 politisk behandlet, men brukes likevel som styringsdokument. Deler av innholdet (særlig organisering og finansiering) i utredningen ble likevel utkvittert i Stortingsmelding nr «Inntektssystem for spesialisthelsetjenesten» iv. I NOU 2000:2 valgte man å si at dokumentasjon på behandlingseffekt bør utgjøre minst to separate vitenskapelig akseptable undersøkelser som bekrefter pasientgruppens nytte av behandling i varmt og solrikt klima. Det ble det rapportert tilfredsstillende dokumentasjon av effekt av behandlingsreiser til varmt og solrikt klima for diagnosegruppene revmatiske post@kvalitetogprioritering.no 3 / 17

4 betennelsesaktige sykdommer og psoriasis. Det forelå imidlertid ikke publiserte studier for pasientgruppene atopisk eksem og barn med astma og lungesykdommer (senskader etter poliomyelitt var ikke inkludert på dette tidspunktet). b) NOU 2003:1 «Behovsbasert finansiering av spesialisthelsetjenesten» v Hagenutvalget var satt ned for å se på finansieringen av spesialisthelsetjenesten etter sykehusreformen. Utvalget la frem en delt innstilling under punktet om behandlingsreiser, der et flertall i utvalget mente det ville være riktig å legge ansvaret for behandlingsreiser inn under de fire RHF ene. Mindretallet ønsket ikke å endre dagens organisering, med et samlet faglig, administrativt og finansielt ansvar. Regjeringen la frem en innstilling i den samme St. meld. nr , i tråd med mindretallets syn om videreføring av eksisterende organisering, som videre ble støttet av Stortinget. c) Internrevisjon Helse Sør-Øst vi Konsernrevisjonen i Helse Sør-Øst foretok på anmodning fra Oslo Universitetssykehus en intern revisjon av de økonomiske og organisatoriske sidene ved forvaltningen av tilskuddordningen for behandlingsreiser. Revisjonen foregikk i perioden januar til mai Formålet var å kartlegge og vurdere om tilskuddsforvaltningen har hensiktsmessig intern styring og kontroll, samt om tilskuddordningen var tilstrekkelig og hensiktsmessig utformet. Revisjonen tok ikke for seg effekter for pasienter og samfunnet for øvrig, politiske prosesser og beslutninger eller utforming og innhold i regelverk og styringsdokumenter. Revisjonen medførte krav om klarere kontroll med behandlingsstedene, tydeligere rapporteringsrutiner og en tydeliggjøring av regelverk/kriterier overfor søkere. d) SINTEFs evalueringsrapport vii Helsedirektoratet ga oppdraget om å evaluere ordningen med behandlingsreiser til utlandet til SINTEF, som publiserte sin rapport i november Målsettingen med SINTEFs evaluering var å undersøke hvorvidt ordningen med behandlingsreiser til utlandet er i overensstemmelse med formålet slik det er bestemt av Stortinget. Rapporten ble sendt på høring til landets regionale helseforetak, relevante nasjonale kompetansetjenester, relevante brukerorganisasjoner og relevante profesjonsforeninger med høringsfrist 23. mars Kunnskapsoppsummeringen til SINTEF viser at effekt av behandlingsreiser for revmatisk sykdom er dokumentert med tre randomiserte kontrollerte studier. Når det gjelder barn og unge med revmatisk sykdom foreligger det ikke kontrollerte studier av behandlingseffekt. Effekt av psoriasis er dokumentert med to randomiserte kontrollerte studier. Det foreligger ingen publiserte studier av behandlingseffekt for astma i varmere klima for barn og unge. Det er post@kvalitetogprioritering.no 4 / 17

5 utført én randomisert kontrollert studie av voksne som konkluderer med at det ikke er signifikant langtidsforskjell i et subtropisk klima versus et temperert klima etter rehabilitering av KOLS. En kontrollert studie er publisert om atopisk eksem hos barn med konklusjon om at skifte til subtropisk klima bedret hudsymptomer og livskvalitet selv tre måneder etter hjemkomst. Effekt av utenlandsbehandling er ikke dokumentert med to randomiserte kontrollerte studier for de andre gruppene som er i ordningen og heller ikke for fibromyalgi, MS, nevromuskulære sykdommer og iktyose. Helsedirektoratet har oppsummert høringssvarene til rapporten (se saksdokument), og det virker det å være stor enighet om at ordningen fortsatt bør finansieres gjennom egen post i statsbudsjettet og at kapasiteten på tilbudet bør økes. Det legges ellers vekt på at: det bør gjennomføres samfunnsøkonomiske analyser det bør legges vekt på livskvalitet som effektmål det er en sammenheng mellom behovet for behandlingsreiser og omlegging av refusjonsordningen for fysioterapi i utlandet ordningen bør være en del av et helhetlig pasientforløp kriteriene for tildeling må klargjøres spørreundersøkelsen som er gjennomført blant spesialister ikke er valid fordi flere spesialiteter mangler og svarprosenten var lav nye prøvegrupper bør finansieres særskilt tilbyderne må kunne dokumentere kvaliteten av tilbudet e) Litteratursøk fra Kunnskapssenteret viii SINTEFs