Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Transkript

1 Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper. Frist for tilbakemelding: Senest 1. mars

2 Navn på tjenesten Nasjonal Kompetansetjeneste for Søvnsykdommer Om referansegruppen Navn på referansegruppens leder: Navn på brukerrepresentant Dersom brukerrepresentant ikke er oppnevnt, gi nærmere informasjon om dette. Hanne Berdal Margaret Ramberg Brukerrepresentant skal oppnevnes. Brukerrepresentasjon er vurdert. Referansegruppens godkjenning av årsrapporten X Årsrapporten er godkjent. Årsrapporten er ikke godkjent. Tilbakemelding fra referansegruppen som helhet Ta utgangspunkt i følgende punkter: 1. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 2. Tilrettelegging for kliniske studier. 3. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll. 4. Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Referansegruppens tilbakemelding: Referansegruppens tilbakemelding er basert på årsrapporten fra Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer 2013, samling under Nordisk søvnkonferanse i København våren 2013, tverrfaglig seminar med medlemmer fra SOVno på Lovisenberg Diakonale sykehus 27/8-2013, regelmessig informasjon via e- post og årsmøte med referansegruppen i SOVno 16/ Tilstede på årsmøtet var Trond Bratlid, Per Monstad, Margaret Ramberg, Trond Sand og Hanne Berdal. Michaela Gjerstad hadde meldt forfall. Årsrapporten for Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer (SOVno) er forlagt alle medlemmer og gjennomlest. SOVno har i 2013, som tidligere utvist stor aktivitet innen forskning, undervisning og informasjon. Sovno har med sine forskningsresultat vært representert både nasjonalt og internasjonalt, på anerkjente medisinske kongresser i Norden, Europa og USA. Det er i 2013 produsert 41 vitenskapelige artikler som har blitt registrert i PubMed, og som viser en stadig økning sammenlignet med tidligere år. I tillegg tilkommer en rekke publikasjoner i andre tidsskrift innen medisinsk grunnforskning, neurosciense og psykologi. Søvnsykdommer er en tverrfaglig og fortsatt ung spesialitet, og den medisinske forskning

3 danner grunnlaget for vår forståelse av den kompliserte sammenheng mellom somatikk, miljø og psyke. Kompetansetjenesten lykkes å favne bredt og synes med sine forskningsresultat å belyse og vekke interessante forhold innen insomni (søvnløshet) og døgnrytmeforstyrrelser og sammenheng med utvikling av angst og depresjon. Det er gjort omfattende quality of life studier. Nevnes kan studier i forhold til skiftarbeide og søvnforstyrrelser hos utsatte yrkesgrupper som sykepleiere og angst og depresjonsutvikling hos dialysepasienter m.m. Nevnes må også 10 års oppfølgingsstudie på insomni i den Norske befolkning som viser betydning av denne type søvnforstyrrelse og utvikling av kronisk sykdom og uførhet. SOVno har også tatt for seg flere studier på barn og ungdom, som blant annet belyser og kartlegger mental helse i fohold til søvnmønster, døgnrytmeforstyrrelser og søvnløshet. Viktig og spennende forskning er søvnforstyrrelser under svangerskapet og mulig sammenheng med utvikling av alvorlige postpartum depresjoner. Presentert på 5th World Congress on Women s Health, Lima, Peru I løpet av 2013 har 6 doktorgradsstipendiater avsluttet sitt arbeide med søvnprosjekter og kunnet avslutte sin avhandling med disputas for det medisinske fakultet. To av avhandlingene omfatter medisinske forhold omkring forsinket søvnfase syndrom og kartlegger blant annet omfang, søvn og behandling. Et annet bidrar til vår forståelse hos den kronisk syke lungepasient med KOLS, som ofte pga tobakkskade faktisk utvikler søvnforstyrrelse sekundært til respirasjonsforstyrrelsen og derved har lettere for å utvikle angst og depresjon. Et viktig og omfattende dotorgradsarbeide er ASAP studien, som er et epidemiologisk studie på obstruktiv søvn apne (OSA) i den Norske befolkning. OSA rammer både, barn, ungdom og voksne i alle aldre. Noen grupper er mer sårbare enn andre, dette gjelder spesielt for pasienter med deformiteter og anatomiske varianter i hode/hals området, pasienter med nevrologiske sykdommer og hypotoni av muskulatur. OSA øker ved fedme og inaktivitet og har stor betydning for utvikling av hjerte og kar sykdommer, diabetes type 2, dagtretthet, depresjon og kognitiv svikt. ASAP studien er derfor viktig for å belyse omfanget av denne tilstanden, slik at hensiktsmessige tiltak og helst preventive tiltak kan iverksettes slik at man på sikt vil kunne bremse uheldige konsekvenser av denne sykdommen i den Norske befolkning. Nevnes må også et formidabelt antall pågående forskningsarbeider. Totalt 54 forskningsprosjekter. Det er stor bredde i prosjektene, og flere som går over en lengre periode. Nevnes kan et 10 års prosjektarbeide som vil vurdere betydning av lungefunksjon og søvnapne på 10 års risiko for død, hjerteinfarkt hjerneslag, kreft og hoftebrudd hos middelaldrende. Dette prosjektet kan styrke vår viten omkring alvorlige respirasjonsforstyrrelser og betydning for tidlig død og økt forekomst av alvorlige dødelige sykdommer. Kun 4 av de totalt 54 forskningsprosjekter er samarbeidsprosjekter over flere helseregioner. 50 er i HV, og det oppfordrer referansegruppen SOVno til å forsøke å gjøre noe med. SOVno har med sine forskningsbidrag og støtte til omfattende doktorgradsarbeider og ulike andre forskningsarbeider vist å kunne belyse samfunnsmessig viktig viten i forhold til søvn og søvnsykdommers betydning i forhold til liv og helse. Det er fortsatt mange uavklarte

