Helhet for hjertebarn

Transkript

1 Helhet for hjertebarn TVERRFAGLIG SAMARBEID OMKRING BARN OG UNGDOM MED HJERTESYKDOM

2 Forfatterene 2006 Tekst: Kirsten Aune Walther. Barnekardiolog Finn Høivik har bidratt med ideer, gjennomlesning og faglige innspill i utarbeidelsen av heftet. Det tverrfaglige teamet ved St.Olavs Hospital, Barne- og ungdomsklinikken har bidratt vesentlig både i prosjektet og i utarbeidelsen av dette heftet. Illustrasjoner: Saga Media ( Hjerteillustrasjon på side 13 Sven Olav Høivik Hjertelogo: Ingunn Hegstad Fotografier: Istockphoto Grafisk formgivning: Saga Media Trykk: DesignTrykk Prosjektet er finansiert av Sosial- og helsedirektoratet. ISBN -13: ISBN-10:

3 Helhet for hjertebarn TVERRFAGLIG SAMARBEID OMKRING HJERTESYKE BARN OG UNGE Kirsten Aune Walther

4 Innholdsfortegnelse 05 Bakgrunn 08 Kronikeromsorg, 13 Hjertesykdom 16 Helhet for prosjektet Helhet for hjertebarn Kirsten Aune Walther Målgruppa for arbeidsheftet Hovedfokus i spesialisthelsetjenesten tverrfaglig samarbeid eller habilitering? Kirsten Aune Walther Definisjon: Når blir tverrfaglig samarbeid habilitering? Hvorfor trenger barn og unge med hjertesykdom et helhetlig og tverrfaglig oppfølgingsprogram? Todimensjonal prosess Hvem har ansvar? Sykehus og habiliteringstjenestens veiledningsplikt overfor kommunen Oversikt over hjelpeapparatet hos barn Kirsten Aune Walther Hjertesykdom hos barn og funksjonsevne Årsaker til nedsatt fysisk yteevne ved hjertesykdom Risikomomenter for utviklingsfortyrrelser for hjertebarn, et tverrfaglig oppfølgingsprogram Kirsten Aune Walther Barn 0-2 år Prenatalt Informasjon til lokalt hjelpeapparat 0-2 år. Tverrfaglig innsats i spebarnsperioden Tverrfaglig teamvurdering ved 18 måneders alder Preteam vurdering Tverrfaglig team Skolestartere Ungdomsskolealder Informasjon Forarbeid før samtale Sjekkliste over hovedområder/tema ved informasjonssamtalen Utdrag fra brev med tilbud om samtale 4

5 Bakgrunn for prosjektet Helhet for hjertebarn B a k g r u n n Livet kan i perioder være et puslespill for de fleste av oss. Sykdom, kriser og sorg kan gripe inn og få vårt verdensbilde til å endres. De fleste klarer å få brikkene til å falle på plass ved egen hjelp, men hvis problemene vedvarer kan det være behov for hjelp. Alvorlig hjertefeil kan medføre kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse som griper inn i barnets utvikling og livskvalitet på ulike måter. Både barnet og familien kan ha behov for sammensatte tjenester og tilbud fra ulike fagpersoner både i kommunen og på sykehuset. Ofte kan det bety at mange ulike brikker må legges på plass før man får et helhetlig og sammenhengende bilde innenfor stabile rammer. Innholdet i dette heftet bygger blant annet på erfaringer gjort i et tre årig tverrfaglig prosjekt ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Det foreligger to prosjektrapporter fra prosjektet Systematisk habilitering av hjertesyke barn ; Evaluering av effekten av kontaktsykepleierfunksjonen (2003) og Erfaringer fra tverrfaglig samarbeid omkring hjertesyke barn (2004). Prosjektet ble finansiert av stiftelsen Helse og Rehabilitering og Foreningen For Hjertesyke Barn. I 2006 finansierte Sosial og Helsedirektoratet prosjektet Helhet for hjertebarn. Prosjektets målsetning var blant annet å spre kunnskap om tverrfaglig samarbeid og habiliteringsbehov for pasientgruppen til de barnekardiologiske og tverrfaglige miljø i Norge. Utarbeidelsen av dette arbeidsheftet er en del av tiltakene i prosjektet. Behovet for å belyse den komplekse situasjonen omkring mange barn med hjertesykdom og deres familier, og å skape større forståelse for deres behov, har vært drivkraften bak prosjektene. Prosjektenes hovedmål er å tilby barn med alvorlig eller komplisert hjertefeil et systematisk tilbud om tverrfaglig vurdering og oppfølging. 5

