Styret i CarciNor ønsker alle en god jul og et godt nytt år. Besøk også vår hjemmeside: Har vi god pasientsikkerhet i Norge?

Transkript

1 CarciNor-medlemsblad Foreningen er en landsomfattende organisasjon for personer med nevroendokrin carcionom (hormonproduserende svulster) og alle de som er interessert i deres sak. Foreningen skal støtte personer og pårørende til disse. Behovet for støtte relateres til for eksempel vanskelighet ved utredning og behandling, psykisk og sosial mestring av sykdommen. 4/ årgang Besøk også vår hjemmeside: Styret i CarciNor ønsker alle en god jul og et godt nytt år 5 Ny brosjyre - Nevroendokrin kreft 10 Har vi god pasientsikkerhet i Norge? 6 Mestring i hverdagen 12 Regionsmøte i Oslo 8 Regionsmøte i Bergen 13 Fastlegekampanjen 9 Jeg tror det handler om å leve 15 Europeisk Onkologisk kongress

2 Lederen har ordet Kjære lesere! CarciNor har i høst fått ny informasjonsbrosjyre. På første side av denne står det: Når vi møtes utveksler vi erfaringer og bytter optimisme. Det var vårt kjære medlem, Vigdis Sørlie, som dessverre gikk bort i februar i år, som sa dette i et intervju i Allers for noen år siden. Det er vakkert sagt, og på mange sett og vis føler jeg at dette er noe av hovedessensen i det vi står for i vår forening. Derfor lot jeg Vigdis sine ord bli som et slagord for oss da vi i siste helg i september arrangerte vårt kurs Mestring i hverdagen i Bergen, med over 40 deltakere. Dette med å mestre hverdagen er et tema som vi også har forsøkt å holde fast ved i andre arrangement i høst, og vi kommer til å følge denne tråden også inn i neste år. For det er hverdagene det er flest av for oss alle. Og det at vi har det best mulig i disse, er av stor betydning for oss. Hvordan vi innretter oss for å få dette til, vil være forskjellig for den enkelte av oss. Hovedsaken er at vi tenker på det, og gjør noe med det, for jeg er helt overbevist om at vi selv både kan, - og må, - være med å bidra aktivt for å få dette til. Selv finner jeg, noe jeg har fortalt om før, stor glede i min hundehobby, og å skape noe i hagen og i huset mitt. Det gir meg glede i hverdagen, og det fører også med seg at jeg får inspirasjon til å gjøre andre ting. I år har våre hovedaktiviteter vært vårt årlige Likemannskurs, kurset Mestring i hverdagen, Regionmøter, vårt fine CarciNor medlemsblad, som dette nummer er det fjerde av i år, gode og oppdaterte Internett sider, ny informasjonsbrosjyre, - og i disse dager har vi også avviklet vår Fastlegekampanje rettet mot alle Norges fastleger. Den 6. november rykket vi inn en halv sides annonse i Tidsskrift for den norske Legeforening med informasjon om Nevroendokrin kreft. Annonsen ble med utsendelse den 10. nov. fulgt opp med et brev, vedlagt vår nye brosjyre, til alle landets fastleger, - ca Målet vårt med denne kampanjen er at fastlegene skal bli mer oppmerksom på vår sykdom, og på den måten være med på at det på et tidligst mulig tidspunkt blir stilt riktig diagnose. I dag tar det i snitt ca. 5 år fra sykdommen starter i kroppen vår til den blir diagnostisert. Det er for lang tid, og det håper vi gjennom denne aksjonen kan endres på. Vi vet alle hva det kan bety. Fastlegekampanjen har latt seg realisere takket være uvurderlig støtte fra våre gode samarbeidspartnere, medisinprodusentene Novartis, Schering Plough og Ibsen. Vi sender disse firmaene vår takk for støtte og bistand. Jeg nevnte i innledningen at vi for kort tid siden fikk en ny utgave av vår informasjonsbrosjyre. Vår brosjyre er en generell, kortfattet informasjon om nevroendokrin kreft og vår forening. I disse dager er også den nye informasjonen som Nasjonalt kompetansesenter for Nevroendokrine svulster ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet har laget både for pasienter/ pårørende og for helsepersonell, ferdig (se link på våre Internett sider). Jeg vil takke Kompetansesentret for det flotte arbeid som her er lagt ned. Her ka pasienter/pårørende og helsepersonell finne innholdsrik og detaljert informasjon om Nevroendokrin kreft i separate informasjonshefter. Det er en helt unik mulighet til kunnskap om vår sykdom som finnes her, noe vi som pasientgruppe og pårørende skal være veldig takknemlige for. Så lakker atter et år mot sin slutt. Det ligger alltid litt vemod i det, - men også muligheter for nye utfordringer og spennende opplevelser. I vårt styremøte for noen dager siden vedtok vi at det skal holdes ny LANDSKONFERANSE siste helgen i mars 2009 på Soria Moria Hotell og konferansesenter utenfor Oslo. Da skal igjen Vigdis sine ord stå i fokus for oss: Når vi møtes utveksler vi erfaringer og bytter optimisme. Jeg ønsker dere alle en GOD JUL og et GODT NYTT ÅR! Med vennlig hilsen Karl-Fridtjof Anne Katrine og Pippi Lucas og Pandora hilser også. 2

3 Fra redaktøren Nå er desember her med alt som det innebærer av juleforberedelse og gleder. Det er en fin tid.. Vi har julesnø ute som gjør det lyst og fint og vi har lys og kos i heimen. La oss ta vare på kosen og prøve å legge opp til en så lite travel forberedelse som mulig. Slik får vi rom for å glede oss også i dagene før jul. Sett av tid til å ta litt gløgg og en pepperkake midt oppe i alt som skal ordnes. Nyt disse små stundene, ofte er disse stunder til stor glede. Små pusterom som gir rom for tanker og kos. Kanskje må vi legge litt om på forberedelsene i forhold til tidligere, fordi vi trenger litt mer tid på oss for å gjøre tingene. Får vi til dette så kan vi lettere ta tingene i eget tempo det gjør godt i dagene. Bladet er denne gangen virkelig satt sammen av bidrag fra mange. Det er så hyggelig! Karl-Fridtjof med sin leder, og han har også skrevet om faslegekampanjen. Vi har en styreleder med stort engasjement. Gode, informative artikler både vedrørende Pasientsikkerhet og far Europeisk Onkologisk kongress, av Tore. Lisa som har skrevet om brosjyren. Lisa har for øvrig vært primus motor for å designe denne nye fine brosjyren, som vi synes har blitt så bra. Takk til deg Lisa for innsatsen. Tove Sommer har bidratt med referat fra Mestring i hverdagen i Bergen. Ellers så har vi denne gang også en artikkel som er skrevet av Svein Rasmussen, et av våre medlemmer som bor i Bergen. Tidligere i høst var det regionsmøte i Bergen og der hadde Svein pasientens røst. Slik kom vi i kontakt og det er fint å kunne trykke i bladet artikkelen hvor Svein har skrevet ned sin historie og sine tanker. Takk skal du ha Svein, for å dele dette med oss. Likedan til Elise, takk for at du refererte fra Regionsmøte i Bergen. Så får Sykepleier Siv Taran Skaret en takk for sin artikkel vedrørende Informasjonsheftene om nevroendokrin kreft. Her er det mye informasjon å hente for oss. I disse førjulstider ville jeg gi en liten honnør her til bidragsyterne til bladet denne gang. Det er fint når vi kan gjøre bladet sammen! Vil også gjerne gi en honnør til alle medlemmene i CarciNor. Takk for engasjementet. Takk for hyggelige samtaler som vi har når vi treffes. Ønsker dere alle en riktig God Jul, og et Godt Nytt år! En førjulshilsen fra Ingunn I morgen heter vår dag - igår, og all vår fremtid heter fortid siden, men det forklarer at hvert nu vi når, er selve evigheten midt i tiden. Hermann Wildenvey 3