søk etter dokumentasjon ble avsluttet i august På bakgrunn av rådets diskusjon om sakens vignett i møte 4. juni 2012 ble det bestilt et utvidet og oppfølgende litteratursøk fra Kunnskapssenteret. Søket tok for seg perioden fram til oktober Søket fant ingen nye randomiserte kontrollerte studier av effekt av behandlingsreiser. Litteratursøket omfattet i tillegg til dette også søk etter studier som sammenlignet reise og behandling med reise alene. Dette ble gjort med tanke på å vurdere den isolerte effekten av miljøforandring. Kunnskapssenteret fant der kun en studie, men denne var ikke var relevant for vurdering av ordningen. Kunnskapssenteret ble tilsendt en upublisert studie som ikke var omfattet av SINTEF-rapporten. Denne sammenlignet en gruppe barn og voksne med cerebral parese i på behandlingsreise i Spania med en hjemmeværende kontrollgruppe. Når det gjelder barn, viste studien signifikante forskjeller i effekt på flere fysiske ferdigheter, som så ut til å vedvare 3-6 måneder etter avsluttet behandling. For voksne var det imidlertid ingen signifikante endringer i effekt mellom gruppene. post@kvalitetogprioritering.no 5 / 17

6 f) Doktoravhandling ix Yndis Staalesen Strumse har gjennomført et doktorgradsarbeid på Behandlings Reiser og Opptrening ved Revmatiske sykdommer (BRORstudien). Hun fant at et rehabiliteringsprogram i middelhavsklima førte til større reduksjon og mer vedvarende effekter enn tilsvarende behandling i Norge. For revmatiske sykdommer ble effekten dokumentert å vare utover tre måneder. Behandlingsreiser til utlandet og prioriteringskriteriene a) Alvorlighetskriteriet I NOU 1997:18 «Prioritering på ny» (Lønning 2) x drøftes prioriteringskriteriet alvorlighet: «Tilstandens alvorlighetsgrad har vært et mye omtalt prioriteringsprinsipp i Norge siden det først ble drøftet systematisk i NOU 1987: 23 (Lønning 1). Etter utvalgets vurdering kan begrepet defineres som et uttrykk for prognosetap dersom behandling eller andre tiltak ikke iverksettes. Hvorvidt en tilstand er alvorlig, bør etter utvalgets mening, fastlegges ut fra en vurdering av: Risiko for død eller funksjonstap, graden av fysisk og psykisk funksjonstap, smerter, fysisk eller psykisk ubehag. Med unntak for pleie og omsorg er alvorlighet en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse for prioritet innen den offentlige helsetjeneste.» Kronisk sykdom og alvorlighet Ordningen med behandlingsreiser omfatter pasienter med diagnostisert somatisk, kronisk sykdom. Med kronisk sykdom menes at lidelsen har minimum seks måneders varighet, samtidig som tilstanden ikke ventes bedret uten behandling. I Lønning 2-utvalgets innstilling ble det fastslått at samfunnet har et særlig ansvar for kronisk syke mennesker. Samtidig ble det argumentert for at også tiltak overfor denne gruppen bør avgjøres etter en samlet vurdering av tilstandens alvorlighet, og tiltakets forventede nytte og kostnadseffektivitet. I begrunnelsen ble det påpekt at kronisk sykdom betegner alle grader av sykdom - fra lette plager til fullstendig invalidisering og dødelige tilstander. Nettopp fordi ulike diagnoser rommer mange alvorlighetsgrader, kan ikke pasientene prioriteres ut fra diagnose alene. Ikke alle pasienter med kronisk lidelse skal ha høy prioritet. Behandlingsreiseordningen kan ikke gi et tilbud til de mest alvorlig syke ut fra fysisk funksjonsnivå, smerter eller ubehag eller til pasienter med høy risiko for sykdomsforverring. Ved utvelgelse av hvem som får reise er det flere som får avslag fordi de er for syke til å gjennomføre eller nyttiggjøre seg av en behandlingsreise. Det er derfor et spørsmål om ressursene som benyttes på ordningen, er med på å vri tilbud fra de mest alvorlig syke til de mindre alvorlig syke og om dette er en riktig prioritering. Lønning 2-utvalget la opp til at post@kvalitetogprioritering.no 6 / 17

7 alvorlighetsgrad skal være en nødvendig, men ikke tilstrekkelig betingelse for at det offentlige skal ha hovedansvar for pasienten. Tiltaket skal også vurderes i forhold til forventet nytte i form av forbedret funksjonsnivå eller reduksjon av smerter og i forhold til kostnader. Dette innebærer at selv om tiltaket ikke når de mest alvorlig syke, kan stor effekt og lave kostnader forsvare tiltaket. Behandlingsreiser er ikke definert som nødvendig helsehjelp Det framgår av merknader til prioriteringsforskriften at forskriftens virkeområde ikke omfatter ordningen med behandlingsreiser til utlandet. Helsedirektoratets jurister viser i sin vurdering av årsaken til dette til forholdet mellom prioriteringsforkriften og de regionale helseforetakenes sørge-foransvar som regulerer retten til nødvendig helsehjelp. Ordningen med behandlingsreiser til utlandet omfattes pr. i dag ikke av sørgefor-ansvaret til de regionale helseforetakene. Ordningen