POSTEN TIDSSKRIFT FOR PREMATURFORENINGEN NR

Transkript

1 PREMATUR POSTEN TIDSSKRIFT FOR PREMATURFORENINGEN NR Det er vanskelig å forestille seg hvor lite et prematurt barn kan være før man faktisk opplever å få et. Og når man opplever det, er det godt å vite at du kan få støtte og hjelp fra andre som har opplevd det samme. Det er derfor vi finnes.

2 Medlemstreff i Drammen Vi inviterer til et uformelt treff for foreldre og barn på Drammen sykehus. Du behøver ikke være medlem av Prematurforeningen. Sted: Drammen sykehus, Dronninggata 28, møterom 14 etg. Tid: Torsdag 27. november kl Ingen påmelding, bare kom! Kontaktinfo Administrasjonen: Line B. Knutson, daglig leder line@prematurforeningen.no Telefon: Ingen fast kontortid, men legg igjen beskjed på telefonsvarer eller mail, så blir du kontaktet. Adresse: Prematurforeningen, Bernhard Getz gate 3, 0165 Oslo Prematurposten: Anette Haugen, redaktør post@prematurforeningen.no Foretaksregisteret: Org.nr: Tidsskrift for Prematurforeningen Bernhard Getz gate 3, 0165 Oslo Telefon: Prematurposten nr. 4, 2014 Artikkelforfatterne og ekspertpanelet står selv ansvarlig for innholdet i sine artikler. Redaksjonen forbeholder seg retten til å redigere og forkorte innlegg. Artikler og innlegg fra Prematurposten kan bare gjengis med tillatelse fra redaksjonen og artikkelforfattere. Utgivelser 2015: Mars, juni, oktober og desember. Artikler og innlegg sendes: post@prematurforeningen.no Frist for artikler/annonser: 1. februar, 1. mai, 1. september, 1. november. Kontonr. annonsører: Medlemskontingent: Kr. 325,- per år. Kontonummer medlemskontingent: Foretaksregister: Org.nr: Forsidebilde: Kjetil Alsvik Redaktør og layout: Anette Haugen Trykk: Printinform AS, tlf: Prematurposten nr. 4 november 2014

3 Innhold Donerer kroner til Prematurforeningen... 6 Anette Haugen, redaktør Prematurposten Prematurfødsel ga økonomiske problemer Anette Haugen, redaktør Prematurposten Hvordan går det med våre premature? Resultater fra noen norske studier Trond Markestad, Professor, dr.med. Barneklinikken Haukeland Universitetssykehus Personlighet og livskvalitet hos voksne født veldig tidlig Christin Løth Hertz, lege og Ph.D-student, Københavns Universitet Faste spalter og småstoff Daglig leder har ordet... 4 NAV-rettigheter ved prematur fødsel Min historie: Det var noe som ikke stemte Prematurforeningen hvem er vi? Aktuell litteratur Ekspertpanelet Spørsmål og svar Prematurposten nr. 4 november 2014

4 Daglig leder har ordet Kjære leser! Gratulerer med Verdens Prematurdag! Dagen ble første gang feiret i Fra 2011 har EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infant) samarbeidet med March of Dimes (USA), LittleBigSouls (Afrika) og The National Premmie (Australia) om World Prematurity Day. På norsk kaller vi dagen Verdens Prematurdag. Vi deltar sammen med EFCNI for å markere dagen. Hvis du ønsker å se hva andre land har for planer, kan du gå inn på Et av prosjektene som er valgt for å rette søkelyset på Verdens Prematurdag er å belyse bygninger i lilla. Fargen lilla har lenge vært brukt som symbol på premature. I Bergen vil Ulriken bli lilla og i Oslo vil tårnet på Tjuvholmen (Tjuvtitten) bli opplyst i lilla. Begge disse bygningene kan sees fra store avstander. Vi oppfordrer alle til å bli med på kampanjen ved å spre bilder av disse tårnene på sosiale medier. Forslag til tekst som kan følge bildene får du på neste side i bladet. Du kan spre bilder som vi legger ut på vår Facebook side eller på vår Instagramprofil prematurforeningen, eller du kan selv ta bilde av noe annet som er lilla og legge ved en forklarende tekst (se neste side). Hvis alle bruker #prematurforeningen og #WPD2014 vil vi prøve å spre dette på vår Instagramog Facebookside. For første gang kommer nå Prematurposten nummer 4 ut i november og ikke i desember. Vi har fått en gave fra firmaet Dräger som vi ville at alle medlemmer skulle få til 17. november. Det lilla armbåndet som følger med bladet kan brukes for å markere Verdens Prematurdag. I dette nummeret kan du ellers lese historien om hvordan foreningen har fått en betydelig økonomisk gave. Vi er utrolig takknemlige for denne gaven og skal bruke den, etter Bongards anbefaling, på å styrke vår forenings digitale tilgjengelighet og informasjon. Reglene om permisjonspenger faller ofte uheldig ut for foreldre som får for tidlig fødte barn. Historien du kan lese i dette nummeret belyser en side av denne saken. Vi har besluttet at foreningen i 2015 skal jobbe for å få til endringer av dette regelverket. Mer informasjon om dette kommer senere. Hilsen Line B. Knutson, daglig leder line@prematurforeningen.no Prematurposten nr. 4 november 2014

5 Forslag til kampanje på sosiale medier 17. november Her er tekst du kan bruke til et bilde av enten Ulriken i Bergen eller Tjuvtitten i Oslo når de blir belyst i lilla. Eller du kan ta bilde av noe annet lilla og bruke et av tekstforslagene under: Noen av de største miraklene i verden er ganske små. I dag farges bygninger lilla for å ære våre små helter. #WPD2014 #prematurforeningen Fargen lilla symboliserer de barna i Europa som blir født for tidlig hvert år. Verdens Prematurdag 17. nov. #prematurforeningen #WPD2014 Vi setter fokus på de premature og farger bygninger lilla. Noen av de største miraklene i verden er ganske små. #WPD2014 #prematurforeningen Lilla er i dag fargen for de premature. Noen av de største miraklene i verden er ganske små. #WPD2014 #prematurforeningen Lilla er fargen for premature, i dag farger vi bygninger i deres farge. 1 av 10 i verden er født for tidlig. #WPD2014 #prematurforeningen Some of the biggest miracles in the world are quite small. Today buildings are purple in honor of our young heroes. #WPD2014 #prematurforeningen Did you know that 1 in 10 babies is born premature? Worldwide. #WPD2014 #prematurforeningen Did you know that babies in Europe are born premature? #WPD2014 #prematurforeningen Did you know that about babies are born premature in Norway every year? #WPD2014 #prematurforeningen Prematurposten nr. 4 november 2014

6 Donerer kroner til Prematurforeningen I begynnelsen av juni fikk Prematurforeningen en hyggelig mail signert Henning Bongard. Han skrev: «Jeg har vært innom deres hjemmesider. Personlig er jeg svært imponert over det dere har laget! Selv er jeg nå bestefar, fordi min prematurfødte datter er blitt mor til to.» Tekst og foto: Anette Haugen Videre skriver Henning Bongard i sin mail: «Maia Katinka kom til verden den 24. august i Hun ble født alt for tidlig, i uke 29, med en vekt på i overkant av en kilo. Hun falt så ned til drøyt 900 gram. Dette var for oss som foreldre ganske tøft å følge. Det som skulle vise seg å være tøffere, i det minste for meg, var å oppdage og konstatere tilstanden på det tekniske utstyret på avdelingen til Ullevål sykehus. Ved ett av mange besøk så jeg overlegen forsøke å reparere en kuvøse. Ettersom jeg selv er elektro-fagmann, spurte jeg om han trengte hjelp og sammen reparerte vi kuvøsen. Mannen het Rolf Lindemann, men ble også kalt «sjonkel Rolf». Han var leder for avdelingen. Jeg oppdaget videre at de kun hadde to CPAP-målere på hele avdelingen, til tross for at det var 20 til 30 barn som tidvis kunne ha behov for et slikt instrument. Saken ble ikke bedre når du kom på besøk og oppdaget at oksygenatmosfæren i kuvøsen ofte var alt for høy eller for lav i forhold til det loggen beskrev den skulle være. Som foreldre kan du bli desperat av mindre. Dette trigget meg til å kontakte produsent av utstyr, banker, myndigheter og presse og det ble mye «stå-hei». Men i «gamle dager» tok ting veldig lang tid og myndighetene var meget «strikse». Rolf Lindemann selv var glad for at noen «utenifra» tok initiativ og sammen fikk vi i gang noe. Til slutt ble vi stoppet av myndighetene, representert ved Nordvik i Han godtok ikke premissene for initiativet Prematur/Neonatal Forskningsfond. PNF møtte derfor «veggen». Jeg sitter på en ringperm med avisutklipp, avtaler med banker og andre gjenparter. Vi snakker om en slags organisert aktivitet fra Jeg ser imidlertid at vi fortsatt har en konto med litt penger på. Jeg kan vanskelig se noe bedre formål enn at dere får overført disse til videre arbeid til beste for saken og til beste for nybakte, antakelig «vettskremte» foreldre.» Rammet inn: Henning og Christine Bongard med datterens første, lille body. Prematurposten nr. 4 november 2014

7 En hedersmann Henning Bongard skrev i den samme mailen at han ønsket at Prematurforeningen kunne prøve å få tak i Rolf Lindemann, som han selv hadde mistet kontakten med de siste årene. Prematurforeningen prøvde å søke ham opp, men fant dessverre ut at Lindemann, som har betydd utrolig mye for prematurfødte barn og deres foreldre, gikk bort for et par år siden. Blant minneordene om Rolf Lindemann etter hans bortgang beskrev kolleger, medarbeidere og gode venner ham blant annet med følgende ord: «En hedersmann og nestor i norsk nyfødtmedisin er gått bort. Barnelege Rolf Lindemann døde onsdag , 70 år gammel. Rolf var på arbeid ved Nyfødtintensiv avdeling ved Oslo universitetssykehus, Ullevål, i dagene før han akutt falt om. Hans lange og utrettelige innsats for norsk nyfødtmedisin er høyt verdsatt og vil alltid bli husket. Rolf hadde som lege og medmenneske en genuin interesse for å ivareta noen av de aller svakeste i samfunnet. Hans spesielle omsorg for barn og mødre med spesielle utfordringer ble et varemerke som har preget avdelingen. For sitt samfunnsnyttig virke innen barnehelse ble han i 2009 hedret som ridder av første klasse av St. Olavs orden. Nylig ble han æresmedlem av Norsk barnelegeforening. Vi i ønsker at arbeidet for de nyfødte barna skal videreføres i Rolfs ånd.» På besøk Selv om Prematurforeningen dessverre var for sent ute til å møte begge de to initiativtagerne til Prematur/Neonatal Forskningsfond, ble det i slutten av juni arrangert et hyggelig møte hjemme hos Henning Bongard og hans kone Christine. Der ble det tid til et par ord med Christine før hun måtte på jobb og til en litt lenger prat med Henning. Det er tøft nok for foreldre som opplever prematurfødsler i dag, men hver- dagen de opplevde for 31 år siden, da datteren Maia Katinka kom til verden, høres nesten litt uvirkelig ut. Først og fremst var det svært lite informasjon tilgjengelig. Med unntak av et førstesideoppslag i løssalgsavisene om en baby på 570 gram som var blitt reddet, hadde de knapt hørt om for tidlige fødsler. Henning forteller: Christine mistet fostervann, derfor ble hun lagt inn på Ullevål i tre fire uker før hun fødte. Plutselig var det ikke liv og det bar rett inn på operasjonssalen. Jeg hadde, etter mange våkenetter, dratt litt tidligere hjem for å få sove litt. Da telefonen ringte klokka ett på natten, trodde jeg det var en dårlig drøm og sa rett ut: «Dette orker jeg ikke, jeg legger på!» «Det må du ikke!», fikk jeg til svar. Etter at jeg spurte vedkommende om tiden og så fikk bekreftet hva klokka var, forsto jeg at jeg ikke drømte og dro til sykehuset i all hast. Dramatikk For tretti år siden fikk ikke fedrene komme inn på operasjonssalen ved keisersnitt. Henning måtte derfor vente tålmodig på gangen til de kom ut med datteren Maia Katinka. Forferdelsen var stor da han straks så at hun hadde et lengre kutt i hodebunnen et stykke over øret. Keisersnittet hadde vært så akutt at skalpellen i farta hadde rammet datterens hode. Jeg utbrøt umiddelbart at «dere må lappe barnet sammen». «Det kan vi gjøre en annen dag», lød svaret. Det svaret ble ikke akseptert og nødvendige sting kom raskt på plass. Ett arr, gjemt under håret, er det som minner oss om denne dramatikken i dag, forteller tobarnsfaren, som i dag også er bestefar til to. Den nybakte farens første tanker da datteren ble kjørt til nyfødtintensiv mens moren ble kjørt på postoperativ, var at Christine ville bli veldig lei seg når hun våknet opp og ikke fikk se datteren sin. For slik var det den gang. Han løp derfor av sted for å kjøpe film. a Prematurposten nr. 4 november 2014