4 Nye informasjonshefter om nevroendokrin kreft til pasienter, pårørende og helsepersonell I 2007 fikk Nasjonalt kompetansesenter for nevroendokrine svulster ved Rikshospitalet bevilget prosjektmidler fra Helse Sør for utarbeidelse av 2 informasjonshefter - ett til pasienter med nevroendokrine svulster og deres pårørende samt ett til helsepersonell. Heftene skulle erstatte eksisterende hefter. Av: Siv Taran Skaret, sykepleier, Rikshospitalet Pasienter med nevroendokrine svulster behandles og følges stort sett opp i den helseregion de tilhører. Det er et bredt nasjonalt samarbeid om pasientgruppen med egen lege (NNTG)- og sykepleiegruppe (NNSF). Disse igjen samarbeider tett med CarciNor. Heftene skal derfor benyttes i alle helseregioner, og dermed gi alle pasienter tilgang til lik informasjon. Heftene er hver på ca. 60 sider, og omfatter sykdomslære, utredningsfasen, behandlingsmetoder, livsstil og psykososiale faktorer med et særlig fokus på de psykososiale faktorene herunder pårørenderollen. Språket er ment å være lettfattelig uten fremmedord. Heftene gis til pasientene når de har fått diagnosen, og det legges vekt på at sykepleier går gjennom heftet med pasienten. Dette for at det ikke skal oppstå misforståelser eller at informasjonen skal bli for overveldende. Sykepleier hjelper pasienten til å prioritere hvilke kapitler som bør leses tidlig i sykdomsforløpet, og hva man kan velge å vente litt med. Heftene er således ment å være et oppslagsverk gjennom hele sykdomsforløpet. Heftet til helsepersonell er ment å være et oppslagsverk, samt bidra til økt kunnskap om pasientgruppen. Arbeidet i sin helhet foregikk fra mars 2007 til april Prosjektet ble ledet av Kjerstin Mordal, som er sykepleiefaglig leder ved kompetansesenteret. Undertegnede har utarbeidet heftene i tett samarbeid med kompetansesenteret, NNTG, NNSF samt CarciNor. En rekke biforfattere har bidratt. Gå til: 1. Sykehus og avdelinger 2. Rikshospitalet 3. Enheter 4. Nasjonalt kompetansesenter for neuroendokrine svulster 5. Informasjonsmateriell 6. Velg hefte for pasienter og pårørende eller hefte for helsepersonell Dersom du som pasient ønsker et av de nye heftene, og ikke har mulighet til å laste den ned, kan Rikshospitalet eller ditt sykehus kontaktes. Rikshospitalet: Siv Taran Skaret, telefon Kjerstin Mordal, telefon Det planlegges implementering i alle helseregioner høsten 2008, og våren I samarbeid med CarciNor planlegges en introduksjonstur der heftene presenteres for helsepersonell og pasientkontakter ved alle regionssykehus. Regionskontakt for CarciNor i Oslo, Kisten W. Solvang og undertegnede har vært på kreftsenteret på Ullevål universitetssykehus. Heftene ble lagt frem samtidig som Kirsten fortalte om hvordan det er å være pasient, og hvor viktig det er med skriftlig informasjon. Kirsten fortalte også om CarciNors arbeid, og viktigheten av at helsepersonell informerer nye pasienter om foreningen. Kirsten presenterte foreningen på en flott måte! Kirsten vil være med i det videre arbeidet med implementering i helse Sør Øst. I den videre implementeringen i andre helseregioner vil CarciNors leder Karl Fritjof Johansen være en viktig medspiller. Det er utrolig verdifullt for oss som jobber med dette å ha det nære og gode samarbeidet med CarciNor! Jeg vil få ønske alle en riktig god førjulstid og et godt nytt år når den tid kommer! Lykke til videre med det flotte arbeidet dere gjør i foreningen! Heftene trykkes i et begrenset opplag, og er i tillegg lagt ut på kompetansesenterets hjemmesider: 4

5 Når vi møtes utveksler vi erfaringer og bytter optimisme Ny brosjyre om Nevroendokrin kreft Vigdis Sørlie sa dette i et intervju med ukebladet Allers noen år tilbake. Vi har nå mistet Vigdis i hennes sterke kamp mot sykdommen, men hun var alltid hjertelig tilstede i foreningen vår. Sitatet er brukt på forsiden av den nye brosjyren som er laget om nevroendokrin kreft og CarciNor. Nevroendokrin kreft Av: Lisa Høyem Kristiansen Nevroendokrin kreft er ingen enkel sykdom. Den kan oppleves kaotisk, vanskelig og uoversiktlig. I alle fall i den første fasen. I den nye brosjyren har vi lagt vekt på det motsatte. Enkelhet, renhet og letthet. Det var slik vi tenkte også når vi skulle velge farger. Friske snøfnugg på nesetippen, vinden som blåser krusninger på sjøen og lune godværsskyer. En fjær som hviler litt før den blåser av gårde på nye eventyr. Derfor landet vi på hvitt og blått. Når vi møtes utveksler vi erfaringer og bytter optimisme Vigdis Sørlie Hvorfor er det viktig med en brosjyre? En brosjyre kan være det første møte med informasjon om pasientforeningen vår. Kanskje kan det være lurt å snakke med noen som vet hvordan det er å leve med denne sykdommen? Det kan være vanskelig å forklare hva nevroendokrin kreft er i den første fasen etter at man har fått en diagnose. Både for familie, kollegaer og venner. Kanskje kan brosjyren være til hjelp? Vi ønsker at brosjyren i størst mulig grad når dem som trenger den. Ta kontakt med CarciNor dersom du vil være med å distribuere den rundt! Foreningen laget en brosjyre for mange år siden. Denne var et godt stykke arbeid som har hjulpet mange pasienter og pårørende. Det har skjedd mye siden denne ble produsert, både i foreningen vår og ikke minst i det medisinske arbeidet med nevroendokrin kreft. Derfor var det viktig å produsere en ny brosjyre; vi må følge med i tiden og kommunisere korrekt informasjon. Brosjyren er utviklet for å formidle oppdatert informasjon om nevroendokrin kreft og CarciNor til pasienter, pårørende og andre interesserte. Vi vil få takke overlege Espen Thiis-Evensen for kvalitetskontroll av tekst, Gjerholm Design for kreative innspill og Organisasjonsservice AS for administrasjon. Den nye brosjyren vil bli distribuert til nye pasienter som får informasjon om sykdommen gjennom den nye informasjonspermen som er laget på Rikshospitalet. Brosjyren vil også bli benyttet i den kommende informasjonskampanjen rettet mot landets fastleger. 5