6 B a k g r u n n Dette arbeidsheftet er ikke noen fasit for habilitering av hjertesyke barn. Det er en beskrivelse av hvordan det tverrfaglige samarbeidet gjennomføres ved St. Olavs Hospital. Ulike modeller og tilpasninger vil måtte gjøres lokalt ut ifra organisering av habiliteringstjenesten og tilgjengelige ressurser. Målgruppa for arbeidsheftet er i hovedsak fagpersoner som arbeider med barn og ungdom med hjertesykdom og som ønsker å gi sine pasienter et helhetlig tilbud, hvor tiltak i forhold til barnets/ungdommens livskvalitet og utvikling, og familiens hverdagsliv, inkluderes i omsorgen Hovedfokus i spesialisthelsetjenesten Hovedfokus for den tverrfaglige innsatsen beskrives i dette arbeidsheftet ut i fra ståsted i spesialisthelsetjenesten. Tradisjonen for å tenke helhetlig og tverrfaglig for barn med alvorlig kronisk somatisk sykdom er ikke sterk innad i spesialisthelsetjenesten, noe myndighetene også påpeker, blant annet i Strategiplan for habilitering av barn (Helsedepartementet 2005). Hjertesyke barn har ofte et sammensatt og komplisert sykdomsbilde som krever spisskompetanse og ikke minst overføring av denne kompetansen til det lokale hjelpeapparat i kommunen. Hjertesyke barn kan ha mange ulike diagnoser som innebærer alvorlige og kompliserte tilstander. På grunn av hjertesykdommen eller på grunn av komplikasjoner i forbindelse med behandlingen, må mange leve med symptomer på sin sykdom som får konsekvenser for funksjon og utvikling, i perioder, eller resten av livet. Det er denne pasientgruppen som har hovedfokus i dette heftet. 6

7 Case: I dette heftet skal vi følge Kari og hennes familie for å illustrere hva habilitering og tverrfaglig samarbeid kan dreie seg om i praksis for et barn med alvorlig hjertefeil. B a k g r u n n Karis hjertefeil ble diagnostisert ved rutineultralyd i 18.svangerskapsuke. Foreldrene valgte å fortsette svangerskapet og Kari ble født på Rikshospitalet og operert umiddelbart etter fødselen. Kari har en komplisert og alvorlig medfødt hjertefeil. Postoperativt ble Kari kritisk syk og fikk kramper, men kom seg gradvis. Kari og hennes familie, som består av mor, far og to større søsken på henholdsvis 5 og 7 år, vil ha behov for å komme i kontakt med en rekke forskjellige instanser og fagpersoner i årene som kommer. Ved tre-års alder har Kari vært igjennom tre hjerteoperasjoner, hvorav den ene medførte større komplikasjoner. Hun har etter operasjonene et såkalt en-kammer hjerte hvor høyre pumpekammer fungerer som systempumpe. Lungetrykket var helt på grensen for en slik løsning og hun har derfor fått en såkalt fenestrert Fontan som resultat, noe som betyr at det er en sikkerhetsventil mellom det store og lille kretsløp. Det betyr at oksygenfattig blod fra lungekretsløpet kan strømme over i det store kretsløp hvis lungemotstanden blir for stor. Hun sliter også med ernæringsproblemer fram til fire års alder. Motorisk har hun hele tiden vært forsinket i sin utvikling. I løpet av det 3. skoleåret blir det mer og mer tydelig at Kari har problemer med å konsentrere seg i timene og at hun har vansker med å lære seg å lese og skrive bokstavene. 14 år gammel får Kari en rytmeforstyrrelse og starter med medikamentell behandling. I tillegg må hun re-opereres for sin hjertefeil i løpet av 2.år på videregående skole. Kari har ikke lyst til å skille seg ut fra andre jevnaldrende og hun har derfor ikke fortalt de andre i klassen på videregående skole at hun har en hjertesykdom. Hun strever for å henge med både faglig og sosialt. Ettermiddagene tilbringes for det meste på sofaen eller foran PCen da hun mangler overskudd til å delta i fritidsaktiviteter. Heldigvis har hun mange som hun kan chatte med på internett. Kari begynner å bli voksen og har behov for informasjon og opplæring slik at hun kan ta ansvar for seg selv og de spesielle behov som følger med en kronisk sykdom. For eksempel vil hun trenge informasjon om prevensjon og graviditet, endokarditt profylakse og yrkesveilending. 7

