Sa min mening til Kristin Halvorsen

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn Sa min mening til Kristin Halvorsen Hjertesyke Thomas - les mer side 37 Hjerterytmeforstyrrelser side Aksjonisten Mads Gilbert side Barn som pårørende side 31-33

2 LeDer Anne Giertsen Leder, FFHB Ny start om høsten Nå er sommeren definitivt over. Varmen, solen og ferien (for de fleste) er ferdig for i år, og høsten på fullt inntog over hele landet. Og høst betyr hverdager. Det er dem det er flest av. Og det er i hverdagen livene våre og livene til våre barn leves. For en familie skal hverdagene gå rundt, også med et sykt barn. Tilrettelegging, tilpassing, oppfølging og omsorg. Livskvalitet skal måles. Nei, stopp litt livskvalitet kan vel ikke settes inn på dagsorden og måles? Kan den prises? Hva koster i såfall ett stykk livskvalitet? Hvem og hvordan (og hvorfor) skal man sette en grense? Les den tankevekkende kronikken Noen skal koste mer av Kari Gåsvatn på side 20 og 21 i bladet. Høsten er også tiden for aktiviteter i Foreningen for hjertesyke barn. Administrasjonen jobber for fullt med mange spennende prosjekter, og ikke minst ute i fylkeslagene skjer det mye. Det er en stor glede å se at engasjementet blant medlemmene blomstrer. Det har kommet så mange innspill, bilder og referater fra alle aktivitetene i sommer og i høst, at det spørs om det blir plass til alt i dette medlemsbladet! Og nettopp bladet vårt, Hjertebarnet, hva synes du egentlig om det? Leser du hele bladet fra perm til perm? Er det i det hele tatt noen som leser Lederen i et medlemsblad? Er det for lite helsepolitisk stoff i bladet, eller vil du helst bare ha interne saker? Det er lenge siden vi har gjort en stor undersøkelse om Hjertebarnet, selv om vårt generelle inntrykk er at det blir godt mottatt. Men kanskje kan vi gjøre det enda bedre? Rette på noe som du alltid har lurt på? Jo flere svar vi får inn på den store undersøkelsen, jo bedre kan vi bli! For noen uker siden kom det en ny bok på markedet om en hjertesyk gutt. Forfatteren Cecilia Samartin, som tidligere har utgitt flere bestselgere, forteller denne gangen om hjertesyke Sebastian. Boken handler om det å være annerledes enn de andre barna på skolen og på fotballbanen, men også om hvordan han finner en annen arena han kan være god på. Alle kan ikke være gode til alt, men alle kan være god til noe, er et kjent utrykk. For mange av våre egne hjertebarn er dette en daglig utfordring. Nå som skolen er godt i gang med et nytt år, er det mange som ønsker å bli sett og hørt på egne premisser. Med litt tilrettelegging og bedre informasjon, kan mange hjertebarn få en bedre skolehverdag. En av våre hjerteungdommer, og en hjertebarnsmor, har fått møte kunnskapsminister Kristin Halvorsen og fortalt om sine utfordringer. Mer kunnskap og mer informasjon må til for å øke kunnskapen om og forståelsen for livssituasjonen til barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Skjønnlitteratur fra en populær forfatter kan absolutt være et godt virkemiddel for å øke bevisstheten i samfunnet om våre barns situasjon. God lesehøst til alle, enten det blir bok elller Hjertebarnet fra perm til perm! Anne Giertsen, leder landsstyret FFHB Hjelp oss å bli bedre! Hva synes du om bladet Hjertebarnet? Er det noe innhold du savner, eller vil ha mer av? Vi trenger ditt bidrag for å stake ut bladets kurs videre. Gå inn på F o r e n i n g e n f o r h j e r t e s y k e b a R n Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: Telefaks: E-post: ffhb@ffhb.no Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon, helene@ffhb.no Fagsjef: Marte A. Jystad, marte@ffhb.no Fagkonsulent: Vibeke Stavø Johnstone, vibeke@ffhb.no Organisasjonskonsulenter: Bjørg Strand Hauen, bjorg@ffhb.no, Leif Tore Lorentzen, leif@ffhb.no Markedsrådgiver: Steinar Johansen, steinar@ffhb.no Informasjonsrådgiver: Hanni W. Petersen, hanni@ffhb.no Hjertetelefonen: , Tirsdag kl H j e r t e b a r n e t Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon, helene@ffhb.no Magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen, hanni@ffhb.no Forsidefoto: Hanni Winsvold Petersen. På bildet: Thomas Stavø Johnstone Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: 15400

3 3 I n n h o l d 4 6 Leder... 2 Åpning av foreldreovernattingshuset på Riksen. 4-5 En dag på thoraxen Føles sikrere å sende barna hjem Noen trinn i livet er tyngre enn andre En gave for livet Økt behandlingskapasitet Aksjonisten Mads Gilbert Fagnytt...21 og 25 Rettighetsskolen...20 Likemannsarbeid er viktig Ildsjelen Ressursgruppa Hjerteadvokaten...31 Barn som pårørende Familieliv med kronisk syke barn Kronikk Kristins time...37 Barne- og ungdomssidene Hjertesyke barns dag Norge Rundt Hvem er hvem FFHB-butikken...51 Foreningen voksne med medfødt hjertefeil Hjertebarnet

4 4 Åpning av foreldreovernat tingshuset Åpning av foreldreovern Både pasienter, ansatte og brukerorganisasjoner har sett fram til åpningen av det nye foreldreovernattingshuset på Rikshospitalet i Oslo. En nesten 15 år lang prosess og mye innsats ligger bak, men nå er tiden med brakker og fellestoalett for foreldrene til de minste pasientene over. Foreningen for hjertesyke barn, ved Vibeke Stavø Johnstone, fikk æren av å klippe snoren under den offisielle åpningen fredag 10. september. Bilde og tekst: Hanni W Petersen hanni@ffhb.no Anne Amdam, avdelingsleder ved Barnemedisinsk avdeling, har vært leder av brukergruppa for byggeprosjektet. Vi ønsker at bygget skal være et fristed for foreldre som ofte tilbringer lang tid på sykehuset. Her kan de trekke seg litt tilbake. I hver etasje er det kjøkken med fullt utstyr. Bygget er integrert i sykehuset, slik at foreldrene kan oppleve størst mulig nærhet tilbarnet sitt, men likevel komme litt ut av sykehusatmosfæren. Lang prosess Foreningen for hjertesyke barn har vært representert i brukergruppa, og mange timers innsats ligger bak dagens resultat. Vibeke Stavø Johnstone fra FFHB har vært en iherdig pådriver i dette arbeidet. Prosessen fra ønsker, skisser og tegninger til et ferdig hus, har vært et godt samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Rikshospitalet. Vi ønsker å være en aktiv bruker av huset og fortsette et godt samarbeid til beste for familier som er innlagt, understreket Johnstone rett før hun høytidelig klippet snoren. Tiden med brakker er over og vi har fått et flott hus som foreldre kan bo i mens barna er innlagt. Jeg har selv opplevd å være forelder på Rikshospitalet, og jeg vet hvor viktig det er å ha overnattingsmuligheter som er fine, funksjonelle og ikke minst i nærheten av sykehuset. Historisk dag Mange hadde ord på hjertet under åpningen av foreldreovernattingsbygget. Geir Teigstad, direktør for Oslo sykehusservice og leder av styringsgruppen for bygget, sa seg meget fornøyd med resultatet. Han kunne samtidig legge til at byggingen kostnadsmessig har ligget prosent under summen som ble lagt til grunn som låneramme. Terje Rootwelt, klinikkleder på Kvinne- og barneklinikken, understreket at dette er en gledens dag og at han nå bare er stolt. Mest gripende var det likevel da Magni Daae Skjefstadmoen og Svein Daae Johansen, overbrakte et litografi av kunstneren Olaf Storø, Du er godt passa på, til minne om datteren Mathilde som døde Norsk pediatrisk kammerkor av medfødt hjertefeil i november i fjor. Et tilsvarende bilde henger hjemme hos foreldrene. Rikshospitalet ble en del av vår historie da Mathilde og Sofie ble født. Det meste av Mathildes liv, og av den grunn en betyd- Foreldre som må tilbringe tid i denne fløyen, uansett årsak, kan trenge et godt sted å være mens livet står og vipper, et sted å samle seg, hvile litt, og finne inspirasjon til fortsatt kamp for sine små. Å legge til rette med en egen, ny fløy viser at Rikshospitalet også tenker på de pårørende og gjør at også de blir godt passa på. Magni Daae Skjefstadmoen og Svein Daae Johansen, foreldrene til hjertesyke Mathilde som døde 3. november i fjor. Hjertebarnet