6 Seminar på Comfort Hotel Holberg, Bergen september 2008 : Mestring i hverdagen De fleste av deltakerne hadde kommet til Bergen (ca. 42 stk) til velkomsten og middagen om kvelden på fredag. Vi ble møtt med en liten velkomstdrink, og Karl-Fredrik som ønsket oss alle velkommen. Deretter ble det servert middag. Mange ble sittende en stund å prate, men etter hvert gikk de fleste hver til sitt, for å være godt opplagt til neste dag Referent: Tove Sommer, CarciNor Andreas ønsket oss alle velkommen til dag 2 Etter noen praktiske opplysninger, fortalte Karl-Fritjof om hvordan han hadde opplevd det da han fikk beskjed om at han hadde fått nevroendokrin tumor, og om hvordan han hadde innrettet seg i livet sitt i etterkant. Vi fikk en liten billedserie fra det nye stedet deres i Hellevadsholm i Sverige, av hundene, opparbeidelsen av hagen, gode naboer osv. Som alltid ordla Karl-Fridtjof seg med en undertone av humor. Deretter var temaet Informasjon om rettigheter med spesielt fokus på den nye organiseringen i NAV v/sosionom Sissel Harlo fra Kreftforeningen i Bergen. Først snakket hun litt om hensikten/formålet med den nye reformen. For eksempel at man ønsket å få flere ut i arbeid helt eller delvis. Deretter gikk hun over til å fortelle om rettigheter for kreftsyke: sykepenger, rehabiliteringspenger, uføretrygd og uførepensjon, pasientrettighetsloven, egenandeler og frikort, grunnstønad og hjelpestønad. Kreftforeningen arbeider for eksempel med at kreftpasienter trenger mer enn 52 uker med full lønn før de eventuelt går over på rehabiliteringspenger og uføretrygd. Eller at de kan komme ut i arbeid igjen. Jeg tror mange hadde god nytte av denne sesjonen. Dette er alltid et aktuelt tema for vår gruppe. Etter lunsj, kl , fikk de som ønsket det, en guidet tur med buss rundt om i Bergen. Guide var Brit Barth-Johannessen. Hun hadde masse kunnskap om byen sin, så det ble en fin og interessant tur. Turen avsluttet med en tur med Fløybanen opp til fjellets topp. Dessverre ble det både tåke og regn, så oppholdet på toppen ble noe kortere enn beregnet. Da vi kom tilbake, fikk vi et foredrag av gateprest og virksomhetsleder Thor Brekkeflat ved Kirkens Bymisjon i Bergen. Foredraget ble kalt Slik kan livet også være. Bymisjonen i Bergen startet for 10 år siden, men hadde i dag 50 ansatte, pluss 300 frivillige hjelpere. Bymisjonen i Bergen drev sommerskole, fjellklatring, tre barnehager (såkalt åpne barnehager). D.v.s. at mødrene/fedrene også måtte være med i barnehagen når de hadde barna sine der. Dette mente de skapte et nettverk både for små og store. En av de viktigste oppgavene til KB var Møtestedet. En kafé hvor folk kunne komme for å få et måltid mat og litt varme. Stedet hadde også en ansatt Gatesykepleier som de som kom dit kunne snakke med. Thor fortalte at Bymisjonen hadde noen rike onkler i Bergen som iblant ga dem tilgang på midler. KB hadde også fått overtatt Nykirken. Der hadde de varmestue i kjelleren, og der holdt de gudstjeneste for innvandrede prostituerte mellom kl og natt til lørdag hver uke. Hver julaften hadde de messe og samling med julemat og pakker i Korskirken i Bergen. Dit kom det ca. 400 personer hvert år. Sissel Harlo Inger Thormodsen Samling i plenum 6

7 Seminar i Bergen: Mestring i hverdagen Ca. 90 frivillige hjalp til. Det er en stor og omfattende virksomhet Bymisjonen driver i Bergen, og andre byer i Norge. Kl hadde Karl-Fritjof lovet oss en kulturell overraskelse. Det viste seg å være forestillingen med Ingrid Bjørnov, på Ole Bull Teateret i byen. Dette ble en fin opplevelse. Søndag morgen startet vi med foredraget Kreft og Fatigue v/forskningssykepleier Inger Thormodsen fra Haukeland sykehus. Hun gikk gjennom definisjoner for fatigue, hvordan pasienter kunne oppleve dette, hvor omfattende problemet var, hva årsakene kunne være, hva symptomene kunne være, at det kunne være andre årsaker til fatigue enn kreften, og hva man kunne gjøre for å lette symptomene. Kreftrelatert fatigue er ingen enkel, rett fram diagnose. Symptomene kan være vanskelig å definere, og det kan altså være tilleggsårsaker til diagnosen. Mosjon, mat og å holde seg i aktivitet kan hjelpe på tilstanden, men som ikke alltid er like enkelt for alle å få til. Hun oppfordret medlemmer i Bergensdistriktet til å ta kontakt med henne på avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukland Universitetssykehus. Etter kaffepausen fikk vi et foredrag av ernæringsfysiolog Tatiana Noven fra Alfa Helsesenter i Bergen. Kosthold og Tatiana Noven kreft. Hun mente at kreft kan være relatert til kosthold, men at det selvsagt kan være mange andre årsaker også. Stadig flere forskere mener at stress for eksempel kan utvikle kreft, sa hun. I andre del av foredraget gikk hun inn på hvor viktig kostholdet er for en kreftpasient. Både det å få i seg mat like etter et inngrep, og senere. Det var et interessant og nyttig foredrag, som jeg tror de fleste både kjente seg igjen i, og hadde nytte av. Karl-Fridtjof takket til slutt oss alle for at vi kom, og ønsket oss god tur hjem. Annonse 7

8 Regionsmøte i Bergen Fredag ble det holdt regionsmøte på Comfort Hotel Holberg i Bergen Av: Elise Bringeland, likemann i CarciNor Karl-Fridtjof ønsket velkommen. Mange var møtt opp til samlingen, også flere fra styret i CarciNor. Til sammen var vi stk. Sosionom Sissel Harlo holdt foredrag og orientering om nye NAV. Det var interessant, og det ble også stilt en del spørsmål slik at det ble en dialog rundt dette. Karl-Fridtjof fortalte også om det videre arbeid som skjer i CarsiNor. I pausen fikk vi litt mat, kaffe og te, og praten gikk livlig. Møtet ble avsluttet ved Karl Fridtjof. Det var en hyggelig formiddag hvor vi fikk informasjon og delte erfaringer med hverandre Pasientens røst var Svein Rasmussen. Han fortalte om møtet med Haukland, sitt møte med Montebello og om Sunnivaklinikken som ligger i Bergen. Hans motto var som følger: En må være sterk for å være syk. Kjære medlem i CarciNor! Dette er en bekymringsmelding fra styreleder: Vi måtte i november avlyse et medlemsmøte/regionmøte i Kristiansand fordi det meldte seg kun 2 deltakere. Til vårt møte for region Midt-Norge, som er berammet i Trondheim 25. november, er det også pr dato, lite påmelding. Møtene i Bergen og Oslo har vært godt besøkt. Jeg vil gjerne høre medlemmenes mening om våre regionmøter. Ønskes det en annen form, - et annet innhold, i disse møtene? Hva kan vi gjøre for at flere skal komme? Er medlemsmøter i regionene nødvendig? Har du noen synspunkter på dette, vennligst send noen ord til oss i CarciNor enten til vår postadresse, eller via e-post: post@carcinor.no Med vennlig hilsen Karl-Fridtjof 8