8 Hyggelig gave: Prematurforeningen, representert ved daglig leder Line Knutson, setter utrolig stor pris på pengegaven på kroner som Henning Bongard har donert. Det var ikke lov å bruke blits på prematuravdelingen, så det måtte bli en ISO 1200 film en type lysømfintlig film, der du kan få brukbare bilder selv med svært lite lys. Overraskende viste det seg at det bare var åtte ni bilder på rullen, men det holdt, og han fikk framkalt og kopiert opp bildene på «en times fremkalling». Det gjorde stor lykke å komme inn til Christine med en innrammet kopi av Maia Katinka i full målestokk. Men bildet var selvsagt ikke nok, så selv om det var «forbudt», maste de videre for at barn og mor skulle få være sammen. Senere fikk de derfor likevel dispensasjon, slik at Henning kunne trille sykehussengen med den nybakte moren inn i heisen, ut av bygget og over på avdelingen der Maia Katinka lå. To måneder Henning og Christine fikk vite at de kunne ha mistet datteren, men heldigvis gikk det bra, så bra at Maia Katinka nå selv er mor til to små barn som ikke er prematurfødt. Han forteller videre at Maia Katinka har hatt en ganske alminnelig oppvekst, hun har reist mye og hun har fullført universitetsstudier med grunnfag i psykologi og en master i kunsthistorie. Som foreldre medgir han imidlertid at han og konen nok har bekymret seg mye «unødig» mye. Men tilbake til den første tøffe tiden, så ble Maia Katinka liggende på sykehuset i to måneder. Det var en slitsom tid. Den gang var det heller ikke noe som het sykehushotell, men til alt hell bodde foreldrene ikke langt unna, slik at de hadde kort vei. De fikk imidlertid ikke lov til å ferdes på nyfødtintensivavdelingen som de ville, spesielt ikke etter at Henning sa fra om en del ting, blant annet om det som er beskrevet i den tidligere siterte mailen. Jeg kunne faktisk noe om oksygenopptak og konsekvenser, så jeg ble Prematurposten nr. 4 november 2014

9 engstelig da jeg oppdaget at min datters oksygenopptak ikke var riktig. Ved å bruke O2-målere på huden, finner du rett nivå. Dette er det enkelt å gjøre noe med, men de hadde bare to apparater og de var svært kostbare. Jeg ville tatt opp lån der og da om det hadde hjulpet Maia Katinka. Prosessen med å fremskaffe et slikt apparat fra produsenten i Sveits ble faktisk satt i gang, men det gikk så tregt at hun ikke ville fått nytte av det, sier Henning Bongard. I stedet kom han altså i dialog med Rolf Lindemann og sammen fikk de i det minste gjort noen grep for de små, hjelpeløse barna. Blant annet fikk de reparert noen kuvøser og stiftet PNF, som ikke fikk all verdens levetid, men der det i hvert fall kom inn noen penger. De første bildene: Henning Bongard måtte løpe ut og kjøpe spesialfilm for å ta de første bildene av datteren, slik at den nybakte moren kunne få se henne. Fond og donasjon Jeg tok opp med Lindemann spørsmålet om hvorfor ingen myndigheter la ned økonomiske ressurser i disse nødvendige apparatene rent samfunnsøkonomisk. Det er jo langt billigere å forebygge skader enn å bekoste den behandlingen barna ellers risikerer å få behov for i ettertid, sier Henning og legger til: Vi prøvde å skaffe ressurser, men byråkratiet var ikke helt enig med oss. I stedet startet vi et forskningsfond, der flere pårørende donerte penger. Foreldre i en slik sårbar situasjon har selv mer enn nok å tenke på, men jeg møtte stadig pårørende som mer enn gjerne ville bidra med ett eller annet. Da anmodet jeg om en liten donasjon. De gikk altså ikke aktivt ut å ba om penger, men tipset fortvilte pårørende som kom til dem og lurte på hva de kunne gjøre. Banken ga også sitt bidrag, men så stoppet det hele altså opp i Henning Bongard hadde en hektisk hverdag, mens Rolf Lindemann fortsatte sitt omsorgsfulle arbeid for premature barn ved Ullevål sykehus. Pengene ble imidlertid stående. Verdifull gave Årsaken til at dette kom opp akkurat nå, var at jeg i forkant av en hjerteoperasjon og etter påtrykk fra min kone, for litt tid siden bestemte meg for å skrive et testamente. Da måtte jeg ta en gjennomgang. Jeg har en tid, som årlig julegave, donert penger til en lokal stiftelse som sprer informasjon og kunnskap blant unge mennesker om hjerte- og lungesyke, og som også skaffer utstyr som hjertestartere. Da kontoen fra PNF dukket opp, var det strengt talt ingen tvil om hvor de pengene skulle gå, sier den rause bestefaren, som tross alt kun er 55 år. Summen som sto på kontoen var i overkant av kroner, men Christine og Henning Bongard har bestemt å runde av til Det er selvfølgelig Prematurforeningen utrolig glad for. Pengene vil komme meget godt med i en liten organisasjon med stort behov for midler til å drive viktig informasjonsarbeid og hjelp overfor medlemmene. Prematurposten nr. 4 november 2014

10 Prematurfødsel ga økonomiske problemer Vesle David ble født nesten åtte uker før tiden. Det går fint med ham og også med foreldrene, men fordi han kom så tidlig, manglet moren, Birgitte Båtvik, fjorten dager på å ha opptjent rett til lønnet fødselspermisjon. Nå kjemper familien en kamp mot NAV. Av Anette Haugen Da Birgitte Båtvik og hennes mann, Øyvind Båtvik, ble gravide med vesle David Ole, var den vordende mor heltidsstudent. Fra før har de datteren Ruth Emilie, som nå er tre år. Da hun ble født var Birgitte i deltidsjobb og fikk lønnet fødselspermisjon i følge loven. Da Birgitte på ny ble gravid var hun i ferd med å avslutte sine studier og hadde fått seg lærerjobb fra 1. august Hun innså imidlertid raskt at om hun ikke begynte å jobbe før i august ville hun ikke rekke å jobbe nok til å få rett på lønnet fødselspermisjon. Da må du ha jobbet seks av de siste ti månedene før fødsel. Løsningen ble å skaffe seg en midlertidig butikkjobb. Hun skrev under arbeidskontrakten 4. juni, men fikk ikke første arbeidsvakt før 21. juni, som ble den tellende start datoen. Med fødselstermin 26. januar skulle dette holde. Hun hadde seks uker å gå på. Da visste hun imidlertid ikke at gutten skulle bli tatt med keisersnitt i uke Tolking av loven David ble født 1. desember 2013 ved keisersnitt. Det var legens avgjørelse fordi gutten kunne risikere å dø om han ble i magen. Med andre var det sykdom og ingenting jeg var skyld i eller kunne 10 Prematurposten nr. 4 november 2014 gjøre noe med. Heldigvis gikk alt bra med David og også med oss og vi fikk dra hjem fra sykehuset 2. januar, forteller Birgitte. Helt fra fødselen var den nybakte moren klar over at Davids prematurfødsel gjorde at hun manglet 14 dager på å ha opparbeidet rett til lønnet fødselspermisjon. Imidlertid leste hun og mannen hennes Trygdeloven, der det står tydelig at pleiepenger/sykepenger er likestilt med inntekt. Siden hun fikk dette mens de var på sykehuset skulle hun derfor likevel være kvalifisert. Det mente også sosionomen på sykehuset. Hun mente loven var klar og at NAV måtte forholde seg til det. Litt bekymret var vi jo, men vi valgte å la det bero til vi kom hjem. Da fikk jeg ganske snart en telefon fra NAV, der saksbehandleren klart antydet at vi ville få avslag. NAV tolket loven annerledes enn oss, forklarer prematurmoren. Ikke så stor: Lille David kort tid etter fødsel. (Foto: privat)

11 Har lånt penger Få dager etter kom brevet med avslaget. Samtidig var det overført kroner til kontoen hennes, satsen for engangsstønad ved fødsel i 2013 for de som ikke har rett på lønnet fødselspermisjon. For Birgitte utgjorde dette cirka en og en halv månedslønn etter fratrekk av skatt. Altså ikke akkurat en sum familien kunne leve av i hele permisjonstiden. Jeg var vant til å få lån/stipend som student, så selv om mannen min jobber, er ikke dette en sum som strekker til. Jeg har riktig nok fått utsatt nedbetaling på studielånet, men uten lån fra foreldrene våre ville vi ikke greid oss. Heldigvis har vi et godt støtteapparat, men det er jo ikke alle som har det, sier tobarnsmoren. Faller utenfor Familien godtok ikke avslaget fordi de føler sterkt på at NAV tolker loven feil. Det står ikke eksempler for alle tilfeller i loven, men om hun ikke skal ha rett på lønnet permisjon, mener prematurmoren at da må loven tydeliggjøres. Det oppleves som veldig frustrerende å lese en ting og så ikke kunne forholde seg til det du leser eller det du blir veiledet på. Hadde Birgitte født til tid uten å ha opparbeidet nok arbeidskompetanse eller om avsnittet om at pleiepenger var likestilt med inntekt ikke hadde stått i loven da ville hun selvfølgelig ha gitt seg, men slik er det ikke. De er et grensetilfelle. En ting til som er frustrerende er at Øyvind snakket med flere saksbehandlere på NAV for å konsultere dem om pleiepenger ville telle som opptjening i vårt tilfelle. Han ble beroliget av en gruppe på tre damer som sammen vurderte det til at vi skulle ha rett på foreldrepenger. I loggen hans hos NAV står det bare at han ringte angående pleiepenger, så det er ikke dokumentert at vi har vært i kontakt med dem i det hele tatt, forteller Birgitte. De tenkte ikke på at de måtte dokumentere dette da de satt på sykehuset med sykt barn. Alt dette, sammen med vurderingen til sosionom på sykehuset, gjorde at de trodde det skulle ordne seg. Meningen er vel at Trygdeloven skal favne alle, men det finnes altså tilfeller der du faller mellom alle stoler. Stolt søster: Lille David med storesøster Ruth. (Foto: privat) Anket Birgitte og Øyvind anket derfor avgjørelsen, og saken ble videresendt til NAV forvaltning i Østfold med en ny saksbehandler. Også her ble det nei, så de anket videre til NAV klageinstans i Midt-Norge. Svaret var det samme og de er nå litt redd for at det har gått prestisje i saken, uten at de selvfølgelig vet dette. Da vi tok saken til klageinstansene i NAV ansatte vi en advokat. Han har tatt saken videre for oss, og etter det siste avslaget fra NAV har vi klaget vedtaket inn for Trygderetten. Selv om avslaget var klart alt i juni, tar ting tid, så saken ble først sendt dit 2. september. De har inntil seks måneders behandlingstid, forklarer Birgitte. Begynt å jobbe Får familien avslag også i Trygderetten finnes det visstnok en mulighet til, Prematurposten nr. 4 november a

12 nemlig å gå til sivilombudsmannen. Det vil de eventuelt vurdere sammen med advokaten om det blir aktuelt. Birgitte og mannen hennes håper imidlertid at når saken behandles i en instans utenfor NAV, så vil resultatet bli annerledes, i og med at det er snakk om en tolkning av Trygdeloven. I mellomtiden har familien opplevd unødig stress i alle ledd. Det er tidkrevende å jobbe med slike saker, de har fått uventede økonomiske bekymringer og ikke minst har de på samme tid tatt seg av en liten, prematurfødt gutt og hans storesøster. Nå har de også vært nødt til å gjøre noen økonomiske grep som har medført endrede framtidsplaner. Tanken min var å være hjemme med David til han var halvannet år. Det ble umulig, så jeg begynte å jobbe i 75 prosent stilling 1. august, da han var åtte måneder. Dette ble blant annet nødvendig for at Øyvind skulle få ta over resten av fødselspermisjonen med lønn. Han tar ut 80 prosent lønn og blir således hjemme med David til jul, forteller prematurmoren. Dagmamma på nyåret Svaret fra Trygderetten er det ikke sikkert de får før i begynnelsen av mars, dermed har familien skaffet dagmamma til David fra nyttår. De fikk høre på sykehuset at prematurfødte barn bør skjermes fra stress og mye folk til de er to år, derfor ønsker de å vente litt med å ha ham i barnehage. Selv om det går veldig bra, vil de gi ham en forsiktig start. Vi håper jo at det vil bli et hyggelig svar fra Trygderetten. Vi mener loven er klar i vår favør, på samme måte som NAV står på sin tolkning. Samtidig gjør vi ikke dette lenger bare for vår egen skyld. Vi ønsker å få tydeliggjort loven, slik at andre skal slippe å ta den samme kampen. Ikke alle er like heldige som oss. Vi har tross alt fått et friskt barn, er friske selv og har et støtteapparat rundt oss, påpeker Birgitte Båtvik. PS: Prematurposten vil følge opp familien for å høre hva det endelig resultatet i saken blir. Det kan som sagt ta litt tid, men vi håper å trykke svaret i Prematurposten 2/2015, som kommer ut i juni. Frisk:Heldigvis er lille David frisk, men prematurfødselen hans har gitt familien økonomiske utfordringer. 12 Prematurposten nr. 4 november 2014