5 5 Åpning av foreldreovernat tingshuset attingshuset på Riksen ningsfull del av våre liv, ble tilbrakt her. Mathilde ble, som bildetittelen sier, godt passa på. Vår og Riksens historie er lenket sammen i minnet om Mathilde. En bit av Mathilde skal få være igjen her, og vi tar en bit av Riksen med oss hjem, sa mor da hun overbrakte litografiet. Å vente er slitsomt, men alternativet er verre. Takk for at dere prøvde, og fortsett å prøve om igjen. Bildet kan være et smykke for øyet i ventetida, en usynlig klem fra noen som gleder seg med dem som fortsatt kan vente, avsluttet hun. Fakta om foreldreovernattingshuset Overnattingsbygg for foreldre og søsken til barn som behandles kirurgisk ved sykehuset 2500 kvadratmeter 5 etasjer 58 soverom, 108 senger, alle rom med eget bad, kjøleskap og tv Handicaprom i hver etasje Kjøkken i hver etasje Stillerom, sanserom, trimrom, badstue, fellesrom, vaskerom, kjellerstue, møterom Trådløst nettverk i hele bygget Administrativ daglig ledelse av Drude Søgaard Snorklipping Sanserom Kjellerstue Lekerom Hjertebarnet

6 6 En dag på thoraxen Hjertebarnet

7 7 En dag på thoraxen En dag på thoraxen... Det er lite støy på Thoraxkirurgisk avdeling. Stemmene er dempet, ansiktene til de ansatte vennlige og pasientene spente. Her utspilles daglig små og store dramaer. Å operere de minste hjertepasientene er krevende. Å være forelder er kanskje enda mer utfordrende. Personalet opptrer profesjonelt og støttende. Tekst og foto: Hanni W Petersen hanni@ffhb.no Undertegnede fikk være flue på veggen på Thoraxkirurgisk avdeling på Rikshospitalet i Oslo et par dager i august. Det er ansatt to kontaktsykepleiere for hjertebarna på Rikshospitalet i Oslo. Tett i hælene på den ene, Anne Alvestad Berglund, ble det mange bilder for både netthinne og kamera, og lærerike inntrykk til ettertanke. Thoraxkirurgisk avdeling på Rikshospitalet er tredelt og består av operasjonsavdeling, intensivavdeling og sengepost. Alle barn med hjertefeil i Norge som skal opereres, kommer hit. Avdelingen samarbeider tett med Barneklinikken. Nettopp operert Petter Weiby Deol er to og en halv måned gammel, og ble for snart et døgn siden operert for et større hull mellom hjertekamrene (VSD). Han har flere mindre hull også, som kanskje vil gro igjen av seg selv, samt en feil på aortabuen. Muligens må han opereres flere ganger. Tiden vil vise. Petters operasjon gikk etter planen og tok mellom fire og fem timer. På vei fra operasjonsstuen til intensivavdelingen blir han fulgt av både anestesilege, anestesisykepleier og operasjonssykepleier som sikrer at alt er vel med den nyopererte når han overleveres til nytt personale. På intensivavdelingen får Petter selskap av to andre nyopererte nurk. Hvert barn voktes og stelles av sin egen dedikerte intensivsykepleier. Hele tiden, døgnet rundt. Skal pleieren ut for å hente noe eller gjøre et ærend, trer en annen sykepleier inn for å holde øye med barnet i mellomtiden. Kanskje den beste barnevakten noen sinne. Jeg spør foreldrene til Petter, Therese og Tony, om hvordan de har sovet på Rikshospitalets foreldrebygg i natt. Nesten litt forundret innrømmer de å Hjertebarnet