8 T v e r r f a g l i g s a m a r b e i d Kronikeromsorg, tverrfaglig samarbeid eller habilitering? Å være habil betyr å være skikket, være kompetent, eller være i stand å mestre noe. Habilitering dreier seg om å få hjelp til å mestre livets utfordringer på best mulig måte når man har en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Denne hjelpen skal rettes direkte mot barnet og mot familien som helhet. Barn i denne sammenheng er fra 0-18 år. Tradisjonelt er begrepet eller fagfeltet habilitering knyttet opp til barnenevrologi. For mange er det en fremmed tanke at habiliteringsbegrepet også skal favne barn med kroniske somatiske sykdommer/lidelser. Funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom griper inn i barnets utvikling og livskvalitet. Barnet utvikler seg i samspill med sine omgivelser, i første omgang med sin nærmeste familie, og det vil derfor være en forutsetning at forholdene også legges til rette slik at familien mestrer oppgaven. Samfunnet har en rekke ordninger nettopp med det formål å sørge for at både barnet og familien blir ivaretatt ut i fra sine spesielle behov. Disse ordningene, satt i system, benevnes habilitering. 8

9 Definisjon: Habilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser, med klare mål og virkemiddel, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet. Forskrift om habilitering og rehabilitering, 2 Habilitering og rehabilitering er altså en samarbeidsprosess. Det innebærer at habilitering og rehabilitering ikke er enkeltstående tiltak, og heller ikke et knippe med tiltak, men en prosess som disse tiltakene settes inn i og som knytter dem sammen. Det å knytte sammen flere ulike tiltak, forutsetter samarbeid. T v e r r f a g l i g s a m a r b e i d Habiliteringstiltak vil være alle tiltak som fremmer mestring, funksjon, selvstendighet og deltagelse Når blir tverrfaglig samarbeid habilitering? Når flere faggrupper samarbeider med hverandre, og med barn og familie, over tid Når en har klare og tidsavgrensede mål som skal evalueres med jevne mellomrom Når fokus for arbeidet er funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse Hvorfor trenger barn og unge med hjertesykdom et helhetlig og tverrfaglig oppfølgingsprogram? Hjertesykdom hos barn dreier seg i all hovedsak om medfødte hjertefeil. Det vil si misdannelser, eller konstruksjonsfeil i hjertet og de store kar. Det finnes mange ulike typer og sammensetninger av forskjellige hjertefeil. Ca. en prosent av alle levende fødte har en medfødt hjertefeil. Andre diagnoser som kan medføre alvorlig hjertesykdom er for eksempel cardiomyopati, hvor selve hjertemuskelen er svekket, pulmonal hypertensjon (forhøyet lungetrykk) eller alvorlige rytmeforstyrrelser som for eksempel lang QT-tid syndrom. Over 20 prosent av barn som har medfødt hjertefeil har andre diagnoser i tillegg som for eksempel kromosomfeil eller andre medfødte misdannelser. 9

10 T v e r r f a g l i g s a m a r b e i d Todimensjonal prosess M edisinsk behandling/ pleie & omsorg H a bilite rin g se lvste ndig h e t helse fun ksjo n me strin g deltagelse Når vi har et kronisk sykt barn eller en ungdom i avdelingen, eller på poliklinikken, har vi en pasient som er inne i et pasientforløp hvor to prosesser skal ivaretas samtidig og hvor vi skal samarbeide fram mot de samme mål: Hvem har ansvar? Den som først ser behovet skal sette i gang habiliteringsprosessen. Både sykehus og kommunalt hjelpeapparat har ansvar for habilitering og individuell plan. I følge Forskrift om rehabilitering og habilitering har både kommunen og spesialisthelsetjenesten ansvar for at habiliteringsprosessen settes i gang. Forskriften gjelder for habiliterings- og rehabiliteringstjenester som tilbys etter Lov om helsetjenesten i kommunene og Lov om spesialisthelsetjenesten. (Forskrift for habilitering og rehabilitering, Helsedepartementet, Kap. 1 3) Hovedprinsippet er at habiliteringen skal foregå i kommunen der barnet bor, mens spesialisthelsetjenesten, ved sykehus og habiliterings- og kompetansesentra, har ansvar som utredere, igangsettere, veiledere og støttespillere i habiliteringsprosessen. 10