anses således heller ikke som nødvendig helsehjelp. Dagens organisering med ett felles kontor under ett av RHF ene, med eget budsjett som er uavhengig av resten av foretaket, er ikke i tråd med den måten sørge-for-ansvaret fordeler både organisatorisk og finansielt ansvar til de fire regionale foretakene. Det vil være riktig å si at det i større grad er historiske, organisatoriske og juridiske årsaker til at behandlingsreiser ikke er nødvendig helsehjelp enn at det dreier seg om en medisinsk vurdering. Det har helt siden starten i 1976 dreid seg om en egen ordning litt på siden av resten av helsetjenesten. Forskriften gir nærmere rammer for skjønnet som skal utøves i prioriteringsvurderingen når pasienten blir henvist til spesialisthelsetjenesten. Prioriteringsforskriften gjelder bare når pasienter henvises til spesialisthelsetjenesten for første gang i et forløp. Alle pasienter som henvises til spesialisthelsetjenesten skal vurderes etter vilkårene i prioriteringsforskriften og det skal tas stilling til om pasienten er å anse som en rettighetspasient, altså en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Det skal videre fastsettes en frist for når for når faglig forsvarlighet krever at spesialisthelsetjenesten senest må yte helsehjelp. Dersom ordningen skal omfattes av prioriteringsforskriften, vil dette kunne medføre spørsmål om dagens organisering og finansiering i det hele tatt kan videreføres. Dersom ordningen legges inn under de regionale helseforetakenes sørge-for-ansvar og forsvinner som egen post på statsbudsjettet, vil dette kunne få konsekvenser når det gjelder det samlede omfang av ordningen, samt fordelingsmessige konsekvenser mellom regioner og sykdomsgrupper med videre, som det er vanskelig å ha oversikt over per i dag. Det er for tiden et arbeid i gang med å endre pasient- og brukerrettighetsloven. post@kvalitetogprioritering.no 7 / 17

8 I dag er det slik at noen pasienter blir vurdert til å ha en rett til nødvendig spesialisthelsetjeneste, andre kun til å ha et behov for helsehjelp, mens en tredje gruppe avvises eller henvises tilbake til den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Forslaget innebærer at istedenfor for å operere med tre grupper av pasienter innenfor spesialisthelsetjenesten, blir det nå kun to grupper. Det vil være en gruppe som vurderes til å ha behov for spesialisthelsetjeneste og som får en rett til nødvendig spesialisthelsetjeneste, og en gruppe som avvises eller henvises tilbake til den kommunale helse- og omsorgstjenesten fordi de ikke har behov for spesialisthelsetjeneste. Dersom disse endringene i loven blir vedtatt av Stortinget, vil dette medføre endringer i prioriteringsforskriften. b) Nyttekriteriet Lønning 2-utvalget skriver om effekt: Den nytten pasienten kan ha av et medisinsk tiltak, skal gis stor vekt ved vurdering av prioritet. Stor nytte skal ha høyere prioritet enn liten nytte, og tiltak som ikke er til noen nytte, skal ikke ha prioritet. Prinsippet kan begrunnes i helsetjenestens målsetting: Helsetjenesten skal hjelpe mennesker som er rammet av sykdom, skade eller funksjonshemming. De som kan hjelpes mest, dvs. har størst nytte av tiltak, skal ha høyest prioritet. De som kan få minst hjelp og derfor må forsake minst ved ikke å få hjelp, skal ha lavere prioritet. Det er vanlig å skille mellom medisinsk effekt og nytte. Den medisinske effekt av et tiltak kan være: økt sannsynlighet for overlevelse fysisk eller psykisk funksjonsforbedring smertereduksjon eller reduksjon av fysiske og psykiske plager Disse behandlingsresultatene kan tilordnes en verdi på ulike måter, og verdien kan betegnes som nytten av behandling. Problemstillinger knyttet til effektdokumentasjon Spørsmålet om hva som er tilstrekkelig dokumentert effekt for at en diagnose skal kunne forsvare en plass innenfor ordningen er et sentralt spørsmål når en skal se på ordningen med behandlingsreiser til utlandet, både for diagnoser som er omfattet av ordningen allerede og for diagnoser som er ønsket inn i ordningen. Det er ikke gitt hva som kan betraktes som et rimelig krav til effektdokumentasjon, også fordi det for enkelte diagnosegrupper kan være vanskelig i det hele tatt å dokumentere effekt. Dette kan gjelde svært små pasientgrupper eller diagnoser som innebærer progredierende sykdom. I NOU 2000:2 valgte man å si at dokumentasjon på behandlingseffekt bør utgjøre minst to separate vitenskapelig akseptable undersøkelser som bekrefter pasientgruppens nytte av behandling i varmt og solrikt klima. Disse bør være publisert i tidsskrift med referee, eller være vurdert etter tilsvarende faglige krav. Kontrollerte studier blir anbefalt, der kontrollgruppen bør bestå av personer med tilsvarende sykdom som behandles i hjemlandets post@kvalitetogprioritering.no 8 / 17

