Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister. Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak

Transkript

1 Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak ARILD RØNNESTAD (leder), HANS JØRGEN STENSVOLD (stipendiat) OG LINA MERETE MÆLAND KNUDSEN (konsulent) Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet 21. oktober

2 Bakgrunn og veiledning til utfylling Bakgrunn En årsrapport fra et medisinsk kvalitetsregister bør utarbeides først og fremst for å vise hvilken nytte helsetjenesten har hatt av resultatene fra registeret, og hvordan registeret kan brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid. Årsrapporten bør utformes slik at den også kan leses og forstås av personer utenfor det aktuelle fagmiljø. Malen for årsrapport er utarbeidet av Nasjonalt servicemiljø for kvalitetsregistre på bestilling av interregional styringsgruppe, for bruk av alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Malen inneholder sentrale rapporteringselementer som blant annet har sitt utgangspunkt i stadieinndelingssystemet for kvalitetsregistre, og en resultatdel. Mottaker for årsrapporten er det enkelte registers RHF. For å kunne gi en samlet oversikt over nasjonale kvalitetsregistres årsrapporter, samt å være grunnlag for offentliggjøring av resultater fra kvalitetsregistrene, ber vi om at kopi av rapporten også sendes SKDE innen innleveringsfristen. Ekspertgruppen vil gjøre en gjennomgang av alle årsrapportene for inneværende årsrapportperiode, og kategorisere de nasjonale kvalitetsregistrene i henhold til stadieinndelingssystemet. Veiledning til utfylling Kapittel 4-8 i malen er beskrivende, og utfylles så langt det er mulig. Det vil være mange registre som mangler informasjon for utfylling av ett eller flere underkapitler. Ved manglende informasjon lar man det aktuelle underkapitlet stå tomt. Det er laget en veiledende tekst til alle underkapitler som har som hensikt å beskrive hvilken informasjon man ønsker fylt inn. I kapittel 5 og 7 er begrepet institusjon brukt. Her fyller registeret inn informasjon på foretaks-, sykehus- eller avdelingsnivå avhengig av hvilken informasjon som er tilgjengelig i hvert enkelt register. Kapittel 3 er resultatdelen av årsrapporten, og her fyller det enkelte register inn de resultater (tabeller, figurer og tekst) de ønsker å formidle. Det er et krav at man viser resultater fra de viktigste kvalitetsmål i registeret, og at resultatene formidles på sykehusnivå. I hver helseregion finnes det en representant for det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre som kan svare på spørsmål angående årsrapporter. Kontaktinformasjon til disse finnes på servicemiljøets nettsider. 2

3 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Registerets formål 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar Aktivitet i styringsgruppe/referansegruppe 3 Resultater 4 Metoder for fangst av data 5 Metodisk kvalitet 5.1 Antall registreringer 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå 5.4 Dekningsgrad på individnivå 5.5 Metoder for intern sikring av datakvalitet 5.6 Metode for validering av data i registeret 5.7 Vurdering av datakvalitet 6 Fagutvikling og klinisk kvalitetsforbedring 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål 6.2 Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål (PROM og PREM) 6.3 Sosiale og demografiske ulikheter i helse 6.4 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer, nasjonale kvalitetsindikatorer o.l. 6.5 Etterlevelse av nasjonale retningslinjer 3

4 6.6 Identifisering av kliniske forbedringsområder 6.7 Tiltak for klinisk kvalitetsforbedring initiert av registeret 6.8 Evaluering av tiltak for klinisk kvalitetsforbedring (endret praksis) 6.9 Pasientsikkerhet 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltakende fagmiljø 7.2 Resultater til administrasjon og ledelse 7.3 Resultater til pasienter 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre 8.2 Vitenskapelige arbeider II Plan for forbedringstiltak 9 Momentliste III Stadievurdering 10 Referanser til vurdering av stadium 4

