Ja, ja sånn er livet for et lokal lags styret, til lags åt alle kan ingen vara.

Transkript

1 Etter en sommer, som for mange hadde flere godværsdager enn regnfylte dager, har nå i midten au August, høsten begynt å ta tak i oss, flere steder i landet. Det er ikke like gjevt å være ute, det er ikke like mye å foreta seg ute for de av oss som liker tørre dager, bedre enn kalde og våte. Men disse dagene er også positive, og som det sies «det finnes ikke dårlig vær, men bare dårlige klær» Nok om det, august og skolestart (om de ikke streiker) starter også en ny høstsesong i de fleste foreninger, du må begynne å tenke og legge opp en strategi for videre fremdrift, både av foreningen og ikke minst av deg selv. Selv har jeg bestemt meg for at dette året skal være mitt, jeg skal være ego og tenke på meg selv, hva jeg trenger og hva jeg ønsker, dette spesielt i forhold til min egen helse, hva jeg mener er best for meg. Men dette betyr ikke at jeg

2 legger alt annet og alle andre til side, heller tvert imot, jeg vil dele, men jeg vil dele litt på mine premisser, det vil si at jeg skal ha tid til meg selv og det jeg ønsker å få ut av mitt liv som MS diagnostisert, og da vet jeg å ha gode venner, få trent når det er mulig og derav gi meg selv overskudd og styrke til å takle min hverdag på en positiv måte, er positive faktorer jeg gjerne vil dele med andre og ikke minst at andre vil dele sine erfaringer med meg. Noen sier at det før ble pratet for mye om sykdommen og alt du ikke kunne gjøre, til nå å ha tverrvendt og prates mer om hvor fantastisk flinke mange er til å fremheve alt man kan gjøre, hvis man bare trener. Det er birkebeinere, sykkelfantaster og ja you name it. Men heldigvis er vi ikke alle like, det er ikke sikkert at det som passer for Hansen, passer like godt for Jensen. Derfor ta tak selv, se hva dine ønsker, lyster og ambisjoner er og gjør deg selv den tjenesten og prioriter deg selv, for det er du selv og alene deg som vet hvor skoen trykker og ikke minst hvor «skoen passer», alle ting er ikke like enkelt i gamle beksømstøvler som i lette tåspiss sko. Fra spøk til alvor, din helse er ditt eget ansvar på mange vis, men du verden så greit det er å få litt drahjelp, fra gamle og nye venner, familie og de rundt deg, herunder rehabiliteringsinstitusjoner og leger, nevrologer. Ingen skal være for dårlige til å få et rehabiliteringsopphold, og ingen skal heller være for friske til å få det. Faktisk kan et slik opphold, uansett i hvilken form du er, være positivt for de som ønsker dette oppholdet det er en grunn til at de søker

3 og steng da ikke dørene for dette om du er i sånn eller slik form, åpne opp og kanskje skapes det et «nytt liv» for akkurat den personen døren ble åpnet for. Dette gjelder også for lokalforeninger, vi har så mye vi ønsker å utrette, men tid og ikke minst penger, legger ofte en demper og ikke minst mange grå hår i hodet på styrene og medlemmene. Ikke alle ønsker det samme, men penger koster det, uansett hva du skal foreta deg. I vår forening har faktisk for mange, trening blitt mer og mer populært og ikke minst viktig og her trengs også penger, mye penger, noe vi søker stiftelser, fond legater og andre om midler til. Det er ikke da alltid rom for møter, kurs og konferanser, selv om man ønsker å være til stede, er pengene man har veldig ofte bundet opp mot avtaler der midlene har kommet fra og kan da ikke bare brukes på ting man bør eller må, men rett og slett på den tingen de er søkt om og ment for å brukes til. Dette er ikke alltid like lett å se for de som ønsker, oppfordrer og ber oss om å delta på andre arrangement i andres/deres regi. Ja, ja sånn er livet for et lokal lags styret, til lags åt alle kan ingen vara. Men en ting er sikkert, vi trenger alle tips, støtte og egentid på det vi driver med både som forening og som enkelt individ. Noen har glede av twitter, instragram og facebook, mens andre skyr det som pesten, av forskjellige grunner.