13 PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et nytt biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no AbbVie nr. 1 i 2014 Prematurposten nr. 4 november

14 Hvordan går det med våre premature? Resultater fra noen norske studier Ved Barneklinikken, Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen har vi fulgt tre grupper av for tidlig fødte barn fra Hordaland. Av Trond Markestad, Professor, dr.med. Barneklinikken ved Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen To av gruppene er født på 1980-tallet og én i Den ene hadde fødselsvekt under 2000 gram og er fulgt ved 5-, 11- og 18-årsalder sammen med en kontrollgruppe født til termin. De to andre ble født med svangerskapsalder på 28 uker eller lavere, eller med en fødselsvekt under 1001 gram og er fulgt sammen med kontrollgrupper født til termin fra 11 til 25 år. I tillegg har vi kunnet undersøke hva svangerskapsalder i store trekk har å si for senere fysisk og psykisk helse, utdannelse, yrkesaktivitet og sosial fungering ved å koble opplysninger fra Medisinsk fødselsregister mot andre nasjonale registre. I Medisinsk fødselsregister har vi mye opplysninger om alle barn født i Norge siden Vi har også ledet den norske studien Prosjekt Ekstrem Prematuritet (PEP) som omfatter alle barn født i Norge i med svangerskapsalder på uker eller fødselsvekt gram. I PEP-studien har vi omfattende opplysninger om svangerskapet, fødselen og nyfødtperioden, og fra oppfølging ved 2-, 5- og 11-årsalder. Alle studiene er basert på skriftlig samtykke, bortsett fra registerstudiene der registrene er koblet hos Statistisk sentralbyrå og deretter anonymisert slik at det ikke er mulig for forskerne å vite hvem det enkelte barnet er. I registerstudiene inngår opp mot to millioner barn. Behandling og overlevelse I PEP-studien ble det på de to årene 1999 og 2000 født 636 barn. Av disse var 174 dødfødte eller døde på fødeavdelingen, mens 86 døde i nyfødtavdelingene. Blant dem som kom til en nyfødt intensivavdeling, økte overlevelsen fra 39 prosent for dem med svangerskapsalder på 23 uker til 93 prosent for dem på 27 uker. Behandlingen var langt mer krevende for de minste barna, noe som illustreres ved at de på 23 uker som overlevde, i gjennomsnitt ble behandlet på respirator i 37 dager mot tre dager for dem som var født ved 26 uker. (1) Alvorlige skader på hjerne og sanseorganer I PEP-studien var det særlig barna som var født før 26 uker som var utsatt for å få cerebral parese eller bli blinde eller døve. For dem som var født i uke 24, hadde 27 prosent av de overlevende den typen skader (Figur 1). Det var en lavere andel skader for 23 enn 24 uker, men det skyldes at relativt få av de mest premature fikk livreddende behandling og fordi livsforlengende behandling oftere ble avsluttet hvis det oppsto alvorlige skader. Nesten alle som fikk cerebral parese, hadde store hjerneblødninger, men åtte barn som fikk store hjerneblødninger bare på den ene siden i hjernen, fikk ikke cerebral parese eller annen alvorlig skade. (2) Fire barn ble blinde, og skade på netthinnen (retinopati) var årsaken hos tre av dem. Cirka en fjerdedel av alle barna hadde forskjellige grader av retinopati, 14 Prematurposten nr. 4 november 2014

15 og alvorlige grader ble behandlet med laser for å begrense skaden. Én av tre som var født i uke 23, fikk slik behandling mot bare ett barn født etter uke 25. Vel 20 prosent av alle barna har senere synsfeil i form av skjeling eller behov for briller, og lettere grader av retinopati er viktigste årsaken. Bare sju barn er døve eller har behov for høreapparat. (2) Senere funksjonsnivå Det er vanskelig å forutsi hvordan barn som ikke har en alvorlig hjerneskade klarer seg senere i barneåra og som voksne. Vi har vist at det vi kaller prematuritetsdystoni, det vil si at barna i første leveår er påfallende stive i kroppen, kanskje mer urolige enn vanlig og ikke så «kosete» i armkroken, ikke har noe å bety for utviklingen fram til skolealder.(3) I PEP-studien var det en viss, men likevel forbausende svak, sammenheng mellom hvordan barna ble vurdert utviklingsmessig ved to- og femårsalder dersom de ikke hadde en alvorlig funksjonsnedsettelse. (4) Barna med fødselsvekt under to kilo som ikke hadde alvorlige funksjonsnedsettelser, skåret i gjennomsnitt 5 7 IQ-poeng lavere enn kontrollbarna både ved 5- og 11-årsalder. (5,6) Selv om det var en sammenheng mellom IQ og motoriske ferdigheter ved femårsalder og testresultater og skoleprestasjoner som 11-åringer, var sammenhengen likevel svak. (7) En av tre trengte hjelp av PPTtjenesten i skolen, men det er viktig å merke seg at det trengte også vel én av ti av dem som hadde normal fødselsvekt. (6) Det var ingen vesentlige forskjeller mellom dem med fødselsvekt under 1500 gram og dem med vekt gram. Som 18-åringer hadde bare fem prosent av de lavvektige droppet ut av videregående skole, og hele 52 prosent hadde allmennfag på videregående. Det var litt færre enn i den normalvektige gruppen (62 prosent), og de lavvektige barna hadde i gjennomsnitt litt lavere karakterer. (8) Vi har foreløpig ikke analysert hvordan barna i PEP-studien klarer seg på skolen, men da de var fem år gamle var IQ i gjennomsnitt 94 for de barna som fungerte så bra at de kunne testes. Det er cirka ti poeng lavere enn det som er forventet gjennomsnitt for barn født til termin. (2) For barna som var født i uke hadde 17 prosent alvorlige funksjonshemninger mot to prosent for uke (Figur 2). Tilsvarende hadde 15 prosent mot seks prosent moderate funksjonsnedsettelser, og 43 prosent mot 41 prosent lette funksjonsnedsettelser. Henholdsvis 25 prosent og 51 prosent hadde ingen påvisbare funksjonsnedsettelser da de var fem år. (2) Alvorlig: CP uten evne til å gå, blind, døv eller dypt psykisk utviklingshemmet. Moderat: CP med evne til å bevege seg med hjelpemidler, mild psykisk utviklingshemning vurdert som IQ 55-70, alvorlig synshemning eller behov for høreapparat. Mild: Lett CP, motoriske vansker uten CP, IQ 70-84, skjeling eller behov for briller eller eller lett hørselsvekkelse. Prematurposten nr. 4 november a

16 I registerstudiene som omfattet alle barna i Norge som var født i tidsperioden , har vi sett på hvordan barn med forskjellige grader av prematuritet har klart seg på lang sikt. På undersøkelsestidspunktet var de år. (9) Det var en betydelig høyere andel uføretrygdede blant de minste prematurt fødte, men for dem som ikke var uføretrygdet, var det relativt små forskjeller selv om færre av de minste hadde samboer og egne barn (Tabell 1). Dette tyder på at for tidlig fødte barn stort sett klarer seg godt som voksne selv om de oftere opplever forskjellige vansker i oppveksten. Før 1980 var det imidlertid svært få barn med svangerskapsalder under 28 uker som overlevde. Vi vet derfor for lite om hvordan det vil gå med de aller minste som overlever i dag. Livskvalitet og psykisk helse Både vi og andre har funnet at barn og ungdom som er født for tidlig vanligvis vurderer sin egen helse og livskvalitet som like god som barn født til termin. Imidlertid vurderer foreldrene barnas livskvalitet ofte som mindre god. Det at ungdommene opplever sin livskvalitet og kompetanse som god, ser jeg som svært viktig. Det er et signal om at vi må vokte oss for å ta fra dem selvtillit ved å sette urealistiske mål. Det samme gjelder jo alle barn, men jeg har inntrykk av at noen foreldre av for tidlig fødte barn prøver for mye. Da barna med fødselsvekt under to kilo var 11 år gamle, fylte 27 prosent kriterier for psykiske vansker. (10) Det vanligste var ADHD preget av oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker, men uten hyperaktivitet. Angst var også relativt vanlig, og det er mulig det kan ha sammenheng med usikkerhet på grunn av oppmerksomhetsvanskene. Depresjon var imidlertid sjelden. Men disse resultatene kom gjennom formell testing og sier ikke nødvendigvis hvordan de selv opplever hverdagen. Ni prosent av kontrollbarna med normal fødselsvekt fylte også kriteriene for psykiske vansker. Barna ble testet igjen da de var 18 år. (11) De fleste hadde ingen psykiske vansker, verken da de var 11 eller 18 år, men for dem som opplevde vansker, var det relativt liten sammenheng mellom hvordan de ble vurdert som 11- og 18-åringer. Det er interessant at Marit Indredavik og medarbeidere fant omtrent det samme mønsteret blant 14-åringer med fødselsvekt under 1500 gram og kontrollbarn i Trondheim som Bergensgruppen fant for 11-åringene. (12) I registerstudiene var det ingen overvekt av alvorlig psykiatrisk sykdom hos voksne ex-premature. Fysisk helse og lungefunksjon Gruppene vi har fulgt til voksen alder og som ikke har alvorlige funksjonshemninger, har omtrent samme høyde og vekt som kontrollbarna med normal fødselsvekt, og de har gjennomgående heller ikke flere helseplager enn kontrollbarna. I disse gruppene er det imidlertid få av de aller mest premature barna som overlevde, så vi trenger å følge disse minste barna i lang tid for å kunne si noe mer sikkert om dem. Gruppene med svangerskapsalder under 28 uker eller fødselsvekt under 1001 gram har vi særlig fulgt med tanke på lungefunksjonen. Det er foretatt omfattende lungefunksjonsmålinger fra 11 til 25 år. I gjennomsnitt hadde de for 16 Prematurposten nr. 4 november 2014

17 tidlig fødte barna redusert lungefunksjon, særlig i form av obstruktivitet, det vil si en tendens til å bli tette i brystet på samme måten som barn med astma, og alvorlighetsgraden hadde nær sammenheng med hvor alvorlig lungesykdom de hadde i nyfødtperioden. (13,14) Imidlertid var det svært få som opplevde at de hadde pusteproblemer eller nedsatt fysisk kapasitet. Testingen viste også at lungekapasiteten økte i samme grad hos de for tidlig fødte som hos terminbarna, men i hele oppveksten lå nivået jevnt lavere. Lungekapasiteten er på sitt beste rundt 20 år før den avtar hos oss alle. Det viser også denne studien, kapasiteten begynte å avta på samme alder hos alle, men startet altså fra et noe lavere nivå hos dem som var født for tidlig. Det ser derfor ut som at de kan få merkbart lavere lungekapasitet i noe tidligere alder enn voksne som er født til termin. Det er derfor viktig at de tar vare på lungefunksjonen ved å oppmuntres til fysisk aktivitet og ved å unngå å røyke. Sannsynligvis er røyking likevel verre for framtidig lungefunksjon enn det å være født ekstremt for tidlig. I PEP-studien ser vi samme mønsteret fram mot 11-årsalder. Det første året etter utskrivelsen ble 31 prosent innlagt på ny for lungeproblemer. Det andre året var andelen redusert til 21 prosent og mellom tre og fem år ble bare 11 prosent lagt inn på ny. Ved femårsalder brukte 25 prosent av barna astmamedisiner mot cirka ti prosent blant barn generelt. Ved 11- årsalder brukte fortsatt 15 prosent av barna i PEP-studien astmamedisiner. Andelen var høyere hos dem som hadde hatt alvorlig lungesykdom som nyfødte. Konklusjon I forskning knyttet til for tidlig fødte barn blir det mye fokus på risiko og problemer, og det er lett å glemme at de fleste klarer seg meget bra, også om de skulle oppleve vansker i skolealderen. Alvorlige funksjonsnedsettelser som cerebral parese og alvorlige sansedefekter er nært knyttet til de mest premature barna. Lettere funksjonsnedsettelser er svært vanlig, men også vanlig hos barn født til termin. Som et eksempel vil bare cirka 10 av 140 barn med vansker knyttet til atferd eller oppmerksomhet være født for tidlig. Det er heller ingen funksjonsnedsettelser som er spesielle for prematurt fødte barn det er bare at de er vanligere, og vanligere jo mer for tidlig født barnet er. Med andre ord er dette vansker som helsestasjonen, skolen og PPT-tjenesten skal være forberedt på å oppdage og sette i verk tiltak for, uavhengig av om et barn er født for tidlig eller ikke. I denne artikkelen har jeg bare presentert noen av studiene som er utført ved eller ledet av Barneklinikken, Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen. Oppfølging av for tidlig fødte barn vil være et sentralt forskningsområde for vår gruppe i årene som kommer, og det skjer også tilsvarende viktig forskning ved andre sentra i Norge. Det er først de senere årene at et relativt stort antall av de aller minste premature har levd opp. Vi trenger kunnskap om hvordan disse vil mestre livet på lang sikt. Dette er viktig for å se om vi kan redusere senere helseproblemer og uheldig utvikling ved å behandle barna på andre måter før de blir født og på nyfødtavdelingen, og for å kunne tilby en bedre og mer målrettet oppfølging. Oppfølgingsstudier over mange år er krevende, men det er ingen gode alternative måter å få nødvendig kunnskap på. Jeg vil derfor oppfordre både foreldre og barna selv når de blir eldre, om å være positive til å stille opp dersom de får forespørsel om å delta i forskning. Prematurposten nr. 4 november a

