Nr. 4-2009 Desember Medlemsinformasjon Årgang 7 Styret ønsker alle medlemmer, pårørende og støttemedlemmer et riktig Godt Nyttår! Bjørn Helge, Jostein, Trygve, Tore, Torunn, Ragnar og Ingrid Husk årsmøtet og medlemsmøtet på Velferden i Skien torsdag 11. februar kl 18.00 Se siste side!
Telemark Parkinsonforening Hjemmeside: www.parkinson.no/telemark e-post: telemark@parkinson.no Bankgiro: 2610.09.64944 Org.nr. 989 074 504 Leder: Bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D, 3728 Skien. Tlf. 35 54 57 70 - Mobil 450 08 110 e-post: b-hpett@online.no Nestleder og PAPAYA-kontakt: Jostein Strand, Gartnerløkka 1, 3722 Skien - Mobil 911 25 790 e-post: jostes2@online.no Sekretær: Trygve Strømstad Tollneshagen 13 A, 3736 Skien. Tlf. 35 53 91 94 - Mobil 901 97 820 e-post: trygve@stromstad.no Kasserer: Tore Andersen Strandvn. 12, 3736 Skien. Tlf. 35 59 62 27 - Mobil 909 39 243 e-post: to-an6@online.no Styremedlem: Torunn Larsen Stasjonsvn. 17, 3946 Porsgrunn. Tlf. 35 55 44 50 1. varamedlem: Ragnar Numme Rabbenkroken 16, 3740 Skien. Tlf. 35 53 84 04 - Mobil 913 76 999 2. varamedlem: Ingrid Jarandsen Henrik Ibsens gate 2, 3724 Skien Tlf. 35 52 25 12 - Mobil 977 17 371 Festkomité: Sonja Madsen, Karin Andersen, Karin Strømstad, Kirsten Frydenlund, Gudrun Ekelund, Åshild Hofstein, Ingrid Jarandsen Revisor: Andreas Reime Norges Parkinsonforbund Karl Johansgt. 7, 0154 Oslo Tlf. 22 00 83 00 - Fax 22 00 83 01 e-post: post@parkinson.no Internett: www.parkinson.no Forbundsleder: Knut Johan Onarheim Generalsekr.: Magne Wang Fredriksen Kontortid: Mandag - torsdag kl. 09.00-16.00 Stavganggruppa i Telemark Parkinsonforening startet opp med høstsesongen 8. september kl. 18.00. Dette ble annonsert i TA og Varden. Som tidligere valgte vi å gå i området ved Kverndammen på «Vessia». Turene våre ble etter hvert flyttet til onsdager da bassengtreninga ble flyttet fra torsdag til tirsdag grunnet stor pågang i varmtvannsbassenget i Skien Fritidspark. Fremmøtet på stavgangturene har vært bra, men litt varierende i antall. Hyggelig var det at vi fikk med oss et nytt medlem på turene våre. Dette viser at stavgangsturene også har sin misjon for likemannsarbeidet vårt, da vi har god tid til samtale og erfaringsutvekslinger underveis. Fine turer har det blitt med noe varierende værforhold. Pauser med fellestrim har vi hatt nesten hver gang, selv om CD-spiller og høyttalere streiket av og til. Høst er høst, og det blir tidligere mørkt. Det ble snart så mørkt i skogen at vi ble enige om å begynne kl. 17.00 i stedet. Det skulle vise seg at dette også ble i det seneste laget for stavgangen, da disse turene våre ofte strekker seg over 1,5-2 timer. Derfor ble vi enige om å avslutte sesongen med siste stavgangtur 21. oktober. Takk til alle deltakere for hyggelige turer! Vi treffes til våren! Med hilsen fra stavganglederne Torunn og Trygve 2
Noen ord fra lederen Tida går fryktelig fort, og dette bladet, som egentlig skulle vært et julenummer, har blitt et «nyttårsnummer» i stedet! Dette har flere årsaker, men en av de viktigste er at det ikke alltid går som man hadde tenkt når man har Parkinsons sykdom. «Ting tar tid!» Har dere hørt det før? Jeg har ikke helt vent meg til det ennå, for tidligere (før jeg ble syk) fikk jeg gjort en masse når jeg var stresset... men nå... altfor ofte stopper det helt opp... og jeg får faktisk ikke gjort noe som helst... En annen årsak til at bladet har blitt forsinket er at jeg for tre uker siden, på vei til «Fredagstrimmen» på Klosterskogen, gikk regelrett på trynet i asfalten og fikk brist i to ribbein. At det kunne være glatt om vinteren var noe jeg i min enfoldighet ikke hadde tenkt på. Jeg tenkte jeg skulle være lur og få meg en ekstra trimtur fram og tilbake til treninga. I stedet ble det 14 dager i «godstolen» jeg har fått av Hjelpemiddelsentralen. Med brukne ribbein sammen med parkinsons «naturlige stivhet» var det helt umulig å bevege seg, for ikke å snakke om å snu seg og komme seg opp av sengen. Sannelig var det godt å ha heve-/ løftestolen jeg har «fått låne av NAV»... og nå går alt så meget bedre... Heldigvis har vi fått utrettet noe i foreningens regi i høst også. I oktober hadde vi et vellykket møte på Aarnes Kafeteria på Gvarv. Vi ønsket å gjøre møtet litt lettere tilgjengelig for våre medlemmer som er bosatt litt lenger «oppover» i fylket, og vi i styret gleder oss over at flere av dere benyttet anledningen til å komme til Gvarv. Telemark Parkinsonforening har arrangert «Kurs for parkinsonrammede og pårørende» i samarbeid med LMS og nevrologisk seksjon ved Sykehuset Telemark to ganger i 2009. Første kurs ble avviklet i mars, mens vi hadde nytt kurs i september/oktober. I disse dager holder vi på med planleggingen av et nytt kurs våren 2010. Har du fått diagnosen Parkinson og går med mange ubesvarte spørsmål, så vil jeg anbefale deg å melde deg på dette kurset. En slik diagnose rammer «hele familien», så vi vil gjerne se pårørende på kurset, som forøvrig er gratis for disse. Kurset holdes over tre dager (kl. 10-14). Datoene kommer vi tilbake til. Foreningens julemøte ble holdt på klubbhuset til Pors IF, og vi er svært glade for at vi kunne notere rekorddeltakelse på dette møtet. Over 70 mennesker deltok. Gjennomsnittlig deltakelse på de siste 4 møtene våre er 60. Jeg vil rette en takk til alle dere som møter fram når vi arrangerer noe. Dette inspirerer oss og gir krefter til å stå på videre! 7. nov. deltok jeg på 25-års jubiléet til Norges Parkinsonforbund på Lillestrøm. Dagen startet med et åpent miniseminar hvor bl.a. Erna Solberg (Stortingets Helse- og Omsorgskomité) deltok. Hun snakket om pasientorganisasjonenes betydning for helsetjenesten. Sentrale personer i forb. med Parkinsons sykdom er nevrologene og professorene Espen Dietrichs (avd.sjef på Rikshospitalet) og Jan- Petter Larsen (klinikkdirektør på Stav. Universitetssykehus og forskningssjef på Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser). De holdt et historisk tilbakeblikk og orienterte om forskningen på Parkinson. På kveldens jubileumsbankett overrakte jeg en gave fra Telemark PF. Dette var et kunstverk av sekretæren vår, Trygve Strømstad. En populær gave! Dagen etterpå, søndag 8. nov. deltok jeg på forbundets ledermøte. Ved avslutningen skulle man kåre «beste hjemmesider» på Internett. Vinner ble Telemark Parkinsonforenings sider www.parkinson.no/telemark Gjett om jeg var stolt! Bjørn Helge Telemark Parkinsonforening nr. 4-2009 3
Yngreseminar i Stavanger 23-25. oktober Helgen 23-25. oktober var vi 5 stykker som representerte Telemark i Parkinsonforbundets satsing på de yngste, og de som relativt nylig har fått diagnosen. Dette er et av forbundets satsingsområder, og vi erfarer at mange i denne gruppen sliter med å akseptere diagnosen og derfor ofte blir sittende alene med vansker og utfordringer som følger med sykdommen. Administrasjonen i Parkinsonforbundet ved Magne W. Fredriksen, Thyra Kirknes og Siri Ifarness hadde, i samarbeid med et yngreutvalg, som vanlig lagt alt til rette for et godt seminar. Et variert utvalg av foredragsholdere med kompetanse på alt fra hva som skjer og mangler i hjernen til gode råd om trening, medisinering og mentale utfordringer som følger med. Høyt kunnskapsnivå blant foredragsholderne var det utvilsomt, men utfordringene deres var jo å kunne formidle sin kunnskap på en forståelig og interessant måte, noe som flere av dem mestret veldig bra. Norges Parkinsonforbunds Yngreutvalg 2009-2011: Foran f.v. leder Alf Magne Bye (Nord- Trøndelag), Skjalvor Berg Larsen (Nordland), Gerd Hovland (Nord-Trøndelag). Bak f.v. Inger Tømte (Vestfold), Turid??? Det hadde vært fint om noen flere i Telemark, av de i yrkesaktiv alder, du som kanskje sliter litt alene eller har vansker med å godta at sykdommen rammet nettopp deg, ønsker å snakke med noen i samme situasjon. Kanskje har du hørt om PAPAYA (PArkinson PAsienter i Yrkesaktiv Alder), som er en gren av forbundet, og som har dannet lokallag i flere fylker. Vi møtes av og til for bl.a. å utveksle erfaringer, se muligheter og rettigheter ang. hjelpemidler som kan bidra til å bedre hverdagen. Vi har et foreløpig samarbeid med Vestfold, men nå ser vi etter hvert om det er ønskelig med en egen Telemarksatsing. Det finnes også grupper som møtes uformelt med mye av den samme agendaen, men som er litt skeptiske til for mye samarbeid med hovedforeningen. Jeg kan forstå at noen ikke føler seg hjemme på møter sammen med den eldre garde, som har mer fokus på rehabilitering, kaffe og utlodning, mens vi kanskje er mest opptatt av hvor lenge en kan stå i arbeid, det å stå på ski, kjøre motorsykkel og lignende. Jeg har erfart at styret i Telemark har vært svært positive til satsing også på de yngre, så det er bra! I Stavanger ble jeg kjent med et flott par fra Stathelle hvor den ene hadde fått diagnosen i begynnelsen av 30-åra, men som tydeligvis har bestemt seg for å møte den med en positiv innstilling. Kjempebra! Så min oppfordring må bli: Sitt ikke hjemme alene med tankene dine, men oppsøk andre i samme situasjon og med en optimistisk innstilling. Med vennlig hilsen Jostein Strand Nestleder/PAPAYA-kontakt i Telemark Parkinsonforening 4
Godt besøkt høstmøte på Gvarv 15. oktober Telemark Parkinsonforening har medlemmer spredt over hele fylket. Avstandene er lange, og det er vanskelig for mange å komme til møtene våre som i det alt vesentlige holdes i Grenlandsområdet. For å bøte litt på dette ble høstmøtet avholdt i Midt- Telemark, nærmere bestemt på Aarnes Kafeteria på Gvarv. Dette var vellykket, og det kom medlemmer fra bl.a. Kviteseid, Høydalsmo, Notodden, Bolkesjø og Drangedal. Styret hadde satt opp buss fra Grenland slik at alle fikk mulighet til å delta i møtet på Gvarv. Og det var en fullstappet buss som ankom Aarnes Kafeteria, så det ble nesten 60 deltakere på møtet. Vi var så heldige å få besøk av Thyra Kirknes og Siri Ifarnæss fra Norges Parkinsonforbund, som bl.a. presenterte 2 nye brosjyrer om «Rettigheter ved Parkinson» og «Arbeidsprogram 2009-2011». Arbeidsprogrammet ble ved tatt av Landsmøtet i Bergen i april 2009. Kveldens underholdning var ved Tor Bjørn Omnes og sønnen hans, som spilte og sang for oss. Omnes driver fruktgård på Gvarv og har hundrevis av eple- og morelltrær. Damene fra forbundskontoret i Oslo benyttet anledningen til å få med seg hvert sitt kjempespann med eplemos. Sauherad kommune, hvor Gvarv er sentrum, er Norges fruktkommune nr. 1. Faktisk blir 25% av all norsk frukt produsert i denne kommunen. God, hjemmelaget norsk mat har alltid vært flaggskipet på Aarnes Kafeteria. Festmat til alle anledninger! Thyra Kirknes og Siri Ifarnæss fra forbundskontoret informerte om aktuelle saker og presenterte 2 nye brosjyrer som nettopp er ferdige. Aarnes Kafeteria er godt kjent for alle veifarende for sin hjemmelagde, gode mat, og selveste matkongen i Telemark, Gunnar Ingulstad, serverte oss en fortreffelig karbonademiddag med hjemmelaget karamellpudding til dessert. Trygve Strømstad viste presentasjonsfilmen han laget om Telemark Parkinsonforening til Parkinsonkurset foreningen arrangerte sammen med LMS på Sykehuset Telemark i høst. Kvelden ble avsluttet med den alltid populære utlodningen, som er så viktig for den økonomiske driften av foreningen. Kvelden ble ledet av Bjørn Helge Pettersen, som takket for oppmøtet og ønsket alle en god tur hjem, enten det var med buss til Grenland eller privatbil til de øvre deler av det vakre fylket vårt. Vakre blomster til enhver anledning! Rabbenveien. 86, 3740 Skien - Tlf. 35 59 63 88 E-post: firmapost@nummesblomstersenter.no Telemark Parkinsonforening nr. 4-2009 5
Koselig julemøte Det var første gang vi hadde vårt julemøte i lokalene til Pors IF, men det spørs om ikke dette blir tradisjon. Lokalene var lyse og trivelige og både maten til Siri Realfsen og servicen ellers var helt på topp. Parkinson-folket setter tydeligvis pris på at vi varierer på stedene vi har møtene på, for vi var over 70 på dette møtet. Så vidt som vi kan se det, var dette ny rekord. Vi hadde besøk av Øystein Nordli, som er diakon i Klevstrand menighet i Porsgrunn. Han spilte gitar og sang både kjente og ukjente viser, og han fortalte historier og opplevelser fra hverdagen. Han avsluttet med en julebetraktning, der han bl.a. oppfordret til ikke å glemme det som er julens egentlige innhold. Mange fikk med seg en gevinst hjem, etter at alle medbragte gevinster var trukket. Møtet ble avsluttet ved at alle reiste seg og sang «Deilig er jorden». Øystein Nordli gledet oss med sine sanger, små historier og en fin julebetraktning Tekst og foto: Trygve Strømstad Stemningen var ledig og praten gikk livlig rundt bordene på julemøtet som denne gangen samlet over 70 medlemmer i klubbhuset til Pors IF 6
Månedens dikt NY BOK «Jeg har Parkinson i sekken» Marianne Almstrøm (Rykke) Buen fikk Parkinsons sykdom for 17 år siden. Hun har vært aktiv som tillitsvalgt både i lokalforening og sentralt i Norges Parkinsonforbund. I boka «Jeg har Parkinson i sekken - Høyt oppe - langt nede» forteller hun om sine erfaringer med å få diagnosen, hvordan sykdommen har utviklet seg for henne. Marianne har i mange år jobbet med ernæring og kosthold og har tidligere skrevet bøker om dette. I denne boka skriver hun om et sunt kosthold for parkinsonrammede, trygderettigheter, hjelpemidler, ferie og dagligdagse gjøremål og forbundets betydning for medlemmene. Boka er på 52 sider og koster kr. 150,-. Den kan bestilles på tlf. 62413448 / 99546510 eller på E-post: torbuen@online.no. Du kan også skrive til: Marianne Almstrøm Buen, Strandbygdvegen 150, 2408 Elverum. DAGEN ER NÅ Som glans fra en edelsten, solen den tryller frem farger i nysnøen, hvit som krystall. Det er som naturen i finstasen hyller sin skaper, som kom i en krybbe og stall. Og over naturen en himmel seg hvelver, så blå som den edleste sten av safir. I stillheten er det som skaperen selv er tilstede, og hele naturen oss gir. Et år ligger foran, med dager så hvite. Og Skaperen sier deg: Dagen er nå! Så fyll den med innhold, - med stort eller lite. Og over hver morgen er himmelen blå. Trygve Strømstad 1997 Telemark Parkinsonforening nr. 4-2009 7
Returadresse: Strandvegen 12, 3736 Skien Torsdag 11. februar kl. 18.00: Årsmøte på Velferden, Skien Etter at vi har gjort oss ferdige med de vanlige årsmøtesakene arrangerer vi medlemsmøte hvor vi koser oss med deilige snitter og underholdning. Ta gjerne med deg en gevinst til kveldens utlodning! Vi får besøk av Inger Tømte fra Vestfold Parkinsonforening, som gjennom film og flotte bilder forteller om sitt liv med Pakinsons sykdom. Inger er også aktiv i PAPAYA-arbeidet. PÅMELDING innen 5. febr. til Tore Andersen, tlf. 35 59 62 27 eller e-post telemark@parkinson.no Inger Tømte er varamedlem til styret for Norges Parkinsonforbund Nytt Parkinsonkurs på LMS, Sykehuset Telemark Sammen med Lærings- og Mestringssenteret og nevrologisk seksjon ved Sykehuset Telemark holder vi på med planleggingen av et nytt kurs for nydiagnostiserte parkinsonrammede og deres pårørende Telemark Parkinsonforening har vært medarrangør for to slike kurs i 2009, og vi har mottatt mye positiv respons. Styret ser disse kursene som svært viktige i vårt likemannsarbeid. For en som nylig har fått diagnosen er det mange spørsmål og mye usikkerhet som kan gjøre livet vanskelig. Å kunne dele erfaringer og prate med andre som «er i samme båt» kan løse opp mange vanskelige tanker. Telemark Parkinsonforening møter på kurset med brukerrepresentantene Bjørn Helge Pettersen og Trygve Strømstad, som begge har Parkinsons sykdom, samt Ragnar Numme, som er pårørende til en parkinsonrammet. Datoene for kurset er ennå ikke fastlagt, men vi kommer med flere opplysninger på årsmøtet 11. febr. Har du parkinson selv eller du er pårørende til en som er syk, så pass på å melde deg på kurset! Trykk: Grenland Reklame AS