8 8 En dag på thoraxen ha sovet godt, bedre enn på lenge. Vi blir så veldig godt tatt vare på her, både Petter og vi, sier Therese. De som jobber her virker så trygge, og det smitter over på oss, legger hun til. Den lille familien har hatt en krevende sommer, preget av venting. Therese forteller at den siste helgen før operasjonen kanskje var den verste, og mest angstfylte. Vi følte nesten at vi måtte ta farvel med Petter, sier hun ettertenksomt. De har i over to måneder sett at lillegutt puster tungt og sliter, han har vært mye sint. Nå sitrer foreldrene av spenning for at alt skal gå bra, og at Petter vil få det bedre. Gjensynet etterpå Mor og far får lov til å gå inn til barnet på intensivavdelingen. Eventuelle søsken under 12 år får ikke være med. Her er skjerming for mulig smitte viktig. Therese og Tony er synlig spente, selv om det ikke er første gangen de er inne. Petter har akkurat våknet og er litt urolig. De får full rapport av sykepleieren om hver minste bevegelse han har gjort siden sist. Og de kan stille alle tenkelige spørsmål. Det virker beroligende. De nyopererte barna som ligger på intensivavdelingen er hyllet inn i slanger, ledninger, kanyler, bandasjer og diverse maskiner og apparater. Det pumper, det surkler, det piper og det flimrer på skjermer. For en novise i faget virker det hele ganske voldsomt. Og samtidig veldig betryggende. Alt blir målt, veid og overvåket, både det som går inn og det som kommer ut av barnet. Væske fra såret, urin, blod, næring med mer. Ingenting overlates til tilfeldighetene. Therese og Tony forteller at de i forkant av operasjonen prøvde å forberede seg på hvordan Petter ville se ut når de fikk møte ham igjen på intensiven. Tony innrømmer at det likevel virket overveldende, og at Petter nesten var litt fremmedgjort der han lå. Fars store hånd stryker varsomt over den lille guttearmen. Ny operasjon venter Klokka nærmer seg elleve på formiddagen. Undertegnede og Anne er på vei til operasjonsavdelingen. En tenåring gjøres klar for operativt inngrep. Han skal få satt inn en mekanisk hjerteklaff. Jeg skal være med som observatør. I gangen møter Anne et annet foreldrepar, som urolig venter på samtale med kirurgen. Deres nyopererte datter er nettopp overført til intensivavdelingen. De har ennå ikke sett henne. Anne slår over til engelsk da hun forstår at de ikke kan mye norsk, og forteller at alt er vel med jenta deres. Mor legger hånden over øynene og synker lettet tilbake i stolen. Hun takker, og takker om igjen, og vet åpenbart ikke om hun skal le eller gråte av lettelse over nyheten. Anne legger en beroligende hånd på mors skulder. Hun er rolig og tydelig vant til sterke følelsesutbrudd. På operasjonsstue 8 hersker dyp konsentrasjon. Jeg blir igjen slått av hvor mange fagpersoner som er med på hver eneste aktivitet. Alle har sine definerte roller. Kontroll, er inntrykket jeg får. To kirurger opererer, én observerer. Anestesilegen og anestesisykepleierne befinner seg hele tiden ved hodeenden av operasjonsbenken. De følger med på pasientens pust og allmenntilstand. En perfusjonist styrer hjerte-lunge-maskinen, han får jevnlige beskjeder om justeringer fra kirurgen. Operasjonssykepleierne henter utstyr og går kirurgene til hånde. Et velfungerende team som har gjort dette før. Senere får vi vite at også dette inngrepet gikk bra. De aller fleste gjør det. På Rikshospitalet opereres det årlig mellom 300 og 350 hjertebarn (nyoperasjoner og reoperasjoner). Majoriteten klarer seg og får gode liv. Anne er ansatt på Thoraxkirurgisk intensivseksjon, men i praksis betjener hun alle avdelinger med hjertebarn på sykehuset. Hovedoppgaven er å være bindeledd mellom avdelingen barnet ligger på og foreldrene. Både praktisk og emosjonelt. Arbeidsdagen formes i stor grad av personen, det er få rutiner å lene seg til som kontaktsykepleier. Anne trives med nett- Hjertebarnet

9 9 En dag på thoraxen opp det. Hun forteller at hun liker å snakke med mennesker, og innrømmer at hun like lett gråter som ler på jobb. Å arbeide med hjertesyke barn blir aldri rutine, selv ikke for en proff dame som Anne med mange års fartstid i stillingen. Dagen før operasjon Det er tidlig ettermiddag og Teodor Zhe Lin Meling på fem måneder skal sjekkes inn for operasjon dagen etter. Til tross for sin korte levetid har gutten allerede en operasjon samt flere katetriseringer bak seg. Nå står nytt inngrep for tur. Lille Teodor veies og måles. Blodtrykket sjekkes, det taes røntgenbilde og han studeres grundig med ultralyd av kardiolog Gaute Døhlen. Under sistnevnte manøver blir Teodor synlig lei og stemmebåndet får prøvd seg. Trygt plassert på mors fang og med solid avledningsinnsats fra sykepleier Elisabeth og pappa, lar sjarmtrollet seg likevel blidgjøre til slutt. Foreldrene har vært her før, og har allerede fått mye informasjon om hjertefeilen. Mange praktiske ting skal likevel på plass og deres uro anes. Man blir vel aldri dreven i denne siden av foreldrefaget? Med barn i magen Siste post på dagens program, i hvert fall for undertegnedes del, er en avtalt samtale med et par som venter barn. Susann Laache og Thomas Birkelund er unge, dette er deres første barn. På den rutinemessige ultralydundersøkelsen tidlig i svangerskapet ble det avdekket at fosteret har transposisjon og må opereres få dager etter fødsel. Spørsmålene deres er mange, den følelsesmessige prosessen de går igjennom er omfattende. Paret hadde nok sett for seg en annen start på familielivet. Anne loser dem igjennom alle tenkelige problemstillinger: Hvordan har de det sammen? Hvordan har de det hver for seg for tiden? Hva ser de for seg kan skje? Hvem har de rundt seg som også kan være støttespillere etter operasjonen? Fars rolle etter fødselen? Hva vil skje praktisk på sykehuset? Osv. Avslutningsvis tar Anne paret med seg til intensivavdelingen. Hun har erfart at det å se et annet nyoperert barn Fakta om Thoraxkirurgisk avdeling på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet: er nyttig som forberedelse. Opplevelsen er for de fleste ubehagelig og sterk, men neste gang er det deres eget barn som ligger der. Ingen dag er lik Kontaktsykepleierens arbeidsdag formes underveis. Noe er planlagt i forkant: samtaler, møter og operasjoner. Annet dukker opp spontant. Det handler om mennesker i en svært kritisk og sårbar situasjon. Mange huker tak i Anne på vei gjennom gangene, for å få en flik oppmerksomhet, svar på noen spørsmål eller hjelp til noe praktisk. Anne tar seg tid. Hennes arbeidsdag slutter sjelden klokka halv fire. Hun har rett og slett ikke samvittighet til å gå fra. Kanskje en litt uforutsigbar arbeidssituasjon, men du verden som hun kan bidra. Anne sier hun elsker jobben sin. Avdelingen utfører alle vanlige operasjoner på hjerte, lunger og blodårer. Den er alene i landet om å transplantere hjerte og lunger, og den har tilgjengelig teknologi for i en overgangperiode å erstatte sviktende funksjon i lungene eller hjertet (ECMO, assistert sirkulasjon) hos pasienter med livstruende lunge- eller hjertesvikt. Avdelingen har landsfunksjon for kirurgisk behandling av medfødt hjertefeil. Avdelingen har egen intensiv/postoperativ enhet Hjertebarnet

