Årsberetning Bærum Ups & Downs 2008 Weekend tur til Aarholttunet var en stor opplevelse i 2008
1. Bærum Ups & Downs Bærum Ups & Downs er en foreldrestyrt forening for familier som har barn med Down Syndrom (DS). Målet for foreningen er blant annet å gi våre barn med DS anledning til å bli kjent med hverandre og knytte vennskapsbånd. Aktivitetene / aktivitetsdagene er lagt opp slik at barna og deres søsken møtes for lek, moro, stimulering til aktivitet og for å gi dem egne nettverk med andre barn. Et viktig mål er også å knytte nettverk for foreldrene, både for kunnskaps- og erfaringsformidling og for støtte. Foreningen har også et ønske å påvirke forhold som kan ha betydning for livssituasjonen til barna våre der det er mulig. 2. Året 2008 Bærum Ups & Downs har hatt et aktivt år og også fått flere nye medlemmer. Vi har gjennomført våre faste aktiviteter: Ake-/aktivitetsdag, sommerfest, sjørøvertur og besøk på Sansehuset. Nytt i år er at vi også fikk til en overnattingshelg for ni familier (35 personer) på en bondegård med dyr og mange ekstra aktiviteter. Det ble en flott tur. Styret har rettet henvendelse ut til medlemmene om forslag til andre aktiviteter, muligens mer rettet mot ungdom og unge voksne, men tilbakemeldingene viste at behovet her var dekket. Det er i år laget et Nyhetsbrev fra styret til medlemmene som er sendt ut fem ganger. Styret har jobbet godt sammen og økonomien er tilfredsstillende. Mye takket være økonomisk støtte fra Bærum kommune som styret søkte og fikk innvilget. 3. Styret Styret har bestått av: Tone Farestad (fratrer ved årsmøtet januar 2009) Einar Iversen (kasserer) Marianne Hylland (fratrer ved årsmøtet januar 2009) Amy Christina Baumann Styret besluttet at det ikke skulle være noen leder eller nestleder men at oppgavene gikk på rundgang og ble fordelt på alle medlemmene. Det er avholdt 7 styremøter fordelt på hele året. 4. Medlemmer Pr. 19. januar 2009 er det 52 familier som er fullverdige medlemmer. En familie er støttemedlem. Det er sendt ut en innkreving av medlemsavgift samt en purring på denne. Fullverdige medlemmer med stemmerett er foresatte til barn med Down syndrom, og medlemsavgiften i 2008 er 250 kroner. Andre, som støttekontakter, fagfolk, slektninger med flere, kan bli støttemedlemmer. Støttemedlemmer er uten stemmerett, men med møterett og mottakere av informasjon sendt ut fra styret. Støttemedlemskap koster 100 kroner året. 5. Aktiviteter Aktivitetene er lagt opp slik at hele familien kan delta (foruten årsmøtet). Dette også for at søsken kan møte andre søsken, noe som gir denne gruppen en viktig støtte og forståelse for familiesituasjonen og deres litt annerledes søsken. Årsberetning Bærum Ups & Downs 2008/amycb Side 2 av 5
Årsmøte Ble avholdt 19. januar i Bård skolestue, Haug skole. Tilstede: Einar Iversen, Jørn Spakrud, Tone Farestad, Camilla Berard-Andersen, Helga Jonsdottir, Amy Christina Baumann, Geir Hylland og Marianne Hylland (referent). Oppmøtet var dårlig og styret besluttet at årsmøtet bør kombineres med et foredrag. Etter årsmøte var det sosial kveld og er den eneste aktiviteten hvor bare foreldrene/voksne treffes. Det ble servert ost og vin. Agenda for årsmøtet var: 1) Gjennomgang av vedtekter 2) Godkjenning av endrede vedtekter Endringene bestod i hovedsak av tilpasninger til dagens realiteter samt enkelte språklige justeringer. 3) Gjennomgang av regnskapet.. Ble godkjent. 4) Nytt styre ble valgt: Består nå av Einar Iversen, Tone Farestad, Marianne Hylland og Amy Christina Bauman (ny). I tillegg har Lars Mathisen sagt seg villig til å vedlikeholde medlemsregister, sende ut giroer for kontingent/gaver etc.(er ikke benyttet da styret selv klarte disse oppgavene). 5) Årsmøtet ønsket at styret skulle tilrettelegge for et foredrag før eller på neste årsmøte. Dette er imøtekommet ved at årsmøtet for 2008 innledes med et foredrag om et unikt boligprosjekt i Lommedalen av Georg Kervel som er medlem, og en sentral person i prosjektet. 