9 institusjoner. I tillegg bør studiene være vurdert av uavhengige personer samt av norske helsemyndigheter. I rapporten blir det erkjent at slike studier kan være vanskelig å gjennomføre og at det kan være utfordrende å tolke forskjeller i behandlingseffekt mellom behandling i utlandet og i hjemlandet, da for eksempel endring av sosiale omgivelser kan spille inn. Man henviser imidlertid til at objektive mål på sykdomsaktivitet vil kunne brukes her. Kravet om dokumentasjon kan betraktes som et kompromiss mellom ønsket om best mulig kunnskapsgrunnlag og ønsket om å komme brukerorganisasjonene i møte. Det blir ikke forlangt metaanalyser eller stipulert krav om studiens størrelse og statistisk grunnlag. To studier kan vise at tiltaket har en positiv effekt mens en tredje kan vise at det ikke har det. Samtidig er slike studier ressurskrevende å gjennomføre og kan oppleves som et hinder for pasientgrupper som vil inn i ordningen. Det har blitt gjennomført flere prøveordninger for nye diagnoser i regi av Seksjon for behandlingsreiser i løpet av de siste ti-femten årene. Det virker imidlertid som om det har vært et uklart forhold mellom disse prøveprosjektene, som har resultert i rapporter utgitt av seksjonen, og kravet om to separate vitenskapelige undersøkelser. Livskvalitet som del av nyttekriteriet I tråd med Lønningutvalgets nyttebegrep er det i tillegg andre faktorer enn den medisinske effekten som samlet utgjør et tiltaks nytte. I hvor stor grad de ulike faktorene tillegges vekt er ikke et objektivt eller fastsatt forhold. I NOU 2000:2 blir det lagt til grunn at ordningens målsetting er bedring av pasientens symptomer, funksjoner, sykdomsforløp og livskvalitet i minst tre måneder etter endt behandling. I utredningen blir det påpekt at effekt på livskvalitet alene ikke tillegges vekt. I avsnitt heter det at: Det skal kunne påvises en klar sammenheng mellom den behandlingsmessige positive effekt og de sentrale elementer i tilbudet. Symptomlindring og/eller funksjonsbedring og/eller generell bedring av allmenntilstanden som antas forårsaket av rekonvalesens, fritidsaktivitet og endring av sosiale omgivelser, defineres i denne sammenheng ikke som behandlingseffekt. En behandlingsreise kan oppleves gunstig på mange måter: Pasientens livskvalitet kan bli bedre som følge av kontakt med andre personer i samme situasjon, pause fra medisineringen og hverdagslige krav, samt utbytte av den undervisningen som blir gitt. Behandlingsreiser til utlandet kan samtidig ha et forebyggingselement som ikke blir fanget opp i slike studier. Pasienter kan for eksempel glede seg til reisen gjennom en lang vinter som dermed blir lettere å bære. Ut fra et nytteperspektiv er det derfor rimelig å hevde at ordningen kan ha en nytte som går ut over den medisinske effekten som er målt. post@kvalitetogprioritering.no 9 / 17

10 c) Kostnadseffektivitet Det er fra flere hold uttrykt ønske om at det utføres kostnadseffektivitetsanalyser knyttet til ordningen med behandlingsreiser til utlandet. For eksempel har Helsedirektoratet i brev til departementet ytret ønske om at det avsettes egne midler til å gjennomføre kostnadseffektivitetsstudier dersom ordningen opprettholdes. For at dette skal kunne gjøres må man imidlertid ha ulike type data og dokumentasjon. Data av tilstrekkelig kvalitet om effekt av behandlingstiltaket for de forskjellige diagnosegruppene en forutsetning. Man må også ha data for effekten og kostnadene knyttet til alternativet til tiltaket. Dersom det ikke finnes noe sammenlignbart alternativ i Norge, vil sammenligningsgrunnlaget være kostnader og effekter som følge av fravær av behandling. Kostnader omfatter ikke bare ressursbruken knyttet til selve behandlingen, men også kostnader forbundet med at den reisende er borte fra sine vanlige aktiviteter som jobb, utdanning eller omsorgsoppgaver, men også behandlingskostnader i sine hjemkommuner. Helseøkonomiske perspektiver Kostnadene knyttet til selve oppholdet framstår som billigere enn opphold på sammenlignbare institusjoner i Norge. SINTEF regnet ut at gjennomsnittlig kostnad var kroner per pasient per reise og 1280 kroner per pasient per dag i Tre firedeler av dette går til reise og opphold, mens det resterende er knyttet til administrasjon og personale i Norge og i utlandet. Selv om oppholdet skal være et supplement til behandling i Norge kan rehabilitering i hjemlandet være et alternativ for noen pasienter, heter det i SINTEFrapporten. Kostnader per opphold ved opptreningsinstitusjoner som hadde avtale med Helse Sør-Øst i 2010 ble anslått til kroner per pasient, og 1835 kroner per pasient per døgn. Kostnadene per opphold er dermed høyere i Norge der oppholdene i snitt er på tre uker, enn i utlandet der oppholdene er på fire uker. Man tar ikke desto mindre forbehold om at kostnadsnivået i