10 Føles sikrere å se 10 harstad Sykehus Fødeavdelingen på Harstad sykehus har fått et pulsoksymeter av Foreningen for hjertesyke barn. Fra nyttår har det vært prosedyre på sykehuset at blodets oksygenmetning måles med pulsoksymeter på alle nyfødte mellom fire og 24 timer etter at de er født. I løpet av to uker i sommer ble tre barn på Harstad sykehus med alvorlige feil identifisert ved hjelp av denne undersøkelsen, to med hjertefeil, en med alvorlig infeksjon. Tekst og foto: Hanni W Petersen hanni@ffhb.no Dette apparatet har kjempestor betydning for det nyfødte barnet, sier en fornøyd seksjonsleder på UNN Harstad føde- og gynekologisk avdeling, Anne Marie Waldahl. Vi har allerede knepet flere unger med hjertefeil etter å ha målt metningen rett etter fødselen, og raskt fått sendt dem videre til behandling, forteller hun. Samarbeidet med Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) i Tromsø er nært. Dersom undersøkelsen med pulsoksymeteret viser avvik og metningen er unormalt lav, blir barnet hentet til Tromsø i ambulansehelikopter bemannet med både barnelege, sykepleier og kuvøse. I Tromsø blir barnet undersøkt grundigere og eventuelt sendt til Rikshospitalet for operasjon. Mandag 13. september var det duket for kake og høytidelig takk i fødeavdelingens nyoppussede spiserom på sykehuset i Harstad. Med panoramautsikt mot fjord og fjell i vakre høstfarger, var stemningen munter og god. Tilstede var både ansatte på avdelingen og en representant fra FFHBs fylkeslag i Troms, Håvard Eriksen. I underkant av 400 barn gjør årlig sin entré på Harstad sykehus. Den kombinerte føde- og gynekologiske avdelingen har 29 ansatte som samarbeider tett om mor og barns ve og vel. Siden 1995 har avdelingen vært sertifisert som Mor-barn-vennlig sykehus, hvilket de er svært stolte over. Her foregår alt på mors og barns premisser, forteller barnepleier Astrid F. Iversen. Astrid F. Iversen har jobbet som barnepleier på Harstad sykehus Foreningen for Hjertesyke barn i Troms stilte med en lokal representant, Håvard Eriksen fra Harstad, da pulsoksymeteret formelt ble overlevert. Han har selv et hjertebarn født på Harstad sykehus og synes det er helt på sin plass at også de kan få et slikt apparat av foreningen. Her står han sammen med noe av personalet på fødeavdelingen, fra venstre Maria Normann, Astrid F.Iversen, Håvard Eriksen, Anne Marie Waldahl, Tove Ditlefsen, Norveig Røkenes, Siv Olsen og Berit Lillegård. Barnepleier Astrid F. Iversen er svært glad for det nye og oppladbare pulsoksymeteret. Nå slipper vi å fly og lete etter batterier, som aldri ligger der de skal, sier hun. Hjertebarnet

11 11 harstad livskvalitet Sykehus nde barna hjem Andrea er født på Harstad sykehus og snaue to dager gammel. Hun ble rutinemessig testet med pulsoksymeter for over ett døgn siden, men får her en dobbeltsjekk for fotografens skyld. Alt var i skjønneste orden med oksygenmetningen til denne frøkna. siden Hun reflekterer over alle endringene som har vært i praksis og rutiner etter fødsler i løpet av disse årene. Tidligere var mor og barn på sykehuset i minst en uke etter fødselen, og alle hadde bedre tid på seg til å observere og sikre at alt var i orden før de reiste hjem. Ungene er så kort tid inne i dag, vi rekker ikke å opparbeide oss samme kunnskap om barnets ve og vel, sier den erfarne pleieren. Hun legger til at det ikke er alle hjertefeil som vil vises etter så kort tid, eller lar seg fange opp ved å lytte til hjertet. Følgelig er muligheten for at unger sendes hjem uten identifisert problem større. Her kommer rutinemessig måling av surstoffmetningen i barnets blod inn i bildet. Pulsoksymeteret er et godt supplement til de andre undersøkelsene og observasjonene som gjøres av den nyfødte, legger hun til. Siden nyttår har Harstad sykehus fulgt retningslinjene som er bestemt av Universitetssykehuset Nord-Norge om at alle nyfødte skal undersøkes med pulsoksymeter i løpet av første levedøgn. Tidligere ble kun nyfødte hvor de hadde mistanke om at noe var galt, undersøkt på denne måten. Foreldre får informasjon av sykehuset i et eget skriv om at undersøkelsen er frivillig, men også om hvorfor den anbefales. Harstad sykehus er underlagt innsparinger, og innkjøp av nytt utstyr viser seg ofte vanskelig. De har lenge operert med et gammelt og slitt pulsoksymeter og er nå svært takknemlige for det nye og oppladbare apparatet de nå har fått av FFHB. Gaven er finansiert ved hjelp av salg av FFHBs lodd og kalendere. Pulsoksymeter Et enkelt apparat som måler surstoffmetningen i blodet. For lav surstoffmetning i blodet kan være tegn på alvorlig hjertefeil, men også på mulig lungesykdom eller infeksjoner. En sensor festes til barnets fot eller hånd, og i løpet av noen minutter kan apparatet avlese hva surstoffmetningen er. Normalt er metningen mellom 95 og 100 prosent. Undersøkelsen med pulsoksymeter er enkel og uten plager for barnet. Om lag halvparten av alle sykehus i Norge screener samtlige nyfødte med pulsoksymeter Hjertebarnet

12 12 bokomtale Forfatteren Cecilia Samartin skriver om hjertesyke Sebastian: - Noen trinn i livet I romanen Mofongo skriver Cecilia Samartin om hvordan barns sykdom kan påvirke en familie. Barn som er alvorlig syke har ofte en unik visdom og dybde. De har mye å lære oss voksne. Tekst og foto: Torill Funderud Nylig ble bøkene Mofongo og Mofongo mat for sjelen av den verdenskjente, latinamerikanske forfatteren Cecilia Samartin, lansert i Oslo. Hun har tidligere gitt ut tre bøker for en stadig større leserskare her i landet. Hennes fjerde roman handler om hjertesyke Sebastian som har AVSD, mens tvillingboka er en litterær kokebok med oppskrifter på maten som blir laget i romanen. Da Hjertebarnet tok kontakt, ville hun gjerne møte oss på tomannshånd for å snakke om romanen som tar opp temaet hjertesykdom i seg selv, men også hvordan det å få et hjertesykt barn, kan påvirke en familie. Inspirert av mennesker Det er en rank og nett kvinne som tar imot på hotell Continental. Hadde hun vært en romanfigur i sin egen bok, ville hun kanskje vært beskrevet på denne måten: En mørk, slank kvinne med vennlige trekk. Den milde munnen strekker seg stadig ut i et varmt smil og de mørke øynene ser rett inn i dypet ditt. Mellom støyende gjester i foajeen lukker hun bråket ute og finner en sofagruppe for å snakke om bakgrunnen for boka. som terapeut. På den tiden var jeg i en setting som gjorde at jeg møtte alvorlig syke barn. Mange gjorde inntrykk på meg, og det var spesielt én som skilte seg ut. Han var prematurbarn, hadde hjertefeil, men var full av energi. Et vanskelig dilemma for familien! Han hadde ASVD, samme diagnose som Sebastian i boka, men der slutter de fleste likhetene, forklarer Samartin. Jeg møter hele tiden interessante mennesker. Inntrykkene de gir, fester seg og kan skape grobunn for nye personer i bøkene mine. Men de lever sitt eget liv som romanfigurer og er aldri kopier av mennesker jeg kjenner, forklarer hun. Mestringsglede Historien i hennes siste roman foregår i Puerto Rico og handler om Sebastian og hans bestemor, abuela Lola. Sebastian har alltid drømt om å være som de andre jevnaldrende og kunne løpe rundt og sparke fotball, men den medfødte hjertefeilen begrenser fysiske aktiviteter. Det nære forholdet til bestemoren er et av lyspunktene i livet hans. Sammen lager de matretter som knytter dem og familien sammen, og kjøkkenet blir Sebastians arena der han kan oppleve mestringsglede. Foreldrebrev I forarbeidet til boka har hun søkt på flere nettforum for å se hvilke problemstillinger foreldre til barn med hjertefeil er opptatt av. Hun har lest mange brev mellom slike foreldre. Foreldrene virker så sterke. Mange skrev om alvorlig syke barn, men selv om barna døde, var foreldrene så håpefulle når de skrev. Syke barn lever også meningsfulle liv, selv om de av og til er korte. Når vi har fysiske begrensinger, må vi utvikle styrke på andre områder, som Sebastian gjør med matlagingen. Barn som er alvorlig syke, og kanskje vet at de skal dø unge, har ofte en unik visdom og dybde. Noen av dem er så utrolig modige de har mye å lære oss voksne. Har du skrevet boka for å hjelpe foreldre med hjertesyke barn å takle egen situasjon? Nei, dette er nok ikke en bok for folk som strever. Men jeg tror det kommer an på leseren, hvor han eller hun er i livet og i egen prosess, hva man kan få ut av boka. Jeg har ikke skrevet boka primært for at den skal være en støtte eller hjelp. Selv om den handler om håp, er det ikke dermed sagt at alt ender godt i tradisjonell forstand. Men sånn er livet man må ta ett steg om gangen for å komme oppover, og noen trinn i livet er tyngre enn andre. Varme nordmenn Menneskers kamp for tilværelsen har blitt Samartins kjennemerke. Hennes historier appellerer tydeligvis til nordmenn, og har gjort henne til en av Norges mestselgende forfattere. Og hun selger bedre her enn i andre land. Du har tidligere fortalt at romanfigurene dine er basert på virkelige mennesker du har møtt. Hvem er Sebastian? Karakteren springer ut fra en liten gutt jeg møtte da jeg i mange år jobbet på et sykehus med et totalprogram for familier. Jeg er utdannet psykolog og jobber også Jeg har ofte sett at en krise, som det å få et alvorlig sykt barn, enten samler eller splitter en familie. Oppmerksomheten dette barnet trenger, må gå på bekostning av noe, men det er forskjellig hvordan familier takler det, sier Samartin. Dette temaet er noe av det som farger den siste boka hennes. Hvorfor er du ekstra populær akkurat i Norge? Det lurer mange på. Jeg også! Bøkene mine setter mange følelser i sving, de er lidenskapelige og intense. Jeg vet at nordmenn ofte blir kalt kalde mennesker. Jeg føler nok også at dere kan virke reserverte. Men jeg ser også hvor kjærlige dere er mot Hjertebarnet

