Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Transkript

1 Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper. Frist for tilbakemelding: Senest 1. mars Navn på tjenesten Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer Om referansegruppen Navn på referansegruppens leder: Navn på brukerrepresentant Dersom brukerrepresentant ikke er oppnevnt, gi nærmere informasjon om dette. Referansegruppens godkjenning av årsrapporten Hanne Berdal Knut Oav Knudsen Brukerrepresentant skal oppnevnes. Brukerrepresentasjon er vurdert. Kommentarer: Klikk her for å skrive inn tekst. Årsrapporten er godkjent. Årsrapporten er ikke godkjent. Tilbakemelding fra de regionale representantene, knyttet til aktiviteten i egen region Ta utgangspunkt i følgende punkter: 1. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 2. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Referansegruppens tilbakemelding: Referansegruppens tilbakemelding er basert på kompetansetjenestens (SOVno`s), årsrapport for 2016, regelmessig kontakt mellom tjenestens rådgivere og undertegnede og fortløpende informasjon om SOVno`s ulike tilbud i forhold til forsknings og møteaktivitet, diskusjon og samlinger under årets ESRS (European Sleep Research Society) i Bologna Italia september 2016 og årsmøte med referansegruppen i SOVno 12/ Tilstede på årsmøte fra referansegruppen var Trond Sand, Michaela D. Gjerstad, Hanne Berdal og Marit Aschehoug. Marit Aschehoug er redaktør for bladet Somnus, som utgis av FFS. Marit Aschehoug er

2 utnevnt til ny brukerrepresentant og deltok på sitt første årsmøte i SOVno denne gang. Per Monstad rep.fra HSØ og Trond Bratlid rep. fra HN var ikke tilstede pga sykdom. Knut Halvard Bronder representant fra nevsom hadde meldt frafall. Årsapporten for Nasjonal Kompetansetjeneste for Søvnsykdommmer 2016 er forlagt alle medlemmer i gruppen og gjennomlest Tilbakemelding fra de regionale representanter. H-Midt-Norge: Sovno deltar som medarbeidere i kliniske forskningsprosjekt i vår region og vi deltar i en nasjonal utstyrsøknad som søvnforskere knyttet til SovNo har tatt initiativet til. Det er også innenfor Søvngruppen ved St.Olavs Hospial startet en utredning med tanke på om rapportering til pasientregisteret ved Haukeland sykehus er gjennomførbart. Vi har ikke hatt offisielt besøk fra SovNo i 2016 men kontakten er oprettholdt ved for eksempel deltagelse i felles nasjonale møter og internasjonale kongresser. H-Vest-Norge: Sovno deltar med hoved og biveiledere i forskningsprosjekter utenfor Helse Bergen, i Haugesund og Stavanger.Det foregår aktivt arbeid for implementering av kvalitetsregister i Stavanger med støtte fra Sovnno. H- SØ: Det pågår flere kliniske forskningsprosjekt i HSØ i samarbeid med SOVno, og som i Helse MN, deltar HSØ i søknad om finansiering av nasjonal forskningsinfrastruktur. Både ved LDS og AHUS søvnklinikk arbeides det med støtte fra SOVno, om muligheter for å implementere kvalitetsregister innen søvn til eksisterende register etablert ved Haukeland Sykehus. H-N: Pga sykdom har referansegruppens medlem i HN vært indisponert, så rapporteringen er noe ufullstendig, men det er flere viktige pågående samarbeidprosjekter i HN. På lik linje med HM og HSØ, deltar HN i nasjonal utstyrssøknad, hvor initiativet er tatt fra søvnforskere knyttet til SOVno.