institusjonene ikke uten videre kan sammenlignes med behandlingsreiser til utlandet blant annet på grunn av oppgradering og mer behandlingskrevende brukergrupper i Norge. Det kan argumenteres med at denne ordningen er en kostnadseffektiv behandlingsmåte, der det offentlige får mye igjen for hver helsekrone og mer enn en ville fått for tilsvarende behandling i Norge. Det at behandling skal utføres i utlandet bør ikke tuftes på økonomisk argumentasjon alene. I så fall ville man kunne åpne for at også andre deler av spesialisthelsetjenesten bør flagges ut på grunnlag av lavere kostnader, noe som ville kunne virke lite gunstig med tanke på å opprettholde kompetanse og et godt helsetilbud for alle pasientgrupper i Norge. Behandlingsreiser til utlandet tilbys fordi det er klimaeffekten som er det avgjørende, en effekt som vanskelig kan leveres i post@kvalitetogprioritering.no 10 / 17

11 Norge. SAKSFRAMLEGG Behov og etterspørsel Nedenfor vises en tabell som viser antall søknader for reiser og hvor mange som fikk reise i Som det framgår av tabellen utgjorde antall reiser ca. halvparten av den totale søkermassen. Tabell 1. Antall søknader for behandlingsreise i 2012 og antall reisende, etter diagnose. Kilde: Seksjon for behandlingsreiser. Søknader Reisende Diagnose Totalt Totalt Voksne Undom Barn Ledsagere Revmatitiske sykdommer Psoriasis Postpoliosyndrom Kronisk lungesykdom og atopisk eksem Totalt I følge seksjon for behandlingsreiser er det vanskelig å fastslå det reelle behov siden en relativt stor andel som får tilbud trekker seg. I SINTEF-rapporten blir det vist til at voksne revmatikere søkte i 2010, 900 ble satt på venteliste og 1700 fikk plass. Av de 1700 var det i underkant av 500 som av ulike årsaker trakk seg, Dette kan skyldes medisinske årsaker eller at tidspunktet ikke passer, men seksjonen er usikker på om dette er de eneste faktorene som forklarer frafallet. Som det framgår av NOU 2000:2 gir ikke etterspørsel målt som antall søknader nødvendigvis uttrykk for behovet for tilbudet. Etterspørselen kan være påvirket av kjennskap til ordningen, sannsynligheten for at søknaden innvilges og størrelsen på egenandel. Med utgangspunkt i sykdomsforekomst og andel som forventes å kunne ha nytte av tilbudet ble det i NOU 2000:2 anslått et behov for totalt behandlingsplasser innenfor programmene revmatiske sykdommer, psoriasis og barn med lungesykdommer og atopisk eksem. Dette er mer enn det dobbelte enn antall plasser som tilbys i Det er stor enighet i høringsuttalelsene til SINTEFs rapport om at kapasiteten bør økes. Det er ikke gjort undersøkelser som viser forholdet mellom behandlingsreiser i privat regi og den offentlige ordningen, slik at det kan ikke utelukkes at det er et påvirkningsforhold mellom disse. Nye behandlingsregimer for gruppene inkludert i ordningen Behandlingstilbudet i Norge for pasienter med revmatoid artritt og psoriasis har endret seg i vesentlig grad siden år Pasienter med revmatiske sykdommer utgjør den største pasientgruppen i ordningen med post@kvalitetogprioritering.no 11 / 17

12 behandlingsreiser til utlandet. Denne sykdomsgruppen er derfor brukt som eksempel for beskrivelsen av endringer i behandlingen som blir tilbudt pasienter innenlands i løpet av det siste tiåret. I henhold til professor og seksjonsoverlege Tillmann Uhlig ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering kan endringene for pasientgruppen oppsummeres som følger: Leddgikt er nå blitt en mildere sykdom enn på 90-tallet Omtrent 20% av leddgiktpasienter (revmatoid artritt) får nå avansert biologisk behandling. Den tverrfaglige behandlingen av pasienter er også blitt bedre. For eksempler er det mange steder ansatt sykepleiere ved revmatologiske poliklinikker. Det har vært en videre nedgang av sengeplasser på revmatologiske avdeling i landet, og gjennomsnittlig oppholdsvarighet har også gått ned. Det foregår nå mindre rehabilitering på revmatologiske avdelinger enn i Behandlingstilbudet på opptreningsinstitusjoner er blitt endret på 00-tallet ved at de regionale helseforetak har etter anbud inngått konkrete avtaler (mht antall behandlingsplasser og diagnose) med aktuelle opptreningsinstitusjoner, noe som er et tiltak i retning av mer målrettet rehabilitering, men som derved kommer færre pasienter til gode. Endringer i behandlingsregime overfor pasientene inkludert i ordningen ble brukt som argumentasjon for å redusere omfanget av ordningen da statsbudsjettet for 2013 ble lagt fram. Kuttet ble ikke opprettholdt av noen partier på Stortinget ved endelig behandling av budsjettet. Det ble vist til at Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering av helse- og omsorgstjenesten skulle vurdere ordningen før en eventuelt gjorde endringer. Behandlingsreiser i andre land Ifølge seksjon for behandlingsreiser er det