5 Del I Årsrapport 5

6 Kapittel 1 Sammendrag Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) ble etablert som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helse og Omsorgsdepartementet i Formålet med registeret er å fremme kvalitet innen norsk nyfødtmedisin. Registerets kvalitetsarbeid skjer gjennom innsamling av detaljerte og ensartede høykvalitetsdata vedrørende nyfødtes helseforhold, behandling og utfall på kort og lang sikt. Datafangst foregår gjennom registreringsplattformen Neonatalprogrammet. Alle landets 21 nyfødtavdelinger benytter fra og med 2013 Neonatalprogrammet til daglig aktivitetsregistrering og diagnostikk. I forhold til resultater, har vi fokusert på at respiratorbehandling er en sentral del av behandlingen ved de største nyfødtavdelingene i Norge og at det derfor, sammen med forebygging av kronisk lungesykdom hos premature barn, er viktige fokusområder for registeret i forhold til kvalitetssikringsarbeid. Innsikt i og bevissthet rundt egen bruk av intravenøs antibiotika er likeledes sentralt for helsepersonell ved nyfødtavdelingene for å kunne sikre korrekt og tilstrekkelig antibiotikabehandling ved verifisert eller mistenkt infeksjon samtidig som unødvendig antibiotikabehandling og utvikling av antibiotikaresistens skal forebygges. 6

7 Kapittel 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister (NNK) bygger på et arbeid startet ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet på slutten av 1980-tallet hvor man utviklet et PC-basert registreringsverktøy, Neonatalprogrammet, for aktivitetsregistrering og kvalitetsforbedring. Stortinget bevilget i 2002 kr 1,5 mill til etablering av et nasjonalt register basert på Neonatalprogrammet. NNK ble etablert som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial og Helsedirektoratet i 2004 på bakgrunn av Stortingets behandling av St.prp. nr 65 ( ) [1]. NNK ble lagt til Helse Sør som administrativt organ. Frem mot 2005 ble det investert 2,5-3 mill kr for å etablere en fremtidsrettet, brukervennlig og funksjonell løsning vedrørende Neonatalprogrammet. Det videre arbeidet besto i å utvikle en nasjonal database med server plassert på Barneklinikken OUS Rikshospitalet samt utvikle tekniske løsninger for sikker transport av personsensitive data til nasjonal server. NNK ble gjennom dette arbeidet det første heldigitaliserte helseregisteret i Norge Registerets formål Formålet med registeret er å fremme kvalitet innen norsk nyfødtmedisin. Registerets kvalitetsarbeid skjer gjennom innsamling av detaljerte og ensartede høykvalitetsdata vedrørende nyfødtes helseforhold, behandling og utfall på kort og lang sikt. 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag NNK er opprettet med hjemmel i Helseregisterloven [2], Personopplysningsloven [3] og Medisinsk Fødselsregisterforskriften (MFR-forskriften) [4]. Ett av formålene med Medisinsk Fødselsregister (MFR) er å: innsamle og innenfor forskriftens rammer behandle data om fødsler og avsluttede svangerskap i Norge for å overvåke hyppighet av og studere årsaksforhold ved: ( ) avvikende fødselsvekt, lidelser, misdannelser og skader blant fødte og barn under ett år (MFR-forskriften, kapittel 1, 1-3, punkt 1.3) [4]. Frem til NNK startet sine systematiske registreringer, var ikke denne delen av MFR-forskriften ivaretatt i full grad av noen annen instans. Videre viser MFR-forskriften kapittel 1, 1-9 punkt til at registeret uten samtykke kan inneholde opplysninger vedrørende den nyfødtes behandling og sykdom [4]. Dette gav det juridiske hjemmelsgrunnlaget til at NNK, i likhet med MFR, kan samle inn personidentifiserende opplysninger uten samtykke fra den registrerte. Det er kun demografiske data omkring mor (nødvendig for kobling til andre helseregistre da nyfødte barn ikke har ekte personnummer), samt detaljerte data omkring utredning, behandling og utfall av behandling som blir innsamlet i registerets nasjonale database. 7

8 På grunnlag av meldeplikten til MFR, jf. MFR-forskriften kapittel 2, 2-1 [4], har institusjoner og helsepersonell med ansvar for behandling av syke nyfødte meldeplikt til NNK. Nyfødtavdelingene eksporterer derfor elektroniske rapporter i form av et sett predefinerte variabler til MFR og NNK hver måned. 2.3 Faglig ledelse og databehandlingsansvar NNK er et samarbeidsprosjekt mellom Norsk Barnelegeforening, Nasjonalt Folkehelseinstitutt og Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet. Nasjonalt Folkehelseinstitutt er databehandlingsansvarlig og Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet er databehandler. Registerets nasjonale database driftes og vedlikeholdes av IKT-avdelingen på OUS Rikshospitalet. NNK finansieres av Helsedirektoratet via Helse SørØst. Registerets styringsorgan består av et Fagråd bestående av representanter fra det nyfødtmedisinske fagmiljøet, en representant fra Folkehelseinstituttet samt leder NNK. NNK ble i 2013 driftet av registerleder/ dr. med. Arild Rønnestad i 20 % stilling, stipendiat/ overlege Hans Jørgen Stensvold i 50 % stilling, og konsulent/ sykepleier Kari Odden i 20 % stilling i perioden , og konsulent/ spes. sykepleier Lina Merete Mæland Knudsen i 40 % stilling i perioden med utvidelse til 100 % stilling fra

9 Kapittel 3 Resultater 3.1. Antall opphold og behandlingsdøgn i perioden Figur 1 gir en oversikt over antall pasientopphold ved de enkelte nyfødtavdelingene i Norge i perioden Både figur 1 og figur 2 gir et tydelig bilde på hvordan antall liggedøgn og antall behandlingsdøgn varierer mellom de ulike nyfødtavdelingene. 1 Figur 3 viser en landsoversikt over prosentvis overlevelse for de minste premature barna, det vil si de barna som er født med gestasjonsalder (GA) 31 uker. Normal svangerskapslengde er ca 40 uker. Figur 3 viser hvordan den prosentvise overlevelsen øker radikalt fra GA uke 23 til uke 25. Allerede fra GA uke 23 til uke 24 er det en betydelig forbedret overlevelse. Figur 1. Antall opphold Tall for Tønsberg er kun komplette i

10 Figur 2. Antall behandlingsdøgn Figur 3. Prosentandel overlevelse for premature barn med gestasjonsalder 31 uker. 10

11 3.2 Mekanisk ventilasjon og kronisk lungesykdom hos premature barn Mekanisk ventilasjon, eller respiratorbehandling, er i noen tilfeller livreddende for premature barn. Samtidig øker risiko for kronisk skade på barnets lunger med økende varighet av respiratorbehandlingen. Respiratorbehandling er en sentral del av behandlingen ved de største nyfødtavdelingene i Norge og er derfor, sammen med forebygging av kronisk lungesykdom hos premature barn, viktige fokusområder for registeret i forhold til kvalitetssikringsarbeid. Figur 4 gir en oversikt over antall behandlingsdøgn med mekanisk ventilasjon for de største sykehusene. 2 Oscillatorbehandling er en egen høyfrekvent respiratormodus hvor svært høy ventileringsfrekvens og små tidalvolum benyttes for å behandle respirasjonssvikt. Se figur 5 som viser hvordan prosentvis andel av behandling med oscillator, som del av den totale mengden med mekanisk ventilasjon, er fordelt i forhold til gestasjonsalder (GA). Figur 6 viser en landsoversikt over forekomst av kronisk lungesykdom i form av bronkopulmonal dysplasi (BPD), fordelt i forhold til barnets GA ved fødsel. BPD er definert som behov for ekstra oksygen eller respirasjonsstøtte ved postmenstruell alder (PMA) 36.0 uker. Figuren gir et tydelig bilde av at faren for å utvikle BPD er proporsjonalt økende med fallende GA ved fødsel. Figur 4. Antall behandlingsdøgn med mekanisk ventilasjon Antall behandlingsdøgn for noen av de mindre nyfødtavdelingene er så små at de ikke kan presenteres uten å gå på kompromiss med kravene til anonymitet og personvernsikkerhet. 11

12 Figur 5. Andel oscillatorbehandling av total mengde mekanisk ventilasjonsbehandling fordelt på gestasjonsalder (GA). Figur 6. Forekomst av kronisk lungesykdom, bronkopulmonal dysplasi (BPD). 12

13 3.3 Systemisk antibiotikabehandling Intravenøs antibiotikabehandling er ett av de andre fokusområdene for registerets kvalitetssikringsarbeid. Innsikt i og bevissthet rundt bruk av intravenøs antibiotika er sentralt for helsepersonell ved den enkelte nyfødtavdeling for å kunne sikre korrekt og tilstrekkelig antibiotikabehandling ved verifisert eller mistenkt infeksjon samt for å kunne forebygge unødvendig antibiotikabehandling og utvikling av antibiotikaresistens. Figur 7 gir en oversikt over behandling med intravenøs antibiotika pr liggedøgn ved de enkelte nyfødtavdelingene. Figur 8 og 9 viser prosentvis andel av pasientoppholdene hvor pasienten fikk intravenøs antibiotika; fordelt innenfor ulike gestasjonsaldergrupper, henholdsvis GA> 36 uker, uker, uker og <28 uker. Vær oppmerksom på at få pasientopphold ved noen av avdelingene gir store utslag i forhold til prosentandel. Figur 7. Behandling med intravenøs antibiotika pr liggedøgn for det enkelte sykehus. 13

14 Figur 8. Prosentvis andel av pasientoppholdene hvor pasienten har fått intravenøs antibiotikabehandling fordelt på GA. GA uker og > 36 uker. Figur 9. Prosentvis andel av pasientoppholdene hvor pasienten har fått intravenøs antibiotikabehandling fordelt på GA. GA 8-32 uker og < 28 uker. 14

15 Kapittel 4 Metoder for fangst av data Datafangst foregår gjennom registreringsplattformen Neonatalprogrammet. Alle landets 21 nyfødtavdelinger benytter Neonatalprogrammet til daglig aktivitetsregistrering og diagnostikk. I hovedsak er det visittgående leger ved den enkelte nyfødtavdelingen som registrerer data i Neonatalprogrammet, men ved enkelte avdelinger er registreringsarbeidet fordelt blant leger, sykepleiere og/eller sekretærer. Neonatalprogrammet har en utstrakt automatisert innebygget funksjonalitet hvor diagnoser og prosedyrekoder foreslås automatisk ut fra hvilken aktivitet som registreres på barnet. Funksjonaliteten inkluderer også automatisk validering av verdier ved inntasting logiske umuligheter og usannsynligheter avvises med spørsmål om verdien virkelig er korrekt. Hver måned sender avdelingene elektroniske, krypterte XML rapporter over Nasjonalt helsenett til registerets nasjonale database ved Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet. Komplettheten i innsendte meldinger kontrolleres av registerets konsulent (har for eksempel alle sendte meldinger kommet frem?) og sendekvittering returneres til avsender. 15

16 Kapittel 5 Metodisk kvalitet 5.1 Antall registreringer Fra og med 2013 benytter alle landets 21 nyfødtavdelinger Neonatalprogrammet til daglige registreringer av behandlingsrelaterte data for syke nyfødte barn. Det ble overført registrerte data for totalt 7442 pasientopphold til det nasjonale registeret i NNK i perioden Se for øvrig tabell 1 for oversikt over antall pasientopphold som ble innrapportert til NNK s nasjonale database fra de enkelte nyfødtavdelingene her presentert via de respektive sykehusene. Tabell 5.1, Oversikt over antall eksporterte pasientopphold fra den enkelte nyfødtavdeling Institusjon Antall pasientopphold overført til NNK i 2013 Akershus universitetssykehus HF 601 Helse Bergen HF, Haukeland universitetssjukehus 459 Helse Finnmark HF, Klinikk Hammerfest 47 Helse Fonna HF, Haugesund sjukehus 241 Helse Førde HF 156 Helse Møre og Romsdal HF, Ålesund sjukehus 379 Helse Nord-Trøndelag HF, Sykehuset Levanger 115 Helse Stavanger, Stavanger universitetssjukehus 587 Nordlandssykehuset HF, avd. Bodø somatikk 228 Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet 630 Oslo universitetssykehus HF, Ullevål 690 St. Olavs Hospital HF, Universitetssykehuset i Trondheim 485 Sykehuset Innlandet HF, Elverum Hamar 114 Sykehuset Innlandet HF, Lillehammer 215 Sykehuset Telemark HF, Skien 311 Sykehuset Vestfold HF, Tønsberg 496 Sykehuset Østfold HF, Fredrikstad 376 Sørlandet sykehus HF, Arendal 167 Sørlandet sykehus HF, Kristiansand 431 Universitetssykehuset Nord-Norge HF, Tromsø 304 Vestre Viken HF, Drammen sykehus 410 Totalt antall registrerte pasientopphold i NNK i Metode for beregning av dekningsgrad Vi planlegger å sende en søknad om gjennomføring av en dekningsgradsanalyse mot meldinger til Norsk Pasientregister (NPR) til SKDE. Utfordringen her ligger i at nyfødte barn ikke har ekte personnummer og derfor ikke kan kobles mot andre registre før hjelpenummer er konvertert til ekte personnummer. Vi har nå et arbeid på gang mot Medisinsk Fødselsregister for å innarbeide rutiner slik at dette kan gjøres. 16

17 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå Fra 2013 eksporterer alle landets 21 nyfødtavdelinger et predefinert sett av data vedrørende demografi og behandlingsaktivitet av alle barn innlagt på nyfødtavdelingene til NNK. Det innebærer at dekningsgraden på institusjonsnivå nå er på 100 %. 5.4 Dekningsgrad på individnivå Vi har pr nå ikke et nøyaktig tall på dekningsgrad på individnivå. Ut fra antallet innrapporterte pasientopphold fra den enkelte nyfødtavdeling og nær kommunikasjon med våre kontakter på hver avdeling, antar vi imidlertid at dekningsgraden er på %. Se for øvrig pkt Metoder for intern sikring av datakvalitet Alle medlemsavdelingene mottar tilbakemeldinger på datakvalitet i form av komplette og korrekte registreringer gjennom årlige rapporter utarbeidet for hver deltagende avdeling. Årsrapportene viser den enkelte avdelingens oppnåelse av kompletthet i registreringer på sentrale variabler. I tillegg avholdes det årlige brukerkonferanser som legger til rette for foredrag, opplæring, informasjonsutveksling og diskusjon vedrørende bruk av Neonatalprogrammet samt resultater fra analyser av registerdata som grunnlag for kvalitetssikringsarbeid. 5.6 Metode for validering av data i registeret [Beskriv hvilke eksterne kilder som er benyttet og hvordan dette er sammenholdt med registerets data (design/subsampling).] 5.7 Vurdering av datakvalitet Graden av kompletthet på registreringer innenfor daglige registreringsvariabler som respirasjonsstøtte (respiratorbehandling, oscillator, nasal CPAP og High Flow), antibiotikabehandling og parenteral ernæring, anser vi som nær 100 %. Når det gjelder utvalgte parametre i forhold til barn med fødselsvekt (FV) < 1500 gram og/ eller GA < 32 uker, har vi følgende landssnitt i komplette registreringer for perioden : Antenatale steroider: 93,7 % Opplysninger om nekrotiserende enterokolitt (NEK): 97,7 % Opplysninger om retinopati (ROP): 91,6 % CRIB 1 (score for initial sykelighet): 84,6 % CRIB 2 (score for revidert initial sykelighet): 85,5 % Opplysninger om enteral ernæring: 74,9 % Dato for gjenvunnet fødselsvekt: 64,4 % 17

18 Kapittel 6 Fagutvikling og klinisk kvalitetsforbedring 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål Det foreligger ikke et sett av veldefinerte nasjonale kvalitetsindikatorer for nyfødtmedisin. I NNK benyttes følgende kvalitetsindikatorer: Kompletthet i et predefinert sett av pasientdata Dager på mekanisk ventilasjon Liggetid i sammenlignbare pasientgrupper Forekomst av kronisk lungesykdom (BPD) hos premature Forekomst av cerebrale skader (ICH) hos premature Forekomst av nekrotiserende enterokolitt (NEC) Bruk av systemisk antibiotika (type, varighet) Forekomst av mistenkt og verifisert infeksjon 6.2 Pasientrapporterte resultat- og erfaringsmål (PROM og PREM) [Beskriv hvilke instrumenter som benyttes. Resultater i seg selv beskrives i kap. 3.] 6.3 Sosiale og demografiske ulikheter i helse [Angi hvilke analyser som er utført. Resultater i seg selv beskrives i kap. 3.] 6.4 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer, nasjonale kvalitetsindikatorer o.l. [I den grad det er relevant, beskriv hvordan registeret bidrar til etablering av nasjonale retningslinjer, handlingsplaner/-program] 6.5 Etterlevelse av nasjonale retningslinjer På to områder foreligger det nasjonal konsensus med skriftelige retningslinjer innen nyfødtmedisin. Det ene er behandlingsretningslinjer for hyperbilirubinemi (gulsott) hos nyfødte. Det andre er retningslinjer for terapeutisk hypotermi ved moderat og alvorlig asfyksi. Registrering omkring begge disse anbefalingene er lagt inn i Neonatalprogrammet. 18

19 6.6 Identifisering av kliniske forbedringsområder Synliggjøring og håndtering av uforklarlige forskjeller i behandlingspraksis leder til økt kvalitet i pasientbehandlingen. Både mekanisk ventilasjonsstøtte (se pkt 6.7) og terapeutisk hypotermibehandling er viktige områder for klinisk pasientutfall og dermed sentrale fokusområder når det gjelder nyfødtmedisinske kliniske forbedringsområder. Når det gjelder terapeutisk hypotermibehandling, har vi identifisert at vi i Norge behandler signifikant færre barn nå sammenlignet med tidligere år. Vi har identifisert at det er til dels store regionale forskjeller i behandlingshyppighet, det er regionale forskjeller i dødelighet, og det er regionale forskjeller i vurdering av Apgar score etter 10 minutter. Registerdata har med andre ord gitt oss uvurderlig innsikt i et viktig forbedringsområde som gjennom kvalitetsforbedringsarbeid vil prege klinisk nyfødtmedisinsk behandling fremover. 6.7 Tiltak for klinisk kvalitetsforbedring initiert av registeret Varighet av respiratorbehandling er et annet eksempel på hvordan analyser av NNK s registerdata er sentrale for kvalitetsforbedring av klinisk praksis i nyfødtmedisin på nasjonal basis. Sterkt premature barn har stor risiko for å pådra seg varige skader i flere organsystemer både som følge av sin prematuritet og som følge av den medisinske behandlingen de blir utsatt for. Mekanisk ventilasjon (respiratorbehandling) er i noen tilfeller livreddende for premature barn. Samtidig øker risiko for kronisk skade på barnets lunger med økende varighet av respiratorbehandlingen. Den første rapporten fra NNK dekket årene Denne rapporten viste at der var uforklarlig stor variasjon i varighet av respiratorbehandling innen samme pasientgruppe mellom sammenlignbare sykehus i Norge. Observasjonen ledet til en prosess innad i og mellom avdelinger hvor kritisk evaluering av egen praksis opp mot praksis hos de som gjorde det bedre var et sentralt element. Tallene fra NNK for viser en signifikant reduksjon i respiratortid for landet som helhet i pasientgruppen, og i særlig grad for sykehus som i perioden hadde lengst respiratortid. Reduksjon i respiratortid var størst hos de aller minste og mest utsatte premature barna. 6.8 Evaluering av tiltak for klinisk kvalitetsforbedring (endret praksis) [Beskriv resultater av gjennomførte tiltak for kvalitetsforbedringer i kap. 6.7.] Vennligst se pkt Pasientsikkerhet [Beskriv hva som registreres av komplikasjoner og/eller uønskede hendelser i forbindelse med den behandling som registeret omfatter. I den grad registeret rapporterer til pasientsikkerhetsprogrammet, tas dette med.] 19

20 Kapittel 7 Formidling av resultater 7.1 Resultater tilbake til deltakende fagmiljø Innrapporterte data blir kontrollert og bearbeidet for statistikk og analyse av registerleder og stipendiat. Det blir utarbeidet årlige rapporter basert på statistiske analyser av innsendte data fra hver deltagende avdeling hvor kvalitet, kompletthet i dataene, behandlingsaktivitet og behandlingsresultater meldes åpent og identifiserbart på den enkelte avdeling. I tillegg avholdes det årlige brukerkonferanser som legger til rette for foredrag, opplæring, informasjonsutveksling og diskusjon vedrørende bruk av Neonatalprogrammet samt resultater fra analyser av registerdata som grunnlag for kvalitetssikringsarbeid. Det ble avholdt brukerkonferanse den september Resultater til administrasjon og ledelse Årsrapportene som utarbeides av NNK er fra og med 2013 sendt til ledelsen/ administrasjonen ved den enkelte nyfødtavdelingen både på avdelings-, seksjons- og klinikknivå. Administrasjon og ledelse ved hver enkelt nyfødtavdeling blir dermed årlig informert om deres avdelings virksomhet og datakvalitet i forhold til utvalgte parametre, behandling og resultater. 7.3 Resultater til pasienter Vi planlegger å legge ut utvalgte data på eget webområde. 7.4 Offentliggjøring av resultater på institusjonsnivå Behandlingsdata er inntil 2013 rapportert slik at alle avdelinger får tilbakemeldt egne data opp mot et aktuelt gjennomsnitt (hele landet og/ eller sammenlignbare avdelinger). 20

21 Kapittel 8 Samarbeid og forskning 8.1 Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre NNK har i flere år deltatt i et internordisk samarbeid hvor registerarbeid innen nyfødtmedisin har vært en del av tematikken. Andre nordiske land har vurdert nettverkets registreringsplattform Neonatalprogrammet som mulig grunnlag for et felles nordisk register. 8.2 Vitenskapelige arbeider Det er i løpet av 2013 levert ut data til følgende prosjekter: Nasjonal studie (inkludert doktorgradsstipendium) av fototerapi i nyfødtavdelingene Nasjonal trendstudie over 10 år (inkludert doktorgradsstipendium) av mortalitet og morbiditet hos barn med ekstremt lav fødselsvekt med kobling av data til Medisinsk Fødselsregister Nasjonal studie av bruk av pressorer i nyfødtavdelinger Longitudinell monitorering av vekst og vekstavvik (lokal studie i Drammen) Bemanningsprosjekt ved Oslo universitetssykehus med beregning av bemanningsbehov med utgangspunkt i ressurstyngderegistrering i Neonatalprogrammet Data utlevert til kartlegging av forekomst av neonatal abstinenssyndrom i Helse Sør Øst. 21

22 Del II Plan for forbedringstiltak Vi arbeider kontinuerlig med å forbedre kompletthet og kvalitet i innmeldte data. Dette gjøres blant annet gjennom videre utvikling av Neonatalprogrammet med økt bruk av ledende funksjonalitet og automatiske spørsmål og varslinger for å øke komplette og korrekte registreringer. Vi vil fortsette å fremme kvalitetsforbedringsarbeid nasjonalt og lokalt gjennom ytterligere utvikling og bruk av Årsrapportene som NNK utarbeider for hver medlemsavdeling. Fokus og spissing av fokusområder som presenteres i Årsrapporten, avgjøres i dialog med fagmiljøet. Årsrapportene som utarbeides til bruk for de lokale nyfødtavdelingene, vil fra og med inneværende år (2014) presentere resultatene åpent slik at alle avdelingene også kan se de andre avdelingenes resultater i tillegg til sine egne. Dette for å fremme åpenhet i fagmiljøet samt for å legge grunnlaget for offentliggjøring av resultater fra NNK. Vi vil legge til rette for økt bruk av lokale data til lokalt kvalitetsforbedringsarbeid ved å oppdatere og utbedre muligheten for å hente ut rapporter i form av Excel-ark i Neonatalprogrammet. Vi vil være tilgjenglige og i nær kontakt med våre kontakter på nyfødtavdelingene dersom det er behov for opplæring og veiledning i bruk og utforming av rapportene. Vi vil legge til rette for økt bruk av registerdata til nasjonale og internasjonale forsknings- og utviklingsarbeid ved å imøtegå godt planlagte studier som etterspør tilgang til registerdata samt utforme og initiere egne prosjekter og studier basert på registerdata. 22

23 Kapittel 9 Momentliste Datafangst Forbedring av metoder for fangst av data I den kommende rapporterinsgperioden (2014) planlegges det å ferdigstille en oppgradering av registreringsplattformen (Neonatalprogrammet) og den nasjonale databasen etter at en risiko- og sårbarhetsanalyse utført av eksterne konsulenter på initiativ av Helse SørØst påviste en mulig sikkerhetsrisiko knyttet til lagring i den sentrale databasen. Det vil arbeides for at alle landets nyfødtavdelinger skal ha oppgradert og tatt i bruk den nye versjonen av Neonatalprogrammet i løpet av kommende rapporteringsperiode. Metodisk kvalitet Nye registrerende enheter/avdelinger Alle landets nyfødtavdelinger registrerer og rapporterer nå sine behandlingsaktiviteter i Neonatalprogrammet. Forbedring av dekningsgrad på individnivå i registeret Det planlegges å søke SKDE om gjennomføring av en dekningsgradsanalyse i løpet av 2014/ primo Endringer av rutiner for intern kvalitetssikring av data Fokus på kvalitet i dataregistreringene fortsetter i den kommende rapporteringsperiode for eksempel ved at det er lagt til ytterlige automatiserte og ledende funksjoner i den siste versjonen av Neonatalprogrammet som understøtter at registreringene av data blir korrekte og komplette. Oppfølging av resultater fra validering mot eksterne kilder Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten Nye kvalitetsmål Vi vil videreføre fokuset på de nevnte nyfødtmedisinske kvalitetsindikatorene, se pkt Nye pasientrapporterte resultater som skal inn i registeret Det planlegges at et felt for registrering av behandling med Probiotika for nyfødte barn med fødselsvekt under 1000 gram legges inn i Neonatalprogrammet. Det skal også legges inn et felt for registrering av behandling med High-Flow (oksygentilskudd via nesegrime med oppvarmet og fuktet luft på 4-6 liter/min) i Neonatalprogrammet. Utvidet bruk av pasientrapporterte resultater Nye demografiske variabler som skal inn i registeret Utvidet bruk av demografiske variabler 23

24 Nye variabler som beskriver sosiale forhold hos pasientene Utvidet bruk av resultater som beskriver sosiale ulikheter Bidrag til etablering av nasjonale retningslinjer eller nasjonale kvalitetsindikatorer Registrerende enheters etterlevelse av nasjonale retningslinjer Vi vil fortsette å rapportere tilbake til våre registrerende medlemsavdelinger i forhold til deres måloppnåelse på avtalte nyfødtmedisinske kvalitetsindikatorer. Økt bruk av resultater til klinisk kvalitetsforbedring i hver enkelt institusjon Vi vil fortsette å legge til rette for økt bruk av lokale data til lokalt kvalitetsforbedringsarbeid ved å oppdatere og utbedre muligheten for å hente ut rapporter i form av Excel-ark i Neonatalprogrammet. Prioriterte, kliniske forbedringsområder Formidling av resultater Forbedring av resultatformidling til deltagende fagmiljø Resultatformidlingen i form av årsrapporten er i en stadig dynamisk prosess ved at deltagende fagmiljø påvirker utforming og fokus. Forbedring av resultatformidling til administrasjon og ledelse Fra 2013 er årsrapportene levert til den enkelte avdelings administrasjon og ledelse for å trekke inn og aktivisere hver avdelings ledelse. Forbedring av resultatformidling til pasienter Forbedring av hvordan resultater på institusjonsnivå offentliggjøres Resultater på institusjonsnivå vil fra 2014 bli offentliggjort. Samarbeid og forskning Nye samarbeidspartnere Forskningsprosjekter og annen vitenskapelig aktivitet Følgende studier og prosjekter vil videreføres inn i 2014: Nasjonal studie (inkludert doktorgradsstipendium) av fototerapi i nyfødtavdelingene Nasjonal trendstudie over 10 år (inkludert doktorgradsstipendium) av mortalitet og morbiditet hos barn med ekstremt lav fødselsvekt med kobling av data til Medisinsk Fødselsregister Nasjonal studie av bruk av pressorer i nyfødtavdelinger 24

25 Del III Stadievurdering 25

26 Kapittel 10 Referanser til vurdering av stadium [Oversikt over vurderingspunkter som legges til grunn for stadieinndeling av registre med referanser til relevant informasjon gitt i årsrapporten. Denne delen fylles ut og er ment som en hjelp til registeret og ekspertgruppen i vurdering av registeret.] Tabell 10.1: Vurderingspunkter for stadium Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Nr Beskrivelse Kapittel Ja Nei Stadium 2 1 Er i drift og samler data fra HF i alle helseregioner 3 2 Presenterer resultater på nasjonalt nivå 3 3 Har en konkret plan for gjennomføring av dekningsgradsanalyser Har en konkret plan for gjennomføring av analyser og løpende rapportering av resultater på sykehusnivå tilbake til deltakende enheter Har en oppdatert plan for videre utvikling av registeret Del II Stadium 3 6 Kan redegjøre for registerets datakvalitet 5.5, 5.6, Har beregnet dekningsgrad mot uavhengig datakilde 5.2, 5.3, Registrerende enheter kan få utlevert egne aggregerte og nasjonale resultater Presenterer deltakende enheters etterlevelse av de viktigste nasjonale retningslinjer der disse finnes Har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret Brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid 6.7, Resultater anvendes vitenskapelig Presenterer resultater for PROM/PREM Har en oppdatert plan for videre utvikling av registeret Del II 26

27 Stadium 4 15 Kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser Presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2. år 5.2, 5.3, Har dekningsgrad over 80 % Registrerende enheter har løpende (on-line) tilgang til oppdaterte egne og nasjonale resultater 7.1, Presentere resultater på sosial ulikhet i helse Resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter Kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret klinisk praksis

28 Referanser 1. St.prp. nr. 65, 3.7 Helsedepartementet Kap. 739, post 21: Nasjonal perinatal database Helse- og omsorgsdepartementet, Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger (helseregisterloven). LOV Justis- og beredskapsdepartementet, Lov om behandling av personopplysninger (personopplysningsloven). LOV Helse- og omsorgsdepartementet, Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Medisinsk fødselsregister (Medisinsk fødselsregisterforskriften). FOR