En autistisk mann, to sjøstøvler og tre konstruksjoner av risiko, s. 21. Noen betraktninger om brukerråd, empowerment og samfunnsarbeid, s.

Transkript

1

2 Innhold Ut over det vanliges tyranni, s. 5 En autistisk mann, to sjøstøvler og tre konstruksjoner av risiko, s. 21 Noen betraktninger om brukerråd, empowerment og samfunnsarbeid, s. 42 Litteraturliste, s. 58

3 Ut over det vanliges tyranni Jeg tilhører en samfunnsskapt kategori som kalles vernepleier. Vernepleieryrket har sin opprinnelse i den offentlige omsorgen for en annen kategori mennesker med psykisk utviklingshemning. 1 I tall utgjør de mellom 1 og 3 prosent av oss alle, litt avhengig av hvordan man måler og teller. 2 Torhild Melgård omtaler psykisk utviklingshemning som en samlebetegnelse, som innbefatter tilstander med ulike årsaker og svært forskjellige funksjonsforstyrrelser og hevder at personer med utviklingshemning ikke bare er like forskjellige som folk flest, men mer forskjellige. 3 Jeg er enig. Min yrkeserfaring har handlet mye om tilrettelegging av hjelp i dagliglivet til folk med psykisk utviklingshemning. Etter hvert har jeg blitt stadig mer opptatt av hvordan deres hjelpere egentlig ser og oppfatter dem. Og ikke minst hvordan hjelperne oppfatter sin egen rolle. Norge undertegnet nylig FNs Convention on the Rights of Persons with Disabilities om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne. 4 Her omtales funksjonshemning som et resultat av vekselspillet mellom personer med funksjonsnedsettelse og holdningsmessige og miljømessige barrierer som hindrer deres fulle og effektive deltakelse i samfunnet. 5 Vi er i ferd med å forplikte oss ikke bare til å motvirke, men eliminere diskriminering på grunnlag av funksjonsnedsettelse også kognitiv. 6 Og som diskriminering vil regnes enhver forskjellsbehandling, utelukkelse eller innskrenkning. 7 1 Christensen og Nilssen 2006, s Melgård 2000, s Ibid, s. 29 og 17 4 Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne FN 2006, Preamble, punkt e) (min oversettelse) 6 Ibid, General Obligations, artikkel e), samt artikkel 1 7 Ibid, artikkel 2 5

4 Inclusion International er en organisasjon for personer med utviklingshemning og deres pårørende. Rapporten Hear our voices: People with an intellectual disability and their families speak out on poverty and exclusion henter sitt innhold fra 80 land og alle verdensdeler. Den forteller med stor tydelighet at psykisk utviklingshemning kan medføre både vansker og nød. Ordene fattigdom og utestenging står sentralt, og ingen land går helt fri. Som regel er både den det gjelder og familien blant de fattigste der de bor. Mange stenges ute fra utdanning, noe som får store konsekvenser for deres senere muligheter i arbeidslivet. Mange steder bidrar negative holdninger og kunnskapsløshet til ytterligere utestenging fra arbeid og sosialt fellesskap. Og for mange gir det overordnete lovverket, som skulle sikret både dem og familien rettigheter, ikke engang et grunnleggende vern mot krenkelser og overgrep. 8 I dette essayet prøver jeg ikke å gripe fenomenet psykisk utviklingshemning i et globalt perspektiv. Heller ikke i et nasjonalt. Jeg prøver ikke å favne alle syndromer, skader, følgetilstander, funksjonsnivåer, personligheter og liv dette kan handle om. Jeg skriver om noen måter utviklingshemning kan forstås. Jeg forteller også noen glimt fra historiene til to menn. Noen bruddstykker jeg ble opptatt av. Noen måter de to, som her heter Bjarte og Per, har vært annerledes. Og hvilken betydning andre har tillagt deres annerledeshet. Jeg griper etter hvordan noen holdningsmessige og miljømessige barrierer har preget deres liv. Kanskje kan det ha relevans også for andre. Noen vanlige forståelser Når jeg skal forklare mine minste barn hva det er med Bjarte og Per, sier jeg de har en hjerneskade som gjør at de ikke lærer like lett og klarer så mye som andre. Derfor må de ha litt hjelp både hjemme og i butikken og sånn, selv om de er voksne. 8 Inclusion International

5 Jeg er for tiden høgskolelærer. I vernepleiestudentenes pensum står det at betegnelsen psykisk utviklingshemning brukes om personer som har en betydelig svikt i kognitive funksjoner. 9 Og kognitive funksjoner handler blant annet om tenkning, hukommelse, og problemløsning. 10 Verdens Helseorganisasjons diagnosesystem ICD-10 beskriver psykisk utviklingshemning som en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, spesielt kjennetegnet av hemning av ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. 11 Alle disse forklaringene ligger innenfor det som kan kalles en biologisk-medisinsk forståelse av funksjonshemning, hvor funksjonshemningen først og fremst knyttes til egenskaper ved personen selv. 12 Hjelpetiltak vil ha fokus på den det gjelder, og i hovedsak handle om å bedre hans tilpasning til eksisterende rammebetingelser. 13 I NOU 2001:22, Fra bruker til borger, hevdes det at en slik forståelse ligger til grunn for den vanlige folkelige oppfattelsen av funksjonshemning. 14 Den politiske strategien som følger av en slik måte å se funksjonshemning på blir gjerne en kombinasjon av forebygging, behandling (medisinsk, psykologisk eller pedagogisk) og - når dette ikke er tilstrekkelig - en tilrettelegging av spesielle miljø. 15 Begrepet psykisk utviklingshemning refererer til en grunnleggende forestilling om at mental kapasitet kan måles Melgård 2000, s Gjærum og Grøsvik 2004, s Sosial- og helsedirektoratet 2005, s NOU 2001:22, Grue 2004, s NOU 2001:22, Ibid, Gjærum og Grøsvik 2004, s

6 Og slik måling kan gjøres ved hjelp av intelligenstester, som kan suppleres med skalaer som måler sosial tilpasning i et gitt miljø. 17 Grensen for utviklingshemning går ved 70 IQpoeng, to standardavvik under gjennomsnittlig intelligens. 18 Standardavvik er et statistisk begrep, som sier noe om graden av avvik fra gjennomsnittet. 19 To standardavvik synes i en del sammenhenger å ha fått en viss status som grensen for det normale. 20 I møte med de personer som begrepet psykisk utviklingshemning knyttes til, kan vi dermed trygt si at vi beveger oss ut over det vanlige, gjennomsnittlige og normale. For øvrig blir jeg også stadig mer opptatt av ord. For meg taler ord som svikt og mangelfull om skuffelse. Forventninger som ikke ble innfridd. Om noe som skulle ha vært, men ikke er. Det er ikke ord som taler om anerkjennelse. Bjarte Bjarte og jeg hadde mange samtaler. For eksempel om verdien av å pusse tenner, i tilfelle man traff søte unge kvinner. Jeg husker også de vanskelige samtalene. For eksempel de som handlet om hvorfor han aldri ville kunne ta sertifikat. Han var en ung mann, nesten som unge menn flest. Jeg var ansatt i en spesialisthelsetjeneste. Han skulle flytte hjemmefra, til et bofellesskap for utviklingshemmete. Og vi skulle hjelpe kommunen med å finne ut hva slags hjelp han trengte i hverdagen. Blant papirene hans var mange rapporter om alle måtene han var kommet til kort. Det var ikke umiddelbart innlysende at det var noe. På fødestuen ringte ingen varselklokker. 17 Sosial- og helsedirektoratet 2004, s Melgård 2000, s Johannesen, Tufte og Kristoffersen 2006, s Solvang 2002, s

7 Men Bjarte ble som babyer blir målt og veid på så mange måter underveis. Og han var litt senere ute enn andre, både med å løfte hodet og rulle rundt. Noe forsinket motorisk utvikling, skrev de på helsestasjonen. Men året etter var også Bjarte på beina. Barnehagen produserte heller ikke så mange papirer. Men jeg leste at han kunne være uvøren, ikke alltid fungerte i de andre barnas lek, og ikke alltid fikk de andre med på sine måter å leke. Senere fant jeg mange tegn på at det var noe. Og særlig ungdomsskolen produserte mye papir om forventninger som ikke ble innfridd. Det var tydelig at han hadde vært noen til bry. Først gjennom ikke å lære det samme som de andre på samme måte og til samme tid som dem. Senere også gjennom de måtene han oppførte seg på, både i klassen og skolegården. Den videregående skolen sendte ham til PPT Pedagogisk Psykologisk Tjeneste. De testet ham med et helt batteri av ulike tester. Med en IQ-skåre noe under 70, fikk Bjarte diagnosen psykisk utviklingshemning i lett grad. Evneveik, mumlet noen av de eldre lærerne. Da jeg traff Bjarte, opplevde jeg at hans erfaringer med å komme til kort hadde satt spor. Og som hjelpere går vi alltid i andres fotspor. Han hadde en betydelig varhet overfor hjelp. Tror du jeg er helt dum, eller?, ropte han. Våre svar var alltid Nei, men. For det var mye i dagliglivet han ikke fikk helt til. Vi så at andre kunne reagere negativt på måtene han gjorde ting. Og på et vis ble vegringen hans mot hjelp en ytterligere funksjonsnedsettelse. Vi prøvde å alminneliggjøre: Alle trenger hjelp, sa vi. Vi også, bare til andre ting. Etter hvert syntes jeg å forstå, at det Bjarte aller mest ønsket seg, var å være vanlig. Han var negativ både til diagnosen han hadde fått, og til andre med samme diagnose. Det er jo bare mongoer og tullinger i rullestol, det, sa han. Og han kunne passere som vanlig. En liten stund. Han var spesialist på samtalens første 30 sekunder. Hver gang vi møttes, hilste han overstrømmende, spurte hvordan jeg hadde det, fortalte hvordan han hadde det, hvordan det gikk med Brann, og spurte etter barna mine. Så var det, ja, tomt. 9

8 Erving Goffmann beskriver begrepet stigma som egenskaper ved en person som fungerer diskrediterende. 21 Personlige trekk som andre tillegger negativ betydning. Og, skriver Goffmann, i forbindelse med stigma blir skam en sentral mulighet. 22 Når Bjarte roper sitt høylytte tror du jeg er helt dum, eller? tolker jeg det som et uttrykk nettopp for skam. Påført skam. Når han tilskrives en personlig egenskap psykisk utviklingshemning som han vet vil kunne stigmatisere ham i andres øyne, vil det også kunne bli viktig for ham om dette kan merkes eller ikke. Og ut fra Goffmann kan noen høyst relevante spørsmål for Bjarte bli: Hvor åpenbart er dette trekket ved meg for andre? Hvor synlige er tegnene jeg avgir? Kan jeg passere som normal? 23 Goffmann påpeker også en tendens til at stigmatiserte personer tilskrives flere negative egenskaper, på bakgrunn av de opprinnelige. 24 Etter hvert som jeg ble kjent med Bjarte, tenkte jeg at hans største funksjonshemning sprang ut fra hans innbitte ønske om å være noe han aldri kan bli. Målt mot det gjennomsnittlige og normale, vil Bjarte alltid komme til kort. Han har ikke stort av det som Pierre Bourdieu kaller kulturell kapital: 25 I de miljøene som han lengter etter å tilhøre, vil han aldri fremstå som veltilpasset. Eller kul. Om han liker de rette tingene, så liker han dem på feil måte. Og de miljøene der han kunne hatt en selvfølgelig plass, de skyr han. Bjarte avviste for øvrig også tankene mine om tannpuss. Han sa det ikke var noe vits: De unge kvinnene ville ikke kysse ham likevel. Det hadde livet lært ham. 21 Goffmann 1963, s Ibid, s. 7 (min oversettelse) 23 Ibid, s Ibid, s Heggen, Jørgensen og Paulgaard 2003, s

9 Svik Det handler ikke bare om hvem du er, men om hvem du ikke vil sammenliknes med. Per Solvang forteller om lederen for Dysleksiforbundet, som mente det var viktig å spre kunnskap om dysleksi og lese- og skrivevansker, slik at folk slapp å bli oppfattet som evneveike. Solvang kaller det utnyttelse av utviklingshemmetes lave status, for å fremme egen sak. 26 I utredninger kan spørsmålet om folk viser innsikt i egen situasjon dukke opp. Mark Rapley kommenterer at det å ikke bekjenne sin utviklingshemning på oppfordring, kan føre til en dobbelt diskvalifisering. 27 For sin del vil han i mange tilfeller tvert om anse det å vegre seg mot innlemmelse i en så negativt karakterisert kategori, som et tegn på kompetanse. 28 På mine minste barns skole synger man fortsatt Våre små søsken. Inger Hagerups tekst knytter utviklingshemning til egenskaper som i mine ører kaller på medlidenhet, men ikke respekt: Å ha mindre håndbagasje. Aldri bli riktig stor. Være lett å skubbe vekk, og små og svake stå tilbake med hjelpeløse trekk. Ha barnehjerter, kun med sorg og glede i. Og det eneste målet som nevnes, er å gi dem gleden. 29 Mine tanker går til kvinnen med utviklingshemning, som for ikke lenge siden verken fikk se sin døde mor eller delta i begravelsen. De pårørende sa at de ønsket å skåne henne. Jeg kan tenke at de effektivt avskar henne fra noen gang å forstå. Jeg bruker Våre små søsken i undervisning om psykisk utviklingshemning. Hensikten er å vise hvordan deler av kulturarven vår kan fungere som hindringer. I hvert fall hvis målet er å møte voksne mennesker med utviklingshemning som myndige borgere med egne meninger, krav og rettigheter og ta dem på alvor. Men jeg kan heller ikke lese teksten høyt uten å berøres. I blant kan det kjennes som et svik. 26 Solvang 2002, s Rapley 2004, s Ibid, s Hagerup 1998, s