18 Referanser: 1.Markestad T, mfl on behalf of The Norwegian Extreme Prematurity Study Group. Early death, morbidity, and need of treatment among extremely premature infants. Pediatrics. 2005;115: Leversen KT, mfl. Prediction of neurodevelopmental and sensory outcome at 5 years in Norwegian children born extremely preterm. Pediatrics. 2011;127:e Sommerfelt K, mfl. Transient dystonia in non-handicapped low-birthweight infants and later neurodevelopment. Acta Paediatr. 1996;85: Leversen KT, mfl. Prediction of outcome at 5 years from assessments at 2 years among extremely preterm children: a Norwegian national cohort study. Acta Paediatr. 2012;101: Sommerfelt K, mfl. Parental factors in cognitive outcome of non-handicapped low birthweight infants. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed.1995;73:F Elgen I, mfl. Low birthweight children: coping in school? Acta Paediatr. 2002;91: Elgen I, mfl. Cognitive performance in a low birth weight cohort at 5 and 11 years of age. Pediatr Neurol. 2003;29: Odberg MD, mfl.. Low birth weight young adults: quality of life, academic achievements and social functioning. Acta Paediatr. 2011;100: Moster D, mfl. Long-term medical and social consequences of preterm birth. N Engl J Med. 2008;359: Elgen I, mfl. Population based, controlled study of behavioural problems and psychiatric disorders in low birthweight children at 11years of age. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2002;87:F Elgen I, mfl. Psychiatric disorders in low birthweight young adults. Prevalence and association with assessments at 11 years. Eur Psychiatry. 2013;28: Indredavik MS, mfl. Psychiatric symptoms and disorders in adolescents with low birth weight. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed Sep;89(5):F Halvorsen T, mfl. Pulmonary outcome in adolescents of extreme preterm birth: a regional cohort study. Acta Paediatr. 2004;93: Vollsæter M, mfl. Lung function after preterm birth: development from mid-childhood to adulthood. Thorax. 2013;68: Fakta om studiene Mange forskere står bak studiene det er referert til i artikkelen på de foregående sidene. De jobber sammen i «Research Group for Paediatric Follow-up Studies» knyttet til barneklinikkene ved Haukeland universitetssykehus og Stavanger universitetssykehus og Det medisinskodontologiske fakultet, Universitetet i Bergen. Gruppen jobber også sammen med andre grupper i Norge og utlandet. Dere kan lese mer om alt dette og den forskningen de driver med på forskergrupper/research-group-forpaediatric-follow-up-studies Noen av de største miraklene i verden er ganske små! Prematurforeningen har lenge jobbet for å få ut vår nye medlemsbok, der mange temaer rundt prematurfødte barn og mulige senvirkninger belyses. Alle våre medlemmer skal ha fått tilsendt boka. Er du ikke medlem, håper vi du melder deg inn. Medlemskontingenten for et kalenderår er kr. 325,-. Du vil da årlig motta fire nummer av medlemsbladet, og du vil få tilsendt vår nye bok når du melder deg inn. Bare portokostnadene på boka kommer i tillegg. Hvis du ikke vil bli medlem, men likevel vil kjøpe boka, selger vi den for kr. 350,- + porto og administrasjonsgebyr. Send i så fall en mail til post@prematurforeningen.no med bestilling eller en sms til Prematurposten nr. 4 november 2014

19 NAV-rettigheter ved prematur fødsel Rettigheter per desember 2013 Av Ann-Mari Haug, spesialkonsulent, Nyfødt intensiv OUS Ullevål Begge foreldre har rett på foreldrepenger om de har et arbeidsforhold hvor de har opparbeidet rettigheter innen for NAV sitt regelverk. Tre uker skal tas ut før fødselen. Ved prematur fødsel er dette sjelden aktuelt, og ukene bortfaller. Mødre som ikke har opparbeidet rett til foreldrepenger kan søke om engangsstønad. Hvis barnet blir innlagt på sykehus etter fødselen, får mor pleiepenger i hele perioden barnet er på sykehus (må ha opparbeidet samme rett som ved foreldrepenger). Far får alltid for den første uken på sykehus, og senere så lenge det er behov for pustehjelp til barnet (respirator/cpap). Andre enn mor og far kan få pleiepenger mens barnet er på sykehus (for eksempel besteforeldre om mor er alene med omsorgen). Pleiepenger kan graderes (for eksempel 50 prosent for far en periode før han går tilbake til arbeid). Pleiepenger kan søkes om etter utskrivning om det er store pleie/omsorgsbehov knyttet til barnet. Ved sykdom hos mor etter fødselen, kan det være aktuelt at mor får sykemelding for egen sykdom og at far får forlenget tiden med pleiepenger. Barn med behov for tekniske/medisinske hjelpemidler i hjemmet (sonde/oksygen) kan utløse rett til opplæringspenger for en periode i forbindelse med overføring til hjemmet. Ved eventuell senere innleggelse av barnet på sykehus (i den perioden foreldre har foreldrepenger), kan det være aktuelt med pleiepenger, som da vil forskyve avslutningen av foreldrepermisjonen. Dette drøftes i hvert enkelt tilfelle med lege/ sosialkonsulent på sykehuset. Etter avsluttet permisjon kan det være aktuelt å søke om pleiepenger i hjemmet. Dette gjelder i tilfeller hvor barnet har vært mye syk/har flere innleggelser på sykehus etter utskrivning, og hvor konsekvensene ved infeksjoner/sykdom er alvorlig. Dette må drøftes med behandlingsapparatet som har ansvar for barnet, og søkes fra sykehuslege i god tid før permisjonen er over. Andre rettigheter som grunn-/hjelpestønad er sjelden aktuelt til premature, men det oppfordres til å ta kontakt med sosialkonsulent ved sykehuset barnet er innlagt for råd/veiledning videre. Prematurposten nr. 4 november

20 Personlighet og livskvalitet hos voksne som er født veldig tidlig Siden 1970-årene har antallet overlevende barn som er født veldig mye for tidlig (før 32. uke), økt betydelig i Danmark og i utlandet. Det økende antallet for tidlig fødte barn har ført til stor interesse for barnets utvikling, både motorisk og kognitivt, samt for oppfølgning senere i livet. Av Christin Løth Hertz, lege og Ph.Dstudent, Københavns Universitet Det har tidligere blitt påvist at prematurfødte barn har større risiko enn andre for å få problemer i løpet av de tidlige skoleårene og videre opp i ungdomsalder. I skolealderen har flere av de for tidlig fødte barna problemer med innlæringen og de kan få utfordringer med å konsentrere seg over lengre tid, noe som gjør skoletiden vanskelig. Noen av barna kan ha utfordringer med det sosiale og de kan oppleves som sjenerte og reserverte. Når de for tidlig fødte barna nærmer seg ungdomsalder, er det også påvist at de har en økt risiko for utvikling av psykiske lidelser. Til tross for problemene som kan forekomme under oppveksten, virker det som om det er en utligning i voksenlivet og at det kun er en mindre del av de for tidlig fødte barna som har vansker med å klare seg. Størstedelen av selv ekstremt tidlig fødte barn (før 28. uke), får utdannelse, arbeid og stifter familie. Man kan se for seg at den stadig økende overlevelsen av for tidlig fødte barn, medfører en økning av barn som i større grad er plaget av utviklingsmessige utfordringer og psykiske problemer, som kan ha betydning senere i livet. Oppfølging i voksenlivet For å undersøke hvordan det går med de prematurfødte senere i livet, spurte vi 30 år senere noen av de svært for tidlig fødte om deres livskvalitet og personlighet. Det viser seg at svært for tidlig fødte, i voksen alder bare i veldig liten grad skiller seg ut i personlighet og selvopplevd livskvalitet, sammenlignet med jevnaldrende personer som er født til termin. Livskvalitet Livskvalitet kan være vanskelig å definere i og med at vi alle har ulik oppfatning av begrepet. Man kan likevel danne seg en idé og sammenligne personer ved å spørre hvordan de opplever sin mentale og fysiske helse. I forhold til denne selvopplevde livskvaliteten, er det ingen forskjell mellom svært for tidlig fødte barn i voksenalder og individer som er født til termin verken når det gjelder mental eller fysisk livskvalitet. Det kan være flere årsaker til hvorfor det ikke ses noen forskjell. Med de utfordringene som kan møte de for tidlig fødte gjennom skole- og ungdomsalder, er det veldig positivt at de føler seg mentalt og fysisk veltilpasset som voksne. I utlandet har man laget lignende undersøkelser og påvist at også i en gruppe av barn med spastisitet, er den selvopplevde livskvaliteten like høy som hos barn som er født til tiden og uten fysiske funksjonshemninger. Personlighet Personlighet er et uttrykk av våre gener, men blir også påvirket av mange ytre faktorer under oppveksten. Man kunne sett for seg at tidlig hjerneskade, som ses i større grad hos premature, kan påvirke personligheten til en viss grad. Det viser seg derimot at svært for tidlig 20 Prematurposten nr. 4 november 2014

21 fødte i voksenalder bare i veldig liten grad skiller seg ut i personlighet, sammenlignet med voksne som er født til termin. Man kan med fem vesentlige karaktertrekk beskrive personligheten på en bred og dekkende måte. Disse karaktertrekkene er: Følelsesstabilitet Utadvendthet Åpenhet overfor opplevelser Vennlighet Samvittighetsfullhet Man kan ved en personlighetstest få en idé om hvordan personer uttrykker disse forskjellige trekkene. Generelt fant vi kun små forskjeller mellom voksne som er født for tidlig og de som er født til termin. De små forskjellene vi fant, viste seg ved at gruppen av voksne som er født for tidlig er noe mer nervøse, mindre utadvendte og mer vennlige. Det kan være flere fortolkninger av hvorfor det forholder seg på denne måten. Man vet godt at det er flere psykiatriske lidelser hos for tidlig fødte personer, sammenlignet med de som er født til termin. Dette kan hjelpe til å forklare den personlighetsforskjellen som ses, siden nervøsitet og innadvendthet henger sammen med mange psykiske lidelser. Det er viktig å poengtere at til tross for psykisk sykdom og ulikheter i personlighetstrekk mellom de som er født for tidlig og de som er født til termin, er det ingen forskjell i hvordan de oppfatter sin egen livskvalitet. Den økte vennligheten som ses i gruppen av for tidlig fødte, kan være et resultat av ytre faktorer i de tidlige årene. Dette kan for eksempel være økt oppmerksomhet og omsorg fra foreldrenes side. Foreldrenes viktige rolle i de tidlige fødte barnas liv kan godt ha langsiktige fordeler, ved at de hjelper barnet i å utvikle en optimistisk og positiv væremåte og innstilling til andre mennesker. Det er viktig å nevne at ingen av de personene vi undersøkte var født tidligere enn uke 25. I dag er det overlevelse helt ned i uke, og det kan ikke vites om de samme resultatene kan overføres til disse. Den harde starten ikke avgjørende Det ser ut til å gå bedre med for tidlig fødte enn man kunne forvente når man ser den hyppige forekomsten av skolevansker. Kanskje er skolens struktur og utforming med like krav til alle barn medvirkende siden behovet for særlig støtte hos for tidlig fødte ser ut til å være størst nettopp i skolealderen. Det viser seg at personer som er født for tidlig generelt er velintegrerte og velfungerende når de møter voksenverdenen. Personlighetstrekkene hos for tidlig fødte i voksenalder, er bare i liten grad forskjellig fra voksne som er født til termin. De ulikhetene som ses, henger godt sammen med den økte psykiske sårbarheten som er påvist nettopp hos for tidlig fødte personer. Mindre forventet, men veldig viktig, er det at de for tidlig fødte utviser større vennlighet, muligens som kompensasjon, i form av en positiv og sikker væremåte mot sine medmennesker. Av enda større viktighet, er det faktum at den generelle følelsen av mental og fysisk livskvalitet, er like stor hos de voksne som er født for tidlig, sammenlignet med de som er født til termin. I forhold til den harde starten på livet og de utfordringene som møter mange av de premature barna under oppveksten, er det motiverende og bekreftende at det skjer en utligning i voksenlivet, i forhold til personlighet og selvopplevd livskvalitet. Kilder: Hertz, C.L., Mathiasen, R., Hansen, B.M., Mortensen, E.L., & Greisen, G.(2013). «Personality in Adults Who Were Born Very Preterm.» P L o S One, 8(6), e /journal.pone PS: Artikkelen er oversatt fra det danske Livsbladet nr. 1, april 2014 og gjengitt med deres tillatelse. Prematurposten nr. 4 november