9 Jeg tror det handler om å leve For ganske nøyaktig to år siden ble jeg syk og innlagt på sykehus. Jeg ble jo redd for hva dette kunne være for noe som feilte meg. Det gikk en stund med prøver og undersøkelser. Så en dag kom legen med et følge, og jeg skjønte at nå kommer det. Jeg fikk greie på at jeg hadde fått Nevroendokrin kreft med spredning til leveren. Legen kunne fortelle at dette var en alvorlig sykdom, men at fremtidsutsiktene var relativt gode. Han kunne fortelle at dette var en sykdom jeg ikke kom til å dø av, men med. Av: Svein Tiden gikk, jeg begynte på cellegiftbehandling og dette ga meget gode resultater. Til påsken 2007, etter en evaluering fikk jeg vite at det ikke lenger var noen kreftaktivitet og at spredningen var stagnert. Jeg hadde nå gått sykemeldt nesten et år. Da dagen kom, og jeg skulle få vite mer om hvordan framtiden så ut, fikk jeg det største slaget i ansiktet som jeg kunne tenke meg. Arbeidslivet for min del var over, jeg skulle bli arbeidsufør. Tankene var en eneste kjedekollisjon i hodet mitt. Hva ville dette bety? Jeg hadde jo en jobb som også innebar en del reising, og som jeg stortrivdes i, og nå skulle jeg bare være hjemme hele tiden? Dette var en tanke som jeg ikke kunne finne noe godt svar på. Min kone, som jo også var vant til at jeg gikk til jobb hver dag, og også noen ganger på reisejobb. Dette kom til å bli en helomvending i våre liv. Så en dag, under en cellegiftbehandling på sykehuset, kom det en engel ved navn Greta sykepleier. Hun sa at hun ville anbefale meg å søke plass på Sunniva Klinikken. Dette er en dagpost på en smerteklinikk på nobo-sykehuset her. Det eneste jeg visste om dette stedet var at det var liksom for de som ikke hadde noe håp. Men hun fikk overtalt meg til å søke, og plass det fikk jeg. Her på Sunnivaklinikken har jeg nå gått i snart et år og det har blitt en bensinstasjon for meg. Hver tirsdag går jeg dit og henter påfyll og kraft til å takle hverdagene. det være seg på Montebello eller på årsmøte. Jeg blir oppbygget av det. Jeg føler at etter hvert som tiden har gått så har også livet snudd seg. I dag tenker jeg at kanskje livet ikke er bare jobb og rutiner. Jeg ser en helt annen mening med livet som gir meg mye større tilfredshet, og det er å få omgås også syke mennesker og også få være med på å oppmuntre andre mennesker som trenger det. Det er jo et privilegium å finne ut av hvor jeg kan være til nytte og være med å få bidra med noe positivt der hvor det trengs. Vi selv er jo i en forening og vet hvor godt det er å få komme sammen og få prate med mennesker som har evnen til å forstå. Jeg ser det etter hvert som jeg blir kjent med folk som er i samme situasjon som oss, at de som ikke har den muligheten til å komme sammen med likestilte at livet deres ikke er så bra som mitt er blitt. Så, for meg har det blitt så viktig å komme meg ut blant folk som er i min situasjon, at i dag så sier jeg til meg selv at jeg gleder meg til i morgen! Vil i denne anledning også få takke alle dere som var her i Bergen på mestringskurset og var med å bidra til at denne helgen ble så vellykket. Så vil jeg også ønske dere alle en God Jul og et riktig Godt Nyttår! Dere kan tro jeg ikke var mye høy i hatten der jeg kom første gang. Men når sant skal være sagt så var det en gruppe syke, men også positive mennesker samt leger og sykepleiere som møtte meg. Her på Sunnivaklinikken har jeg nå gått i snart et år og det har blitt en bensinstasjon for meg. Hver tirsdag går jeg dit og henter påfyll og kraft til å takle hverdagene. For det er kraft vi får, av å komme sammen. Der som i CarciNor, 9

10 Har vi god pasientsikkerhet i Norge? Pasientsikkerhet er en stor utfordring for helse Norge, og den første pasientsikkerhet konferansen i Norge ble holdt 10. september på Rikshospitalet. Av: Tore Åsbu, Styremedlem i CarciNor Hva er pasientsikkerhet? Pasientsikkerhet er den sikkerhet pasienten skal ha for at pasienten får en riktig behandling, og ikke blir skadet på noen måte av den behandling hun/han mottar. Pasientsikkerhet dreier seg om alle ledd i behandlingen, fra diagnostisering, behandling og oppfølging etter at behandlingen er avsluttet. Det er en risiko ved å være pasient på et sykehus i Norge i dag, riktignok en liten risiko, men den er der. I forhold til antall pasienter som blir behandlet er det veldig få tilfeller hvor det er alvorlige hendelser med varige skader eller dødsfall, ca. 5 promille. Tall som ble presentert på konferansen viser at det er ca dødsfall, og ca tilfeller med varig invaliditet hvert år. Disse tilfellene fører med seg store konsekvenser både for pasienten, helsepersonell som gjør feil, og helsevesenet. Det er store menneskelige og samfunnsøkonomiske kostnader. Forlenget sykehusopphold, lang etterbehandling, langt sykefravær. I mange tilfeller angst, depresjon, uførhet. For helsepersonell som er innblandet er det mange som slutter, og flere blir ufør som følge av dette. Tall fra Norsk Pasientskadeerstatning viser at antall klager på sykehusbehandling har vært jevnt økende de siste årene, og ca 1/3 av klagerne får medhold i større eller mindre grad. For kreftsykdommer får ca 36 % av de som klager medhold. Verd å merke seg for kreftsykdommer er at de fleste sakene som får medhold, dreier seg om svikt i diagnostisering, forsinket eller feil diagnose. På konferansen kom det frem at det i dag ikke er noe felles system, forståelse for pasientsikkerhet i Norge. Det synes som det nærmest er opp til det enkelte helseforetak, sykehus, hvordan man vil gripe an pasientsikkerheten. 10