3 Tilbakemelding fra referansegruppen som helhet Ta utgangspunkt i følgende punkter: 3. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 4. Tilrettelegging for kliniske studier. 5. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll. 6. Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Referansegruppens tilbakemelding: 3.INFORMASON SOV no ble etableret i 2004, og har i alle år levert en 100% pålitelig, svært allsidig og omfattende tjeneste til den norske befolkning. Som brukere og referansegruppe kan vi bare nok en gang gratulere Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer for grundighet og strålende innsats for året Mht til informasjon er hjemmesiden SOVno.no under stadig forbedring og oppdatering med fersk informasjon innen vitenskaplige nyheter, nasjonale/internasjonale forskningsresultat, relevante gjennomførte doktorgrader osv, relevante kurs, møter og kongresser innen fagområdet. Dette kan være nyttig informasjon for alle som ønsker å øke sitt kunnskapsnivå innen fagfeltet, uansett om man er helsearbeider eller pasient. Her oppdateres behandlingstilbud og det gis informasjon og veiledning om behandlingsforløp ved de forkjellige relevante søvnsykdommer. Tips og råd som også kan være lærerikt for den enkelte pasient og for lege/søvnsykepleier mm. Spesiallagede brosjyrer for de ulike søvnsykdommene kan lastes ned og distribueres på forespørsel over det ganske land, i tillegg til bladet Søvn som gis ut regelmessig, og som kom ut med 2 numre i Bladet distribueres gratis både i papirform og elektronisk via hjemmesiden. Innholdet er relevant og informativt. Dette året med fokus på bl.a. barn og ungdom, i forhold til døgnrytmeforstyrrelser og søvnforstyrrelsenes innvirkning på emosjonelle forstyrrelser og adferdsvansker, som innenfor pediatrisk og barne/umgdomspsykologisk helsearbeid er svært viktig å være oppmerksom på og som man i Norge på Nasjonalt nivå etterhvert har fått økende forståelse for. Andre viktige og interessante temaer har vært sammenheng mellom søvn/søvnfortyrrelse og opplevelse av smerte, skiftarbeide og helse og forskning som belyser endringer i hjernen under søvn og våkenhet. Iflg årsrapporten er hjemmesiden hyppig brukt, med økende antall treff de siste årene. For 2016 over treff, og som sier noe om at elektronisk formidling er viktig, nettopp fordi slik informasjon er så lett tilgjengelig for de fleste i vår tid. Kompetansetjenesten har også, som tidligere via tallrike mediaoppslag, bidratt til kompetansespredning til allmenheten i hele Norge. Det er registrert over 135 ulike oppslag i lokale og nasjonale aviser, i diverse ukeblad, ulike tidsskrift, i radio og i norsk og svensk TV. Av mere målrettet informasjonsformidling kan nevnes at SOVno har avholdt regelmessige kurs i egen region for pasienter og pårørende, men også deltatt aktivt i grunn og etterutdanning for helsepersonell i samtlige regioner i Norge. Eksempelvis kan nevnes deltagelse i kursvirksomhet innen odontologi, psykologi, lungemedisin og barnenevrologi. For helsepersonell som ønsker spesialkunnskap innen søvnanalyse og scoringsregler har det vært arrangert spesialkurs innen tolkning av polygrafi og polysomnografi. SOVno har med sine medlemmer deltatt og bidratt aktivt på Nasjonale kongresser og årsmøter innen flere spesialiteter, samt på internasjonale kongresser som f.eks Wien,