22 Min historie: Det var noe som ikke stemte Jeg og samboeren min hadde prøvd å bli gravide i to år da vi hadde et forsøk med IVF i Trondheim i april Forsøket var mislykket og vi skulle få et nytt forsøk i august. På mirakuløst vis ble vi spontant gravide i mai, vi var glade og forventningsfulle. Av Line Fjellberg, prematurmor Alle som blir gravide med IVF får mulighet for tidlig ultralyd i uke 8, noe vi også fikk tilbud om siden jeg ble gravid første måneden etter. Jeg slapp å reise helt til Trondheim for denne undersøkelsen, så den ble utført på Elverum sykehus dagen før fullgått uke 8 i juli måned. Under denne undersøkelsen ble det konstatert toeggede tvillinger, utfra at legen hadde sett lambda-tegnet. Vi fikk beskjed om at dette var et lavrisiko svangerskap av beste sort. Alle var veldig fornøyde. Halvsjokkerte over at jeg bar på to fostre og glade for at vi endelig hadde fått det til, dro vi fra sykehuset og begynte å fabulere litt hysterisk om hvordan det skulle bli med to samtidig. Termin ble satt til 8. februar 2014, men på grunn av at jeg har tatt keisersnitt to ganger før, måtte det bli keisersnitt også denne gangen. Det ble bestemt at dette skulle skje tre uker før termin, noe som ville tilsi forløsning i midten av januar. Min samboers søster har eneggede tvillinger fra før, så ekspertisen lå i familien, noe vi skulle benytte oss av når vi hadde passert de magiske 12 ukene. Vi tok en ultralyd på sykehuset rett før fullgått uke 12. Alt så meget bra ut og da informerte vi alle i familien. Første trimester Svangerskapets første trimester forløp normalt, men på grunn av min alder bestemte vi oss for å ta en duotest, hvor man kan påvise kromosomfeil hos barna. I midten av juli ble blodprøven tatt og 14 dager senere, som da var uke 12+5, fikk vi ultralyd på Rikshospitalet. Vi informerte om at vi allerede hadde vært på ultralyd, at vi ventet toeggede tvillinger og at dette var konstatert ved et lokalt sykehus allerede ved uke 8. Vi spurte om legen kunne se kjønnet, men fikk beskjed om at det var litt tidlig. Legen sa det kanskje var én av hver, men at det var veldig usikkert om det stemte. Legen informerte oss videre om mulighetene for kromosomfeil. Prøvene kunne ikke vært bedre ut fra min alder. I papirene etter denne rapporten er det også notert at det var toeggede tvillinger vi ventet. De neste ukene var tilnærmet normale. Siden jeg har to barn fra før, sammenlignet jeg naturlig nok denne graviditeten med de to foregående. Ettersom ukene gikk ble jeg fort stor, og jeg sa i flere uker at dette holder ikke til januar! Alle møtte meg med et smil og sa: «du må huske at det er to inni der». Jeg var likevel bestemt på at det ikke ville gå. Jeg begynte å nærme meg halvgått svangerskap, men var snart like stor som jeg var dagen før forløsning ved forrige svangerskap. Ulik størrelse Rundt uke hadde jeg ukentlige undersøkelser med ultralyd hos jordmor. Jeg ville sjekke at alt var normalt før jeg skulle ut på en flyreise. På denne undersøkelsen greide ikke jordmoren sjekke alt fordi barna lå litt ugunstig til. Dermed fikk jeg ny time uken etter. Ultralyden viste at det var ulik størrelse på barna, sju mm i hodet. Det 22 Prematurposten nr. 4 november 2014

23 hørtes for meg ekstremt lite ut og jeg ble på ingen måte bekymret. Det ble nevnt at det kanskje kunne være fordi det ene fosteret var en jente og det andre en gutt. Da kunne det være litt forskjell. Jeg hadde imidlertid også en del fostervann og jordmor hadde problemer med å finne skilleveggen. Med mine to gutter fra tidligere, syntes vi det var stas om det var én av hver. Uken etter ble det på nytt målt ulik størrelse på barna, samt at det ble nevnt at det så ut til at morkaken min hadde vokst sammen. Jordmor satt opp time til lege neste gang jeg skulle til kontroll, den ble fremskyndet to uker fra hva som var normalt, altså i uke 22 og ikke uke 24. På sykehuset: Liten og egentlig ikke helt klar for verden! (Foto: privat) Mye vann En uke etter siste kontroll hos jordmor tok jeg kontakt med sykehuset. Jeg fortalte at jeg syntes jeg hadde alt for mye vann i kroppen. Jeg var jo ekstremt gravid til å være halvveis, men nå var bena og fingrene hovne og kroppen var slik at jeg var bekymret for at jeg hadde fått svangerskapsforgiftning. Jeg var først hos fastlegen som testet urinen. Det ble konstatert at det ikke kunne være forgiftning, men jeg tok likevel en ultralyd på sykehuset. Under den timen ga jordmor uttrykk for at det ikke var svangerskapsforgiftning, men hun syntes fortsatt det var mye fostervann og hun fant ikke fosterveggen nå heller. Hun sa hun vurderte å sende meg til Rikshospitalet. Jeg forsto ikke hva hun bekymret seg for og ble ikke særlig engstelig. Jeg trodde bare stillingen til barna gjorde undersøkelsen vanskelig. Fordi hun ville sende meg på Riksen gikk hun ut av undersøkelsesrommet for å konferere med en lege. Hun kom tilbake etter en stund og informerte om at legen ikke hadde tid til å undersøke meg skikkelig. Derfor ville han ikke ta en kjapp titt heller. Jeg kunne vente en uke til, til jeg hadde legetimen som alt var satt opp. På legetimen i uke 22 deiset jeg ned i stolen på forværelset og legen lurte på hvordan det gikk. Omtrent det første jeg sa var at «dette holder ikke til januar»! Kroppen hadde nå vært ganske «full» og sliten en del uker, med dårlig søvn og begrenset bevegelighet. Legen sa med et smil at du får holde ut noen uker til, det var jo tross alt 18 uker igjen av svangerskapet. Denne legen kjente jeg litt fra før og jeg fortalte om den forrige timen hos jordmor, om hva hun hadde funnet og ikke funnet og hva den andre legen hadde sagt. Noe alvorlig galt Det var ikke mange minutter jeg lå på benken under nok en ultralydundersøkelse, før legen så at noe ikke var som det skulle. Hun ville sende meg til Riksen. Det var fortsatt ulik størrelse på barna, noen skillevegg fant hun ikke og det var mye fostervann. Det ble forsøkt å kontakte en lege på Riksen, men det var ikke mulig å komme gjennom, så da ble Ullevål kontaktet. Legen som undersøkte meg hadde tidligere jobbet på Ullevål og kontaktet tidligere kolleger. Jeg fikk time neste dag. Tilfeldighetene ville ha det til at legen som hadde utført fosterdiagnostikk på meg i uke 12 også jobbet Ullevål og var legen min den dagen. Samtalen gled lett mens legen undersøkte meg og sa han trengte hjelp av en kollega. Prematurposten nr. 4 november a

24 Det ble vårt første møte med en fantastisk lege, en seksjonsoverlege i fostermedisin en voksen mann, engasjerende og tryggheten selv. Nå kom alle svarene på hvorfor jeg var «høygravid» allerede. Jeg fikk diagnosen TTTS (Tvilling til tvilling tranfusjonssyndrom). To guttefostre jobbet hardt. Den minste hadde ingen produksjon av urin og lå tett innpakket i fostersekken, uten fostervann og med lav blodgjennomstrømning. Han sendte det lille blodet han hadde til vitale organer, hjerte og hjerne. Denne gutten er heretter kalt donor. Den andre gutten, som fikk tittel mottaker, hadde altfor mye fostervann. Dybden av fostervann er normalt fem seks cm. Min stakkars mottaker hadde 16 cm på dypeste punkt, veldig høy hastighet på blodgjennomstrømning i hjertet og hjerne, og organene viste at de var sterkt preget av belastningen. Ut på reise Eneste løsning var operasjon om vi skulle satse på å ha med oss to barn videre. En slik operasjon utføres ikke i Norge og vi fikk tilbud om å reise til Leuven i Belgia. Ting skjedde fort. Innen vi dro fra Ullevål, hadde vi flybilletter, reisebeskrivelse, reservasjon på pasienthotellet, og en garanti fra Ullevål om at de dekket nødvendig behandling/operasjon for meg. Neste morgen satt vi på flyet til Belgia. To barn og hund var plassert hjemme på Elverum. Bagen var pakket for noen dager. Vi var håpefulle, forvirret, redde og uvitende om det som skulle skje. Flyvertene kom med puter og tepper, og lurte på om det var lurt av meg å fly så nær fødsel. Jeg forklarte at jeg var halvveis i svangerskapet, men at det var to stykker. Reisen gikk fint, vi tok toget fra flyplassen til Leuven og taxi fra toget til sykehuset. Fra første minutt fikk vi en fantastisk mottagelse. Skrankepersonalet kom med rullestol og guidet oss til rett avdeling. Det er et stort sykehus 24 Prematurposten nr. 4 november 2014 og ikke lett med tanke på språket å ta seg frem på egenhånd. Med en gang vi kom inn på rett avdeling ble vi vist til undersøkelsesrommet. Jeg skulle ha en undersøkelse nå og opereres neste dag. Et par leger undersøkte meg raskt. Ungene var svært syke, så legene ville ikke vente til neste dag. Jeg måtte opereres samme dag. De hadde aldri operert noen som hadde kommet så sent, med så syke barn. Jeg hadde TTTS syndrom grad III. Det var 43 prosent forskjell i størrelsen på barna. Mottakeren var svært syk. Hjelp: Fra kyndige hender. (Foto: privat) Operasjon Seks timer etter siste måltid ble jeg klargjort til operasjon. Der lå jeg med lokal bedøvelse, våken, redd og med samboeren ventende på gangen. Operasjonen tok rundt en time, en lang time for samboeren min. Jeg var i en slags døs, det var en heftig lokal bedøvelse og jeg var nok mer borte enn våken. Jeg hadde et halvklart øyeblikk med ubehag ved følelsen av at noen la seg oppå meg og presset meg flat. Jeg fikk beskjed om at de snart var ferdig. Jeg var helt i ørska, uvitende om hvordan det hadde gått, hva de hadde gjort. Jeg følte meg så flat og tenkte at dette gikk ikke bra. Jeg husker i ørska at jeg måtte få vite det med en gang. Redd spurte jeg: «Are there still two baby s in there?» Stemmen min lød som en blan- Ved:XXXXXXXXXx

25 ding av tørrhet, redsel og en 90 år gammel mann, så flere på operasjonsstuen falt i latter, mens jeg samtidig fikk bekreftet at alt hadde gått fint, begge guttene levde. Da jeg var kommet litt til hektene igjen ble vi fortalt at de var fornøyd, men at det var for tidlig å si noe om utfallet, de var dårlige. De forklarte at de mente at alle felles blodkar i morkaken var delt. Operasjonen gjorde de ved å gå inn med kamera og laser etter å ha laget et lite snitt, for min del på cirka ti cm på skrå nedenfor navlen på høyre side. De hadde tappet fostersekken til mottakeren for tre liter vann. Tre liter er mye, men de hadde ikke turt å tappe mer i redsel for at fødselen kunne starte. Jeg fikk sammentrekninger etter tre liter og var satt på riehemmende middel. Det var helt vanlig. Det fikk jeg i to døgn. Kontroll Dagen etter operasjonen var jeg til kontroll. Jeg følte meg sprek etter å ha blitt kvitt tre liter i magen. Jeg beveget meg mye lettere og det var så behagelig og fritt å puste. Undersøkelsen gikk kjempefint. Legen var meget fornøyd så langt. Vi var så glade og forventningsfulle og så for oss et par dager til før vi dro hjem. Slik ble det ikke. To dager etter operasjonen var det ingen progresjon, guttenes tilstand var like dårlig og vi ble forespeilet en ny operasjon to dager senere. De mente guttene fortsatt måtte dele felles blodkar i morkaken siden tilstanden ikke hadde bedret seg etter operasjonen. Ved en ny operasjon var det fare for at det ikke var god nok sikt inne i livmora på grunn av blødningene etter den første operasjon. Klarte de ikke å se flere felles årer, ble vi rådet til å terminere den ene tvillingen for i det hele tatt å ha en sjanse for å få ett barn, ett barn var bedre enn ingen barn. Tanken på hvordan det skulle gjøres var fjern og skremmende. Vi var ikke i nærheten av å forstå at det går an å velge. Jeg ble informert om at hvis ingen tiltak ble gjort og det var felles kar igjen, ville jeg miste begge i for tidlig fødsel om noen uker. Mottakeren, som hadde hatt så tøff påkjenning på hjertet og hjernen, skulle termineres, navlesnoren skulle koaguleres, fosteret ville dø innen kort tid. Det tryggeste var å satse på den minste, donoren. Han skulle vokse seg stor nok i magen min i forhåpentlig tre måneder til, ved siden av sin døde bror. Mottakeren måtte ligge i magen til donor var sterk nok. Tanken var absurd. Jeg hadde hørt om døde fostre i magen, men tanken på at jeg skulle klare å takle det var uvirkelig. Jeg mente jo imidlertid også at ett barn var bedre enn ingen. Jeg så for meg det levende fosteret i magen som tittet på sin døde bror. Hva gjør vi med det døde fosteret? Vi bestemte oss for at uansett skulle gutten begraves, han skulle få et navn. Og for at han skulle være en del av oss, en del av sin tvillingbror, skulle begge guttene bære et felles navn. Et navn som skulle følge ham som kunne leve, men som ikke ble brukt daglig. Oppdateringer hjem Tankene fløt i takt med dagene, jeg sendte mengder med oppdateringer hjem, en lukket gruppe på FB for nære venner og ellers mange smser og gode samtaler. Det var slik jeg klarte å ha «normale» dager. Arve var i starten litt uenig i at jeg var så åpen, han hadde ikke fortalt det til noen andre enn de aller nærmeste i sin familie. Min tanke var at gikk alt galt visste folk det, byen vi bor i er ikke stor. Da slapp vi vanskelige spørsmål. Neste dag var lik, ingen bedring. Operasjonen dagen etter skulle fortsatt gjennomføres. Vi skulle møte til en ultralyd før operasjonen. Jeg sa til samboeren min om natten: «Uansett, vi slipper ikke bare med en ultralyd i morgen, det blir et inngrep. Men vi må bare håpe og be om at de felles blodkarene Prematurposten nr. 4 november a

