Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Transkript

1 Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper. Frist for tilbakemelding: Senest 1. mars Navn på tjenesten Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer Om referansegruppen Navn på referansegruppens leder: Navn på brukerrepresentant Dersom brukerrepresentant ikke er oppnevnt, gi nærmere informasjon om dette. Referansegruppens godkjenning av årsrapporten Hanne Berdal Margaret Ramberg Brukerrepresentant skal oppnevnes. Brukerrepresentasjon er vurdert. Kommentarer: Klikk her for å skrive inn tekst. Årsrapporten er godkjent. Årsrapporten er ikke godkjent. Tilbakemelding fra de regionale representantene, knyttet til aktiviteten i egen region Ta utgangspunkt i følgende punkter: 1. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 2. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Referansegruppens tilbakemelding: Region Midt ved Trond Sand SovNo deltar i forskningsnettverk som ledes av NTNU og har støttet ett av prosjektene (Kallestad et al ) med forskningsmidler. Innrapportering til pasientregistre: Jeg er ikke kjent med at vi er blitt informert om /bedt om deltagelse til et slikt register. Vi anbefaler at et Nasjonalt søvnregister (en planlagt utvidelse av det Søvnregisteret som er etablert ved Haukeland) blir planlagt av et nasjonalt nettverk. Det har ikke vært noen problemer med SovNo sin organisering å rapportere til RHF. Derimot vil vi ønske å bidra (sammen med den tverrfaglige søvngruppen ved St.Olavs Hospital) til at RHF setter i gang arbeidet med en regional plan for Søvnmedisin i Midt-Norge. Vi avventer

2 HDs initiativ i forhold til referansegruppens anbefaling med spent forventning. Region Nord ved Trond Bratlid. Sovno deltok våren 2015 sammen med regional representant i et forskningsmøte med Søvnmiljøene i Tromsø om samarbeid og utvikling. Sovno har også støttet et søvnprosjekt med forskningsmidler i et forskningsnettverk ledet av UIT i den pågående Tromsøundersøkelsen der den regionale representanten er delprosjektleder. Den regionale representanten har også, som gjennom mange år, stått for undervisning om søvn i medisinstudiet og ellers blitt intervjue en rekke ganger i lokale media om diverse helse og søvnproblemer generelt, men også knyttet til mørketid/midnattsol og arkitisk klima. Helse Vest ved Michaela Gjerstad Sovno ligger i Region Helse Vest. I 2015 ble det skrevet ut midler for hver helseregion til støtte av forskningsprosjekter. Helse Vest Haukeland har som ledd i dette mottatt støtte til finansiering av forskningsprosjekt. I forhold til pasienregister har Stavanger Universitetssykehus påbegynt planlegging for etablering av regionalt søvnregister lik Søvnregisteret ved Haukeland. Helse Sør-Øst ved Hanne Berdal Søvnmiljøet ved AHUS under ledelse av Harald Hruno-Strøm har mottatt finansieringsstøtte for gjennomføring av delstudien av behandlingsvalg i Akershus Sleep Apnea Diagnostic and Treatment Evaluation (ASADaTE) Datainnsamling er pågående. Både på AHUS og Lovisenberg Diakonale Sykehus har tverrfagling søvnmiljø vært samlet og hatt et møte med representant fra SOVno og blitt presentert for arbeidet og ønsker om et kvalitetsregister innen søvnmedisin. Rent generelt har det vært en del skepsis til bl.a papirbaserte løsninger. Innspill fra AHUS i forhold til dette og med bl.a spørreskjemaer som har vært anvendt i ASAP studien.