kun Norge som har en nasjonal, sentralisert ordning for behandlingsreiser til utlandet. I Sverige kan man imidlertid få klimabehandling utenlands gjennom regionale ordninger dersom man har en revmatisk sykdom, psoriasis eller en nevrologisk sykdom eller skade. Det er forskjellig praksis mellom landstingene og regionene, men vanlig at pasientene må søke via sin lege til en uttakslege som vurderer behovet. Rehabiliteringen foregår i Spania i 3-4 uker. Det betales en egenandel på ca kroner per dag. Også i de svenske ordningene gis det tilbud om behandling, trening og undervisning. Flere av pasientforeningene peker på urettferdigheter ved den svenske ordningen, ved at bosted avgjør om du får tilgang til behandlingsreiser eller ikke. Alternativer til dagens ordning a) Behandlingstilbud i Norge Behandlingsreiser til utlandet er definert som et supplement til behandlingstilbudet i Norge. Med supplerende behandling menes at tilbudet post@kvalitetogprioritering.no 12 / 17

13 ikke kan erstattes av (eller erstatte) liknende tilbud i Norge. Sentralt i denne sammenheng er klimakomponenten. Tilbudet blir derfor ikke lenger sammenliknet med innleggelse i norsk sykehus, men med opphold i rehabiliteringsinstitusjoner. Likevel er det sannsynlig at etterspørselen etter utenlandsbehandling blir påvirket av det hjemlige tilbudet. For revmatikere finnes det rehabiliteringstilbud ved opptreningssentre, Sunnaas sykehus og helsesportssentre som Beitostølen og Valnesfjord. Norsk revmatikerforbund mener imidlertid at det i praksis ikke finnes noe alternativ til behandlingsreiser til utlandet, fordi effekten av varmt klima er unik. For pasienter med psoriasis kan lysbehandling (UVB-behandling) hos hudlege være et alternativ, men dette krever gjentatte behandlinger over tid. Lysrørene i vanlig solarium gir som regel ikke tilfredsstillende effekt xi. Både fagmiljøene og brukerorganisasjonene peker på at det generelt er færre behandlingsplasser. Når det gjelder tilbud til kronikergruppene gis disse som regel gjennom kommunene, som fysikalsk behandling, bassengtrening osv. Her kan det være store forskjeller mellom tilgang og vedtakspraksis i den enkelte kommune. Samhandlingsreformen er tenkt å skulle vri større del av helseinnsatsen mot kommunene. Det er mulig at etablering av Helsehus og andre tilbud i kommunene på sikt vil kunne medføre nye og bedret tilbud til ulike kronikergrupper i deres hverdag. Det vil likevel være en diskusjon om dette vil kunne erstatte det som ligger i behandlingsreiseordningen. b) Private behandlingsreiser Det arrangeres også behandlingsreiser til utlandet i privat regi. Det finnes flere ordninger utenfor behandlingsreiseordningen som gjør det mulig for norske borgere å få dekket utgifter til behandling i utlandet. Helsedirektoratets avdeling for behandlingsrefusjon administrerer flere slike. Avdelingen anser imidlertid at ingen av disse ordningene i praksis utgjør noe alternativ til ordningen med behandlingsreiser til utlandet. Det tilbys eksempelvis private opphold på behandlingssteder som også deltar i den offentlig finansierte ordningen. Norsk Revmatikerforbund eier og driver behandlingsstedet Reuma-Sol, som også er med i den offentlig finansierte ordningen. Leverandøren Helsereiser redegjør for at de selger om lag 4000 behandlingsreiser hvert år i privat regi. Om lag halvparten av disse går til Reuma-Sol, den andre halvparten til andre destinasjoner og gjelder ofte andre pasientgrupper. Dette er totalt sett et større tall enn det antallet som får reise gjennom behandlingsreiseordningen. Gjennomsnittsprisen for en reise av to ukers varighet er kr. I tillegg kommer utgifter til behandling, som regel post@kvalitetogprioritering.no 13 / 17

14 mellom 5000 og 9000 kroner, som det er mulig å få refundert fra HELFO etter søknad 1, dersom en har krav på denne type behandling i Norge. Dette tilbudet er de som har (betalings)vilje og (betalings)evne som benytter seg av. Revmatikerforbundet gir noen medlemmer reisetilskudd på kroner gjennom sitt Solidaritetsfond (29 av 50 søknader innvilget i 2011, basert på søkers betalingsevne). Enkelte fylkeslag av Psoriasis- og eksemforbundet gir også etter søknad tilskudd til sine medlemmer til klimabehandling i privat regi. Flere pasientforeninger arrangerer egne behandlingsreiser, der de medbringer eget helsepersonell og der utgiftene knyttet direkte til dette personellet dekkes av HELFO. Tidligere kunne helsepersonellet selv sørge for at de fikk refundert penger for sin arbeidsinnsats. Fra 1. januar 2011 må Folketrygdlovens 24-5 a, som beskrevet ovenfor, benyttes for disse reisene. Den enkelte pasient må søke refusjon for behandlingsugiftene i etterkant. Flere pasientforeninger opplever at dette har gjort det vanskeligere for mange å reise fordi det er et stort beløp som må