13 13 bokomtale er tyngre enn andre Bildet av hjertet hans utviklet seg i årenes løp. På et tidspunkt tenkte han på det som en liten biff, deretter som karbonadedeig, noen ganger stekt og andre ganger rå. Et år ble han overrasket, og nokså urolig, over å oppdage at hjertet hadde forandret seg til en råtten potet med groer og rare, runde utvekster. Men i det siste hadde det begynt å likne en bolle nudelsuppe, og i stedet for å slå, skvatt det fra side til side så det skvulpet over kanten. barna deres. Jeg tror dere har mye varme under overflaten. Å lese en bok er for øvrig veldig privat. Gjennom opplevelsene i bøker kan man leve ut sider som andre ellers ikke ser. Jeg føler at dere er åpne og engasjerte som lesere, kanskje det er derfor dere liker stilen min? Dessuten har jeg en entusiastisk forlegger som gjør en god jobb. Jeg får mange innsiktsfulle brev og innspill fra lesere. Det gir meg mye og holder meg skjerpet, sier hun engasjert. Det finnes jo dem som leser for imaget sitt. De skal ha lest den og den boka bare for å kunne fortelle andre at de har gjort det. Det har jeg ikke sansen for, og slike lesere møter jeg ikke her. De norske leserne jeg møter er oppriktig engasjerte. Cecilia Samartin Forfatteren Cecilia Samartin ble født i Havana i 1961, midt under revolusjonen på Cuba. Hennes foreldre flyktet til USA da hun var ni måneder og skapte seg en ny tilværelse i Los Angeles. Samartin er utdannet psykolog og har jobbet som psykoterapeut og sosialarbeider for latinoinnvandrere i USA i over 20 år. Denne høsten gir hun ut romanen Mofongo, om hjertesyke Sebastian. Samtidig gir hun også ut en personlig kokebok med oppskrifter som har vært i familien i generasjoner. Oppskriftene fra Mofongo mat for sjelen, er de samme som blir brukt i romanen. I dag er hun en del av en cubansk storfamilie som teller 60 personer når alle samles til fest, og flere av dem er med på bildene i boka. Hun har tidligere gitt ut tre romaner som til sammen har solgt en halv million eksemplarer i Norge. Hennes tidligere bøker er Señor Peregrino (2006), Drømmehjerte (2008) og Salvadoreña (2009) på Juritzen forlag. Bøkene hennes er også oversatt til nederlandsk, tysk, spansk og portugisisk, men det er i Norge hun har sin største leserkrets Hjertebarnet

14 14 Organdonasjon En gave for livet historier om organdonasjon Tekst: Trulz Zimmer Foto: Hanne Hagen Rotnes og Marit Mjøen Troels Mathisen pakker sammen etter to undervisningstimer på enda en videregående skole. Bort til han kommer Frida. Hei. Takk for bra foredrag i dag, masse bra respons. I hvert fall fra de i klassen min. Mange som kom bort til meg etterpå og sa det var et skikkelig bra opplegg og viktig tema, så dette slo an. Tenkte bare jeg skulle si det. Siden høsten 2008 har Stiftelsen Organdonasjon tilbudt sitt undervisningskonsept, En gave for livet, til videregående skoler. Først og fremst er det Biologi 1 og Helse- og sosialfag som får tilbudet da temaet organdonasjon går rett inn i deres læreplan. Men det er ikke noe i veien for å la alle elever få del i dette. En gave for livet består av en undervisningsfilm, en nettportal og skolebesøk. Filmen ble sendt ut til alle landets videregående skoler høsten Utfordringen er å få innpass Hans Godtfred (lærer): Bra opplegg, midt i blinken for elevene våre! Håper vi kan komme tilbake til dere når vi har nye elever. Troels Mathisen og Truls Zimmer, informasjonskonsulenter og transplanterte, arbeider for å få innpass på skoler. Der ligger utfordringen. Vi tar kontakt med ganske mange skoler hvert eneste år. Noen melder tilbake at dette hadde vært interessant, men det er så mange emner klassen skal gjennom og tiden er for knapp. Men på de skolene som takker ja, får vi alltid en ny invitasjon om å komme tilbake så snart foredraget vårt er avsluttet. Sist skoleår fikk nær 40 skoler besøk fra oss, sier Mathisen. Og i skoleåret som står foran oss regner vi med å kunne plusse på nye skoler på vår faste liste. Flere sider ved organdonasjon Et skolebesøk består av visning av undervisningsfilmen, med fem ulike historier som alle er knyttet til organdonasjon, etterfulgt av et foredrag om temaet. Elevene blir dratt med i undervisningen og får svar på det de måtte lure på om organdonasjon, transplantasjoner, ventelister, donorkort og mer til. På nettportalen finner elever og lærere blant annet informasjon, statistikker og forslag til oppgaver som de kan benytte til å jobbe med temaet på egenhånd. Ingen foredrag er like I mai var Truls Zimmer blant annet på Meldal vgs i Sør-Trøndelag. Elevene var de første minuttene en helt annen plass enn i klasserommet, siden russefeiringen skulle begynne straks mitt foredrag var over, men det var bare et par minutter. Det kjekkeste med å reise rundt med dette foredraget er at det ikke finnes to klasser som er like. Og hver gang slår det meg at akkurat det der har ingen spurt om tidligere. Så det gjelder å være skjerpet og ta elevene på alvor!, sier Zimmer. Videreføring av et Helse- og Rehabiliteringsprosjekt Prosjektet ble en realitet etter en søknad til Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering. Med tildelte prosjektmidler ble filmen og nettportalen realisert. Videreføring av prosjektet gjennom skolebesøk har vært en Hjertebarnet

15 15 Organdonasjon selvfølge etter den responsen En gave for livet har fått, forteller Hege Lundin Kuhle, daglig leder av Stiftelsen Organdonasjon. Vi har tro på ungdommen I tre år har vi satset på å nå unge mennesker med informasjon om hvor viktig det er å ta stilling til organdonasjon. Skolebesøkene våre er en viktig del av denne satsingen, sier Lundin Kuhle. Videre sier hun: Styrken i kommunikasjonen mellom våre foredragsholdere og studentene er at dette er ekte og selvopplevd. Ungdom krever sannhet og at ting skal være ekte. Og ikke minst er elevene engasjert i temaet. Skolebesøk/foredrag Er du elev, jobber du på en videregående skole og ønsker et besøk av Stiftelsen Organdonasjon, send e-post til post@organdonasjon.no eller ring Foredraget fungerer også i andre sammenhenger der unge mennesker samles, som for eksempel på ungdomsklubber eller i foreninger og lag. Hvordan blir man en donor? * Fyll ut et donorkort. Dette finner du på apoteket, eller du kan laste det ned på Informer minst to av de som står deg nær om ditt standpunkt. Legg kortet i lommeboken/vesken. * FFHB (Foreningen for hjertesykebarn) er en av seks pasientforeninger som står bak Stiftelsen Organdonasjon. De andre er: LHL (Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke) LNT (Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte) FHLT (Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte) NDF (Diabetesforbundet) NFCF (Norsk Forening for Cystisk Fibrose) * Stiftelsen ble opprettet i * Stiftelsen sitt formål er å bidra til å bedre tilgangen på organer for transplantasjoner. Dette vil vi gjøre ved å informere allmennheten om hva organdonasjon er, og ved å formidle hvor viktig det er at alle tar stilling til organdonasjon mens de lever. * I 2009 ble det realisert 102 donasjoner (98). * Dette gav 429 organtransplantasjoner (427). * Avslagsprosenten i 2009 var 26 % (29 %). (Tallene i parentes er for 2008.) Hjertebarnet

16 Økt behandling 16 Medisinsk utvikling og hjerterytmeforstyrrelser Det satses tungt på behandling av hjerterytmeforstyrrelser i Norge i dag. På Rikshospitalet i Oslo skal tre nye laboratorier for behandling av rytmeforstyrrelser være i drift fra januar Dette vil øke behandlingskapasiteten betydelig, også for de yngste pasientene. Kardiolog Hans Henrik Odland ser fram til å få et større miljø rundt faget. Tekst og foto: Hanni W Petersen hanni@ffhb.no Foreningen for hjertesyke barn har støttet kardiolog Hans Henrik Odland og bidratt til hans ettårige opphold på et av verdens beste sykehus på feltet hjerterytmeforstyrrelser, Hospital for Sick Children i Toronto. Her jobbet han som elektrofysiolog og utførte ablasjoner på ulike typer hjertefeil, over 100 av dem på barn. Han arbeidet med og forsket på nye behandlingsmetoder for arytmi. For eksempel rekonstruksjon av hjertet ved hjelp av tredimensjonal elektrokartlegging, som bedrer nøyaktigheten på ablasjonen slik at tiden som brukes på røntgenstrålingen kan reduseres. Nå er Odland tilbake i Oslo og vil fra nyttår være en av overlegene på Rikshospitalets nye behandlingslaboratorium (arytmilab). De siste årene har det vært stort fokus på behandling av rytmeforstyrrelser over hele verden. Noen kaller hjerterytmeforstyrrelser en ny epidemi. Odland framhever at problemet med forkammerflimmer alltid har vært til stede, men at vi først de to siste tiårene har hatt effektiv behandling. En av grunnene til at ventelistene i dag er så lange, er at det er et stort etterslep på denne typen inngrep i Norge. Økt fokus på behandling av hjerterytmeforstyrrelser hos voksne bedrer nå behandlingstilbudet, også for barn og voksne med medfødte hjertefeil. Hjertet slår ved hjelp av elektriske impulser Hjertet er en muskel som trekker seg sammen når den mottar en elektrisk impuls fra et spesielt område i høyre forkammer, sinusknuten. Fra sinusknuten brer impulsen seg langs en fast rute ut i begge forkamrene, og derfra ned i hjertekamrene. Fra forkamrene til hjertekamrene passerer impulsen en port (AV-knuten), et lite område som alle impulser må gjennom. AV-knuten beskytter til en viss grad mot at raske impulser fra forkammeret overføres til hjertekammeret i altfor rask rekkefølge. Hvis AV-knuten blokkeres vil hjertekammeret begynne å Hjertebarnet

17 17 Medisinsk utvikling og hjerterytmeforstyrrelser skapasitet slå langsomt og uavhengig av forkammerrytmen. Hjerterytmeforstyrrelse/ arytmi Hjerterytmeforstyrrelse, også kalt arytmi, er en fellesbetegnelse på alle typer avvik fra normal hjerterytme. I noen tilfeller er feilen medfødt, hos andre oppstår den senere i livet. Den kan skyldes annen sykdom, livsstil og i noen tilfeller arrvev fra tidligere kirurgiske inngrep i hjertet. Barn med medfødt hjertefeil som tidligere er behandlet kirurgisk har noe større risiko for å utvikle en eller annen form for hjerterytmeforstyrrelse. Enkelte diagnoser er mer utsatt enn andre. Odland forteller at voksne pasienter som er operert for medfødt hjertefeil i barnealderen har opp mot 30 prosent sjanse for å utvikle hjerterytmeforstyrrelse etter operasjonen. Samtidig understreker han at denne risikoen stadig reduseres fordi kirurgien blir bedre. Risikoen for å utvikle hjerterytmeforstyrrelser er en av de viktige årsaker til at unge voksne og voksne med medfødt hjertefeil har behov for livslang oppfølgning av kardiolog. En hjerterytmeforstyrrelse vil si at impulsene ikke følger den fastlagte ruten på vanlig måte. Impulsene kan oppstå et annet sted enn i sinusknuten, de kan ta en annen Hjertebarnet