10 To skritt fram, ett tilbake Verdens Helseorganisasjons universelle klassifisering av funksjon, funksjonshemning og helse ICF skiller mellom funksjonsevne, aktivitetsbegrensninger og hindringer som oppstår i møte med omgivelser og samfunn. Et viktig fokus er den påvirkningen som fysiske, sosiale og holdningsmessige faktorer i omgivelsene har på folks funksjon. 30 Med det erkjennes det at andres holdninger kan ha vesentlig innvirkning på graden av funksjonshemning. Og holdninger opptrer på alle nivå fra daglige og personlige relasjoner til politiske, økonomiske og juridiske strukturer som konsekvenser av skikk, praksis, ideologi, verdier, normer, kunnskap og tro. 31 ICF bygger på en biopsykososial modell. 32 Og kan nok oppfattes som et skritt på veien mot en relasjonell forståelse av funksjonshemning. Da vil funksjon (og funksjonshemning) oppfattes som et forhold mellom individ og omgivelser. 33 Det dukket for øvrig nylig opp en ny miljømessig barriere i Bjartes liv. Før gikk han på postkontoret alene, fant seg en kø, ventet på tur, og klarte seg fint. Men så fikk de kølappsystem. Bjarte kan fint trekke lapp, vente, se opp når det plinger, og se når det er hans tur men han sliter med å oppfatte hvilken luke han skal gå til. Det har flere ganger ført til episoder han opplevde som pinlige. Nå vegrer han seg for å gå dit alene. De mentale prosessene knyttet til planlegging, organisering og regulering av egen atferd kan kalles eksekutive funksjoner. 34 Ved diagnosen psykisk utviklingshemning vil disse funksjonene være mer eller mindre svekket Verdens Helseorganisasjon Verdens Helseorganisasjon 2007a 32 Verdens Helseorganisasjon 2002, s NOU 2001:22, Lerdal, Modahl og Lunga 2005, s Gjærum og Grøsvik 2004, s

11 Men, graden av svekkelse er ikke gitt i utgangspunktet. For hjerneutviklingen hos barn er intenst erfaringsavhengig, og foregår i en kontekst av relasjoner og tilknytninger. 36 Måten barn inngår i sosiale interaksjoner utgjør viktige ledd i deres evnemessige og mentale fungering. 37 Noen sier, det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det. Men, kanskje hvordan du tar det er et resultat av hvordan du har blitt møtt? Så, hvilke erfaringer har folk? Var oppveksten preget av respekt for deres valg? Støtte til selvregulering? Handler deres grunnleggende erfaringer om det å bli hørt, og kunne påvirke? Edward Deci og Richard Ryan definerer selvbestemmelse som opplevelsen av å ha valg. 38 En studie av en gruppe amerikanske barn med psykisk utviklingshemning viste at evne til selvstendige valg og selvregulering, tro på egne muligheter til å påvirke omgivelsene, og realistisk kunnskap om egne muligheter hadde større betydning for mulighetene deres til å skaffe seg lønnet arbeid i voksen alder, enn selve utviklingshemningen. 39 Jeg oppfatter at vi nå har tatt noen skritt bort fra forestillingen om at kognitiv funksjon(shemning) er en indre individuell egenskap, som utvikles uavhengig av omgivelsene. Ett skritt til Den australske psykologen Mark Rapley anser fenomenet psykisk utviklingshemning som en hypotetisk konstruksjon. Han påpeker det håpløst sirkulære i at konklusjonen om kognitiv svikt trekkes på bakgrunn av uvanlig eller manglende atferd samtidig som man forklarer den uvanlige eller manglende atferden med at personen har kognitiv svikt Lerdal, Modahl og Lunga 2005, s Ibid, s Deci og Ryan 1985, s Weymeyer og Schwarts i Lerdal, Modahl og Lunga 2005 s Rapley 2004, s

12 Etter studier av samtaler mellom hjelpere og personer med utviklingshemning, hevder han at omsorgsmiljøer i stor grad overser kommunikasjonen og kompetansen personene faktisk viser, fordi man forventer inkompetanse. 41 Han viser også til Ivana Marková, som påpeker at såkalt normale på sin side ofte mangler både ferdighetene og sensitiviteten som kreves for å kommunisere med folk som har nedsatt språk, trenger lenger tid til å svare, eller kommuniserer nonverbalt. 42 En nærliggende og ubehagelig tanke er at vi gjennom de måter vi opptrer på som hjelpere, kan stå i fare for å fungere som de fremste miljømessige barrierene i andres liv. Rapley knytter ord som vitenskapelig legitimert knebling av en hel klasse samfunnsborgere til den måten som mennesker med utviklingshemning defineres, kategoriseres og møtes. 43 Selvfølgelig er det noe med Bjarte og Per. Det bekrefter også han. 44 Spørsmålet er hva. Og poenget er at hva det er og hva det blir kan handle minst like mye om hvordan denne utviklingshemningen deres tenkes, tales og leves av andre i deres nære omgivelser. Per Per er godt voksen, som meg. Han har diagnosen psykisk utviklingshemning i alvorlig grad. Før var det offisielle og korrekte fagbegrepet idiot. 45 I dag er det utelukkende et skjellsord. Per og jeg diskuterte ikke så mye. Han er en mann med få ord, og han forstår heller ikke stort av andres. Selv formidler han seg i hovedsak med lyder, gester og oppførsel. 41 Rapley 2004, s Marková i Rapley 2004, s Rapley 2004, s Ibid, s Harbo og Myhre 1963, s

13 Da jeg traff ham, var jeg igjen ansatt i en spesialisthelsetjeneste. Og når folk ble henvist til oss, kunne det handle om mye. Om at de krenket noen. Eller oppførte seg på måter som var til bry for sine hjelpere. Eller at de rett og slett oppførte seg så uvanlig, at noen oppfattet det som et problem i seg selv. Per krenket ingen. Men han var sine hjelpere til stor bry. Da Per ble født, var det aldri tvil om at det var noe. Og det var ikke lett for familien, at de hadde fått en sånn en. En fjant. Fjott. Åndssvak. Slik legen snakket, var det heller aldri særlig tvil om at han skulle bo på institusjon. Legen brukte ord som ikke opplæringsdyktig og livslangt pleiebehov. Som femåring flyttet Per til nærmeste sentralinstitusjon. Der fikk han mat og omsorg, vern og pleie. Og klær. Som ungdom var Per svært stolt over sin første dressjakke. Den hadde store ruter, i lilla sjatteringer. Oldfruen hadde nemlig fått et godt tilbud på et restlager av jakker, året etter store ruter var helt ut. Det var et syn å komme inn i festsalen 17. mai den våren, og se nær to hundre menn i storrutete dressjakker i alle regnbuens farger. 46 For alle klær ble kjøpt inn i store partier, i et passende utvalg av størrelser. Personalet på Pers avdeling fikk etter hvert nye metoder i hånden. Begrepet ikke opplæringsdyktig ble grundig motbevist. Hvis de forholdt seg aktivt, strukturert og metodisk, kunne Per lære både nye ferdigheter og endre oppførsel. 47 Men overfor ham ble de nye metodene mest tatt i bruk for å prøve å gjøre ham mindre uvanlig. Det lyktes ikke så veldig. Den gang personalet ble samlet for å få høre om ansvarsreformen og beboernes nye liv ute, ble det sagt at de som flyttet ut skulle få egne leiligheter med egen dør og ringeklokke. Når dere skal inn til dem, skal dere ringe på før dere går inn, ble det sagt. Da lo folk. 48 Det var en fremmed tanke. 46 Jorunn Mjøs (privat kommunikasjon) 47 Se for eksempel Horne og Øyen Jorunn Mjøs (privat kommunikasjon) 15

14 For min del synes jeg det er interessant, når Verdens Helseorganisasjon på sin nettside karakteriserer institusjonsomsorgen som en tabbe. Sitatet lyder: Det er ingen tvil om at det beste stedet å vokse opp for folk med psykisk utviklingshemning, er i sin egen familie. Alternativet med å bygge store institusjoner, slik vestlige land prøvde i rundt et århundre, har vist seg som en stor og dyr tabbe. 49 Nåvel. Da Per flyttet ut, fulgte mange av hans hjelpere med. Nå jobbet de ikke lenger på institusjon, men i bofellesskap. Det var jo de som var vant til Per, som visste hvordan han skulle håndteres. Noen nye tanker fikk de på vei ut. Andre hang ved. Da jeg traff Per hadde han bodd der i fem år. Han skapte mye rot i sine hjelperes tilværelse. Blant annet flyttet han rundt på møblene sine om natten. Om morgenen fant hjelperne dem på de underligste steder, og de brukte mye tid og ryggressurser på å sette dem tilbake. I ettertid har jeg kommet på noe vi ikke spurte om: Var det noe mønster i dette? Var det kanskje slik at han rett og slett syntes nattbordet passet bedre ved badekaret? Eller virket det helt tilfeldig? Kunne det tenkes at han systematisk prøvde seg frem med ulike plasseringer? Et slags evig omdekoreringsprosjekt? Eller likte han bare å bære møbler? Kanskje slike spørsmål kunne avstedkommet flere refleksjoner hos hjelperne, enn alle våre utlegninger om retten til å flytte på egne møbler i egen leilighet. Det var tydelig at de ikke tilla Per noen mening med det han gjorde. Han var jo utviklingshemmet. Forsto ikke. 49 Verdens Helseorganisasjon 2007b (min oversettelse) 16

15 Dermed hadde de heller ingen grunn til å undre seg over hans mening. Ingen grunn til å tenke at det kunne være spennende: mon tro hvor vi finner stuebordet i dag?. Eller: Hva skjer hvis møblene får stå? Flyttes de videre? Eller har de funnet ny fast plass?. Eller: I fjor var det jammen kronglete dere, med sofaen i gangen!. Eller: Kanskje han blir med på å flytte lampa litt, så vi kommer bedre til komfyren? Pers hjelpere var forbausende lite mottakelige for tanken om at han faktisk hadde rett til å bestemme hvor skapet skulle stå. For dem var det et stort bryderi, stadig å flytte møblene hans tilbake der de mente at de skulle stå. Der det er vanlig å ha nattbord. Og deres bestilling var klar: Få ham til å slutte å rote sånn! Er så budskapet mitt at Pers hjelpere var dumme, og vi i habiliteringstjenesten flinke og kloke? Jeg tenker ikke det lenger. Mye av det som de gjorde, og måtene de gjorde det på, ble ganske dumt for Per. Samtidig skjøttet de sitt krevende omsorgsansvar i tråd med de forestillingene de hadde om Per, og oppfatningene sine av egen rolle. Det står respekt av det. Og vi som skulle veilede, gikk absolutt frem på noen måter som var ganske dumme. I hvert fall hvis vi hadde som mål å få hjelperne til å se Per og hans situasjon med nye øyne. De opplevde neppe å få særlig anerkjennelse fra oss verken for problemet sitt, tankene sine eller ansvarsfølelsen sin. Vi fikk dem da heller ikke i tale, og de tok i liten grad i mot våre utfordringer. Kanskje vi kan si, at den eneste her som ikke var dum, var Per. Hans eneste ansvar var å være Per, og det gjorde han helt glimrende. Bengt Nirje, en klok mann som viet mye av sitt liv til arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning, sa ved en anledning: "Jeg har gang på gang erfart, at utviklingshemmete lider langt mer av andres dumhet enn av sin egen" Intra 2006, s. 33 (min oversettelse) 17

16 Annerledeshet og institusjonene som ikke forsvant Inclusion International skriver: Vi utfordrer alle som vil definere intellektuell funksjonsnedsettelse bare som langsommere eller mangelfulle måter å huske, tenke og kommunisere. Vårt budskap er klart. Respekter og forstå forskjeller. Verdsett alle mennesker for deres bidrag. Behandle alle mennesker som likeverdige, uavhengig av deres funksjonsnedsettelser, religion, kjønn, etniske tilhørighet, rase, kultur, seksuelle orientering eller andre forskjeller. 51 Inclusion avviser at det er noe galt med det å være annerledes. I det lyset er ikke problemet at Per er annerledes. Problemet er tanken om at det er noe galt med å være annerledes. Problemet er likningen normal = bra, som samtidig insinuerer at ikke normal = ikke bra. I mine ører hevder man Pers rett til å skape mening på sine måter. Også når det er noe vi ikke forstår. Om Per foretrekker å ha nattbordet på badet hvorfor skulle det være et problem for oss som er satt til å hjelpe ham? Dermed kan spørsmålet bli: kan vi klare å forstå litt av det Per forstår? Og hvis ikke, hvem er det da som har kognitive begrensninger? 52 Kan vi i hvert fall klare å forstå noen av hans behov? Hvordan det er til hjelp for ham at vi oppfører oss i ulike situasjoner? Litt av hva som er viktig for ham? Uten at det som tydeligvis har mening og verdi for ham må overprøves og godkjennes av oss, for å bli respektert? Det faktum at Per noen ganger møter begrensninger der han tråkker over våre grenser eller krenker andres rettigheter står i mine øyne ikke i motsetning til dette. Det handler i grunn ikke om mer, enn å tilkjenne ham de samme rettighetene som vi selv tar som en selvfølge. 51 Inclusion International 2006, s. 7 (min oversettelse) 52 Spørsmålet kommer fra Inger Nordlund (privat kommunikasjon) 18