11 Hva er god pasientsikkerhet i Norge? Tall fra Norsk Pasientskadeerstatning viser at antall klager på sykehusbehandling har vært jevnt økende de siste årene, og ca. 1/3 av klagerne får medhold i større eller mindre grad. Det er overraskende når man hører en helsedirektør trekke frem håndvask som et viktig moment i pasientsikkerheten. Man skulle tro at helsevesenet var kommet lenger en grunnleggende ferdigheter, og tiltak som man har kjent til i over 100 år. Det er heller ingen forskning som viser hvilke tiltak som virker, eller hvilken effekt tiltakene som er satt inn har. Elementære tiltak som risikovurdering, et tiltak som alle som arbeider med HMS (helse, miljø, sikkerhet) kjenner til, syns å være helt fraværende. Et annet viktig moment som synes å være glemt er pasientmedvirkning. Pasientsikkerhet handler om pasienten og da må det være vesentlig at pasienten er involvert, og ikke bare er et problem. Konferansens mest konkrete innlegg hadde tidligere direktør ved Helse Fonna, Johannes Kolnes. Han var helt klar på at helse Norge ikke kan akseptere at det er menneskelig å feile. Det må bygges opp systemer som gjør det mulig å ha en nullvisjon kan vi akseptere noe annet?. Kolnes dro sammenligninger med flysikkerhet. Her aksepterer ingen menneskelige feil, eller aksepterer at det faller ned noen fly hvert år. På samme måte må helse Norge ta fatt i utfordringen med pasientsikkerhet. Helsevesenet er et stort og komplekst system, som omfatter en rekke forskjellige profesjoner. Det stilles stadig nye krav til helsevesenet, samtidig som man er inne i uendelige lange omstillings prosesser. Den medisinske forskningen er i en veldig utvikling på alle områder - hva er det som fører til sykdom, forebygging, diagnostisering, behandling, oppfølging. Den enkelte pasient har behov for, og krav på, en moderne individuell behandling og oppfølging. Dette gir et veldig påtrykk på leger og helsepersonell. Dersom ikke våre sykehus har gode og sikre systemer og rutiner for pasientsikkerhet er det stor fare for at feil skjer. Med bakgrunn i informasjonen som ble presentert på pasientsikkerhetskonferansen kan det synes som det er en vei å gå før vi kan si at pasientsikkerheten ved Norske sykehus er tilfredsstillende. Trenger pasientforeningene, og helt konkret CarciNor å delta på en slik konferanse? Her må svaret være et ubetinget ja. Det må være vesentlig at pasientforeningene involverer seg i et så viktig emne som pasientsikkerhet. Pasientsikkerhet dreier seg om oss som er pasienter, og det er vi pasienter som er involvert når pasientsikkerheten svikter. CarciNor representerer en pasientgruppe som er en utsatt gruppe i forhold til pasientsikkerhet. Sykdommen vår kan være vanskelig å diagnostisere, og feil diagnostisering forekommer. De aller fleste trenger kirurgiske inngrep, en eller flere ganger, og mange får tilleggssykdommer. Vi blir knyttet opp mot helsevesenet for resten av livet med kontroller, undersøkelser og behandling. Det er vesentlig for oss at det er en meget god pasientsikkerhet ved våre sykehus. Det er viktig at vår pasientforening er til stede og er en aktør i forhold til pasientsikkerhet. 11

12 Regionsmøte i Oslo Møtet fant sted i Kreftforeningens lokaler i Tullinsgt. i Oslo mandag 24. november kl Det var godt fremmøte med ca. 30 personer tilstede. Kirsten Solvang ønsket velkommen, og møte ble innledet med korsang. Det var kreftforeningens eget kor, med Ingrid Renholen som dirigent. De sang et par julesanger og det var hyggelig med en forsmak på julens sanger. Videre informerte Ingerid om Kreftforeningens rettighetskontor. Hun er jurist og jobber på Rettighetskontoret. Hun gav info og gode tips. Vi anbefaler å ta en titt på brosjyren, der vil dere finne info og telefonnummer som kan brukes for å få råd og tips med blant annet: Trygderettigheter Arbeidsrett Pasientrettigheter Pasientskader Testamente, arv og skifte Andre juridiske spørsmål Etter dette var det tid for pasientens røst som denne gangen var ved Kjell Sørum. Han fortalte om sin erfaring med sykdommen. Takk til Kjell for at han fortalte oss sin historie, han skal også ha takk for at han delte med oss av sitt gode humør. Karl Fridtjof fortalte videre i møtet litt om hva styret jobber med for tiden, blant annet om den nye brosjyren og om Fastlegekampanjen. Dette vil dere finne mer informasjon om i dette bladet. Så var det tiden for litt bespisning og hyggelig samvær og praten gikk livlig rundt bordene. Som avslutning på denne dagen skulle få en omvisning i Operaen. Vi ble kjørt ned til Bjørvika hvor Operaen ligger, med buss. Vi ble delt i to grupper, og fikk en veldig bra omvisning. Det var fint å få se bakom kulissene på Operaen, og det var mye å lære fra en flink omviser Ingrid Lønningdal. Takk for et hyggelig møte. Kreftforeningens kor. F.v.: Vår guide på Operaen - billedkunstner Ingrid Lønningsdal og Gerd Kristensen. Kirsten Solvang. Kjell Sørum. 12

13 Fastlegekampanjen Styret besluttet tidligere i år at foreningen skulle gjennomføre en kampanje rettet mot Norges fastleger. Målet med kampanjen skulle være å gjøre fastlegene mer oppmerksomme på nevroendokrin kreft, - symptomer, og blod og urinprøver som kunne være med på å diagnostisere sykdommen, og på den måten bidra til at en dignose kunne stilles så tidlig som mulig i sykdomsforløpet. Av: Karl-Fridjof Johansen Å gjennomføre en slik kampanje koster penger. Norge har ca fastleger, - hvordan kan man nå frem til disse på en måte som også er innenfor gjennomførbare økonomiske rammer? Vi tok kontakt med de firma som leverer medisiner til vår pasientgruppe, la våre ideer frem, og spurte om vi kunne få økonomisk bidrag til dette. Vi har fått meget hyggelig respons tilbake, og også kr ,- til kampanjen. Vi takker alle våre venner i Novartis, Schering-Plough og Ibsen, for godt og hyggelig samarbeid og økonomiske bidrag. Budsjettet som ble utarbeidet for kampanjen er på kr , hvilket betyr at vi selv skyter inn kr ,-. Når økonomien var på plass, kunne vi gå videre i vår planlegging. Hvordan skulle vi få best uttelling for de midler vi hadde til disposisjon? Hvordan skulle vi best nå frem med vårt budskap? Etter å ha diskutert dette i styret og med våre samarbeidspartnere, kom vi frem til at Fastlegekampanjen skulle gjennomføres på følgende måte: Innrykk av annonse i Tidsskrift for den norske Legeforening Utsending av brev vedlagt CarciNor sin nye info.brosjyre Annonse ble utformet og brev ble skrevet. Den 6. november ble en halvsides annonse rykket inn i Legeforeningens tidsskrift, med informasjon om nevrodendokrin kreft. (Annonsen kan du forøverig se på side 17). Den 10. november ble annonsen fulgt opp ved at vi sendte ut et brev til landets 4500 fastleger vedlagt et eksemplar av vår nye informasjonsbrosjyre. Vi har allerede fått tilbakemeldinger fra leger, og alle henvendelser vi får blir registrert, slik at vi kan bruke disse i den evaluering av kampanjen som vi vil gjennomføre etter nyttår. Å gjennomføre en slik kampanje, ja - i det hele tatt dette med å drive informasjon, er vanskelig å måle effekten av. Men vi håper at det målet vi har med kampanjen, - å bidra til at en diagnose for nevroendokrin kreft av en eller annen type, kan bli stilt så tidlig som mulig i sykdomsforløpet, med dette kan bedres vesentlig. I dag vet vi at det er et snitt på ca. 5 år fra sykdommen setter seg fast i kroppen vår, til en diagnose stilles. Det er alt for lang tid. Det å få ned dette tidsintervallet, - er målet med vår kampanje. Vi kommer tilbake med rapporter om kampanjen i senere nummer av CarciNor-medlemsblad. 13 Se brevet på neste side