legges ut over lang tid, som kommer på toppen av egne utgifter til reise og opphold. c) Sydenreise for egen regning Flyreiser har generelt blitt mer tilgjengelige og langt billigere siden behandlingsreiseordningen ble innført midt på 70-tallet. Også for de fleste i kronikergruppene er det enklere og rimeligere å reise på en ordinær chartertur der klimaet er tilsvarende som på behandlingsreisene. Ifølge Statistisk sentralbyrå xii var det i nordmenn som reiste til Spania. I 2007 var tallet kun for langtidsferier i det samme landet på mer enn xiii. En ordinær sydentur kan likevel ikke sammenlignes med behandlingsreiser, i det at behandlingstilbudet ikke er en del av det hele. Enkelte av diagnosegruppene og pasientene vil likevel kunne tenkes å ha positiv effekt av en slik vanlig feriereise. Tilleggsdimensjoner ved å reise Behandlingsreiser gir mulighet for pasienter å komme i kontakt med andre i samme situasjon, som kan føre til bedret selvfølelse og bedre mestring av hverdagen når man kommer hjem. Pasientorganisasjonene peker på at et behandlingsopphold gir økt motivasjon til videre trening når en kommer hjem. En reise vil også være et lyspunkt man kan se fram til og ha glede av å tenke på forut for selve turen. Kvalitative studier av barn og ungdom med cerebral parese viste varig effekt av atferds- og emosjonsparametre når det gjaldt selvrespekt. 1 HELFO refunderer utgifter til behandling i utland under gitte forutsetninger i tråd med EØSforpliktelser gjennom Folketrygdlovens 24-5 a. post@kvalitetogprioritering.no 14 / 17

15 Det framgår imidlertid av frafallstallene til seksjon for behandlingsreiser at det ikke passer for alle å reise selv om man får innvilget søknad. Dette kan skyldes at det er knyttet kostnader, om enn ikke alltid i form av penger, til det å reise. Man må være borte fra familie, jobb og utdanning over lengre tid, og man må være motivert for intensiv trening og å være tett innpå andre mennesker. Det er vanlig å dele leilighet med en ukjent person på behandlingsstedet. Rettferdighet ved fordeling mellom pasientgrupper Det er slått fast ved flere anledninger, blant annet i statsbudsjettene de siste årene, at når det gjelder ordningen med behandlingsreiser til utlandet så skal «tilbudet tilfredsstille faglige krav etter norsk vurdering og gi dokumentert nytte». Dokumentasjonskravet er det som regulerer om diagnosegrupper skal kunne inkluderes eller ikke. Det er imidlertid ikke politisk avklart hvordan nytte skal dokumenteres, selv om kravet til to selvstendige studier fra NOU 2000:2 ofte blir referert til. I statsbudsjettet er det på den annen side skrevet at «for å kunne bli vurdert å komme inn under ordningen med behandlingsreiser kreves et prøveprosjekt for alle nye pasientgrupper». Det er de siste ti årene foretatt flere prøveprosjekter som har medført at personer med andre diagnoser har fått tildelt opphold i forskningsøyemed. Likevel har ingen nye grupper blitt inkludert. Unntaket er senskader etter polio. Det fremstår som uklart hva årsaken var til at disse ble inkludert fra Det har vært gjennomført prøveprosjekter med fibromyalgipasienter og MSpasienter, og et prøveprosjekt for ungdom med cerebral parese. Disse diagnosene har ikke blitt inkludert. I følge Seksjon for behandlingsreiser er seksjonen ikke blitt informert fra departementet om hva som ligger til grunn for avgjørelsene. Det kan være grupper som står utenfor dagens ordning som kunne ha nytte av behandlingsreise, samtidig som det finnes diagnosegrupper inkludert i ordningen for hvilke det ikke finnes tilstrekkelig dokumentasjon til at de hadde blitt inkludert i dag. Dette er en problematisk side ved ordningen. Sosial ulikhet og fordeling Det er mange ulike mennesker, i mange ulike livssituasjoner som reiser på behandlingsreise. Likevel er det sannsynlig at gruppen samlet har dårligere levekår enn gjennomsnittsbefolkningen. Dette er særlig knyttet til tilknytning til arbeidslivet, som igjen har betydning for inntekt. Sykdom fører også oftere til lavere deltakelse på andre arenaer i samfunnet, og større grad av sosial isolasjon enn hos friske. Det er samlet sett en liten andel av de ulike diagnosegruppene som søker om å få reise på behandlingsreise, og en enda mindre andel som faktisk reiser. For å søke forutsetter det kjennskap til ordningen, samt ressurser til å gå gjennom en søknadsprosess (formulering av eget funksjonsnivå i søknad, innhenting av dokumentasjon fra egen lege og eventuelt spesialist). Det er mulig at disse post@kvalitetogprioritering.no 15 / 17