4 Selv har vi blitt tipset om en nettside, som vi veldig ønsker å dele med andre, om det er MS diagnostiserte eller andre diagnoser, eller om det kun er noen som vil hjelpe og støtte både sosialt som venn eller tipse om egne erfaringer med sin diagnose eller enkelt og greit be om hjelp, tips etc eller gi hjelp tips etc. Siden heter - vi ønsker og håper at forbundet vil legge ut dette tipset, men gjør det herved selv til de vi når på denne måten. Siden er på engelsk, men det finnes både glosebøker og oversettelsesprogram på nettet som, om det ikke alltid er like godt oversatt i det minste forteller i grove trekk om hva denne siden er og hvem som startet den. Vi tillater oss å legge frem dette på engelsk og med en nettoversettelse i beste «google» format og ønsker dere alle en god «titt» på denne siden, du må registrere deg for å komme inn, det er gratis og det er helt opp til den enkelte hvor anonymisert en ønsker å være. Lykke til, kanskje du får svar på nettopp det du lurte på, kanskje du treffer en god venn eller venninne og dele ting med, du ser i hvert fall at ingen er like, ingen problem er or store og ingen er for små. God høst til dere alle sammen Nettstedet About Us /Om oss

5 Our Promise PatientsLikeMe is committed to putting patients first. We do this by providing a better, more effective way for you to share your real-world health experiences in order to help yourself, other patients like you and organizations that focus on your conditions Vi lover PatientsLikeMe er forpliktet til å sette pasienter først. Vi gjør dette ved å gi en bedre og mer effektiv måte for deg å dele dine virkelige helse erfaringer for å hjelpe deg, andre pasienter som deg og organisasjoner som fokuserer på betingelser About PatientsLikeMe PatientsLikeMe was co-founded in 2004 by three MIT engineers: brothers Benjamin and James Heywood and longtime friend Jeff Cole. Five years earlier, their brother and friend Stephen Heywood was diagnosed with ALS (Lou Gehrig s disease) at the age of 29. The Heywood family soon began searching the world over for ideas that would extend and improve Stephen s life. Inspired by Stephen s experiences, the co-founders and team conceptualized and built a health data-sharing platform that we believe can transform the way patients manage their own conditions, change the way industry conducts research and improve patient care. Today, PatientsLikeMe is a for-profit company, but not one with a just for profit mission. We follow four core values: putting patients first, promoting transparency ( no surprises ), fostering openness and creating wow. We re guided by these values as we continually enhance our platform, where patients can share and learn from real-world, outcome-based health data. We ve also centered our business around these values by aligning patient and industry interests through data-sharing partnerships. We work with trusted nonprofit, research and industry Partners who use this health data to improve products, services and care for patients. (Read How We Make Money and our Privacy Policy for more.) Om PatientsLikeMe PatientsLikeMe ble co-grunnlagt i 2004 av tre MIT ingeniører: brødre Benjamin og James Heywood og en venn gjennom lang tid, Jeff Cole. Fem år tidligere, ble deres bror og venn Stephen Heywood diagnostisert med ALS (Lou Gehrig's disease) i en alder av 29. Heywood familien begynte straks å søke verden over for ideer som ville utvide og forbedre Stephens liv. Inspirert av Stephens erfaringer, grunnleggerne og team begrepsfestet og bygget en helse data-

6 deling plattform som vi tror kan endre måten pasienter behandle sine egne betingelser, endre måten bransjen utfører forskning og forbedre pasientbehandlingen. I dag er PatientsLikeMe en for-profitt selskap, men ikke en med "bare for profitt" oppdrag. Vi følger fire kjerneverdier: sette pasienter først, fremme åpenhet ("ingen overraskelser"), fremme åpenhet og skape "wow." Vi er styrt av disse verdiene som vi kontinuerlig forbedre vår plattform, der pasienter kan dele og lære av reelle, resultat-basert helsedata. Vi har også sentrert virksomheten rundt disse verdiene ved å justere pasienten og industri interesser gjennom deling av data partnerskap. Vi arbeider med klarerte nonprofit, forskning og industri partnere som bruker denne helsedata for å forbedre produkter, tjenester og omsorg for pasienter. (Les hvordan vi Tjen penger og personvern for mer.)