14 Fastlegekampanjen TIL NORSKE FASTLEGER Oslo, november 2008 For en ukes tid siden hadde Pasientforeningen CarciNor en annonse i Tidsskrift for Den norske legeforening. I annonsen ble det gitt en orientering om Nevroendokrin kreft, en kreftsykdom som årlig rammer ca 150 norske kvinner og menn. Når vi som en Pasientforening med annonse og oppfølging med dette brev, og vedlegg av vår nyeste informasjonsbrosjyre, gjør et forsøk på å informere alle Norges fastleger om vår sykdom, så er det ut fra følgende problemstilling: Nevroendokrin kreft er en krefttype som i de fleste tilfeller blir oppdaget lenge etter at sykdommen har startet sitt forløp i menneskekroppen. Først når den er kommet så langt at det har skjedd spredning fra hovedsvulst til andre organer, blir symptomene så klare at sykdommen blir diagnostisert. I snitt tar dette ca 5 år. Da har man dessverre kommet til det stadium at helbredelse i de aller fleste tilfeller ikke lenger er mulig. Ved mistanke om nevroendokrin kreft hos en pasient finnes det i dag både blod, og urinprøver som kan være med å stille diagnosen på et tidlig tidspunkt. Det er ikke nødvendig for oss å forklare deg som fastlege om betydningen av at en diagnose stilles riktig så tidlig som mulig. Derfor er det vårt håp at du som er fastlege vil se litt nærmere på den informasjonen som vi gir både i annonse og vedlagte brosjyre, og at du vil benytte de kanaler du der finner opplysninger om til å søke ytterligere kunnskap om nevroendokrin kreft. Vi vil spesielt nevne at det ved Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF er opprettet Nasjonalt kompetansesenter for nevroendokrine svulster. Der kan du få mer kunnskap om denne kreftsykdommen, og der kan du også bestille helt nyutgitte informasjonsmapper beregnet både for helsepersonell og pasienter. Dere kan lenke dere inn på de nye informasjonsheftene til Nasjonalt kompetansesenter for nevroendokrine svulster ved å legge inn følgende: Se også link: under lenker. Artikkel om nevroendokrine svulster, Dr.med. Espen Thiis-Evensen. Pasientforeningen CarciNor takker for at du kanskje har lest dette brev og tatt en titt på vår brosjyre. Hjelp oss å hjelpe norske kvinner og menn som blir rammet av nevroendokrin kreft, - en tidligst mulig diagnose vil gjøre hverdagen og livet mye lettere for dem. Med vennlig hilsen styret i Pasientforeningen CarciNor Karl-Fridtjof Johansen styreleder Kampanjen er støttet av: Givertjeneste Gi en gave! Bidra til CarciNor sin givertjeneste som har som mål å styrke stipend- og opplæringskontoen. Kontonummer , merk med "givertjenesten". Dersom man ønsker skattefordel på gaven, må innbetalingen også inneholde giverens navn. Spørsmål kan rettes til Organisasjonsservice ved Andreas Hole på telefon

15 Europeisk Onkologisk kongress, Patient Seminar, ESMO september 2008, Stockholm ESMO kongressen er en av de viktigste onkologisk kongressene i Europa. Dette er et møte sted for å presentere og drøfte alle sider av kreft og kreftbehandling. Forebygging, diagnostisering, behandlingsformer, og rehabilitering av kreftpasienter. En integrert del av ESMO kongressen er pasientseminaret hvor Carcinor var deltaker. Av: Tore Åsbu, Styremedlem i Carcinor ESMO Congress ESMO kongressen, er en ledende onkologisk kongress på verdens basis. Med en rekke deltakere fra medisinsk-, radiografisk-, kirurgisk behandling av kreft, forskere og spesialister fra beslektede fagfelt. Kongressen tilbyr et omfattende vitenskapelig program, og gir deltakerne det absolutt siste inne utviklingen i behandlingen av kreft. Pasientforeninger Det var en rekke pasientforeninger tilstede på ESMO kongressen, og mange presenterte seg på pasientseminaret. Vi traff relativt store delegasjoner fra Spania og Hellas, men vi var svært få fra Norge. Et vesentlig budskap fra pasientforeningene er Nothing about us without us. Pasienten skal være involvert i behandlingen, og ikke et nødvendig onde. Kreftbehandlingen er på vei vekk fra det gamle synet på behandling der Det er legen som vet best, til et samarbeid mellom pasient og lege. Med de nye mulighetene i kreftbehandlingen vil det også være flere muligheter for behandling. Pasient og lege ser på hvilke alternativer som er mulig, og kommer frem til den behandlingen som er best for den enkelte pasient. Medlemmer i pasientforeninger har en unik erfaring som pasient, og kan bidra i forhold til helsevesen og behandling av sykdom på mange måter. De kan delta positivt i behandlingen ved å hjelpe pasienter til å forstå sin sykdom. Hjelpe pasienter til å komme gjennom vanskelige sykdomsperioder, og ikke minst til å komme videre i livet etter behandling er gjennomført. Sammen er vi i pasientforeningene en betydelig gruppe, og kan være en viktig politisk pressgruppe. Et hovedmoment fra pasientforeningene på kongressen var samarbeide på tvers av landegrensene. Selv om det er mye som er forskjellig i pasientforeningene har vi et viktig felles mål. Vi skal med vår erfaring delta i politikken, og bidra med vår kunnskap til å informere myndighetene og spesielt helsevesenet. Det er i særdeleshet viktig at vi medvirker til å at det utarbeides kreftplaner, og at kreft og kreftbehandling er et tema i helsepolitikken. Våre politikere har en tendens til å fokusere på de tingene som er fremme i media, og viktige saker kan fort bli lagt til side. Det er mange som ønsker å fremme sin sak, og det er en stadig kamp om budsjettkronene. Her er pasientforeningene en viktig pådriver for å holde fokus på kreftsaken. Utvikling av kreft i Europa Kreftsykdom er en stor og krevende utfordring for helsevesenet i Europa. Kreft sykdom er en av de største årsakene til død på grunn av sykdom, hvert fjerde dødsfall skyldes kreft. I 2010 regner man med at det er over 3 millioner som blir diagnostisert med kreft. Det er imidlertid store nasjonale forskjeller, og man ser en klar sammenheng mellom kvaliteten på det allmenne helsevesen og overlevelsestallene ved kreftsykdom. Det finnes et omfattende europeisk kreftregister som registrer utviklingen innen kreftsykdom. Status i Europa viser en utflating, eller en liten nedgang for mange kreftsykdommer. Et unntak er lungekreft hos kvinner som viser en markert økning. En positiv utvikling i forhold til lungekreft er røykeforbudet som mange land har innført. Man mener at man allerede nå kan se en nedgang i sykdomstilfeller på grunn av dette. 15