17 Lisbeth Jensen er formand i danske ULF altså Udviklingshæmmedes LandsForbund. I en lederkommentar på nettsiden deres sa hun: Ett av mine ønsker for fremtiden er at personale og andre holder opp med å møtes til konferanser og lignende for å snakke om hvordan man skal gi utviklingshemmete selv- og medbestemmelse, da jeg mener at man ikke kan gi oss noe vi har. I stedet skulle de spørre oss om hvordan de kan hjelpe oss med å lære å bruke det. 53 Tommy Andersson fra den svenske foreningen Grunden hevder at institusjonene aldri forsvant: De er bare blitt mindre, og finnes inni hodene til folk. Hans budskap er enkelt: Mos institusjonen! Velkommen til virkeligheten. 54 Gi slipp I møte med Bjarte og Per, tilbys vi noen muligheter til å få øye på og overskride vår egen normalitet. Tar vi så i mot, eller takker vi nei? Om vi takker nei, står vi i fare for å gjøre det på deres bekostning. Selvfølgelig trenger de hjelp. Selvfølgelig er en diagnose også til nytte. En diagnose kan være den sikreste måten å få hjelp til et verdig liv. Og ikke minst vern mot urimelige forventninger og krav. Mitt anliggende er forholdet vårt til det uvanlige. Det som bryter med våre vante forestillinger. Må Bjarte være lik meg for at jeg skal verdsette ham? Eller kan han være helt annerledes, og likevel høste min anerkjennelse? På hvilke måter vil han konkret kunne merke det? Og gjelder dette også når han med sitt uvanlige utseende, sin uvanlige oppførsel, og sine uvanlige verdier utfordrer meg, gjør meg usikker, eller stiller meg i forlegenhet? 53 ULF 2006 (min oversettelse) 54 Andersson 2006 (min oversettelse) 19

18 Eller verdsetter jeg bare det jeg forstår? Anerkjenner jeg bare det som likner på meg og mitt? Og hvis Per krenker meg, mine forestillinger eller verdier handler min reaksjon om å stoppe, straffe, bebreide og oppdra? Eller nøyer jeg meg med å ivareta mine egne grenser? Slik jeg ville gjort hvis han liknet mer på meg? Handler jeg ut fra den legitime makt jeg har over meg selv eller tilraner jeg meg makt over ham? Stilt overfor slike spørsmål er det ikke bare jeg som kommer til kort. Men mine forestillinger, verdier og reaksjoner er ikke bare mine. Kanskje kan de oppfattes som på lån fra et kulturelt felleseie. Som aksjer i en felles virkelighet. For ikke bare lever jeg i en kultur kulturen lever også i meg, grunnleggende vevd inn i min kropp og i de måtene som jeg ser, tolker og forstår verden og dem som lever i den. Sammen holder vi virkeligheten på plass. Og vi andre lever også under det vanliges tyranni. Men få kommer så dårlig ut av møtet med vanlighetene som de riktig uvanlige. Som Bjarte og Per. Og som fagpersoner med makt i deres liv kan vi med fordel spørre oss selv er vi fornøyd med den virkeligheten som vi formidler videre til dem? Med kulturen, slik den lever gjennom oss? Det handler ikke om å velge bort det vanlige. Alternativet er ikke Pers og Bjartes diktatur. Eller frihet uten omsorg. Tvert om. Men, hvis vi skal anerkjenne også deres iboende verdighet gi tilbake noen av de umistelige rettigheter som de har vært frarøvet må vi kanskje også gi slipp på en omsorg hvor det vante automatisk har forrang og det vanlige setter grensene for hva som går an. 20

19 En autistisk mann, to sjøstøvler, og tre konstruksjoner av risiko Våren 2006 trykket tidsskriftet SOR Rapport en refleksjon fra praksis. 55 Den var skrevet av vernepleier Erik Nilsen. Den gang var han fortsatt vernepleierstudent, og hadde nettopp fullført en tolv uker lang praksisperiode i et bofellesskap for mennesker med psykisk utviklingshemning og autisme. Erik har gitt meg lov til å låne ganske store utdrag av sin refleksjon, som utgangspunkt for det jeg skriver her. Det er jeg glad for. For det første er det en søkkandes god historie. For det andre har jeg en ide, om at situasjonen som beskrives kan stå modell for mange situasjoner som utspiller seg i offentlig tjenesteyting til denne gruppen. Det handler om en som trenger hjelp, og en som skal hjelpe. Men de to er uenige om hjelpens innhold. I dette essayet betrakter jeg situasjonen fra tre ganske ulike perspektiv, tre teoretiske utkikksposter. Jeg tenker at svært mye av det vi gjør som fagutøvere handler om å fremme utvikling vi verdsetter. Gjennom vår innsats kan en situasjon bli mer slik som vi av faglige, menneskelige og etiske grunner tenker at den bør være. Samtidig vil det vi gjør til enhver tid også handle om å forhindre at situasjonen tar andre vendinger, om å hemme utvikling vi ikke verdsetter. Å fremme noe er å hemme noe annet. Jeg kan bli svært opptatt av det vi tenker at vi avverger gjennom vår innsats. Hvilke analyser ligger bak? Hvilke tanker, mål og verdier ligger innebygd i det vi gjør? Hvor kommer de fra, disse forestillingene som vi handler ut fra? Og hvilke konsekvenser får de, for menneskene vi handler overfor? 55 Nilsen 2006, s

20 Ett sentralt fokus i dette essayet er risiko, i betydningen fare for negative eller uønskete følger eller utfall. 56 Enten en risiko opptrer på individ-, gruppe-, samfunns- eller kulturnivå, vil den kjennetegnes av at noe på en eller annen måte oppleves som truende, en trussel mot det vi gir verdi. 57 En av mine største gleder ved å skrive dette, har vært å konstatere hvordan det faglige bildet endrer seg hvordan det som ser innlysende og logisk ut i ett perspektiv, kan forandres radikalt i det vi beveger oss fra en teoretisk utkikkspost til en annen. Underveis forteller jeg Eriks historie, litt om gangen. De setningene jeg låner av ham står slik: Høsten 2005 var våt, enkelte dager veldig våt. Denne mandagsmorgenen var den våteste av dem alle. Jeg hadde praksis ved et bofellesskap. Den beboeren jeg tilbrakte mest tid sammen med var en voksen mann, som i denne refleksjonen kan få hete Knut. Han har diagnosene psykisk utviklingshemning og autisme. 58 Om Knuts diagnoser I det første perspektivet er vi trygt plantet i normaliteten. Her skal vi også være en stund. Et sentralt dokument i arbeidet med å hegne om det normale, er Verdens Helseorganisasjons diagnosesystem ICD-10. Her beskrives, katalogiseres og gis navn til all verdens måter folk kan være syke eller ikke fungere slik det forventes at man skal. ICD-10 beskriver altså psykisk utviklingshemning som en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, spesielt kjennetegnet av hemning av ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale Lupton 1999, s. 8 (min oversettelse) 57 Ibid, s Nilsen Alle avsnitt i kursiv er direkte sitater herfra. 59 Sosial- og helsedirektoratet 2005, s

21 Autisme omtales ofte som en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse en av flere beslektete forstyrrelser som til sammen omtales som det autistiske spekteret. 60 Innen dette spekteret finner man hele skalaen av kognitiv funksjon, fra dyp psykisk utviklingshemning til høy intelligens. 61 Viktige kjennetegn er kvalitative avvik i sosialt samspill og kommunikasjonsmønster og begrenset, stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter. Ordet gjennomgripende peker på at avvikene vil være fremtredende i måten folk fungerer i alle typer situasjoner. 62 Og ved autisme er det også vanlig med en rekke andre ikke-spesifikke problemer som fobier, søvn- og spiseforstyrrelser, raserianfall og selvdestruktiv atferd. 63 Børge Holden skriver i boken Autisme: Amandas møte med atferdsanalysen, at autisme er et syndrom som etter alt å dømme har overveiende biologiske årsaker og er mer eller mindre medfødt. 64 Erik forteller videre om Knut: Han har lite språk, men er flink til å gjøre seg forstått ved hjelp av tegn og gester. Knut er en mann som er svært opptatt både av rutiner og av det å ha oversikt over hverdagen sin. Har han det, er han stort sett i godt humør og kan smile og le både av seg selv og ansatte. Andre dager er han generelt mer anspent og urolig, og kan vise en del tvangspreget atferd, plukker og biter på fingrene, noe som ofte fører til sår. Han kan også hyle mye i perioder. På dårlige dager kan han ofte kaste og knuse ting, eller rive klærne sine. 60 Duvold og Sponheim 2002, s Holden 2005, s Sosial- og helsedirektoratet 2005, s Ibid, s Holden 2005, s

22 Hjelperen Det er viktig for meg å avklare, at Eriks fortelling bare er en av mange mulige historier som kunne vært fortalt om denne hendelsen. I historien opptrer en ansatt. Hennes fortelling ville vært en annen. Om alle hendelser kan det fortelles mange ulike og sanne historier. Det Erik forteller er dermed ingen endelig sannhet om det som skjedde men hans oppfatning av situasjonen. Mine refleksjoner er heller ikke en jakt etter sannheten. I så fall kunne jeg slett ikke basert meg bare på en kilde. For meg er Eriks historie først og fremst et glimrende utgangspunkt for å ta opp og reflektere rundt noen generelle faglige problemstillinger med relevans for mange. Videre oppfatter jeg at de valgene og standpunktene som Knuts hjelper tar underveis, har god forankring i faglige tradisjoner som lever mange steder i offentlig tjenesteyting til mennesker med autisme. Hennes handlinger overfor Knut er ikke uvanlige. Alt hun gjør og sier, har jeg selv også gjort og sagt. Mitt mål er dermed ikke å stille henne verken til ansvar eller i dårlig lys. Hennes rolle her er å illustrere noen måter å forstå og handle på. Og alle tanker som jeg tillegger henne, må nødvendigvis stå for min egen regning. Børge Holden skriver at han som regel legger til grunn at det som er blitt gjort, ble gjort i beste mening og ut fra de forutsetninger partene hadde. 65 Det støtter jeg. Jeg er ikke i tvil om at Knuts hjelpere både ønsker det beste for ham og gjør den beste jobben de kan ut fra sine oppfatninger av ham, situasjonene de møter ham i, og sin egen rolle. Man kan generelt si, at folk løser de problemene de ser. 66 Så spørs det hva de ser. Da kan også mye avhenge av hvilken teoretisk og faglig utkikkspost de ser fra. Som Helge Folkestad sier, vil rådhuset i Bergen se forskjellig ut, avhengig av hvilket av byfjellene man står på Holden 2005, s Folkestad 2004, s Helge Folkestad 2007 (privat kommunikasjon) 24

23 Om hjelpernes omsorgsansvar, og plikten til helse For å komme inn døren til bofellesskapet må jeg vasse gjennom en cm dyp dam, så jeg er alt annet enn tørr da jeg kommer meg inn i gangen ( ) Når jeg kommer inn i leiligheten til Knut, sitter han på plassen sin med joggesko på, klar til å få hjelp til å knyte lissene. Vedkommende ansatte som skal hjelpe ham synes ikke det er noen god ide, Knut må jo vasse gjennom den samme dammen når han skal ut, som jeg måtte gjennom for å komme inn. Men argumentet om at han blir våt på beina er ikke godt nok for Knut, han vil likevel gå i joggesko. Kristin Duvold og Eili Sponheim slår fast at autisme ikke kan kureres. De skriver også at et hovedtiltak for den svakere fungerende gruppen som Knut nok kan regnes med i vil være å tilby et forutsigbart miljø med relativt høy grad av struktur for alle aktiviteter. 68 Det nasjonale Autismeprogrammet pekte i 1997 på at personer med autisme vil lære lettere, være mer interesserte og ha færre atferdsproblemer dersom deres tilværelse er forståelig, oversiktlig og forutsigbar. 69 Ett særpreg som nevnes er negative reaksjoner på at faste rutiner blir brutt, og at omgivelsene skifter. Mange mennesker med autisme reagerer med sinne og angst på uforutsigbarhet i nærmiljøet. 70 Dette kan stille høye krav til stabilitet i personalgruppen. Det kan også kreve en betydelig stabilitet i gjennomføringen av daglige rutiner, både i forhold til rekkefølger og konkret utførelse av hver delrutine. Innen det som kalles en biologisk-medisinsk forståelse av funksjonshemning knyttes problemet først og fremst til egenskaper ved personen selv. 71 Som i ICD-10s beskrivelse av autisme. 68 Duvold og Sponheim 2002, s Autismeprogrammet 1997, s Ibid, s NOU 2001:22,