4 spørsmål og Referansegruppen støtter deres videre arbeide. SOVno har i løpet av 2013 revidert alle sine tekster vedrørende de ulike søvnforstyrrelser og lagt et meget stort arbeide i å få til en velfungerende og informativ hjemmeside. Tidsskriftet Søvn har kommet ut med to nummer i 2013 som, begge omhandler søvn og søvnproblemer hos barn. Tidsskriftet holder høy kvalitet, er variert, informativt, interessant, sprer matnyttig kunnskap og kan leses av alle som ønsker og har interesse for søvn og søvnsykdommer. Det kan lastes ned fra SOVno sin hjemmeside, eller man kan få det tilsendt uten kostnad. Nevnes skal også gode og gjennomarbeidede TEMA brosjyrer som distribueres på tilsvarende måte. Hjemmesiden er som vi tidligere har påpekt, svært brukervennlig, har høy kvalitet, formidler saklig viten og kan benyttes av fagfolk eller andre med interesse for søvn. Sammen med pedagogiske og gjennomarbeidede informasjonsbrosjyrer ser Referansegruppen denne type informasjon som forbildelig og viktig i forhold til opplysningsarbeidet av brukere og helsepersonell på ulike nivå. Hjemmesiden hadde i 2013 over treff på sine nettsider og vitner om den er hyppig brukt og sannsynlig er en god kilde til informasjon. Nasjonalt er det oppgitt å være minst 3000 informasjonsbrosjyrer distribuert. Referansegruppen støtter arbeidet videre. I løpet av 2013 har SOVno bidratt aktivt med nesten 500 timer undervisning og veiledning av helsepersonell over hele landet. Det gjelder både innen grunnutdanning og videreutdanning for leger, sykepleiere og annet helsepersonell. Det har vært avholdt kurs i scoring og tolkning av avanserte søvnundersøkelser, noe som vi i Referansegruppen anser som veldig viktig for oppbygging og utvikling av spisskompetanse på de forskjellige søvnklinikkene rundt i landet. Utover dette har Sovno i ulike sammenheng bidratt med foredrag for allmennheten og andre faggrupper. Dette er viktig i forhold til miljø, helse og sikkerhet og kan bidra til tryggere arbeidsplasser for eksempel innen sjøfart, luftfart og lignende utsatte arbeidsplasser. Referansegruppen støtter deres arbeide videre, og anbefaler fortsatt regelmessige kurstilbud i forhold til søvnsykdommer og praktisk utredning med undervisning i undersøkelsesmetoder (PSG) Nasjonal kompetansetjeneste for Søvnsykdommer representerer en basis og et fundament for norsk søvnmedisin, og er et naturlig samlingspunkt for videre utvikling og profilering av søvnmedisinen i Norge. Tjenesten er en viktig pådriver for norsk søvn- forskning og har en helhetlig og aktiv holdning til informasjon både til fagfolk, brukere og media. Referansegruppen støtter SOVno og det arbeidet som gjøres. Årsrapporten 2013 godkjennes