26 «lyser opp» og at vi kan ta med oss to bankende hjerter hjem.» Etter ultralyden påfølgende dag ble operasjonen avlyst! De ville satse på begge barna en stund til. De hadde ikke vært borte i så syke barn tidligere. De hadde lite erfaring med hvor fort man kunne forvente bedring siden jeg hadde gått i denne tilstanden så lenge. Jeg hadde TTTS grad III, i tillegg ble det konstatert TAPS. Vi hadde fått en ny lege som skulle følge oss opp de neste dagene. En professor, hun tok seg veldig godt av oss. Undersøkelsene var lange, informative, følelsesladde og utrolig slitsomme, men vi opplevde der og da en enorm glede over at operasjonen var avlyst, samtidig som vi var helt frynsete av usikkerhet. Vi hadde fortsatt et håp om to gutter, men alt var likevel helt uavklart. Den kvelden feiret vi. Jeg ble utskrevet av sykehuset og kunne flytte ned til pasienthotellet sammen med Arve. Vi koste oss med en deilig middag. Mange beskjeder Ny dag, ny undersøkelse, gleden fra dagen før var vekk. Vi snakket lenge med legen og var så takknemlige for at vi var hos den beste ekspertisen i Europa. De var veldig usikre på formen til mottaker. Hjerneskade med mulige forandringer i hjernen ble diskutert, men de kunne ikke se helt se hva alt dette ville innebære. Kanskje celebral parese, men hvilket omfang? Vi hadde tidligere blitt informert om at mottaker måtte ha en hjerteoperasjon. På grunn av belastningen utgjorde hjertet hans nesten halvparten av kroppen, det var lekkasje i en klaff og en åre hadde blitt for kort. En ukomplisert operasjon for en større baby, men for ham en stor risiko. På grunn av all belastningen og at vi nå ble forespeilet et mulig sterkt handikappet barn, fikk vi tilbud om abort/terminering av mottaker. Donor måtte på grunn av anemi ha blodoverføring og to dager senere skulle operasjon finne sted. Det var en risiko ved blodoverføring, men den var lav, bare én prosent. Det ville bli gitt via morkaken og inn i navlesnoren, men mistanken om felles blodårer gjorde at vi også ble informert om at donors blodoverføring ville på relativt kort sikt blø over til mottaker og mottaker ville få enda større belastning på kroppen. Vi begynte å forberede oss på ett barn, eller kanskje ett frisk og ett handikappet barn. Vi satt mye på pasienthotellet. En uvirkelig virkelighet. Savnet etter barna hjemme var stort, men vi var bestemt på ikke å stresse. Vi skulle ikke dra hjem før vi ble anbefalt å dra. Den kvelden så vi på gamle TV 2- program på pcen, deriblant «Uten grenser». Her var det deltagere med samme diagnose som vi var blitt forespeilt at mottakeren kanskje hadde. I det den ene deltageren snøbader og roper til Hjelmeseth at «Hjelmeseth er ei pingle», lo vi og gråt om hverandre. Vi konstaterte for oss selv at hvis legene fortalte at barnet ville bli multihandikapet og ikke kunne gå, snakke, spise, se og kommunisere, skulle vi velge det bort. Alt annet fikk komme som det kom. Vi var i en følelsesmessig bergog-dalbane av verste sort, men følte oss heldigvis godt ivaretatt og godt informert. Vi hadde også løpende kontakt med legen på Ullevål og han var godt informert av legen og professoren som fulgte oss opp i Belgia. Hjem Neste dag var det intet nytt, mulig det var en bitte, bitte liten forbedring fra dagen før. En dråpe urin i blæren på donor. Mulig litt lavere gjennomstrømning av blodet, bitte litt lavere. Hva kunne man egentlig håpe på? Dagen etter skulle jeg få blodoverføring. Vi ankom sykehuset som normalt. Først var det ultralyd. Jeg hadde kvelden før igjen sagt til Arve: «Vi slipper ikke unna med bare en ultralyd denne gang heller». Men jo! Vi fikk til og med beskjed om å dra hjem til Norge. De valgte å avlyse alle tiltak fordi det var 26 Prematurposten nr. 4 november 2014

27 en risiko ved alle inngrep. Var det så ille med mottaker som de fryktet, turte de ikke tukle med noen med tanke på donorgutten. Vi booket om flybilletten for siste gang, nå skulle vi hjem! Det føltes deilig selv om alt var uavklart. Vi hadde ikke peiling på hvordan det skulle ende, ingen garantier. De ville bare at vi skulle vente og bli fulgt opp av legen vår på Ullevål to ganger i uken. Ble det ingen bedring skulle vi komme ned igjen om tre uker. Viste det seg at mottakergutten var multihandikappet, kunne de terminere om vi ønsket eller om de måtte det for å redde den lille. Det siste legen i Belgia sa til oss var: «I hope I never see you again!» Og slik ble det! Vi fikk fantastisk oppfølging på Ullevål. Vi tok veien dit to ganger i uken de første ukene. Resultatene ble bare bedre og bedre og vi gikk over til ukentlige timer. Donor produserte nå urin, mengden med fostervann økte sakte, men sikkert, samtidig som trykket for mottaker ble lavere. Og hjertet hans begynte å lege seg. Legen ga meg en «high five» etter en av timene i stedet for et håndtrykk. Jeg kjente at jeg begynte å slappe av noe. Ny uro Men det varte ikke i mange uker, i uke 25 fikk jeg en svak blødning og en god del væske. Jeg hadde mistanke om at det var fostervann. Jeg snakket med legen på Ullevål og fikk beskjed om at jeg måtte innover med en gang. Forløsningen skulle skje der, men det var alt for tidlig. Legen i Belgia hadde sagt at jeg ikke måtte føde før uke 32. Ungene trengte den tiden for å komme seg etter så mange uker i dårlig forfatning. Jeg reiste til sykehuset og tok en probetest av et truseinnlegg. Testen var negativ, men jeg ble til observasjon over helgen. Jeg ble utskrevet etter to døgn. Falsk alarm! Jeg fortsatte å gå med en følelse av at jeg lakk, men hva var det? I uke 29 kom det en dag så mye at jeg igjen dro til sykehuset. De testet igjen, men nei, det var ikke fostervann. Jeg syntes det var rart. Helsepersonellet syntes det var mye fukt og tok en GU for sikkerhets skyld. Den var positiv. Ullevål ble kontaktet, det ble satt lungemodningssprøyte og gitt antibiotika. Etter en halvtime kom ambulansen som skulle frakte meg til Ullevål. På Ullevål måtte jeg ligge i sengen hele tiden, med unntak av do- og dusjbesøk. I en uke lå jeg slik. Uken etter kunne jeg få gå til kantinen å finne meg mat selv. Det var ekstremt deilig, for da kunne jeg treffe litt andre mennesker også. Tøff start: Da er det godt å ha hverandre. (Foto: privat) Prematurposten nr. 4 november a

28 Fødsel Det ble bestemt at jeg skulle forløses i fullgått uke 32. Den ble vi foreldre til to skjønne gutter, Georg og Håkon. Født med ett minutts mellomrom ble guttene fraktet rett ut av operasjonssalen og lagt i kuvøse. En av guttene hadde litt problemer med å puste og trengte litt ekstra hjelp. Etter seks timer fikk jeg treffe guttene. Det var et litt skremmende syn. De var veldig mye mindre enn mine andre to gutter, som veide cirka 3600 gram ved fødsel. Georg var 2200 gram og Håkon 1700 gram. Heldige:To flotte gutter som utvikler seg fint. (Foto: privat) Det var mye ledninger og slanger der, men det oppfattes som udramatisk tiden etter fødselen. Begge pustet, virket friske og raske, trass påkjenninger og for tidlig fødsel. Hjertet til Georg lakk fortsatt noe, men det var ikke farlig. Det ble skanning av hjertet og hjernen. Intet spesifikk ble funnet. Håkon er helt friskmeldt, Georg skal følges opp og skal på ny sjekk av lekkasjen i hjertet og sjekk av hjernen. Den var asymmetrisk, men det ble ikke funnet noen feil av den grunn. Vi var på Ullevål i fem dager. Vi ble overført til Elverum sykehus og lå der til Det var en lang tid på sykehus, men det føltes veldig trygt og godt. Jeg benyttet meg godt av hjelpen nyfødtavdelingen ga, samt råd om stell og pleie. Fin utvikling Ukene har rast av sted, og guttene er i skrivende stund fire måneder. De ble døpt 6. april. I det kirketjeneren slo opp døren og vi skulle gå inn med barna i prosesjon, fikk jeg en overveldende følelse. Det ga meg en ukontrollert følelse av sårhet og lykke på en gang. At vi skulle få oppleve å være i kirken med barna på lykkelig vis, har ikke vært en selvfølge. Guttene utvikler seg bra. Helsesøster og fysioterapeuten vi får hjemmebesøk av, mener at innen to år har de tatt igjen de ukene de kom for tidlig. De er to fornøyde gutter, forholdsvis like, men med en forskjell i vekt på jevnt 600 gram er det fortsatt mulig å se forskjell på dem. Vi gleder oss over fremtiden og at vi har vært så utrolig heldige med våre gutter. Det kunne gått så utrolig galt. Noen tilfeldigheter og skjebnen på vår side har gitt oss denne store gleden. Man hører om solskinnshistorier, denne gangen har vi fått mulighet til å oppleve en og forteller den videre. Jeg er sikker på at noen kan lære av den også. Fakta om TTTS: Tvilling-til-tvilling-transfusjonssyndrom (TTTS) er en sjelden svangerskapskomplikasjon som kan ramme eneggede tvillingsvangerskap. Hvis egget deler seg etter 3-6 dager etter befruktning, kan det utvikles en felles morkake med blodkarforbindelser mellom fostrene, men fostrene ligger i hver sin fostersekk (monochoriale tvillinger). Dette gjelder cirka 2/3-deler av de eneggede tvillingparene prosent av disse igjen utvikler en eller annen grad av TTTS. Hvis tilstanden er alvorlig kan det fra svangerskapsuke 18 til 26 være aktuelt med behandling i form av en kikkhullsoperasjon, der man ved laser svir igjen noen av blodkarene som forbinder sirkulasjonen mellom tvillingene i morkaka. Operasjonen utføres bl.a. ved Universitetsklinikken i Hamburg, og resultatene viser at det i nesten 80 prosent av tilfellene går bra med ett eller to av barna. Det anslås at norske par får utført en slik operasjon årlig. Les mer på: php?page_id=4&article_id=30&lang_id=1 28 Prematurposten nr. 4 november 2014

29 Prematurposten nr. 4 november

30 Prematurforeningen hvem er vi? Line B. Knutson Daglig leder, prosjektkoordinator Extrastiftelsen Sosiolog Mamma til to jenter som ikke er premature. Elizabeth Toyer Styreleder Prosjektleder i markedsavdelingen i Sjømannskirken. Mor til tvillingene Sophie og Lucas, født i 2007, svangerskapsuke 31. Arnhild Lien Hanstveit Nestleder Sykepleier/helsesøster Mamma til Hennie Christiane, født i 2007, i svangerskapsuke 28. Alice Gustavsen Styremedlem Lege/stipendiat ved Immunologisk institutt. Mamma til Frida, født i 2012 i svangerskapsuke Bjarne Rålm kasserer Pappa til tvillinger, en jente og gutt født i uke 25 +6, oktober Jobber som bedriftsleder i grafisk. Har to voksne gutter fra tidl. ekteskap. Thomas Hanstveit Styremedlem/ webansvarlig Pappa til en datter født i 2007, i svangerskapsuke 28. Inger-Helén Arbakk Styremedlem Utdannet sosiolog, jobber som veileder på et lokalt NAV-kontor. Mamma til en gutt født i terminuke 32 i Hege Nordhus Styremedlem Regnskapsmedarbeider. Mamma til Linnea Isabel, født i 2008 i svangerskapsuke 29. Anette Haugen Redaktør Prematurposten Journalist og fagforfatter. Mor til tre tenåringer, inkludert eneggede tvillinger. Ingen av dem er prematurfødt. 30 Prematurposten nr. 4 november 2014