18 18 Medisinsk utvikling og hjerterytmeforstyrrelser vei og sirkulere i hjertemuskelen slik at muskelcellene blir stimulerte i alt for rask rekkefølge. Resultatet blir at hjertets vanlige, regelmessige rytme forstyrres, og at hjerteslagene i stedet blir unormalt raske. Vanlige symptomer på hjerterytmeforstyrrelser er hjertebank, tung pust, bevissthetstap og redusert fysisk yteevne. (I visse tilfeller er risikoen for plutselig død tilstede.) Arytmien gis navn etter hvor i hjertet den oppstår. Dersom den oppstår i hjertekammeret kalles den ventrikulær (VT), hvis den starter i forkammeret kalles den supraventrikulær (supra = over). Dernest etter hvor fort det slår: Brady hvis det slår saktere enn normalt og tachy hvis det slår raskere enn vanlig. Atrieflutter er tilstand av supraventrikulær tachykardi (SVT) der de elektriske impulsene går i en større ring i forkamrene. Atrieflimmer er også en tilstand av supraventrikulær tachykardi, men er mer sjeldent enn flutter hos barn. Ved denne tilstanden er det mange elektriske sirkler i forkamrene. Et annet typisk eksempel på SVT er WPW-syndrom (WOLFF-Parkinson-White syndrom). Ved WPWsyndrom er også hjertekammeret involvert i tachykardi sirkelen. VT er vanligere i voksen alder, og sees ofte hos de som er operert for Fallots tetrade. Forkammerflimmer (atrieflimmer) og flutter (atrieflutter) Forkammerflimmer kalles det når hjertets elektriske impuls ikke oppstår i sinusknuten, men i noen muskelceller i ett av forkamrene. Muskelcellene lager da impulser i mye raskere tempo enn sinusknuten. Anslagsvis nordmenn har atrieflimmer. Rundt er under 70 år, og flere unge får nå diagnosen. Årsakene til flimmer spenner fra genetiske forhold til kjønnsforskjeller, hjertesykdommer (også medfødte), overvekt, overtrening, for mye alkohol og stress. Her bygges Rikshospitalets nye laboratorier for behandling av rytmeforstyrrelser. Atrieflutter er vanligere etter operasjoner for medfødt hjertefeil, og er karakterisert ved rask regelmessig puls som kommer og går. Hovedforskjellen på atrieflimmer og atrieflutter ligger i hastigheten på sammentrekningene; ved flimmer trekker forkamrene seg raskere sammen enn ved flutter. Hjertebarnet

19 19 Medisinsk utvikling og hjerterytmeforstyrrelser Genetisk betinget hjerterytmeforstyrrelse Hvert år fødes rundt 40 barn i Norge med en eller annen form for genetisk betinget hjerterytmeforstyrrelse. Mange oppdages ikke før de får symptomene, som for eksempel kan oppstå med økende aktivitet i ungdomsårene. Rikshospitalet har bygget opp betydelig erfaring innenfor dette fagområdet de siste årene. Overlege Andreas Früh har i samarbeid med genetisk og hjertemedisinsk avdeling ved Rikshospitalet vært en av foregangspersonene på dette området i Norge. Odland anslår at det totalt er i hvert fall 640 personer under 16 år i Norge med medfødte hjerterytmeforstyrrelser. Mest sannsynlig tror han vi underestimerer, og at tallet er høyere. Tidlig i barneårene og ungdomsperioden er den mest utsatte perioden for disse pasientene. Når unge mennesker besvimer i forbindelse med trening og fysisk aktivitet bør de utredes av spesialist. Odland er redd for at ikke alle leger sender disse pasientene videre for undersøkelse hos eksperter. - Der det kan være mistanke om genetisk betinget hjerterytmeforstyrrelse, skal dette utredes videre, og hjerterytmen og ledningsegenskapene i hjertet må evalueres nøye, understreker Odland. Blokkert elektrisk impuls (AV-blokk) Den elektriske impulsen kan også bli blokkert, og et vanlig sted for slike blokkeringer er i AV-knuten. Når blokkeringen oppstår, kan det føre til at hjerteslagene kommer for sjelden slik at hjertet ikke pumper nok blod til hjernen og resten av kroppen. Noen ganger er dette medfødt, men det kan også oppstå i forbindelse med hjertekirurgi og ved enkelte medfødte hjertesykdommer. Behandling Rytmeforstyrrelser kan behandles på ulike måter. Hva slags behandling som velges vil avhenge av pasientens alder, generelle helsetilstand og sykehistorie. Behandlingen strekker seg fra anfallsbehandling med medikament(er) til ablasjon og implantasjon av ICD (Implanterbar Cardio Defibrillator). Også pacemakere med antitakykardi-programmer kan benyttes. ICD (defibrillator) En implantert ICD fungerer slik at når hjertet løper løpsk (flimrer) gir den hjertet et støt slik at den elektriske aktiviteten resettes/restartes. I dag er det ca. 60 voksne og barn med medfødt hjertefeil i Norge med ICD. Odland kan fortelle at denne metoden har vist seg som den mest effektive behandlingen for å unngå plutselig død. Pacemaker Hjerteblokk kan behandles med implantasjon av pacemaker, dette gjelder også for pasienter som har hjertesvikt og hjerterytmeforstyrrelse. Fra pacemakeren går en ledning inn til hjertet. Når hjertets egen impuls blir blokkert, registreres blokkeringen av pacemakeren som straks gir hjertet en kunstig impuls. I Norge er det i dag nesten 100 barn som har pacemaker. CRT Kardial resynkroniseringsterapi (CRT) er en teknikk som behandler hjertesvikt ved hjelp av en pacemaker, som med flere ledninger reetablerer god synkronitet i hjertets sammentrekninger (slag). Det er i dag mellom 10 og 15 barn i Norge som har implantert CRT. Ablasjon Ablasjonsbehandling er en forholdsvis ny behandlingsform for hjerterytmeforstyrrelser i Norge og gjennomføres i både forkamre og i hjertekamre. Ved ablasjon blokkeres eller ødelegges de uønskede ledningsbanene som styrer hjerterytmen. Helsedirektoratet har gått inn for å øke kapasiteten på ablasjonsbehandlinger, blant annet med de tre nye arytmilab-ene på Rikshospitalet. Ablasjon er effektiv og livsvarig behandling, og er et tilbud til pasienter med plagsomme eller hyppige anfall. Barn fra skolealder og oppover kan få ablasjonsbehandling. Flere katetere føres opp i hjertet og kartlegger hjerterytmeforstyrrelsen. Et kateter svir eller brenner i området som er problematisk. I Norge har ablasjon fram til i dag dreid seg om radiofrekvensablasjon. Cryoablasjon På de nye arytmilab-ene på Rikshospitalet vil det også være utstyr for å kunne gjennomføre en nyere form for behandling: cryoablasjon. Denne behandlingsformen benytter kulde istedenfor varme. Området som skaper uønsket hjerterytme kjøles først ned for å teste ut om ønsket effekt oppnås. Har kirurgen truffet riktig fryses deretter området bort. Cryoablasjon er spesielt egnet for pasienter hvor ledningsforstyrrelsen befinner seg tett inntil det normale ledningsnettet i hjertet, fordi risikoen for å skade vev og skape hjerteblokk er mindre. Også barn med hjerterytmeforstyrrelser vil kunne behandles med cryoterapi på Rikshospitalets nye arytmilab. Hjelp oss å bli bedre! Hva synes du om bladet Hjertebarnet? Er det innhold du savner, eller vil ha mer av? Vi trenger ditt bidrag for å stake ut bladets kurs videre. Gå inn på Hjertebarnet