5 Tilbakemelding fra de regionale representantene, knyttet til aktiviteten i egen region Ta utgangspunkt i følgende punkter: 5. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 6. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Referansegruppens tilbakemelding: Somt nevnt i fjorårets tilbakemelding er det flere forskningsmessige samarbeidsprosjekter på tvers av regionene. Dette er studier som pågår fortsatt, som for eksempel Tromsø- undersøkelsen og undersøkelser vedrørende søvnforstyrrelser i svangerskap og barsel i forhold til utvikling av depresjon. HMN i samarbeide med HV har et nytt prosjekt vedrørende forsinket søvnfase, og dette er absolutt et spennende studie, som kanskje kan si noe om sammenheng mellom den moderne livsstil i forhold til utvikling av døgnrytmeforstyrrelser. Som nevnt i fellesuttalelsen er det en rekke pågående forskningsprosjekt utgående fra SOVno, men man kunne ønske seg et bredere samarbeide i de ulike regionene. Samarbeidet med Nasjonal Kompetansetjeneste har i 2013, som i tidligere år vært veldig godt. Det er fortløpende spredning av informasjon, og tjenesten oppfattes som lett tilgjengelig. Vi oppfatter også at tjenesten har et ønske om å spre kunnskap og bidra til å øke den formelle kompetanse til ulike helsearbeidere. Tjenesten har bidratt og vært fysisk tilstede ved kurser og seminarer i flere regioner i løpet av året, blant annet i Oslo på LDS. Dette har vært udelt positivt og styrker muligheten for saklig informasjon ikke bare til helsearbeideren, men også til administrasjon og ledelse. I forhold til pasientregistre er norsk søvnmedisin svak. Det arbeides med et Nasjonalt pasientregister for narkolepsi, men hvor mye som gjenstår før dette er ferdig er undertegnede ikke kjent med. I fjorårets tilbakemelding beskrev referansegruppen en del av de utfordringer som eksisterer i forhold til kapasitet og tilgjengelighet av utredning og behandling. Situasjonen synes ikke å ha endret seg vesentlig i inneværende år og ansvarlige helsemyndigheter i den region som undertegnede representerer legger fortsatt ut utredninger av søvnapne hos

6 voksne på anbud, uten hensyntagen til at behandling av denne pasientgruppen krever tilrettelegging og økte midler til de sykehusavdelinger som kan tilby dette. Referansegruppen vil derfor som tidligere, benytte anledningen til å oppfordre sentrale helsemyndigheter og ledelse i det enkelte RHF å legge til rette for kompetanseheving og utbygging av tverrfaglige søvnsentra, både innen voksen og barnemedisin. Det handler ofte om kroniske sykdommer som trenger varig og kvalifisert behandling og oppfølging, og som ubehandlet kan ha store implikasjoner for den enkeltes helse og også generelt for den norske folkehelse. Utredning og behandling av barn med ulike søvnsykdommer kommer her i en særstilling, og i Norge er både utredning og behandlingstilbudet svært mangelfullt. Avslutningsvis vil referansegruppen derfor oppfordre og utfordre Nasjonal Kompetansetjeneste for Søvnsykdommer til å styrke arbeidet i forhold til dette. Med vennlig hilsen og på vegne av Referansegruppen for Nasjonal Kompetansetjeneste for Søvnsykdommer Hanne Berdal