16 faktorene medfører en mer eller mindre systematisk vridning av dette helsetilbudet mot mer ressurssterke personer innenfor diagnosegruppene. Ordningen med behandlingsreiser til utlandet er, i tillegg til å gi et faktisk tilbud, en synliggjøring av en gruppe pasienter. Dette kan oppleves som en anerkjennelse og synliggjøring av deres sykdom og livssituasjon. Det har en verdi ut over den reelle summen som bevilges til formålet. Endringer i ordningen? Endringer i ordningen vil enten kunne gjøres på gruppenivå, ved at ulike diagnoser inkluderes eller ekskluderes fra ordningen, eller på individnivå ved at det blir vanskeligere eller lettere å få komme med ved søknad. Dersom ordningen utvides på gruppenivå må størrelsen på budsjettposten økes for at det ikke skal medføre en strengere prioritering på individnivå. Selv om ordningen er ment å være en supplerende ordning til dagens behandlingstilbud i Norge, kan en likevel anta at i den grad ordningen per i dag har en effekt vil den også kunne medføre redusert behov for behandling i Norge. Mens behandlingsreiseordningen er en del av spesialisthelsetjenesten, vil eventuelle besparelser i dag finnes først og fremst i primærhelsetjenesten. I motsatt fall vil bortfall av ordningen kunne medføre høyere kostnader for kommunene. Det er grunn til å tro at dersom ordningen med behandlingsreiser forsvinner, vil flere benytte seg av muligheten til refusjon gjennom Folketrygdlovens 5-24, der utgiftene til behandling faktureres den kommunen som har «sørge-for-ansvaret». På den annen side kan det argumenteres for at disse tjenestene er primærhelsetjenester, mer enn spesialisthelsetjenester. Spesielt etter Samhandlingsreformen kan det stilles spørsmål ved om ordningen i større grad enn tidligere fremstår som et brudd med dagens måte å organisere helsetjenesten på. Oppsummering Gjennomgangen av de ulike forholdene knyttet til behandlingsreiser til utlandet viser at det særlig er noen forhold som kan fremstå som problematiske. Krav til effektdokumentasjon er viktig for ordningens legitimitet, men premissene for disse kravene er uklare. I tillegg er det et spørsmål om hvorvidt diagnoser innenfor og utenfor skal likebehandles i ordningen når det gjelder dokumentasjonskravet. Videre bør det vurderes om det fortsatt skal gjennomføres ulike prøveprosjekter og i så fall hvilken status disse skal ha. Rådet bør vurdere om dagens organisering synes hensiktsmessig for å sikre god kvalitet og riktig prioritering. I tillegg bør rådet vurdere om endringer i behandlingsregimer gir grunnlag for endringer i ordningen. Leders forslag til vedtak Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge for enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler at nåværende ordning fortsetter. post@kvalitetogprioritering.no 16 / 17

17 Rådet mener at de tre prioriteringskriteriene skal være normerende for ordningen, og at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt. Rådet anbefaler at det opprettes et fagråd for ordningen, blant annet for å klargjøre hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Det er også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte. Rådet anbefaler at det settes av midler innenfor ordningen til evaluering av effekt med sikte på å vurdere hvilke pasientgrupper som kan ha nytte av behandlingsreiser. i Det Kongelige Helse- og omsorgsdepartement Prop. 1 S, ( ). Utgiftskapitler: og Inntektskapitler: , 5572 og 5631 ii Årsrapport Seksjon for behandlingsreiser, 2011 iii Norges offentlige utredninger 2000:2 Behandlingsreiser til utlandet. Et offentlig ansvar? Utredning fra et utvalg oppnevnt av Sosial- og helsedepartementet 2. mars Avgitt februar 2000 iv St.meld. nr. 5 ( ) Inntektssystem for spesialisthelsetjenesten Tilråding fra Helsedepartementet av 10. oktober 2003, godkjent i statsråd samme dag. (Regjeringen Bondevik II) v NOU 2003:1 Behovsbasert finansiering av spesialisthelsetjenesten Innstilling fra et utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon av 1. februar Avgitt til Helsedepartementet 17. desember vi Helse Sør-Øst Revisjon av tilskuddsordningen for behandlingsreiser til utlandet, Rapport 3/2011 vii Kurtze N, Lippestad J-W, Hem K-G Evaluering av ordningen med behandlingsreiser til utlandet, SINTEF Teknologi og samfunn. Helse, viii Vist GE, Mathisen M. Behandlingsreiser systematisk litteratursøk med sortert referanseliste. Notat Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten kunnskapssenter for helsetjenesten, 2012 ix Staalesen Strumse YA, The efficacy of rehabilitation in warm and cold climates for patients with rheumatic and neurological diseases. Three randomised controlled studies. Doktoral Thesis, Institute of Clinical Medicine, Faculty of Medicine, University of Oslo, 2010 x NOU 1997:18 Prioritering på ny- Gjennomgang av retningslinjer for prioriteringer innen norsk helsetjeneste xi Solarium ikke god nok effekt mot psoriasis: Store norske leksikon xii Solheim, T. 70-åras feriereiser, Rapport 82/20, Statistisk sentralbyrå, 1982 xiii SSB ferieundersøkelsen post@kvalitetogprioritering.no 17 / 17