11 Habilitering er altså ikke noe som foregår et bestemt sted, til en bestemt tid, men handler om det samarbeidet som foregår hele tiden, så lenge barnet og familien har behov for fagpersoners bistand for å utvikle seg og leve mest mulig normalt. For familien vil for eksempel henvisning til riktig instans på et tidlig tidspunkt være et viktig tiltak for å fremme mestringsprosessen. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon sier blant annet at helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt. Dette gjelder alle barn, ikke bare kronisk syke eller funksjonshemmede (Lov om Spesialisthelsetjenesten. Forskrift om barns opphold i helseinst. Kap. 2 6) T v e r r f a g l i g s a m a r b e i d Sykehus og habiliteringstjenestens veiledningsplikt overfor kommunen I Forskrift om habilitering og rehabilitering og i Spesialisthelsetjenesteloven sies det noe om spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt til andre instanser: Det regionale helseforetak skal sørge for Råd og veiledning til kommunen om opplegg for enkeltbrukere Samarbeid med kommunen om opplegg for enkeltbrukere og utarbeiding av individuelle planer Generelle råd og veiledning til ansatte i kommunen og Samarbeide med andre etater når det er nødvendig for utredning, tilrettelegging og gjennomføring av tilbudet til den enkelte (Forskrift om habilitering og rehabilitering 16 og i spesialisthelsetjenesteloven 6-3) 11

12 T v e r r f a g l i g s a m a r b e i d I praksis vil dette bety at den pasientansvarlige lege, kontaktsykepleier eller primærsykepleier som har oppfølgingen av et barn med en alvorlig hjertesykdom er pålagt å gi råd og veiledning til kommunen slik at de kan ivareta barnet og familien. Kommunen har ofte stort behov for informasjon om selve sykdommen, behandlingen og hvilke konsekvenser det har for barnet på kort og lang sikt. Det er også svært viktig å informere om hvilken arbeidsbelastning foreldrene vil få og den psykiske påkjenning en slik diagnose innebærer for hele familien. Mange familier må forholde seg til og samarbeide med en rekke ulike instanser i hjelpeapparatet. Hvordan hjelpeapparatet er organisert og hvem som har ansvar for hva, er viktig informasjon for familiene. Oversikt over hjelpeapparatet Hjelpeapparatet er vanskelig og uoversiktelig å orientere seg i for mange foreldre. Å finne ut hvem som har ansvar for hva, og hvor man skal henvende seg når man har behov for tjenester kan være en stor utfordring. Koordinator, ansvarsgruppe og eventuelt individuell plan kan være nødvendig hvis barnet har behov for tverrfaglig innsats. Spesialisthelsetjenesten må være med å sikre at familien får slike tilbud og at kommunen får informasjon og veiledning for å komme igang. Det hjertesyke barnet og familien Helse- og omsorgsetat Pedagogisk Psykologisk Tjeneste Fysioterapeut Ergoterapeut Trygdekontor Sosialtjenesten Skole/ SFO Barnehage Lokalsykehus Ulike avdelinger Barnekardiolog Ulike faggrupper Helsestasjon Helsesøster Lege Ulike kompetansesentra Habiliteringstjenesten Kirurgisk senter Ulike avdelinger Barnekardiologen Hjertekirurger 12

13 ALVORLIG Hjertesykdom hos barn A l v o r l i g H j e r t e s y k d o m Moderne hjertekirurgi har løsninger og tilbud om behandling til de aller fleste typer medfødte hjertefeil. Mange barn med alvorlig og komplisert hjertefeil får ikke et anatomisk korrigert hjerte på tross av flere kirurgiske inngrep, men får kun tilbud om palliativ behandling. Mange må leve med løsninger som gir betydelig redusert funksjons- og yteevne. Nor malt hjerte og hjerte med TCPC-hjelpeoperasjon utført. (Total Cavo Pulmonal Connection. Det venøse blodet fra kroppen sirkulerer ut til lungene uten å gå veien om høyre hjertehalvdel.) For mange barn med kompliserte hjertefeil, vil kirurgen måtte bygge om hjertet slik at det kun får et hjertekammer, og ikke to. Hjertet blir aldri friskt, men barnet hjelpes slik at det kan leve videre. 13