6) Amy Christina Baumann informerte om NNDS (Norsk Nettverk for Downs Syndrom) sine planer om å lage en landsomfattende Ups & Downs forening. Vi har pr dags dato verken fått informasjon eller invitasjon til å melde foreningen vår inn i NNDS. Hvis vi skal melde Ups & Downs Bærum inn må vi vite mer. Styret har ikke mottatt mer informasjon i denne saken uten den informasjon vi selv har tilegnet oss, og synes dette er dårlig. Akedag på Haug skole Tidlig i mars var det aktivitetsdag på Haug skole. Det skulle det ha vært akedag, men mye sol og lite snø gjorde aking umulig. Vi lagde i stedet en aktivitetsløype med ulike poster for deltakerne. Glimt av solen fikk vi også, og pølser og vafler som ble servert gikk ned på høykant etter endt dyst i løypa! Til slutt ble det utdeling av medaljer (av sjokolade) til alle barna. Det var rundt 15 barn med familier som deltok. Sommerfest I slutten av mai var det full sommer og det klaffet fint med sommerfesten vår. Den ble som vanlig arrangert nederst i skolegården på Haug skole. Mange store og små tok turen og også flere nye medlemmer kom. Kjempehyggelig å bli bedre kjent! Ungene koste seg sammen og med alle lekeapparatene. Rundt 15 familier deltok. Det ble servert grillede pølser og hamburgere med tilbehør, og litt sjokolade til slutt. Sjørøvertur Rundt 15 familier, med små og store sjørøvere, ble med på båttur til Kavringen i slutten av august. Kavringen er en nydelig halvøy med fine grøntområder og mye boltreplass. Vi tøffet utover som vanlig i to store båter, og i ro og mak i strålende augustvær. Måkene skrek, men ungene smilte og foreldrene skravlet. Vel fremme koste vi oss med niste hver og en hadde tatt med. Etter maten ble alle inndelt i ulike lag og gikk en løype sammen hvor det var oppgaver for store og små. Noen fikk flere riktige enn andre men alle barna fikk premieposer. Sekkehopp ble også arrangert med stor innsats fra alle. Så dukket sjørøverne opp! Dette var snille sjørøvere som vi har hilst på tidligere og tenk, nok en gang hadde de funnet et sjørøverkart til oss. Da var det bare å begynne å Årsberetning Bærum Ups & Downs 2008/amycb Side 3 av 5
lete. Telle skritt, vite forskjell på høyre og venstre, litt frem og litt tilbake - og endelig fant vi stedet og skattekisten! Den var fylt med gullpenger som var gode å spise, og mye annet godteri. Men en av sjørøverne var ikke så snill likevel. Sjørøver Jørgen prøvde å stjele skatten og fikk alle ungene hylende etter seg og heldigvis fikk de tatt han. En passe straff var da selvsagt å gå planken og hoppe i havet! De to båtene som blir brukt til turen er privatbåter hvor skipperne stiller opp for Bærum Ups & Downs og hvor drivstoff blir betalt. Stor takk til skipperne. Overnattingshelg til Aarholttunet 17.-19. oktober Styret for Bærum Ups & Downs har lenge hatt ønske om å kunne tilby en weekend-tur til våre medlemmer. Slike turer er dyre så vi trengte økonomisk bistand. Den lot seg gjennomføre da vi søkte og fikk økonomisk støtte fra Helse- og Sosialdepartementet samt litt fra Cecil Astrups legat i Bærum. Dermed ble egenandelen pr. familie kun kr. 1000,- for hele helgen. Dette inkluderte to overnattinger, all mat og masse fine aktiviteter. Det var ni familier (35 personer) som dro på tur og vi startet allerede fredag kveld med å hoppe i høyet og vi fikk treffe gårdens kaniner og marsvin. Smådyrene hadde egne båser som barna kunne sitte oppi slik at det ble skikkelig nærkontakt. Lørdagen var det tid for klatring på låvevegg, forsering av utfordrende broer over en bekk, mer hopping i høyet, natursti med poster og masse utetid. På kvelden hadde barna egen kveldsunderholdning før foreldrene hygget seg sammen med litt voksentid. Søndagen tok