3 Tilbakemelding fra referansegruppen som helhet Ta utgangspunkt i følgende punkter: 3. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 4. Tilrettelegging for kliniske studier. 5. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll. 6. Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Referansegruppens tilbakemelding: Referansegruppens tilbakemelding er basert på kompetansetjenestens årsrapport for 2015, løpende informasjon og kontakt om SOVno s ulike tilbud, møter og annen aktivitet, samt diskusjon og samling under Nordic Sleep Conference mai 2015, og årsmøte med referansegruppen i SOVno 12/ i Gøteborg. Tilstede på årsmøte fra referansegruppen var Trond Bratlid, Trond Sand, Per Monstad, Michaela Gjerstad og Hanne Berdal. Margaret Ramberg brukerrepresentant fra Foreningen for Søvnsykdommer, hadde meldt forfall og har også gitt informasjon om at hun trekker seg fra vervet pga sykdom. Ny brukerrepresentant er Knut Olav Knudsen, Torunn Figenschou er oppgitt som vara. Nytt medlem i referansegruppen fra 2016, Knut Halvard Bronder fra Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier NevSom ble presentert. Årsrapporten for Nasjonal Kompetansetjeneste for søvnsykdommer 2015 er forlagt alle medlemmer i gruppen og gjennomlest Ad 3. Som påpekt i tidligere tilbakemeldinger fra referansegruppen har SOVno etablert en velfungerende organisasjon,som kontinuerlig arbeider systematisk for å imøtekomme tjenestens mandat, og som på ulike måter makter å ivareta oppbygging og videreformidling av ny viten og kompetanse med høy kvalitet og på en forbilledlig måte. SOVno har en glimrende og velfungerende hjemmeside (SOVno.no), og som man kan si danner basis for deres informasjon,og som imøtekommer dagens krav til elektronisk tilgjengeliget. Hjemmesiden hadde i treff, og tallet har vært sterkt økende de siste 3 årene, og kan bety at flere og flere både fagfolk og andre brukere finner sidene relevante og informative. Her finner man gode oversikter over faglittertur,kongresser, møter, kurs, siste relevante forskningsresultater, behandligstilbud sortert etter helseregion, veiledninger, relevante spørreskjema, tidsskriftet SØVN i eletronisk format og spesiallagede brosjyrer for de ulike søvnsykdommer i forhold til symptomatologi, utredning og

4 behandling, mm. Tidssdkriftet SØVN utkom med 2 numre i 2015, og belyste bl.a viktige aspekter innen psykisk helse og søvn, døgnrytmeforstyrrelser og RLS. mm. Tidsskriftet er variert og holder meget god faglig standard. Det er lettlest og egner seg for både fagfolk på ulike nivå og for brukere. Det er også positivt at tidsskriftet sendes ut til de som ønsker det. (velegnet også på et venteværelse) Som gjennom tidligere år, har kompetansetjenesten hatt stor aktivitet i formidling av kunnskap på mange plan, og har i 2015 bidratt i undervisningen av studenter og annet helsepersonell i alle helseregioner. Utover tallrike mediaoppslag har medlemmer av SOVno avholdt flere kurs og foredrag for ulike faggrupper, med deltakelse fra flere helseregioner, som gradvis vil kunne bidra til at utredning og behandligstilbud forbedres og implementeres i de forskjellige fagmiljøer og helseregioner. Søvnmedisin er en tverrfaglig disiplin og det er derfor veldig viktig å nå frem til de ulike faggrupper/miljøer. Det fremkommer av rapporten at flere kurs bl.a for tannleger og psykolger mfl. er planlagt for Referansegruppen påskjønner dette og mener det er et stort pluss at kompetansetjenesten tilrettelegger for kommende aktivitet og ser helheten i bildet. Ad 4. Søvnmedisin regnes forsatt for å være en ganske ung disiplin, men med økende kunnskap og interesse verden over har man idag betydelig viten omkring søvnens betydning for helse og trivsel. Forskning er viktige for bl.a å kunne kartlegge omfang og betydning av ulike sykdommer og for å evaluere tiltak og behandling. Referansegruppen berømmer SOVno for relevant og spennende forskning, stor aktivitet og for deres evne til å være pådrivere på Nasjonalt nivå også i løpet av Det er bare i 2015 over 50 publikasjoner utgående fra SOVno registrert i Pub.med, samt over 20 andre vitenskapelige publikasjoner som er i trykken og enda ikke er publisert i pub.med, men som forventes publisert i anerkjente tidsskrift. SOVno er i flere forskningsnettverk med andre regioner i landet og spennende er også forskningsnettverk med andre land. Nevnes kan bl.a et forskningsprosjekt omkring søvn hos pårørende til døende pasienter, som ikke bare er et samarbeide mellom Helse Vest og Helse Sør-Øst, men også med en forskningarm i USA. På denne måten blir Norge med i en internasjonal sammenheng, og dette mener referansegruppen er vesentlig, både i forhold til læring, standarisering av forskningsrutiner og etablering av internasjonale standarder. Totalt er ca. 15 prosjekter som det er referert til i Årsrapporten flerregionale, og det er veldig positivt, men samtidig vil referansegruppen fortsatt oppfordre til at det ved fremtidige planlagte prosjekt oppfordres til at andre helseregioner inviteres med. Feks. kunne man ha tenkt seg at forskning på søvnvansker hos barn og de prosjekt som er i gang på dette området hadde vært egnet for tverrregionalt samarbeide. Ellers har SOVno i løpet av 2015 holdt et 2 dagers seminar for stipendiater innen søvnforskning, og det vil givetvis på sikt sikkert være positivt både for tverrfaglig og flerregionalt samarbeide. Ad 5. SOVno har tidligere bidratt til opprettelse av kvalitetesregister (søvnregister) og biobank ved senter for søvnmedisin. I 2015 er det tatt initiativ til å starte opp arbeide for et Nasjonalt kvalitetsregister for søvnmedisin. Dette er tenkt å være en utvidelse av det allerede opprettede søvnregisteret. Det er tilsatt en person i 50 % stilling for å ivareta