14 A l v o r l i g H j e r t e s y k d o m Hjertesykdom hos barn og funksjonsevne Årsaker til nedsatt fysisk yteevne ved hjertesykdom: Lavt oksygeninnhold i blodet (cyanose), Hjertesvikt Rytmeforstyrrelser Pulmonal hypertensjon Klaffelekkasjer, stenoser Redusert cardiac output (pumpeevne) Psykososiale årsaker Medikamentell behandling Skader i hjertemuskelen Grad av symptomer, og dermed konsekvenser for funksjonsevnen, varierer svært mye i gruppen hjertesyke barn. Vi kan for eksempel se symptomer som hjertesvikt, cyanose, rytmeforstyrrelser, ernæringsproblemer, nevrologiske og psykososiale utviklingsforstyrrelser og nedsatt fysisk kapasitet. Det er karakteristisk for mange at sykdomstilstanden svinger, mange ganger over år, hvor endringer i sykdommen eller i livssituasjonen, som for eksempel re-operasjoner eller skolestart, medfører behov for nye tverrfaglige vurderinger og tiltak Eksempler på Risikomomenter for utviklingsfortyrrelser. Unormal fostersirkulasjon Kritiske episoder før/under/etter kirurgi Operasjoner på hjerte-lungemaskin/sirkulasjonsstans Langvarig hjertesvikt Langvarig cyanose Under- eller feilernæring Samspillsproblematikk Tilleggsdiagnoser Språkforstyrrelser Nevropsykiatriske tilstander 14

15 Eksempler på mulige konsekvenser av hjertesykdom: Forsinket psykomotorisk utvikling Nedsatt fysisk yteevne Fatigue Søvnproblemer Nevrologiske symptomer av ulik grad Konsentrasjons- og/eller lærevansker Sosial tilbaketrekking/isolasjon Psykiske symptomer som angst/depresjon Langvarig merbelastning på familiesystemet Spesielle hensyn ved skole/utdanning/yrkesvalg Spesielle hensyn vedrørende arv/seksualitet/graviditet A l v o r l i g H j e r t e s y k d o m 15

16 H e l h e t f o r H j e r t e b a r n Helhet for hjertebarn, et tverrfaglig oppfølgingsprogram For å systematisere tilbudet om tverrfaglig vurdering og kartlegging for barn med alvorlig hjertesykdom har vi utarbeidet et pasientforløp med flere innsatspunkt. Tidspunktene er valgt ut ifra den kunnskap vi har om barnets utvikling og familiens behov. Mange har behov ut over disse innsatspunktene og det blir selvsagt vurdert i hvert enkelt tilfelle. Diagnose Ca.18 mnd 5-6 år

17 Karis hjertefeil ble diagnostisert ved rutineultralyd i 18.svangerskapsuke. Foreldrene valgte å fortsette svangerskapet og Kari ble født på Rikshospitalet og operert umiddelbart etter fødselen. Postoperativt ble Kari kritisk syk og fikk kramper, men kom seg gradvis. Familien ble overført til lokalsykehuset da Kari var 3 uker gammel. Der fikk de umiddelbart kontakt med behandlingsansvarlige barnekardiolog og kontaktsykepleier. Karis søsken på henholdsvis 5 og 7 år har bodd hos slektninger mens foreldrene var i Oslo. Foreldrene reiste ned tre uker før termin, så det ble 6 uker på Rikshospitalet til sammen. Familien bor to timers kjøring fra lokalsykehuset. Far har vært hjemme på permisjoner og en gang har søsken vært på besøk i Oslo. H e l h e t F o r H j e r t e b a r n Barn 0-2 år I denne perioden får de aller fleste barn med alvorlig hjertefeil sin diagnose, de må ha medisinsk behandling og mange gjennomgår flere åpne hjerteoperasjoner. Den normale utvikling og samspillet med nære omsorgspersoner forstyrres. Familien utsettes for sjokket det er å få et barn med en alvorlig hjertefeil og stilles overfor store utfordringer med tanke på å mestre krise, angsten for om barnet vil overleve, sorgen over tapet av det friske barnet og et nytt verdensbilde som inkluderer ulike fagpersoner, tiltak og offentlige instanser. Samtidig må familien starte på en lang læringsprosess hvor de blant annet skal lære sitt kronisk syke barn å kjenne og de spesielle hensyn som må tas. Mange foreldre må blant annet lære å administrere medikamenter, mestre mating og sondeernæring, oksygentilførsel, ulike observasjoner med tanke på forverring av tilstanden, trening og stimuleringstiltak, hygieniske tiltak for å forebygge infeksjoner og finne ut hvilke rettigheter barnet og familien har. I tillegg skal hverdagen, med jobb for den ene av foreldrene og omsorgen for søsken, fungere mest mulig normalt. 17