verten oss med til et sted hvor det hadde bodd en huleboer. Det var en spennende tur hvor han samtidig lærte oss masse om naturen. Da vi kom tilbake hadde vi vaffeservering ute i høstsola. Det hele ble en flott tur hvor barn og voksne fikk masse tid sammen, noen fikk nye venner og mange av barna fikk større selvtillit i forhold til hva de torde å bli med på. Link til Aarholttunet: www.aarholt-tunet.no Aktivitetsdag på Sansehuset Lørdag 15. november, fra 15 til 18.00 var det aktivitetsdag på Sansehuset. I fjor hadde vi et tilsvarende opplegg og det var så vellykket at styret ville gjenta det. I år var vi 70 deltakere med smått og stort! Vi møttes på Sansehuset som ligger på Emma Hjort. Dette er et hus med mange rom som alle er forskjellige. Som navnet betegner så er dette er hus for alle våre sanser. Dermed ble det mye lyd, lys, og masse ting man kan lukte og føle på. Sansehuset byr på masse morsomme saker som det absolutt er lov å prøve ut på den ene eller andre måten. Dette er morsomt både for barna og de voksne. Det ble servert mat i gymsalen som ligger i nabohuset. Det er flott å spise sammen i en gymsal. Da kan man bevege seg før, under og etter måltidet. Det blir nesten som å være på tur når alle sitter rundt omkring i salen og matbordet består av brødskiver og masse forskjellig pålegg. Etter en slik økt kan man med god samvittighet dra hjem til lørdagsgodteriet. 6. Styresaker Fokuset til Bærum Ups & Downs er å skape en sosial ramme og aktiviteter for medlemmene. Styrearbeidet dreier seg derfor for det aller meste om dette, samt vanlige administrative saker som utsendelse av medlemsavgift, søknader om økonomisk støtte og lignende. Planlegging av aktiviteter, invitasjoner, innkjøp og organisering av aktivitetene er hovedinnhold i styrets arbeid. Andre styresaker: WEB SIDE Bærum Ups & Downs har en web side som ikke er oppdatert på flere år. Dette er uheldig og styret ønsket derfor å få dette gjort i år, men på grunn av mye arbeid med andre saker har ikke styret sett seg i stand til dette men vil arbeide videre med disse planene i 2009. Årsberetning Bærum Ups & Downs 2008/amycb Side 4 av 5
Kunstdag på Hennie Onstad Kunstsenter Styret har diskutert et mulig samarbeid med Hennie Onstad Kunstsenter, om et kunstverksted for våre barn og unge som resulterer i en egen kunstutstilling. Mulig utstillingen kunne bli vist den 21. mars som er verdens Down syndrom dag. Det ble tatt kontakt med kunstsenteret som stilte seg positive til ideen men hvor videre planlegging ville vise om det var mulig. Styret har ikke hatt kapasitet til å følge opp dette og vil foreslå at dette jobbes videre med i 2009. Søknad fra Caroline Tidemann Andersen Styret har mottatt søknad om økonomisk støtte til å utvikle en håndbok i hvordan kommunisere med og drive utviklingssamtaler med ungdommer med Down syndrom. Håndboken er ment både til foreldrene og fagpersoner og skal hjelpe til å styrke selvbildet og forebygge psykiske vansker hos ungdom med DS. Dette ved refleksjoner rundt egen identitet, sine ressurser, muligheter, utfordringer og begrensninger. Samt anerkjenning av følelser og tanker. Slik dokumentasjon finnes ikke og styret ser positivt på at dette lages, men samtidig har vår forening trang økonomi og ikke mulighet for mye støtte. Styret besluttet å støtte prosjektet med 3000 kroner. 7. Nyhetsbrev Styret ønsket å gi medlemmene en tettere og bedre informasjon om aktiviteter og viktige saker, og laget derfor et eget Nyhetsbrev. Tanken er også at vi der kan samle informasjonen ut til medlemmene for å unngå for mange enkeltmail og stadige beskjeder. Det er laget fem Nyhetsbrev i år og har fått positive tilbakemeldinger fra medlemmene på dette. Bærum, 21. januar 2009 Amy Christina Baumann Tone Farestad Einar Iversen Marianne Hylland Årsberetning Bærum Ups & Downs 2008/amycb Side 5 av 5