16 Europeisk Onkologisk kongress Kreftbehandlingen er på vei vekk fra det gamle synet på behandling der Det er legen som vet best, til et samarbeid mellom pasient og lege. Det statistiske materialet peker imidlertid mot en nesten dramatisk økning i antall nye krefttilfeller. Dette med bakgrunn i økende levealder, og eldrebølgen som kommer i Europa. For de nye EU landene er det dårligere register, og man frykter store mørketall. Ny kreftbehandling Det er et optimistisk syn på forskning og utvikling av nye medisiner for behandling av kreft. Kreftforskningen har hatt stor fremgang, nærmest kvantesprang, og man har mye ny kunnskap om kreftceller, og utviklingen av kreftsykdom. Fremstilling av medisiner som bruker denne kunnskapen tar imidlertid noe tid, men man ser positivt på fremtiden. Kreftbehandlingen blir mer spesialisert, og hver enkelt pasient skal ha en individuell behandling. Det utvikles spesialiserte medisiner, og utstyr for spesielle krefttyper. Noe som øker muligheten for god respons på behandlingen, og reduserer faren for bivirkninger. Dette gir en dyrere og mer omfattende behandling, men med bedre resultater. Flere foredragsholdere kom med varsku i forbindelse med kreftforskningen, og påviste en underfinansiering i forhold til annen forskning. Det bevilges for få midler, og man frykter at de beste forskerne forsvinner over til annen forskning. Skal man kunne løse kreftgåten, og helbrede flere fra kreft, må man satse mer på forskning. ESMO, Patient Seminar Pasient seminaret er en viktig del av ESMO kongressen, og bidrar til å dekke en av ESMO viktigste mål Informere pasienter, pårørende og publikum om kreft. Samt ha et tett samarbeid med pasientforeningene og deres samarbeidspartnere for å fremme lik tilgang til optimal kreftbehandling og omsorg. Gjennom pasientseminaret har pasienter, pårørende og helsepersonell mulighet til å utveksle personlig erfaring og kunnskap om å leve med kreft. Diskutere aktuelle utfordringer, og fremtidige muligheter som ligger i kreftmedisin, kreftforskning og nye behandlings muligheter. Cancer survivors Dette er på mange måter en pasient gruppe som man ikke har tatt alvorlig nok. Cancer survivors er pasienter som har, eller har hatt en kreftdiagnose og er under behandling, eller oppfølging (på kort eller lang sikt). Denne gruppen er stadig økende ikke minst som følge av bedre behandlings måter, og bedre diagnostisering. Bare i EU er det nå over 11 millioner mennesker i denne gruppen. En kreftsykdom er en stor belastning både for den enkelte, og for de pårørende. Belastningene varierer nok fra pasient til pasient, men alle som har vært igjennom en kreftdiagnose er påvirket av dette. De medisinske konsekvensene kan være store, bivirkninger fra behandling og kirurgi, sykdommer som følge av behandlingen, og redusert livskvalitet. Ettervirkningene kan være psykiske, skyldfølelse, dårlig selvbilde, frykt for at sykdommen skal komme tilbake, angst og depresjon. Andre ettervirkninger kan være fysisk, emosjonelt, eksistensielt, sosialt og økonomisk. Mange kreftpasienter blir i større eller mindre grad uføre som følge av sykdommen, eller etter gjennomført behandling. Dette kan være en stor tilleggsbelastning til sykdommen både sosialt, og økonomisk. En uføretrygd vil gi en betydelig dårligere økonomi enn før sykdommen, og kan få store konsekvenser. Ikke minst for barnefamilier, alene forsørgere, og pasienter som blir syke i ung alder. Flere land i Europa har egne rehabiliteringsprogram for denne pasientgruppen, noe som har gitt gode resultater på mange områder. Verd å merke seg er at rehabiliteringsprogram med vekt på fysisk aktivitet og trening har hatt meget god effekt. Studier viser at dette har en positiv innvirkning på alle sider av livet. Dette har gitt store forbedringer i fysisk og psykisk helse, økt vitalitet og livsglede. Sammenlignet med tilsvarende grupper som ikke har deltatt i slike program, viser studien en markert økning i livskvalitet. I Norge er denne pasientgruppen i stor grad overlatt til seg selv og fastlegen. Man kan stille spørsmålet om dette er tilfredsstillende. Hjertetrim er et etablert, et selvfølgelig og meget positivt tilbud til alle hjertepasienter. Når får vi tilsvarende for kreftpasienter? 16

17 Europeisk Onkologisk kongress Hvor var det Norske bidraget Det som kanskje var mest overraskende (skuffende) på pasientseminaret var det dårlige bidraget fra Norge. Vi var veldig få norske deltakere, og det var ingen norske innlegg på seminaret. Det var også veldig få tall som viste status for kreftsykdommer i Norge, i så henseende var vi helt på sidelinjen. Et av de få tallene som ble presentert var 5 år overlevelse for brystkreft pasienter, som viser ca 82% for Sverige, og ca 78% for Norge. Dette reiser umiddelbart spørsmålet hvorfor er det denne forskjellen? Vi i Norge bør på alle måter kunne sammenlikne oss med det svenske helsevesenet. Det skjer mye innen kreftforskning og kreftbehandling i Europa. Kreftforskningen er i en veldig utvikling, og det har aldri før vært gjort en så stor fremgang i arbeidet for å fjerne kreft som årsaken til død. På mange måter er dette for viktig til at vi kan overlate dette til helsevesenet alene. Det kan også synes som ikke Norge alltid henger med i den utviklingen som skjer. Et legitimt spørsmål er om behandlingen som gis i Norge er optimal i forhold til den utviklingen det er innen kreftmedisin. Det vil alltid være viktig at vi som pasientforening er tilstede, og er deltaker i slike fora. Kilder: ESMO European Society for Medical Oncology, Onkologi Onkologi er kunnskap om kreft sykdommer. Brukes også for beskrive spesial kompetanse vedrørende kreft, og om den medisinske spesialitet som har ansvar for medikamentell kreftbehandling og strålebehandling. Kilde: Store medisinske leksikon. Annonse TIL VÅRE FASTLEGER! Tema: Nevroendokrin kreft CarciNor - en pasientforening for personer med nevroendokrin kreft. For mer info se: Nevroendokrin kreft er en krefttype som i de fleste tilfeller blir oppdaget lenge etter at sykdommen har startet sitt forløp i menneskekroppen. Først når den er kommet så langt at det har skjedd spredning fra hovedsvulst til andre organer, blir symptomene så klare at sykdommen blir diagnostisert. I snitt tar dette cirka 5 år. Da har man dessverre kommet til det stadium at helbredelse i de aller fleste tilfeller ikke lenger er mulig. Ved mistanke om nevroendokrin kreft hos en pasient finnes det i dag både blod- og urinprøver som kan være med å stille diagnosen på et tidlig tidspunkt. Det er ikke nødvendig for oss å forklare deg som fastlege om betydningen av at en diagnose stilles riktig så tidlig som mulig. Derfor er det vårt håp at du som er fastlege vil se litt nærmere på den informasjonen som vi gir i denne annonsen og i pasientforeningens brosjyre som du vil motta fra oss. Vi håper at du vil benytte de kanaler du der finner opplysninger om, til å søke ytterligere kunnskap om nevroendokrin kreft. CarciNor et forum for åpen samtale om det å leve med Nevroendokrin kreft et fellesskap hvor du treffer likesinnede et godt miljø for å utveksle erfaringer Ta gjerne kontakt med oss: Telefon: post@carcinor.no Postboks 4 Sentrum, 0101 Oslo Besøksadresse: Tullins gate 2, 0166 Oslo Kampanjen er støttet av: I samarbeid med: 17