18 H e l h e t f o r H j e r t e b a r n Tverrfaglig innsats prenatalt Ca. halvparten av barn med komplisert og alvorlig hjertefeil diagnostiseres i fosterlivet. Stilles diagnosen før svangerskapsuke stilles foreldrene ofte overfor valget om de vil avbryte eller fortsette svangerskapet. Hvis svangerskapet har overskredet fristen for å søke om svangerskapsavbrudd kan noen foreldre bli stilt overfor valget om de vil at barnet skal opereres etter fødselen, eller om de skal avstå fra behandling og la barnet dø, og motta såkalt Comfort Care*, enten hjemme eller på sykehuset. Mange har hjertefeil hvor fødselen må foregå ved Rikshospitalet på grunn av mulig behov for akutt kirurgisk intervensjon. Mor må da reise til Rikshospitalet ca. 3-4 uker før termin og vente på fødsel. Far har lite rettigheter før barnet er født. Han må eventuelt sykemeldes på egen diagnose og selv betale for kost og opphold ved Rikshospitalet. Reise for begge foreldre dekkes av trygdekontoret. Når barnet er født får far samme rettigheter som mor, det vil si at barnet har rett til å ha begge foreldre hos seg ved alvorlig, livstruende sykdom. * Comfort care er en prosedyre for terminal pleie når barnet skal dø, hjemme eller i sykehus. Innebærer tett oppfølging av helsepersonell. 18

19 I denne perioden har familien behov for: Grundig medisinsk informasjon Samtaler med sosionom, jordmor eller eventuelt kontaktsykepleier for hjertesyke barn eller annet støttepersonell, som kan gi informasjon om rettigheter i forbindelse med reise, opphold, sykemelding og pass av søsken Hjelp til mestring av krise og sorgreaksjoner Omvisning på nyfødt intensiv og eventuelt barneavdeling Skriftlig informasjon om brukerorganisasjon Telefon og E-post adresse til kontaktperson i sykehuset Kontinuitet gjennom dialog med kontaktsykepleier for hjertesyke barn ved Rikshospitalet hvis fødselen skal skje der H e l h e t F o r H j e r t e b a r n Informasjon til lokalt hjelpeapparat: Primærlege Jordmor Helsesøster Trygdekontor Hvis søsken er inne i bildet bør eventuelt skole og barnehage informeres. Hvis familien selv ikke kan sørge for pass av søsken må kommunalt hjelpeapparat finne løsninger. Kari kommer til lokalsykehuset 3 uker gammel. Hun klarer ikke å spise selv og må sondes. Men det ser ut til at hjelpeoperasjonen er vellykket. Blodstrømmen til lungene er sikret gjennom en såkalt shunt. Det at Kari blir blå (cyanotisk) ved anstrengelse vekker bekymring hos foreldrene. Reaksjonene, spesielt hos mor, etter fødsel og kirurgisk behandling av barnet begynner å melde seg. Mor legger mye tid og energi i å pumpe seg og gi morsmelk på sonde. Kari får lungebetennelse og må ha antibiotikabehandling. Det tar enda tre uker før Kari og mor kan reise hjem. Kari blir etter vanlig rutine innlemmet i oppfølgingsopplegget for hjertesyke barn på sykehuset. Hun blir henvist til fysioterapeut, familien får kontakt med sosionom, ernæringsfysiolog og kontaktsykepleier tar kontakt med lokalt hjelpeapparat i kommunen. Det avtales møte på sykehuset før utskriving der også fastlegen inviteres med. Kari spiser litt selv på flaske, men må fortsatt ha sonden. Far er hjemme med søsknene som har hatt en tøff periode mens foreldrene var borte. Familien har en vanskelig økonomisk situasjon og har hatt store utlegg som de ikke får dekket av trygdekontoret i forbindelse med oppholdet i Oslo. 19