24 Strategien som følger av en slik forståelse, blir gjerne en kombinasjon av forebygging, behandling (medisinsk, psykologisk eller pedagogisk) og - når dette ikke er tilstrekkelig - en tilrettelegging av spesielle miljø. 72 Sosialtjenesteloven slår fast: De som ikke kan dra omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp for å greie dagliglivets gjøremål, har krav på hjelp. 73 Det er grunnlaget både for at Knut bor der han bor, og for at han har en hjelper med seg denne morgenen. Hennes oppdrag kan dermed anses å være å yte praktisk og personlig hjelp, samt hjelpe ham til å dra omsorg for seg selv. Ett av personalets hjelpemidler i tilretteleggingen av et spesielt miljø for ham, er faste planer som gir bistanden struktur, selv om hjelperne er mange. Og hvis planene er utarbeidet slik at de fungerer godt (for ham), kan også Knut få mulighet til faste vaner i hverdagen. 74 Samtidig vil de også kunne bidra til en mindre grad av atferdsproblemer. 75 Men ikke alt kan settes i system. Været, for eksempel. Knut og hjelperen har dermed en utfordring: Hun vil at han skal ta på seg sjøstøvler. Han vil ha joggesko på. Vi vet ikke om det er fordi han ønsker skoene eller fordi han ikke ønsker støvlene. Vi vet heller ikke om det å ta på seg støvlene utgjør et uønsket og vanskelig rutinebrudd for ham. I en slik situasjon vil nok mange hjelpere legge vekt på det omsorgsansvaret de har overfor den de skal hjelpe. Når denne hjelperen argumenterer for at Knut skal ta støvler på, tolker jeg det som en del av det å hjelpe ham å dra omsorg for seg selv. Jeg oppfatter tanken Det er bra å ha støvler på når det regner som en utbredt og normal tanke. Ikke minst kan den bli fremtredende når noen har et omsorgsansvar. 72 NOU 2001:22, Lov om sosiale tjenester, Owren 2004, s Autismeprogrammet 1997, s

25 Hos mange vil nok tanken også være koblet til forestillingen Det er sammenheng mellom det å holde seg tørr og varm på beina, og det å ikke bli forkjølet. Å fastholde kravet om støvler kan dermed tolkes som en handling rettet mot å avverge sykdom. Jeg oppfatter at det på grunnlag av slike tanker og forestillinger kan være kort vei til å oppfatte Knuts vegring som tegn på en manglende evne til å dra omsorg for seg selv. Innenfor det som Deborah Lupton i boken Risk kaller en teknisk-vitenskapelig tilnærming til risiko, er målet å påvise årsakssammenhenger og kalkulere sannsynligheten for uønsket utfall. Slike risikoanalyser ligger ofte til grunn for ulike former for helseopplysning, der samfunnsaktører sprer informasjon om hensiktsmessig atferd. Dette bygger på en antagelse om at folk handler rasjonelt: Hvis vi blir tilstrekkelig oppmerksom på en risiko, vil vi utvikle hensiktsmessige holdninger og handle for å unngå den. 76 Og i vår kulturkrets legges ansvaret for egen helse i økende grad på den enkelte. 77 Monica Greco hevder at det å ikke aktivt unngå risiko, lett kan oppfattes som en form for irrasjonalitet, eller ganske enkelt mangel på ferdigheter. 78 Jeg forstår henne også slik, at det å forholde seg helsefremmende og risikounngående i stadig større grad fremstår som en borgerplikt og et individuelt moralsk ansvar. 79 Flytter vi blikket tilbake til Knut, ser vi at han i tillegg til autisme også har en utviklingshemning. Aslak Syse skriver at grensen for utilregnelighet i juridisk forstand for en person med utviklingshemning går ved rundt 55 IQ-poeng. Med en lavere grad av kognitiv funksjon enn det, vil man ikke kunne stilles til ansvar for en kriminell handling fordi man generelt ikke kan forventes å forstå konsekvensene av handlinger Lupton 1999, s og Ibid, s Greco 1993, s. 361 (min oversettelse) 79 Ibid, s Syse 2006, s

26 Ut fra disse vinklingene vil det kunne fremstå som ganske meningsløst og irrelevant å påpeke, at den lovfestete retten mennesker med autisme og psykisk utviklingshemning har til selvbestemmelse, også gjelder det som berører deres helse. Jeg oppfatter at disse hensynene kan bidra til å heve terskelen for å tillate Knut å bestemme selv, og vil kunne gi legitimitet til å ta valg på hans vegne. Dette perspektivet innbyr generelt til å få øye på faren for at Knut skal gjøre ufornuftige valg som kan være til skade for ham og som han som hjelpetrengende person bør beskyttes mot. To flygende sjøstøvler og en utbredt frykt for feilforsterkning Men argumentet om at han blir våt på beina er ikke godt nok for Knut, han vil likevel gå i joggesko. Han får ikke lov til det, og blir veldig frustrert. Han kaster sjøstøvlene inn i stuen, velter stoler, og hiver rundt seg med alt som hives kan, før han tar sjøstøvlene med seg ut i gangen og setter dem fint tilbake på plass. Så setter han seg på nytt på benken med joggeskoene på, og strekker foten fram for å få hjelp til å knyte. Det å kaste, velte og hive rundt seg passer med beskrivelsen av autisme i ICD-10, der det står at raserianfall er vanlig. Hos en voksen mann vil nok slik atferd lett kunne oppfattes som uforståelige avvik. Samtidig er Knut en voksen mann med svært begrensete kommunikasjonsmuligheter. Børge Holden skriver at grunnlaget for alvorlig problematferd kan legges i ung alder. Gradvis kan barnet lære at problematferd er effektive strategier for å oppnå noe det ønsker og unngå noe det ikke vil Holden 2005, s

27 Står man først utenfor de normale sosiale samspills- og kommunikasjonsmønstrene kan dermed det som kalles problematferd være en effektiv strategi for å bli hørt. Og enten han vet det eller ikke, har Knut også her sosialtjenesteloven på sin side: I 8-4 slås det fast at tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med klienten, og at det skal legges stor vekt på hva klienten mener. 82 «Ingen joggesko i dag», er svaret. Ny utagering: Knut tar støvlene med seg og kyler dem ut i gangen. Så fortsetter han hylende inn i naboleiligheten, og begynner å rive ned klærne som henger i garderoben der. Den ansatte og jeg stopper ham. Med en hånd på hver av hans overarmer fører vi ham ut av naboens leilighet. «Dette kunne vi ha spart oss», sier jeg til den ansatte når vi kom inn igjen i leiligheten, men vedkommende mener at vi må «stå på krava»: Får Knut viljen sin nå, vil han ikke gå med støvler en annen dag heller. Hvorfor mener hjelperen at de må stå på krava? Jeg setter det i sammenheng med det jeg har hørt den amerikanske atferdspsykologen Gary LaVigna omtale som en utbredt frykt for feilforsterkning i fagmiljøene. 83 Forsterkning er et atferdsanalytisk begrep, som handler om at følgene av en handling handlingens konsekvenser øker sannsynligheten for at den gjentas. 84 Hvis den største risikoen hjelperen ser i situasjonen, er faren for å forsterke Knuts utagerende atferd, vil det kunne bli viktig for henne å ikke gi seg. En ytterligere risiko vil i så fall være, at jo verre konflikten blir før hun gir etter, dess verre atferd risikerer hun å ha forsterket hos Knut. 82 Lov om sosiale tjenester, På et seminar i Kristiansand i Holden 2005, s

28 Og innenfor denne måten å forstå situasjonen, kompliseres hjelpernes utfordring ytterligere. For hvis de virkelig skal unngå å forsterke denne atferden, kan de aldri gi etter når Knut utagerer: Såkalt intermitterende forsterkning at atferden fører frem til ønsket resultat av og til vil nemlig kunne bidra ennå mer effektivt til at den opprettholdes. 85 Ut fra det hun sier, oppfatter jeg at når hjelperen forholder seg slik hun gjør, og står på krava, er det også for å avverge økt forekomst av utagering i fremtiden. Mange hjelpere vil også kunne ha en generell forestilling om at det er bedre at Knut gjør det hun ber ham om, enn at han ikke gjør det. Non-compliance det å ikke gjøre som hjelperen din sier defineres fortsatt i mange tilfeller som problematferd. 86 Men hjelperen har et dilemma. De har nettopp ført Knut ut av naboens leilighet med makt. Og bruken av tvang og makt overfor personer med psykisk utviklingshemning reguleres av kapittel 4A i sosialtjenesteloven. 87 Der slås det fast at det skal legges til rette for minst mulig tvang og makt i tjenesteytingen. 88 Tvang kan bare benyttes som siste utvei for å hindre eller begrense vesentlig skade. 89 Når Knut river ned klær i naboens leilighet, kan det å gripe inn slik de gjør muligens regnes som et skadeavvergende tiltak. Men både situasjonen og maktbruken kunne vært unngått, ved å gi etter for Knuts ønske allerede i utgangspunktet. Og hvis det ikke medfører fare for vesentlig skade, vil hjelperen være pålagt å gjøre det. 85 Svartdal og Holth 2003, s Her er jeg veldig generell. Men et googlesøk med søkeordene autism og non-compliance gir altså rundt treff. 87 Lov om sosiale tjenester, 4A-1 88 Ibid, 4A-4 89 Ibid, 4A-5 30

29 Jeg oppfatter dermed at både hun og de andre hjelperne står i et betydelig krysspress mellom lovreguleringer og forskrifter på ene siden, og tungtveiende faglige forestillinger og hensyn på den andre. Heldigvis har atferdspsykologene Gary LaVigna og Thomas Willis en elegant løsning på hjelpernes kattepine: Med utgangspunkt i sin (høyst atferdsanalytiske) modell påpeker de at det å tilby potensielle forsterkere til en person som utagerer for å avslutte eller avverge en konflikt ikke er problematisk, så lenge personen har jevn og rikelig tilgang på disse forsterkerne også i andre situasjoner. 90 Hjelperen kan dermed med god samvittighet la være å stå på krava : Hun vil kunne gi etter og avslutte konflikten gjennom å la Knut få viljen sin så lenge hun er sikker på at han også ellers i dagliglivet opplever å bli hørt uten å måtte utagere først. Og hvorfor i all verden skulle han ikke det? For øvrig vil det å gi etter neppe føre til at Knut blir mer lysten på å ta på seg støvlene en annen dag det regner. Men han har som sagt sosialtjenesteloven i ryggen. I spørsmålet om hva han skal ha hjelp til, og hvordan hjelpen skal gis, skal det legges stor vekt på hva han mener. Og hans offentlig ansatte hjelpere har altså ikke anledning til å bruke tvang og makt for å avverge at han blir våt på beina. Men før vi forlater dette normale perspektivet: Hva med hensynet til det å opprettholde en tydelig struktur i Knuts dagligliv? Erik forteller: Noen mener i ettertid at vi handlet rett, og viser til at det er viktig for Knut at man opprettholder strukturen. 90 LaVigna og Willis 1997, s

30 For min del kan jeg tenke at hjelperne her blander sammen to hensyn faren for feilforsterking og Knuts behov for forutsigbarhet. Strukturen og den forhøyete tydeligheten i gjennomføringen av morgenrutinene handlet om å sikre Knut oversikt og forutsigbarhet. Ingenting i beskrivelsen av situasjonen tyder på at han var i tvil om hva som skulle skje, der han satt og ønsket hjelp til å knyte skolissene. Det å holde fast på strukturen, i en konfliktsituasjon der Knuts behov for oversikt forlengst er dekket, kan knapt begrunnes med hans behov for struktur og forutsigbarhet. Erik forteller videre: Knut som antagelig tenker: «Nå må de da ha forstått hva jeg mener!» setter seg igjen ned på benken i gangen og strekker foten fram for å få hjelp til å knyte lissen. Men det er nytteløst. «På med støvler», er svaret. Da spretter Knut opp, tar støvlene med seg inn på badet, og hiver dem i do. Vi rekker akkurat å hindre ham i skylle ned. «Jeg gir meg ikke, for han skal ikke vinne», sier den ansatte. Et ANNET perspektiv om kulturell orden, annerledeshet og faglig spagater Vinne? Hvordan ble det å skulle hjelpe en sterkt funksjonshemmet mann omdannet til en kamp han kan vinne og hun dermed tape? Ut over faren for at han kan blir våt på beina, og frykten for feilforsterkning hva mer kan tenkes å stå på spill? Sosialantropologen Mary Douglas står sentralt i det som kan kalles et kulturelt og symbolsk perspektiv på risiko. I følge henne er grunnlaget for kulturell orden en differensiering mellom kategorier en sortering og avgrensning av ting som hører sammen fra ting som er fremmed og hører hjemme andre steder Solheim 1996 i Douglas 1997, s

31 Enhver kultur skaper sine felles symbolske strukturer i form av ord, kategorier og skillelinjer som markerer hva som er hva, hvem som er hvem, og hvordan noe skal forstås. Og det er disse skillelinjene som holder orden på og gir mening til ethvert kulturelt meningsunivers. 92 Vi vil dermed kunne ha betydelige motforestillinger til at kategorigrenser forrykkes eller utydeliggjøres. Dersom grensene blir skjøvet litt den ene eller andre veien, blir selve den fundamentale opplevelsens form endret, sier Douglas. 93 Ett eksempel på vår kulturs midler til å ordne og skape mening er fenomenet medisinske og psykiatriske diagnoser. Definert som psykisk utviklingshemmet og autistisk er Knut skilt ut, sortert og avgrenset med tunge kulturelle skillelinjer. Flere kategorier som andre kanskje vil kunne forstå ham gjennom er funksjonshemmet, hjelpetrengende og utagerende. Noen relevante spørsmål til personer som skal bistå Knut i dagliglivet, vil da kunne bli: Hvilken mening legger de i kategoriene som de forstår ham gjennom? Hvordan forstår de sin egen rolle overfor ham? Gir forestillingene deres rom for at han skal kunne påvirke dem? På hvilke måter vil han kunne merke det? Og hvordan ser de egentlig på at en person med utviklingshemning og autisme skal ha en grad av makt i forhold til dem? For, hvis de skal bidra til at han får mer selvbestemmelse og makt i sitt liv hvor de er så tungt inne vil det nødvendigvis også medføre at han får mer innflytelse overfor dem og deres handlinger, økt påvirkning på deres valg. Mer innflytelse i eget liv for ham, kan bety mindre forutsigbarhet for dem. Det å gi fra seg litt av sin kontroll kan medføre at situasjoner kan bli mindre tydelige for hjelperne. Grenser vil kunne forrykkes. Våger de det? Og er de villige til det? 92 Solheim 1996 i Douglas 1997, s Douglas 1997, s

32 Deborah Lupton peker på at kontakt med personer eller grupper som er svært forskjellige fra oss, i seg selv innebærer risiko. Andres annerledeshet kan true vår opplevelse av orden og kontroll. Slike møter kan kreve at vi tydeliggjør våre grenser og verdier. Det som er ukjent og fremmed, kan i seg selv representere fare for at grenser utydeliggjøres, for at det skapes usikkerhet rundt vår egen identitet, for at begrensninger kommer til syne for oss selv og andre. 94 Det er ikke sikkert vi er villige til å la oss utfordre. Og noen av de måtene som vi kan komme til å beskytte oss mot slike utfordringer, kan handle om å ta avstand, gjenopprette grenser, styrke vår kontroll samt nedvurdere den eller de som roter det slik til for oss. 95 For eksempel kan det kanskje bli viktig for oss at de ikke skal vinne, i situasjoner der deres vilje brytes mot vår. Selv om vi er definert som deres hjelpere. Og selv om uenigheten tilsynelatende bare handler om deres valg av fottøy. Knut er ikke bare annerledes og tar uvante og fremmede valg. Han krysser også grenser og bryter tabuer. En vesentlig del av hans funksjonsnedsettelse handler nettopp om å ikke forstå handlingers sosiale betydning. Og grenser man ikke ser, kan man kanskje heller ikke ivareta? Men Knuts handlinger har sosiale betydninger for andre. Ethvert samfunn har sine tabuområder, skriver Douglas. Og tabuer er slett ikke ubegripelige, men tvert imot forståelige bekymringer for å verne samfunnet mot atferd som kunne bryte det ned. 96 I situasjonen som beskrives oppfører Knut seg på måter som bryter med sterke sosiale normer og verdier i vår kultur. Han er urolig, hyler, kaster ting, river ned klær i en annens leilighet. Slik oppførsel er ikke høyt verdsatt i vår kultur. 94 Lupton 1999, s Ibid, s Douglas 1997, s

33 For å låne noen språklige grensemarkører, går handlingene hans langt ut over det som passer seg og slik gjør man bare ikke, og et godt stykke inn i det går bare ikke an. Likevel går det an. Han gjør det jo. Jeg har etter hvert fått noen erfaringer med faglig veiledning til hjelpere som arbeider med mennesker med autisme og sterkt utfordrende atferd. Et tema som jeg opplever går igjen, handler om det å håndtere de negative følelser og reaksjoner som kan oppstå i denne kulturelle spagaten mellom det vanlige og det uvanlige. Innenfor et kulturelt og symbolsk perspektiv vil risiko kjennetegnes av overtredelse. 97 Og når noen til stadighet går på tvers av våre grunnleggende verdier, normer og forventninger, kan veien til forargelse, bebreidelse og tildeling av skyld være kort. I hjertet av kulturelle reaksjoner på overtredelse finner vi frustrasjon, engstelse, frykt, sinne og hat. 98 Det å bli utsatt for krenkende handlinger gjør noe med oss. Selv om vi forstår at den som krenker ikke forstår. En betydelig del av jobben som hjelpere til personer med autisme kan dermed handle om å sortere egne tanker, følelser og holdninger underveis. Vi lever ikke bare i en kultur, kulturen lever også i oss. Om vi skal kunne støtte også de svært uvanlige til et verdig liv, vil det kunne kreve av oss både en vilje til å utfordres, og evne til å reflektere over egne handlinger og verdier. I slike prosesser, som både er faglige og personlige, kan veiledning være til hjelp. Faglig veiledning setter nettopp fokus på den enkeltes forhold til faget, fagutøvelsen, samarbeidsforhold og relasjonen mellom bruker og fagperson Lupton 1999, s Ibid, s Teslo 2000, s. 38 og 26 35

34 En forutsetning for at det skal lykkes å invitere folk til å reflektere over de tankene, opplevelsene og forestillingene de nå engang har er anerkjennelse. Som Anne-Lise Teslo skriver, må refleksjon over praksis foregå i et klima av anerkjennelse for å kunne føre til erkjennelse. 100 Da kan det kanskje også være til hjelp å holde fast på tanken om at negative reaksjoner (i møte med den som både er uvanlig og utfordrer) ikke bare er forståelig men kanskje uunngåelig. I dette perspektivet er det særlig to farer som dukker opp i mitt synsfelt. Den første handler om at ansvaret for de tanker og følelser som dukker opp hos Knuts hjelpere legges på ham. Kanskje i form av straffende holdninger. Det å skulle samhandle med ham, og med andre som lever på tvers av kulturens dominerende orden og hovedstrømninger, vil kontinuerlig produsere reaksjoner. Spørsmålet er hvordan hjelperne forholder seg til disse. Å inkludere også seg selv i bildet gjennom å flytte blikket opp fra Knuts annerledeshet og holde det festet på relasjonen vil kunne kreve vedvarende oppmerksomhet, vilje og innsats. For de kulturelle brillene som Knuts hjelpere bærer, vil fortelle dem at reaksjonene deres skyldes ham. Som Thorvald Sirnes sier, vi kan ikke se vår egen normalitet, fordi det er den som er øynene våre. 101 Den andre faren jeg blir opptatt av, handler om at hjelperne kan komme til å betvile sin egen faglige egnethet og verdi, fordi de i det hele tatt har slike reaksjoner i møte med folk de skal hjelpe. For meg har det blitt en viktig tanke, at profesjonalitet ikke avhenger av hvilke tanker som dukker opp i oss, hvilke følelser som måtte oppstå men om hva vi gjør med dem. For meg handler profesjonalitet om hva man gjør. Og kanskje er det slik, at holdninger ikke kan vedtas, men må skapes. I så fall er det kanskje også slik, at det er vi selv som må skape dem gjennom å velge dem, og velge dem på ny. Med det forlater vi vår kulturelle og symbolske utkikkspost. 100 Teslo 2000, s Sirnes 2006, s

35 Et TREDJE perspektiv om sosiale konstruksjoner, annerledeshet og integrering Deborah Lupton viser også til de poststrukturalistiske perspektivene, hvor man går ennå lengre. Et grunnsyn er at alt vil kunne defineres som ønsket eller uønsket, farlig eller ufarlig. 102 Måten et fenomen tolkes, forstås og vurderes, sees som uttrykk for en bestemt historisk og sosial kontekst, som en av mange mulige måter å ordne virkeligheten på. 103 Et sentralt begrep er diskurs, et begrep som først og fremst kan knyttes til den franske filosofen Michel Foucault. 104 En diskurs kan forstås som det totale settet av språk, begreper og forståelser som legger føringer for måtene mening produseres og noe kan diskuteres. 105 Det handler dermed ikke bare om hvilket syn man har på noe, men også om at selve dette noe først dukker opp i synsfeltet innenfor bestemte måter å forstå og ordne livet, verden og virkeligheten på. 106 Ett av vår kulturs midler til forståelse og ordning er diagnosesystemet ICD-10, hvor autisme opptrer som en sykelig tilstand. Da blir det (som vi har sett) også naturlig å fokusere på årsaker, forebygging og behandling. Sett gjennom de brillene, representerer autisme et uønsket og problematisk avvik fra slik det er best at folk er. Og avvik er, som Thorvald Sirnes skriver, simpelthen til for å fjernes. 107 Per Solvang har flere steder skrevet om hvordan døve har kjempet for å bli anerkjent som en minoritet med egen identitet og kultur, og ikke bli definert som en gruppe med sykelige avvik. 108 Han skriver at i slike analyser vil makt være et nøkkelbegrep Lupton 1999, s Ibid, s Grue 2004, s Ibid, s Se Foucault i Grue 2004, s Sirnes 2006, s Solvang 2000, s og Solvang 2002, s Solvang 2000, s

36 Spørsmålet om autisme er en sykelig tilstand, eller (for eksempel) en annen måte å oppfatte og respondere på verden vil dermed kunne dreie seg om hvem som har makt til å definere dette. Knut vil neppe noen gang selv stå på barrikadene og hevde sin rett til å være autistisk. Eller kanskje er det nettopp det han gjør, når han kaster sjøstøvlene sine i veggen? I så fall kan det anses som en politisk ytring fra hans side. Og det å definere støvelkastingen som uønsket problematferd vil kunne anses som et maktovergrep en form for politisk undertrykkelse. Når vi betrakter Knut og hans situasjon gjennom slike briller, kan bildet bli både forstyrrende og provoserende. Da kan vi skimte ham som en mann, alene i sin kamp for rettferdighet. Omringet av folk med makt over ham. En hær av folk som handler på rare, uforståelige og uberegnelige måter. Folk som stiller mystiske krav. Folk som verken forstår eller respekterer hans valg, egenart, eller verdier. Folk han ikke kan forhandle med, fordi han ikke snakker noe språk de forstår. Folk som til og med har den frekkhet å kalle seg hans hjelpere mens de avfeier hans forsøk på å hevde sin rett som problematferd. Men, om Knut kommer sørgelig til kort overfor oss vanlige, er det andre som både kan og vil ta opp kampen. Kanskje de også er villige til å kjempe på vegne av sine svakere fungerende slektninger? Joel Smith omtaler seg på nettsiden sin, thiswayoflife.org, som en autistisk voksen som ønsker å se sitt folk ha suksess og fremgang : Han er fornøyd med hvem han er, og vil ikke kureres. 110 Han hevder at mange av de vanskene autistiske mennesker opplever i sine liv, handler om måten folk flest ser og behandler dem. Han hevder at deres rett til å eksistere er under angrep fra vanlige folk neurotypicals Smith 2007a (min oversettelse). 111 Smith 2007b 38

37 Han er ikke alene. Autisme er en annerledes måte å oppfatte og respondere på verden står det på nettsiden til Autistics.org en organisasjon av og for folk på det autistiske spektrum, som også har opprettet en autistisk frigjøringsfront i den virtuelle verdenen Second Life. 112 Autistics.org driver en informasjonsdatabase som skal være nyttig for autister, kontrollert av autister, skapt av autister. 113 Å se Knut som representant for en kulturell minoritet, reiser spørsmålet om hvordan han kan integreres på måter som ikke øver vold mot ham, og som er håndterbart for oss nevrotypikere. Et mål hentet fra offisiell norsk integreringspolitikk, er at forholdet mellom ulike grupper og miljøer i befolkningen skal utvikle seg harmonisk og uten store sosiale spenninger. 114 Et annet mål er at alle borgere skal ha like muligheter til å gjøre selvstendige valg om hvordan de vil ordne livene sine. 115 Når det gjelder Knut, vil det minste tegnet på vår respekt for hans egenart kunne være en erkjennelse av at han kan komme til å ønske å gå med joggesko uansett vær og føreforhold. Og som en tilpasning til våre nevrotypiske forestillinger om hvordan ting bør være, vil man for eksempel kunne ha som fast rutine å sende med ham tørre sko, sokker og bukse når det regner, så han kan skifte når han kommer frem dit han skal. I et slikt perspektiv ligger det betydelig ydmykhet. Ikke minst en erkjennelse av at livet er mangfoldig, at liv kan ordnes på mange ulike måter, og at vår nevrotypiske normalitet bare rommer noen av mange muligheter for et verdig liv. 112 Autistics.org 2007a (min oversettelse) 113 Autistics.org 2007b (min oversettelse) (De skriver for øvrig ikke autister, men ACs, som står for autistics & cousins, altså autistikere og folk på det autistiske spekteret) 114 Regjeringen.no (2007) 115 Ibid 39

38 Et hovedmål vil dermed kunne være å møte Knuts betydelige annerledeshet på måter som tar hensyn til alle parters behov, grenser og rettigheter. Også hans. Og et hovedprinsipp i den daglige bistanden vil kunne bli å lede ham til vanlighetene i den grad han lar seg lede til dem. Når det gjelder det han ikke lar seg lede til, må det avgjørende hensynet være effekten av det han gjør og ønsker, ikke graden av vanlighet. Hvilke konsekvenser får det som han gjør og vil? Samfunnet har gitt hans hjelpere et mandat til å hindre ham i å påføre seg selv og andre skade. Men før de griper inn, bør de også være helt sikre på at de griper inn på grunn av fare for vesentlig skade, ikke fare for vesentlig uvanlighet. Med det forlater vi vårt poststrukturalistiske tredje perspektiv, vår sosialkonstruksjonistiske utkikkspost, og vår lille vandring nærmer seg slutten. Et spørsmål som kan være nærliggende akkurat nå: Hvilken av disse tre versjonene av Knut og hans situasjon er så den rette? Mitt svar er selvfølgelig: Ingen. Og alle. Jeg oppfatter at hvert perspektiv tilbyr verdifull informasjon til den som skal bidra til at Knut har det godt. Å se dem alle under ett kan også gjøre noe med oss. Som Per Solvang peker på, er det å snakke om sin normalitet ikke helt normalt. 116 Mitt lille håp er, at den som først har fulgt meg så langt i vandringen aldri finner helt hjem. I hvert fall ikke hvis hjem er det bildet av Knut hvor han i hovedsak fremstår som en defekt og mangelfull utgave av oss andre. Jeg tenker også, at det å godta at det kan eksistere flere ulike og sanne historier om Knut på samme tid, bidrar til å flytte blikket til spørsmålet om makt. Hvem har makt til å definere hvilken historie om Knut som skal gjelde? Som skal legges til grunn for hvordan han møtes i det daglige? Det er ikke Knut selv. Da må det kanskje være de rundt ham, som har med ham å gjøre, som forteller hverandre om ham og hans liv? Jeg tror det er oss. 116 Solvang 2006, s

39 Men, hvordan gikk det så til slutt? Med Knut, hjelperen og støvlene? Erik forteller: Vel ute i gangen ber hun atter en gang Knut om å ta på seg støvlene. Knut tar støvlene og forsvinner inn på badet igjen, og denne gangen er han for rask for oss. Han holder støvlene inn under kranen på badekaret og fyller dem med vann. Deretter snur han seg mot meg og gir meg støvlene. Hvorpå den ansatte utbryter: «OK, da. Du vinner. Ingen støvler i dag». Knut sitter seg nå rolig ned på benken og ser veldig fornøyd ut mens han får knyttet lissene på joggeskoene. Knut høstet ingen applaus for sin knusende seier. Men han fikk ha joggeskoene på. Som ventet ble han grundig våt på vei gjennom dammen utenfor døren. Og når han kom frem til dagsenteret, måtte han skifte til tørre sko, sokker og bukse, som han hadde fått med seg i en plastpose. 41

40 Noen betraktninger om brukerråd, empowerment og samfunnsarbeid Jeg skriver her om et fenomen som kalles brukerråd for utviklingshemmete, som jeg knytter til teori om myndiggjørende prosesser (empowerment) og samfunnsarbeid. Det handler om å mobilisere og styrke folks egne krefter. Det handler om vår praksis som fagpersoner overfor dem vi er satt til å bistå. Det handler om noen måter våre valg og handlinger kan bidra til eller motvirke et mer rettferdig samfunn. Det er store tema. Men store tema utspiller seg i små handlinger. Underveis formidler jeg noen glimt fra to fremlegg på Prosjekt Selvbestemmelses regionskonferanse i Trondheim oktober 2007 den første av i alt fem slike konferanser. Begge fremleggene involverte en vernepleier. Begge har rollen som tilrettelegger for et brukerråd. Begge la frem sammen med en deltaker fra sitt brukerråd. Om psykisk utviklingshemning og utviklingshemmete Noen forstår altså psykisk utviklingshemning som en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. 117 Hentet fra diagnosemanualen ICD-10, er det en definisjon jeg oppfatter som representativ for en biomedisinsk tilnærming til funksjonshemning: Hovedfokus er individet og de individuelle avvikene, altså hvordan personen skiller seg fra de sosialt funderte normene som til sammen utgjør det normale Sosial- og helsedirektoratet 2005, s Thomas 2002, s

41 Man vil i liten grad skille mellom personens funksjonsnedsettelse og de måtene personen hemmes i det daglige. Funksjonsnedsettelsen er funksjonshemmingen. Og at målet er en mest mulig normal fungering i det daglige, vil i stor grad tas for gitt. 119 En alternativ forståelse finner vi innenfor det som kalles sosial modell. Her oppfattes all funksjonshemming som samfunnsskapt; en tilleggsbelastning utover de vanskene som selve funksjonsnedsettelsen fører med seg. Når samfunnet er utformet og fungerer slik det passer for det funksjonsfriske flertallet av befolkningen folk flest blir et mindretall med ulike former for funksjonsnedsettelse hindret og utestengt fra deltakelse. Dette kan karakteriseres som en form for undertrykkelse. 120 Dersom samfunnet hadde vært utformet og tilpasset alle mennesker, ville alle kunnet delta på sine egne premisser, skriver Eli Knøsen. 121 Andre hevder at også selve funksjonsnedsettelsen ikke bare er kulturelt påvirket men til dels sosialt og kulturelt konstruert. Etter studier av samtaler mellom utviklingshemmete personer og deres hjelpere, hevder australske Mark Rapley at hjelpere ofte overser den kommunikasjonen og kompetansen som folk faktisk viser, fordi de forventer inkompetanse. 122 Rapley viser også til Ivana Marková, som hevder at såkalt normale ofte mangler både ferdighetene og sensitiviteten som kreves for å kommunisere godt med folk som har mindre verbalspråk, trenger lenger tid på å svare, eller kommuniserer nonverbalt. 123 Det kan bidra til å øke utviklingshemmetes generelle sårbarhet: 119 Thomas 2002, s Askheim 2003, s Knøsen Rapley 2004, s Ibid, s

42 Mange utviklingshemmede har behov for hjelp og tilrettelegging innenfor flere livsområder, og i store deler av døgnet. Mange har vansker med å uttrykke hva som er problemet, hva slags hjelp de ønsker eller trenger, eller hvordan hjelpen oppleves når den blir gitt. Til sammen innebærer dette at utviklingshemmede er en sårbar gruppe. 124 I et slikt perspektiv kan vi få øye på at hjelperatferd i seg selv kan bli avgjørende for folks kompetanse og fungering i det daglige. Ikke bare har folk rett til tilpasset hjelp, de har også rett til hjelp på egne premisser. 125 Da flyttes fokus i stor grad til vår rolle og atferd. Og det å bli en ressurs som virker på brukers premisser, kan kreve at vi omdefinerer vår rolle. 126 Empowerment Sagt enkelt, handler empowerment om å mobilisere og styrke folk sine egne krefter, samt å nøytralisere krefter som bevirker avmakt. 127 Begrepet brukes på ulike måter, avhengig av hvem som bruker det og i hvilken sammenheng. For eksempel opptrer det i en markedsorientert avskygning, hvor det sidestilles med brukerinnflytelse. Her kan brukere av tjenester oppfattes som konsumenter, og hensikten med brukerdeltakelse er for den enkelte avgrenset til å kunne influere på eget tjenestetilbud Ellingsen 2007, s Se for eksempel Lov om sosiale tjenester 8-4 og Forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven 126 Askheim 2003, s Thesen og Malterud 2001, s Askheim 2007, s

43 I så fall handler det mest om å gjøre tjenestene mer brukervennlige. Klienten er fortsatt klient, og ingen maktbalanser forrykkes. 129 Noen frykter at en slik tilnærming kan bidra til å forfordele de økonomisk mest attraktive og taleføre brukerne, og derigjennom skape ytterligere ulikhet og marginalisering av de svakeste gruppene. 130 Begrepet empowerment kan også knyttes til en samfunnskritisk tilnærming. Det er denne jeg legger til grunn her. Da kan begrepet defineres som a social action process by which individuals, communities, and organizations gain mastery over their lives in the context of changing their social and political environment to improve equity and quality of life (Rappaport 1984, Wallerstein 1992). 131 Det handler dermed om å bidra til at folk får større kontroll i eget liv, samtidig som de påvirker sine sosiale og politiske omgivelser til å fungere mer rettferdig og gi dem muligheter til økt livskvalitet. En grunnholdning i empowerment er at individer er kompetente når de gis de rette forutsetningene noe som også innebærer en høy grad av tiltro og tillit... til den det gjelder. 132 Empowerment innebærer samarbeid: ingen kan frigjøre seg ved egne krefter alene, men man kan heller ikke frigjøres av andre, sa brasilianske Paolo Freire. 133 Empowerment er dermed ikke noe som en part kan gjøre for en annen, uten den andres medvirkning. Det er heller ikke noe som en part kan gjøre mot en annen. 129 Croft og Beresford i Askheim 2007, s Taylor-Gooby i Ibid, s Minkler og Wallerstein 2005, s Tengquist 2007, s. 78 og Freire 1999, s

44 Freire forbindes særlig med det som kalles frigjørende pedagogikk, som blant annet handler om å gjøre undertrykkelse og dens årsaker til gjenstand for refleksjon hos de undertrykte ; ut av denne refleksjonen vil det nødvendige engasjement oppstå i kampen for deres frigjøring. 134 For undertrykte grupper er løsningen dermed ikke å «integrere» dem i en undertrykkende struktur, men å omforme denne strukturen slik at de kan «være til for seg selv». 135 På Lysgården Verksteder På en konferanse om selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemning, som fant sted i Trondheim oktober 2007, fortalte Eivind Bjerksetmyr og Hilde Thorsø om sine erfaringer med brukerråd på Lysgården Verksteder i Midtre Gauldal Kommune. Lysgården sysselsetter til sammen 25 personer, med brukere og arbeidsledere og praktiserer altså brukerråd. Det innebærer at brukerne samles jevnlig, for å snakke sammen uten at arbeidslederne er tilstede. Dette gir dem mulighet til å snakke uten innblanding. Lysgården har valgt dette både fordi det gir brukerne mulighet til å påvirke arbeidsplassen sin, og fordi arbeidslederne da kan få tilbakemeldinger på sitt arbeid. 136 Med et blikk tilbake til Freires poeng om strukturer, går det an å si at Lysgården til en viss grad har omformet sin struktur, for å gi brukerne litt mer rom til å være til for seg selv, på egne premisser. Bjerksetmyr er vernepleier, og fungerer som brukerrådets tilrettelegger. Han skriver referat, og bidrar ellers etter evne og behov. Han beskrev det ikke å blande seg borti sakene som en av sine utfordringer. 134 Freire 1999, s Ibid, s Owren

45 En annen stor utfordring var språk: 137 Som tilrettelegger har han måttet jobbe mye for å snakke forståelig. Som Bjerksetmyr sa, har han som fagperson et handikapp med alle ordene han ble utsatt for i sin vernepleierutdanning, rare ord som "tverrfaglighet, premisser, ressurs, innflytelse, utarbeide, planarbeid, kontinuitet og koordinator". Her har Thorsø hatt en viktig rolle, med å "klubbe ham ned" (ikke bokstavelig) hver gang han har brukt slike ord. Heldigvis har han etter hvert lyktes med å snakke mer forståelig. Et av Thorsø og Bjerksetmyrs hovedpoeng var at kommunikasjon blir vanskelig når noen bruker ord som andre ikke forstår. 138 Dette viser tilbake til Markovás poeng om at det kreves både ferdigheter og sensitivitet for å kommunisere godt med folk som har mindre verbalspråk, trenger lenger tid på å svare, eller kommuniserer nonverbalt. Bjerksetmyr har måttet arbeide hardt for å overkomme sitt handikapp. I den prosessen har han fått god hjelp av Thorsø, som altså er bruker på Lysgården. Thorsø har selv diagnosen psykisk utviklingshemning, og har kunnet hjelpe Bjerksetmyr til å snakke mer forståelig. I dette kan vi også få øye på at noen maktbalanser forrykkes. Vi kan ha en forestilling om at det i slike relasjoner bare er hjelperen som skal hjelpe. Her har hjelperen tvert imot gitt fra seg en grad av makt og kontroll til den som er definert som hjelpetrengende, og fått god hjelp til å fungere bedre i sin rolle. På kjøpet har han utviklet sine ferdigheter, og kan sies å ha fått økte faglige ressurser. Thorsø har kanskje også utviklet sine ferdigheter, i rollen som hans hjelper? 137 Owren Ibid 48

46 Når Lysgården (på strukturelt nivå) og Bjerksetmyr (på individuelt nivå) åpner for å la seg påvirke, øker brukernes grad av kontroll over egen hverdag. Ved at de bidrar til å endre og utvikle omgivelsene, kan deres egen situasjon bli bedre. Men det kan også ha positive effekter for andre, for eksempel Bjerksetmyr. Jeg oppfatter at han både gjennom det han gjør og måten som han forholder seg på viser en betydelig grad av tiltro og tillit til Thorsøs kompetanse. En rådgivningsgruppe i Bærum Formannskapet i Bærum vedtok i 1991 at det skulle opprettes en rådgivningsgruppe med utviklingshemmede deltakere. Spesialpedagog Lars Ole Bolneset fikk ansvar for selve opprettelsen. En av hans betingelser, var at hans funksjon skulle være fristilt fra kommunen. Rådgivningsgruppen i Bærum (RGB) hadde sitt første møte i august I starten jobbet gruppa med forståelse av og kunnskap om egen funksjonshemning, kommunal forvaltning, media, politiske systemer, lover og regler, en praktisk del om bruk av overhead, snakke i mikrofon, snakke i forsamling, lage plakater, skrive brev, osv. 140 RGB har høy aktivitet. Den 20. mai 2008 hadde de møte nr Det vet jeg, fordi jeg får en kopi når møtereferatene sendes ut. Mitt ønske om dette ble behandlet av gruppen på et møte høsten 2007, med positivt utfall. RGB har ingen leder, møteledelsen går på omgang. Møtene har en fast struktur med sakslista med faste punkter og aktuelle saker. Tilretteleggerne skriver møtereferat på PC koblet til en projektor. Referatet vises på veggen, og medlemmene kvalitetssikrer referatet med hensyn til 139 Nordnes 2007, s Ibid, s

47 forståelse og innhold. Medlemmene kan be tilretteleggerne om å utføre enkelte oppgaver, for eksempel skrive brev, undersøke en sak nærmere, skrive rapporter, planlegge og tilrettelegge for arrangementer og studieturer. 141 Gruppen har hele tiden hatt 5 medlemmer. Før 1996 ble møtene lagt til fritiden. Senere har møtene vært i arbeidstiden, og medlemmene har hatt permisjon med lønn fra sine arbeidssteder, fordi arbeidet i Rådgivningsgruppen er å regne som interessepolitisk arbeid. 142 Noen saker RGB særlig har arbeidet med, er: gruppedrøfting av relevante avisartikler fra lokalaviser, det å hjelpe ulike etater i kommunen å gjøre informasjonsmateriell Lettlest 143, tilgjengelighet (gruppen reiser rundt på befaringer), politikerstafetter, samt deltakelse på møter i kommunestyre, formannskap og ulike utvalg. RGB har etter hvert opprettet samarbeid med andre mer eller mindre selvstyrte organiseringer av utviklingshemmete både i Norge, Sverige og Danmark. RGB har også, i samarbeid med Bærum kommune, arrangert 3 konferanser med deltakere fra hele landet. Fra 1999 har også vernepleier Lars-Ove Nordnes deltatt i gruppen som tilrettelegger. 144 Samfunnsarbeid Sagt enkelt, handler samfunnsarbeid om å hjelpe folk til å forbedre egne livsvilkår gjennom kollektiv handling. Det handler om å få det bedre. Men det handler også om at de det gjelder er aktive deltakere i prosessen, og selv får ting til å skje Nordnes 2007, s Linde 2007, s Lett-lest er en forenklet og tilpasset måte å utforme tekster slik at flere kan lese dem 144 Nordnes 2007, s Twelvetrees

48 Som innen empowerment, står økte ferdigheter og økt selvtillit sentralt. Men samfunnsarbeid handler om mer enn å forbedre folks ferdigheter og selvtillit. Det handler om at folk også skaper endringer i rammene for sine liv, aktivt påvirker de vilkår som omgivelser og samfunn gir ikke bare bedrer sin egen tilpasning til dem. Samfunnsarbeid handler om å hjelpe grupper å organisere seg, identifisere problemer, sette seg felles mål, mobilisere sine ressurser, utvikle strategier og skape endring. 146 Når folk kommer sammen, kan en kollektiv identitet vokse frem. Gruppedannelse utgjør første fase av en prosess, hvor gjensidig tillit og samarbeid skaper rom for refleksjon, skriver Margaret Ledwith. 147 Utgangspunktet er det hverdagslige. Ledwith skriver at den praksis som kan bli til et mer rettferdig samfunn nødvendigvis må starte i de hverdagslige opplevelsene som former folks liv. 148 Med utgangspunkt i de fortellinger folk selv forteller, kan samfunnsarbeideren bidra til at de begynner å stille spørsmål ved virkeligheten de lever i, og kanskje åpner sinnet for nye perspektiver på kreftene som slår inn over livene deres og skaper avmakt. 149 Noen slike krefter kan for eksempel være de funksjonsfriskes fortellinger om dem som svake og hjelpetrengende. Eller slike fortellinger om feil og mangler som kalles diagnoser. I verste fall kan hverdagen deres være gjennomsyret av andres problemfylte og negative fortellinger om hvem de er. Og det vil alltid være en fare for at de kan ha gjort undertrykkerens bevissthet til sin egen, som Freire formulerte det. 150 Selv kan jeg med skam minnes samtalene med Bjarte hvor jeg sa han aldri kunne ta sertifikat. Senere har jeg ikke bare sett andre med utviklingshemning ta sertifikat, men også hørt dem fortelle hvor mye det kostet å overvinne skepsisen fra andre også fagpersoner. Det kan hende Bjarte hadde mislykkes. Problemet er at jeg tok det for gitt. 146 Minkler og Wallerstein 2005, s. 34 og Ledwith 2005, s Ibid, s Ibid, s Freire 1999, s

49 Margaret Ledwith står for en kritisk tilnærming hvor målet ikke bare er å bedre undertryktes situasjon, men også å endre de kulturelle og samfunnsmessige strukturene som skaper undertrykkelsen. Det vil kreve handling. Kollektiv, målrettet handling. Brukerrådsarbeidet som samfunnsarbeid På hvilke måter kan praksisen som beskrives på Lysgården og i Rådgivningsgruppen kalles samfunnsarbeid? Om vi ser på Lysgården, oppfatter jeg at brukerrådsarbeidet har klare trekk av empowerment. Det tilrettelegges for at deltakerne skal forstå og delta. De øver påvirkning på tilretteleggeren sin. Han lar seg utfordre til ikke å blande seg borti sakene. De får erfaringer med å behandle saker på egenhånd. Og de oppfordres til å komme med tilbakemeldinger, både til arbeidsplass og arbeidsledere. Jeg ser samarbeidet mellom Thorsø og Bjerksetmyr hvor hun hjelper ham å tilpasse sitt språk som spesielt spennende og relevant. Fordi maktbalanser forrykkes. Og ikke minst fordi dette samarbeidet har klare elementer av det Tengquist benevner som en sentral ressurs i empowerment, nemlig at det som skiller målgruppen fra andre mennesker skal betraktes som en ressurs, snarere enn en hindring. 151 Med et samfunnsarbeiderblikk kan jeg også se for meg dette samarbeidet som et utgangspunkt for samtaler i brukerrådet med fokus på hvordan Thorsø kan ha denne rollen overfor Bjerksetmyr, hva som egentlig skiller brukerne fra andre på arbeidsplassen og ellers i samfunnet, og hvordan de selv opplever dette skillet. Da kan også veien være kort til kritisk refleksjon rundt egen situasjon, andre menneskers rolle overfor dem, de ytre krefter som slår inn i livene deres. Kanskje det også avdekker noen måter de har gjort undertrykkerens bevissthet til sin egen. 151 Tengquist 2007, s

50 Kanskje de etter hvert ønsker å knytte forbindelser til andre grupper med likelydende erfaringer. Invitere andre brukerråd til samarbeid. Kanskje de etter hvert i ennå større sammenslutninger identifiserer noen problemer, setter seg noen felles mål, mobiliserer sine ressurser, utvikler noen strategier, stiller noen krav, skaper noen endringer. Det er ikke vanskelig å få øye på hvordan brukerrådsarbeidet på Lysgården vil kunne utvikle seg til å bli samfunnsarbeid. Rådgivningsgruppen i Bærum har holdt på lenge. Arbeidet som gjøres der har til dels svært klare trekk av empowerment. Allerede fra starten arbeidet gruppen med å utvikle ferdigheter som behøves for å formidle seg og sin situasjon, bruk av overhead, snakke i mikrofon, snakke i forsamling, lage plakater, skrive brev, osv, samt utvikle forståelse av og kunnskap om egen funksjonshemning, kommunal forvaltning, media, politiske systemer, lover og regler. 152 Også her tilrettelegges møteforholdene: Møtene har fast struktur. Sakslisten har både faste punkter og aktuelle saker. Møtereferat skrives underveis, og projiseres på veggen. Det gir deltakerne oversikt, og mulighet både til å medvirke og påvirke. Og når deltakerne kvalitetssikrer referatet med hensyn til forståelse og innhold, gir det også en grad av kontroll. I arbeidet som gjøres i gruppen, oppfatter jeg også klare trekk av samfunnsarbeid. Jeg ser det langt på vei som en opplæring i demokrati med høyt fokus på samfunnsmessig deltakelse og utadrettet virksomhet. RGB har ingen leder, og møteledelsen går på omgang. Det virker som de har høy aktivitet. De kan, vil og får det til. De synliggjør seg, og de taler både sin og andres sak. De øver påvirkning på offentlige etater. De uttaler seg om tilgjengelighet, både i forhold til informasjon og fysiske forhold. 152 Nordnes 2007, s

51 De arrangerer også konferanser som samler folk fra hele landet. Mange forskjellige folk. Også fagfolk. Og gjennom det synliggjør de også gruppen utviklingshemmete i nye og for mange uvante roller. Psykolog Finn Bjarne Mjaaseth var på konferansen som RGB arrangerte i Han ble positivt rystet. Slik hadde han aldri sett og hørt psykisk utviklingshemmete før. Han skrev etterpå at invitasjonen var klar: Kom. Sett deg ned. Hør. Og gruppen utviklingshemmede, som jeg trodde jeg kjente, ble hørbare og synlige på en ny måte og for egen maskin. 153 Tilretteleggerrollen som samfunnsarbeiderrolle Likevel har altså utviklingshemmete (som Ellingsen skriver) behov for hjelp og tilrettelegging. Og en av de måtene de er sårbare, er i forhold til hvordan hjelp gis og tilrettelegging utføres. Da kan nettopp tilretteleggerrollen være en særdeles viktig faktor. Lars-Ove Nordnes hadde også et fremlegg på konferansen i Trondheim i oktober 2007, sammen med RGB-medlem Leif Kåre Fjelde. De hadde blant annet en dialog om hva som kjennetegner en god tilrettelegger (eller miljøarbeider): For det første, sa de, handler det om å ta seg tid til å lytte. Bli ekspert på å få frem brukerens meninger. Være utholdende og gi brukeren den tiden som må til. Som Leif Kåre sa: "Å få svar på et spørsmål går kanskje ikke på fem minutter: Det tar kanskje både en uke og fjorten dager!" For det andre er en god tilrettelegger nysgjerrig på det som bruker har å si, og har et anerkjennende fokus på bruker, ikke bare på egne faglige meninger. Og for det tredje må en god tilrettelegger også utfordre Mjaaseth 2004, s Owren

52 Slik Marková påpekte, er det å kommunisere godt med folk som trenger lenger tid på å svare, slett ingen selvfølge for folk flest. Å gi folk tilstrekkelig tid, kan også være å ta dem på alvor. Å bli ekspert på å få frem den andres meninger, være utholdende, være nysgjerrig på det som den andre har å si det kan sees som verdsetting i praksis, som å tilkjennegi sin tro på at den andre tenker noe som er verdt å høre. Og nettopp slik tiltro og tillit står sentralt innen empowerment og samfunnsarbeid. Å anerkjenne står også sentralt. Og idet vi erkjenner at det kan finnes mange ulike og likeverdige måter å fungere på, idet vi anerkjenner at mangfoldet har verdi er vi også på vei bort fra de syn på funksjon som bidrar til å hindre og utestenge mindretall med ulike former for funksjonsnedsettelse fra deltakelse. Å utfordre kan også være uttrykk for tiltro; et konkret utslag av en tro på at den andre har ressurser og kan utvikle seg i retninger vi bare kan ane. Og innenfor relasjoner preget av gjensidighet og anerkjennelse kan utfordringer som passer være god hjelp til utvikling. Som Nordnes og Fjelde sa på konferansen i Trondheim: Spørsmål fra andre hjelper oss til å finne ut hva vi mener, og til å fortelle om våre tanker og følelser. 155 Å gi tid. Gi rom. Møte folk på deres premisser. Anerkjenne. Å gi tiltro og tillit konkrete uttrykk i handling. Utforske sammen. Utfordre. La seg utfordre. Med et slikt innhold kan miljøarbeider- og tilretteleggerrollen også tolkes som uttrykk for solidaritet; en holdning forankret i vissheten om at i en annen situasjon kunne jeg ha vært du. 156 Det å hjelpe andre å komme til orde, i eget liv, i lokalmiljøer, i samfunnssammenheng, og ikke minst overfor oss kan også sees som en stemme og et bidrag til menneskeverdet. Solidaritet og menneskeverd er store tema. Men store tema utspiller seg i små handlinger. Hverdagslige handlinger. 155 Nordnes og Fjelde Tengqvist 2007, s

53 Hva kan dette kreve? Når folk utviklingshemmete med slik tyngde tilkjennes forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, kan det også heve terskelen for å lytte. Ta det som de formidler på alvor. La deres ord og handlinger få virkelige konsekvenser for det vi gjør og hvordan vi gjør det. Men hva handler vel ord som brukermedvirkning og selvbestemmelse om, hvis de ikke forplikter oss til å ta folk på alvor? Å utfordre fastlåste kategorier og rokke ved maktbalanser, slik Bjerksetmyr gjør det å ta seg tid, anerkjenne og utfordre, slik Nordnes gjør det gjør meg nysgjerrig. Jeg oppfatter dem som krevende, disse tilsynelatende små skrittene som de tar sammen med Fjelde og Thorsø. Og beundringsverdige. Å gå motstrøms er godt mulig, men det krever noe av oss. Man må kanskje ha en grunn. Og i denne sammenhengen, i en kultur som i så stor grad definerer annerledes som avvikende og avvikende som uønsket kan det ikke minst kreve en vilje til å utfordre det som kjennes naturlig for oss. Forestillingen om at det som er normalt også er rett, pressar seg på med ei suggestiv kraft, sier Jon Hellesnes. Det seier seg liksom sjølv at eit avvik frå det normale treng korrigering. 157 Vi kan ikke se dagens normalitet, sier Thorvald Sirnes, for det er den som er øynene våre. 158 Så kanskje empowerment og samfunnsarbeid krever av oss, at vi et stykke på vei mistror disse øynene. Stiller noen spørsmål ved det vi tar for gitt. Det kan være en forutsetning hvis vi skal åpne for noe nytt. For det vi hittil ikke har sett. Gi rom også for det som ikke har vært mulig, fordi ingen så det som mulig. Tiltro er å erkjenne at det alltid er mer for oss å oppdage. Ingen er bare det vi ser. Og ingen har bare de mulighetene vi ser. Vi bør kunne følge folk på deres vei også der veien går ut av vårt synsfelt, ut over vår horisont. 157 Hellesnes 1997, s Sirnes 2006, s