18 Julepresangen av Alf Prøysen Og det er vesle Jensemann han strever dagen lang. Han snekrer på no spennende som snart skal bli presang. Nå er det bare kassebord, men gjett hva det skal bli? Et sybord slik som mor vil ha med mange skuffer i Det vil hun sikkert ha, da blir hun sikkert gla Og at det er en nyttig ting kan ingen komme fra. Men bena er det verste, for når han har satt dem på Så er de to for lange og de andre to for små. Han sager av, og sager av, til slutt så er det blitt En kiste der hvor mor kan gjemme strikketøyet sitt. En kiste er jo vel og bra, bevare dere vel Da er det bare lokket som han ikke kan få tel Og etter som han høvler, ser han klart at det vil bli Et skrin der mor kan legge fra seg saks og broderi. Men så skal skrinet høvles fint og jevnes lite grann Og den som jevner flittig det er vesle Jensemann Og ettersom han jevner, er det opplagt at det blir - En eske der som mor kan gjemme brevark og papir. Nå skal han bare ta og høvle høyre siden her - Men etterpå så må han høvle venstre siden der. Og plutselig er esken blitt et lite fuglebrett Som mor kan ha ved vindu sitt med havregryn og fett Og så er gaven ferdig, selv om langemann er blå Og tommeltott har plasterlapp, så fryder han seg nå. For gaven ligger pakket inn, og gjett hva mor skal få? Ei spekefjøl som mor kan smøre skolematen på. Advent Så tenner vi et lys i kveld, vi tenner det for glede Det står og skinner for seg selv og oss som er tilstede Så tenner vi et lys i kveld, vi tenner det for glede Så tenner vi to lys i kveld, to lys for håp og glede De står og skinner for seg selv og oss som er tilstede Så tenner vi to lys i kveld, to lys for håp og glede Så tenner vi tre lys i kveld, for lengsel, håp og glede De står og skinner for seg selv og oss som er tilstede Så tenner vi tre lys i kveld for lengsel, håp og glede Vi tenner fire lys i kveld og lar dem brenne ned For lengsel, glede, håp og fred, men mest allikevel for fred på denne lille jord, hvor menneskene bor Inger Hagerup Det vil hun sikkert ha, da blir hun sikkert gla Og at det er en nyttig ting kan ingen komme fra. 18

19 Likemenn i CarciNor En likemann i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likemann er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likemenn har avlagt taushetsløfte. Fylke Navn Sted Telefon Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Oslo/Akershus Vestfold Vestfold Lisa Høyem Kristiansen Kirsten Winger Solvang Anni-Vera Lysell Pedersen Ingunn Wlithil Reidun Rekkedal Vilhelm Pettersen Oslo Oslo Kolbotn Oslo Larvik Tønsberg Fylke Navn Sted Telefon Østfold Telemark Oppland Aust og Vest Agder Rogaland Hordaland Astrid Haugen Axel Kristensen Karen Gutubø Solbjørg Bakøy Tore Aasbu Elise Bringeland Slitu Langesund Lom Kristiansand Haugesund Bergen * Fylke Navn Sted Telefon Hordaland Sør-Trøndelag Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Jan Skotnes Kristin Rinden Jan-Inge Jenssen Karl-Fridtjof Johansen Erna Marie johnsen Sissel Rye Tørring Bergen Trondheim Trondheim Sverige Straumsjøen Tromsø Vil du bli medlem i CarciNor? Selv om vi allerede i dag synes vi er godt i gang med vårt viktige arbeid, så trenger vi mange flere medlemmer for å bli en livskraftig forening! Kanskje du kjenner noen som må motiveres for å melde seg inn eller du vet om noen som enda ikke vet at vi finnes. Fylke Navn Sted Telefon Finnmark May Elin Planting Hammerfest * Fotograf: Anne Iren Håvarstein Du kan melde deg inn på våre nettsider: eller bruk postadressen vår. Ta gjerne kontakt med oss på telefon. 19

20 For de som leser engelsk finnes det mange spørsmål og svar på hjemmesidene til The Carcinoid Cancer Foundation Inc.: Årets tema: Forskning med fokus på eldre med kreft Hvert år får ca mennesker i Norge kreft og antallet øker. Det henger sammen med at levealderen vår øker og at risikoen for å utvikle kreft øker jo eldre vi blir. I dag er seks av ti kreftpasienter over 65 år. Likevel er det meste av kreftbehandlingen utviklet for yngre mennesker. Selv om forskning er kommet langt, trenger vi mer kunnskap om hva som skjer når eldre får kreft og hvilken behandlingsform som virker best for dem. Ny kunnskap om eldre og kreft vil hjelpe mange. Derfor er det viktig å støtte årets Krafttak mot kreft. Fakta om Krafttak mot kreft Kreftforeningens landsomfattende bøsseaksjon for kreftsaken Aksjonen gjennomføres hvert år i uke bøsser og lokale innsamlingskomiteer i hele landet Vi i CarciNor oppfordrer våre medlemmer til å støtte aksjonen. Gjerne ved å aktivt være med å bidra til aksjonen der du bor ved å bli med å organisere, være bøssebærer eller støtte aksjonen på annen måte. Årets tema er veldig aktuelt også for vår forening og medlemmer. Kontonummer: Givertelefon: (100) SMS: SEND <kraft> til 2242 (kr 30) Presentation in english CarciNor (the Carcinoid patients association in Norway) aims to act as a support for patients suffering from hormone producing tumors in the stomach, such as carcinoids, endocrine pancreatic tumors, adrenocortical cancer etc. The association also works to spread information about these diseases treatments, research methods and other matters of interest. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society. For contact: CarciNor, P.B. 4, Sentrum, N-0101 Oslo. Telephone: post@carcinor.no Ny adresse? I samarbeid med: Har du skiftet/eller skal du skifte adresse, - bostedsadresse, e-post eller kanskje nytt telefonnummer? Gi oss beskjed på tlf eller via e-post medlem@carcinor.no I samarbeid med: CarciNor Tullinsgate 2, 0166 Oslo Postboks 4 Sentrum 0101 Oslo Telefon: E-post: post@carcinor.no Ansvarlig redaktør: Karl-Fridtjof Johansen Redaktør: Ingunn Wilthil Trykk: Aktiv Trykk Foto: Colorbox.no Design: Gjerholm Design as Stoff til neste blad, må leveres redaktøren senest 20. feb. Båregaver CarciNor får fra tid til annen båregaver. Som regel er det etter ønske fra avdøde eller etterlatte om at man i stedet for blomster ønsker at det skal gis en pengegave til det arbeid som vår forening driver. De midlene som CarciNor mottar på denne måten går uavkortet inn i vårt Stipend og opplæringsfond. På den måten bidrar gavene til forskning og andre studier som øker kunnskapen om vår sykdom, og dermed til bedre utredning og behandling for de som blir berørt av nevroendokrin kreft. Båregaver settes inn følgende kontonummer: