Møtereferat Møtetema: Dato møte: 6.12.2012 Referent: Tilstede: Forfall: Samorganisering av sjeldenfeltet Mette Bustad Thordén Kvinne- og barneklinikken Avdeling for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Ulrik Sverdrup - HSØ, Terje Rootwelt - OUS, Sverre Sandberg - NAPOS/Helse Bergen, Stein Are Aksnes - Hdir, Vibeke Dalen - Hdir, Bengt Frode Kase - SSD/OUS, Irene Lund - NMK/UNN, Hilde Nordgarden - TAKO, Tove Wangensten - Frambu, Kjetil Ørbeck - Frambu, Gerd Strand - NK/OUS, Britta Nilssson - Autismeenheten/OUS, Nina Benan - NK-SE/OUS, Olav Trond Storrøsten - NSCF/OUS, Kjersi Vardeberg - TRS/Sunnaas, Ann-Iren Kjønnøy - FFO; Rebecca Tvedt Skarberg - FFO, Mette Bustad Thordén - OUS Anne Stina Nordmo - Hdir Saksliste (følgende saker ble drøftet/orientert om): Saksnr.: Sakstittel/-innhold 1 Godkjenning av innkalling og agenda FFO hadde kommentar til rekkefølgen av punktene som skulle behandles. Mente at prosjektorganisering burde komme før diskusjonen om mandatet. De påpekte også nødvendigheten av god tid i prosessen. Umulig med skikkelig brukerrepresentasjon hvis behovet for nødvendig tidsbruk ikke respekteres. Representantene fra FFO påpekte at møtets uklare mandat og mangel på utsendte saksdokument gjør det vanskelig å utøve reell brukermedvirkning. Brukerne skal ivareta medlemmer fra 70 ulike organisasjoner. 2 Fortolkning av den nye veilederen i forhold til sjeldensentrene noen sjeldensentre har en kombinasjon av kompetansetjeneste og behandlingstjeneste Ulrik Sverdrup orienterte om at flere av sentrene har behandlingstjenester i tillegg til kompetansetjenester. Det skal ikke skje noen endringer av dette i forbindelse med samorganiseringen og etablering av en felles sentral ledelse. Sentrenes virksomhet skal fortsette som tidligere. 3 Forslag til mandat for den sentrale ledelsen av sjeldensentrene HSØ v/ulrik Sverdrup presenterte et utkast til mandat for den nye sentrale ledelsen av sjeldensentrene. Oppdragsdokumentet og forskrift m/veileder ligger til grunn for utkastet til mandat. Mandatet skal gis fra HSØ til OUS. Det ble presisert at Helsedirektoratet ikke har noen rolle i utformingen av mandatet dette er HSØ sitt ansvar. Innspill til mandatet: FFO mener punktet om behandling av mandatet kommer for tidlig i prosessen. Det ble uttrykt bekymring for økt byråkratisering. Brukermedvirkningen må være reell. Tidsperspektiv må tilpasses brukernes Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst og består av blant annet Aker sykehus, Ullevål sykehus,
mulighet for aktiv medvirkning. Flere mente at utkast til mandat hadde et (for) høyt detaljeringsnivå Noen ønsket at ord som bidra til, stimulere til, initiere osv skulle byttes ut med sørge for Spørsmål om det bør stå noe om organisering og lederprinsipper i mandatet Spørsmål om nødvendig at den sentrale ledelsen skal godkjenne sentrenes ytelsesavtaler Spørsmål om hvorfor det står at den sentrale ledelsen skal ha ansvar for formidling av kompetanse og implemenetering av ny kunnskap. Dette er sentrene oppgave, ikke den sentrale ledelsen. Hvis skal stå, bør heller bruke sørge for. Hva betyr det at den sentrale ledelsen skal bidra i forhold til kulepunktet Bidra til nasjonale arrangement som En sjelden dag Generelle kommentarer: Brukermedvirkning hvilke hovedorganisasjoner skal inviteres med i prosjektgruppen? Hva med brukere som ikke har en organisasjon? Konklusjon at FFO og SAFO inviteres. Forslag om å bruke den årlige rapporteringen fra sentrene som grunnlag for diskusjon mellom sentrene og ledelsen (jmf. tidligere kontaktmøter i Helsedir) ledelsen må ha en samlet oversikt over hva de enkelte sentra gjør. Forankrning hos TV, VO og ansatte er svært viktig forslag om å invitere dem til et møte hvor OUS kan presentere prosjektet. Det ble uttrykt bekymring fra FFO for hvordan den nye ledelsen skal finansieres og om dette skal tas fra midlene som skal gå til sentrene/brukerne. Det forventes at det vil