31 Aktuell litteratur Bag symptomerne og ind til barnet Av Jonna Jepsen Forlag: Siesta Pris: DKK 249 Forfatteren av boka, Jonna Jepsen, er selv mor til to prematurfødte barn og har skrevet en rekke bøker om temaet. Hun mener det er for snevert å si seg fornøyd med bokstavdiagnoser, slik som ADD, ADHD, Tourettes og Asperger, som eneste forklaring og som en ufravikelig størrelse og å anvende medisin som førstevalg og som hovedbehandling når et barn har utfordringer. «En guide til kunnskap og muligheter som går bakom nedsatt trivsel og bokstavdiagnoser hos barn og unge.» Hun har selv mye praktisk erfaring med at årsakene til barns utfordringer og mistrivsel er komplekse, og at hjelpen de trenger derfor må være helhetsorientert. I boka og filmen som følger med, «Jeg hader ADHD», viser hun at det er mulig å oppnå gode resultater ved at gå bak symptomene og bokstavdiagnosene og arbeide med årsakene til barnas reelle utfordringer. vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv Prematurposten nr. 4 november

32 Vårt ekspertpanel svarer på dine spørsmål Anne Carling Spesialpedagog og gestaltterapeut Midtimellom Trond Markestad Barnelege Professor dr.med Spesialist barnesykdommer Andreas N. Bjørndal Undervisningsrektor Norsk Akademi for Naturmedisin Homeopat MNHL, Akupunktør NAFO Inger Stalheim Thorsen Spesialist i barneog ungdomsfysioterapi, MNFF Vigdis Skaug Intensivsykepleier, praksisveileder Utdanningssenteret, Ullevål Liv Ellingsen Overlege Kvinneklinikken Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet Ingrid B. Helland Overlege dr.med. Leder for Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker Unni Tranaas Vannebo Helsesøster Najonalt kompetansenettverk for sped- og småbarns psykiske helse Else Beth Haugen Barnefysioterapeut Ahus Bjørn Helgar Manuell terapeut Ahus Ann-Mari Haug Spesialkonsulent foreldresamarbeid nyfødt/barnesenteret Ullevål Spørsmål vedrørende rettigheter, søknader m.m. Lars Smith Psykolog, Seniorforsker ved Nasjonalt kompetansenettverk for sped- og småbarns psykiske helse, Professor ved psykologisk institutt, Universitetet i Oslo Arnulf Myklebust Optometrist Seniorrådgiver ved Huseby kompetansesenter. Små eller store bekymringer? Send ditt spørsmål til post@prematurforeningen.no 32 Prematurposten nr. 4 november 2014

33 SENSKADER OG OPPFØLGING Hvilken oppfølging/hjelp finnes det for voksne som opplever senskader på grunn av at de er født prematurt? SVAR: Hei! Jeg kjenner ikke til at det er spesielle oppfølgingsstudier for voksne som er født prematurt. Det er likevel slik at prematurt fødte barn, som opplever skader, får samme typen skader som barn født til termin. Det er derfor ingen spesifikke problemer knyttet til prematuritet, det er bare slik at de som er født prematurt oftere opplever senfølger. Hva som er den beste kontakten dersom en opplever senfølger, avhenger derfor ikke av om en er født prematurt eller ikke, men av hva slags problemer vedkommende har. Fastlegen vil være den beste til å vurdere hva som er rett instans. Vennleg helsing Trond Jacob Markestad Forskningskoordinator/professor Universitetet i Bergen QQQQQ SENSKADER SOM VOKSEN? På starten av åttitallet ble jeg født i uke 27 og veide omtrent 650 gram. Vet man noe om prognoser i forholdt til å klare å stå i jobb? Finnes det tall eller fakta som viser hvordan prematuritet påvirker arbeidsevnen? Jeg har hatt et «normalt» liv, tatt høyskoleutdannelse og det har i min oppvekst ikke vært fokus på at jeg har blitt født for tidlig. Alt gikk jo så bra ut fra forutsetningene, jeg overlevde! Men, jeg føler meg annerledes. Jeg hadde store søvnproblemer som liten (jeg fikk sovemedisin), ble mobbet på barneskolen, var/er sensitiv for endringer og ulike stemninger og blir påvirket av dette, var/er generelt forsiktig og usikker, brukte/bruker lang tid på å lære og har et distansert forhold til mor. For tiden er jeg sykmeldt fra jobben (70 prosent stilling) grunnet depresjon og angst, noe som jeg også har vært en periode tidligere, men da i en annen type jobb. Jeg har alltid hatt vanskelig for å mestre arbeidslivet tempoet er for raskt, og jeg blir lett stresset. I det siste har jeg fundert på om det kan ha sammenheng med at jeg er født prematurt. Jeg synes det er et litt vanskelig tema å ta opp med lege, som vil være en naturlig samtalepartner i forhold til sykmelding/arbeid. Det hadde vært fint om jeg kunne ha støttet meg på for eksempel noe litteratur/forskning/råd fra en ekspert. På forhånd, tusen takk! SVAR: Hei! Takk for henvendelsen der du lurer på om for tidlig fødte barn er mer utsatt for ikke å mestre en jobbsituasjon over tid som voksen. Du var født ekstremt for tidlig samtidig som du hadde vokst lite i svangerskapet, dvs at du var liten i forhold til hvor langt du var kommet i svangerskapet. En slik veksthemning er en tilleggsrisiko for senere vansker. Jeg kjenner ikke til forskningsmessige holdepunkter for at for tidlig fødte barn har større vansker med å stå i arbeid over tid, men samtidig er det omtrent ingen undersøkelser som tar for seg denne typen problemstillinger hos godt voksne som er født for tidlig. For barn som var født for tidlig før 1983 og som ikke har alvorlige funksjonshemninger, vet vi at de har nesten samme nivå på utdannelse og yrkestilknytning, men da vi gjorde studien var færre gift eller samboende og færre hadde egne barn, noe som kan tyde på at de som gruppe, opplever noe større vansker i sosiale sammenhenger. Vi vet egentlig svært lite om denne typen «vage» funksjonsvansker. Vi har imidlertid fulgt flere grupper for tidlig fødte barn fram mot voksen alder, og selv om det er like store a Prematurposten nr. 4 november

34 variasjoner blant for tidlig fødte som for barn født til termin, ser vi en overhyppighet av personlighetstrekk på linje med de du beskriver, og som vi tror kan skape større utfordringer i sosiale og arbeidsmessige relasjoner. Risikoen for denne typen trekk ser ut til å øke med grad av prematuritet og veksthemning. Som gruppe, ser det ut til at de som er født mye for tidlig, har en tendens til å være mer forsiktige og trenger tryggere rammer, er mer usikre i forhold til andre og er mer utsatt med angstplager. Likevel beskriver ungdommene som er født ekstremt for tidlig at de har like god livskvalitet som andre. Men, vi tror nok at slike vansker lettere kan skape en grad av kronisk stress over tid, nettopp slik du beskriver. Og kronisk stress kan lettere føre til dårligere mestring over tid. Det er viktig å poengtere at det du skriver om deg selv gjelder svært mange mennesker, uavhengig om de er født for tidlig eller ikke. Men i min forskningsgruppe har vi ut fra funnene hos ungdommer og unge voksne nettopp tenkt at de personlighetstrekkene vi ser oftere enn hos barn født til termin, og som tilsvarer mange av de trekkene du beskriver, kan utgjøre en risiko for å oppleve vansker med å mestre en komplisert hverdag slik kravene etter hvert har blitt i vårt samfunn. Jeg vil takke deg for at du har delt din historie med oss. Vi har fulgt for tidlig fødte barn fram til 18 og 25 år og planlegger å se disse gruppene igjen om noen år. Dine erfaringer tar vi med oss i planleggingen av disse oppfølgingsstudiene. Det er viktige ting du peker på og vi vet spesielt lite om slike mulige konsekvenser av for tidlig fødsel. Jeg håper du får hjelpen du trenger og ønsker deg alt godt videre. Vennleg helsing Trond Jacob Markestad Forskningskoordinator/professor Universitetet i Bergen LØS MAGE QQQQQ Vår sønn ble født i uke 32+2, er nå tre år og fungerer fint på alle måter. I det siste har vi igjen blitt mer oppmerksomme på at han har en del løs mage. Inntrykket er at han har slitt med dette innimellom fra han ble skrevet ut fra sykehuset tre uker gammel. Vi lurer generelt på om det er noe han ikke tåler, men har lite konkret å forholde oss til. Et eksempel likevel er at han ikke tålte kosttilskuddet han skulle ta etter utskrivingen. Vår daværende fastlege skrev derfor ut kosttilskudd vanligvis brukt på sykehus på spesialresept til ham. Det tålte han og så vidt jeg husker tok han det til han ble ett år. Han diet til han var over to år. Vi kan generelt ikke se noe mønster foreløpig i forhold til hva som utløser løs mage. Han spiser nokså normalt, men vil ikke spise frukt og grønnsaker foruten poteter. Daglig spiser han omkring to smoothier med frukt/bær som er ment for yngre barn. Hvis han ikke spiste dette, ville han ikke fått i seg frukt og grønt. Vi har imidlertid av og til lurt på om han får løs mage av smoothiene. Han er glad i brødmat, og vil ofte ha enkel middag som karbonader, fiskeburger og pølser. Melk vil han ikke ha, men yoghurt. Av og til sier han at han har vondt i magen. Vi er usikre på om vi bør gå videre med dette. Er det hensiktsmessig? Hva vil en utredning i så fall innebære? Jeg har ikke lyst til at han skal gjennom unødig krevende undersøkelser. Vil det være mulig å undersøke/følge dette opp i samråd med en barnelege på en forsiktig måte? Ingen av oss foreldre har allergi. På forhånd tusen takk for svaret. SVAR: Hei! Det er normalt at avføringsmønsteret varierer veldig fra person til person, og særlig for småbarn. De fleste barn har en to avføringer per dag og med «vanlig» konsistens det meste av 34 Prematurposten nr. 4 november 2014

35 tiden. Noen har normalt avføring sjeldnere enn hver dag mens det også er vanlig at førskolebarn har opp til tre fire løse avføringer om dagen. For dem som har flere løse avføringer om dagen, men ellers virker friske, bruker vi begrepet «uspesifikk småbarnsdiaré». Barna er friske, vokser og legger på seg normalt, og dersom vi tar prøver finner vi ikke noe galt. Typisk er avføringene slimete, nokså små og inneholder ufordøyde grønnsaksbiter som gulrot og erter. Ofte er dette nokså aktive barn. Fruktjuicer har en tendens til å øke tendensen til diare mens noe mer fett i kosten, f.eks. helmelk i stedet for «grønn» melk, og noe mindre fiber kan hjelpe hos enkelte. Men i hovedsak skal de ha helt vanlig kost. Vi tror at årsaken er en forsinket modning av tarmmotorikken. Dette er altså den vanligste årsaken til løs mage, og løs mage retter seg stort sett mot fire seksårsalder. Det hører også med at svært mange mennesker har «irritabel tarm» det vil si lett for å få løs mage og vondt i magen. Dette har en arvelig tendens, så dersom andre i familien har en slik tilstand, kan det nok kanskje også gi seg et visst utslag så tidlig som ved tre år, tror jeg. Hvis barnet er helt friskt så er det vel neppe grunn for noen utredning. Men det kan kanskje være rimelig å få fastlegen til å undersøke ham og kanskje foreslå en enkel blodprøve for å måle blodprosent, jernnivå i blodet (ferritin) og om barnet har cøliaki, noe som virker helt usannsynlig. Med denne enkle prøven kan en fastslå om tarmen tar opp nødvendige næringsstoffer. Med samme blodprøven kan en også teste for allergi mot visse næringsstoffer, men jeg tror neppe det har noen praktisk betydning slik du beskriver tilstanden all den tid det ikke er allergi i familien, barnet ikke har eksem eller annet kløende utslett og dere ikke har inntrykk av at han reagerer på bestemte ting. Vennleg helsing Trond Jacob Markestad Forskningskoordinator/professor Universitetet i Bergen QQQQQ DESPERATE FORELDRE Jeg og min kjæreste har fått tvillingjenter. De er født i uke 31+3, altså premature barn. Vi var innlagt på sykehus i cirka en måned etter at barna ble født. Vi dro da hjem i NAT (nyfødtavdelingens ambulerende team), med sonde, og sykepleiere som kom hjem til oss tre ganger i uken. De byttet sonde og kontrollerte vekten. I perioden fram til jentene egentlig skulle bli født i følge termin, var de normale prematurfødte barn. De lå og sov i senga si, cirka fire timer, så var det mating i sonde og etter hvert gikk vi over til flaskemating. Kjæresten min diet, men de spiste ikke mye ved puppen, så det ble en del sondemating. Ved termindato begynte barna å skrike mer og mer etter hvert som ukene gikk. Vi tenkte det kunne være kolikk, og ble nødt til å holde ut med skrikingen. Men det utviklet seg bare mer og mer. De verste dagene skrek ungene i åtte ni timer og de stoppet å spise. De ble helt hysteriske ved mating, og fant aldri ro i kroppen. Avføringen ble svart og slimete. Etter en tid dro vi tilbake til sykehuset for å få noen svar på problemene. Sammen med overlegen og ernæringsfysiolog fant vi ut at det kunne være melkeallergi. (Vi har matet ungene med morsmelk hele veien.) Vi ble enige om å prøve mme (pepticate) og kutte ut morsmelk helt. Likevel fikk vi ikke noe svar på svart avføring. De la inn sonde på våre barn, og vi dro hjem med et håp om at det skulle bli bedre. Vi kom hjem, og det ble nærmeste et helvete! De skrek og skrek og var utrøstelige. Vi fikk ikke matet dem i sonden engang. De var helt hysteriske! Da ringte vi sykehuset og fikk beskjed om å komme inn igjen for å få litt avlastning. Under dette oppholdet ble det tatt blod, nese og avføringsprøver. De fant ingenting på prøvene. Vi tok også ultralyd av magen på barna, men fant ingenting der heller. De kunne ikke svare oss på den svarte, slimete avføringen. Vi snakket mer med ernæringsfysiolog, og ble enige om å bytte mme (neocate), siden pepticate ikke funket. Vi ble skrevet ut igjen uten at de fant noe. Prematurposten nr. 4 november