4 Bologna, Stockholm, Denver, mm. Det er i løpet av 2016 publisert 41 vitenskapelige søvnrelaterte publikasjoner hvor alle er med medvirking av SOVno,og alle er publisert i anerkjente internasjonale tidskrift og registrert i PubMed. Nevnes må også utgivelse av tre kapitler i Norsk legemiddelhåndbok for helsepersonell ved Bjørn Bjorvatn (kapittel T5.2 vedr. Søvnvansker, kapittel T13.6 vedr. RLS og kapittel T19.7 vedr. leggkramper). Referansegruppen kan derfor konkludere med at kompetansetjenesten holder høy faglig standard og bidrar aktivt for kunnskap og kompetansespredning til almenheten, så vel som til pasienter, studenter og helsepersonel innen ulike spesialistområder. 4.KLINISKE STUDIER. Søvnrelatert forskning er økende i Norge og SOVno har vært pådrivere for søvnforskning i alle regioner. Det gis økonomisk støtte til flere forskningsprosjekter og det holdes årlig samling for unge norske søvn- forskere, som bidrar til forskningsnettverk på tvers av regionene. I alt 47 søvnrelaterte artikler er registrert i PubMed av norske forfattere i 2016 og det er mange forfattere som ikke tilhører SOVno. Dette er svært positivt. Vi ser dette som et tegn på at interessen og kunnskapen blant våre forskere for søvn og søvnforstyrrelser er økende og at flere ser det som viktig å kartlegge sammenhenger mellom ulike typer søvnforstyrrelser og utvikling av psykisk og fysisk lidelse/sykdom. SOVno har flere pågående prosjekter, både regionale og flerregionale, som i fremtiden vil kunne bidra til ytterligere viten og forståelse av søvnrelaterte problemstillinger.nevnes kan f.eks effekt av årstidsvariasjon på kognitiv funksjon, som er et samarbeidsprosjekt mellom HV og HN.Totalt er det 18 pågående tverregionale prosjekter, og i 6 av disse er 3 regioner representert. Tromsø -undersøkelsen, en epidemiologisk undersøkele av søvnproblemer, er et samarbeidsprosjekt mellom HV,HSØ og HN, som forventes avsluttet i 2020, og som er et eksempel på et flerregionalt samarbeide i regi av SOVno.Dette, sammen med førstnevnte prosjektsamartbeide mellom HV og HN, kan gi spennende kunnskap og bidra til ny viten vedrørende søvnforstyrrelser/søvnproblemer sett på landsbasis, og hvor kanskje geografiske forskjeller har betydning. Insomni(søvnløshet) er blant våre hyppige søvnlidelser, som rammer bredt og som er knyttet opp mot angst, depresjon og tidlig uførhet. Behandling av insomni er imidlertid vanskelig og er at de områdene innen Norsk søvnmedisin som lider. Det er dessverre ikke tilstrekkelig kompetanse i forhold til kognitiv og ikke-farmakologisk behandling av insomni i Norge, og det er derfor gledelig at flere av samarbeidsprosjektene har fokus på insomni og behandling. Referansegruppen har tro på at prosjektarbeide er viktig i kompetansebygging og er med på å danne grunnlaget for utvikling av Norsk Søvnmedisin på Nasjonalt nivå. 5.VEDRØRENDE PASIENTREGISTRE, FORSKNING OG KVALITETSKONTROLL. Kompetansetjenesten har bidratt til opprettelse av kvalitetsregister over søvnpasienter ved senter for Søvnmedisin på Haukeland sykehus, og har vært pådrivere for å etablere dette i de øvrige regioner og det arbeides med organiseringen av dette. Det er et ønske og en målsetting å kunne kartlegge søvnsykdommer, utredning og behandlingsresultat på nasjonalt nivå og referansegruppen støtter intensjonen, men det er også viktig at det arbeides med å legge tilrette for optimal praktisk gjennomføring av denne type registrering. For flere klinikker er det kanskje 2-3 tusen pasienter eller flere pr.år som utredes,behandles

5 og kontrollereres, og det betyr også at det er en betydelig mengde data som skal samles inn og håndteres.det vil derfor være en stor fordel om det utvikles mulighet for elektronisk datainnsamling. Det må også avsettes økonomiske ressurser og planlegges for denne type aktivitet innad i avdelingene. 7.Problemer, svakheter i kompetansetjenesten. Forbedringsmuligheter? Referansegruppen ser ingen problemer eller svakheter i Sovno sin kunnskapsformidling til allmennheten og til det helsepersonell som benytter seg av tjenestens utmerkede tilbud. Det er vårt inntrykk at det faglige tilbudet innen søvnmedisin fortsatt er noe oppstykket ujevnt fordelt og på visse omåder også mangelfullt i noen deler av landet. Det er ønskelig at sentrale helsemyndigheter ta initiativ til å utarbeide en nasjonal strategiplan for søvnmedisin. Alle regionale helseforetak bør også bidra, ikke minst ved å gjennomgå og evt forbedre organiseringen og ressurstildelingen innen søvnmedisin. I et slikt utredningsarbeid arbeid kan begge de søvnrelaterte kompetansetjenestene og Norsk forening for søvnmedisin yte et betydelig bidrag, dersom et relevant mandat blir utformet.