bli overført noen ressurser fra Helsedirektoratet til den nye avdelingen fra 01.01.14. Mandatet vil være et viktig styringsdokument og det ble foreslått at man i første omgang lar mandatet være et foreløpig mandat for 2013 og at det jobbes med å få på plass et endelig mandat til 2014. Skjema for rapportering/e-rapport både til RHF:et og Helsedirektoratet fungerer dårlig i forhold til sentrenes virksomhet. Blitt enda tydeligere med punktene i Forskriften. Trenger dialog mellom Helsedirektoratet, RHF:ene og sjeldensentrene om å bedre rapporteringsdelen som gjelder sjeldensentrene. Helsedirektoratet er åpne for diskusjon om dette. Det er viktig å rapportere i henhold til forskrift/veilederen. HSØ inviterer og tar ansvar for oppstart av en dialog og arbeidsplan. Det er HSØ som er besluttende myndighet og det er de som skal godkjenne budsjettene. Når det gjelder godkjenning av nye diagnoser, så er det HSØ som har beslutningsmyndighet på anbefaling/råd fra den sentrale ledelsen. Konklusjon: Det ble enighet om at detaljerte innspill kan gis pr. e-post til Ulrik Sverdrup ulrik.sverdrup@helse.sor-ost.no helst innen 10.01.13 Neste forslag til mandat vil bli sendt på en høringsrunde så raskt som mulig.
Det vil bli avtalt et nytt møte i løpet av januar 2013. 4 Prosjektorganisering av samorganiseringsprosessen i 2013 Klinikkleder ved Kvinne- og barneklinikken i OUS, Terje Rootwelt orienterte om at OUS fra HSØ har fått oppdraget med å samorganisere og etablere en felles sentral ledelse av sjeldenfeltet f.o.m. 01.01.13. Oppdraget er gitt videre til Kvinne- og barneklinikken. Den sentrale ledelsen av sjeldensentrene skal være i full drift fra 01.01.14. Gjennom det første året, 2013, vil oppdraget organiseres som et prosjekt og det skal tilsettes en prosjektleder. Prosjektet skal jobbe med å få en endelig organisering og permanent leder på plass til høsten 2013. Brukermedvirkning må være på plass, både i prosjektgruppen og i den felles faglige referansegruppen. Se punkt 6. Den felles faglige referansegruppen må snarest komme på plass, slik at den kan fungere i prosjektperioden. HSØ har ansvar for å etablere den Felles faglige referansegruppen, se pkt. 6 og 7. OUS har ansvar for å utarbeide et mandat for prosjektgruppen dette må være ganske kort. Det vil ganske snart bli sendt ut et forslag til mandat for prosjektgruppen, innspill mottas med takk. Prosjektgruppen vil bestå av dagens 10 ledere og brukerrepresentanter, samt en prosjektleder. HSØ har ansvar for å inngå rammeavtaler der dette er aktuelt. Når det gjelder økonomi, er det tilstrekkelig med midler i 2013, slik at man kan få gjennomført prosjektperioden uten at det trekkes midler fra sentrene. Når det gjelder overførsel av oppgaver fra Helsedirektoratet vil dette bli klart i løpet av 2013. Prosjektgruppen må ikke være alt for stor og det må være tid til forankring mellom møtene. FFO presiserte at det må gå en formell henvendelse til FFO sentralt for oppnevning av aktuelle brukere. Disse vil bli godtgjort i henhold til HSØ s reglement. Når det gjelder benevnelse ble det påpekt at vi har en nasjonal kompetansetjenste og at de underliggende enheter kan hete sentere. 5 Informasjon fra Helsedirektoratet om prosessen med overføring av enkelte tjenster til den samorganiserte ledelsen Stein Are Aksnes fra Helsedirektoratet informerte om at det er igangsatt en prosess for å gjennomgå hvilke oppgaver de har som evt. skal overføres til den nye sjeldenavdelingen. Helsedirektoratet har hatt flere oppgaver for sjeldenfeltet og myndighetsoppgaver skal fremdeles ligge igjen der. Det er fagoppgaver som skal overføres og det må følge med ressurser. Kartlegging av dette er i gang og frist for avklaring er 1. februar 2013. Ingen av de ansatte i Helsedirektoratet jobber kun med sjeldenfeltet og det er pr. i dag ingen oversikt over hvor stor % -stilling som går med til dette området. Alle oppgaver og ressurser skal være overført fra 01.01.14.