36 Vi kom hjem og med dagene som gikk, ble skrikingen bedre. Neocaten var en redning for oss. Det gikk fra åtte ni timer skriking, til to timer skriking. Så det var tegn på en slags allergi med morsmelken. Men uroen i kroppen til barna er der ennå. De kan ikke ligge for seg selv å sove. De må ligge oppå meg og kjæresten min for å få sove. Og den svarte avføringen kommer av og til. De vil rett og slett ikke sove! Vi dro på ny kontroll og snakket med en lege som tenkte det kunne være syre i magen, siden de ikke spiser selv. (De spiser bare litt, og så må vi sonde resten.) Vi snakket også med ernæringsfysiolog. Vi ble enige om å prøve nexium. Det har vi prøvd nå i cirka en uke. Vi ser ikke mye bedring, men må gi det tid. Mine spørsmål til dere er: Hva er tegn på svart, slimete avføring? Hvorfor finner ikke ungene våre ro til å sove og ligge alene å sove? Hvorfor spiser de ikke mye selv? De spiser litt, stopper opp og skriker og skriker. De spiser kanskje 10 og 30 milliliter. Vi er desperate etter svar på disse spørsmålene! Det er utrolig vondt å se sine barn ha det vondt og ikke spiser normalt. Jentene er nå fire måneder og veier 5,5 og 4,3 kilo. Vi håper på svar, henvisninger, tips og råd! SVAR: Hei desperate foreldre. Det er vondt å ha to små barn som skriker og er urolige, og som en føler en ikke klarer å hjelpe. Først vil jeg si at de er ennå veldig små. Hadde de vært født til termin, ville de bare vært to måneder gamle. Så har de også vært gjennom en tøff fødsel og en tøff tid etterpå. Det er det for alle premature barn. Da kan det ta lang tid før de finner en ro. Det er helt naturlig at de helst vil sovne oppå dere. Det er godt for dem hvis de mest mulig kan få lov til det nå. Det tar ofte lang tid før premature barn bare kan legges, og så sovne uten noe hjelp fra foreldrene. Det kan høres ut som om de har, eller iallfall har hatt problemer med magen. Selv om de nå kanskje har funnet den riktige næringen, kan det ta tid før de trives med, og orker å spise. Det kan være slik at kroppen husker at det har vært vondt å spise, selv om det ikke er det lenger. Prøv ikke å presse dem til å spise mer enn de orker, men la heller måltidene være hyppigere. Jeg vet ikke hvordan det er for dere, men ofte ser vi at når foreldre stresser med spisingen, blir også barna stresset, og så blir det en vond sirkel. Det er bedre at de blir sondet en del hvis det går bra, og det å drikke selv får ta litt tid. Hvis de fortsetter å skrike som om de er plaget, ville jeg ta kontakt med lege eller ernæringsfysiolog igjen. En som kan se på når barna spiser. Kanskje kan en ernæringsfysiolog gi dere flere råd om dette? Prøv ellers å gi barna så mye ro som mulig. Prøv å hjelpe hverandre og støtte hverandre så ikke begge er like slitne hele tiden. Ofte ser vi at barn som er født for tidlig har mye uro i seg som kan skyldes små låsninger og spenninger i nakke og rygg. Det kunne være en ide å ta dem med til en osteopat som er vant til å arbeide med barn. Det kan kanskje være til hjelp for deres barn. Igjen vil jeg minne om at barna er små, og at de trenger tid til å finne roen og å trives. Regn alderen deres ut fra termindato slik at det er lettere å huske at de er små. Så sant de ikke feiler noe, kan dere regne med at dette går seg til etter hvert. Men det er en slitsom tid. Har dere stadig mistanke om at de har vondt, så ikke gi dere med å oppsøke hjelpeapparatet. Lykke til! Vennlig hilsen Anne Carling, spesialpedagog SVAR2: Du stiller flere spørsmål: Hva er tegn på svart, slimete avføring? Det er vanskelig å si noe om avføringen når jeg ikke har sett den. Barn som får Neocate eller andre sondeløsninger vil ha annerledes avføring enn barn som ernæres med morsmelk. Det som er viktig, er å undersøke om det er blod i avføringen, og det antar jeg er gjort. Hvorfor finner ikke ungene våre ro til å sove og ligge alene å sove? Hvis barna har eller har hatt mye vondt i magen, kan det være lettere å slappe av når de har kroppskontakt. Selv om ubehaget forhåpentligvis nå er over, kan de ha lært seg at dette er en god måte å sove på. 36 Prematurposten nr. 4 november 2014

37 Hvorfor spiser de ikke mye selv? De spiser litt, stopper opp, og skriker og skriker. De spiser kanskje 10 og 30 milliliter. Slik du beskriver situasjonen, kan en få sterk mistanke til at barna har refluks eller annet ubehag som forverres ved spising. Det naturlige da er å ikke spise mer enn til at sulten akkurat et stilt. Dere ettersonder resten av måltidet, og da vil jo ikke barna bli raskt sultne igjen, slik de ville blitt hvis de ikke var sondet (men det kunne resultert i at de spiste litt hvert 20. minutt). Vi får håpe at endret kost og refluksmedisin har bedret situasjonen. Jeg er også litt usikker på om barna noen gang har spist greit fra bryst/flaske. Flere barn som er født prematurt kan ha problemer med å koordinere pust-sug-svelg-rytmen. De kan feilsvelge, eventuelt bli utålmodige fordi de ikke klarer å spise fort nok til å stille sulten. Har det vært noen som har sett barna dine spise? Hvis ikke, synes jeg du skal oppfordre helsesøster eller noen på sykehuset til å observere hvordan barna egentlig spiser. Vennlig hilsen Ingrid Helland, Leder for Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker TIPS OM MAT QQQQQ Min lille dattersønn er nå 4,5 måned etter termin, men 7,5 måned etter fødsel. Han ble født i uke 26. Han og foreldrene fikk en fantastisk oppfølging på sykehuset mens de var innlagt og foreldrene gjør en strålende innsats nå. Han har utviklet seg til en flott liten gutt som ser ut til å trives i livet. Det byr imidlertid på noe problemer for ham nå når han har begynt å spise mat, ikke bare morsmelk. Moren har hatt flust med melk til ham hele tiden, og blir nå anbefalt å starte med mat fordi han trenger både mer protein og B12. Han har tålt risgrøt, men ikke annen grøt. Han har tålt potet og gulrot, men har fått vondt i magen etter barnemat med kylling, ris, erter og tomat. Det er ikke så lett å finne barnemat som ikke inneholder mange ulike ingredienser. Det er heller ikke så lett å finne ut hva han tåler eller ei. Foreldrene ønsker nå å lage mat selv, men er usikre på hvilke næringsstoffer han trenger og forholdet mellom dem. De skulle også ønske noen tips om mat som er mer risikabel for sarte mager og hva som burde være sikrere. Helsesøster i området har ikke så mye kunnskap om så premature mager og det er ikke lett å komme i kontakt med ernæringsfysiologer. Har dere noen tips om matvarer eller tips om litteratur som kan være til hjelp? SVAR: Hei! Så hyggelig å høre at barnebarnet ditt og foreldrene har fått fin oppfølging, og at alt går bra, bortsett fra spising! 4,5 måneder etter termin betyr vel at han akkurat så vidt er klar for å begynne med annen mat. Det viktige nå er gradvis tilvenning, og konsistens han mestrer er viktig i overgangen fra flytende til fastere føde. Maten bør være helt finmoset i denne utviklingsfasen, eventuelt knast gjennom sil dersom han reagerer på klumper. Det kan være greit å prøve ut måltider med færre ingredienser, og «bygge opp» kostholdet gradvis. Moset kjøttboller; leverpostei, moset potet; avocado moset gulrot. Han kan jo ellers ha fått luft og «urolig mage» på dager han prøver ny mat uten at det trenger å skyldes maten. Boka «Mat for spedbarn» gir tips om hjemmelaget spedbarnsmat, det gjør også boka «Bare barnemat». Ved å lage maten selv, kan en forsøke færre ingredienser om gangen, og hjemmelaget mat smaker jo bedre enn glassene! Hvis familien fortsatt har oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog, kan de sikkert få gode råd der! Lykke til! Med vennlig hilsen Ingrid Helland, Leder for Nasjonalt kompetansesenter for barn med spise- og ernæringsvansker Prematurposten nr. 4 november

38 Prematurposten trenger annonsører! Vil du være med å støtte Prematurforeningen? En fin måte å gjøre det på, er å hjelpe oss å skaffe nye annonsører til bladet og/eller til nettsiden. Har du kontakter som kan ha interesse av en annonse hos oss? Ta kontakt med: LaKris Media Lars-Kristian Berg Pb. 31, Bgr. N-0621 Oslo, Norway Tlf: E-post: Helsestasjoner Prematurforeningen tilbyr alle landets helsestasjoner å motta Prematurposten gratis på mail. Vi sender ut bladet på en Pdffil til alle helsestasjoner som ønsker det. Vi ønsker selvfølgelig at flest mulig skal få nytte av vårt fine blad. Sjekk om den helsestasjonen du tilhører har hørt om dette fine tilbudet. For å kunne motta bladet vårt må vi få en mail fra helsestasjonen med beskjed om hvilken mailadresse de ønsker å motta dette på. Send en mail til: Bli abonnent på Prematurposten og støttemedlem av Prematurforeningen Det koster bare kr. 325,- per år og du støtter en god sak! Alle tidligere utgaver av Prematurposten er tilgjengelig på nett for alle medlemmer. Er du ikke medlem og ønsker et spesielt nummer, må du sende en mail til Jeg ønsker å bli medlem av Prematurforeningen Medlemskapet koster kr. 325,- per år og Prematurposten inngår i medlemskapet Navn:... Adresse:... Sendes til: Prematurforeningen, Berhard Getz gate 3, 0165 Oslo eller send en epost til post@prematurforeningen.no 38 Prematurposten nr. 4 november 2014

39 Født for tidlig DVD Filmen «Født for tidlig» er laget av Sørlandet kompetansesenter i samarbeid med Prematurforeningen. Prosjektet er finansiert med midler fra Helse og Rehabilitering. Filmen bygger på møter med tre familier med premature barn. Vi møter nyfødte Noah, født i uke 26 Lasse, tre år (født i uke 27), som har begynt i barnehagen og Anikken, åtte år (født i uke 29), som går i andre klasse. Filmen inneholder også intervjuer med noen av de fremste fagfolkene i Norge på området, blant andre professorene Saugstad og Markestad. Interaktiv DVD Sammen med filmen følger det en ressurs-dvd med artikler, videointervjuer, henvisning til fagstoff med mer. Målgruppen for denne er fagfolk, men også foreldre vil finne nyttig info her. Bestilling: Filmen bestilles hos Prematurforeningen i Norge på epost: post@prematurforeningen.no, eller ved å sende inn slippen. Film med interaktiv DVD koster kr. 150,- + porto. Jeg ønsker å bestille DVDen «Født for tidlig»: Antall:... Navn:... Adresse:... Sendes til: Prematurforeningen, Bernhard Getz gate 3, 0165 Oslo Prematurposten nr. 4 november

40