54 Hva mer kan det kreve? Av oss som fagpersoner? Jeg vet ikke. Men om jeg tar fantasien til hjelp, kan jeg forestille meg at det for det første krever en porsjon mot. Ikke sikkerhet. Tvert om dette er nettopp prosjekter hvor man velger å forlate det sikre og kjente, for å utforske landskap hvor det kan være uklart hva noe er før man ser hva det blir. Jeg tror derfor det kan kreve av oss en vilje og evne til å tåle usikkerhet, til å begi oss inn i det ukjente og tvetydige, våge det som andre kan underkjenne og kanskje finne underlig. For det andre tror jeg det krever grenser. Ikke slike grenser som settes for andre, men slike vi setter for oss selv. Grenser som vi vet at vi har, og kan fortelle andre om. Grenser som sier: Dette vil jeg, dette kan jeg gå med på, dette vil jeg ikke. Og kanskje er det i siste rekke nettopp det å vite at vi kan si stopp eller vent litt når det trengs når vi har behov for det som skal til for å våge å bevege oss ut i ukjente landskap. Til sist tror jeg det kan kreve noen bevisste valg. Verdivalg. Slike valg som like gjerne kan handle om hva vi ikke vil, som om hva vi vil. Ett slikt valg kan for eksempel handle om at vi heller vil tåle usikkerheten og kanskje utsette oss for andres hevede øyebryn enn å vandre videre i vante fotspor langs en vei som svekker andres rettigheter, hemmer deres muligheter i det daglige, og minsker deres makt i eget liv. Og kanskje i aller siste rekke kan dette valget handle om at vi avviser å videreføre en undertrykkelse for å slippe å utfordres selv. 57

55 Litteratur Andersson, Tommy (2006). Mosa institutionen! Välkommen till verkligheten! Tidskriftet Intra 04/2006. Askheim, Ole Petter (2003). Fra normalisering til empowerment. Ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Gyldendal Akademisk. Askheim, Ole Petter (2007). Empowerment ulike tilnærminger. I: Askheim, Ole Petter og Starrin, Bengt (red). Empowerment. I teori og praksis. Gyldendal Akademisk. Autismeprogrammet (1997). Stabilitet og kontinuitet i omsorgen for mennesker med autisme. Rapport Nr. 4A Nasjonalt program for utvikling av autismekompetanse. Autistics.org (2007a). The real voice of autism. [Online] Tilgjengelig fra (For øvrig er Autistic Liberation Fronts adresse i Second Life: Porcupine 37, 185, 105). Autistics.org (2007b). The original autistics.org database project proposal. [Internett] Tilgjengelig fra Christensen, Karen og Nilssen, Even (2006). Omsorg for de annerledes svake. Et overvåket hverdagsliv. Gyldendal Akademisk. Deci, Edward og Ryan, Richard (1985). Intrinsic motivation and selfdetermination in human behaviour. Plenum Press, New York and London. Douglas, Mary (1997). Rent og urent. En analyse av forestillinger omkring urenhet og tabu. Pax Forlag. Duvold, Kristin og Sponheim, Eili (2002). Autisme og andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. I: Gjærum, Bente og Ellertsen, Bjørn. Hjerne og atferd. Utviklingsforstyrrelser hos barn og ungdom i et nevrobiologisk perspektiv...et skritt videre. 2.utg.Gyldendal Akademisk. Ellingsen, Karl Elling (2007). Egne eller andres valg og verdier? I: Ellingsen, Karl Elling (red). Selvbestemmelse. Egne og andres valg og verdier. Universitetsforlaget. 59

56 Folkestad, Helge (2004). Institusjonalisert hverdagsliv. En studie av samhandling mellom personale og beboere i bofellesskap for personer med utviklingshemning. 2.utg. Avhandling for dr.polit. graden. Det samfunnsvitenskapelige fakultet, Universitetet i Bergen. Folkestad, Helge (2006). Det er ikke tilfeldig, at. Tidsskriftet SOR Rapport nr. 2/06. Også tilgjengelig fra Stiftelsen SOR på internett: (under Rapport ). Forskrift om individuell plan etter helselovgivningen og sosialtjenesteloven. [Internett] Tilgjengelig fra FN (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. [Internett], tilgjengelig fra Freire, Paolo (1999). De undertryktes pedagogikk. Gyldendal Akademisk. Gjems, Liv (2001). Veiledning i profesjonsgrupper. Et systemteoretisk perspektiv på veiledning. Gyldendal Norsk Forlag. Gjærum, Bente og Grøsvik, Kjellaug (2002). Psykisk utviklingshemning/ mental retardasjon. I: Gjærum, Bente og Ellertsen, Bjørn. Hjerne og atferd. Utviklingsforstyrrelser hos barn og ungdom i et nevrobiologisk perspektiv...et skritt videre. 2.utg. Gyldendal Akademisk. Goffmann, Erving (1963). Stigma. Notes on the management of spoiled identity. Simon & Schuster Inc. Greco, Monica (1993). Psychosomatic Subjects and the Duty to Be Well. Tidsskriftet Economy & Society, Vol.22, pp Grue, Lars (2004). Funksjonshemmet er bare et ord. Forståelser, fremstillinger og erfaringer. Abstrakt forlag. Hagerup, Inger (1998). Samlete dikt. Aschehoug. Harbo, Torstein og Myhre, Reidar (1963). Pedagogisk psykologi. Fabritius og sønners forlag. Heggen, Kåre og Jørgensen, Gunnar og Paulgaard, Gry (2003). De andre. Ungdom, risikosoner og marginalisering. Fagbokforlaget. Hellesnes, Jon (1997). Kampen mot det unormale. Om medisin, makt og tilpassingspress. Tidsskrift for den norske lægeforening 1997;117:

57 Holden, Børge (2005). Autisme. Amandas møte med atferdsanalysen. Gyldendal Akademisk. Horne, Hans og Bjarne Øyen (1991). Målrettet miljøarbeid, del 1. Atferdsanalytisk arbeid med psykisk utviklingshemmede. G.R.D Forlag. Inclusion International (2006). Hear our voices: a global report: people with an intellectual disability and their families speak out on poverty and exclusion. [Internett], tilgjengelig fra site_uploads/file/hear%20our%20voices%20w%20covers.pdf Intra (2006). Tre visa män har lämnat oss: Bengt Nirje, Lars Kebbon och Lennart Wessman. Anvarlig utgiver: Karl Grunewald. Tidsskriftet Intra 02/2006. Johannesen, Asbjørn og Tufte, Per Arne og Kristoffersen, Line (2006). Introduksjon til samfunnsvitenskapelig metode. Abstrakt forlag. Knøsen, Eli (2007). Hva vil det si å være funksjonshemmet? Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne. [Internett] Tilgjengelig fra LaVigna, Gary og Willis, Thomas (1997). Severe and Challenging Behavior. Counter-Intuitive Strategies for Crisis Management Within a Nonaversive Framework. The IABA Newsletter, vol II, Number 2, January [Internett] Tilgjengelig fra Ledwith, Margaret (2005). Community development. A critical approach. British Association of Social Workers/Policy Press. Lerdal, Bjørn; Modahl, Mette og Lunga, Einar (2005). Egenledelse (eksekutive funksjoner). HABU Rapportserie nr. 8. Helse Sør. Linde, Sølvi (2007). Rådgivningsgruppen for og med utviklingshemmede i Bærum (RGB). Tidsskriftet SOR Rapport nr. 6/07. Også tilgjengelig fra Stiftelsen SOR på internett: (under Rapport ). Lov om sosiale tjenester, 4-2. Tjenester. [Internett] Tilgjengelig fra Lov om sosiale tjenester, 4A. Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning. [Internett] Tilgjengelig fra 61

58 Lupton, Deborah (1999). Risk. Routledge, London and New York. Melgård, Torhild (2000). Utviklingshemming. I: Eknes, Jarle (red). Utviklingshemming og psykisk helse, 3. utgave. Universitetsforlaget. Minkler, Meredith og Wallerstein, Nina (2005). Improving Health through Community Organization and Community Building. A Health Education Perspective. I: Minkler, Meredith (red). Community Organizing and Community Building for Health. Rutgers University Press. Mjaaseth, Finn Bjarne (2005). Hvor har forventningene til de utviklingshemmede tatt veien? Tidsskriftet SOR Rapport nr. 2/05. Også tilgjengelig fra Stiftelsen SOR på internett: (under Rapport ). Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne (2007). Norge undertegnet FN-konvensjonen. Nyhetssak av 30. mars 2007, oppdatert 10. april. [Internett], tilgjengelig fra Nilsen, Erik (2006). Om et par sjøstøvler (og retten til å bestemme selv). Tidsskriftet SOR Rapport 02/06. Også tilgjengelig fra Stiftelsen SOR på internett: (under Rapport ). Nordnes, Lars-Ove (2007). Fra ord til handling et innblikk i Rådgivningsgruppens historie og utvikling. I: Ellingsen, Karl Elling (red) Selvbestemmelse. Egne og andres valg og verdier. Universitetsforlaget. Nordnes, Lars-Ove og Fjelde, Leif Kåre (2007). Lysarkpresentasjon på Prosjekt Selvbestemmelses konferanse i Trondheim 30. oktober Prosjekt Selvbestemmelse. [Internett] Tilgjengelig fra ondheim_okt_2007/fjeldeognordnes.ppt Norges offentlige utredninger, NOU 2001:22. Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Utredning fra et utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon 21. april Avgitt til Sosial- og helsedepartementet 29. juni Owren, Thomas (2004). Struktur og selvbestemmelse. Tilrettelegging av tjenestetilbud til mennesker med utviklingshemming eller autisme. Tidsskriftet SOR Rapport 01/04. Også tilgjengelig fra Stiftelsen SOR på internett: (under Rapport ). 62

59 Owren, Thomas (2007). Andre dag av regionskonferansen i Trondheim. Prosjektselvbestemmelse.no. [Internett] Tilgjengelig fra Rapley, Mark (2004). The Social Construction of Intellectual Disability. Cambridge University Press. Regjeringen.no (2007). Integrering og mangfold. Sentrale begreper. Arbeids- og Inkluderingsdepartementet [Internett] Lest juni 2007 på ml?id=85923 (ordlyden rundt begrepene er senere endret). Sirnes, Thorvald (2006). Den gode normaliteten. I: Eriksen, Thomas Hylland og Breivik, Jan-Kåre. Normalitet. Universitetsforlaget. Smith, Joel (2007b). The Right to Autistic Existence. [Internett] Tilgjengelig fra Smith, Joel (2007a). Welcome! [Internett] Tilgjengelig fra Solvang, Per (2000). The Emergence of an Us and Them Discourse in Disability Theory. Tidsskriftet Scandinavian Journal for Disability Research, Vol. 2, No.1. Solvang, Per (2002). Annerledes. Aschehoug. Solvang, Per (2006). Problematisering, utdefinering eller omfavnelse? I: Eriksen, Thomas Hylland og Breivik, Jan-Kåre: Normalitet. Universitetsforlaget. Sosial- og helsedirektoratet (2005). ICD-10. Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer, 4. opplag. Fagbokforlaget. Statens Helsetilsyn (2000). Utviklingshemmede med alvorlige atferdsavvik og/eller psykiske lidelser. Statens Helsetilsyn utredningsserie Svartdal, Frode og Holth, Per (2003). Grunnleggende begreper. Operant betinging. I: Eikeseth, Svein og Svartdal, Frode. Anvendt atferdsanalyse. Gyldendal Akademisk. Syse, Aslak (2006). Strafferettslig (u)tilregnelighet juridiske, moralske og faglige dilemmaer. Tidsskrift for Strafferett Nr. 3/2006, s

60 Tengqvist, Anna (2007). Å begrense eller skape muligheter om sentrale holdninger i empowermentarbeidet. I: Askheim, Ole Petter og Starrin, Bengt (red). Empowerment. I teori og praksis. Gyldendal Akademisk. Teslo, Anne-Lise (2000). Mangfold i faglig veiledning. Universitetsforlaget. Thesen, Janecke og Malterud, Kirsti (2001). Empowerment og pasientstyrking - et undervisningsopplegg. I: Tidskrift for den norske lægeforening 2001;121: Thomas, Carol (2002). Disability Theory: Key Ideas, Issues and Thinkers. I: Barnes, Colin og Oliver, Mike og Barton, Len. Disability Studies Today. Polity Press in association with Blackwell Publishers Ltd. Twelvetrees, Alan (2002). Community Work, 3. edition. British Association of Social Workers. Utviklingshæmmedes Landsforbund (2006). Lederkommentar. [Internett] Lest mai 2007 på (men er ikke lenger tilgjengelig). Verdens Helseorganisasjon (2002). Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health. [Internett] Tilgjengelig fra Verdens Helseorganisasjon (2007a). ICF Classification (Hypertext version). [Internett] Tilgjengelig fra Verdens Helseorganisasjon (2007b). Mental retardation what can be done part 2, Residential Care. [Internett] Tilgjengelig fra _8107.htm 64

61