20 H e l h e t f o r H j e r t e b a r n Tverrfaglig innsats i spebarnsperioden Rutinemessig henvisning av alle med alvorlig hjertesykdom til: Sosionom/Kontaktsykepleier/Psykolog Fysioterapeut Ved behov: Ernæringsfysiolog/kostveiledning Spesialpedagog Nevrolog Andre med spesialfunksjoner og kompetansesentra Opprette hovedkontakt/ koordinator i sykehuset R u t i n e m e s s i g ko n t a k t m e d ko m m u n a l t h j e l p e - a p p a rat Primærlege Helsestasjon Annen koordinerende instans Ved behov: Arrangere informasjonsmøte med kommunalt hjelpeapparat Etablere kontaktperson eller koordinator i kommunen Ta initiativ til opprettelse av ansvarsgruppe i kommunen Informere om og initiere individuell plan 20

21 Prosessen videre Kari skal ha jevnlige kontroller på poliklinikken hos barnekardiolog. Barnehjertelegen er også barnelege og undersøker hele Kari, ikke bare hjertet. Kari virker litt slapp, og det sammen med postoperative kramper gjør at hun henvises barnenevrolog. Kari skal henvises til videre oppfølging hos fysioterapeut og ernæringsfysiolog. Fysioterapeuten vil følge med hennes motoriske utvikling og veilede foreldrene i forhold til samspill, stimulering og håndtering av et hjertesykt barn. Klinisk ernæringsfysiolog har en meget viktig funksjon og vil se både på matens sammensetning og hvordan måltidene rent praktisk gjennomføres, samt tidsbruk og gi opplæring i bruk av ernæringspumpe. H e l h e t F o r H j e r t e b a r n Etter hvert ser man at Kari er forsinket i sin generelle utvikling og da kobles også spesialpedagog inn i bildet. Kontaktsykepleier/koordinator vil være tilgjengelig på telefon og e-post, eller polikliniske konsultasjoner. Vedkommende vil koordinere det videre samarbeidet innad i sykehuset og samarbeide med kommunalt hjelpeapparat. Når Kari er ca. 6 måneder får foreldrene tilbud om et todagers lærings- og mestringskurs gjennom Familieprosjektet i barneavdelingen. Kurset vektlegger møte med likemenn gjennom gruppesamtaler og undervisning som fremmer mestring. 21

22 H e l h e t f o r H j e r t e b a r n Tverrfaglig teamvurdering ved 18 måneders alder Kari har vært gjennom to åpne hjerteoperasjoner, og hun har minst en operasjon foran seg. Hun er fortsatt cyanotisk og har ernæringsproblemer i form av dårlig matlyst, kvalme og oppkast og hun må delvis sondeernæres. Kari følges opp av ernæringsfysiolog og har god vektutvikling. Foreldrene føler at de bruker nesten all sin tid på mating, både natt og dag. De opplever at familiens hverdagsliv stort sett dreier seg om mating. Ernæringsproblemene er en stor psykisk belastning for foreldrene. Spesielt er det tøft for mor med lite søvn i tillegg. Far er på jobb og han tar sin tørn når det er mulig. De to søsknene er på skole og SFO på dagtid. Mor er hjemme med Pleiepenger fra Folketrygden, men ønsker å komme tilbake til jobb i 50% når Kari begynner i barnehage. Kari kan ikke krype, men reiser seg opp med støtte. Foreldrene er bekymret over at hun bruker høyre hånd lite. 22

23 Kari blir raskt sliten og sover mye på dagtid. Hun er urolig om natten og våkner ofte. Kari har ansvarsgruppe i kommunen og koordinatoren i sykehuset tar kontakt med hovedkontakten i ansvarsgruppa for å få deres vurdering av Karis behov. Det kommunale hjelpeapparatet og familien er bekymret for Karis forsinkede utvikling og hennes ernæringsproblemer. Det planlegges oppstart i barnehage. Kari har imidlertid vært mye plaget med luftveisinfeksjoner og har vært mye inn og ut av sykehus på grunn av dette. Det må vurderes om smitterisikoen i barnehagen vil bli for stor. Kommunen ønsker også en vurdering med tanke på spesialpedagogisk tilbud og assistent, samt råd og veiledning av barnehagepersonalet. Kommunal fysioterapeut, som er bekymret for håndfunksjonen og den forsinkede motoriske utviklingen, ønsker veiledning fra spesialisthelsetjenesten. Familien har ikke ønsket avlastning, men ser nå at det begynner å bli et behov. Blant annet opplever de at søsken har behov for større oppmerksomhet. Familien har forhøyet Hjelpestønad, sats 2. Foreldrene er informert om retten til individuell plan, men har hittil ikke ønsket det. H e l h e t F o r H j e r t e b a r n Preteam vurdering Forarbeidet, som består i å samle informasjon om barnet og familiens behov, før en henvisning til full tverrfaglig teamutredning er viktig. Både for å spare familien og barnet for unødig belastning og tidsbruk ved en teamutredning i sykehus, men i tillegg utnytte fagressursene ved sykehuset på best mulig måte. Barnekardiolog, fysioterapeut, og eventuelt kontaktsykepleier/koordinator gjør en felles vurdering av om henvisning til teamvurdering er nødvendig og hvilke undersøkelser som eventuelt kan gjøres lokalt i kommunen. Samtaler med foreldre og kommunalt hjelpeapparat, samt undersøkelser av barnet hos kardiolog og fysioterapeut gir grunnlag for en henvisning til tverrfaglig team i spesialisthelsetjenesten. Kari skal ha en vurdering av generell utvikling og en nevrologisk utredning. Klinisk ernæringsfysiolog vil vurdere ernæringssituasjonen og sammen med ergoterapeuten, som har spesialisert seg i forhold til spisetrening, vil de vurdere og legge en plan for treningsopplegg som kan gjennomføres hjemme og i barnehagen. Sosionom vil se om det er grunnlag for å søke om høyere sats på hjelpestønaden, eventuelt grunnstønad, diskutere behov for avlastning og mulighet for å søke om omsorgslønn. Ergoterapeut, i samarbeid med fysioterapeut, vil også bli viktig i sammenheng med utredning og tiltak i forhold til Karis håndfunksjon. 23

24 H e l h e t f o r H j e r t e b a r n Tverrfaglig team: Fysioterapeut Spesialpedagog Nevrolog Psykolog/Nevropsykolog Barnekardiolog Sosionom Ernæringsfysiolog Ergoterapeut. Kontaktsykepleier/koordinator/hovedkontakt I Karis tilfelle er det svært mange involverte, flere av dem kjenner henne fra tidligere og kontinuiteten forsøkes bevart. Teamvurderingen må gå over to dager, selv om flere av fagpersonene kan se på Kari sammen. Kari blir raskt sliten, og søvn og matpauser tar mye av tiden. Vi ønsker at Kari skal være opplagt slik at vi får et reelt bilde av hennes utvikling. Teamvurderingen avsluttes med et oppsummeringsmøte hvor fastlege og representanter fra kommunalt hjelpeapparat blir invitert. Foreldrene kan selvsagt være tilstede hvis de ønsker det. Skriftlige rapporter sendes til nødvendige samarbeidspartnere i kommunen. Teamets konklusjon er at Kari har generell forsinket utvikling på grunn av sin kroniske sykdom og reduserte fysiske yteevne. Det er påvist nedsatt funksjonsevne i høyre hånd, noe som skal utredes videre. Det er spørsmål om det har oppstått en nevrologisk skade etter hjerteoperasjonene. Kari bor i en mindre kommune hvor fagpersonalet har liten eller ingen erfaring med hjertesyke barn. Foreldrene har ved flere anledninger blant annet opplevd at lokal legevakt ikke har villet undersøke Kari når hun har hatt luftveisinfeksjoner, men sendt henne til sykehus direkte når de har fortalt hun har en hjertefeil. Dette oppleves som ekstra belastende for foreldrene. Det opprettes et samarbeid, som inkluderer veiledning og opplæring, mellom medisinsk personale, spesialpedagog, ergoterapeut og fysioterapeut i sykehus og kommune. Det anbefales at Kari starter i barnehagen. Teamets erfaring er at spisetrening lettere kan gjennomføres i barnehage med gode resultat. Hvis hyppige infeksjoner blir et stort problem skal situasjonen revurderes og man vil forsøke å gi et tilbud i hjemmet. På grunn av Karis spesielle behov søkes det om midler til assistent i barnehagen. Assistenten vil, under veiledning fra ernæringsteam, fysioterapeut og spesialpedagog, ha det daglige ansvar for mating, spisetrening og annen trening og stimulering. Det er enighet om at Kari sannsynligvis vil ha behov for en ny teamvurdering om 6 måneder på grunn av hennes sammensatte problemstillinger og at hennes nevrologiske utredning ennå ikke er fullstendig. 24