Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Transkript

1 Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper. Frist for tilbakemelding: Senest 1. mars

2 Navn på tjenesten Nasjonal Kompetansetjenste for Søvnsykdommer Om referansegruppen Navn på referansegruppens leder: Navn på brukerrepresentant Dersom brukerrepresentant ikke er oppnevnt, gi nærmere informasjon om dette. Hanne Berdal Margaret Ramberg Brukerrepresentant skal oppnevnes. Brukerrepresentasjon er vurdert. Referansegruppens godkjenning av årsrapporten x Årsrapporten er godkjent. Årsrapporten er ikke godkjent. Tilbakemelding fra referansegruppen som helhet Ta utgangspunkt i følgende punkter: 1. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 2. Tilrettelegging for kliniske studier. 3. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll. 4. Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Referansegruppens tilbakemelding: Referansegruppens tilbakemelding er basert på årsrapporten fra Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer 2012 og møte med referansegruppen i SOVno torsdag 10/ Fra referansegruppen var Trond Bratlid, Per Monstad, Margaret Ramberg og Hanne Berdal tilstede. Trond Sand og Michaela Gjerstad var fraværende grunnet sykdom. Årsrapporten for Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer (SOVno) er forlagt alle medlemmer og gjennomlest. Som tidligere år har SOVno i løpet av 2012 hatt meget stor aktivitet både innen forskning, informasjon og undervisning. Det er i alt publisert 36 vitenskapelige artikler, en økning på 6 fra i fjor, som alle har blitt antatt i anerkjente skandinaviske og internasjonale medisinske tidskrift. Søvn og søvnsykdommer er et tverrfaglig medisinsk fagområde, hvilket også fremkommer i publikasjonenes bredde. Av årets publikasjoner er det presentert spennende forskning innen områder som smerte og søvnapne, svangerskap/depresjon og insomni, - vært å nevne er studier innen Parkinsons Sykdom og Multipel sclerose og søvnforstyrrelse, en videre depresjon i relasjon til insomni, samt søvnapne og kognitiv funksjon. Dette er studier blant

3 mange andre interessante studier som illustrerer faglig bredde og som belyser viktigheten av søvnforskning sett i relasjon til mange av de sykdommer og lidelser vitenskapen ikke har funnet alle svarene på. 2 doktorgradsstipendiater har avsluttet sitt arbeide med søvnprosjekter og disputert i inneværende år, og ca. 30 PhD kandidater er under pågående veiledning innen ulike søvnrelaterte forskningsprosjekt. Det er positivt at SOVno fortsatt har fokus på oppfølgende undersøkelser av barn og unges søvnvaner og døgnrytmer, samt skiftarbeidets innflytelse på søvn og helse, og andre sammenhenger mellom livsstil og helse. I denne sammenheng er det også riktig å fremheve at SOVno i flere pågående prosjekter har et forskningsmessig samarbeide med flere helseregioner og at det utlyses forskningsmidler som er øremerket for flerregionale prosjekt. Mange av de pågående undersøkelser vil også kunne belyse viktige spørsmål innen områder som for eksempel søvnapne i den norske befolkning (ASAP) og Tromsø undersøkelsen som er et samarbeidsprosjekt mellom HV, HN og HSØ vil kunne gi oss et større begrep om søvnproblemers omfang i en større norsk populasjon. Det er gledelig at barna har blitt satt på dagsordenen, med blant annet kartlegging av søvn hos barn, som er en del av Barn i Bergen undersøkelsen, og i prosjektet Fedme hos barn og sammenhenger med søvn. Søvnforstyrrelser/søvnsykdommer har ulike årsaker, rammer alle aldersgrupper og fører generelt sett til store konsekvenser for den enkelte og i det større perspektivet for den generelle folkehelsen. SOVno arbeider målrettet og gjør etter vår oppfattelse et meget godt arbeide innen alle områder av søvnrelatert forskning, og gir derfor et viktig bidrag til forskningsbasert kunnskap. Dette er grunnleggende i forhold til forbyggende tiltak i primær helsetjenesten og innen folkeopplysning og veiledning på nasjonalt plan. SOVno skal fortsatt berømmes for omfattende og utadrettet informasjonsvirksomhet. I løpet av året 2012 rapporteres over 100 media oppslag i aviser, magasiner, tidsskrifter, radio og TV. Dette er viktig for den allmenne helseopplysning og bringer økt forståelse ut til lesere og tilhørere av medisinsk viten, som ofte kan være vanskelig å forstå. Som tidligere nevnt har Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer en god og velfungerende hjemmeside (SOVno.no), som inneholder praktisk og oppdatert informasjon innen søvnspørsmål. Siden er brukervennlig og kan benyttes av fagfolk eller andre med interesse for søvn. Det er lagt ut lettleste oversikter over søvnsykdommer. Test deg selv skjemaer, henvisninger til faglitteratur, relevante brosjyrer innen søvn etc. Vi vil også fremheve det glimrende tidsskiftet SØVN, som er kommet med to nummer i sin 4.årgang i 2012 og læreboken SØVNSYKDOMMER, publisert på Fagbokforlaget i 2012, skrevet av Bjørn Bjorvatn. Både hjemmesiden og bladet Søvn har høy kvalitet, formidler saklig viten og referansegruppen ser denne type informasjon som forbildelig og viktig i forhold til opplysningsarbeidet av brukere og helsepersonell på ulike nivå. Vi støtter arbeidet videre. I løpet av 2012 har SOVno bidratt med innlegg og postere på flere internasjonale kongresser, blant annet ESRS i Paris, og må også ha ros for omfattende undervisning av helsepersonell både i og utenfor egen helseregion. Totalt 744 undervisningstimer. Det har vært avholdt flere kurs i PSG ( polysomnografi ), som handler om scoring av søvn og som er

4 viktig basiskunnskap for diagnostisering av en rekke søvnsykdommer. Slike kurs er av største viktighet for leger og annet helsepersonell som ønsker å tilegne seg kunnskap og kompetanse i utredning og behandling av søvnsykdommer. Referansegruppen vil derfor anbefale fortsatt fokus på nettopp denne type kurstilbud. Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer representerer en basis og et fundament for norsk søvnmedisin. Sammen med etableringen av Bergen søvnklinikk på Haukeland sykehus i 2012, er dette et sentralt samlingspunkt for videre utvikling og profilering av søvnmedisinen i Norge. Tjenesten er en viktig pådriver for forskning og har en helhetlig og aktiv holdning til informasjon både til fagfolk, brukere og media. Referansegruppen støtter SOVno og det arbeidet som gjøres. Årsrapporten 2012 godkjennes. Tilbakemelding fra de regionale representantene, knyttet til aktiviteten i egen region Ta utgangspunkt i følgende punkter: 5. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 6. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Referansegruppens tilbakemelding: Som nevnt i fellesuttalelsen pågår det flere forskningsmessige samarbeidsprosjekter med flere helseregioner og SOVno. Epidemiologisk undersøkelse av søvnproblemer, Tromsø- undersøkelsen er et godt eksempel på dette, hvor både HV, HN og HSØ deltar. Det er også flere samarbeidende pågående forskningsprosjekt i forhold til skiftarbeide, søvn og helse, søvn og depresjon i svangerskap og barsel, m.m. Arbeidet med etablering av søvnmedisin som egen spesialitet har vist seg å være en lang prosess, men det er et pågående samarbeide mellom de Europeiske fagmiljøene og Norsk forening for Søvnforskning og Søvnmedisin, hvor det blant annet arbeides med enhetlige retningslinjer for utredning og behandling av søvnforstyrrelser. Sovno er ikke direkte involvert i dette, men vil være i sentrum og toneangivende i forhold til etablering og videre utvikling av flere søvnsentra her i landet. Som omtalt i tidligere tilbakemeldinger fra

5 referansegruppen er det avdekket flere pasientgrupper som trenger søvnutredning for å kunne få optimal og riktig behandling. Pågående doktorgradsprosjekt på Lovisenberg Diakonale Sykehus har vist at 80 % av hjertesviktpasienter har alvorlig og ofte kompleks søvnapne og har behov for behandling. Vi forventer også at dette vil gjelde pasientgruppen med hjerterytmeforstyrrelser. Behandlingen er Non invasiv ventilasjonsbehandling, såkalt CPAP,BiPAP eller CS2 behandling som må iverksettes og følges opp av erfarent personell. Moderat til alvorlig grad av obstruktiv søvnapne er relatert til økt sykelighet og for tidlig død, og tilstanden har sammenheng med utvikling av dagens livsstilssykdommer, som diabetes type 2, hypertensjon, metabolsk syndrom, overvekt og fedme, hjerte og hjerneinfarkt. Prevalenstall i Norge, konferer ASAP; Hubros- Strøm et al J.Sleep res. 2010, viste at minst 8% har obstruktiv søvnapne middels til alvorlig grad. Ekstra sårbare pasientgrupper er premature barn og barn med craniofaciale deformiteter, nevrologiske sykdommer, sammensatte sykdomstilstander, ulike syndromer og fedme, som alle har økt forekomst av søvnapne og som trenger kvalifisert søvnutredning og spesialistvurdering for å få avklart diagnosen og iverksatt behandling. Redusert kognitiv funksjon og økt søvnighet på dagtid er et betydelig problem for pasienter med kronisk søvnforstyrrelse og viktig å avdekke, fordi riktig behandling for mange fører til bedret psykisk, så vel som fysisk helse og økt livskvalitet. Kapasiteten på søvnregistreringer er begrenset, og i Oslo området har det lenge vært lange ventelister og sprengt kapasitet. I Helse SØ har man forsøkt å imøtekomme dette ved å sette ut utredningsdelen på anbud. Noe som etter vår mening ikke er særlig heldig, og som har ført til mye frustrasjon både for berørte pasienter og de lokale sykehus som har måttet overta videre oppfølging, vurdering og behandling og kanskje måttet gjøre hele utredningen på ny. Referansegruppen vil derfor benytte anledningen igjen til å oppfordre at det fra sentrale helsemyndigheter og fra de enkelte RHF, legges til rette for kompetanseheving og utbygging av tverrfaglige søvnsentra. Mange søvnforstyrrelser/sykdommer er av kronisk karakter og trenger varig og kvalifisert behandling og oppfølging. Barn kommer her i en særstilling, hvor både utredning og behandling er mer utfordrende, og hvor vi i Norge bør ha et større fokus på samhandling mellom de avdelinger som driver med barnemedisin. Lovisenberg Diakonale Sykehus/ØNH er fortsatt det eneste sykehus som kan tilby søvnutredning med polysomnografi (PSG) av barn, og det er selvfølgelig svært ønskelig at flere engasjerer seg i dette. Avslutningsvis en kort kommentar til de retningslinjer som er gitt for referansegruppens oppgaver. Det fremkommer tydelig at det er store forventninger til hva gruppen skal/bør bidra med, og det er da naturlig å diskutere hvordan dette kan gjøres og ikke minst hvilken myndighet gruppen har. Det vil et vår oppfattelse være naturlig at Helsedirektoratet informerer de besluttende myndigheter i de forskjellige RHF og oppfordrer til å invitere representanter fra referansegruppen når for eksempel anbudsrunder på utredninger lages. Med vennlig hilsen og på vegne av referansegruppen for Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer Hanne Berdal

6