20 20 Rettighetsskolen Tekst: Advokat Atle Larsen VIDEREGÅENDE SKOLE Rett til videregående opplæring Etter opplæringslova har alle som har fullført grunnskolen eller tilsvarende opplæring, rett til treårig videregående opplæring. Er du innvilget spesialundervisning og har behov for mer enn tre års videregående opplæring, utvides retten til fem år. Som hovedregel må retten tas ut innen fem år etter at grunnskolen er fullført, og innen seks år når opplæringen helt eller delvis blir gitt i lærebedrift. Retten til opplæring er presisert som en rett til likeverdig opplæring. Det vil si at en elev skal gis muligheten til å utnytte sine opplæringsresursser på lik linje med sine medelever. Kan ikke dette oppnås gjennom den alminnelige opplæringen kan eleven ha rett til tilpasset opplæring eller spesialundervisning. Har du rett til spesialundervisning, og en sakkyndig vurdering sier at du har behov for et særskilt utdanningsprogram, vil du ha rett til prioritert opptak på dette utdanningsprogrammet. Dette gjelder kun for videregående trinn 1. Når det gjelder trinn 2 og 3 kan du tas opp selv om du ikke har bestått ett eller flere av fagene som trinnet bygger på. Skolen skal da gjøre en intern vurdering av om du har de kunnskapene og forutsetningene som er nødvendig for å kunne følge undervisningen. Har du særlige vansker med å følge den opplæringen som er valgt, skal fylkeskommunen tilby annen opplæring. For eksempel en kombinasjon av opplæring og arbeid. Men plikten omfatter ikke tilbud om annen læreplass. Det betyr at har du fått en læreplass som du ikke er fornøyd med, har du ikke noe krav på å få en annen læreplass. Karakterer eksamen Har du problemer med å klare begge målformene på grunn av funksjonshemning, kan du få fritak fra vurdering i nynorsk, eller bokmål om nynorsk er hovedmålet. Gis det opplæring etter individuell opplæringsplan kan dine foreldrene bestemme at du ikke skal vurderes med karakterer. Er du fritatt fra å få standpunktkarakter i et fag, er du også fritatt fra avgangsprøve i samme fag. Det vil også si at du ikke får et alminnelig vitemål, men i stedet et kompetansebevis. Noe som kan gjøre det vanskeligere å komme inn på høyere utdanning. Dersom du har behov kan du kreve å få tilrettelagt eksamen og prøver gjennom året. Det er rektor som etter søknad avgjør hvilke tilrettleggingstiltak du kan få. Rektor kan be om en uttalelse fra en sakkyndig instans. Det kan også være nyttig om dine foreldre legger frem dokumentasjon som begrunner behovet ditt for tilrettelegging. Spesialundervisning Spesialundervisning innebærer et mer individuelt utformet opplæringstilbud enn det som er mulig å få til innenfor rammen av tilpasset opplæring. Med unntak for lærlinger som ikke har rett til spesialundervisning, er det de samme regler om spesialundervisning som gjelder i grunn- og videregående skole. Grunnlaget for å få innvilget spesialundervisning vil normalt være en sakkyndig vurdering foretatt av Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT). Dersom dine foreldre ber om det har skolen plikt til å utrede om du har behov for spesialundervisning. Fylkeskommunen skal ikke legge noen føringer på den vurderingen som PPT skal gjøre. PPT skal for eksempel ikke la fylkeskommunenes dårlige økonomi påvirke vurderingen. PPT vurderinger og råd er imidlertid ikke bindende for skolen. Det betyr at skolen (fylkeskommunen) kan treffe et vedtak som ikke samsvarer med PPTs anbefalinger. I slike tilfeller skal skolen begrunne dette særskilt i vedtaket. Innholdet i spesialundervisningen skal bygge på hva som er dine realistiske opplæringsmuligheter. Spesialundervisningen må være egnet til å gi deg et forsvarlig utbytte av undervisningen. Det betyr å sette et realistisk opplæringsmål som kan gi deg et utbytte av undervisningen som er mest mulig likt som for andre elever. I opplærinsglova 9 3 står at du har rett til en arbeidsplass som er tilpasset ditt behov. Skolen skal ha tilgang til nødvendig utstyr og læremidler. Dette betyr at du har rett til det utstyr, inventar og de læremidler som er nødvendige for å få et tilfredssillende utbytte av undervisningen. Har du fått et vedtak på rett til spesialundervisning, skal du få en individuell opplæringsplan (IOP). Planen skal vise mål for og innholdet i opplæringen og hvordan den skal drives. Det betyr at de nærmere detaljene om innholdet i spesialundervisningen nedfelles i IOP. Det er skolen som utarbeider IOP, på bakgrunn av PPT sin vurdering og kommunen sitt vedtak. Dersom kommunen/fylkeskommunen ikke vil innvilge spesialundervisning eller du/foreldrene ikke er fornøyde med det vedtaket som er truffet, kan dette påklages til Fylkesmannen. I tillegg til reglene i opplæringslova er det en egen bestemmelse om individuell tilrettelegging i diskrimineringsog tilgjenglighetsloven 12. Fravær Utgangspunktet er at alt fravær skal føres på kompetansebeviset. Skyldes fraværet sykdom kan du imidlertid kreve at inntil 10 skoledager i et opplæringsår ikke blir ført på vitnemålet eller kompetansebeviset. Dekning av reiseutgifter Har du på grunn av din hjertesykdom behov for skyss, har du rett til å få det uavhengig av avstanden mellom hjemmet og skolen. Grunnlaget for å få gratis skyss er at du på grunn av din hjertesykdom har en mer byrdefull skolevei enn andre elever. Noen råd Opplæringslova er en individuell rettighetslov. Manglende oppfyllelse av rettighetene kan påklages til Fylkesmannen. Utfordringen er å få til et så godt samarbeid med skolen at dette med klage ikke blir nødvendig. Ikke alle forhold kan påklages eller er særlig egnet for klage. Har du behov for tilrettelagt opplæring er det viktig å legge frem mest mulig dokumentasjon på behovet. Dette må knyttes til retten til likeverdig opplæring. Hvilke resursser og tiltak er nødvendig for å sikre likeverdig opplæring? Er hovedproblemet mye fravær, du er for eksempel borte i lengre perioder, kan du ha rett til hjemmebasert undervisning. Har du konsentrasjonsproblemer vil kanskje undervisning i en mindre gruppe være et avhjelpende tiltak. Det er viktig å selv komme med innspill til løsninger. Bruk retten til likeverdig opplæring for alt det er verdt. Hjertebarnet