Helsedirektoratet har ikke noen egen pott til sjeldenfeltet, men det er gitt noen midler som kan brukes i sammenslåingsprosessen i 2013 til for eksempel en stor, felles samling hvor man kan informere bredt. Forslag om å gjøre dette i forbindelse med Sjeldendagen den 28. februar 2013, da mange brukere allerede vil være til sted. God kommunikasjon/informasjon ut til brukerne er svært viktig og det må lages en plan for dette. Senterlederne informerer innad på sine sentre. 6 Forslag til mandat for referansegruppen for sjeldensentrene Utkast til mandat for Felles faglig referansegruppe for den nye sjeldenavdelingen ble lagt frem. Noe diskusjon om sammensetning av gruppen, det kom forslag om representasjon fra bl.a. universitet/nav. Representasjon fra henholdsvis FFO/SAFO ble diskutert. Mye av innholdet i dette mandatet er gitt i Veilederen og kjernemandatet. Det ble presisert at både brukerrepresentanter og fagpersoner vil være representert i den enkelte sentrenes Senterråd. Det skal være brukermedvirkning både i den Felles faglige referansegruppe, samt på hvert enkelt senter, gjerne i form av Senterråd. Justert mandat vil bli utarbeidet etter innspill i møtet. 7 Prosess for etablering av referansegruppe HSØ vil tilskrive de ulike instanser og be om at de foreslår en person. Det er HSØ som formelt skal utnevne representantene. Det vil bli orientert om at det første året vil være en prosjektperiode. Den oppnevnte referansegruppen er de som skal godkjenne rapporter for 2013 (februar 2014). 8 Kvalitetsregistre for sjeldensentrene. Prosess for kartlegging av hva som allerede finnes i de ulike sentrene i dag. Det oppfattes at dette er en viktig oppgave for den nasjonale kompetansetjensten og at prosjektgruppen burde ha med seg dette i det arbeidet som skal foregå. Finnes allerede noen kvalitetsregistre, men man bør vurdere om man skal tenke i retning av et/flere registre som omfatter flere diagnoser/diagnoseklynger. Brukerrepresentantene fra FFO forventer skriftlig bakgrunnsinformasjon slik at de kan delta i diskusjonen og få til en reell brukermedvirning. Ønsker at en diskusjon om kvalitetsregister løftes opp til referansegruppen. Man ønsker ikke å delta i en diskusjon om dette temaet nå. 9 Eventuelt Det ble ikke avtalt noe nytt møte. Det vil bli OUS som innkaller til et første møte i prosjektgruppen i andre halvdel av januar 2013. Det vil bli sendt ut omformet forslag til mandat for den sentrale ledelsen, den Felles faglige referansegruppen og for prosjektgruppen. Brukermedvirkning vil bli godtgjort etter HSØ sine gjeldende regler som også gjelder for alle HF. Gjelder også dette møtet.
Flere av møtedeltagerne ga uttrykk for at det var et konstruktivt møte med et postitivt og godt klima og det var en god start på samorganiseringsprosessen.