5 informasjon og etablering av dette. Referansegruppen er positiv og fra et medisinsk perspektiv er dette ønskelig, men vi tilråder samtidig at et nasjonalt søvnregister gjøres i samarbeide med regionene, og at det eksemplevis via referansegruppen oppnevnes et nasjonalt nettverk for et nasjonalt søvnregister. Ad 6. Siste spørsmål som det er ønsket tilbakemelding på er vanskelig. Generelt og overordnet kan det ganske kort konstateres at søvnmedisin er overgripende mye annen medisin, og representerer på mange måter et paradigmeskifte innen medisinsk forståelse. Nettopp derfor gjenstår det mye arbeide for å få søvnmedisinen integrert og satt på agendaen f.eks innen hjerte/lungemedisin, pediatrisk medisin, barne og voksen psykiatrien osv. Dette fremkommer også i Årsrapporten 2015, hvor det nevnes betimlig mangel på ressurser innen mange områder i nasjonal søvnmedisin. Referansegruppen vil understreke at dette er et kjernepunkt. Selv om Sovno har ytet fullt ut tilfredstillende bidrag i form av formidling, kurs, fagmøter, forskningsvirksomhet og deltakelse i forskningsnettverk, så er det kun Helse-Vest som har etablert et fysisk definert tverrfaglig, regionalt søvnsenter/klinikk. Det er derfor med stor sannsynlighet mangel på ressurser totalt og ikke minst mangel på en rettferdig fordeling og en god organisering av regional søvnmedisin. Det ville være ønskelig om Sovno kunne oppfordre RHFene til å utvikle strategiske planer for riktig tilbud til alle i sin helseregion. Men slik situasjonen er i dag, har ikke Sovno de nødvendige ressurser eller myndighet for slik inngripen i det enkelte HF. Referansegruppen foreslår at Sovno gis utvidet mandat til å samarbeide med RHFene, om å lage en plan for å bygge ut kapasitet og organisasjon. Dette kan gjerne skje i et samarbeide med de regionale medlemmene i referansegruppen. Bare på den måten kan vi sikre kompetanseoverføring og en faktisk utbygging av søvnmedisinen flerreregionalt og et enhetlig utredning og behandlings tilbud Nasjonalt. Årsrapporten for 2015 er godkjent. På vegne av referansegruppen Hanne Berdal. Oslo 15/2-2016